Wo 18-1-2017 I can't dance

Vr 13-1 - Zo 15-1:
Ik heb de draad m.b.t. mijn revalidatie oefeningen weer serieus opgepakt en ondanks de slechte situatie in mijn rug lijken ze toch een positief effect te hebben. Er is weliswaar  nog geen sprake van dat ik al weer aan lopen (met rollator of krukken) durf te denken, maar opstaan en overstappen van bed, stoel, toilet of auto naar mijn rolstoel en vice versa gaat steeds gemakkelijker en met meer zelfvertrouwen.

Ma 16-1:
Vanmiddag hadden Bertie en ik een afspraak bij de psychologe. De verwachtingen waren niet al te hoog gespannen en die werden ook niet overtroffen. Ze begon al met zich te verontschuldigen voor de vertraging van een kwartier, maar ze streefde er wel naar om ons gesprek in 3 kwartier te doen (i.p.v. het geplande uur). Dat wreekte zich toen ze me halverwege 'met het oog op de tijd' mijn verhaal liet afbreken. We hebben aangegeven dat we ons niet in psychische nood bevonden en dat we in deze fase ook nog geen behoefte hadden aan vervolggesprekken.

Van een neef van mij had ik de tip gekregen om 10-minuten gesprekken te gaan voeren tussen Bertie en mij. Daarbij krijgen de gesprekspartners ieder 10 minuten om te vertellen wat ze kwijt willen, waarbij de ander alleen maar - zonder te oordelen - mag luisteren. Toen we het ziekenhuis uitliepen zijn we daarmee begonnen en - hoewel we ons niet volledig aan de regels hielden - werkte het best wel verhelderend naar elkaar toe. We hebben afgesproken om dit voortaan regelmatig te gaan doen. En daarmee was de rit naar het UMC dus toch nog nuttig.

Di 17-1:
Vroeg in de middag stond de MRI van mijn hoofd/hersenen gepland. Pas als deze geen afwijkingen laat zien dan kunnen we starten met de immuuntherapie. 's Ochtends werd ik gebeld door de afdeling radiologie dat de afspraak naar 15:35 zou schuiven omdat de MRI ruimte gereinigd moest worden en dat zou nogal wat tijd kosten. Ik was eigenlijk best benieuwd naar wat de patiënt vóór mij dan wel niet onder de leden moest hebben, maar ik bedwong mijn nieuwsgierigheid. Pas toen ik de nieuwe afspraak in mijn agenda zette constateerde ik een conflict met de lunchafspraak die Imke gepland had om haar verjaardag (22 alweer) te vieren. Na overleg met Imke maar weer teruggebeld naar het ziekenhuis of de afspraak dan niet nóg later kon, maar dat lukte niet want ik was de laatste patiënt die dag. Op dat moment begon het bij mij te dagen dat niet een ander, maar ík als besmettingshaard werd gezien en dat bleek te kloppen. Ik stond namelijk in het systeem als patiënt met gordelroos. Bijzonder dat ik aan medisch personeel moest uitleggen dat ik al bijna een maand niet meer besmettelijk was. Na interne ruggespraak werd ik teruggebeld en mocht ik weer terug naar de oorspronkelijke tijd.

We hadden de honden meegenomen en tijdens de scan zou Bertie ze uitgebreid uitlaten. Met aanmelden en een korte wachttijd erbij duurde het zowat een uur voordat ik weer weg kon. Dat de hersenscan ruim een half uur duurde zegt wel iets over de omvang van mijn hersenen natuurlijk.

De lunch met Imke en Rense daarna was erg gezellig. Wel jammer dat de ouders van Rense er niet bij konden zijn vanwege het feit dat zijn moeder de nacht ervoor ziek geworden was en liever naar huis terug ging.

Ik wil tot slot nog even terugkomen op de immuuntherapie, omdat ik daar vragen over kreeg:
Immuuntherapie is een behandeling waarbij tweewekelijks op de dagbehandeling van de afdeling oncologie via een infuus het medicijn nivolumab toegediend wordt. Voorafgaand aan het toedienen van het medicijn worden bepaalde bloedwaarden gecontroleerd en als die goed zijn dan leggen ze me aan het infuus, anders kan de behandeling een week worden uitgesteld en zijn er wellicht aanvullende maatregelen (medicijnen) nodig. Nivolumab markeert als het ware de kankercellen als lichaamsvreemd en als de behandeling aanslaat dan gaat het eigen immuunsysteem deze cellen aanvallen met als effect dat er infecties ontstaan op de plekken waar zich de (gemarkeerde) kankercellen bevinden. Net als bij andere infecties voert het lichaam vervolgens de dode cellen af via het lymfestelsel of het bloed.

De infecties kunnen in mijn geval in eerste instantie leiden tot een verhoging van de druk op mijn ruggenmerg, waardoor mijn klachten m.b.t. de mobiliteit kunnen toenemen (een zure appel waar ik doorheen zal moeten bijten ... ).Ik realiseer me overigens ook, dat het eventueel aanslaan van de behandeling niet tot een directe verbetering van de mobiliteit zal leiden. Het beschadigde zenuwweefsel zal namelijk ook nog een flinke tijd nodig hebben om te herstellen. Voorlopig geldt daarom nog even de blogtitel van Genesis.