30-10 Gesprek oncoloog en ... een PROJECT!

Na de balans opgemaakt te hebben zijn we met de vragen uit Cliff Hanger (1) vanmiddag het gesprek aangegaan met de oncoloog.

KANKER

Gisteren is mijn situatie besproken in het oncologen team, maar tijdens die bespreking was de uitslag van het weefselonderzoek nog niet bekend, Zonder deze zekerheid wilden de urologen ook nog geen uitspraken doen over het verwijderen van de nier. De resultaten waren vandaag echter beked geworden en die bevestigden het eerder uithesproken vermoeden dat het inderdaad nierweefsel betrof, dat op de 5e botwervel gevonden was. Op de CT scan en eerdere MRI's waren ook minuscule vlekjes op twee andere wervels te zien, maar op de betere MRI beelden zagen de er niet als uitzaaiingen. Diagnose luidt daarmee:

• Er zit een niertumor in de rechter nier. Deze nier moet er bij voorkeur op korte termijn uit en dan is het daarmee ook klaar (dus geen chemo of bestraling). Hiervoor komt er een uroloog van het Diaconessenhuis in beeld.
• Er is sprake van één uitzaaiing. Deze gaan we bestralen (geen chemo)! Daarvoor komt er een radioloog van het UMC in beeld.

De oncoloog wilde geen uitspraak doen over hoe lang de tumor al bezig geweest moet zijn in mijn lijf, maar dan moest ik toch wel aan jaren denken.

We hebben ook nog even gesproken over samenwerking met het op kanker gespecialiseerde Anthony van Leeuwenhoek (AVL), maar mijn geval lijkt dermate rechttoe-rechtaan, dat AVL zich beter kan concentreren op de écht complexe gevallen. We zien dus geen aanleiding voor een second opinion,

Dat is op zich goed nieuws, waarvoor ik ook reeds uit meerdere hoeken felicitaties heb ontvangen (waarvoor dank ... ). Daartegenover staat echter nog steeds een lange zware weg naar het optimaal haalbare herstelresultaat.

OSTEOPOROSE

Vervolgens hebben we het issue m.b.t. de "ernstige vorm van osteoporose" weer terug gelegd op de tafel waar het inmiddels onder verdwenen was. Er kon geen causaal verband worden gelegd tussen de osteoporose en de nierkanker. Wat dan wel de oorzaak zou kunnen zijn dient nader onderzocht te worden, maar dat heeft voor nu geen urgentie (dus toch maar zelf in de gaten houden, vrees ik ... ). Wel gaf ze aan dat ik de kwaliteit had van de botten van een vrouw van mijn leeftijd (nou dames, daar kunnen we het dan mee doen ... ) en dat sporten als mountainbiken en skiën beter vermeden konden worden (nou, daar kan ik het dan mee doen ... net nieuwe ski's ... of dan toch maar de eenvoudige pistes ... ?)

REGIE

Tot slot kwamen we op de Regie rol, die ik tijdens de opname als prettig ervaren had. Ik zag deze na mijn ontslag uit het ziekenhuis echter niet meer terug, terwijl er nu nog eens twee nieuwe disciplines bij kwamen. De oncoloog zegde toe dat zij  verder de regierol naar zich toe zal trekken. De oncoloog gaat contact opnemen met:

• De neuroloog inzake de bestraling van de wervel;
• De orthopeed inzake de timing van de nieroperatie tijdens het herstel van de rugoperatie. Naast de rechternier zal er namelijk eveneens wat spierweefsel, waar de nier nu tegenaan rust, moeten worden weggenomen. Dit om risico's te mijden. Maar rechts is nu dus nog mijn stabiele zijde, dus daar zit wel een afhankelijkheid!
• De radioloog van het UMC inzake de bestraling,
• De uroloog inzake (de timing van) de nieroperatie.

Omdat er gisteren niets definitief besloten is, kom ik komende dinsdag opnieuw ter tafel en word ik woensdag 5-nov aan het einde van de middag gebeld over een gezamenlijk voorstel. 

RESUME

• We hangen dus nog een weekje aan ons rotsblok en gaan dat benutten om zo goed als mogelijk te herstellen (morgenochtend fysio), voordat we de nieroperatie en bestralingen ingaan. 
• Het doel is bekend (operatie en bestralen),
• We weten welke rotsen we onderweg zeker moeten aandoen, maar de volgorde en timing volgen volgende week woensdag. Deze week zouden er toch geen acties gepland worden nog, dus het feit dat het Plan van Aanpak een week later wordt opgeleverd heeft vooralsnog geen impact op de timing van het eindresultaat.
• Net een PROJECT (kan ik het tenminste ook weer volgen ... )

Tijdens de rit naar huis werd ik gebeld door het UMC voor een intake afspraak t.b.v. de bestraling, Die kunnen we maar gehad hebben, dus die staat nu gepland voor dinsdag 4-nov 9:00 uur.

Omdat ik van tevoren ook nog even geknipt en geschoren moest worden in de "barbershop" (zie foto hieronder) was het achteraf toch wel een erg lange zit (zonder liggen) en dus een aanslag op mijn bovenrug. (Dan voel ik mijn "kruis" dus wel ... ).