Zoals ik in mijn vorige blogbericht van zo 27-11 al aangaf, voelde ik me sinds vr 25-12 niet lekker. Ik kon niet duidelijk thuisbrengen wat er nu eigenlijk aan de hand was, maar kon plotseling bijna de gehele dag (en nacht) slapen (en - tot vreugde van mijn huisgenoten - dus snurken). Rond Sinterklaas kwam daar ook nog eens bij dat ik bloed bij mijn urine kreeg, het leek zonder gekheid wel op rode bietensap. Dat laatste had ik al wel enkele keren eerder gehad en dit werd bij eerdere bezoeken aan de SEH (Spoed Eisende Hulp) steeds gerelateerd aan de tumor in mijn rechter nier, dus ik was niet meteen in paniek. Dat was ik zelfs niet toen er op di 6-12 in de vroege ochtend tijdelijk sprake was van een volledige verstopping, die zich in de loop van de ochtend al weer oploste toen ik een bloedpropje had uitgeplast. Ook de dagen erna was de druk tijdens het plassen wisselend, maar was er zeker geen sprake meer van verstopping. Toen ik tijdens een telefonisch consult op 7-12 met de oncoloog vertelde over de verstopping, gaf hij aan dat ik in dergelijke gevallen toch maar beter z.s.m. naar de SEH kon gaan, omdat er dan ook schade aan de nier zou kunnen ontstaan. Een weet voor de volgende keer.
Vanaf vr 8-12 begon ik in de loop van de middag ook koorts te krijgen tot wel boven de 39 graden. Dat patroon herhaalde zich de dagen erna, dus op di 13-12 uiteindelijk toch maar even gebeld met de afdeling oncologie met als resultaat dat de secretaresse een bel-afspraak voor wo 14-12 in plande. Voordat ik op wo gebeld werd voelde ik een pijnlijk plekje op mijn huid links op mijn rug, toen ik me moest strekken om iets uit de kast te pakken. Bertie en ik herkenden het direct als gordelroos, omdat we dit toevallig de avond ervoor op TV voorbij hadden zien komen. De oncoloog hoorde rond 16:00 mijn verhaal aan en adviseerde me om toch even langs te gaan bij de SEH om die uitslag te laten bevestigen en te laten beoordelen of er aanvullende behandeling nodig zou zijn.
Omdat Bertie 's middags aan het werk was konden we pas 's avonds naar het ziekenhuis en we arriveerden daar rond 20:30. In eerste instantie werden er geen aanvullende maatregelen genomen, maar toen de arts assistent arriveerde werden er op basis van onze diagnose plotseling allerlei veiligheidsmaatregelen genomen, zoals mondkapjes, rubberen handschoentjes en een plastic jasje. Nadat er ook een arts naar gekeken had werd de diagnose bevestigd en ruggespraak gehouden met een oncoloog.
Rond 22:15 werd duidelijk dat ik opgenomen zou gaan worden en in quarantaine zou worden gelegd (in ieder geval een kamer voor me alleen ... ). Voor Bertie een teken om snel nar huis te gaan om de hoogst nodige spullen te halen. Ook op de afdeling werd het protocol van mondkapjes etc. nauwgezet gevolgd, dus ik kon helaas niet zien hoe knap (of lelijk ... ) de verpleegsters waren (ze waren in ieder geval allemaal zorgzaam en lief ...). Ik wed ook meteen aan het infuus met antivirale middelen gelegd, hetgeen de gang naar het toilet (ondanks de betrekkelijk korte afstand) niet bepaald eenvoudig maakte met in mijn linkerhand een kruk en rechts de infuus-standaard op wielen.
Na twee keer medicijn te hebben gehad wed ik tijdelijk afgekoppeld van het infuus en kon ik me tijdelijk weer wat vrijer bewegen. Toen ik 's middags weer aangesloten werd voor de volgende shot bleek er in de tussentijd toch iets gebeurd te zijn met de infuusnaald en liep het medicijn niet in mijn ader maar onder mijn huid, bijzonder pijnlijk. Ik heb de dag doorgebracht met wat heen en weer lopen op de kamer (ik mocht er niet vanaf), appen en lezen, totdat Bertie rond 16:45 op bezoek kwam. Imke (zwanger! Ja echt, ik word opa ... ) en Janneke (nog gevoelig vanwege haar blinde darm avontuur en haar reumamedicijnen) was vanwege besmettelijkheid ontraden om op bezoek te komen en Renske had de volgende dag een afspraak met een zwangere vriendin, dus mijn trouwe maatje moest het weer invullen.
Van de afdelingsarts kreeg ik te horen dat ik extra bloed zou krijgen (vanwege bloedarmoede) en dat ze de volgende ochtend wilden overgaan op pillen i.p.v. het infuus. Als daarna alle bloedwaarden acceptabel zouden zijn, dan zou ik op vr 17-12 alweer naar huis mogen.
Met de ervaring van de eerdere nacht met het plassen vroeg ik voor het slapen gaan deze keer maar een fles, opdat ik 's nachts niet hoefde te gaan wandelen. Dat ging de tweede keer maar net goed en het schuim stond tot aan de rand. Vrijdagochtend werd ik gelukkig al vroeg opnieuw bevrijd van het infuus, nadat ik 's nachts zowel het antivirale geneesmiddel als twee zakken extra bloed had gekregen. Omdat de steek vol was. moest ik voor de ochtendplas dus toch - op krukken - weer naar het toilet, maar tijdens het lopen voelde ik al een niet te onderdrukken poepdrang en die was helaas sneller dan dat ik bij het toilet kon komen. Toch maar haasten terwijl het leed eigenlijk al geschied was en dat had ik beter niet kunnen doen. Bij het openen van de toiletdeur (met mijn krukken in de hand) ging het fout en ging ik in de deuropening onderuit. Ik had daarbij ontzettend veel geluk dat ik me niet bezeerde of - erger nog - iets brak. Met veel moeite kon ik me over de grond naar de toiletpot slepen, me daar ophijsen om daarop daarop zittend even bij te komen. Gelukkig hing daar wel een touwtje om de verpleging te alarmeren, want vanwege het gebrekkige gevoel in mijn benen kon ik niet even zelfstandig mijn schoenen uitdoen om me te bevrijden van mijn volle onderbroek. Ik voele me ongelooflijk hulpeloos en moest denken aan bejaarde mensen in verpleegtehuizen met een volle luier. Gelukkig kwam er snel een verpleegster (dat bleek puur toevallig want ze had het signaal helemaal niet ontvangen, waarschijnlijk doordat ik net hard genoeg getrokken had), die me met een schaar van mijn onderbroek bevrijdde. Direct maar onder de douche, maar je voelt je op een dergelijk moment wel ongelooflijk in je menswaardigheid aangetast,.
Later in de ochtend kreeg ik groen licht om naar huis te gaan, maar er waren nog wel enkele zaken die geregeld moesten worden. Mij werd verzekerd dat ik niet besmettelijk zou zijn, zolang anderen maar niet met het vocht uit de blaasjes in contact zouden komen. Alleen zwangere vrouwen en baby's die nog nooit waterpokken hadden gehad konden mij vooralsnog maar beter mijden. Bijzonder bleef wel dat de verpleging nauwgezet het protocol met de mondkapjes bleef volgen en ik bij het verlaten van het ziekenhuis zelf ook een mondkapje moest dragen. Uiteindelijk was het toch bijna 16:00 dat we de afdeling verlieten en moesten we vervolgend nog een hele tijd bij de apotheek wachten op de medicijnen, die ik in totaal 7 dagen moet slikken. Pas rond 17:30 waren we thuis.
Bovenstaande heeft er niet toe bijgedragen dat mijn stabiliteit is toegenomen, ook al omdat ik geen energie had om door te gaan met mijn oefeningen. Dat de bestraling wel eens niet het verwachte effect kan hebben gehad wordt inmiddels ook door de artsen (radiotherapeut en oncoloog) uitgesproken. Ik heb er zelf ook best een hard hoofd in, dat ik voorlopig veroordeeld ben tot hulpmiddelen bij het lopen en dat we t.b.v. de mobiliteit aanvullende maatregelen moeten gaan nemen via de WMO (traplift, scootmobiel e.d.). Het risico op deze afloop is overigens voor de behandeling nooit specifiek vermeld, anders dan dat er een tijdelijke(!) verergering van de klachten zou kunnen optreden.
Bovenstaande zal zeker niet het laatste zijn dat ik nog voor mijn kiezen ga krijgen, vandaar de blogtitel van Jimmy Cliff (ook Joe Cocker heeft een mooie versie hiervan gemaakt).
Wat er tussendoor ook nog speelde: De oncoloog heeft mijn situatie op mijn nadrukkelijke verzoek op 5-12 opnieuw in het oncologie team besproken en het eensluidend advies was om door te gaan met het huidige medicijn Everolimus. Wel moet ik veranderingen (lees: verslechtering) van de status goed in de gaten houden en meteen melden. Ik was het oorspronkelijk niet eens met dat advies, omdat ik de Everolimus niet meer vertrouwde, maar zijn uitleg was ditmaal voldoende om de twijfel bij me weg te nemen, ook al omdat de immuuntherapie zijn nadelen en risico's kent:
De immuuntherapie staat weliswaar nog steeds gepland als volgende stap na de Everolimus. Het effect van de immuuntherapie is echter dat het eigen immuunsysteem de kankercellen gaat aanvallen, waarbij ontstekingen zullen ontstaan en dus - net als bij de bestraling - vochtophoping. Kortom, opnieuw het risico dat het ruggenmerg onder druk komt te staan en er tijdelijk(?) uitvalverschijnselen ontstaan. Daarnaast is het überhaupt de vraag of een dergelijke behandeling zal aanslaan en eenmaal gestopt met Everolimus is er geen weg meer terug. En zo heel erg veel opties heeft de oncoloog ook niet meer achter de hand op dit moment.
Vanwege de hierboven beschreven situatie ligt mijn muziekproject ook aardig op zijn gat. Nu ik me realiseer dat het wel eens niet beter zou kunnen worden dan wat het nu is, moet ik me daar overheen gaan zetten en kijken wat nog wel binnen mijn mogelijkheden ligt. Dat zal onder andere betekenen dat ik mijn voetpedaaltje en loop-station met de hand zal moeten gaan bedienen. Minder handig maar niet onmogelijk (zeker niet in een gecontroleerde studio omgeving). Eerst maar weer eens beter worden en Kerst en Nieuw doorkomen om met frissen oed het nieuwe jaar in te gaan.
