Vr 26-2-2016 The Last Time

Ik voel me de afgelopen week eigenlijk best wel goed, zo zonder medicijnen. Ik heb weer energie om dagelijks naar de sportschool te gaan of om andere oefeningen te doen. Aan de andere kant is het ook wel weer een beetje eng omdat we over twee weken (op 11 maart) pas horen tot welk meetbaar resultaat de periode van bijna 2 maanden zonder medicijnen heeft uitgepakt. 

Waar ik het niet eerder in deze blog over heb gesproken is mijn besluit om te stoppen met de band. Dat heeft er alles mee te maken dat ik niet wilde dat de band mijn besluit zou moeten lezen via mijn blog. Ik heb tot enkele weken geleden veel zitten te wikken en wegen over mijn rol in de band. 

• Ik werd meer en meer een onzekere factor. De ene keer kwam ik een repetitie zonder al te veel ongemakken door, een andere keer leverde deze me erg veel ongemak op tijdens en na de repetitie. 
• Als we nu een optreden zouden boeken voor bijvoorbeeld over 2 maanden, dan zou het best onvoorspelbaar zijn of ik dat op dat moment fysiek nog aan zal kunnen.  
• We zouden kunnen besluiten om het alleen bij repetities te houden, maar repeteren zonder druk van optredens werkt voor mij (en waarschijnlijk ook de rest van de band) weinig motiverend. 

Voor mij begon dit allemaal dermate zwaar te wegen dat ik geen andere optie zag dan stoppen.

• Dat geeft mij rust in mijn hoofd en de ruimte om zelf – zonder enige vorm van druk - nog wat aan te klooien met muziek maken op de momenten dat ik daar energie voor, en zin in heb. Wellicht kan ik nog iets bedenken in de vorm van een combinatie van mijn gedichten en muziek. Daar zou ik zeker niet aan toekomen als ik actief zou blijven in de band.
• Dat maakt ook voor de rest van de band de weg vrij om keuzes te maken voor de toekomst.

Op 20-2 hadden we nog een klein optreden in besloten kring en dat werd bijzonder positief ontvangen. Dat voelde toch enigszins als stoppen op een hoogtepunt. Ik had ook nog 4 leuke gedichten geschreven over de stereotype kenmerken van de verschillende rollen in de band (gitarist, drummer, bassist en zanger), die ik tijdens het optreden heb voorgedragen en die tot de nodige (positieve) hilariteit leidden. Als definitief afscheid gaan we later nog een keer met de band chinezen. De blogtitel van The Rolling Stones heeft natuurlijk betrekking op dit laatste onderwerp.

Inmiddels heb ik mijn elektrische gitaar, versterker en effecten thuis al weer aangesloten om voor mezelf aan de slag te gaan. De bas-spullen stonden sowieso altijd al klaar.

Wo 17-2-2016 A Different Corner

Alweer ruim een week geleden dat ik mijn vorige bericht geschreven heb. In de tussentijd is er wel weer een en ander gebeurd.

Op woensdag 10-2 had ik een afspraak met de huisarts over een euthanasieverklaring. Emotioneel onderwerp, maar hij stond er in mijn geval positief tegenover. Het was ook niet de eerste keer dat hij een dergelijk verzoek kreeg en/of uitvoerde en formeel gesproken was het feit dat hij hierover nu een aantekening in mijn dossier maakte al voldoende om daar t.z.t. gebruik van te kunnen maken. Hij had ook met zijn opvolgster al afgesproken om het eventueel samen te doen, maar dat zal ongetwijfeld ook afhankelijk zijn van het tijdstip waarop dat dan eventueel(!) zal gaan plaatsvinden. We hebben wel afgesproken dat ik op internet nog een formele verklaring opzoek en die als basis gebruik voor mijn eigen verklaring, die dan opgenomen gaat worden in mijn medisch dossier.
Op woensdagavond had ik weer het genoegen om aan te mogen schuiven in het FIGI theater in Zeist voor het derde seminar rondom de wereldgeschiedenis, ditmaal 'Wereldmachten in één avond'. Bijzonder boeiende bijeenkomsten, waarbij het publiek toch wel een gemiddelde leeftijd van 50+ heeft. Maar ja, ook ik had in mijn jonge jaren veel minder interesse voor de geschiedenis dan nu, dus die belangstelling moet klaarblijkelijk ook rijpen.

In de dagen daarna t/m maandag iedere dag wel bezoek gehad van, of gebracht aan, of gebeld met buren, collega's en familie. Vooral leuke, relativerende en soms zelfs filosofische gesprekken, maar ook met serieuze momenten, bijvoorbeeld tijdens een telefonisch gesprek met mijn neef, wiens oudere broer (dus mijn andere neef) uitbehandeld blijkt te zijn voor prostaatkanker. Tijdens een van de gesprekken werd overigens wel een erg warm pleidooi gehouden om mijn recente gedichten toch vooral weer te gaan publiceren op mijn blog (of anderszins), want die werden node gemist. Ik ga dat serieus in overweging nemen en wellicht bouw ik nog wel een eigen website, waar ik meer vrijheid heb om de vorm te bepalen, want de vormgeving van de blog (alles eendimensionaal achter elkaar) vind ik toch wel erg beperkt..

Maandag 15-2 ben ik ook nog op mijn werk in Zeist geweest en heb daar met de nodige collega's gesproken. Hartverwarmend hoe zij dan meeleven.

Op dinsdag 16-2 werd ik om 4:00 plotseling wakker van een stekende pijn in mijn rechter nierstreek. Ik ben naar het toilet gegaan en mijn urine was donkerrood. Meteen ook maar pijnstillers genomen (paracetamol en morfine). Ik vertrouwde het niet en de pijn werd ook niet snel minder, in wellke houding dan ook. Ik had het ook rillerig koud en had echt het gevoel dat ik letterlijk de koude adem van de dood in mijn rug voelde. Ik had er dus geen goed gevoel over en heb 112 gebeld, die me vervolgens doorverbonden met de huisartsenpost, die nniet verder kwamen dan: "neem een extra morfine en bel om 8:00 maar naar je eigen huisarts". Dat heb ik gedaan en mijn huisarts nam direct contact op met de oncoloog van het UMC Utrecht en hij wilde reeds een ambulance voor laten rijden. Het bijzondere was echter dat de pijn in de tijd, dat de huisarts met de oncoloog contact had, ook weer even plotseling afnam als dat hij was komen opzetten (maar wel uren na het innemen van pijnstillers), dus ik heb vervolgens met het UMCU gebeld en werd direct doorverbonden met de oncoloog. We besloten om het bezoek uit te stellen en de reguliere afspraak van woensdag af te wachten.
Tijdens de lunchtijd begon de pijn echter opnieuw toe te nemen en heb ik opnieuw naar het ziekenhuis gebeld en ben ik vervolgens met Bertie en mijn jongste dochter Imke alsnog naar de spoedeisende hulp gegaan. We waren er rond 2:20. Daar is bloed en urine afgenomen en zijn tal van andere opppervlakkige onderzoeken gedaan. Later in de middag werd besloten om een CT scan te laten nemen van de onderbuik. Die scan week behoorlijk af van de scans die ze in het Diak deden en nam in doorlooptijd zeker een uur in beslag, doordat er contrastvloeistof via het infuus ingebracht moest worden en deze vervolgens ook weer opeen natuurlijke manier uit de nier moest spoelen alvorens de volgende scan mogelijk was. Daarna moest de scan uiteraard nog beoordeeld worden door de radioloog en moest ook een uroloog er nog naar kijken. Uiteindelijke conclusie was dat het waarschijnlijk toch bloedafscheiding van de tumor moet zijn geweest, hetgeen wel vaker voorkomt (en soms zelfs dé indicatie voor een niertumor is). Er werd ook nog gedacht aan nierstenen, maar daarvoor hebben ze geen duidelijk indicatie kunnen vinden. Omdat ik nog moest wachten op een verpleegster, die druk was met een andere patiënt, om me een bloedformulier (voor vandaag) mee te geven en mij te verlossen van de infuusnaald, werd ik pas om 20:30 losgelaten. Ik heb voor het slapen gaan nog wel pijnstilling genomen en heb vervolgens eigenlijk erg goed geslapen, ondanks dat ik 's middags in het ziekenhuis en 's avonds toch ook al veel hazenslaapjes had genomen.

Vandaag (17-2-2016) ben ik met Bertie naar mijn 'nieuwe' oncoloog in het UMC Utrecht geweest. Daar werden we geconfronteerd met een geheel andere aanpak.

• De oncoloog legde alles zeer rustig en goed uit en luisterde ook naar ons verhaal. Hij heeft het gehele gesprek niet naar zijn computer gekeken en pas aan het einde van het gesprek werkte hij zijn administratie bij. Dat kwam allemaal bijzonder persoonlijk en dus prettig over. 
• Als de nier echt problemen zou gaan geven, dan zou emboliseren een overweging kunnen zijn, maar pas als er geen andere opties zouden zijn. Met operatief verwijderen had hij al eens een patiënt verloren, dus daar was hij geen voorstander van. Op dit moment is er nog geen aanleiding om een dergelijke behandeling uit te voeren.
• Hij gaf duidelijk aan dat hij na de Sutent nooit de keuze zou hebben gemaakt voor Nexavar als volgende behandeling, omdat er meer dan voldoende ervaringen waren dat die opeenvolging niet werkte. Daarmee viel hij dus direct zijn collega's in het Diak af.
• Het volgende medicijn zal Finitor (werkzame stof Everolimus) zijn, maar hij is er geen voorstander van om maar standaard een pilletje te geven. Zijn ervaring is dat de kanker vaak ook tijdelijk stil staat zonder behandeling. Pas bij klachten of als de periodieke 3-maandelijkse CT scan daar aanleiding toe geeft wil hij dan weer gaan behandelen. Op die manier zoude de vooruitzichten beter zijn m.b.t. de kwaliteit van leven en waarschijnlijk ook de lengte ervan. 
• Hij gaat niet standaard MRI's laten nemen, omdat de CT's, mits goed uitgevoerd, voldoende beeld geven wat zich in het ruggenwervelkanaal afspeelt. Zoals hierboven aangegeven heb ik inmiddels ook al ondervonden dat de aanpak van de CT's in het UMCU anders is dan in het Diak. De eerstvolgende CT zal plaatsvinden op 2 maart en de uitslag krijg ik te horen op 11 maart (dat laatste heeft ook te maken met zijn vakantie). Naar aanleiding daarvan wordt er dus besloten of Everolimus gegeven gaat worden. 
• Ook zal de CT gebruikt worden om te bepalen of er op een veilige manier (en waar!) een punctie van mijn kankerweefsel genomen kan worden. Dit in het kader van onderzoeken van het Center for Personalized Cancer Therapy (CPCT). In dat onderzoek wordt bepaald welke medicijnen aanslaan bij specifieke kanker DNA structuren, opdat ze in de naaste toekomst beter kunnen vooorspellen welke medicijnen wel en welke niet aanslaan. 
• Morgen gaat er nog een echo van de nier genomen worden n.a.v. de klachten die ik gisteren heb gehad.

Dat was het wel zo'n beetje. Een geheel andere aanpak dus, waar ik me wel in kan vinden, vandaar de blogtitel van George Michael.

Di 9-2-2015 Help is on it's way

Afgelopen zondag zijn Bertie en ik rond lunchtijd voor een korte vakantie vertrokken naar Gent. Na enig gezoek in de bouwput, die Gent momenteel is, waren we rond 14:00 in ons hotel, middenin het stadscentrum bij het Vrijdagplein. Aangezien we pas vanaf 15:00 konden inchecken, besloten we om even een kop koffie te gaan drinken in de stad en de spullen in het bagagedepot achter te laten. Rond 15:00 waren we weer terug om de sleutel van de ruime kamer op te halen, om vervolgens een wandeltocht te maken door het historische centrum van Gent. Het was net of we in een ansichtkaart van Anton Pieck beland waren, simpelweg prachtig. Maar het was inmiddels ook al wel rijkelijk laat om nog uitgebreide bezoeken te brengen aan bepaalde bezienswaardigheden, dus die bewaarden we liever voor maandag. Voordat we terugkeerden naar het hotel hebben we een heerlijke maaltijdsalade gegeten in een restaurant op het Vrijdagplein. En het weer was prima deze dag.

Op maandag namen we dus wel de tijd voor uitgebreidere bezoeken en begonnen we bij stadskasteel Gravensteen, dat zonder voorbehoud een aanrader genoemd mag worden. Daarna hebben we het Belfort beklommen (ik zoveel mogelijk met de lift), ofwel de verdedigingstoren van de stad Gent, die bovenin een spectaculair uitzicht bood. Tot slot mochten we volgens de boekjes Gent niet verlaten zonder bezichtiging van het wereldberoemde schilderij "Het Lam God's' van de middeleeuwse gebroeders van Eyk in de Sint Baafs kathedraal. Tussen de bedrijven door hadden we uiteraard ook nog tijd voor af en toe een lekkere kop koffie of een lunch.
Ook bijzonder was onze toevallige ontmoeting met stadsdichter Coenraed de Waele, die ons tijdens een bui op een overdekt terras wist te vermaken met enkele verhalen en waarvan ik een leuk boek heb gekocht. Enkele van zijn gedichten hebben mijzelf inmiddels ook weer geïnspireerd tot het schrijven van nieuwe nachtelijke (slapen blijft moeizaam vanwege de slijmvorming in mijn longen) gedichten over aardse onderwerpen.
Na een uurtje relaxen op de hotelkamer gingen we opnieuw uit eten. We kozen nu voor restaurant Sushi Paradise op opnieuw het Vrijdagplein en we moesten bekennen dat deze goddelijk smaakte! Niet eerder in mijn leven heb ik zo'n geweldige sushi gegeten.
Het weer was tot in de late middag redelijk, maar daarna werd het wel minder met een enkele bui, maar vooral ook een stormachtige wind.

Vanochtend was het weer niet om over naar huis te schrijven. Aangezien we de hoogtepunten naar onze bescheiden mening wel hadden gehad, besloten we om nog even kort te gaan shoppen in de stad en we waren rond 14:00 weer thuis.

Vanmiddag werd ik gebeld door de oncoloog uit het Diak. Zij had contact gehad met mijn nieuwe oncoloog in het UMC Utrecht en de laatste had verschillende trajecten lopen, waar ik eventueel op aan zou kunnen haken, maar hij wilde me graag eerst zelf zien (op 17-2) om te kunnen bepalen wat het meest voor de hand zou liggen. Dat betekent dus wel weer een weekje uitstel van behandeling, maar het feit dat er meer mogelijk lijkt dan standaard het volgende pilletje, geeft me toch wel het gevoel dat ik met de overstap een juiste keuze heb gemaakt. Vandaar dat ik als blogtitel deze song van Little River Band heb gekozen.

Vr 5-2-2016 Medicin Man

Sinds afgelopen dinsdag ondervind ik toch enige terugslag van de bestraling. Naast het eerder beschreven effect van moeilijker slikken, hoest ik sindsdien ook veel slijm op. Omdat ik niet opnieuw, net als in december 2014, met een longontsteking wil eindigen, ben ik vanochtend naar mijn (jonge) huisarts geweest. Zij vond hetgeen ze hoorde, een afwijking linksonder, precies waar ze de rib bestraald hebben, niet direct verontrustend, maar gezien mijn toestand wilde ze geen enkele risico nemen en heeft ze toch besloten tot een korte antibioticakuur van 5 dagen. Helaas moest ik vanwege mijn toestand afgelopen week ook een enkele afspraak afzeggen, maar daar scheppen we later dan maar gewoon weer een nieuwe gelegenheid voor.

Gisteren ben ik gebeld door het UMC voor een afspraak met de oncoloog. Helaas lukt de eerste afspraak pas op 17-2, dus moest ik alsnog noodgedwongen contact opnemen met mijn oncoloog in het Diak. Zij belde mij later in de middag terug en heeft beloofd om a.s. dinsdag met mijn nieuwe oncoloog contact op te nemen om in overleg de volgende stap te bepalen. Jammer dat het niet sneller kan, maar toch maar even één stap terug om er straks hopelijk twee (of meer) vooruit te kunnen zetten.

Dat het UMC ook niet alles in een keer goed doet blijkt wel uit het feit dat ik door de afdeling neurologie afgelopen donderdag en daarna niet conform afspraak teruggebeld ben. Ik kan me voorstellen dat ze eerst gegevens van het Diak op willen vragen voordat ze gericht iets kunnen zeggen over mijn situatie, maar dan hadden ze de verwachting beter iets anders kunnen managen.

Met het dichten gaat het steeds beter. Ik schrijf momenteel mijn beste (meest intense) gedichten tot nu toe en die helpen mij om dingen te verwerken, maar ik gebruik ze soms ook als een aanleiding om een bepaald moeilijk gespreksonderwerp aan te snijden, vooral binnen mijn gezin. Eén van die moeilijke onderwerpen is een euthanasieverklaring, waarover ik volgende week woensdag een verkennende afspraak heb met mijn (oude) huisarts.

Even ter verduidelijking m.b.t. mijn huisarts(en). De huisarts, die wij hebben vanaf het moment dat wij in Zeist wonen, is af aan het bouwen. Hij heeft de afgelopen periode mijn ziekteproces redelijk op de voet gevolgd en ik ben inmiddels ook behoorlijk vertrouwd met hem. Inmiddels is er een jonge huisarts, die nu reeds zijn praktijk enkele dagen per week waarneemt en deze per 1-6 volledig gaat overnemen. Het was daarom wel prettig dat ik haar vanochtend al een keer ontmoet heb en ik heb haar ook geattendeerd op het gesprek van woensdag en aangegeven dat ik haar daar uiteraard bij zal gaan betrekken. 

Met de blogtitel, een song van een van mijn idolen Marc Cohn, val ik waarschijnlijk in herhaling, maar het dekt wel aardig de lading van de onderwerpen. 

Ma 1-2-2016 It's Over

Vandaag heb ik de laatste sessie gehad in een reeks van vijf bestralingen in het UMC Utrecht. De bijwerkingen zijn - net als in november 2014 - niet zo heftig. Had ik toen een beetje last tijdens het slikken, nu heb ik vooral een droge gevoelige keel rondom mijn strottenhoofd, Daarna nog een kort consult bij de radiotherapeute, maar dat hield weinig meer in dan de bijwerkingen en de afbouw van de Dexamethason (prednison) te bespreken. Om het met Level 42 in de blogtitel te zeggen: dat zit er weer op! Als relikwie heb ik het masker, dat gebruikt is tijdens de bestralingen, mee naar huis genomen. Het kliksysteem, waarmee ik aan de bestralingstafel werd vastgezet is er door de radiologen in het ziekenhuis afgeknipt.

Wat er ook opzit is mijn laatste bezoek aan mijn oncoloog in het Diakonessenhuis. Zij gaat per direct de overdracht naar het UMC Utrecht in gang zetten. Ze laat het voorschrijven van het volgende medicijn over aan mijn nieuwe oncoloog, omdat ze de ervaring heeft dat de overdracht niet langer zal duren dan een week, voordat ik daar terecht kan. Dat moet ik dus wel zelf even in de gaten houden.

Ik heb afgelopen week tussen de bestralingen door nog wel steeds mijn sportmomenten kunnen pakken, in de sportschool, door de honden uit te laten of door met de fiets naar het ziekenhuis te gaan. Vandaag ben ik zelfs naar Utrecht (UMC) én Zeist (Diak) (in totaal bijna 20 km) gefietst, ondanks de stevige wind.

Gisterenmiddag was ik uitgenodigd op het open podium in de Allemanswaard in Amerongen. Ik heb 3 gedichten uit mijn boek en 2 andere voorgedragen. Ik kreeg wel veel lof en complimenten, maar het heeft niet tot extra verkopen van mijn boek geleid. Wel tot leuke contacten met andere dichters.

Ik slaap momenteel overigens nog steeds redelijk beroerd, hetgeen vermoedelijk met de Dexamethason te maken heeft. Gelukkig word ik er niet onrustig van en ook (nog) niet oververmoeid, omdat ik overdag af en toe een uurtje bij sprokkel. Doordat het 's nachts rustig is, leveren deze wakkere periodes ook wel weer wonderschone en gevoelige gedichten op. Mijn volgende boek wordt dus vast een poëtisch juweeltje (al zeg ik het zelf ;-) ... ).

Ik lees overigens net mijn missie van deze blog terug, waarin ik mezelf als doel stel om bij de beste 1% te horen, die na pakweg 7,5 jaar nog leven na de diagnose nierkanker met uitzaaiingen. De ontwikkelingen van de laatste weken en maanden gebieden me tot iets meer bescheidenheid. Hoewel ik blijf vechten en iedere keer ook weer overeind gekrabbeld ben na de bijna-knockout over de afgelopen vier rondes (1. Sutent uitgewerkt in oktober 2015; 2. MRI laat nieuwe uitzaaiingen zien in jan 2016; 3. Rib metastase vertoont groei, dus Nexavar slaat niet aan; 4. Er zijn op MRI nóg meer uitzaaiingen zichtbaar dan eerder aangegeven ... ) moet ik toch ook realistisch zijn en na gaan denken over zaken, die ik graag nog wat verder voor me uit had willen schuiven.