Af en toe neem ik een pijnstiller (maximaal 2 maal daags één paracetamol) om de pijn in mijn rug te verlichten. Waar ik de indruk heb dat de pijn in mijn onderrug langzaam afneemt, lijkt deze nu omhoog te trekken naar de plaats van rechter nier. We hebben op internet gelezen dat dit een mogelijke bijwerking van mijn nieuwe medicijn Nexavar kan zijn. Ik heb een week lang een halve dosering geslikt en zit sinds vandaag op de hele, ofwel twee maal daags twee tabletten. Andere bijwerkingen (nu al) zijn dat mijn huid ietwat schilferig wordt, dat ik tegen de ochtend een gevoel van lichte migraine voel (dat verdwijnt nadat ik ben opgestaan) en mijn ontlasting lijkt iets harder te worden. Allemaal nog te overzien.
We hebben ook ervaringen van andere patiënten gelezen, waarbij de Sutent ook slechts een kort tijd effect had, maar waar de Nexavar al lange tijd (2 jaar) de tumoren stabiel hield. Omdat iedereen anders is durf ik daar geen conclusies aan te verbinden, maar het geeft me wel weer hoop. Om jullie gerust te stellen: ik heb mezelf weer samengeraapt en mijn vechtlust is weer terug, getuige ook mijn gedicht Diep van binnen. Als blogtitel heb ik gekozen voor een oude song van Gilbert O'Sullivan, omdat ik al mijn inspanningen om gezond te leven niet kan rijmen met de ontwikkelingen van de afgelopen weken.
Gisteren was ik op een bijeenkomst van de Printing on Demand uitgever Boekscout, samen met nog enkele andere auteurs. Daarin werd uitgelegd wat we van Boekscout konen verwachten (en wat niet) en wat Boekscout van ons verwachtte. Dankzij een gesprek van enkele maanden geleden met een collega, die daar ook een dichtbundel had laten uitbrengen, was ik van de veel algemene aspecten al op de hoogte, maar er was ook veel ruimte om vragen te stellen.
Ook kregen we hun beoordeling te horen over de ingestuurde manuscripten. In mijn geval ging het om het manuscript met de werktitel 'Geld, Macht en Politiek'. Ze waren erg positief over het manuscript met als opmerkingen:
- Prima voorwoord dat de lading van de inhoud volledig dekt,
- Leuke, gevatte gedichten met een goede ritmiek,
- Door de chronologische volgorde en de toelichtingen goed plaatsbaar in de tijd,
- Leest prettig.
Ik heb dan ook een contract (YES! ... ) aangeboden gekregen (net als de meeste anderen overigens). Ik heb daar zelf wel meteen de kanttekening bij geplaatst dat ik bezig was om enkele manuscripten samen te voegen. Dit naar aanleiding van hun telefoontje eerder deze week, waarin ze aangaven dat ze nu maar één manuscript tegelijkertijd onderhanden wilden nemen,
Ik heb daarop besloten om te putten uit al mijn gedichten, met uitzondering van de meer persoonlijke gedichten, die ik bewaar voor een volgende boek, dat meer zal zijn dan een dichtbundel. Ik heb inmiddels alweer een volgende werkversie gereed, die na een eerste schifting nog steeds dermate veel gedichten bevat, dat er naar mijn oordeel nog een tweede kwaliteitscheck nodig is, opdat het een meesterwerk wordt (hahaha ... ). Vervolgens ben ik nog niet klaar en moet ik nog:
- De richtlijnen voor aanhalingstekens (op de website van Boekscout) toepassen
- Een cover uitkiezen of ontwerpen
- Eventuele illustraties maken
- 40 mailadressen aanleveren, die van Boekscout een promotiemail willen ontvangen. Ik moet zelf kunnen aantonen dat de mensen daarachter toestemming geven aan Boekscout om een dergelijke mail te versturen (in het kader van privacy wetgeving). Een aantal van jullie zal daarom een dezer dagen een mail daarover van mij ontvangen met het vriendelijke verzoek om toestemming te geven. Daar zitten overigens geen verplichtingen aan vast.
- Een persoonlijke foto aanleveren (voor op de achterkant)
- En uiteraard het contract goed doornemen.
Omdat door de samenvoeging de werktitel niet meer volledig de lading dekt, heb ik inmiddels een andere verrassende werktitel bedacht, die ik nog even geheim houd. (Het is ook nog de vraag of Boekscout deze zal accepteren ... ).
(Let wel: omdat mijn gedichten wél rijmen, slaat de blogtitel nadrukkelijk niet op het tweede deel van mijn blogbericht, hahaha ... ).
Afgelopen week was er natuurlijk een met minder goed nieuws, maar ook een met een hoog cultureel gehalte.
- Dinsdag 13-10 was ik met een vriend bij de Libanese trompettist Ibrahim Maalouf in het Muziekcentrum Frits Philips in Eindhoven. Naarmate het optreden vorderde werd het steeds boeiender. Ik heb maar meteen van de gelegenheid gebruik gemaakt om vooraf nog even bij een vriendin op bezoek te gaan.
- Woensdag 14-10 was ik op een seminar in Figi in Zeist over de De Wereldgeschiedenis, een bijzonder interessante lezing van cultuur filosoof Ouweneel. Ik heb me ingeschreven voor alle 5 de avonden, die gespreid over het theaterseizoen gepland staan.
- Zaterdag 17-10 was ik bij een uitstekend optreden van Rickie Lee Jones in TivoliVredenburg. De blogtitel is een van de mooiste songs van haar debuutalbum uit 1979, waarop ook haar grootste hit Chuck E's In Love te vinden is. Nog steeds een geweldig album en een van de weinige die ik zowel op LP, CD én op een playlist in Spotify heb.
Afgelopen vrijdag (16-10) was het al weer een jaar geleden dat ik opgenomen werd in het ziekenhuis. En op het tijdstip dat Rickie Lee en haar geweldige band een dag later het optreden openden, kreeg ik exact een jaar geleden in half verdoofde toestand van Bertie het slechte nieuws te horen dat er kanker geconstateerd was. Oktober, pfff ... een maand om voortaan maar over te slaan of diep weg te kruipen onder een steen.
Schreef ik in mijn vorige blogbericht nog dat mijn rugklachten minder werden, het gaat sindsdien echter nog steeds op en af. De theaterstoelen hebben daar ongetwijfeld niet positief aan bijgedragen en dat soort uitjes moet ik voortaan maar iets beter spreiden. Omdat het voor mij wel krenten in de pap zijn, is het ook geen optie om er maar voortaan volledig van af te zien. De fysiotherapeute sloot overigens ook niet uit dat enkele van haar baloefeningen wellicht nog te zwaar waren. Die kan ik voorlopig dus maar beter even achterwege laten.
Vanochtend hadden we ook een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis voor de 2nd opinion. We hadden de verwachte reistijd ruim gepland en vanwege de herfstvakantie (geen files) waren we rijkelijk vroeg in het AVL. Gelukkig hadden ze comfortabele stoelen in het nieuwbouwgedeelte waar de afspraak plaatsvond. We werden bevraagd naar de reden en doel van de 2nd opinion en dat was vooral:
- Toetsen of de behandeling in het Diak de meest gangbare was:
Ja! Ook het AVL zou exact dezelfde medicijnen hebben gegeven.
- Toetsen of er al nieuwe behandelmethoden waren die het AVL zou kunnen toepassen, die het Diak niet zou kunnen bieden:
Nee, maar wel met de kanttekening dat de medicijnen voor immuuntherapie, die al zijn vrijgegeven voor melanoom (huidkanker) en longkanker, ook bemoedigende resultaten toonden voor nierkanker. Maar deze zijn hiervoor nog niet vrijgegeven omdat er nog een discussie loopt met minister Schippers (het zal weer eens niet om geld gaan). Als deze medicijnen wel worden vrijgegeven, dan worden alle ziekenhuizen hiervan op de hoogte gesteld en dat zou een logisch moment kunnen zijn om over te stappen naar een ander ziekenhuis, dat deze behandeling kan bieden. Dat zullen allereerst het AVL en de academische ziekenhuizen zijn, zoals het UMC Utrecht, dat voor mij dan de meest logische keuze zou zijn. Voorlopig heb ik dus nog even de tijd met de huidige behandelmethoden, want na dit middel is er nog een ander middel dat ingezet kan worden. Maar de immuuntherapie is toch wel mijn "Last Chance Texaco" (blogtitel).
De oncoloog van het AVL gaf ook aan dat ze geen patiënten van andere ziekenhuizen overnemen (soort gentlemen's agreement) als er geen verschillen van inzicht zijn in de behandelmethode en/of als er geen andere behandelmethoden geboden kunnen worden.
Bij mij waren er afgelopen week overigens nog twijfels gerezen over de diagnose van afgelopen woensdag m.b.t. de groei van de niertumor van 5,3 (dus niet 5,4) naar 6,2 cm. In december of januari hadden we namelijk te horen gekregen dat de tumor in de nier toen al groter dan 6 cm zou zijn. Omdat er ook steeds was aangegeven dat de tumor en uitzaaiingen van de Sutent ook niet kleiner werden, was ik dus in verwarring. Toen ik dat zaterdagavond tegen Bertie aanhield gaf zij aan dat ze hetzelfde gedacht had en dat nog met mij had willen bespreken.
Ik heb daarom direct na terugkomst van het AVL gebeld met het Diak ziekenhuis of ze dat nog eens willen nazoeken. Later op de middag werd ik daarover teruggebeld: de scans in april en juli toonden afmetingen van 5,5 respectievelijk 5,3 cm. Dat geeft nog steeds geen uitsluitsel over de status van januari (gaan we over twee weken nogmaals navragen), maar met het antwoord is de wel alvast twijfel weggenomen of de overstap van Sutent naar Nexavar een juiste keuze was. Komende consult toch maar een pittige discussie voeren over feitelijke informatie en vertrouwen.
Kon ik de afgelopen maanden (of jaar) de wetenschap dat ik kanker heb nog enigszins wegdrukken door me te focussen op revalidatie van mijn dwarslaesie, de boodschap van afgelopen weken heeft me nu toch wel keihard met de neus op de feiten gedrukt en deze valt niet meer te negeren. Ik heb naar aanleiding daarvan het gedicht Veerkracht geschreven. De laatste twee regels zijn nu zeker op mij van toepassing.
In de tussentijd heb ik in etappes ook nog gewerkt aan de manuscripten voor mijn gedichtenbundels. Ik heb inmiddels drie van de vier beoogde manuscripten naar de uitgever gestuurd. Ik werd vanmiddag al teruggebeld met de mededeling dat ze niet meer dan één manuscript tegelijkertijd in behandeling willen nemen. Ik zou dus kunnen overweging of ik bundels wil combineren en die over vluchtelingen (Op Drift) zou op zich prima te integreren zijn in Geld, Macht en Politiek. Dat maakt het wellicht ook gemakkelijker om nog een kwaliteitsslag te maken. De bundel met meer persoonlijk getinte gedichten heeft minder actualiteitswaarde en die kan dus best nog wel even wachten. Woensdag ben ik uitgenodigd voor een voorlichtingsbijeenkomst met meerdere schrijvers, waarin ze uitleggen wat zij te bieden hebben en wat zij van ons verwachten. Ik ben benieuwd.
We hebben vanmiddag de uitslag van de CT scan te horen gekregen. Het positieve nieuws was dat er geen relatie gelegd kon worden tussen de kanker en de lage rugklachten. De oncoloog heeft daar specifiek nog naar gekeken in een onderzoekskamer en bevestigd wat ik zelf ook al had beredeneerd, namelijk dat de pijnlijke wervel een stuk lager ligt dan de nier. Ook op de scan zelf, die hij op het scherm liet zien, zijn op die plek ook geen afwijkingen zichtbaar.
Minder positief was dat de tumor in de nier tussen juli en nu gegroeid is van 5,4cm naar 6,2cm. Oempf, dat voelde als een mokerslag! Conclusie is daarmee ook dat de Sutent nu al is uitgewerkt en dat ik moet overstappen op een ander medicijn. De doorlooptijd van 9 maanden voor de Sutent noemde de oncoloog gemiddeld, maar ik had uiteraard gehoopt om ver boven dat gemiddelde uit te stijgen. Ondanks al onze extra maatregelen (voeding, voedingssupplementen, conditie op peil ... ) blijkt dat dus niet het geval. Ook mijn stellige overtuiging dat ik wel even tot de beste 10% van de nierkankerpatiënten zou gaan horen, die langer dan 5 jaar leven, heeft hiermee een flinke knauw gekregen. Dit versterkt mijn gevoel, dat het besluit om niet meer te gaan werken, een juist besluit was. Het zou allemaal wel eens sneller kunnen gaan dan ik verwachtte en hoopte.
En dus kwamen er bij mij al snel tekstflarden van een song van Marco Borsato (blogtitel) op in mijn hoofd, met o.a. de zinnen:
Waarom kwam jij (nierkanker) nu in mijn leven ...Dit gevecht kan ik niet winnen, want jij zit veel te diep van binnen ...Even slikken en weer doorgaan ... vallen en weer opstaan ...In hoop op wat dan ook ...
Kortom: op dit moment voelt het even klote.
De rugklachten zijn nog steeds niet weg, hoewel ze wel ietsjes minder lijken te worden. Ik heb de verharding linksonder in mijn rug ook nog even besproken met een fysiotherapeute van de Sportschool en zij dacht dat het waarschijnlijk een verkalking in een spier betrof. Omdat deze ook niet de oorzaak van mijn klachten is, want die zitten duidelijk in een wervel, acht zij het waarschijnlijk dat deze er al langer zit en niet een direct gevolg van mijn huidige klachten, zoals ik oorspronkelijk dacht.
Van mij behandelend fysiotherapeute heb ik afgelopen vrijdag enkele goede oefeningen gekregen met een fitness bal, waarbij de kleine spiertjes in buik en onderrug merkbaar aan het werk worden gezet.
Ik merk ook dat bewegen een positieve uitwerking heeft, want iedere keer als ik op de sportschool ben geweest, dan heb ik minder last van mijn onderrug. Helaas is dit effect niet meteen blijvend, maar met twee stapjes vooruit gevolgd door één achteruit kom je uiteindelijk ook vooruit.
Ik ben nog steeds niet opnieuw aan het werk en heb afgelopen weekend opnieuw aan mijn manager en bedrijfsarts aangegeven dat dit ook deze week niet zou gaan lukken. Vanmiddag had ik een telefonische afspraak met de bedrijfsarts en daarin zijn we gezamenlijk tot de - teleurstellende - conclusie gekomen dat werken mij niet bepaald beter maakt en het er voor mij waarschijnlijk ook niet meer in zit. Naast de fysieke terugslag (een gevolg van de rugoperatie en partiële dwarslaesie ... ) speelde ook mee dat ik na een "werkdag" van 2 uur, in combinatie met het reizen van en naar het werk, de rest van de dag nauwelijks nog energie had om andere dingen te doen (waarschijnlijk een gevolg van de kanker en medicijnen ... ).
Ondanks het feit dat ik best veel lol en voldoening uit mijn korte werkweek haalde en ook het gevoel had dat het van toegevoegde waarde was voor Rabobank, wordt dat helaas volledig overschaduwd door de genoemde negatieve aspecten. Ik zie ook weinig andere opties dan er een punt achter te zetten en ik heb hier de afgelopen weken ook goed over nagedacht. Nu deze conclusie formeel is uitgesproken ben ik wel benieuwd naar de psychische impact (ik hou jullie op de hoogte ... ). Afgezien van enkele mindere periodes (wie heeft die niet? ... ) heb ik namelijk altijd met heel veel plezier, passie en inzet voor Rabobank gewerkt en reeds nu ik dit aan het typen ben, merk ik dat 24 jaar dienstverband me toch niet helemaal onberoerd laten.
De blogtitel is een song van Supertramp. Het "Goodbye" deel spreekt ongetwijfeld voor zich, het "Stranger" deel vergt enige uitleg:
- Enerzijds slaat dit op het feit dat Rabobank de afgelopen jaren op een manier in het nieuws is geweest, waarmee ik mezelf niet kon identificeren.
- Anderzijds keerde ik in augustus terug in een drastisch veranderde organisatie t.o.v. een jaar geleden, waardoor ik me - weliswaar kort - toch wel een beetje als een vreemdeling voelde op mijn nieuwe afdeling.
Even terug naar de fysieke ongemakken: ook nu ik niet werk, merk ik dat ik mijn activiteiten goed moet plannen. Als ik 's ochtends al naar de sportschool ga, dan lig ik doorgaans ook bijna de gehele middag op apegapen en kom ik pas 's avonds aan andere activiteiten toe. Als ik dat vroeg in de middag doe, dan kan ik in de ochtend andere dingen ondernemen en direct na het sporten mijn rust nemen en ben ik ook 's avonds weer in staat om bijvoorbeeld muziek te maken. Ook een inspanning als strijken (waarmee ik meestal wacht totdat mijn voorraad gestreken overhemden op is ... herkenbaar? ... ) kan ik niet meer in één ruk uitvoeren en moet ik in etappes doen.
Gelukkig kost het me weinig inspanning om vanuit mijn relax-stoel gedichten te schrijven en op 4-10 publiceerde ik al weer mijn 200ste gedicht op mijn blog. Geen slecht resultaat binnen een half jaar, maar ik geef toe, de kwaliteit is ook wisselend.
Ik ben in de tussentijd nog steeds (druk) bezig om de manuscripten voor 4(!) gedichtenbundels op te stellen. De onderwerpen zijn in mijn opinie dermate pluriform dat ik het niet logisch vind om alles in een bundel onder te brengen. Als werktitels hanteer ik momenteel:
- Geld, Macht & Politiek (spreekt voor zich)
- Op Drift (over de vluchtelingenproblematiek)
- Stil-Leven (met serieuzere, vaak persoonlijk getinte gedichten, voor een glimlach of een traan)
- Om je heen (gedichten over alledaagse onderwerpen, bedoeld om een glimlach te ontlokken)
Van de eerste bundel heb ik inmiddels een 0.1 versie van het manuscript gereed. Een aantal van deze gedichten heb ik gedeeltelijk herschreven, waardoor ze alsnog mijn toets doorstaan om opgenomen te worden in deze versie van de bundel of waardoor ze gewoon (nóg) beter uit de verf komen. Over een aantal gedichten ben ik nog steeds niet helemaal tevreden, dus die gaan ook nog in de revisie (of eruit). En drie gedichten over Bram Moszkowicz vind ik ook een beetje teveel eer voor de goede man, dus die wil ik nog samenvoegen tot één gedicht. Als dat allemaal rond is dan zit ik inmiddels op een 0.5 versie en kan deze in concept naar de uitgever, dan hebben we tenminste iets om de bespreken. Dit heeft mijn hoogste prioriteit (m.b.t. mijn gedichten althans ... ), vlak daar achteraan gevolgd door bundel 2, omdat ook die gerelateerd is aan de actualiteit.
Ik wil ook nog aan de slag met het voorwoord, dat ik al in concept geschreven had toen ik nog uitging van één bundel. Ik overweeg nu een generiek deel dat in alle bundels kan terugkomen, maar ook een uniek deel per bundel. En tot slot ben ik ook al aan het nadenken over de voor en achterzijde van de omslag en over eventueel artwork in de bundel zelf. Wellicht dat de uitgever daar ook ideeën over heeft, dus daar steek ik vooralsnog niet al te veel energie in.
Kortom: Het is iets meer werk dan tekst te kopiëren uit het basis document en die te plakken in een nieuw document (manuscript).
