Vr 27-1:
De nacht na het toedienen van de nivolumab was letterlijk beroerd. Pijn in mijn buik met het gevoel alsof ik moest poepen en plassen, maar er kwam niets uit. Tot 3 maal toe voor niets op het toilet gezeten zonder dat het verlichting bracht, alleen maar onderkoeling.
Toen ik 's ochtends rond 7:00 ging lukte me het niet meer om te gaan staan zonder dat ik me met twee handen vast moest houden. Erg onhandig als je ook nog een hand nodig hebt om je broek omlaag en daarna weer omhoog te doen. Gelukkig was Renske al uit haar bed om het hijswerk uit te voeren. Dat het qua mobiliteit achteruit zou kunnen gaan had ik wel verwacht, maar zo snel al?
Tevens viel het ons op dat mijn urine de kleur van rode bieten had, maar de kleur was al iets donkerder voordat ik donderdag nivolumab kreeg.
De rest van de dag heb ik me flink misselijk gevoeld en ook niets gegeten, alleen maar wat gedronken. Ook was ik erg moe en viel ik dorlopemd in slaap.
Za 28-1:
De misselijkheid is over en ik neem dus gewoontegetrouw maar weer mijn ontbijt, dit keer klaar gemaakt door Bertie, die me zelfs moet helpen met wassen en aankleden. Met de tranen in haar ogen, zoals ze later bekent. Wellicht dat mijn opmerking, dat ik op dat soort momenten geneigd zou zijn om de stekker uit mijn leven te trekken (hetgeen ze kon begrijpen), daar ook wel een aanleiding toe gaf.
Met de mobiliteit en vermoeidheid (ik val nog steeds om de haverklap in slaap) is het nog steeds een drama en met name de toiletgang is een uitdaging, waar ik huizenhoog tegenop zie.
's Middags moest Bertie werken en ben ik toch maar verhuisd van mij bed naar de rolstoel om een kop koffie en lunch klaar te maken (er was weer eens brie in huis, lekker voor een keer). Als bij toverslag verdween de vermoeidheid en had ik zelfs weer energie voor mijn oefeningen. De stabiliteit van vóór donderdag keerde ook weer terug, hetgeen ik niet 1-2-3 kon verklaren (zo snel kan de nivolumab toch niet werken?). Ook in de avond kon ik zonder problemen wakker blijven, maar naar een feestje bij vrienden gaan was nog een brug te ver.
Zo 29-1:
Beide moeders kwamen op bezoek, waarbij mijn schoonmoeder het verzoek had of de finale van de Australian Open aan mocht. Daar hadden we - als sportliefhebbers - uiteraard niets op tegen, maar tv blijlt dan toch meer af te leiden dan je vooraf zou denken.
Gelukkig was het tennis afgelopen voordat het WK Veldrijden van start ging. Net als op zaterdag bij de vrouwen (Marianne Vos won zilver nadat ze in gouden positie haar ketting van het voorblad af had gereden) werd ditmaal een oppermachtige Mattieu van der Poel door 4 lekke banden geteisterd en kwam daardoor ook niet verder dan zilver.
De stabiliteit was minder dan op zaterdagmiddag en -avond. Lastig te zeggen dus welke kant het op zal gaan. Komende week zal het leren.
De blogtitel is - althans naar mijn mening - de beste song van het album 'Storm at Sunup' van Gino Vanelli, waarin hij zich afvraagt wat zijn leven hem zal gaan brengen als hij ouder wordt.
maandag 30 januari 2017
vrijdag 27 januari 2017
Do 26-1-2017 When the going gets tough
Ma 23-1:
Vanochtend moest ik op tijd uit bed, want om 10:00 zou de dame van de WMO op bezoek komen. Het werden er zelfs twee, die gezellig een kopje koffie meedronken en alles wat de man van het sociale team eerder had gedaan nog eens dunnetjes overdeden om tot exact dezelfde conclusie te komen. Je zou het ook zorgvuldig kunnen noemen ... . Toegezegd werd in ieder geval dat de nog openstaande aanvragen (regiotaxi was al eerder in werking gesteld) in gang werden gezet. Weer een stapje verder dus.
Di 24-1:
Vandaag kreeg ik een oncoligisch verpleegkundige van thuiszorg organisatie Vitras op bezoek. We waren in contact gekomen via de verpleegkundige in het UMC, die mij vorige week vrijdag belde m.b.t. d voorlichting van de immuuntherapie. Ze wilde vooral even mijn verhaal horen, maar wat zij voor mij kon betekenen bleek eigenlijk weinig meer dan mijn zorgbehoeften in kaart te brengen.
Wo 25-1:
Vanochtend kwam mijn manager van Rabobank langs met de door hem ondertekende VastStellingsOvereenkomst, waarmee het einde van mijn arbeidscontract werd geformaliseerd. Dat is uiteindelijk toch keurig afgerond en ik krijg zelfs nog een transitie vergoeding mee, dank zij onze vriend minister Ascher.
Do 26-1:
Vandaag had ik afspraken in het ziekenhuis m.b.t. de immuuntherapie. Ik had geen bloedformulier, dus dat scheelde weer een uur. Tenminste ... omdat Bertie moest werken had ik besloten om met de taxi (ziekenvervoer) te gaan en die was er al om 12:40 (10min te vroeg) en ik werd om 13:15 bij de ingang van het UMC afgezet voor mijn afspraak met de oncoloog om 13:50, die uiteraard uitliep en het was pas om 14:15 dat ik zijn kamer in reed. En toen moest het medicijn nog besteld en aangemaakt worden.
Vervolgens naar de dagbehandeling, waar ik voor het eerst in mijn leven als rolstoeler (dus legitiem) van het invalidentoilet gebruik maakte. Dat viel nog niet mee. Om te beginnen kon ik de zijbeugels, die omhoog geklapt waren, niet naar beneden krijgen. Toch maar even hulp ingeroepem en de truc bleek dat je ze bij de muur eerst omhoog moest tillen, maar het lukte mij niet om met de rolstoel dicht genoeg bij de muur te komen om voldoende kracht te kunnem zetten. Met de steunen uitgeklapt had je weliswaar steun aan de zijkant om op te staan van het toilet, maar ontbrak er steun aan de voorkant. En die had ik toch echt nodig om mijn broek omlaag en omhoog te doen. Daar moest ik de rolstoel zelf dus voor gebruiken met de achterkant naar me toe. Dat was nogal een gehannes, omdat de remmen aan de voorkant zaten.
Het toiletavontuur duurde dermate lang dat ze van de dagbehandeling al begonnen te bellen waar ik uit hing. Na een intake en het invullen van twee vragenlijsten (onderdeel van de procedure) werd om 15:40 het infuus met nivolumab aangesloten en dat duurde exact een uur, voordat het doorgelopen was. Daarna moest het infuus nog 10min doorspoelen en was ik klaar voor de komende 2 weken. Ik begreep van de verpleegster dat ik in hrt UMC de eerste nierkanker patiënt was die nivolumab kreeg, schrijf ik toch nog geschiedenis.
Ik had tijdens mijn infuus de taxicentrale al gebeld dat ik om 17:15 opgehaald kon worden en dat gebeurde ook keurig binnen de marges. 's Avonds had ik last van lichte misselijkheid en moest ik beduidend vaker naar het toilet dan anders. Dat was een bekende bijwerking. Vandaar de blogtitel van Billy Ocean
Vanochtend moest ik op tijd uit bed, want om 10:00 zou de dame van de WMO op bezoek komen. Het werden er zelfs twee, die gezellig een kopje koffie meedronken en alles wat de man van het sociale team eerder had gedaan nog eens dunnetjes overdeden om tot exact dezelfde conclusie te komen. Je zou het ook zorgvuldig kunnen noemen ... . Toegezegd werd in ieder geval dat de nog openstaande aanvragen (regiotaxi was al eerder in werking gesteld) in gang werden gezet. Weer een stapje verder dus.
Di 24-1:
Vandaag kreeg ik een oncoligisch verpleegkundige van thuiszorg organisatie Vitras op bezoek. We waren in contact gekomen via de verpleegkundige in het UMC, die mij vorige week vrijdag belde m.b.t. d voorlichting van de immuuntherapie. Ze wilde vooral even mijn verhaal horen, maar wat zij voor mij kon betekenen bleek eigenlijk weinig meer dan mijn zorgbehoeften in kaart te brengen.
Wo 25-1:
Vanochtend kwam mijn manager van Rabobank langs met de door hem ondertekende VastStellingsOvereenkomst, waarmee het einde van mijn arbeidscontract werd geformaliseerd. Dat is uiteindelijk toch keurig afgerond en ik krijg zelfs nog een transitie vergoeding mee, dank zij onze vriend minister Ascher.
Do 26-1:
Vandaag had ik afspraken in het ziekenhuis m.b.t. de immuuntherapie. Ik had geen bloedformulier, dus dat scheelde weer een uur. Tenminste ... omdat Bertie moest werken had ik besloten om met de taxi (ziekenvervoer) te gaan en die was er al om 12:40 (10min te vroeg) en ik werd om 13:15 bij de ingang van het UMC afgezet voor mijn afspraak met de oncoloog om 13:50, die uiteraard uitliep en het was pas om 14:15 dat ik zijn kamer in reed. En toen moest het medicijn nog besteld en aangemaakt worden.
Vervolgens naar de dagbehandeling, waar ik voor het eerst in mijn leven als rolstoeler (dus legitiem) van het invalidentoilet gebruik maakte. Dat viel nog niet mee. Om te beginnen kon ik de zijbeugels, die omhoog geklapt waren, niet naar beneden krijgen. Toch maar even hulp ingeroepem en de truc bleek dat je ze bij de muur eerst omhoog moest tillen, maar het lukte mij niet om met de rolstoel dicht genoeg bij de muur te komen om voldoende kracht te kunnem zetten. Met de steunen uitgeklapt had je weliswaar steun aan de zijkant om op te staan van het toilet, maar ontbrak er steun aan de voorkant. En die had ik toch echt nodig om mijn broek omlaag en omhoog te doen. Daar moest ik de rolstoel zelf dus voor gebruiken met de achterkant naar me toe. Dat was nogal een gehannes, omdat de remmen aan de voorkant zaten.
Het toiletavontuur duurde dermate lang dat ze van de dagbehandeling al begonnen te bellen waar ik uit hing. Na een intake en het invullen van twee vragenlijsten (onderdeel van de procedure) werd om 15:40 het infuus met nivolumab aangesloten en dat duurde exact een uur, voordat het doorgelopen was. Daarna moest het infuus nog 10min doorspoelen en was ik klaar voor de komende 2 weken. Ik begreep van de verpleegster dat ik in hrt UMC de eerste nierkanker patiënt was die nivolumab kreeg, schrijf ik toch nog geschiedenis.
Ik had tijdens mijn infuus de taxicentrale al gebeld dat ik om 17:15 opgehaald kon worden en dat gebeurde ook keurig binnen de marges. 's Avonds had ik last van lichte misselijkheid en moest ik beduidend vaker naar het toilet dan anders. Dat was een bekende bijwerking. Vandaar de blogtitel van Billy Ocean
maandag 23 januari 2017
Zo 22-1-2017 Inside my head
Zo 22-1:
Net voor de Kerst constateerde ik dat KPN al langere tijd maandelijks via een incasso een bedrag van ruim €11 van mijn bankrekening inde. Ikzelf neem geen diensten af bij KPN en bij mijn weten mijn dochters ook niet. Via de familiegroep op Whats App even navraag gedaan, maar dat leidde niet tot een bevredigende verklaring. Aangezien de incasso voor december nog geagendeerd stond kon ik díe in ieder geval nog eenvoudig via mobiel bankieren verwijderen.
Uiteraard leidde dat tot een reactie van KPN en lag er een week later een brief met acceptgiro in mijn brievenbus, gericht aan Janneke. Deze brief bevatte ook een (gratis) telefoonnummer van KPN en via een kort en bondig menu werd ik doorverbonden met de servicedesk (daar kan mijn mobiele provider Vodafone nog wel wat van leren). Helaas was de bezetting daarvan - al dan niet bewust - op dst moment niet afgestemd op het aantal bellers, want pas bij de derde poging in januari waren de verwachte wachttijden kort genoeg (< 5 minuten) om te blijven wachten.
Bij nader inzien bleek het een abonnement te betreffen van een mobiel nummer, dat A. door Janneke niet herkend werd, B. afgesloten was op een moment dat Janneke in Australië zat en daar op dat moment nog meerdere maanden dacht te blijven, en C. waarvoor Bertie of ik ons niet konden herinneren ooit toestemming te hebben gegeven aan KPN om te incasseren van onze rekening.
Uiteindelijk werd het abonnement gestopt per 16-2, maar ik zou sowieso nog wel tot die tijd moeten betalen. Ik kon via de website van KPN eenvoudig online een klacht indienen, maar dat bleek minder eenvoudig dan mij voorgespiegeld werd. Omdat ik niet meer dan een postbus adres kon vinden, heb ik de klacht maar op papier gezet. (Op dit punt scoort KPN dus al net zo belabberd als Vodafone).
Ik had eerder ook al geschreven dat ik nog enkele opmerkingen had bij het door Rabobank aangeboden contract, waarmee mijn dienstverband zal worden beëindigd. Afgelopen vrijdag kreeg ik daar een keurige en duidelijke reactie op en inmiddels heb ik aangegeven hiermee akkoord te gaan.
Omdat ik toch op mijn laptop bezig was heb ik ook nog snel even gekeken of het verslag van de MRI van mijn hersenen (vandaar de blogtitel van Di-Rect) op MijnUMC stond en dat was inderdaad het geval. Goed nieuws: er zijn geen zichtbare uitzaaiingen in mijn hersenen aangetroffen. Ik vertaal dat zelf als groen licht voor de immuuntherapie en voor donderdag staat de eerste behandeling ook reeds geagendeerd.
Net voor de Kerst constateerde ik dat KPN al langere tijd maandelijks via een incasso een bedrag van ruim €11 van mijn bankrekening inde. Ikzelf neem geen diensten af bij KPN en bij mijn weten mijn dochters ook niet. Via de familiegroep op Whats App even navraag gedaan, maar dat leidde niet tot een bevredigende verklaring. Aangezien de incasso voor december nog geagendeerd stond kon ik díe in ieder geval nog eenvoudig via mobiel bankieren verwijderen.
Uiteraard leidde dat tot een reactie van KPN en lag er een week later een brief met acceptgiro in mijn brievenbus, gericht aan Janneke. Deze brief bevatte ook een (gratis) telefoonnummer van KPN en via een kort en bondig menu werd ik doorverbonden met de servicedesk (daar kan mijn mobiele provider Vodafone nog wel wat van leren). Helaas was de bezetting daarvan - al dan niet bewust - op dst moment niet afgestemd op het aantal bellers, want pas bij de derde poging in januari waren de verwachte wachttijden kort genoeg (< 5 minuten) om te blijven wachten.
Bij nader inzien bleek het een abonnement te betreffen van een mobiel nummer, dat A. door Janneke niet herkend werd, B. afgesloten was op een moment dat Janneke in Australië zat en daar op dat moment nog meerdere maanden dacht te blijven, en C. waarvoor Bertie of ik ons niet konden herinneren ooit toestemming te hebben gegeven aan KPN om te incasseren van onze rekening.
Uiteindelijk werd het abonnement gestopt per 16-2, maar ik zou sowieso nog wel tot die tijd moeten betalen. Ik kon via de website van KPN eenvoudig online een klacht indienen, maar dat bleek minder eenvoudig dan mij voorgespiegeld werd. Omdat ik niet meer dan een postbus adres kon vinden, heb ik de klacht maar op papier gezet. (Op dit punt scoort KPN dus al net zo belabberd als Vodafone).
Ik had eerder ook al geschreven dat ik nog enkele opmerkingen had bij het door Rabobank aangeboden contract, waarmee mijn dienstverband zal worden beëindigd. Afgelopen vrijdag kreeg ik daar een keurige en duidelijke reactie op en inmiddels heb ik aangegeven hiermee akkoord te gaan.
Omdat ik toch op mijn laptop bezig was heb ik ook nog snel even gekeken of het verslag van de MRI van mijn hersenen (vandaar de blogtitel van Di-Rect) op MijnUMC stond en dat was inderdaad het geval. Goed nieuws: er zijn geen zichtbare uitzaaiingen in mijn hersenen aangetroffen. Ik vertaal dat zelf als groen licht voor de immuuntherapie en voor donderdag staat de eerste behandeling ook reeds geagendeerd.
zondag 22 januari 2017
Za 21-1-2017 Don't give up
Wo 18-1:
Vanochtend mijn neven en nicht (met een prachtige bos bloemen: 'Dat was toch niet nodig' ... ) uit Den Bosch e.o. op bezoek gehad. Gezellig bijgepraat.
Vanmiddag werd ik gebeld door de revalidatiearts van het UMC. Toen ik daar naar werd doorverwezen door de oncoloog had ik het beeld dat ik met een fysiotherapeut aan de slag zou gaan om de mobiliteit te verbeteren, maar deze gaf al aan dat hij weinig voor mij kon betekenen. De andere trajecten zoals psychologe en ergotherapeut kregen we er ongevraagd bij. In overleg hebben we besloten om de openstaande afspraken te cancelen, omdat ik ook reeds ergonomische aspecten heb geadresseerd via de WMO. In het kader van het laatste heb ik vanmiddag ook een klusbedrijf benaderd om enkele aanpassingen hier in huis te doen (vaste beugels om me aan vast te houden in douche en toilet en elders, drempel van de douche verlagen/verwijderen, dubbel glas bij de voordeur etc.).
Ook heb ik de opmerkingen van mijn juridische adviseur m.b.t. het beëindigen van mijn arbeidsovereenkomst doorgegeven aan mijn manager bij Rabobank. Hopelijk worden deze alsnog meegenomen.
Do 19-1:
Regelmatig gaat de huistelefoon over. Deze staat - gedwongen vanwege de lengte van de snoeren - vlakbij het modem en de TV, maar daarmee ook op een plek waar ik met de rolstoel niet kan komen. Ik wil daarom iedereen verzoeken om mij op mijn mobiele nummer te bellen als jullie mij persoonlijk willen bereiken. Ik denk dat de meeste mensen dat nummer toch wel moeten hebben inmiddels. Ik heb het al bijna 19 jaar per slot van rekening.
Verder was dit een dag waarop de stabiliteit weer achteruit gegaan leek te zijn. Liggend op bed kon ik mijn benen maar amper bewegen. Snel vergeten maar.
Vr 20-1:
Vanochtend kwam er een oud-collega op bezoek, die vorig jaar met vervroegd pensioen is gegaan. Nog steeds dezelfde spraakwaterval als hij was toen ik met hem samenwerkte tussen 1998 en 2005.
Net de stabiliteit leek het overigens weer iets beter dan op donderdag.
Vanmiddag hadden Bertie en ik een afspraak in het UMC om nadere uitleg te krijgen over de immuuntherapie. Omdat er een patiënt uitgevallen was belde de verpleegkundige met de vraag of we eventueel een uur eerder zouden kunnen. Omdat Bertie schaatsen was in Biddinghuizen, was dat niet mogelijk, maar ... de afspraak kon eventueel ook telefonisch (nou, in dat geval ... ).
Ze vertelde weinig nieuws, omdat we via de oncoloog en internet al de nodige informatie hadden gekregen.
Wel bleek dat ik de werking van de immuuntherapie niet helemaal goed begrepen had. Nivolumab markeert namelijk niet de kankercellen, maar doet juist iets met de cellen van het immuunsysteem. Deze hebben een eiwitmolecuul op de celwand dat de werking ervan bepaalt, vergelijkbaar met een uit-knop. De kankercellen hebben een verdedigingsmechanisme dat de uit-knop activeert, waardoor de kankercel met rust gelaten wordt. Nivolumab verbergt als het ware de uit-knop waardoor deze niet reageert op het verdedigingsmechanisme en de kankercel alsnog aangevallen wordt. Het klinkt wellicht een beetje ingewikkeld edoch, de scheikundige uitleg zou nog vele malen complexer zijn en die zou ik zelf - ondanks mijn grote herseninhoud (zie vorige blogbericht :-) ... ) - ook niet begrijpen.
Daarnaast wees ze me op het bestaan van oncologische verpleegkundigen, die aan huis konden komen. Het bestaan daarvan was mij onbekend, maar het leek mij de moeite waard om een oriënterend gesprek te hebben om de mogelijkheden daarvan in kaart te krijgen.
Verder wist ze mij te vertellen dat ik op do 26-1 ingepland stond voor de eerste behandeling, inclusief een afspraak met de oncoloog. De uitslag van de MRI van mijn hersenen zag ze echter nog niet in mijn dossier staan, dus dat kan nog alle kanten op. (Het feit dat de uitzaaiingen ook al in mijn hoogste nekwervels zaten verhoogt het risico op uitzaaiingen in mijn hersenen natuurlijk wel ... ).
Al bij al dus zeker een nuttig gesprek.
Za 21-1:
Vandaag geen geplande activiteiten voor mij, dus wat meer tijd voor oefeningen. Ik merk wel dat de stabiliteit afneemt als ik die laat aansloffen. Vandaar de blogtitel van Peter Gabriel en Kate Bush.
Vanochtend mijn neven en nicht (met een prachtige bos bloemen: 'Dat was toch niet nodig' ... ) uit Den Bosch e.o. op bezoek gehad. Gezellig bijgepraat.
Vanmiddag werd ik gebeld door de revalidatiearts van het UMC. Toen ik daar naar werd doorverwezen door de oncoloog had ik het beeld dat ik met een fysiotherapeut aan de slag zou gaan om de mobiliteit te verbeteren, maar deze gaf al aan dat hij weinig voor mij kon betekenen. De andere trajecten zoals psychologe en ergotherapeut kregen we er ongevraagd bij. In overleg hebben we besloten om de openstaande afspraken te cancelen, omdat ik ook reeds ergonomische aspecten heb geadresseerd via de WMO. In het kader van het laatste heb ik vanmiddag ook een klusbedrijf benaderd om enkele aanpassingen hier in huis te doen (vaste beugels om me aan vast te houden in douche en toilet en elders, drempel van de douche verlagen/verwijderen, dubbel glas bij de voordeur etc.).
Ook heb ik de opmerkingen van mijn juridische adviseur m.b.t. het beëindigen van mijn arbeidsovereenkomst doorgegeven aan mijn manager bij Rabobank. Hopelijk worden deze alsnog meegenomen.
Do 19-1:
Regelmatig gaat de huistelefoon over. Deze staat - gedwongen vanwege de lengte van de snoeren - vlakbij het modem en de TV, maar daarmee ook op een plek waar ik met de rolstoel niet kan komen. Ik wil daarom iedereen verzoeken om mij op mijn mobiele nummer te bellen als jullie mij persoonlijk willen bereiken. Ik denk dat de meeste mensen dat nummer toch wel moeten hebben inmiddels. Ik heb het al bijna 19 jaar per slot van rekening.
Verder was dit een dag waarop de stabiliteit weer achteruit gegaan leek te zijn. Liggend op bed kon ik mijn benen maar amper bewegen. Snel vergeten maar.
Vr 20-1:
Vanochtend kwam er een oud-collega op bezoek, die vorig jaar met vervroegd pensioen is gegaan. Nog steeds dezelfde spraakwaterval als hij was toen ik met hem samenwerkte tussen 1998 en 2005.
Net de stabiliteit leek het overigens weer iets beter dan op donderdag.
Vanmiddag hadden Bertie en ik een afspraak in het UMC om nadere uitleg te krijgen over de immuuntherapie. Omdat er een patiënt uitgevallen was belde de verpleegkundige met de vraag of we eventueel een uur eerder zouden kunnen. Omdat Bertie schaatsen was in Biddinghuizen, was dat niet mogelijk, maar ... de afspraak kon eventueel ook telefonisch (nou, in dat geval ... ).
Ze vertelde weinig nieuws, omdat we via de oncoloog en internet al de nodige informatie hadden gekregen.
Wel bleek dat ik de werking van de immuuntherapie niet helemaal goed begrepen had. Nivolumab markeert namelijk niet de kankercellen, maar doet juist iets met de cellen van het immuunsysteem. Deze hebben een eiwitmolecuul op de celwand dat de werking ervan bepaalt, vergelijkbaar met een uit-knop. De kankercellen hebben een verdedigingsmechanisme dat de uit-knop activeert, waardoor de kankercel met rust gelaten wordt. Nivolumab verbergt als het ware de uit-knop waardoor deze niet reageert op het verdedigingsmechanisme en de kankercel alsnog aangevallen wordt. Het klinkt wellicht een beetje ingewikkeld edoch, de scheikundige uitleg zou nog vele malen complexer zijn en die zou ik zelf - ondanks mijn grote herseninhoud (zie vorige blogbericht :-) ... ) - ook niet begrijpen.
Daarnaast wees ze me op het bestaan van oncologische verpleegkundigen, die aan huis konden komen. Het bestaan daarvan was mij onbekend, maar het leek mij de moeite waard om een oriënterend gesprek te hebben om de mogelijkheden daarvan in kaart te krijgen.
Verder wist ze mij te vertellen dat ik op do 26-1 ingepland stond voor de eerste behandeling, inclusief een afspraak met de oncoloog. De uitslag van de MRI van mijn hersenen zag ze echter nog niet in mijn dossier staan, dus dat kan nog alle kanten op. (Het feit dat de uitzaaiingen ook al in mijn hoogste nekwervels zaten verhoogt het risico op uitzaaiingen in mijn hersenen natuurlijk wel ... ).
Al bij al dus zeker een nuttig gesprek.
Za 21-1:
Vandaag geen geplande activiteiten voor mij, dus wat meer tijd voor oefeningen. Ik merk wel dat de stabiliteit afneemt als ik die laat aansloffen. Vandaar de blogtitel van Peter Gabriel en Kate Bush.
woensdag 18 januari 2017
Wo 18-1-2017 I can't dance
Vr 13-1 - Zo 15-1:
Ik heb de draad m.b.t. mijn revalidatie oefeningen weer serieus opgepakt en ondanks de slechte situatie in mijn rug lijken ze toch een positief effect te hebben. Er is weliswaar nog geen sprake van dat ik al weer aan lopen (met rollator of krukken) durf te denken, maar opstaan en overstappen van bed, stoel, toilet of auto naar mijn rolstoel en vice versa gaat steeds gemakkelijker en met meer zelfvertrouwen.
Ma 16-1:
Vanmiddag hadden Bertie en ik een afspraak bij de psychologe. De verwachtingen waren niet al te hoog gespannen en die werden ook niet overtroffen. Ze begon al met zich te verontschuldigen voor de vertraging van een kwartier, maar ze streefde er wel naar om ons gesprek in 3 kwartier te doen (i.p.v. het geplande uur). Dat wreekte zich toen ze me halverwege 'met het oog op de tijd' mijn verhaal liet afbreken. We hebben aangegeven dat we ons niet in psychische nood bevonden en dat we in deze fase ook nog geen behoefte hadden aan vervolggesprekken.
Van een neef van mij had ik de tip gekregen om 10-minuten gesprekken te gaan voeren tussen Bertie en mij. Daarbij krijgen de gesprekspartners ieder 10 minuten om te vertellen wat ze kwijt willen, waarbij de ander alleen maar - zonder te oordelen - mag luisteren. Toen we het ziekenhuis uitliepen zijn we daarmee begonnen en - hoewel we ons niet volledig aan de regels hielden - werkte het best wel verhelderend naar elkaar toe. We hebben afgesproken om dit voortaan regelmatig te gaan doen. En daarmee was de rit naar het UMC dus toch nog nuttig.
Di 17-1:
Vroeg in de middag stond de MRI van mijn hoofd/hersenen gepland. Pas als deze geen afwijkingen laat zien dan kunnen we starten met de immuuntherapie. 's Ochtends werd ik gebeld door de afdeling radiologie dat de afspraak naar 15:35 zou schuiven omdat de MRI ruimte gereinigd moest worden en dat zou nogal wat tijd kosten. Ik was eigenlijk best benieuwd naar wat de patiënt vóór mij dan wel niet onder de leden moest hebben, maar ik bedwong mijn nieuwsgierigheid. Pas toen ik de nieuwe afspraak in mijn agenda zette constateerde ik een conflict met de lunchafspraak die Imke gepland had om haar verjaardag (22 alweer) te vieren. Na overleg met Imke maar weer teruggebeld naar het ziekenhuis of de afspraak dan niet nóg later kon, maar dat lukte niet want ik was de laatste patiënt die dag. Op dat moment begon het bij mij te dagen dat niet een ander, maar ík als besmettingshaard werd gezien en dat bleek te kloppen. Ik stond namelijk in het systeem als patiënt met gordelroos. Bijzonder dat ik aan medisch personeel moest uitleggen dat ik al bijna een maand niet meer besmettelijk was. Na interne ruggespraak werd ik teruggebeld en mocht ik weer terug naar de oorspronkelijke tijd.
We hadden de honden meegenomen en tijdens de scan zou Bertie ze uitgebreid uitlaten. Met aanmelden en een korte wachttijd erbij duurde het zowat een uur voordat ik weer weg kon. Dat de hersenscan ruim een half uur duurde zegt wel iets over de omvang van mijn hersenen natuurlijk.
De lunch met Imke en Rense daarna was erg gezellig. Wel jammer dat de ouders van Rense er niet bij konden zijn vanwege het feit dat zijn moeder de nacht ervoor ziek geworden was en liever naar huis terug ging.
Ik wil tot slot nog even terugkomen op de immuuntherapie, omdat ik daar vragen over kreeg:
Immuuntherapie is een behandeling waarbij tweewekelijks op de dagbehandeling van de afdeling oncologie via een infuus het medicijn nivolumab toegediend wordt. Voorafgaand aan het toedienen van het medicijn worden bepaalde bloedwaarden gecontroleerd en als die goed zijn dan leggen ze me aan het infuus, anders kan de behandeling een week worden uitgesteld en zijn er wellicht aanvullende maatregelen (medicijnen) nodig. Nivolumab markeert als het ware de kankercellen als lichaamsvreemd en als de behandeling aanslaat dan gaat het eigen immuunsysteem deze cellen aanvallen met als effect dat er infecties ontstaan op de plekken waar zich de (gemarkeerde) kankercellen bevinden. Net als bij andere infecties voert het lichaam vervolgens de dode cellen af via het lymfestelsel of het bloed.
De infecties kunnen in mijn geval in eerste instantie leiden tot een verhoging van de druk op mijn ruggenmerg, waardoor mijn klachten m.b.t. de mobiliteit kunnen toenemen (een zure appel waar ik doorheen zal moeten bijten ... ).Ik realiseer me overigens ook, dat het eventueel aanslaan van de behandeling niet tot een directe verbetering van de mobiliteit zal leiden. Het beschadigde zenuwweefsel zal namelijk ook nog een flinke tijd nodig hebben om te herstellen. Voorlopig geldt daarom nog even de blogtitel van Genesis.
Ik heb de draad m.b.t. mijn revalidatie oefeningen weer serieus opgepakt en ondanks de slechte situatie in mijn rug lijken ze toch een positief effect te hebben. Er is weliswaar nog geen sprake van dat ik al weer aan lopen (met rollator of krukken) durf te denken, maar opstaan en overstappen van bed, stoel, toilet of auto naar mijn rolstoel en vice versa gaat steeds gemakkelijker en met meer zelfvertrouwen.
Ma 16-1:
Vanmiddag hadden Bertie en ik een afspraak bij de psychologe. De verwachtingen waren niet al te hoog gespannen en die werden ook niet overtroffen. Ze begon al met zich te verontschuldigen voor de vertraging van een kwartier, maar ze streefde er wel naar om ons gesprek in 3 kwartier te doen (i.p.v. het geplande uur). Dat wreekte zich toen ze me halverwege 'met het oog op de tijd' mijn verhaal liet afbreken. We hebben aangegeven dat we ons niet in psychische nood bevonden en dat we in deze fase ook nog geen behoefte hadden aan vervolggesprekken.
Van een neef van mij had ik de tip gekregen om 10-minuten gesprekken te gaan voeren tussen Bertie en mij. Daarbij krijgen de gesprekspartners ieder 10 minuten om te vertellen wat ze kwijt willen, waarbij de ander alleen maar - zonder te oordelen - mag luisteren. Toen we het ziekenhuis uitliepen zijn we daarmee begonnen en - hoewel we ons niet volledig aan de regels hielden - werkte het best wel verhelderend naar elkaar toe. We hebben afgesproken om dit voortaan regelmatig te gaan doen. En daarmee was de rit naar het UMC dus toch nog nuttig.
Di 17-1:
Vroeg in de middag stond de MRI van mijn hoofd/hersenen gepland. Pas als deze geen afwijkingen laat zien dan kunnen we starten met de immuuntherapie. 's Ochtends werd ik gebeld door de afdeling radiologie dat de afspraak naar 15:35 zou schuiven omdat de MRI ruimte gereinigd moest worden en dat zou nogal wat tijd kosten. Ik was eigenlijk best benieuwd naar wat de patiënt vóór mij dan wel niet onder de leden moest hebben, maar ik bedwong mijn nieuwsgierigheid. Pas toen ik de nieuwe afspraak in mijn agenda zette constateerde ik een conflict met de lunchafspraak die Imke gepland had om haar verjaardag (22 alweer) te vieren. Na overleg met Imke maar weer teruggebeld naar het ziekenhuis of de afspraak dan niet nóg later kon, maar dat lukte niet want ik was de laatste patiënt die dag. Op dat moment begon het bij mij te dagen dat niet een ander, maar ík als besmettingshaard werd gezien en dat bleek te kloppen. Ik stond namelijk in het systeem als patiënt met gordelroos. Bijzonder dat ik aan medisch personeel moest uitleggen dat ik al bijna een maand niet meer besmettelijk was. Na interne ruggespraak werd ik teruggebeld en mocht ik weer terug naar de oorspronkelijke tijd.
We hadden de honden meegenomen en tijdens de scan zou Bertie ze uitgebreid uitlaten. Met aanmelden en een korte wachttijd erbij duurde het zowat een uur voordat ik weer weg kon. Dat de hersenscan ruim een half uur duurde zegt wel iets over de omvang van mijn hersenen natuurlijk.
De lunch met Imke en Rense daarna was erg gezellig. Wel jammer dat de ouders van Rense er niet bij konden zijn vanwege het feit dat zijn moeder de nacht ervoor ziek geworden was en liever naar huis terug ging.
Ik wil tot slot nog even terugkomen op de immuuntherapie, omdat ik daar vragen over kreeg:
Immuuntherapie is een behandeling waarbij tweewekelijks op de dagbehandeling van de afdeling oncologie via een infuus het medicijn nivolumab toegediend wordt. Voorafgaand aan het toedienen van het medicijn worden bepaalde bloedwaarden gecontroleerd en als die goed zijn dan leggen ze me aan het infuus, anders kan de behandeling een week worden uitgesteld en zijn er wellicht aanvullende maatregelen (medicijnen) nodig. Nivolumab markeert als het ware de kankercellen als lichaamsvreemd en als de behandeling aanslaat dan gaat het eigen immuunsysteem deze cellen aanvallen met als effect dat er infecties ontstaan op de plekken waar zich de (gemarkeerde) kankercellen bevinden. Net als bij andere infecties voert het lichaam vervolgens de dode cellen af via het lymfestelsel of het bloed.
De infecties kunnen in mijn geval in eerste instantie leiden tot een verhoging van de druk op mijn ruggenmerg, waardoor mijn klachten m.b.t. de mobiliteit kunnen toenemen (een zure appel waar ik doorheen zal moeten bijten ... ).Ik realiseer me overigens ook, dat het eventueel aanslaan van de behandeling niet tot een directe verbetering van de mobiliteit zal leiden. Het beschadigde zenuwweefsel zal namelijk ook nog een flinke tijd nodig hebben om te herstellen. Voorlopig geldt daarom nog even de blogtitel van Genesis.
donderdag 12 januari 2017
Do 12-1-2017 Bridge over troubled water
Ma 9-1:
Vanochtend had ik een medewerker van het sociaal team Zeist West op bezoek n.a.v. mijn aanvraag voor hulpmiddelen in het kader van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Bijzonder aardige persoon (ook een gitarist, dus hoe kan het ook anders) die bijzonder behulpzaam was om mijn behoeftes in kaart te brengen en zich ook probeerde te verplaarsen in mijn situatie. We hebben het gehad over een traplift, scootmobiel, drempel-hellinkjes en de regiotaxi. Indien nodig moest ik wel zelf de ingang van de douche (lastige schuifdeur en hoge drempel) aan moeten laten passen. Hij heeft een verslag gemaakt dat 's avonds al bij mij in de brievenbus lag en dat ik kan gebruiken voor de formele aanvraag.
Ook ontving ik deze dag via de mail een voorstel voor de VSO (VastStellingsOvereenkomst) om mijn arbeidsovereenkomst met Rabobank na twee jaar ziekte te beëindigen. Er stonden wel enkele zaken in die me positief verrasten. Ik heb het voorgelegd aan de juriste van Achmea Rechtsbijstand.
Di 10-1:
Vandaag zijn we bij de fysiotherapeut in het UMC geweest als voortvloeisel van het gesprek met de revalidatie-arts net voor de Kerst. Toen liep ik nog met krukken en rollator, maar hij schrok van de achteruitgang en constateerde ook dat het geen kwestie van kracht was (die was best op orde), maar dat het een neurologisch probleem was, waar hij eigenlijk ook niet zo veel mee kon. Hij adviseerde me om vooral door te gaan met mijn oefeningen. De afspraak voor volgende week heeft hij direct gecanceld, omdat hij mijn situatie eerst in het team wil bespreken.
Volgende week maandag staan er nog twee andere afspraken met een ergotherapeut en psycholoog. Bertie wil ook deze liever cancelen omdat ze er het nut niet van inziet (de serie afspraken met de ergotherapeut is in het UMC, terwijl juist zij de thuissituatie zou moeten komen beoordelen. Daarnaast heb ik zelf het traject met de WMO al in gang gezet, omdat ik niet langer meer wilde wachten, dus ook ik zie hiervan de toegevoegde waarde niet meer) of er geen behoefte aan heeft (psycholoog. Ik heb aangegeven dat we dan wel vaker met elkaar in gesprek moeten gaan over onze gevoelens bij de situatie en ontwikkelingen).
Wo 11-1:
Vandaag is er een bed geleverd voor in de huiskamer. Het werd tijd, want het slapen in de relaxstoel ging aanvankelijk redelijk goed, maar de laatste nacht ben ik toch ook wel erg vaak wakker geweest. Dit kan ook te maken hebben met het feit dat ik niet direct vanuit de stoel bij een lichtknop kon en er dus een lamp moest blijven branden.
Vooralsnog hoop ik dat het bed een tijdelijke voorziening is totdat de traplift er is. De huiskamer staat namelijk hierdoor ook meteen erg vol en de manouvreerruimte is vooral rond het bed erg klein, waardoor ik achteruit moet rijden tussen de tafel en bankstel door om de rolstoel zodanig neer te kunnen zetten om over te kunnen stappen in het bed.
Helaas werd het bed in de ochtend geleverd, waardoor ik een afspraak met twee neven en een nicht een week moest opschuiven.
Do 12-1:
Vannacht heb ik weer beter geslapen in het gisteren geleverde bed. Ik heb zelfs uitgeslapen tot pakweg 10:00. Het is overigens wel weer even zoeken hoe ik mijn rolstoel moet neerzetten om veilig het bed in te stappen en andersom.
Ik kan verder nu ook weer enkele van mijn oude revalidatie oefeningen oppakken, die ik regelmatig in bed deed. Van de oefeningen met dumbels van gisteren had ik vanochtend overigens wel enige spierpijn.
Vanmiddag zijn we bij de oncoloog geweest. Het eerste wat hij vroeg was of we het verslag van de scan al hadden gelezen. Toen we dat beaamden zei hij meteen: 'Dan stel ik voor dat we over stappen op nivolumab'. Daar hadden we dus geen discussie over.
Nivolumab wordt tweewekelijks via een infuus toegediend op de dagbehandeling van het UMCU. Zo'n behandeling duurt de 1e keer 2 uur en daarna 1 uur. Wel moet er steeds ruim een uur van tevoren bloed geprikt worden en pas als dat na beoordeling door de oncoloog goedgekeurd is, dan start de behandeling (of niet). 8 weken na de eerste behandeling, ofwel na 4 behandelingen, volgt een nieuwe CT om te bepalen of de behandeling aanslaat.
Voordat de behandeling start vindt er nog een voorlichtingsgesprek plaats over de behandeling en moet er nog een MRI van de hersenen genomen worden. Bij nierkanker komt het namelijk nog wel eens voor dat er tumoren in het hoofd zitten (daar komt hij nu pas mee ... ) en dat zou dan tot complicaties kunnen leiden bij de behandeling met nivolumab. Als de MRI goed is, dan wordt behandeling zsm ingepland.
Bertie vroeg ook nog hoe hij oordeelde over de vlekjes op de longen en of het uitmaakte of het een infectie of kankerweefsel was. Om dat te bepalen zou hij in theorie een biopt van het weefsel uut de onderste longkwab moeten nemen en dat was nog niet zo eenvoudig zo niet onmogelijk. Het zou verder ook niet van invloed zijn op het besluit om de behandeling te starten. Pas als het weefsel anders reageert op de behandeling zou je het nader kunnen onderzoeken.
Ongeveer een maand geleden luidde mijn blogtitel 'Many rivers to cross', ik hoop dat de immuuntherapie of nivolumab een brug is om de rivier te passeren, vandaar de blogtitel van Simon & Garfunkel.
Vanochtend had ik een medewerker van het sociaal team Zeist West op bezoek n.a.v. mijn aanvraag voor hulpmiddelen in het kader van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Bijzonder aardige persoon (ook een gitarist, dus hoe kan het ook anders) die bijzonder behulpzaam was om mijn behoeftes in kaart te brengen en zich ook probeerde te verplaarsen in mijn situatie. We hebben het gehad over een traplift, scootmobiel, drempel-hellinkjes en de regiotaxi. Indien nodig moest ik wel zelf de ingang van de douche (lastige schuifdeur en hoge drempel) aan moeten laten passen. Hij heeft een verslag gemaakt dat 's avonds al bij mij in de brievenbus lag en dat ik kan gebruiken voor de formele aanvraag.
Ook ontving ik deze dag via de mail een voorstel voor de VSO (VastStellingsOvereenkomst) om mijn arbeidsovereenkomst met Rabobank na twee jaar ziekte te beëindigen. Er stonden wel enkele zaken in die me positief verrasten. Ik heb het voorgelegd aan de juriste van Achmea Rechtsbijstand.
Di 10-1:
Vandaag zijn we bij de fysiotherapeut in het UMC geweest als voortvloeisel van het gesprek met de revalidatie-arts net voor de Kerst. Toen liep ik nog met krukken en rollator, maar hij schrok van de achteruitgang en constateerde ook dat het geen kwestie van kracht was (die was best op orde), maar dat het een neurologisch probleem was, waar hij eigenlijk ook niet zo veel mee kon. Hij adviseerde me om vooral door te gaan met mijn oefeningen. De afspraak voor volgende week heeft hij direct gecanceld, omdat hij mijn situatie eerst in het team wil bespreken.
Volgende week maandag staan er nog twee andere afspraken met een ergotherapeut en psycholoog. Bertie wil ook deze liever cancelen omdat ze er het nut niet van inziet (de serie afspraken met de ergotherapeut is in het UMC, terwijl juist zij de thuissituatie zou moeten komen beoordelen. Daarnaast heb ik zelf het traject met de WMO al in gang gezet, omdat ik niet langer meer wilde wachten, dus ook ik zie hiervan de toegevoegde waarde niet meer) of er geen behoefte aan heeft (psycholoog. Ik heb aangegeven dat we dan wel vaker met elkaar in gesprek moeten gaan over onze gevoelens bij de situatie en ontwikkelingen).
Wo 11-1:
Vandaag is er een bed geleverd voor in de huiskamer. Het werd tijd, want het slapen in de relaxstoel ging aanvankelijk redelijk goed, maar de laatste nacht ben ik toch ook wel erg vaak wakker geweest. Dit kan ook te maken hebben met het feit dat ik niet direct vanuit de stoel bij een lichtknop kon en er dus een lamp moest blijven branden.
Vooralsnog hoop ik dat het bed een tijdelijke voorziening is totdat de traplift er is. De huiskamer staat namelijk hierdoor ook meteen erg vol en de manouvreerruimte is vooral rond het bed erg klein, waardoor ik achteruit moet rijden tussen de tafel en bankstel door om de rolstoel zodanig neer te kunnen zetten om over te kunnen stappen in het bed.
Helaas werd het bed in de ochtend geleverd, waardoor ik een afspraak met twee neven en een nicht een week moest opschuiven.
Do 12-1:
Vannacht heb ik weer beter geslapen in het gisteren geleverde bed. Ik heb zelfs uitgeslapen tot pakweg 10:00. Het is overigens wel weer even zoeken hoe ik mijn rolstoel moet neerzetten om veilig het bed in te stappen en andersom.
Ik kan verder nu ook weer enkele van mijn oude revalidatie oefeningen oppakken, die ik regelmatig in bed deed. Van de oefeningen met dumbels van gisteren had ik vanochtend overigens wel enige spierpijn.
Vanmiddag zijn we bij de oncoloog geweest. Het eerste wat hij vroeg was of we het verslag van de scan al hadden gelezen. Toen we dat beaamden zei hij meteen: 'Dan stel ik voor dat we over stappen op nivolumab'. Daar hadden we dus geen discussie over.
Nivolumab wordt tweewekelijks via een infuus toegediend op de dagbehandeling van het UMCU. Zo'n behandeling duurt de 1e keer 2 uur en daarna 1 uur. Wel moet er steeds ruim een uur van tevoren bloed geprikt worden en pas als dat na beoordeling door de oncoloog goedgekeurd is, dan start de behandeling (of niet). 8 weken na de eerste behandeling, ofwel na 4 behandelingen, volgt een nieuwe CT om te bepalen of de behandeling aanslaat.
Voordat de behandeling start vindt er nog een voorlichtingsgesprek plaats over de behandeling en moet er nog een MRI van de hersenen genomen worden. Bij nierkanker komt het namelijk nog wel eens voor dat er tumoren in het hoofd zitten (daar komt hij nu pas mee ... ) en dat zou dan tot complicaties kunnen leiden bij de behandeling met nivolumab. Als de MRI goed is, dan wordt behandeling zsm ingepland.
Bertie vroeg ook nog hoe hij oordeelde over de vlekjes op de longen en of het uitmaakte of het een infectie of kankerweefsel was. Om dat te bepalen zou hij in theorie een biopt van het weefsel uut de onderste longkwab moeten nemen en dat was nog niet zo eenvoudig zo niet onmogelijk. Het zou verder ook niet van invloed zijn op het besluit om de behandeling te starten. Pas als het weefsel anders reageert op de behandeling zou je het nader kunnen onderzoeken.
Ongeveer een maand geleden luidde mijn blogtitel 'Many rivers to cross', ik hoop dat de immuuntherapie of nivolumab een brug is om de rivier te passeren, vandaar de blogtitel van Simon & Garfunkel.
maandag 9 januari 2017
Zo 8-1-2017 Rolling in the Deep
Vr 6-1:
De rolstoel is een verademing t.o.v. de rollator. Het risico op vallen is veel kleiner en het rijden ermee gaat een stuk sneller dan het voortslepen met de rollator. En als ik naar het toilet moet is het zittend ook nog eens eenvoudiger op te houden dan lopend. Ook mijn linker onderarm wordt in de rolstoel minder belast. Ik ben er ook even mee naar buiten geweest om samen met Bertie een rondje met de honden te maken. Dan is het wel lastiger om een rechte koers te houden op een bolle weg én is het wel belastend voor mijn onderarm als ik het wiel zelf moet voortduwen.
De rolstoel kon overigens niet voorkomen dat ik aan het begin van de nacht bij het innemen van de medicijnen, waarbij ik even moest opstaan bij het aanrecht, toch weer onderuit gleed. Ik moest me weer van de keuken naar de kamer slepen op handen en billen om me met een uiterste krachtsinspanning (en zonder hulp, want iedereen lag al in bed) in een stoel te hijsen. Van daaruit kon ik weer opstaan en in de meegesleepte rolstoel overstappen. Geen avonturen om blij van te worden.
Za 7-1:
Om dat laatste te benadrukken ben ik vandaag nog maar een keer onderuit gegaan op het toilet. Ditmaal kon ik alleen met hulp van Bertie en een fikse krachtsinspanning de pot op.
Omdat ik nu vooral met de rolstoel door het huis heen scheur, zijn we ook maar begonnen met het reorganiseren van de inhoud van enkele kastjes, waarbij we de zaken die ik vaak gebruik naar onder het aanrecht verhuisd hebben, opdat ik niet op hoeft te staan.
Vandaag ook wel weer genoten van het EK schaatsen en de successen van de Nederlandse schaatsers.
Zo 8-1:
Vandaag heb ik me overeind kunnen houden gedurende de de keren dat ik moest gaan staan (bij het aankleden, aan het aanrecht of op het toilet).
Vanmiddag waren we uitgenodigd bij mij dochter Imke en schoonzoon Rense. Ze hebben bekend gemaakt dat ze in blijde verwachting zijn van een dochter (als ik het niet dacht ... ). Het is nog wel even een fikse drempel om met de rolstoel onze voordeur uit (en bij terugkomst weer in) te komen. Ook de invalidenopgang bij de flat van Imke was een uitdaging: ik probeerde het eerste stukje van de helling te nemen terwijl Bertie de auto parkeerde, maar kreeg de schrik van mijn leven toen mijn voorwielen van de rolstoel los kwamen van de grond. De verijsde helling daarna moesten zowel Bertie als ik (aan de wielen) samen duwen. Later in de middag kreeg Bertie bijna een hartverzakking toen ik na het nemen van de drempel van de hoofdingang van de flat recht op de trap af rolde. Ik kon gelukkig ruim op tijd de wielen stilhouden, maar zag het scenario zich ook al afspelen in mijn gedachten. (De blogtitel van Adele is hierdoor geïnspireerd).
Nog een voordeel van de rolstoel: het in en uit de auto stappen gaat een stuk eenvoudiger en sneller dan met krukken.
De rolstoel is een verademing t.o.v. de rollator. Het risico op vallen is veel kleiner en het rijden ermee gaat een stuk sneller dan het voortslepen met de rollator. En als ik naar het toilet moet is het zittend ook nog eens eenvoudiger op te houden dan lopend. Ook mijn linker onderarm wordt in de rolstoel minder belast. Ik ben er ook even mee naar buiten geweest om samen met Bertie een rondje met de honden te maken. Dan is het wel lastiger om een rechte koers te houden op een bolle weg én is het wel belastend voor mijn onderarm als ik het wiel zelf moet voortduwen.
De rolstoel kon overigens niet voorkomen dat ik aan het begin van de nacht bij het innemen van de medicijnen, waarbij ik even moest opstaan bij het aanrecht, toch weer onderuit gleed. Ik moest me weer van de keuken naar de kamer slepen op handen en billen om me met een uiterste krachtsinspanning (en zonder hulp, want iedereen lag al in bed) in een stoel te hijsen. Van daaruit kon ik weer opstaan en in de meegesleepte rolstoel overstappen. Geen avonturen om blij van te worden.
Za 7-1:
Om dat laatste te benadrukken ben ik vandaag nog maar een keer onderuit gegaan op het toilet. Ditmaal kon ik alleen met hulp van Bertie en een fikse krachtsinspanning de pot op.
Omdat ik nu vooral met de rolstoel door het huis heen scheur, zijn we ook maar begonnen met het reorganiseren van de inhoud van enkele kastjes, waarbij we de zaken die ik vaak gebruik naar onder het aanrecht verhuisd hebben, opdat ik niet op hoeft te staan.
Vandaag ook wel weer genoten van het EK schaatsen en de successen van de Nederlandse schaatsers.
Zo 8-1:
Vandaag heb ik me overeind kunnen houden gedurende de de keren dat ik moest gaan staan (bij het aankleden, aan het aanrecht of op het toilet).
Vanmiddag waren we uitgenodigd bij mij dochter Imke en schoonzoon Rense. Ze hebben bekend gemaakt dat ze in blijde verwachting zijn van een dochter (als ik het niet dacht ... ). Het is nog wel even een fikse drempel om met de rolstoel onze voordeur uit (en bij terugkomst weer in) te komen. Ook de invalidenopgang bij de flat van Imke was een uitdaging: ik probeerde het eerste stukje van de helling te nemen terwijl Bertie de auto parkeerde, maar kreeg de schrik van mijn leven toen mijn voorwielen van de rolstoel los kwamen van de grond. De verijsde helling daarna moesten zowel Bertie als ik (aan de wielen) samen duwen. Later in de middag kreeg Bertie bijna een hartverzakking toen ik na het nemen van de drempel van de hoofdingang van de flat recht op de trap af rolde. Ik kon gelukkig ruim op tijd de wielen stilhouden, maar zag het scenario zich ook al afspelen in mijn gedachten. (De blogtitel van Adele is hierdoor geïnspireerd).
Nog een voordeel van de rolstoel: het in en uit de auto stappen gaat een stuk eenvoudiger en sneller dan met krukken.
vrijdag 6 januari 2017
Vr 6-1-2017 Walk of Life
Wo 4-1:
Vandaag heb ik een CT scan gehad in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Ik had moeite om vanuit de rolstoel op de tafel te gaan liggen. Ik lag vervolgens ook erg oncomfortabel en had veel pijn rondom mijn middenrif. Dezelfde pijn die ik ook wel vaker ervaar als ik plat in bed lig. Het duurde vervolgens ook erg lang voordat de scans genomen waren en daarna lieten ze me ook nog zeker zo'n 10min liggen. Kortom: bijzonder onprettig.
Het gaat steeds slechter met lopen, dat inmiddels weinig meer is dan mijn voeten voortslepen, terwijl ik zwaar op mijn armen leun op de rollator (begane grond) of krukken (1e verdieping). Op basis hiervan heb ik toch maar besloten om een rolstoel (en een douchestoel) aan te vragen bij Medipoint (zij leveren dit soort spullen voor leden van o.a. Vitras, waarvan ik sinds mijn operatie lid van ben). Daarnaast heb ik geprobeerd om het WMO team van de gemeente Zeist telefonisch te bereiken, maar dat stuitte op (te) lange wachttijden, dus maar een aanvraag ingediend via internet.
Vanavond kon ik voor het eerst ook niet meer zelfstandig de trap op. Ik kreeg simpelweg mijn been niet ver genoeg opgetild om mijn voet op de volgende traptrede te krijgen. Met hulp van Bertie (ze tilde steeds een voet naar de volgende trede, waarna ik de andere zelf kon bijtrekken) ben ik alsnog boven gekomen.
Do 5-1:
Vandaag kreeg ik al een reactie via de mail van Medipoint met enkele aanvullende vragen, die ik per ommegaande beantwoord heb. Later op de dag kreeg ik het bericht dat ze de spullen morgen komen afleveren. Dat is nog eens een snelle service.
's Middags werd ik ook al gebeld door het WMO team. Ze konden iemand sturen op 18 januari, maar de persoon in kwestie belde daarna zelf met de mededeling dat hij op 9 januari nog een gaatje had. Ook hier werd ik dus positief verrast.
Daarnaast kreeg ik via de post een overzicht van mijn afspraken in het UMC m.b.t. de revalidatie (fysio, psycholoog, ergotherapeut en maatschappelijk werkster). Mijn agenda begint dus al weer aardig vol te raken voor de komende weken.
Kwam ik gisteren al niet meer zelfstandig de trap op, vandaag heb ik na twee tredes de moed opgegeven en besloot ik maar in mijn stoel te gaan slapen. Morgen bij Medipoint ook nog maar een bed voor beneden aanvragen (totdat we via de WMO een traplift hebben).
Vr 6-1:
Het slapen in mijn relaxstoel lukte aardig tot pakweg 5:15. Daarna heb ik weinig meer geslapen. Ik heb dus ook maar een bed aangevraagd.
Vanochtend zijn de rolstoel en een douchestoel afgeleverd door Medipoint. Gelukkig had ik bezoek die de voordeur sneller konden opdoen dan ik dat gekund zou hebben. De rolstoel is een stuk sneller dan de rollator (met mandje en dienblad erop), nadeel is dat het minder gemakkelijk is om dingen te vervoeren.
Vanmiddag heb ik op MijnUMC de uitslag van de CT van afgelopen woensdag gelezen. Deze is op alle fronten negatief, ofwel groei tumoren en zelfs nieuwe uitzaaiingen. Ook zien ze verdachte vlekken op de onderkwab van een van mijn longen.
Dit is enerzijds klote maar dus wel in lijn met hoe ik de ontwikkelingen ervaar. Mijn gevoel dat ik eerder had bij de everolimus (dat het uitgewerkt was) klopte dus. Anderzijds is er nu in ieder geval geen enkel argument meer mogelijk om daarmee nog door te gaan en niet over te stappen op nivolumab (immuuntherapie).
Zo kan het leven dus lopen, vandaar de blogtitel van Dire Straits.
Vandaag heb ik een CT scan gehad in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Ik had moeite om vanuit de rolstoel op de tafel te gaan liggen. Ik lag vervolgens ook erg oncomfortabel en had veel pijn rondom mijn middenrif. Dezelfde pijn die ik ook wel vaker ervaar als ik plat in bed lig. Het duurde vervolgens ook erg lang voordat de scans genomen waren en daarna lieten ze me ook nog zeker zo'n 10min liggen. Kortom: bijzonder onprettig.
Het gaat steeds slechter met lopen, dat inmiddels weinig meer is dan mijn voeten voortslepen, terwijl ik zwaar op mijn armen leun op de rollator (begane grond) of krukken (1e verdieping). Op basis hiervan heb ik toch maar besloten om een rolstoel (en een douchestoel) aan te vragen bij Medipoint (zij leveren dit soort spullen voor leden van o.a. Vitras, waarvan ik sinds mijn operatie lid van ben). Daarnaast heb ik geprobeerd om het WMO team van de gemeente Zeist telefonisch te bereiken, maar dat stuitte op (te) lange wachttijden, dus maar een aanvraag ingediend via internet.
Vanavond kon ik voor het eerst ook niet meer zelfstandig de trap op. Ik kreeg simpelweg mijn been niet ver genoeg opgetild om mijn voet op de volgende traptrede te krijgen. Met hulp van Bertie (ze tilde steeds een voet naar de volgende trede, waarna ik de andere zelf kon bijtrekken) ben ik alsnog boven gekomen.
Do 5-1:
Vandaag kreeg ik al een reactie via de mail van Medipoint met enkele aanvullende vragen, die ik per ommegaande beantwoord heb. Later op de dag kreeg ik het bericht dat ze de spullen morgen komen afleveren. Dat is nog eens een snelle service.
's Middags werd ik ook al gebeld door het WMO team. Ze konden iemand sturen op 18 januari, maar de persoon in kwestie belde daarna zelf met de mededeling dat hij op 9 januari nog een gaatje had. Ook hier werd ik dus positief verrast.
Daarnaast kreeg ik via de post een overzicht van mijn afspraken in het UMC m.b.t. de revalidatie (fysio, psycholoog, ergotherapeut en maatschappelijk werkster). Mijn agenda begint dus al weer aardig vol te raken voor de komende weken.
Kwam ik gisteren al niet meer zelfstandig de trap op, vandaag heb ik na twee tredes de moed opgegeven en besloot ik maar in mijn stoel te gaan slapen. Morgen bij Medipoint ook nog maar een bed voor beneden aanvragen (totdat we via de WMO een traplift hebben).
Vr 6-1:
Het slapen in mijn relaxstoel lukte aardig tot pakweg 5:15. Daarna heb ik weinig meer geslapen. Ik heb dus ook maar een bed aangevraagd.
Vanochtend zijn de rolstoel en een douchestoel afgeleverd door Medipoint. Gelukkig had ik bezoek die de voordeur sneller konden opdoen dan ik dat gekund zou hebben. De rolstoel is een stuk sneller dan de rollator (met mandje en dienblad erop), nadeel is dat het minder gemakkelijk is om dingen te vervoeren.
Vanmiddag heb ik op MijnUMC de uitslag van de CT van afgelopen woensdag gelezen. Deze is op alle fronten negatief, ofwel groei tumoren en zelfs nieuwe uitzaaiingen. Ook zien ze verdachte vlekken op de onderkwab van een van mijn longen.
Dit is enerzijds klote maar dus wel in lijn met hoe ik de ontwikkelingen ervaar. Mijn gevoel dat ik eerder had bij de everolimus (dat het uitgewerkt was) klopte dus. Anderzijds is er nu in ieder geval geen enkel argument meer mogelijk om daarmee nog door te gaan en niet over te stappen op nivolumab (immuuntherapie).
Zo kan het leven dus lopen, vandaar de blogtitel van Dire Straits.
dinsdag 3 januari 2017
Ma 2-1-2017 I'm so tired
2016 was een bijzonder roerig jaar
Ondanks deze sombere terugblik wens ik jullie allemaal desondanks een gelukkig en gezond 2017, want wij hebben natuurlijk wel het geluk dat we - om met onze Minister-President te spreken- in een keigaaf land leven.
De afgelopen weken heb ik nog behoorlijk veel last gehad van de naweeën van mijn gordelroos. De Kerstdagen ben ik weliswaar goed doorgekomen, maar waren uiteindelijk door de drukte ook wel vermoeiend. (Vandaar de blogtitel van The Beatles). De dagen erna was Bertie welverdiend op ski-vakantie om op oudjaarsdag thuis te komen met een flinke griep. In de tussentijd kreeg ik iedere dag bezoek en was dus allesbehalve alleen. (Het bezoek mocht wel zelf koffie of thee zetten hoor ... ). Ik heb eigenlijk pas sinds vandaag het gevoel dat mijn energie weer enigszins terug aan het keren is. Nu maar hopen dat ik niet aangestoken wordt door Bertie.
Ook het lopen gaat bijzonder moeizaam en ik kom eigenlijk niet veel verder dan het voortslepen van mijn voeten, waarbij ik zwaar leun op mijn rollator of krukken, waardoor ik inmiddels ook last begin te krijgen van mijn linker onderarm (op de plek waar ik die in 1996 gebroken heb tijdens een motorongeluk).
Net voor de Kerst zijn we nog bij de revalidatiearts in het UMC geweest. Die gaat begin januari met een voorstel komen met daarin o.a. fysiotherapie (oefeningen om de mobiliteit te verbeteren), een intake bij een psycholoog (hoe gaan Bertie en ik om met de huidige omstandigheden en de vooruitzichten) en een huisbezoek van een ergotherapeut (welke aanpassingen zijn er nodig om thuis te kunnen blijven wonen (bv. traplift), welke hulpmiddelen om mijn mobiliteit te verhogen (bv. scootmobiel)).
Net na de Kerst heb ik ook nog contact gehad met mijn oncoloog.
- Met vele aanslagen, die ons gevoel van veiligheid hebben aangetast;
- Met migratieleed, dat tot gemengde gevoelens en tweespalt in ons land en de rest van Europa heeft geleid, omdat er in het kielzog van de echte vluchtelingen ook lieden met minder edele bedoelingen meereizen;
- Met een groeiend gebrek aan respect naar elkaar;
- Met politieke ontwikkelingen (Brexit, Trump, de ontwikkelingen in Syrië, de staatsgreep in Turkije en verschuivende machtsverhoudingen tussen Oost en West), die weinig hoopgevend zijn voor 2017;
- Waarin een aantal van mijn jeugdhelden (David Bowie, Glen Frey (Eagles), Prince, George Martin (producer The Beatles), Leonard Cohen, George Michael, Emerson en Lake (Palmer leeft nog), Toots Thielemans, Johan Cruijff, Muhammad Ali e.v.a.) het tijdelijke voor het eeuwige heeft verruild.
Ondanks deze sombere terugblik wens ik jullie allemaal desondanks een gelukkig en gezond 2017, want wij hebben natuurlijk wel het geluk dat we - om met onze Minister-President te spreken- in een keigaaf land leven.
De afgelopen weken heb ik nog behoorlijk veel last gehad van de naweeën van mijn gordelroos. De Kerstdagen ben ik weliswaar goed doorgekomen, maar waren uiteindelijk door de drukte ook wel vermoeiend. (Vandaar de blogtitel van The Beatles). De dagen erna was Bertie welverdiend op ski-vakantie om op oudjaarsdag thuis te komen met een flinke griep. In de tussentijd kreeg ik iedere dag bezoek en was dus allesbehalve alleen. (Het bezoek mocht wel zelf koffie of thee zetten hoor ... ). Ik heb eigenlijk pas sinds vandaag het gevoel dat mijn energie weer enigszins terug aan het keren is. Nu maar hopen dat ik niet aangestoken wordt door Bertie.
Ook het lopen gaat bijzonder moeizaam en ik kom eigenlijk niet veel verder dan het voortslepen van mijn voeten, waarbij ik zwaar leun op mijn rollator of krukken, waardoor ik inmiddels ook last begin te krijgen van mijn linker onderarm (op de plek waar ik die in 1996 gebroken heb tijdens een motorongeluk).
Net voor de Kerst zijn we nog bij de revalidatiearts in het UMC geweest. Die gaat begin januari met een voorstel komen met daarin o.a. fysiotherapie (oefeningen om de mobiliteit te verbeteren), een intake bij een psycholoog (hoe gaan Bertie en ik om met de huidige omstandigheden en de vooruitzichten) en een huisbezoek van een ergotherapeut (welke aanpassingen zijn er nodig om thuis te kunnen blijven wonen (bv. traplift), welke hulpmiddelen om mijn mobiliteit te verhogen (bv. scootmobiel)).
Net na de Kerst heb ik ook nog contact gehad met mijn oncoloog.
- Mijn bloedwaarden waren weer op het niveau van voor de gordelroos.
- Morgen krijg ik een nieuwe CT scan om te bekijken wat de impact van de gordelroos op mijn kanker is geweest. Op 12 januari hoor ik de uitslag daarvan.
Abonneren op:
Posts (Atom)