woensdag 28 januari 2015

28-1 Keep The Faith

De blogtitel is een songtitel van Bon Jovi en gaat over het hebben en houden van vertrouwen. Soms wordt dit zwaar op de proef gesteld ... .

Ik kreeg afgelopen week een opwindend sms-je: ik had 750.000 GBP (Engelse Ponden ... ) gewonnen op mijn mobiele telefoonnummer in de FreeLottoUK. YES, eindelijk zit het eens een keer mee en daar raak je uiteraard opgetogen over ... én achterdochtig (contactadres was een gmail account en dan ruikt een op fraude getrainde bankmedewerker meteen onraad  ... ). Even googelen en dan blijkt al snel dat ik doelwit ben van scam-ers, die me ertoe willen verleiden om eerst kosten en belastingen te betalen, voordat het gewonnen bedrag aan me wordt overgemaakt (wat dus nooit zal gebeuren ... ), Gelukkig kan je vertrouwen dat er nooit is geweest ook niet verliezen.

Nadat er deze week opnieuw zaken fout liepen (1. recept dat - ook na melding - niet doorkomt bij mijn apotheek {Bertie heeft al 2x een half uur voor nop in de wachtrij gestaan}, 2. afspraak voor bifosfonaat behandeling die niet gemaakt wordt en 3. het Sutent recept over januari is ook beland bij de afdeling Dagbehandeling Interne Geneeskunde ... ) ben ik de fouten en foutjes (inclusief de tegenwerking bij de externe MRI ... ) van - enkel en alleen - het Diak op een rijtje gezet. Vele daarvan zijn al in mijn blog voorbij gekomen en ik ga hier niet in herhaling vallen, maar mijn teller staat inmiddels op 17(!). Uiteraard is dit mijn beleving en zitten er ook betrekkelijk onschuldige foutjes tussen, maar het aantal doet zelfs mij schrikken en ik kan dit uiteraard ook niet zomaar negeren. Eerst hier maar eens rustig een nachtje over slapen hoe hiermee om te gaan, maar het moge duidelijk zijn dat het lastig is om het vertrouwen . vast te houden.

Verder kan ik melden dat ik nog steeds geen vermeldenswaardige bijwerkingen ondervind van de Sutent (dat geeft zeker vertrouwen voor de toekomst ... ). Mijn "blues"-bui van gisteren was vandaag nauwelijks aanwezig, maar er waren ook geen gebeurtenissen die daar aanleiding toe gaven (bijvoorbeeld nog helemaal geen muziek geluisterd vandaag !... ), dus ik heb er nog niet alle vertrouwen in dat deze is overgewaaid.

dinsdag 27 januari 2015

26-1 Cry love

Bertie was vanochtend bij het boodschappen doen ook bij de apotheek binnen gelopen om o.a mijn calcium-vitamine D, die de oncoloog vorige week had voorgeschreven, en een recept voor Imke op te halen. Voor beiden had de apotheek geen recept ontvangen. Dus maar weer zelf erachteraan bellen.

  • De calcium-vitD was niet verstuurd , maar kunnen we (als het goed is ... ) woensdag ophalen bij de apotheek. Ook voor de zekerheid maar nagevraagd hoe het stond met de afspraak m.b.y. het infuus (om botafbraak af te remmen ... ). Ook hierop was nog geen actie ondernomen, maar ik werd wel meteen doorverbonden met de uitvoerende afdeling. De afspraak voor de behandeling met pamidronaat (naam heb ik uit de mail ... ) staat nu aansluitend op de afspraak met de oncoloog op 6-2. 
  • De assistente van de huisarts kon niets terugvinden onder Imke, dus moest ze nog maar even contact opnemen met de huisarts (die deze week op vakantie is ... ). Later belde de apotheek terug met de mededeling dat het medicijn toch klaar lag, maar op naam van mijn oudste dochter Janneke, die ditzelfde recept ook ooit heeft gehad.

Je vraagt je onderhand af of er ook wel eens iets in één keer goed kan gaan in de gezondheidszorg.

Vanavond was er op NPO2 een documentaire over een kankerpatiënt met (uitgezaaide) prostaatkanker. Hij was onder behandeling in het AVL (Anthony van Leeuwenhoek) en ook daar ging niet alles goed.

Na rust genomen te hebben afgelopen weekend is de pijn in mijn rug (zowel aan mijn spijkerbed als in mijn nierstreek ... ) in de loop van de dag gelukkig weer afgenomen. Vanochtend had ik nog aan mijn zus door de telefoon aangegeven dat dit niet goed voelde.

Muziek: Omdat ik nog een overzicht van de Top2000 naast mijn bed had liggen had ik het idee gevat om de beste songs daaruit te verzamelen in een eigen Spotify Top2000 playlist. Ik heb inmiddels een deel van de Top20(!) doorgewerkt, waarbij ik wel per artiest/band ook mijn andere favoriete songs heb meegenomen (anders wordt het wel een heel erg arbeidsintensieve exercitie ... ). Gaandeweg ben ik echter ook mijn eigen playlists door gaan akkeren en inmiddels bevat mijn Top2000 lijst al 299 songs, waarvan het gros waarschijnlijk nog nooit in de Radio 2 Top2000 heeft gestaan (dat is inmiddels dus ook al geen criterium meer ... ).
Deze reis heeft me de afgelopen dagen langs een keur van artiesten/bands geleid. Wie ik in dat licht specifiek wil vermelden is Rickie Lee Jones (wie kent "Chuck E's in love" niet? Maar ze heeft zoveel meer grandioze songs gemaakt ... ).

De blogtitel refereert aan een song van John Hiatt en die slaat op mijn sentimentele stemming van vanmiddag en vanavond: veel songs en ook de documentaire hebben bij mij de nodige tranen los gemaakt (en het is nog steeds niet over. Boys don't cry? Soms wel dus ...).

zondag 25 januari 2015

25-1 Song for Bob Dylan

Gisteren en vandaag heb ik weer meer last van het ijzerwerk in mijn rug. Hiervoor had ik al die tijd al wel opstartproblemen met de eerste stappen na een rustperiode (zitten of liggen, dat maakt niet uit ... ), waarbij de instabiliteit vooral in mijn linkerheup zat. Nu vertoont mijn rechterheup af en toe ook datzelfde gedrag. Mijn case manager had al eerder aangegeven dat de aangetaste nier uitstralingspijn zou kunnen geven tussen de schouderbladen, maar ik vraag me af of de oorzaak daarin te zoeken moet zijn. Ik vermoed eerder dat ik iets te hard doordraaf met mijn oefenprogramma (of zou de bandrepetitie van vrijdag er iets mee te maken hebben? ... ). Vandaag heb ik in ieder geval maar een rustdag genomen en beperk me tot rustig fietsen en lopen (binnenshuis ... ).

Er is ook goed nieuws:

  • Sinds gisteren kan ik voor het eerst sinds de operatie de kleine teen van mijn linkervoet weer bovenop de teen ernaast leggen (zonder manuele hulp ... ). Niet dat ik me door het gemis van deze functie zwaar beperkt voelde in mijn bewegingsvrijheid, maar het is wel een indicatie dat er nog steeds herstel plaatsvindt in mijn ruggenmerg rondom de 5e borstwervel. 
  • Het is me toch gelukt om een afspraak af te dwingen met de fysiotherapeut van De Hoogstraat. Die is op 1 februari. Ik moest er wel opnieuw zelf achteraan bellen, maar de aanhouder wint zullen we maar denken.

Op de bandrepetitie van afgelopen vrijdagavond hebben we een eerste selectie gemaakt. De songs die hiertoe behoren stonden - op één na - ook bovenaan mijn persoonlijke voorkeurslijstje. Van ieder bandlid is er ook minimaal één song uit zijn TOP3 opgenomen in de pre-selectie, dus iedereen gelukkig :-). Vanaf nu is dit onze lijst:

  • Nobody 'cept you (16 Horsepower versie)
  • Can you please crawl out of your window (Wilco versie)
  • Beyond here lies nothing 
  • Meet me in the morning
  • Everything is broken
  • Shot of love
  • Don't think twice, it's all right 
  • No more auction block

Vooral voor de twee laatstgenoemde songs moeten we nog een vorm vinden, die ons als band lekker ligt. Uit deze lijst moeten we vervolgens nog een selectie maken voor de Tribute avond van 11 april van max 20 minuten (maar songs die afvallen kunnen we eventueel nog steeds gebruiken voor andere optredens ... ). En we moeten sowieso nog afwachten of we tijdig hebben ingeschreven, want plaatsing gebeurt op volgorde van inschrijving (en vol=vol ... ).

De blogtitel heeft uiteraard betrekking op dit selectieproces en deze betreft een song van David Bowie van zijn album Hunky Dory (uit de begintijd van zijn carrière ... ).

Muziek: Gisteren heb ik o.a. de nieuwe CD van Mark Ronson beluisterd. Ik was nieuwsgierig geworden door de zeer goede beoordeling (****) hiervan in het Algemeen Dagblad, maar de muzieksmaak van de recensent komt toch niet helemaal overeen met de mijne.
Ter info: Mark Ronson was het brein achter de hit Valerie van Amy Winehouse. Dit was overigens een (soul) cover van de rock song van de Britse band Zutons. (De versie van Valerie die nLUK speelt is vooral gebaseerd op de Zutons versie, die weliswaar nooit een hit is geweest, maar die zeker zo leuk is als de uitvoering van Amy ... ).
  

donderdag 22 januari 2015

22-1 Beyond here lies nothing

Gisteren bezoek gehad van enkele collega's, die afgelopen dinsdag verhinderd waren en me dus niet getroffen hadden op locatie UC. Als iedereen die me gemist heeft nu individueel bij me langs gaat komen dan gaat het nog dringen worden aan mijn voordeur (en dan is het misschien maar goed dat de bel kapot is, hahaha. Maar ik ga vast nóg wel een keer langskomen, eventueel op locatie ZL ... ).

Gisterenavond heb ik de door de bandleden opgeleverde Bob Dylan uitwerkingen bekeken (teksten en akkoorden ... ), waar nodig de opmaak aangepast (zodanig dat essentiële zaken overzichtelijk op één pagina pasten ... ) en uitgeprint. Tot de repetitie van aanstaande vrijdagavond dus de tijd om de baspartijen globaal uit te zoeken. (Het hoeft nog niet perfect te zijn, want het gaat er in eerste instantie om dat we een selectie van max. 20 minuten maken, die we vervolgens verder uitwerken en dan uiteraard wel "perfect" instuderen ... ).

Muziek: Nu we het toch over muziek hebben ... niets nieuws onder de bewolkte hemel, dus nog steeds de selectie van (zonnige ... ) Dylan songs.

Vanochtend op controle geweest bij de oncoloog.
  • Ik slik nu 2 weken het middel Sutent (ter reminder: Toegepaste Therapie ... ) en heb eigenlijk nog geen last van bijwerkingen. Natuurlijk niet te vroeg juichen, want ik ben pas halverwege de eerste cyclus (en ik heb levenslang ... ). De oncoloog gaf aan het doorgaans zo is, dat de bijwerkingen die optreden bij een patiënt, zich ook iedere cyclus herhalen. Het komt niet of nauwelijks voor dat dezelfde patiënt de ene cyclus bijwerking A heeft en de volgende cyclus bijwerking B. Wel kan het zijn dat de vermoeidheid (een van de genoemde bijwerkingen ... ) in de loop van de tijd gaat toenemen. Mijn oefeningen en met name mijn vaste "rondje" op de hometrainer zijn daar een goede graadmeter voor. Ik merk op dat vlak nu nog niet veel daarvan.  
  • In het bloed (net vóór de afspraak vers getapt ... ) waren (nog) geen afwijkingen te zien. Afwijkingen zijn echter niet ongebruikelijk bij het gebruik van dit soort medicijnen, dus dat wordt de komende tijd frequent in de gaten gehouden. Ik moet daarom voorlopig 2-wekelijks terugkomen (later wordt dat wel minder ... ). 
  • Tijdens het vorige controlebezoek (8-1) was al aangegeven dat er geen sporen van tumoren op de longen geconstateerd waren. Aangezien mijn case manager vorige week dacht dat er mogelijk wel uitzaaiingen in de lymfeklieren tussen de longen zouden zitten, heb ik dat voor de zekerheid nagevraagd. Volgens het rapport van de radioloog zijn de lymfeklieren schoon. Bijzonder vervelend dat er steeds opmerkingen gemaakt worden, die leiden tot onduidelijkheid en vooral ook ongerustheid (de feitelijke waarheid is al ernstig genoeg ... ).   
  • Om de osteoporose (botontkalking ... ) te behandelen ga ik gecombineerde Calcium en vitamine D tabletten krijgen. Omdat botweefsel doorlopend op- en afbouwt zal ik daarnaast eenmaal per maand via een infuus een middel krijgen dat de afbouw remt. (Over het laatste heb ik nog geen afspraak, dus dat is een aandachtspunt voor de volgende afspraak over 2 weken, tenzij die afspraak in de tussentijd is gemaakt  ... ). 
  • Ik heb ook nog naar het te verwachten verloop van het ziektebeeld gevraagd. De oncoloog gaf aan dat de status redelijk stabiel zou blijven tot het moment dat medicijnen niet meer aanslaan. Vanaf dat moment hebben de tumoren vrij spel (groeien en uitzaaien ... ) en zal de toestand dus verslechteren. Doorgaans is het dan nog een kwestie van maanden (en geen jaren ... ). En vervolgens komt er dan een keer het onvermijdelijke moment waar de blogtitel (van Dylan ... ) betrekking op heeft (althans, dat geloof ik! ... ).
Vanmiddag ook mijn verlengde rijbewijs (A-B-E) opgehaald (ben ik eindelijk van dat papieren vod af. Van het A-gedeelte ga ik maar geen gebruik meer maken ... ). Wederom (en terecht ... ) zonder dat er vragen werden gesteld.

 

woensdag 21 januari 2015

20-1 Working 9 to 5

Gisteren werd Dolly Parton in DWDD opgehemeld, opdat haar "zonnige muziek" het gevoel van de zogenaamde Blue Monday zou doen vergeten. Het is niet helemaal mijn favoriete muziek (maar ze heeft ook best wel enkele leuke songs hoor ... ), maar ik was wel altijd gecharmeerd van haar charmante lach en ondeugende onbevangenheid (oké, ik beken ... ooit was ik ook onder de indruk van ... nou ja, je weet wel ... ). Omdat ik vandaag voor het eerst sinds ruim drie maanden mijn gezicht weer heb laten zien op mijn werk, leek deze blogtitel me wel toepasselijk. Ik was weliswaar niet om 9:00 uur aanwezig (het was 13:30 ... ), maar het was wel pas rond 17:00 uur dat ik de parkeergarage in liep.

Ik had mijn bezoek vooraf via de mail aan velen aangekondigd en dat leidde tot een redelijk massale toeloop, waardoor ik helaas niet iedereen persoonlijke aandacht heb kunnen geven (maar was leuk om jullie weer te zien en te spreken ... ). Ik heb in ieder geval wel ruim de tijd gehad om de collega's uit mijn oude team, die per 1-2- afzwaaien, te spreken (zij hadden speciaal voor mij hun drukke agenda vrij gemaakt ;-) ... ).

Gisteren was het een week geleden dat ik een intake had op De Hoogstraat. Vervolgens bleef het echter weer oorverdovend stil (er lijkt wel een vloek op te rusten ... ). Dus gisteren maar weer eens gebeld, maar de planner was helaas niet (meer) aanwezig. Vanochtend kreeg ik haar wel aan de lijn, maar ze had nog geen verzoek gehad om een vervolgafspraak in te plannen, dus daar moest ze eerst intern navraag naar doen. Ze waarschuwde me op voorhand dat de agenda van de beoogde fysiotherapeut t/m volgende week helemaal vol zat en er pas in de eerste week van februari weer ruimte was.

Vanochtend ook een reactie gehad van mijn Rechtsbijstandsverzekering n.a.v. mijn geschil met Eneco. Het aspect waarop ik het contract wilde aanvechten bleek geen juridisch grondslag te hebben, maar mogelijk was er wel een ander aspect waarop ik alsnog verhaal zou kunnen halen. Daarvoor moet ik weel weer even mijn mailarchief doorspitten (wie wat bewaart ... ).

De terugslag van afgelopen 2 dagen lijk ik weer te boven te zijn. Ben wel benieuwd hoe de dag van vandaag gaat uitwerken. Wordt vervolgd.

Muziek: Het wordt bijna saai om het hier te schrijven (maar de 15 aangeleverde songs zijn dat zeker niet om te beluisteren ... ), maar het is nog steeds de Dylan.

maandag 19 januari 2015

18-1 All in a day

Wow, al dik meer dan 15.000 page views op mijn blog, ik zou er bijna verlegen van worden. Ik wil al mijn volgers bedanken voor hun warme en niet afnemende belangstelling.

Afgelopen vrijdag  bijna de gehele dag bezoek gehad van vriendinnen van Bertie, mijn SLM collega (Service Level Manager; Inmiddels is er vanwege het vele werk nog een 3e SLM benoemd in het Betalen&Sparen & Beleggen domein ... ) en van mijn zus en zwager. Vanaf 8:30 tot 16:30 uur ben ik op geweest (sporten, bezoek, douchen, lunchen, bezoek ... ) en vervolgens ook van 18:00 tot 22:00 uur (eten, bezoek, laatste uur uit voorzorg toch maar op ben gaan zitten ... ). Ik had daarop wel een terugslag verwacht, maar die bleef gelukkig en tot mijn verbazing uit.

Gisterenmiddag (na mijn standaard ochtend programma ... ) de langste wandeling gemaakt sinds mijn operatie. Ik had Strava niet aangezet om de afstand te meten (afstand was vooraf ook niet gepland ... ), maar ik denk dat we zeker rond de 2 km hebben gelopen. Ik had 1 kruk meegenomen, die ik verder niet heb gebruikt, maar op het einde ging het lopen een stuk minder stabiel, dus na thuiskomst ben ik maar snel op mijn bed gaan liggen (NK Schaatsen sprint gekeken ... ).
Omdat mijn dochter Imke voor haar verjaardag enkele vrienden had uitgenodigd, had ze mij vriendelijk gevraagd of ik de avond in mijn muziekkamer wilde doorbrengen. Vóór de operatie had ze me dat niet eens hoeven te vragen en ook nu heb ik me uitstekend vermaakt. Maar achteraf bleek het zitten aan mijn bureau en werken op de laptop (verwerken van de mailtjes van mijn bandleden met uitwerkingen en mp3's van Bob Dylan ... ) in combinatie met de wandeling toch een flinke aanslag geweest te zijn.

Vandaag heb ik daar toch wel de nodige last van gehad. Dat uitte zich vooral in instabiliteit bij het lopen. En als ik nies, dan voel ik toch wel een behoorlijk pijn (een 6 op een schaal van 10 ... ) in mijn bovenrug (mijn spijkerbed ... ). Ik was overigens wel in staat om mijn oefeningen uit te voeren, maar wel een tandje minder en de wandeling heb ik maar een keer overgeslagen.

Met mijn collega had ik het vrijdag over mijn dagbesteding en hoe dit eventueel te combineren met werken. We kwamen hier ook op, omdat hij in zijn kennissenkring iemand kende met een dwarslaesie, die hierdoor in een rolstoel zat. In eerste instantie had hij het beeld dat het toch wel mogelijk moest zijn dat deze kennis parttime zou kunnen werken, totdat deze schetste hoe lang hij er alleen al over deed om zich te douchen en aan te kleden. Mijn situatie is natuurlijk in de verste verte niet vergelijkbaar daarmee, maar in dit stadium van mijn herstel ben ik toch ook best veel tijd kwijt aan het werken aan mijn herstel en gaan de meeste standaard handelingen in slow motion. Ter indicatie daarom een beeld van hoe mijn dag er globaal uitziet:

  • Voordat ik opsta neem ik eerst mijn medicijnen (pijnstillers en Sutent capsule), waarna ik naar het toilet ga. 
  • Vervolgens neem ik diverse voedingssupplementen (capsules) in ter ondersteuning van mijn "eten tegen kanker"-dieet (dat komt voor iedere maaltijd terug ... ), neem ik een zakje laxeermiddel (1 per dag, opgelost in water ... ) en maak ik mijn ontbijt alvast klaar (biologische yoghurt met honing, zemelen en muesli ... ).
  • Ongeveer een half uur nadat ik ben opgestaan stap ik dan op de hometrainer (beginnend op weerstand 3 en daarna iedere 5 minuten een standje zwaarder; De laatste 10 minuten trek ik iedere minuut een sprintje van 20 seconden, aan het einde fiets ik nog 3 minuten uit in de beginstand ... ).  
  • Meestal ontbijt ik direct na het fietsen (de muesli is dan inmiddels iets zachter ... ) en vervolg daarna mijn oefeningen. Als ik die afgerond heb  is het doorgaans 2:15 uur later dan toen ik opstond en is het tijd om even een break te nemen (met de krant op bed ... ).
    (Ik wil hierbij overigens toch even specifiek de noodzaak van deze oefeningen benadrukken: als ik daar niet zoveel energie in had gestoken, dan zou ik me nu waarschijnlijk nog steeds alleen maar hebben kunnen voortbewegen met de rollator met elleboogsteunen. Daarnaast waren mijn beenspieren twee weken na de rugoperatie al vergaand verschrompeld en die beginnen inmiddels weer een  redelijke omvang terug te krijgen. Het oude niveau van voor de operatie is overigens nog lange niet bereikt ... ).
  • Douchen kost me minimaal een half uur (inclusief traplopen, verzamelen van ondergoed en kleding, schoonmaken van de douchecabine en insmeren van mijn droge huid ... ). 
  • Lunch kost me ook ongeveer een uur (incl. voedingssupplementen, bouillon maken, (vis)salade maken of ei koken of omelet met groente /paddenstoelen bakken o.d. ... ).
  • De wandeling van 1-2 km kost me ook al snel een uur (incl. buitenschoenen en jas aan en uit doen ... ). Bij slecht weer sla ik deze over en draai ik een deel van mijn oefeningen nog een keer (en douche dan pas daarna ... ).
  • Daarbuiten  heb ik tal van activiteiten, zoals lezen (krant, lectuur en soms een boek ... ), mail afhandelen (soms ook die van mijn werk ... ), afspraken (ziekenhuis, revalidatie, gemeente voor mijn rijbewijs ... ), blog schrijven, muziek luisteren en/of spelen (laatste ben ik nog niet veel aan toegekomen ... ) en TV kijken (vnl. DWDD, journaal en studio sport ... ).
    Verder heb ik ook nog een conflict met mijn energieleverancier, die me net nadat ik uit het ziekenhuis was een contract in mijn maag heeft gesplitst waar ik achteraf niet blij mee ben (mogelijk issue voor rechtsbijstand ... ).

En dat moet ik allemaal maar in een dag zien te passen! Vandaar de blogtitel, die afkomstig is van een song van Joe Strummer (ooit gitarist van punkband The Clash ... ) & The Mescaleros van het album Streetcore.

Muziek: De Dylan songs die zijn aangeleverd door de bandleden en Radio 2 of 6.
(Ik heb ook nog geprobeerd om een CD van Tower of Power te draaien, maar mijn DVD speler flipte en stopte na enkele haperingen met afspelen. Ik denk dat de speler aan vervanging toe is, want hij vertoonde al eerder dergelijk gedrag ... ).

vrijdag 16 januari 2015

15-1 Drive

Vandaag naar de gemeente geweest om mijn rijbewijs, dat op 4-2 verloopt, te verlengen. Ik was enigszins bezorgd of dat wel probleemloos zou lukken, omdat ik in deze fase van mijn herstelproces nog tijdelijk hulpmiddelen (krukken ... ) nodig heb bij het lopen. Er werd door de gemeenteambtenaar echter geen enkele opmerking over gemaakt (dat is dan weer het voordeel van het feit dat ze slechts 5 minuten uittrekken voor een dergelijke handeling, dat voorkomt discussie ... ).

Deze activiteit was tevens de inspiratie voor mijn blogtitel, de vraag was vervolgens wel welke uitvoering. Een beetje muziekkenner kent ongetwijfeld de versies van The Cars en R.E.M., maar ook die van Incubus en Boyce Avenue zijn meer dan de moeite van het beluisteren waard. Mijn persoonlijke voorkeur gaat zelfs uit naar die van Incubus (die naar mijn mening niet zou misstaan op de playlist van nLUK ... ).

Vanmiddag een oud-collega op bezoek gehad. die ruim een jaar geleden bij de vorige reorganisatie afscheid had genomen van de Rabobank organisatie. Hij was in de buurt vanwege een jubileum van een andere collega. Leuk om weer eens even bij te praten hoe het hem vergaan is. (Oh ja, we hebben het ook nog even over mij gehad ... ).

Wat ik nog vergeten was te vermelden uit het gesprek met mijn case manager gisteren: hij was blij dat de nier niet verwijderd was, omdat de geconstateerde uitzaaiingen (ook wel metastasen ... ) allemaal op botten (wervel en rib ... ) zitten en botweefsel langzamer reageert op medicijnen als Sutent (werkzame stof sunitinib ... ). De tumor in de nier is daarmee dus de beste graadmeter om te bepalen of de Sutent aanslaat.

Sinds ik vorige week mijn Rabobank mailbox had opgeschoond (maar pas nadat mijn userid weer was geactiveerd ... ), wordt mijn mailbox ook weer gesynchroniseerd met mijn iPhone (in gewone mensentaal: ik kan mijn Rabobank mail weer lezen op mijn telefoon ... ). Zo kreeg ik vandaag een mail van een collega, die informeerde hoe het met me was. Ik heb hem voor details verwezen naar mijn blog, maar had ook wel een bondige samenvatting:
"Afgezien van het feit dat ik nog gedeeltelijk invalide ben (kwaliteit van leven) en ik op basis van statistieken waarschijnlijk nog maar zo'n 5 jaar te leven heb (kwantiteit van leven) gaat het verder wel goed."
Muziek: Daar ben ik vandaag niet aan toegekomen, maar inmiddels hebben wel alle nLUK bandleden hun Dylan songs aangeleverd. Het is dus redelijk voorspelbaar  wat er de komende dagen op het menu staat.

woensdag 14 januari 2015

14-1 Bicycle Song

Vanochtend een gesprek gehad met een specialistische verpleegkundige in het Diak (ook vandaag ben ik alleen geweest met de auto ... ). Goed nieuws om mee te beginnen is dat hij zich opwierp als casemanager (voor het kankerdeel en informeel! Het Diak is inmiddels wel bezig om formele invulling te geven aan deze rol... ). Hij heeft mij aanvullende informatie (2 boekjes, waarvan er een te gebruiken is als dagboek om de bijwerkingen bij te houden ... ) gegeven over de behandeling met Sutent en de mogelijke bijwerkingen, die ook in het boekje terug te vinden zijn. De meest in het oog springende zijn:
  • Problemen met de slijmvliezen ("van mond tot kont" , maar ook de ogen en neus ... );
  • Inwendige "blaren" op de voeten (en mogelijk handen ... );
  • Huidproblemen (wondjes die slecht helen {zie ook 2 hieronder} ... );
  • Vermoeidheid.
Na het (gedeeltelijk) lezen van de boekjes ben ik er inmiddels achter dat Sutent niet onder immunotherapie (zoals het formeel heet ... ) valt, maar onder doelgerichte therapie (of targeted therapy ... ). De werking is erop gericht om:
  1. De celdeling van kankercellen te stoppen of te vertragen;
  2. De vorming van bloedvaatjes tegen te gaan (angiogenese). (Kankercellen hebben zuurstof en voeding nodig om te kunnen groeien ... ).
Vanmiddag had er bijna een ramp plaatsgevonden. Bertie werd in een regen- en hagelbui en met de honden in de mand voorop, van haar spiksplinternieuwe fiets gereden door een auto, die weliswaar van rechts kwam, maar waarvan de bestuurster Bertie helemaal niet had gezien (terwijl ze recht voor haar auto reed! ... ). De schade bleef gelukkig beperkt tot enkele lichte kneuzingen op pols en elleboog en een flinke(!) buil op haar hoofd. Ze heeft wel hoofdpijn gehad, maar die is in de loop van de middag gelukkig gezakt (geen hersenschudding? ... ). Daarvoor in de plaats is wel spierpijn terug gekomen. De honden zijn er zonder kleerscheuren afgekomen (uiteraard, want die hadden ze ook geen aan ... ). De schade aan de fiets bleef - wonderbaarlijk - beperkt tot een klein deukje op de chromen sierstrip van de kettingkast. (Uiteraard heeft de blogtitel, een song van de Red Hot Chili Peppers van hun album "By The Way", hier betrekking op ... ).

Muziek: We hebben inmiddels een TOP10 met Dylan songs (sommige bandleden hebben moeite met tellen tot 3  ... ), dus daar ging enige aandacht naar uit. En het vinden van mp3's van de versies van de door mijzelf aangeleverde songs liep ook niet helemaal zoals ik had gehoopt.

12/13-1 I Believe In You (revisited)

Gisterenochtend  had ik een intake gesprek bij revalidatiekliniek De Hoogstraat. Doel was klaarblijkelijk vooral om hun dossier op orde te krijgen, hoewel er ook enkele testen werden uitgevoerd om mijn spierkracht in kaart te brengen en te bepalen op welke plekken op mijn lichaam ik een normaal of verminder gevoel had. Daarnaast heb ik aangegeven wat mijn doelstelling is: weer gecontroleerd kunnen lopen zonder hulpmiddelen, waarna ik ook wel weer zal kunnen fietsen (maar dat ga ik eerdaags zelf ook nog wel een keer uitproberen ... ).

De volgende afspraak wordt er een met een fysiotherapeut, die dan een oefenprogramma op gaat stellen, dat ik dan onder begeleiding van mijn eigen fysiotherapeut (hier bij mij thuis om de hoek ... ) kan uitvoeren. Ik zal dan wel af en toe ter controle terug moeten naar De Hoogstraat.

Ik heb gisteren enkele danspasjes toegevoegd aan mijn oefeningen-repertoire. Normaal gesproken doodsimpel, maar voor mij vergt het uiterste concentratie. Vandaag heeft mijn dochter Imke haar fitness apparaat op mijn verzoek weer opgezet. Ik kan hier met bijzonder lage weerstand wat roeibewegingen mee maken, waardoor ik ook de rugspieren weer een beetje aan het werk zet. (Uiteraard zal ik goed in de gaten houden dat ik tijdens de oefeningen geen pijn voel en of ik achteraf een reactie krijg ... ).

Na enkele stichtelijke woorden van mijn zijde gisterenavond, zijn onze "Ozzie dochters" Janneke en Renske vanochtend (13-1) vroeg weer afgereisd naar Down Under. Ze hebben vanavond een veilige tussenlanding gemaakt in Singapore om na een korte tussenstop verder te vliegen naar Sydney. Imke heeft ze weggebracht, omdat Schiphol bijna op haar gebruikelijke route naar haar school in Beverwijk ligt (hoewel Imke vanaf Schiphol - ondanks het navigatiesysteem - toch nog een creatieve route wist te bedenken, maar ja: ze had toch alle tijd ... ). Bij gebrek aan een auto moest ik mijn voorgenomen bezoek aan mijn werk een weekje uitstellen (op dinsdag is de kans het grootst dat ik de meeste van mijn (oud-) collega's tref ... ).

Muziek: Ik ben nog even bij Dylan gebleven om mijn longlist terug te brengen tot een shortlist van 3 songs. Zoals eerder aangegeven doen ook de andere bandleden dat en komen we opnieuw tot een longlist van 15 songs, die we vervolgens (na uitproberen op de repetitie ... ) weer terug moeten brengen naar een shortlist, die binnen 20 minuten te spelen is op de Dylan Tribute avond op 11 april.

De song uit de blogtitel heeft mijn TOP3 uiteindelijk toch niet gehaald (maar blijft geweldig ... ), omdat ik andere songs beter geschikt vond voor onze bandbezetting. Onderstaande songs zijn ook bij andere gelegenheden goed bruikbaar, omdat ze (althans naar mijn bescheiden mening ... ) prima tussen de rest van ons repertoire passen.

  • Don’t Think Twice, It’s All Right (reggae-achtige versie van het Budokan album of een lekkere bluesy versie van Clapton op het album “The 30th Aniversary Celebration”)
  • I Shall Be Released (vooral de Chrissie Hynde versie op album “The 30th Aniversary Celebration” vind ik erg lekker)
  • Everything Is Broken (van album Tell Tale Signs, The Bootleg Series Vol. 8)

zondag 11 januari 2015

10/11-1 I Believe In You

Gisterenavond naar de bandrepetitie geweest. Ik werd keurig opgehaald en de rol van roadie werd ook nog ingevuld. Invalide zijn heeft ook zo zijn voordelen (maar ik had het uiteraard graag anders gezien ... ). Ik werd tegen 19:30 uur opgehaald en vanwege de werkzaamheden in Utrecht stad liepen we enige vertraging op (achteraf waren er handigere routes geweest ... ) en waren we net na 20:00 uur bij de repetitielocatie The Bends. Tijdens hun bezoek ruim een week geleden werd er nog gesproken over de slechte geluidskwaliteit in de oefenruimtes aldaar, maar daar was deze keer geen sprake van. Andere ruimte, of ou het toch de basist geweest zijn ... ? (Hahaha ... ).

Het was weer erg leuk om mee te spelen, maar om 22:30 uur was het toch wel een mooie tijd om te stoppen met spelen en mijn stoel te verruilen voor de tweezitsbank. Dat het toch wel vermoeiend was geweest bleek uit het feit dat mijn gang naar de auto redelijk wankel verliep (terwijl ik voor dat kleine eindje slechts één kruk had meegenomen ... . Gelukkig hen ik er vannacht en vandaag geen grote terugslag van ondervonden).

In de eindbespreking tot 23:00 uur hebben we besloten om ons in te schrijven voor een Bob Dylan tribute avond op 11 april in hetzelfde theater als waar we op de avond van mijn operatie (17-10) zouden deelnemen aan een Beatles Tribute (de rest van de band heeft dat uiteindelijk ook gedaan ... ). Eenieder gaat 3 Dylan songs inbrengen, waaruit we er dan 4-6 gaan selecteren (we hebben slechts 20 minuten speeltijd ... ), met als sectiecriterium dat we daar als nLUK iets moois van moeten kunnen maken.

Muziek: Vandaag dus maar flink gegrasduind in het Dylan repertoire. De blogtitel is dan ook een Dylan song (niet de eerste keer ... ) van het album Slow Train Coming. Deze song zit ook in de voorselectie van mijn TOP 3. .

Morgen hebben we een intake gesprek in revalidatiekliniek De Hoogstraat. Ik heb zojuist nog maar een keer de toegestuurde informatie doorgenomen en de website bezocht, met daarop ook enkele (lange) filmpjes. Daarin komen ook verschillende patiënten aan het woord, die er qua dwarslaesie een stuk erger aan toe zijn dan ik. Opvallend is ook dat ze allemaal vooral uitgaan van wat ze wel kunnen en nauwelijks achterom kijken naar wat ze niet meer kunnen. De boodschap die doorklinkt is dan ook dat je in jezelf moet blijven geloven (en zo kan je de blogtitel dus ook lezen ... ).

Met een schuin oog ook naar een Terminator film (nr "veel" ... ) gekeken, met als beste deel de aftiteling: "We bepalen ons eigen lot!".


vrijdag 9 januari 2015

9-1 Give That Bass Player Some

Even "googlen" in Spotify en ik kwam deze toepasselijke titel tegen van James Brown, zelfs beschikbaar in een part I en II. Ik kende deze nog niet, maar ze zijn wel lekker swingend (typisch James Brown dus en gelijk maar toegevoegd aan mijn Soul-Funk playlist ... ). Toepasselijk omdat ik vandaag de bas weer ter hand heb genomen in voorbereiding op de repetitie van morgenavond (je moet doelen stellen, nietwaar? ... ). Ik heb vooralsnog qua repetitierepertoire wel op veilig gespeeld (eerder gespeelde nummers dus ... ), omdat mijn voorbereidingstijd vanwege de ziekenhuisopname fiks beperkt werd. Daarnaast was de lijst met potentiële nieuwe nummers ook dermate lang, dat dit wel enig uitzoekwerk zou betekenen (voor de volgende keer dus, als we definitieve keuzes hebben gemaakt ... ). Ik heb er onwijs veel zin in en het is weer een volgende stap richting herstel.

Over het laatste gesproken ... fietsen op de hometrainer vanochtend leverde de eerste 18 minuten slechts 2 pijnscheuten op (ze waren te hebben ... ), maar toen ik voor de laatste 2 minuten doordraaide naar weerstand 6 moest ik het tempo toch wel temperen. Bij de overige oefeningen ondervond ik nauwelijks hinder. Ook niet toen ik vanmiddag mijn rondje van 1 km ging lopen (kijk mama, zonder mijn krukken ook maar eenmaal te gebruiken ... ).

Van de immuuntherapie ondervind ik na 2 capsules (uiteraard ... ) nog geen bijwerkingen.

Muziek: de Playlist en Potentials (incl. mijn eigen wishlist ... ) van mijn band nLUK.

8-1 Je Suis Charlie

Vandaag wijk ik voor een keer af van mijn traditie om een songtitel als blogtitel te gebruiken en kies ik er voor om mijn solidariteit te tonen met de vermoorde journalisten en cartoonisten van Charlie Hebdo. Sinds ik me manifesteer als (blog)schrijver, voel ik toch enige verwantschap. En nu we dit heikele politieke onderwerp toch aan de orde hebben: viel het jullie ook op dat de bijeenkomsten in de Nederlandse steden vooral bevolkt werden door autochtone landgenoten en dat de allochtone (lees: moslim ... ) deelnemers op de vingers van één hand te tellen waren. Dat Aboutaleb (van Marokkaanse afkomst, moslim en vooral burgemeester van Rotterdam ... ) een duidelijk statement afgeeft is bewonderenswaardig, maar als we bij die eerdere constatering optellen dat Aboutaleb vervolgens op Twitter en Facebook veelvuldig voor verrader wordt uitgemaakt, dan rijst toch wel de vraag hoe de gewone moslim op de hoek van de straat daadwerkelijk tegen deze daad aankijkt.  (Hier laat ik mijn politieke escapade maar even bij ... ).

Vandaag zijn Bertie en ik bij de oncoloog geweest. 
  • De oorzaak van de pijnscheuten zou in de ogen van de oncoloog nog steeds een niersteentje kunnen zijn. Ze had al meerdere malen situaties meegemaakt dat een niersteen onzichtbaar was op een CT scan met contrastvloeistof en zich vervolgens wel liet zien op een cleane CT scan. De ernstige oorzaken, zoals groei van de niertumor, een bloeding in de nier of een longembolie waren in ieder geval uitgesloten. Omdat de klachten ook minder waren was er nu geen acute noodzaak om daar alsnog op te gaan scannen (tenzij de klachten weer in dezelfde heftigheid terugkomen ... . Ik heb zelf overigens mijn twijfels bij deze diagnose, omdat er in oktober iemand naast me in het ziekenhuis lag met een niersteen en die had continu pijn, en niet af en toe een pijnscheut, maar ik durf me op basis daarvan nog geen ervaringsdeskundige te noemen ... ). 
  • Op de CT scan van afgelopen maandag was op de longen geen kankerweefsel zichtbaar. Daarmee kunnen we stellen dat er in december inderdaad sprake was van een longontsteking en niet van een tumor. Dat is dus positief nieuws, omdat de zichtbare uitzaaiingen zich daarmee beperken tot de 5e borstwervel en een linker rib.
    (We hebben wel aangegeven dat we door de stellige uitspraak van de uroloog op 15-12, dat het geen longontsteking maar een tumor betrof, behoorlijk aangeslagen waren, maar ook dat Janneke en Renske op basis van die - achteraf onjuiste - uitspraak hun baan en verblijf in Australië hadden opgezegd en direct de terugreis hadden geregeld. De oncoloog zou de uroloog daar nog persoonlijk op aanspreken ... ).
  • Vandaag zijn we begonnen met de immuuntherapie (medicijnnaam is Sutent ... ), waarbij ik - zoals al eerder aangegeven - 4 weken lang dagelijks één capsule moet innemen, gevolgd door een pauze van 2 weken. Ik zal de rest van mijn leven vastzitten aan dergelijke medicijnen (als de Sutent niet meer werkt, dan wordt deze vervangen door een ander middel ... ). Ook herhaalde de oncoloog haar eerdere uitspraak dat nierkanker (vooralsnog ... ) ongeneeslijk is en dat ik hier normaliter ook aan zal komen te overlijden. 
  • Dan was er nog de vraag van 23-12, die nog "blowing in the wind" was over werken in combinatie met de immuuntherapie. Over de levensverwachting in mijn specifieke geval bleef ze erg terughoudend, vooral omdat nog onduidelijk is hoe ik ga reageren op de Sutent. Over 3 maanden (als we een nieuwe CT scan maken, die we kunnen vergelijken met die van afgelopen maandag ... ) zou daar een meer betrouwbare uitspraak over gedaan kunnen worden. Wel gaf ze aan dat een levensverwachting van 5 jaar realistischer was dan bijv. 10 of 20 jaar. Ik ga hier vooralsnog geen conclusies aan verbinden maar wacht eerst de conclusies over 3 maanden maar eens af. 
 Muziek: Het repertoire van mijn band nLUK en de - inmiddels - verschillende potentials lijsten.

woensdag 7 januari 2015

7-1 Home Again

De blogtitel is afkomstig van de gelijknamige song van Michael Kiwanaku van zijn album met dezelfde titel (toch al weer uit 2011 ... ). Deze zanger werd - niet geheel onterecht - bewierookt door soul zender Radio 6, maar zijn doorbraak is desondanks uitgebleven. Op het album staan naast de geweldige song Home Again ook wel andere juweeltjes, maar niet alle songs vind ik even sterk.

De titel suggereert dat ik ontslagen ben uit het ziekenhuis en dus weer thuis ben. En dat is gelukkig ook zo (home sweet home ... ook wel zo rustig voor mijn gezinsleden, die daarmee de gang naar het ziekenhuis bespaard blijft ... ). In mijn blog van gisteren had ik al aangegeven dat op basis van de CT scan er geen sprake was van groei van de tumor, een bloeding of niersteen. Of de oorzaak in de darmen heeft gezeten kan niet met zekerheid vastgesteld worden. De oncoloog had in een afstemming met de afdelingsarts ook aangegeven dat de pijn ook veroorzaakt zou kunnen zijn door de tumor. Feit is in ieder geval dat de pijnscheuten inmiddels in hevigheid en frequentie zijn afgenomen. En aangezien er geen andere leads meer waren om nog te onderzoeken, restte er weinig meer dan me maar naar huis te sturen (geen nachtelijke stoormomenten meer, geen constant gepiep van falende of lege infuusapparatuur, geen gesnurk, geen ziekenhuisvoedsel enzovoort, helemaal mijn idee dus ... ).

Vanmiddag had ik nog een (voorlopig ... ) laatste afspraak met de radioloog van het UMC, die de leiding had over de bestraling van de ruggenwervels. Mocht het in de toekomst alsnog aan de orde komen om opnieuw te gaan bestralen (bijv. de uitzaaiing op de rib ... ), dan gaat dat via de oncoloog (zij is de regisseur ... ). Met haar heb ik morgen een afspraak, waarbij het de bedoeling is/was om te starten met de immuuntherapie (en daar ga ik nog steeds vanuit ... ).
P.S. Wat me opvalt is dat deze - betrekkelijk jonge vrouwelijke - artsen beiden de tijd nemen om naar de patiënt te luisteren en ook duidelijk en in begrijpelijke taal communiceren. Dat mis ik bijvoorbeeld bij de - iets oudere - orthopeed. Kennelijk een aspect waar men tegenwoordig in de medische opleidingen meer aandacht aan besteedt. Een goede zaak dus.

Muziek: Michael Kiwanaku, Sharon Jones & The Dap Kings (en andere artiesten in mijn Spotify Soul-Funk playlist ... ).

dinsdag 6 januari 2015

6-1 Pigs

De blogtitel refereert aan de gelijknamige Pink Floyd song van het album Animals. Zeker niet hun beste album, noch qua composities, noch qua sound. En als klap op de vuurpijl bleken alle versies die de lokale platenzaak in Bergeijk (mijn geboortedorp! ... ) had ingekocht ook nog eens halverwege een van de songs te blijven hangen. (Zoals de meesten van jullie zullen begrijpen, we hebben het over de periode ver voor het CD tijdperk ... ).

En dan rijst natuurlijk de vraag waarom deze titel? Ik had in aansluiting op gisteren nog even gedacht aan A Night At The Opera (een ander Queen album, en dan mocht je "ziekenhuis" lezen in plaats van "opera" ... ), maar het nachtelijke gesnurk van mijn overbuurvrouwen was dermate overtuigend, dat dit de balans heeft doen doorslaan naar Pink Floyd. En afgaande op de uitspraak van George Orwell in zijn roman 1984 dat "all pigs are equal", zal ik mijn partij ongetwijfeld ook meegeblazen hebben. (Het zou zelfs zomaar kunnen dat ik in dit orkest "more equal" ben geweest, maar dat heb ik zelf niet gehoord, hahaha ... ).

Vanmiddag de afdelingsartsen (dus niet mijn oncoloog ... ) aan mijn bed gehad. Ze hadden eigenlijk geen verklaring voor mijn pijn. Ik moet daarbij aantekenen dat de pijnscheuten vandaag minder frequent en heftig zijn, masr ze zijn zeker ook nog niet weg. Op basis van de CT scan was reeds geconstateerd dat de tumor niet was gegroeid en dat er ook geen sprake was van een interne bloeding in de rechter nier. Mogelijk zou er sprake kunnen zijn van een niersteen, maar dat zou op een CT scan met contrastvloeistof moeilijk te zien zijn, dus zou er geïnformeerd worden bij radiologie wanneer een nieuwe scan mogelijk was (er was tijd nodig voordat de contrastvloeistof van maandag uit mijn lijf was ... ). Later kwam een van de zaalartsen terug met de boodschap dat de radioloog had aangegeven dat er op basis van de scan van maandag zeker geen sprake was van een niersteen. Dus was een nieuwe scan ook niet meer aan de orde.

Bleef er één optie over, die men nog wilde onderzoeken, en dat was of het mogelijk toch niet iets met de darmen kon zijn. Ik had zelf al eerder aangegeven dat mijn ontlasting niet al te vlot verliep. Ik krijg nu dus laxeermiddelen (movicolon, ook bekend onder de stofnaam macrogol ... ) en heb na het bezoekuur een klysma gehad, die al tot een uitgebreid bezoek aan het toilet heeft geleid (waarvan ik jullie de sappige details zal besparen ... ). Dus maar weer afwachten hoe de pijn zich ontwikkelt vannacht en morgen.

Muziek: tijdens het Pigs festival vannacht heb ik vooral geluisterd naar Jeff Golub (wat een super gitarist zeg ... ) en later ben ik - via een kort intermezzo van Sting - overgestapt op Bach. (De mogelijkheden van Spotify zijn bijna onbeperkt ... ). Kortom: de gehele nacht met oortjes in en muziek op, ook niet ideaal om de slaap te pakken, maar beter dan het gesnurk.

P.S. Aangezien ik weer aan het bloggen ben vanuit het ziekenhuis, dus met het één-vingersysteem op de iPhone, lukt het mij niet altijd om de gebruikelijke opmaak te realiseren, maar ik neem aan dat jullie mij dat vergeven.

maandag 5 januari 2015

5-1 A Day At The Races

Ik ben uiteraard niet bij wat voor "races" dan ook geweest (zoals de blogtitel, refererend aan het gelijknamige album van Queen, suggereert ... ), maar ik was wel in het ziekenhuis en - als er al sprake was van een race - dan leek dat vooral op een schilpadden-race.

Gisterenavond (zondag) zei ik al tegen Bertie, dat ik last had van steken in mijn buikholte. Vannacht en vanochtend waren deze echter dermate heftig, dat ik dacht dat er iets grondig mis zat. De pijnscheuten concentreerden zich vooral in de rechter nierstreek.

Vanochtend stond conform afspraak een CT scan gepland van mijn longen (zoals eerder vermeld ... ), maar ik ben na 8:00 uur meteen gaan bellen met de poli oncologie, om deze te laten uitbreiden met de buikholte. Ik werd tegen 9:00 uur terug gebeld met de mededeling dat dit akkoord was bevonden door de oncoloog. Dat liep nog als een haas.

Consequentie was dat ik met slechts een licht ontbijt achter de kiezen een uur eerder aanwezig moest zijn dan oorspronkelijk gepland, omdat ik daardoor ook nog even een litertje contrastvloeistof naar binnen mocht werken. Aangezien mijn dochter Janneke mee naar het ziekenhuis (Diak Zeist) zou gaan probeerde ik haar te bellen. Voicemail, dus moest ik met pijn in mijn lijf twee trappen op (dat ging dus al iets minder snel ... ) om haar wakker te maken.

In het ziekenhuis aangekomen realiseerde ik me in de wachtkamer van de afdeling radiologie dat ik het formulier voor een bloedonderzoek vergeten was. Kon Janneke weer terug om dat op te halen. Omdat de contrastvloeistof pas na een half uur werd gebracht (na een reminder mijnerzijds ... ) ontstond er evenveel vertraging. Wat daarentegen weer hielp was het feit dat er bij radiologie reeds bloed afgenomen werd, want er moest toch een infuus ingebracht worden.

Het lange wachten op ergonomisch onverantwoorde stoelen (zo houd je als ziekenhuis je klandizie wel op peil ... ) was niet bevorderlijk voor mijn pijn, en eenmaal thuis aangekomen hebben we opnieuw contact opgenomen met de poli oncologie. Daarbij kreeg ik op een gegeven moment de oncoloog zelf te spreken, die me adviseerde om naar de spoedeisende hulp (SEH) in Utrecht te gaan.

Na een lichte lunch (de pijn had geen invloed op mijn eetlust ... ) en enkele pijnstillers (paracetamol en dyclofenac) zijn we naar de SEH gegaan. We waren redelijk snel binnen, maar na het beantwoorden van de standaard vragen en een uitwendig onderzoek begon de tijd te tikken. Er werd gekeken naar de CT scan, maar die bood uiteindelijk geen verklaring voor de pijn (geen groei van de tumor en geen bloeding ... ). Er werd ook nog een scan genomen om te onderzoeken of er mogelijk sprake was van een longembolie (weer een ander bijzonder apparaat ... , ik ben benieuw welke ik nog niet gehad heb ... ), want vooral bij diep ademhalen, hikken, gapen en hoesten had ik veel last van pijn, maar ook daarvan was de uitslag negatief. Kortom: geen verklaring, dus blijft u maar een nachtje over om te zien hoe de pijn zich verder ontwikkeld en dan kunnen we eventueel snel ingrijpen (lees: morfine geven).

Inmiddels lig ik dus - na ellenlang wachten op de SEH - weer in een ziekenhuisbed. Ik kon gelukkig nog wel een maaltijd (na)bestellen, want inmiddels had ik best wel fikse honger gekregen. In de tussentijd is de heftigheid van de pijn ook wel iets afgenomen, maar deze is nog zeker niet weg. Het is geen continue pijn, maar af en toe steken bij diepe ademhalingen of bepaalde bewegingen.

Op basis van mijn eerdere ervaringen vind ik het wel weer spannend hoe de nacht zal gaan verlopen. Wordt vervolgd.

Muziek: daar ben ik vandaag niet aan toegekomen!




zondag 4 januari 2015

2/3/4-1 The Show Must Go On

Afgelopen vrijdag de band op bezoek gehad (met uitzondering van onze zieke zanger van harte beterschap! ... ). Na mijn escapades op 31-12 en 1-1 heb ik het streven uitgesproken om komende vrijdag weer even mee te komen repeteren (goede voornemens, doelen stellen, grenzen verleggen etc. ... ). Een van mijn bassen staat inmiddels (tot nu toe nog ongebruikt ... ) naast mijn bed, maar de akoestische gitaar is inmiddels al weer ter hand genomen zonder dat ik daar fysieke hinder van ondervond (oké, vooruit dan, op pijnlijke vingertoppen na ... ).  Ofwel: The Show Must Go On (uiteraard van Queen ... ).

Zaterdag bezoek gehad van mijn kennis die in december zijn heup had gebroken bij een val onderweg naar zijn werk.a.g.v. gladheid. Dat gebeurde vlak nadat hij bij mij op bezoek was geweest. Hij bleek met zijn gebroken heup nog gewoon doorgefietst te zijn, maar eenmaal op zijn werk aangekomen kon hij niet meer van zijn fiets af komen. Uiteindelijk is hij via het Diak in Zeist beland op de afdeling orthopedie in het Diak Utrecht, op exact dezelfde kamer als waar ik op het einde lag (net niet hetzelfde bed ... ). Wat een toeval!

Vandaag weer bij prachtig weer mijn rondje van pakweg 1 km gelopen. Ik hoefde mijn krukken slechts eenmaal te gebruiken (maar toen was het ook wel écht even nodig ... ). Mijn record van 540 stappen zal ik dus vast gigantisch overtroffen hebben, maar ik ben inmiddels gestopt met tellen. Onderweg even bij de overbuurvrouw binnen gelopen, aangezien zij een - lage - rollator in de aanbieding had. Hierdoor kan ik die van de thuiszorg (€ 8 per week! ... ) opzeggen. Dan kunnen en passant ook de douchestoel, de verhoogde toiletbril en het looprekje mee terug, want die heb ik inmiddels niet meer nodig.

Ook nog even op de weegschaal gestaan vandaag: 74,5 kg, dus pakweg 4 kilo ingeleverd t.o.v. voor de operatie.

In Memoriam,: Op 1-1-2015 is wederom een geweldige muzikant heen gegaan, t.w..gitarist Jeff Golub. Met mijn voormalige band PR!MUS8 speelden we vaak zijn instrumentale versie van Take Me Home als openingsnummer, waarna de zangeres(sen) op kwamen. Met Joe Cocker en bassist Jack Bruce kunnen ze daarboven wel een aardig trio vormen.

Muziek: Vandaag Jack Bruce (ik vind niet alles even goed ... ) en Jeff Golub

donderdag 1 januari 2015

30/31-12 & 1-1 Happy New Year

Ik wil om te beginnen al mijn trouwe (en uiteraard ook mijn minder trouwe ... ) lezers een gelukkig en vooral gezond 2015 toewensen (ik weet inmiddels als geen ander hoe belangrijk dit laatste is ... ).

De afgelopen dagen heb ik weer enkele mijlpalen bereikt:

  • Mijn record aantal stappen zonder krukken heb ik op 31-12 verbeterd van 199 naar 540.
  • Oudejaarsavond hebben we bij vrienden in Zeist doorgebracht (tot 23:45; Afgezien van een kort burenbezoek was dit mijn eerste bezoek buiten de deur ... ).
  • Naar onze moeders in Noord Brabant geweest om ze als verrassing persoonlijk een gelukkig Nieuwjaar te wensen.
  • Weer een klein stukje auto gereden (we hebben een automaat en mijn R-been functioneert 100% ... ). 

Daarnaast hebben we een oplossing voor de snurkproblemen van Bertie gevonden! We hebben een nieuwe (grotere ... ) TV gekocht en het "oude" flatscreen is naar de 1e verdieping verhuisd. (Voor de duidelijkheid: als ik 's avonds in slaap val - en dus ga snurken - dan heeft Bertie daar problemen mee  ... en heeft ze nu dus een "escape"-mogelijkheid ... ).

Muziek: Afgelopen dagen stonden in het teken van de Top2000, over het algemeen genieten, met af en toe een (nare ... ) verrassing. De zogenaamde Afkickdagen (vandaag en morgen ... ) voelen als een Cold Turkey: wat een ongelooflijke baggermuziek wordt er gedraaid zeg.
P.S. Uiteraard is de titel ontleend aan de song van ABBA (op nr 771 ... ).