Wo 4-1:
Vandaag heb ik een CT scan gehad in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Ik had moeite om vanuit de rolstoel op de tafel te gaan liggen. Ik lag vervolgens ook erg oncomfortabel en had veel pijn rondom mijn middenrif. Dezelfde pijn die ik ook wel vaker ervaar als ik plat in bed lig. Het duurde vervolgens ook erg lang voordat de scans genomen waren en daarna lieten ze me ook nog zeker zo'n 10min liggen. Kortom: bijzonder onprettig.
Het gaat steeds slechter met lopen, dat inmiddels weinig meer is dan mijn voeten voortslepen, terwijl ik zwaar op mijn armen leun op de rollator (begane grond) of krukken (1e verdieping). Op basis hiervan heb ik toch maar besloten om een rolstoel (en een douchestoel) aan te vragen bij Medipoint (zij leveren dit soort spullen voor leden van o.a. Vitras, waarvan ik sinds mijn operatie lid van ben). Daarnaast heb ik geprobeerd om het WMO team van de gemeente Zeist telefonisch te bereiken, maar dat stuitte op (te) lange wachttijden, dus maar een aanvraag ingediend via internet.
Vanavond kon ik voor het eerst ook niet meer zelfstandig de trap op. Ik kreeg simpelweg mijn been niet ver genoeg opgetild om mijn voet op de volgende traptrede te krijgen. Met hulp van Bertie (ze tilde steeds een voet naar de volgende trede, waarna ik de andere zelf kon bijtrekken) ben ik alsnog boven gekomen.
Do 5-1:
Vandaag kreeg ik al een reactie via de mail van Medipoint met enkele aanvullende vragen, die ik per ommegaande beantwoord heb. Later op de dag kreeg ik het bericht dat ze de spullen morgen komen afleveren. Dat is nog eens een snelle service.
's Middags werd ik ook al gebeld door het WMO team. Ze konden iemand sturen op 18 januari, maar de persoon in kwestie belde daarna zelf met de mededeling dat hij op 9 januari nog een gaatje had. Ook hier werd ik dus positief verrast.
Daarnaast kreeg ik via de post een overzicht van mijn afspraken in het UMC m.b.t. de revalidatie (fysio, psycholoog, ergotherapeut en maatschappelijk werkster). Mijn agenda begint dus al weer aardig vol te raken voor de komende weken.
Kwam ik gisteren al niet meer zelfstandig de trap op, vandaag heb ik na twee tredes de moed opgegeven en besloot ik maar in mijn stoel te gaan slapen. Morgen bij Medipoint ook nog maar een bed voor beneden aanvragen (totdat we via de WMO een traplift hebben).
Vr 6-1:
Het slapen in mijn relaxstoel lukte aardig tot pakweg 5:15. Daarna heb ik weinig meer geslapen. Ik heb dus ook maar een bed aangevraagd.
Vanochtend zijn de rolstoel en een douchestoel afgeleverd door Medipoint. Gelukkig had ik bezoek die de voordeur sneller konden opdoen dan ik dat gekund zou hebben. De rolstoel is een stuk sneller dan de rollator (met mandje en dienblad erop), nadeel is dat het minder gemakkelijk is om dingen te vervoeren.
Vanmiddag heb ik op MijnUMC de uitslag van de CT van afgelopen woensdag gelezen. Deze is op alle fronten negatief, ofwel groei tumoren en zelfs nieuwe uitzaaiingen. Ook zien ze verdachte vlekken op de onderkwab van een van mijn longen.
Dit is enerzijds klote maar dus wel in lijn met hoe ik de ontwikkelingen ervaar. Mijn gevoel dat ik eerder had bij de everolimus (dat het uitgewerkt was) klopte dus. Anderzijds is er nu in ieder geval geen enkel argument meer mogelijk om daarmee nog door te gaan en niet over te stappen op nivolumab (immuuntherapie).
Zo kan het leven dus lopen, vandaar de blogtitel van Dire Straits.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten