Do 12-1-2017 Bridge over troubled water

Ma 9-1:
Vanochtend had ik een medewerker van het sociaal team Zeist West op bezoek n.a.v. mijn aanvraag voor hulpmiddelen in het kader van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Bijzonder aardige persoon (ook een gitarist, dus hoe kan het ook anders) die bijzonder behulpzaam was om mijn behoeftes in kaart te brengen en zich ook probeerde te verplaarsen in mijn situatie. We hebben het gehad over een traplift, scootmobiel, drempel-hellinkjes en de regiotaxi. Indien nodig moest ik wel zelf de ingang van de douche (lastige schuifdeur en hoge drempel) aan moeten laten passen. Hij heeft een verslag gemaakt dat 's avonds al bij mij in de brievenbus lag en dat ik kan gebruiken voor de formele aanvraag.

Ook ontving ik deze dag via de mail een voorstel voor de VSO (VastStellingsOvereenkomst) om mijn arbeidsovereenkomst met Rabobank na twee jaar ziekte te beëindigen. Er stonden wel enkele zaken in die me positief verrasten. Ik heb het voorgelegd aan de juriste van Achmea Rechtsbijstand.

Di 10-1:
Vandaag zijn we bij de fysiotherapeut in het UMC geweest als voortvloeisel van het gesprek met de revalidatie-arts net voor de Kerst. Toen liep ik nog met krukken en rollator, maar hij schrok van de achteruitgang en constateerde ook dat het geen kwestie van kracht was (die was best op orde), maar dat het een neurologisch probleem was, waar hij eigenlijk ook niet zo veel mee kon. Hij adviseerde me om vooral door te gaan met mijn oefeningen.  De afspraak voor volgende week heeft hij direct gecanceld, omdat hij mijn situatie eerst in het team wil bespreken.
Volgende week maandag staan er nog twee andere afspraken met een ergotherapeut en psycholoog. Bertie wil ook deze liever cancelen omdat ze er het nut niet van inziet (de serie afspraken met de ergotherapeut is in het UMC, terwijl juist zij de thuissituatie zou moeten komen beoordelen. Daarnaast heb ik zelf het traject met de WMO al in gang gezet, omdat ik niet langer meer wilde wachten, dus ook ik zie hiervan de toegevoegde waarde niet meer) of er geen behoefte aan heeft (psycholoog. Ik heb aangegeven dat we dan wel vaker met elkaar in gesprek moeten gaan over onze gevoelens bij de situatie en ontwikkelingen).

Wo 11-1:
Vandaag is er een bed geleverd voor in de huiskamer. Het werd tijd, want het slapen in de relaxstoel ging aanvankelijk redelijk goed, maar de laatste nacht ben ik toch ook wel erg vaak wakker geweest. Dit kan ook te maken hebben met het feit dat ik niet direct vanuit de stoel bij een lichtknop kon en er dus een lamp moest blijven branden.
Vooralsnog hoop ik dat het bed een tijdelijke voorziening is totdat de traplift er is. De huiskamer staat namelijk hierdoor ook meteen erg vol en de manouvreerruimte is vooral rond het bed erg klein, waardoor ik achteruit moet rijden tussen de tafel en bankstel door om de rolstoel zodanig neer te kunnen zetten om over te kunnen stappen in het bed.

Helaas werd het bed in de ochtend geleverd, waardoor ik een afspraak met twee neven en een nicht een week moest opschuiven.

Do 12-1:
Vannacht heb ik weer beter geslapen in het gisteren geleverde bed. Ik heb zelfs uitgeslapen tot pakweg 10:00. Het is overigens wel weer even zoeken hoe ik mijn rolstoel moet neerzetten om veilig het bed in te stappen en andersom.
Ik kan verder nu ook weer enkele van mijn oude revalidatie oefeningen oppakken, die ik regelmatig in bed deed. Van de oefeningen met dumbels van gisteren had ik vanochtend overigens wel enige spierpijn.

Vanmiddag zijn we bij de oncoloog geweest. Het eerste wat hij vroeg was of we het verslag van de scan al hadden gelezen. Toen we dat beaamden zei hij meteen: 'Dan stel ik voor dat we over stappen op nivolumab'. Daar hadden we dus geen discussie over.

Nivolumab wordt tweewekelijks via een infuus toegediend op de dagbehandeling van het UMCU. Zo'n behandeling duurt de 1e keer 2 uur en daarna 1 uur. Wel moet er steeds ruim een uur van tevoren bloed geprikt worden en pas als dat na beoordeling door de oncoloog goedgekeurd is, dan start de behandeling (of niet). 8 weken na de eerste behandeling, ofwel na 4 behandelingen, volgt een nieuwe CT om te bepalen of de behandeling aanslaat.

Voordat de behandeling start vindt er nog een voorlichtingsgesprek plaats over de behandeling en moet er nog een MRI van de hersenen genomen worden. Bij nierkanker komt het namelijk nog wel eens voor dat er tumoren in het hoofd zitten (daar komt hij nu pas mee ... ) en dat zou dan tot complicaties kunnen leiden bij de behandeling met nivolumab. Als de MRI goed is, dan wordt behandeling zsm ingepland.

Bertie vroeg ook nog hoe hij oordeelde over de vlekjes op de longen en of het uitmaakte of het een infectie of kankerweefsel was. Om dat te bepalen zou hij in theorie een biopt van het weefsel uut de onderste longkwab moeten nemen en dat was nog niet zo eenvoudig zo niet onmogelijk. Het zou verder ook niet van invloed zijn op het besluit om de behandeling te starten. Pas als het weefsel anders reageert op de behandeling zou je het nader kunnen onderzoeken.

Ongeveer een maand geleden luidde mijn blogtitel 'Many rivers to cross', ik hoop dat de immuuntherapie of nivolumab een brug is om de rivier te passeren, vandaar de blogtitel van Simon & Garfunkel.