Di 26-1-2016 Lay Me Down

Vandaag heb ik de eerste bestraling gehad. Omdat het mooi weer was wilde Bertie wel met de honden meefietsen. Het UMC Utrecht is ook nog eens een stuk dichterbij dan het Diak in Utrecht (dus een eitje). Ondanks een indirecte route waren we ruim op tijd om nog even een parkeerkaart te regelen voor de komende dagen. Ik was weer op tijd terug in de wachtruimte en was strak op tijd aan de beurt (dat doen ze erg goed, net als in november 2014).

De bestraling verliep in twee etappes, eerst de rib en daarna de bovenrug. Omdat er een ander tafelblad gemonteerd moest worden voor de bovenrug moest ik tussentijds even opstaan. In beide gevallen werd ik in mijn masker vastgezet op de tafel. Dat zat redelijk strak (het is vast ook niet de bedoeling dat ik kan bewegen) en ik voelde al mijn bloedvaten kloppen. Maar tweemaal minder dan 10 minuten valt te overleven. (De blogtitel van Crosby & Nash slaat hier natuurlijk op).

Het argument om vooral de nek en bovenrug te bestralen was, omdat ik had aangegeven dat ik voelbare klachten had in mijn vingertoppen en die waren direct te relateren aan de uitzaaiingen bovenin mijn rug en nek. De rib heb ik wel eens gevoeld tijdens het sporten, maar niet als hevige pijn, maar deze wordt desondanks meegenomen. Maar sinds zondag ervaar ik ook weer een toename van een slapend gevoel in mijn linkerbeen. Ik dacht in eerste instantie aan het feit dat ik niet gesport (of eigenlijk: bewogen) had op zaterdag en op zondagochtend een verkeerde beweging had gemaakt. Maar vanochtend had ik er nog steeds last van, dus ben ik om het te testen de honden maar een flink stuk uit gaan laten. Het werd er niet beter, maar ook niet slechter of instabieler op, maar ik heb voor de zekerheid toch nog maar even een extra consult aangevraagd bij de radiotherapeut. Ook dat werd en passant geregeld en ik hoefde na de bestraling nog geen kwartier te wachten voordat ik bij haar aan tafel zat.

Ze gaf aan dat ik die ochtend besproken was in het teamoverleg en dat de neurologen al hadden aangeboden om mij te onderzoeken. Ze zag zelf geen directe aanleiding in de lagere rug, die de klachten in mijn linkerbeen zouden kunnen verklaren, maar we hebben besloten om gewoon gebruik te maken van het aanbod van de neuroloog. Daar hoor ik morgen dus meer over. Ik heb tevens aangegeven dat ik mijn oncoloog reeds had aangegeven over te willen stappen naar het UMC.

Ma 25-1-2016 De Waarheid

Hoopte ik in mijn vorige blogbericht 'Love is the Seventh Wave" nog dat het niet zo kon zijn dat er alleen maar slecht nieuws zou blijven komen, het kan dus wel! 

Nadat de MRI eerder deze maand al nieuwe uitzaaiingen aan het licht had gebracht en de daarop volgende CT een groei van de uitzaaiing in de rib (de nier was dan weliswaar stabiel en er waren geen nieuwe uitzaaiingen zichtbaar), werden we vanochtend in het UMC Utrecht opnieuw onaangenaam verrast. 

Ik had vanochtend om 9:15 een afspraak. Na aanmelding kwam ik al snel bij de radiotherapeut aan het bureau te zitten. Ze hadden wel informatie van het Diak gekregen, maar nog geen beeldmateriaal. Dat hadden ze met spoed opgevraagd en dat was as we speak per koerier onderweg. We hoefden echter niet te wachten, want we zouden de bovenrug en lage hals gaan bestralen en daarvoor was het noodzakelijk dat er een masker aangemeten zou worden. Ik werd daarvoor naar de mallen-kamer (zoals ik gemakshalve maar even noem) en daar werd ik met mijn achterhoofd in een vorm gelegd, werd er een goedje warm gemaakt en dat werd vervolgens als een warme natte handdoek over mijn gezicht en schouders gedrapeerd om uit te harden. Ik kon er gewoon door ademen en in pakweg 15-20 minuten was mijn zottenmasker (ik kan er zo mee naar het carnaval) klaar voor de CT scan. "Ik heb mijn masker opgezet ... " zong Marco Borsato in zijn song en tevens blogtitel 'De Waarheid'.

In de CT ruimte werd ik helemaal met kop en schouders vastgeklikt in mijn masker op de scantafel en werden er richtpunten en strepen op het masker en mijn bovenlijf getekend. Vervolgens werd de voorbereidende CT scan genomen die aan de basis van de bestralingen ligt en kreeg ik drie nieuwe tattoo-punten op de borst. (Ik heb er onderhand meer dan mijn dochters, maar gelukkig iets minder opvallend).     

Na opnieuw even in de wachtruimte werd ik opnieuw opgehaald door de radiotherapeu. Ze had de MRI en CT ontvangen en beoordeeld. En daarbij was ze tot de conclusie gekomen dat de uitzaaiing veel verder verspreid waren dan verwacht en dat deze zichtbaar waren in het gehele wervelkanaal van de 2 laagste nekwervels tot en met de 11e borstwervel. Aanmerkelijk ernstiger dus dan de conclusie van het Diak. Het voorstel van de radiotherapeut is om alleen het grootste risicogebied bovenin de rug en nek (dus hoger dan het eerder bestraalde gebied) en op de rib de bestralen. Dit om de behandeling kort te houden (max 5x te beginnen op dinsdag) en daarna z.s.m. weer over op medicijnen.  

Ik ben hier later in de middag ook nog over gebeld door mijn oncoloog uit het Diak en heb haar aangegeven dat ik de eerstkomende afspraak (ws. volgende week maandag) de overdracht naar het UMCU (afdeling oncologie) wil bespreken. Het vertrouwen is nu toch wel definitief weg, niet zozeer in haar als arts, maar wel in de organisatie. Achteraf zou je kunnen zeggen dat ik die stap eerder had moeten zetten. 

Jullie kunnen je vast voorstellen dat bovenstaande als een bom is ingeslagen in mijn gezin. En ik voelde hem al aankomen, want afgelopen nacht schreef ik het volgende gedicht:

Bevreesde nachten

Boven de kille meren van mijn zweet

Drijven mistige gedachten

Als een klamme deken verstikken zij

Mijn slapeloze nachten

Op mijn vlot van veren en kapok

Wacht ik wakend op het ochtendgrauw

En schrik in ene wakker

Van de plotse dag en dauw

Worden de flarden uiteen geslagen

In een felle ochtendgloed

Of draagt de dag een grijs gewaad

Dat bevestigt mijn gemoed

Het is helaas het laatste geworden. Ook hier kan ik weer aan de blogtitel refereren.

Nog even wat anders:

• Mijn gedichtenblog fonspoems.blogspot.com heb ik inmiddels helemaal opgeschoond en daar staat nu alleen nog informatie over mijn boek ‘even niet Kankeren’ met o.a. verwijzingen naar een krantenartikel, een boekbespreking en mijn radio-interview op Slotstad RTV. Uiteraard vind je hier ook hoe je het boek kan bestellen. (Een gesigneerde versie kan ik ook leveren, maar dan moet je even bij mij persoonlijk aankloppen en dan ben je afhankelijk van het moment dat ik weer een keer op mijn werk verschijn).
• Ik heb de mailoptie weer open gezet, opdat je je op deze pagina kunt abonneren en je dus een mail krijgt als er ontwikkelingen zijn m.b.t. andere boeken. (Dit omdat de update frequentie de komende tijd niet zo hoog zal zijn).
• Verder vind je daar met welke andere manuscripten ik nog bezig ben. (Ik blijf van het type: zolang je nog concrete doelen hebt mag/kan je nog niet dood!)"

Di 19-1-2016 Love is the Seventh Wave

Het kan onmogelijk zo zijn dat er alleen maar slecht nieuws op ons pad komt, we blijven hopen en wachten op The Seventh Wave (blogtitel 'Love is the seventh wave' is een geweldige song van Sting van zijn eerste solo album 'Dream of the Blue Turtle').

Vandaag bij de bank geweest voor een (gratis) hypotheekadvies. Ik ben tot de conclusie gekomen dat we met het oog op de levenshypotheek maar het beste kunnen blijven zitten waar we zitten. Dat leidt niet tot financiële hoofdbrekens, voorkomt een verhuizing (waar ik niet op zit te wachten), geeft de meiden enige tijd om elders te settelen en geeft Bertie t.z.t. de gelegenheid een ander stulpje te zoeken zonder man's cave en dat dus helemaal bij haar past.
M.b.t. het personeelsvoordeel op mijn hypotheek viel te melden dat dit in principe doorloopt. Maar aangezien dit per 1-1-2016 niet meer via de hypotheek wordt verrekend, maar via het salaris (en straks uitkering), bestaat de mogelijkheid dat die bijtelling van de laatste wordt ingehouden. Daar moet ik nog even helderheid over krijgen via de HR afdeling van Rabo.

Onderweg heb ik ook nog twee boeken verkocht aan geïnteresseerde collega's, waarvan er een was gepland en een spontaan onstond, toen we in het pendelbusje naar Utrecht aan de praat geraakten.

Ik heb geprobeerd het slechte nieuws van afgelopen dagen van me af te schrijven in mijn gedicht As (ik hoop dat iedereen de link kan openen; Voor mijn 'vrienden' is deze ook te vinden op Facebook ... ). Daarnaast voel ik me eigenlijk beter dan afgelopen weken, waarschijnlijk doordat ik met de Nexavar gestopt ben (bijwerkingen nemen af) en ik gestart ben met het prednison-achtige preparaat Dexamethason. (De blogtitel had dus ook Feeling Allright van Free kunnen zijn, maar die hoop ik later nog een keer te kunnen gebruiken),

By the way, het aantal pageviews nadert gestaag de 50.000! Ik hoop jullie nog lang te kunnen boeien.

Ma 18-1-2016 Bad news is coming my way

Ik weet niet of de blogtitel een bestaande song is, maar anders ga ik hem zelf maar componeren.

Vanmiddag hadden we een afspraak met de oncoloog op de dependance van het Diakonessenhuis in Doorn. Na een ijzige fietstocht van ruim 11 km en bijna een uur wachten waren we eindelijk aan de beurt. Na de teleurstellende MRI bracnt ook de CT weinig vrolijk makend nieuws, want de uitzaaiing op de rib was duidelijk gegroeid. Vreemd genoeg was de tumor in de nier wel stabiel en waren er gelukkig ook geen nieuwe uitzaaiingen te zien. De groei van de uitzaaiing doet sterk de twijfel rijzen of de Nexavar wel voldoende aanslaat, zeker als we daarbij optellen dat ik in toenemende mate klachten krijg in mijn arm. Deze moeten een gevolg zijn van de nieuwe uitzaaiingen in mijn rug. We gaan dus stoppen met de Nexavar en daarmee treedt onverwacht toch het derde scenario uit mijn blog van 13-1 in werking.

We gaan dus de rug en waarschijnlijk ook de rib bestralen. Tijdens ons bezoek heeft mijn oncoloog daar al direct over gebeld met de radiotherapeut van het UMC, die in november 2014 ook al de bestralingen begeleidde. Met de bestraling had agendatechnisch gezien eventueel a.s. vrijdag al gestart kunnen worden, maar dat bleek te kort na het stoppen met de Nexavar. Deze begint dus volgende week en voorafgaande daaraan krijg ik nog een afspraak met de radiotherapeut. Er moet op basis van de informatie van de oncoloog nog bepaald worden hoe vaak men zal gaan bestralen en dat krijg ik tijdens die eerste afspraak te horen. Ook moet ik z.s.m. met Dexamethason (prednison) starten om eventueel vocht rondom de te bestralen tumoren te verwijderen (dat zou al verlichting van de klachten moeten geven ... ) en ook om een bloedspiegel op te bouwen voor tijdens en na de bestraling.

Twee weken na de bestraling zal ik weer af gaan spreken met de oncoloog en dan wordt bepaald welk nieuw medicijn ik dan voorgeschreven krijg.

Ik ben uiteraard allesbehalve blij met de groei van de tumor op de rib, maar wel met het feit dat we op korte termijn gaan bestralen (en dat er geen nieuwe uitzaaiingen zichtbaar zijn). Ik hoop uiteraard op het effect dat de -  nu nog - lichte klachten in mijn armen minder worden en voorlopig ook wegblijven. Verlies van die functionaliteit zou mijn kwaliteit van leven toch aanmerkelijk verminderen.

Wordt vervolgd.

Zo 17-1-2016 Happy Birthday

Vandaag heeft ook mijn jongste dochter de leeftijd van volwassenheid bereikt, vandaar deze blogtitel. Gisterenavond had ze een drukbezocht feestje en vandaag was ze van plan om naar de Efteling te gaan, maar de sneeuw gooide haar plannen op zijn kop. Vervolgens heeft ze toch nog wel een leuke dag gehad met een vriendin en haar zussen in Utrecht en vanavond ging ze uit eten met haar nieuwe vlam, die we daarna ook nog kort mochten begroeten.

Het lijkt erop dat ik me de afgelopen dagen weer iets beter ben ga voelen. De pijn lijkt iets af te nemen en mijn energieniveau neemt toe. Ik heb afgelopen woensdag zelfs weer een spinningles meegedraaid en dat kon ik nog aardig volhouden ook. Ik wil dat wel vaker gaan doen als mijn fysieke toestand dat toestaat, maar ook weer niet meer dan 2x per week. (Ik moet uiteraard ook nog energie overhouden om de kanker te bestrijden ...  ). Ook de stoelgang gaat niet meer gepaard met van die heftige buikkrampen, maar het blijft nog steeds wel moeizaam. Maar laat ik ook duidelijk zijn, mijn leven bestaat zeker niet alleen uit kommer en kwel, zoals sommige mensen wel eens lijken te denken.. 

Op de site van nierkanker.nl las ik een artikel over voeding en daarin stond te lezen dat gewichtsafname en minder eten bij kanker ook wel eens een biologische reactie van het lichaam zouden kunnen zijn. Door minder te eten of minder eten op te nemen krijgen alle cellen minder voeding. De gezonde cellen kunnen daar vele malen beter tegen dan kankercellen.

Afgelopen vrijdag ben ik weer door de CT scan gegaan en morgen aan het einde van de middag krijgen we te horen hoe de tumoren in de nier en rib zich hebben gedragen onder invloed van de Nexavar gedurende de afgelopen drie maanden. Weer even spannend dus.

Ik heb nog een ander voordeel ontdekt van het niet publiceren van mijn gedichten. Ze kunnen namelijk langer rijpen, zodat de lezer ze uiteindelijk alleen maar leest in hun uiteindelijke vorm*. Aan meerdere recente gedichten heb ik nu zelfs al weer verbeteringen aangebracht. Ik ben na een maand van improductiviteit nu weer met regelmaat aan het produceren geslagen en daar zitten best wel verrassende stijlen tussen.

*) Mensen die de gedichten uit mijn bundel 'even niet Kankeren' op mijn blog hebben gelezen, hebben wel de initiële versie gelezen, maar niet de versie zoals die uiteindelijk in het boek is opgenomen en die soms behoorlijk verbeterd is. 

Wo 13-1-2015 Under Pressure

Wow, David Bowie overleden ... een held uit mijn jeugd die ik nauwlettend gevolgd heb vanaf zijn album Hunky Dory tot en met zijn 'thin white duke' periode met het album Station to Station. Van de Berlijnse periode en zijn latere werk heb ik alleen de hits meegekregen, maar desondanks was het toch wel even een schok. Ik heb gisterenavond via Spotify zijn laatste album Blackstar beluisterd en dat is toch wel een bijzonder intense luisterervaring geweest. Indrukwekkend! Als je dan naar de timing rondom zijn verjaardag, de Lazarus voorstellen en het uitkomen van Blackstar kijkt (met tal van verwijzingen naar e naderende dood ... ), dan lijkt alles bijzonder strak geregistreerd te zijn. Ik weet niet of er sprake was van euthanasie, want het kan ook zijn dat die doelen hem tot het laatst op de been hebben gehouden en dat het daarna goed was.

Als eerbetoon heb ik dus een song van hem als blogtitel gekozen. De reden dat het deze song  is geworden, die hij samen met Queen heeft opgenomen heeft alles te maken met het volgende.

Ik ben gisteren volgens afspraak teruggebeld door de Oncoloog. Ze hadden mijn situatie besproken in het team en het voorstel is geheel conform mijn verwachting. Ze willen z.s.m. een nieuwe CT scan nemen om te bekijken hoe de tumoren zich sinds de vorige scans (in oktober en december) hebben ontwikkeld. Op basis daarvan gaan ze de vervolgstappen uitstippelen.

• Als de tumoren (althans degene die ze zien op de CT) gelijk zijn gebleven of kleiner zijn geworden, dan is het plausibel om te veronderstellen dat de Nexavar zijn werk ook in mijn bovenrug zal doen en is het een optie om met bestralen te wachten totdat de Nexavar is uitgewerkt.
• Als de Nexavar lijkt te werken, maar de klachten a.g.v. de uitzaaiingen in mijn rug nemen toee, dan is het ook een optie om tijdelijk te stoppen met de Nexavar en tussentijds te gaan bestralen. (Gezien het feit dat ik voor 's nachts wel een licht tintelend gevoel heb in mijn rechterarm, lijkt er wel sprake van dat het ruggenmerg onder druk - under pressure - staat. Ik acht het daarom niet uitgesloten dat we die optie uiteindelijk zullen gaan lichten).
• Als de tumoren verder zijn gegroeid (dat is niet de verwachting omdat A. ik pijnuitstraling heb bij alle tumoren en B. de niertumor tussen oktober en december eerder kleiner dan groter lijkt te zijn geworden) dan is de conclusie dat de Nexavar niet aanslaat en gaan we bestralen voordat we overgaan op een nieuw medicijn. Over emboliseren van de nier hebben we het in dit kader nog niet gehad, maar dat zal ik dan zeker aankaarten.

De verkoop van mijn boek lijkt enigszins te stagneren. Er zijn er inmiddels ruim 70 van verkocht en er zijn nog enkele collega's die er direct een bij mij hebben besteld uit mijn eigen voorraad. De stagnatie is niet helemaal onlogisch, omdat de meeste bekende belangstellenden de bundel inmiddels al hebben aangeschaft, maar ik krijg ook signalen dat sommigen de bundel juist niet kopen, omdat ze de oorspronkelijke versies (ik heb veel gedichten behoorlijk verbouwd voor het boek ... ) van de gedichten reeds op mijn poemsblog hebben kunnen lezen. Dit laatste komt de verkoop natuurlijk niet ten goede en verkleint tevens mijn kans op een contract voor volgende boeken bij deze zelfde uitgever. En ik ben in de tussentijd al wel bezig ben met een vervolg op deze bundel (jaaroverzicht 2016), een meer poëtische bundel en ik heb plannen voor een boek over mijn ziekteproces (met bijpassende gedichten ... ). Met het publiceren van de gedichten lijk ik dus mijn eigen glazen enigszins ingegooid te hebben en ik heb daarom besloten om mijn gedichten voorlopig niet meer te publiceren op mijn poemsblog.

Ma 11-1-2016 Radio Gaga (3)

Hieronder zijn de opnamen te beluisteren van het interview met mij op Slotstad RTV over mijn boek 'even niet Kankeren'. Klik op de links hieronder, vervolgens wordt er in een nieuw venster de site Soundcloud geopend, waar je op de 'play-knop' moet klikken om het fragment af te spelen. Veel plezier.

1. Deel 1
2. Deel 2
3. Deel 3

Omdat ik van enkele mensen terugkrijg dat bovenstaande opnames niet probleemloos te beluisteren zijn is er het volgende alternatief. De volledige Radio Report uitzending van Slotstad RTV (klik hier) inclusief muziekfragmenten is door het radiostation namelijk ook op Soundcloud geplaatst. Deel 1 begint in de 21e minuut, deel 2 in de 33e minuut en deel 3 in de 47e minuut. (Door met de muis - of bij een touch screen met de vinger - horizontaal te bewegen over de balk met witte verticale balkjes is het mogelijk om naar deze tijdstippen te bewegen). Mooier en gemakkelijker kan ik het niet maken.

Za 9-1-2015 Radio Gaga (2)

Gisterenmiddag hadden we dus de afspraak met mijn jonge, maar vertrouwde oncoloog. Ze was weer terug van zwangerschapsverlof en dat was toch wel weer een verademing. Een zeer prettige arts, die luistert en hardop denkt wat haar overwegingen en haar twijfels zijn.

• Dat er een gecompliceerde situatie is ontstaan is overduidelijk. Dat we dit niet eerder hebben gezien is bijzonder vervelend, want daardoor is de ontstaansgeschiedenis van de uitzaaiingen in mijn wervelkanaal niet duidelijk. De voorlaatste MRI stamt namelijk van april 2015 en juist het gebied waar de uitzaaiingen zitten was niet zichtbaar op de opeenvolgende CT's. Voortaan gaan we naast de CT's dus ook regelmatig MRI's nemen.
• De uitzaaiingen in mijn bovenrug baren op dit moment de meeste zorgen.
• Het lijkt plausibel te veronderstellen dat de groei van de uitzaaiingen in het wervelkanaal tussen juli en oktober moet zijn ontstaan, maar doordat we onvoldoende tussentijdse meetgegevens hebben blijft het wel gissen. We kunnen daardoor in ieder geval geen conclusies trekken met betrekking tot het al dan niet werken van de Nexavar. 
• Het feit dat ik op alle plekken waar tumoren zitten ook pijnuitstraling ervaar kan juist een gunstig teken zijn voor wat betreft de werking van de Nexavar, hoe vervelend de pijn dan ook moge zijn. (Geen pijn wil overigens niet zeggen dat de Nexavar niet werkt, maar andersom is dat dus meestal wel het geval).
• Nu per direct een nieuwe CT nemen geeft mogelijk geen duidelijk ontwikkeling te zien omdat deze kort na die van december zou zijn, dus haar persoonlijke overweging is om nog twee weken te wachten, maar ze wil daar graag ruggespraak over hebben met haar collega's van andere disciplines.
• Bestralen van de uitzaaiingen in de rug (en eventueel de rib) gaat niet goed samen met het gebruik van Nexavar. De combinatie is niet uitgesloten, maar de bijwerkingen van de bestraling zouden door de Nexavar behoorlijk versterkt kunnen worden. Ook hierover vindt nog ruggespraak plaats. Tijdelijk stoppen met Nexavar zou tot groei van de tumor in de nier kunnen leiden.
• Emboliseren van de nier zou niet te combineren zijn met het gebruik van Nexavar, omdat dit een nadelig effect zou kunnen hebben op het herstelproces. Dit zou de problemen op de andere plekken niet oplossen en ook het afsterven van de nier kan pijnklachten geven. Tijdelijk stoppen met Nexavar zou dan weer een nadelig effect kunnen hebben op de zichtbare (en onzichtbare) uitzaaiingen.
• Omdat mijn uitzaaiingen vooral op langzamer groeiend botweefsel zitten, blijft de tumor in de nier nog steeds de beste graadmeter vwb de werking van de medicijnen, dus dat aspect zou verdwijnen met het verwijderen of emboliseren van de nier.
• Als de klachten aan de armen toenemen a.g.v. de nieuwe uitzaaiingen is er wellicht geen andere keuze dan bestralen. Ik heb wel lichte symptomen in vooral mijn rechterarm. Zoals al eerder aangegeven merk ik dat op de sportschool bij bepaalde oefeningen, maar vanavond ook bij het op tafel zetten van een hapjespan, die ik met de steel in mijn rechterhand had. Best wel verontrustend dus.

Dinsdag word ik teruggebeld door de oncoloog met een voorstel voor verdere stappen. Voorlopig blijf ik even op de dosis van 3x1 tablet Nexavar. In de tussentijd gaan we dus maar gewoon door met ademhalen.

Gisterenavond hadden we, na ruim een maand kerstreces, weer repetitie met de band. Ik had het aan het einde van de repetitie behoorlijk gehad en heb ook bijna de hele nacht last gehad van pijn in mijn lijf. Nadat ik rond 3:30 een extra (kort werkende) morfine pil had genomen zakte het gelukkig en heb ik toch nog enkele uren kunnen slapen.

Vanochtend had ik - vlak voordat ik weg moest voor het radio interview met Radio Slotstad - weer flinke buikrampen. Na 5 bezoeken aan het toilet was de situatie gelukkig net op tijd onder controle. (Dat hele proces heeft zich vanavond nog een keer herhaald en waarschijnlijk zijn dit soort verstoppingen een bijwerking van de Nexavar. De morfine versterkt dat ook nog eens). Vervolgens had ik een leuk interview in de studio met presentatrice Janita van Otterlo. De uitzending wordt a.s. maandag tussen 10:00-11:00 herhaald en is dan ook 'live' te beluisteren via de internetsite. Achteraf-informatie over de uitzending is hier te vinden. Bij het vorige interview op 12-12 had ik als blogtitel de song van Queen al gebruikt, ik herhaal dat maar voor deze gelegenheid.

Wo 6-1-2016 River's Rising

Afgelopen zondag heb ik weer even het spreekgestoelte mogen bestijgen op het poëziepodium in de Gouden Bal in Eindhoven. Enkele goede vrienden en een trouwe neef met zijn lieve vrouw waren speciaal komen luisteren. Het was erg gezellig en ik had ook wel een positief gevoel bij mijn performance.

Voor a.s. zaterdag ben ik opnieuw uitgenodigd voor een interview met Slotstad RTV, maar nu live in de studio. Tussendoor wordt er muziek gedraaid. De uitzending begint om 12:00 met een telefonisch interview met iemand anders en van 12:20-13:00 kom ik aan bod. Het is te beluisteren via deze link. (Het is via deze zelfde link overigens ook mogelijk om uitzendingen achteraf terug te luisteren ... ).

Zoals reeds aangegeven in mijn vorige blogbericht staat deze week in het teken van de ziekenhuisbezoeken. Het is nog erger geworden dan verwacht, want de MRI van maandag moest op dinsdag opnieuw, maar dan met contrastvloeistof. Vanavond heb ik daar de uitslag van gekregen bij de neuroloog. Op de MRI was geen verband te leggen met mijn pijnklachten, zoals ik zelf ook al wel verwacht had, omdat de klachten fluctueerden met de dosis Nexavar. Het slechte nieuws was echter dat er op de MRI nieuwe uitzaaiingen te zien waren in het wervelkanaal ter hoogte van borstwervels 2 en 3. Deze uitzaaiingen zitten nog niet in het wervellichaam of ander botweefsel, maar er tegenaan en ze zijn nu dus nog aanmerkelijk minder ernstig dan destijds bij de 5e borstwervel. Het is gelukkig ook nog dermate weinig, dat de pijnklachten daar niet aan toegeschreven kunnen worden, omdat die zich dan eerder in de armen en vingers zouden manifesteren. Ik realiseerde me achteraf overigens wel dat bepaalde oefeningen in de sportschool sinds deze week met mijn rechterarm moeizamer gaan dan met links. Deze uitzaaiingen zouden daar dus een verklaring voor kunnen zijn. De neuroloog is van mening dat er wel iets moet gaan gebeuren (bestralen of opereren) om erger te voorkomen. De neuroloog gaat daarover contact opnemen met de oncoloog, die ik vrijdag spreek. Dan zal ik uiteraard ook opnieuw de pijnklachten aan de orde stellen met e vraag wat we daaraan kunnen doen (opereren of emboliseren).
In feite is het dus min of meer toevallig dat we deze uitzaaiingen nu in een vroegtijdig stadium ontdekt hebben, want op de CT waren deze wervels niet eens in beeld, laat staan zichtbaar. Ook daarover gaan we vrijdag dus vragen stellen.

Degenen die mij al langer volgen zullen de symboliek van de blogtitel vast wel herkennen. Hieronder voor de verandering een link naar de songtekst. De tekst doet een zwaarmoedig lied vermoeden, maar niets is minder waar, dus hier ook maar de link naar YouTube. (Ik had eigenlijk als eerste de song 'The River's Rising' van Joe Cocker in mijn hoofd, maar de tekst daarvan had een geheel andere lading ... ).

Za 2-1-2016 Happy New Year

Om te beginnen en om met ABBA te spreken (blogtitel) wens ik jullie allemaal een zeer gelukkig en gezond 2016.

Opnieuw is er even een luwte geslopen in mijn blogschrijverij. Dat heeft te maken met de Kerst en met het feit dat we afgelopen week enkele dagen in Berlijn hebben vertoefd.

Hoe is het met mij?

Op woensdag 23 december ben ik naar de neuroloog geweest om te laten onderzoeken of de pijn die ik al vanaf begin november ervaar mogelijk een andere oorzaak heeft dan uitstraling van de tumoren in de nier en rib (en mogelijk ook de ruggenwervel). Die uitstraling staat beschreven als bijwerking in de bijsluiter van mijn medicijn Nexavar en ook op internet fora staan dit soort heftige pijnen beschreven. De neuroloog constateerde ter hoogte van mijn zwevende ribben aan de linkerzijde iets minder gevoel dan rechts. Voor de rest konden hij en ik geen afwijkingen waarnemen. Hij kon er dus weinig van zeggen en stelde voor om opnieuw een MRI te laten nemen. Deze staat gepland voor maandag 4-1 en de uitslag hoor ik op 6-1 vroeg avond. Met die uitslag in de knip heb ik dan vervolgens op vrijdag 8-1 een afspraak bij mijn oncoloog, die dan net terug is van zwangerschapsverlof. Ik ben benieuwd óf en wat zij met de klachten gaat doen en of zij ook achter het verwijderen of emboliseren van de nier staat. Wordt vervolgd.

Zoals aangegeven in mijn vorige blogbericht zat ik voor de kerst nog op 3x1 Nexavar per dag, op 2e Kerstdag ben ik weer overgestapt op de voorgeschreven dosis van 2x2. En dat heb ik moeten bezuren en ik ben na twee dagen ook weer teruggevallen op het 3x1 schema. Ik had namelijk weer direct pijn en pijnstilling (3x1 paracetamol en 3x1 ibuprofen en 1x morfine voor de nacht)  hielp onvoldoende om de nacht slapend door te komen. Voor mij een duidelijk teken dat de pijnklachten in verband staan met de Nexavar. Met het 3x1 schema valt het met de aangegeven dosis pijnstilling uit te houden en soms vergeet ik die overdag wel eens te nemen.
Waar ik ook last van heb is een verstoorde stoelgang. Ik gebruik al twee zakjes laxeermiddel (Macrogol) per dag, maar ik heb redelijk vaak last van buikkrampen en dan kan ik maar beter pakweg een uur lang in de buurt van een toilet blijven. In het begin komt er dan niets, daarna is het hard en vervolgens wordt het in etappes steeds vloeibaarder. Bijzonder vervelend. Ik zelf denk aan een relatie met - opnieuw - de Nexavar (verstopping is een beschreven bijwerking), maar het kan ook zijn dat de vergrote nier de dunne of dikke darm ergens dicht drukt. Het laatste zou pleiten voor verwijderen of emboliseren van de nier, maar we moeten eerst maar eens alle ins en outs op een rij zetten.

De feestdagen

De kerst hebben we thuis gevierd. Op kerstavond kwamen vrienden van onze dochters eten en hebben we een spelletje gedaan. Op 1e kerstdag was mijn schoonmoeder op bezoek en hebben we vooral gezellig gekletst, afgewisseld met TV en een spelletje. Op 2e kerstdag moest Bertie werken en was het vooral lekker rustig.

Berlijn

Berlijn was erg leuk. Helaas haakte Imke op het laatste nippertje af, omdat haar Shetlander steeds uit de wei ontsnapte en daar de buurt onveilig maakte. We waren dus met zijn vieren en ook zonder honden. Dat laatste was ook wel weer prettig, want achteraf bleken honden bijna nergens welkom te zijn.
We zijn op zondag 27-12 om 7:45 vertrokken en waren rond 14:30 bij het appartement. Rond 16:00 zijn we met de auto de stad in gegaan en hebben de kerstmarkt op de Alexander Platz en de Potzdammer Platz bezocht. Daarna had ik het fysiek wel gehad en moesten we ook vóór 20:00 terug zijn om nog een deel van de huur contant te betalen (de nacht van 27 op 28 december hadden we 'last minute' bijgeboekt).
Op maandag 28-12 hebben we eerst de East Side Gallery bezocht, een overgebleven deel van de Muur, die helemaal is gevuld met graffiti, daarna naar Checkpoint Charly en Topographie des Terrors (een ander stuk muur). Vervolgens hebben we fietsen gehuurd en hebben een sightseeing gedaan langs o.a. Unter den Linden, de Berliner Dom, de Brandenburger Tor, de Reichstag, Schloss Bellevue, en de Kurfürstendam. Een stad op de fiets verkennen blijft ideaal.
Op dinsdag 29-12 zijn we eerst langs de Reichstag gereden, maar de wachtrij was dermate lang dat we besloten over te stappen op plan B, een bezoek aan concentratiekamp Sachsenhausen. Dat heeft inclusief de reis enkele uren in beslag genomen en bij terugkomst in Berlijn en na een kop koffie en een bezoek aan het Holocaust monument deden we nogmaals een poging om kaartjes voor de Reichstag te bemachtigen. Na een uur in de rij ging om 18:00 net voor onze neus de deur op slot. We zijn toen naar de Kurfürstendam gereden en hebben in een zijstraat heerlijk gegeten bij het geweldige Italiaans restaurant Luardi (aanrader!).
Op woensdag 30-12 zijn Renske een ik om 7:15 vertrokken om een laatste poging te wagen om toegang tot de Reichstag te krijgen. Pakweg 7:45 stonden we in de rij (al zo'n 20 mensen voor ons) en tegen 9:00 uur reden we met het toegangsbewijs voor 12:45 weer terug naar het appartement voor een ontbijt. We kregen na een strenge beveiligingscheck (mijn poortje begon uiteraard te piepen met al mijn ijzerwerk) toegang tot de glazen koepel op het dak met indrukwekkende uitzichten. Na dit bezoek zijn we ook nog naar de Berliner Dom gereden voor een bezoek van pakweg 1,5 uur, waarbij we via smalle trapjes op de rondgang om de koepel uitkwamen. Ook hier geweldige uitzichten. 's Avonds hebben we opnieuw bij Luardi gegeten.
Het appartement (in zuidoost Berlijn) was niet zo bijzonder en ook hierbij was het maar goed dat we niet met zijn vijven waren, want een van de vijf bedden was slechts een kartonnen bouwwerk met een dun matras, niet geschikt om oncomfortabel op te slapen. Door het matras op een slaapbank te leggen konden we dat euvel verhelpen, maar bleven er dus ook slechts 4 bedden over. Ook het zitcomfort hield niet over, maar daar waren we - afgaande op de foto's op de website - al enigszins op voorbereid: we hadden dus twee campingstoelen meegenomen. We hadden ook veel overlast van mensen die in andere appartementen of het trappenhuis aan het schreeuwen waren en van buren die 2x tot diep in de nacht harde muziek draaiden. Gelukkig hadden we goede oordoppen bij ons.
Op oudjaarsdag zaten we om 8:45 in e auto en waren e 13:45 weer thuis. Bertie en ik hebben bij vrienden het oude jaar uitgeluid, de meiden bij hun eigen vriendinnen.  

even niet Kankeren

Over de verkoop van mijn boek ben ik niet ontevreden. Via de site van de uitgever zijn er inmiddels 44 verkocht, zelf ben ik er 18 kwijt, waarvan ik er 3 als promotiemateriaal heb ingezet. Deze liggen op de dagbehandeling van het Diaconessen ziekenhuis, ter review bij het Zeister Magazine (zie recensie) en bij galerie Kortom. Ik hoop dat het laatste tot een optreden als dichter gaat leiden tijdens de zogenaamde Culture Club, een avond waarop een nieuwe collectie wordt ingeluid. Deze zou oorspronkelijk op 21-1 zijn, maar de galeriehouder vertelde me vanmiddag dat die datum gaat schuiven naar februari.

Morgen (3-1) verzorg ik weer een kort optreden op het poëziepodium in De Gouden Bal in Eindhoven. Ik ben opgegeven voor het eerste blok tussen 15:00-16:00 uur. 

Goede voornemens

Heb ik die nog? Jazeker!

• Het dichten weer oppakken in de vorm van een jaaroverzicht 2016 met een knipoog.
• Schrijven van een dichtbundel met wat meer poëtisch getinte gedichten, waarvan ik er reeds enkele heb en waarvoor ik ook al ideeën heb.
• Beginnen aan een boek over de ervaringen tijdens mijn 'tweede leven' en de levensfilosofie die ik probeer te hanteren.
• Verder uiteraard zo gezond mogelijk blijven eten en fit blijven door te blijven bewegen. Op naar 2017 (en verder)!