Za 17-12-2016 Many rivers to cross

Zoals ik in mijn vorige blogbericht van zo 27-11 al aangaf, voelde ik me sinds vr 25-12 niet lekker. Ik kon niet duidelijk thuisbrengen wat er nu eigenlijk aan de hand was, maar kon plotseling bijna de gehele dag (en nacht) slapen (en - tot vreugde van mijn huisgenoten - dus snurken). Rond Sinterklaas kwam daar ook nog eens bij dat ik bloed bij mijn urine kreeg, het leek zonder gekheid wel op rode bietensap. Dat laatste had ik al wel enkele keren eerder gehad en dit werd bij eerdere bezoeken aan de SEH (Spoed Eisende Hulp) steeds gerelateerd aan de tumor in mijn rechter nier, dus ik was niet meteen in paniek. Dat was ik zelfs niet toen er op di 6-12 in de vroege ochtend tijdelijk sprake was van een volledige verstopping, die zich in de loop van de ochtend al weer oploste toen ik een bloedpropje had uitgeplast. Ook de dagen erna was de druk tijdens het plassen wisselend, maar was er zeker geen sprake meer van verstopping. Toen ik tijdens een telefonisch consult op 7-12 met de oncoloog vertelde over de verstopping, gaf hij aan dat ik in dergelijke gevallen toch maar beter z.s.m. naar de SEH kon gaan, omdat er dan ook schade aan de nier zou kunnen ontstaan. Een weet voor de volgende keer.

Vanaf vr 8-12 begon ik in de loop van de middag ook koorts te krijgen tot wel boven de 39 graden. Dat patroon herhaalde zich de dagen erna, dus op di 13-12 uiteindelijk toch maar even gebeld met de afdeling oncologie met als resultaat dat de secretaresse een bel-afspraak voor wo 14-12 in plande. Voordat ik op wo gebeld werd voelde ik een pijnlijk plekje op mijn huid links op mijn rug, toen ik me moest strekken om iets uit de kast te pakken. Bertie en ik herkenden het direct als gordelroos, omdat we dit toevallig de avond ervoor op TV voorbij hadden zien komen. De oncoloog hoorde rond 16:00 mijn verhaal aan en adviseerde me om toch even langs te gaan bij de SEH om die uitslag te laten bevestigen en te laten beoordelen of er aanvullende behandeling nodig zou zijn.
Omdat Bertie 's middags aan het werk was konden we pas 's avonds naar het ziekenhuis en we arriveerden daar rond 20:30. In eerste instantie werden er geen aanvullende maatregelen genomen, maar toen de arts assistent arriveerde werden er op basis van onze diagnose plotseling allerlei veiligheidsmaatregelen genomen, zoals mondkapjes, rubberen handschoentjes en een plastic jasje. Nadat er ook een arts naar gekeken had werd de diagnose bevestigd en ruggespraak gehouden met een oncoloog.
Rond 22:15 werd duidelijk dat ik opgenomen zou gaan worden en in quarantaine zou worden gelegd (in ieder geval een kamer voor me alleen ... ). Voor Bertie een teken om snel nar huis te gaan om de hoogst nodige spullen te halen. Ook op de afdeling werd het protocol van mondkapjes etc. nauwgezet gevolgd, dus ik kon helaas niet zien hoe knap (of lelijk ... ) de verpleegsters waren (ze waren in ieder geval allemaal zorgzaam en lief ...). Ik wed ook meteen aan het infuus met antivirale middelen gelegd, hetgeen de gang naar het toilet (ondanks de betrekkelijk korte afstand) niet bepaald eenvoudig maakte met in mijn linkerhand een kruk en rechts de infuus-standaard op wielen.

Na twee keer medicijn te hebben gehad wed ik tijdelijk afgekoppeld van het infuus en kon ik me tijdelijk weer wat vrijer bewegen. Toen ik 's middags weer aangesloten werd voor de volgende shot bleek er in de tussentijd toch iets gebeurd te zijn met de infuusnaald en liep het medicijn niet in mijn ader maar onder mijn huid, bijzonder pijnlijk. Ik heb de dag doorgebracht met wat heen en weer lopen op de kamer (ik mocht er niet vanaf), appen en lezen, totdat Bertie rond 16:45 op bezoek kwam. Imke (zwanger! Ja echt, ik word opa ... ) en Janneke (nog gevoelig vanwege haar blinde darm avontuur en haar reumamedicijnen) was vanwege besmettelijkheid ontraden om op bezoek te komen en Renske had de volgende dag een afspraak met een zwangere vriendin, dus mijn trouwe maatje moest het weer invullen.
Van de afdelingsarts kreeg ik te horen dat ik extra bloed zou krijgen (vanwege bloedarmoede) en dat ze de volgende ochtend wilden overgaan op pillen i.p.v. het infuus. Als daarna alle bloedwaarden acceptabel zouden zijn, dan zou ik op vr 17-12 alweer naar huis mogen.

Met de ervaring van de eerdere nacht met het plassen vroeg ik voor het slapen gaan deze keer maar een fles, opdat ik 's nachts niet hoefde te gaan wandelen. Dat ging de tweede keer maar net goed en het schuim stond tot aan de rand. Vrijdagochtend werd ik gelukkig al vroeg opnieuw bevrijd van het infuus, nadat ik 's nachts zowel het antivirale geneesmiddel als twee zakken extra bloed had gekregen. Omdat de steek vol was. moest ik voor de ochtendplas dus toch - op krukken - weer naar het toilet, maar tijdens het lopen voelde ik al een niet te onderdrukken poepdrang en die was helaas sneller dan dat ik bij het toilet kon komen. Toch maar haasten terwijl het leed eigenlijk al geschied was en dat had ik beter niet kunnen doen. Bij het openen van de toiletdeur (met mijn krukken in de hand) ging het fout en ging ik in de deuropening onderuit. Ik had daarbij ontzettend veel geluk dat ik me niet bezeerde of - erger nog - iets brak. Met veel moeite kon ik me over de grond naar de toiletpot slepen, me daar ophijsen om daarop daarop zittend even bij te komen. Gelukkig hing daar wel een touwtje om de verpleging te alarmeren, want vanwege het gebrekkige gevoel in mijn benen kon ik niet even zelfstandig mijn schoenen uitdoen om me te bevrijden van mijn volle onderbroek. Ik voele me ongelooflijk hulpeloos en moest denken aan bejaarde mensen in verpleegtehuizen met een volle luier. Gelukkig kwam er snel een verpleegster (dat bleek puur toevallig want ze had het signaal helemaal niet ontvangen, waarschijnlijk doordat ik net hard genoeg getrokken had), die me met een schaar van mijn onderbroek bevrijdde. Direct maar onder de douche, maar je voelt je op een dergelijk moment wel ongelooflijk in je menswaardigheid aangetast,.  

Later in de ochtend kreeg ik groen licht om naar huis te gaan, maar er waren nog wel enkele zaken die geregeld moesten worden. Mij werd verzekerd dat ik niet besmettelijk zou zijn, zolang anderen maar niet met het vocht uit de blaasjes in contact zouden komen. Alleen zwangere vrouwen en baby's die nog nooit waterpokken hadden gehad konden mij vooralsnog maar beter mijden. Bijzonder bleef wel dat de verpleging nauwgezet het protocol met de mondkapjes bleef volgen en ik bij het verlaten van het ziekenhuis zelf ook een mondkapje moest dragen. Uiteindelijk was het toch bijna 16:00 dat we de afdeling verlieten en moesten we vervolgend nog een hele tijd bij de apotheek wachten op de medicijnen, die ik in totaal 7 dagen moet slikken. Pas rond 17:30 waren we thuis.

Bovenstaande heeft er niet toe bijgedragen dat mijn stabiliteit is toegenomen, ook al omdat ik geen energie had om door te gaan met mijn oefeningen. Dat de bestraling wel eens niet het verwachte effect kan hebben gehad wordt inmiddels ook door de artsen (radiotherapeut en oncoloog) uitgesproken. Ik heb er zelf ook best een hard hoofd in, dat ik voorlopig veroordeeld ben tot hulpmiddelen bij het lopen en dat we t.b.v. de mobiliteit aanvullende maatregelen moeten gaan nemen via de WMO (traplift, scootmobiel e.d.). Het risico op deze afloop is overigens voor de behandeling nooit specifiek vermeld, anders dan dat er een tijdelijke(!) verergering van de klachten zou kunnen optreden.

Bovenstaande zal zeker niet het laatste zijn dat ik nog voor mijn kiezen ga krijgen, vandaar de blogtitel van Jimmy Cliff (ook Joe Cocker heeft een mooie versie hiervan gemaakt).

Wat er tussendoor ook nog speelde: De oncoloog heeft mijn situatie op mijn nadrukkelijke verzoek op 5-12 opnieuw in het oncologie team besproken en het eensluidend advies was om door te gaan met het huidige medicijn Everolimus. Wel moet ik veranderingen (lees: verslechtering) van de status goed in de gaten houden en meteen melden. Ik was het oorspronkelijk niet eens met dat advies, omdat ik de Everolimus niet meer vertrouwde, maar zijn uitleg was ditmaal voldoende om de twijfel bij me weg te nemen, ook al omdat de immuuntherapie zijn nadelen en risico's kent:
De immuuntherapie staat weliswaar nog steeds gepland als volgende stap na de Everolimus. Het effect van de immuuntherapie is echter dat het eigen immuunsysteem de kankercellen gaat aanvallen, waarbij ontstekingen zullen ontstaan en dus - net als bij de bestraling - vochtophoping. Kortom, opnieuw het risico dat het ruggenmerg onder druk komt te staan en er tijdelijk(?) uitvalverschijnselen ontstaan. Daarnaast is het überhaupt de vraag of een dergelijke behandeling zal aanslaan en eenmaal gestopt met Everolimus is er geen weg meer terug. En zo heel erg veel opties heeft de oncoloog ook niet meer achter de hand op dit moment.

Vanwege de hierboven beschreven situatie ligt mijn muziekproject ook aardig op zijn gat. Nu ik me realiseer dat het wel eens niet beter zou kunnen worden dan wat het nu is, moet ik me daar overheen gaan zetten en kijken wat nog wel binnen mijn mogelijkheden ligt. Dat zal onder andere betekenen dat ik mijn voetpedaaltje en loop-station met de hand zal moeten gaan bedienen. Minder handig maar niet onmogelijk (zeker niet in een gecontroleerde studio omgeving). Eerst maar weer eens beter worden en Kerst en Nieuw doorkomen om met frissen oed het nieuwe jaar in te gaan.

Zo 27-11-2016 It's a long way there

Vanaf afgelopen woensdag ging het weer minder met de mobiliteit. Op vrijdag was ik zelfs flink ziek met hoofdpijn  en misselijkheid. Maar ik moet wel naar het ziekenhuis voor mijn afspraken met de oncoloog. Aangezien ik zelf behoorlijk wankel was durfde ik niet het hele stuk het ziekenhuis in te lopen, maar moest ik in een rolstoel. Omdat we achteraan het spreekuur geplakt waren, kwam het neer  op lang wachten. Formeel stond de afspraak om 12:40, maar het werd wel 14:30. Dat er tussentijds een van zijn patiënten in de wachtruimte onwel werd, hielp natuurlijk ook niet echt.

De uitslag van de CT-SCAN was al een week eerder besproken en was gunstig: zowel de bal en  uitzaaiing op de rib als de tumor in de nier waren geslonken. De MRI liet zien dat er voldoende ruimte was in het wervelkanaal. Conclusie: het huidige medicijn Everolimus slaat aan en het zou zonde zijn om nu al over te stappen op een nieuw medicijn waarvan het onzeker is of het voor mij gaat werken. Wel is het een bekende bijwerking van het andere medicijnen dat ik gebruik, Dexamethason  (prednison), dat het tot spierafbraak kan leiden, dus dat gaan we versneld afbouwen. Volgende week woensdag heb ik weer een belafspraak met de oncoloog om te vertellen hoe het gaat.
Verstandelijk begrijp ik de keuze die nu gemaakt wordt, gevoelsmatig ben ik nog niet overtuigd, vooral vanwege het feit dat de Everolimus de groei in mijn rug in eerste instantie niet heeft tegengehouden en tot de verslechtering van mijn mobiliteit heeft geleid, waar ik nu best veel last van heb. En bij gebrek aan vooruitgang ook wel zorgen en frustraties. Dat ik tijdens de misselijkheid nauwelijks in staat ben om mijn oefenprogramma at te draaien helpt ook niet echt. De blogtitel is van Little River Band.

Doordat ik ziek was is mijn geplande optreden op het Gluren op de Heuvelrug festival helaas ook niet doorgegaan. Gelukkig had de organisatie snel een vervanger gevonden, waardoor er alleen om 15:00 een gaatje viel. En nu op zondagavond voel ik me gelukkig ook al weer aan de beterende hand.

Di 22-11-2016 Fighter

Het lijkt erop dat er de afgelopen dagen toch een structurele verbetering aan het optreden is in mijn stabiliteit. Het lopen met hulpmiddelen (dus nog wel steeds met krukken of rollator) gaat beduidend gemakkelijker dan een week geleden en het lukt ook steeds beter om te lopen zonder de krukken te gebruiken (vooralsnog alleen in de huiskamer). Ik heb ook het aantal herhalingen van mijn revalidatieoefeningen eenvoudig kunnen ophogen. En afgelopen zondag ben ik met Bertie meegelopen om de honden uit te laten. Alleen durf ik ze nog niet aangelijnd uit te laten, want buiten loop ik op krukken en zouden ze me nog onderuit kunnen trekken. En met krukken in de hand is het sowieso lastig om daar nog iets anders bij vast te houden. Ook de huishoudelijke klusjes, zoals koken, vaatwasser uitruimen, spullen mee naar boven of beneden nemen etc., lukken inmiddels weer.
Ik moet er wel elke dag hard voor werken, maar ik ben er wel weer van overtuigd dat ik ook uit dit diepe dal ga kruipen.

De blogtitel is een van mijn eigen nog nader uit te werken songs. Ondanks dat ik de afgelopen weken wegens de fysieke ongemakken nauwelijks een gitaar of bas vast heb kunnen pakken, zijn er toch al songs, die aardig vorm beginnen te krijgen. Dat zijn dan wel songs die al langer op de plank lagen, maar waar de tekstuele puzzelstukjes pas recentelijk op zijn plaats zijn gevallen.

Komende zondag 27-11 sta ik als openingsact op het festival Gluren op de Heuvelrug. Het is een festival waar mensen hun huiskamer beschikbaar stellen aan dichters, muzikanten of andere kunstenaars. Ik zelf sta in de koffiecorner bij boekhandel Jacques Baas aan de Traay 4-C in Driebergen, waar ik om 13:00, 14:00 en 15:00 telkens een half uur (best wel lang hoor) voor zal dragen uit eigen werk. Ik moet het allemaal nog gaan bedenken hoe ik het zal gaan inkleden en welke gedichten ik wel en niet meeneem. En of ik 3x hetzelfde doe of daarin ook nog afwissel (het is de bedoeling dat het publiek gaat trekken van huiskamer naar huiskamer, dus 3x hetzelfde is een reële optie).

Za 19-11-2016 Telephone

De afgelopen week toonde aanvankelijk weinig progressie in de mobiliteit. Wel werd ik desondanks gedwongen om af en toe op pad te gaan, zoals dinsdag 15-11 toen ik een nieuwe CT scan moest ondergaan. Bertie moest werken, maar gelukkig kon Janneke met me mee. Doordat Janneke zelf natuurlijk ook in de lappenmand had gezeten, hadden we toen noodgedwongen een beurt van de auto gecanceld, maar hij begon nu toch wel echt te sputteren en het werd een spannende rit met tal van flikkerende lampjes.

Het vervelende was ook nog eens dat op diezelfde dag de nummer-portatie van mijn zakelijke abonnement in werking trad, dus mijn zakelijke nummer was niet meer bereikbaar, maar ik had nog steeds niets van Vodafone gehoord m.b.t. het ophalen van mijn nieuwe toestel. Gebeld met het centrale nummer van Vodafone en ik kreeg na een uitgebreid menu warempel zelfs een levende persoon aan de lijn. Zij informeerde bij het filiaal in Zeist en kwam terug met de boodschap dat het toestel nog niet binnen was en niet bekend was hoe lang het nog ging duren. Daar kon ik het op dat moment mee doen.

Janneke had me dus wel keurig voor de deur van het ziekenhuis afgezet en wist wel ongeveer waar ik terug zou komen, maar toen ik na de CT terugkwam, zat ze er niet. Gelukkig was ze wel in de buurt op een plekje met wifi gaan zitten, dus leverde het nog niet echt problemen op. Maar snel de garage gebeld en gelukkig konden we de auto donderdag al brengen ... maar helaas niet ophalen, want er bleken toch tal van mankementen, waarvoor ook nog onderdelen besteld moesten worden. Op vrijdag kwamen daar nog nieuwe zaken bovenop, dus het wordt ook nog eens een kostbare aangelegenheid.

In de dagen erna verwoede pogingen gedaan om Vodafone opnieuw te bereiken, maar wat is dat een waardeloos bedrijf. Ik bleef ronddolen in het labyrinth van menu's zonder dat er ook maar een mens aan de lijn kwam. Schreeuwen tegen de telefoon luchtte wel op, maar bracht uiteindelijk weinig soelaas.

Ging het uit bed komen en naar beneden lopen op dinsdag en woensdag uiterst moeizaam, sinds donderdag lijkt het toch langzaam beter te gaan en lijkt er toch iets meer stabiliteit te ontstaan. Ik vermoed dat dit te maken kan hebben met het gebruik van Dexamethason (soort Prednison), die ook negatief op spieren en gewrichten kan werken, dus die zijn we nu ook in gestaag tempo af aan het bouwen. Ik zit nog wel in een diep dal, maar hoop hiermee de weg naar boven toch weer gevonden te hebben (voor zo lang als het duurt natuurlijk). Af en toe durf ik met krukken in de hand al weer enkele keren de kamer door te lopen zonder deze te gebruiken.

Op vrijdag 18-11 hadden we een afspraak bij de oncoloog over de CT (noodgedwongen met de auto van Renske). Dat was een verrassend gesprek. Allereerst omdat hij op donderdag al pogingen had gedaan om me te bellen dat ik niet hoefde te komen (maar ja, Vodafone ... ). Maar nu we er toch waren, werden we uiteraard wel keurig te woord gestaan. De CT liet tot onze verrassing een positief beeld zien, waarbij zowel de metastase op de rib als de nier (voor het eerst sinds de operatie!) geslonken waren. Emboliseren van de nier is daarmee vooralsnog niet aan de orde. In het verslag op MijnUMC lazen we achteraf overigens wel terug dat er een nieuwe uitzaaiing zichtbaar was, die er de vorige keer kennelijk ook al zat, maar toen niet vermeld was (vreemd, maar wetende hoe de MRI van eind september eruit zag, schrik ik daar niet van).

Omdat ik natuurlijk wel mobiliteitsklachten heb gekregen terwijl ik Everolimus slik, geeft dat wel een dubbel gevoel. Werk het nu wel of niet, want de MRI had toch laten zien dat er uitzaaiingen tegen het ruggenmerg aandrukten en die veroorzaakten tot medio september geen problemen.We gaan nu komende week dus opnieuw een MRI laten nemen om de situatie in de rug opnieuw te bekijken en te vergelijken met de situatie van eind september en dat gaat dinsdag plaatsvinden. Vrijdag opnieuw een consult om plan de campagne op te maken.
Het volgende verrassende element was, dat de bloedvatremmer Cabozantinib nog niet regulier beschikbaar is en hij deze dus niet kan voorschrijven. Ik ben echter wel uitgebreid in het teamoverleg van de oncologen besproken en ze zijn van mening dat ik toch in aanmerking kom voor nivolumab (immuuntherapie), omdat er ook sprake zou zijn van weke delen in mijn rug! Ze hebben daar reeds formele goedkeuring voor gegeven.

Wat een voortschrijdende inzichten plotseling. Dus maar weer opnieuw afwachten wat de volgende stap gaat worden volgende week vrijdag. Ik ben hier niet ongelukkig mee, vooral niet als we zouden gaan overstappen op nivolumab. Om een of andere reden heb ik er best wel vertrouwen in dat dit middel wat meer zou kunnen betekenen dan de medicijnen tot nu toe.

En tot slot zijn we op vrijdag ook nog even bij de Vodafone langs gegaan. Bleek de telefoon er sinds 11-11 gewoon klaar te liggen, ondanks hetgeen ik op 15-11 tehoren had gekregen. Er zou zelfs gebeld zijn en mijn voicemail ingesproken, maar van het laatste kan ik helaas niets terug traceren. Als goedmakertje kreeg ik de bestelde geheugenkaart van 16GB gratis. Vandaag en gisteren alle apps gedownload die ik vaak gebruikte en alles werkt al weer. De belangrijkste en beste actie was wel dat ik al eerder al mijn contactenpersonen vanaf mijn Rabo-account via een zogenaamd CSV bestand had overgeheveld naar mijn privé Gmail account, waardoor die nu eenvoudig op mijn telefoon konden worden gedownload. Voor de duidelijkheid, mijn 06 nummer is dus NIET GEWIJZIGD!

De toepasselijke blogtitel is van Lady Gaga en Beyoncé.

Za 12-11-2016 The Stranger Song

Do 10-11:
Vandaag gestart met oefeningen, daarna gestreken en 's middags nog op de hometrainer. Spreiding van de activiteiten voelt toch wel iets beter. Het lijkt ook iedere dag een klein tikje vooruit te gaan, zonder te zeggen dat ik flinke stapppen voorwaarts zet. Met name de nachtelijke escapade via de trap naar het toilet beneden blijft moeizaam en wankel. 

Vr 11-11:

Vandaag vroeg op, want ik moest al om 9:00 bloed laten prikken, een uur voorafgaande aan aan de afspraak met de oncoloog. Ik had hem via een zgn E-consult al mijn vragen en overwegingen toegestuurd.

1. Het eerste punt was de CT versus MRI: Op de CT zien ze andere zaken dan op de MRI, maar is de groei van de tumoren goed te volgen. Normaliter hanteren ze een norm van 20% groei om te bepalen of een medicijn is uitgewerkt. Omdat er in mijn statische ruggenwervel kanaal echter minder ruimte is dan die 20%, is die marge in mijn geval niet helemaal reëel. Vandaar dat er wel direct gereageerd is op mijn klachten. Die strategie blijft gehandhaafd en gezien de huidige immobiliteit gaan we versneld een nieuwe CT nemen (a.s. dinsdag), waarna de uitslag volgende week vrijdag volgt. 
2. Ik had een voorkeur uitgesproken voor immuuntherapie (nivolumab), maar volgens de oncoloog werkt die minder goed bij uitzaaiingen in de botten, waar in mijn geval sprake van is (sh*t, sh*t SH*T ... ). Een beter alternatief is een nieuwe bloedvatremmer cabozantinib, waarvan hij a.s. dinsdag hoort of hij die al kan voorschrijven. Dat hoor ik dan ook vrijdag.
3. Het emboliseren van de nier is een relatief eenvoudige ingreep, die wel even pijnlijk zal zijn gedurende een opname van enkele dagen, maar de pijn is goed te bestrijden met pijnstilling. De uitslag van de CT bepaalt mede of deze optie gelicht gaat worden. Ik heb daar zelf wel een licht voorkeur voor, maar het moet natuurlijk wel veilig zijn. Als we zouden gaan emboliseren, dan starten we pas daarna met het nieuwe medicijn. 
4. Daarnaast hebben we het nog gehad over een eventuele erfelijkheid van mijn kanker. (Uit onderzoek in het UMCG bleek de eierstokkanker van mijn moeder recentelijk niet erfelijk overdraagbaar te zijn, goed nieuws voor onze dochters en neven en nichten). Gezien het feit dat er geen andere nierkanker gevallen in de familie bekend zijn, ziet de oncoloog geen aanleiding om hier nader onderzoek naar te (laten) doen. 

Kortom, het wordt komende week best wel weer spannend naar de uitkomst.

Za 12-11:

Gestart in bed met buik en been oefeningen. Hierdoor kon ik na het aankleden ook wel weer gemakkelijker beneden komen. Ook beneden na het ontbijt nog enkele andere oefeningen gedaan. Ik bespeur in toenemende mate toch wel dat het allemaal iets stabieler wordt en dat ik los staande ook minder paniekerig ben. Dat geeft toch wel hoop dat het nog een keer goed komt.

Op maandag 7-11 is Leonard Cohen overleden. Ook hij heeft nog een album afgerond vlak voor zijn overlijden. Net als David Bowie eerder dit jaar voelde hij klaarblijkelijk ook zijn dood aankomen. Een prachtige donkere song op dat album die daarvan getuigt is You Want It Darker. Ik heb al blogtitel gekozen voor een oud nummer, dat ik op TV voorbij zag komen en dat mij inspireerde om een songtekst te schrijven met als titel The Stranger. Het heeft als thema hoe goed we onszelf nu eigenlijk kennen, hebben we op routine geleefd en tal van verborgen talenten verkwanseld of hebben we het leven toch iets verder uitgediept? Leonard Cohen was - net als ik  - geboren op 21-9 en is uiteindelijk 82 jaar oud geworden. Dat vind ik eigenlijk ook wel een mooie leeftijd om naar te streven. Maar dat 'album' vind ik toch ook wel belangrijk.  

Wo 9-11-2016 Shout

Di 8-11:

Er lijkt enige vooruitgang zichtbaar te worden, ik kan plotseling weer oefeningen doen, die ik eerder niet aandurfde. Daarmee is het positieve eigenlijk meteen ook wel weer gezegd, want 's middags ging het lopen juist weer uiterst moeizaam en dat was best wel bijzonder frustrerend. Voor de verandering ben ik uit mijn rolmodel gevallen en heb lopen vloeken en tieren en janken over alles wat niet lukt of over het zo tergend langzame tempo waarin alles gaat. Vandaar de blogtitel van Tears for Fears.

's Avonds ben ik aan de slag gegaan met het vreselijke zadel van mijn hometrainer. Het is eigenlijk meer een kussen met een klein puntje aan de voorkant en doordat het ook nog eens te ver naar voren stond, stootte ik regelmatig met mijn knieën tegen de weerstandsknop. Ik heb grof geweld moeten gebruiken met de decoupeerzaag om ruimte te maken om het 'kussen' verder naar achteren te krijgen. (Excuses aan de buren als ze last hadden van de herrie). Het lijkt erop dat het iets verbeterd is, maar dat zullen we gaan meemaken bij de volgende fietssessie.

De afgelopen dagen zijn Bertie en ik ons wel gaan realiseren dat onze huidige woonsituatie niet ideaal is. De trap is toch een flinke uitdaging in mijn huidige toestand, vooral als ik 's nachts met slappe spieren het bed uit moet. In dit stadium lukt het nog net, maar als de situatie zich verder verslechtert (en dat gaat vroeg of laat ongetwijfeld een keer gebeuren) dan hebben we een probleem. Een traplift zou een optie zijn, maar de trap is redelijk smal. Een alternatief zou een gelijkvloers (rolstoelbestendig) appartement zijn (dan moet er uiteraard wel een lift zijn naar het appartement zelf). Aan de andere kant zie ik wel als een berg op tegen een verhuizing met alle financiële (ook fiscale aftrekbaarheid, de levensverzekering - Bertie's appeltje voor de dorst - willen we uiteraard niet in de waagschaal stellen) rompslomp, herinrichting en fysieke verplaatsing. En ik wil me daar eigenlijk ook helemaal niet meer in verdiepen, want dat leidt alleen nog maar meer af van de doelen die ik mezelf gesteld heb. Toch maar eens eerst informeren naar de (on)mogelijkheden van een traplift.

Wo 9-11:

Vanaf vandaag ga ik mijn oefeningen meer spreiden in kortere sessies over de dag i.p.v. alles in de ochtend. De oefeningen gaan net als dinsdag nog steeds goed, dus de vooruitgang lijkt bestendig. Laat ik daar dan maar hoop uit putten. Ik hoop door het andere schema ook meer tijd en energie over te houden om tussendoor andere dingen te doen, zoals ik zojuist een aantal overhemden heb gestreken. Muziek maken is ook een verplichting die ik me voor vandaag nog opleg.

Ma 7-11-2016 Walk On

Vr 4-11:

De software voor de thuisstudio is inmiddels volledig geïnstalleerd. Nu nog gaan experimenteren met opnames in Cubase AI.

Za 5-11:

Ik ben met Bertie naar een telefoonwinkel geweest om mijn zakelijke abonnement over te laten zetten naar een privé versie. Voor de zekerheid had Bertie op haar werk een rolstoel geregeld en dat was achteraf nog niet zo'n verkeerde keuze. 

Ik had even overwogen om mijn oude iPhone 4S te handhaven met een nieuwe accu erin, maar het toestel is dermate oud (en dus ook enigszins verouderd) dat het risico op een defect op korte termijn niet uit te sluiten is. Dus toch maar niet! Mijn voorkeur ging uit naar een nieuwe iPhone, maar toen ik de maandelijkse kosten van €42 incl. toestel voorgerekend kreeg, was ik toch snel om. Dus toch maar voor Samsung Galaxy A5 2016 Gold Edition (hele mond vol) en dus Android gekozen voor €22,50 per maand. Als het goed is, is medio november alles rond m.b.t. de nummerportatie. Daarna nog even geshopt en enkele blouses en een vest gescoord en tot slot nog even mijn gerepareerde drumcomputer opgehaald.

Eenmaal thuis ging het alsnog fout. Ik had een kop koffie gezet en wilde oversteken naar de andere kant van de keuken met in de ene hand de koffie en in de rechterhand een kruk. Vask genoeg gedaan de afgelopen dagen, maar dit keer stond mijn linkervoet echter volledig gefixeerd en ik struikelde naar links en landde met mijn ribben op de rand van het aanrechtblad (dat was de koffie ... ) en schoof vervolgens op de grond. Pijnlijk en na even bijkomen op de grond bleek het nog knap lastig om weer overeind te komen. Inmiddels is voor in huis de rollator maar weer voor de dag gehaald, maar ook dat is weer even wennen. Dit soort voorvallen vreet in ieder geval wel aan mijn zelfvertrouwen.

Zo 6-11:
Vandaag een rustdag met af en toe wat lichte oefeningen. Kijken of dat soelaas biedt.

Ma 7-11:
De tocht naar het toilet in de nacht blijft een heikele onderneming, maar helaas niet te vermijden. Ik plak er - eenmaal beneden gekomen - dan doorgaans ook maar een korte loopsessie in de wionkamer aan vast on de spieren en zenuwen er weer aan re herinneren dat ze een functie hebben, waar ik vooralsnig geaag nog even gebruik van wil blijven maken. Ik durf het echter niet zonder (klein) licht aan te doen, want als je in het half duister niet op je ogen kunt vertrouwen én ook nog eens weinig gevoel hebt wat je benen en voeten doen, dat geeft best wel een onzeker gevoel.
Vandaag men ik wel een klein lichtpuntje te bespeuren: het lijkt erop dat het opstaan uit een stoel gemakkelijker gaat, waarbij ik minder snel door mijn knieën terugzak. Geeft ook wel enige hoop op verbetering de komende weken. En komaan, ik zit ook pas op twee weken na de bestraling, ofwel een kwart van het geschetste worst case scenario.

De blogtitel is van U2.

Do 3-11-2016 The Circle Of Life

Het lopen gaat nog steeds erg moeizaam en daarmee ben ik eigenlijk redelijk aan huis gekluisterd. Ik ben maar weer gestart met het oppakken van de oefeningen, die ik ook al deed vlak na de operatie en ze lijken zelfs nog lastiger dan destijds, ook al omdat mijn rechterbeen nu vergelijkbare verschijnselen van gevoelloosheid vertoont. Naast de oefeningen zit ik ook weer iedere dag op de hometrainer en doe ik loopoefeningen (met krukken). De oefeningen uit revalidatiecentrum De Hoogstraat lukken momenteel nog niet vanwege gebrek aan coördinatie en kracht. Dat de spieren verslappen is ook wel duidelijk waarneembaar.

Onze oudste dochter Janneke is afgelopen dinsdag 1-11-2016 dan toch eindelijk ontslagen uit het ziekenhuis. Nu ze thuis is eet ze beter en voelt ze zich ook langzaam beter worden.
Gelukkig maar, want op op woensdag 2-11 stond de verzilvering van mijn verjaardagscadeau op de planning: met mijn dochters naar de Lion King in Scheveningen. We zaten om 17:45 in de auto, maar onderweg begon de onrust al snel toe te slaan, want rondom Utrecht was het doorlopend stil staan. En we wisten op voorhand dat mijn wandeltempo van de parking naar het theater ook in slow motion zou gaan, dus we hadden onze tijd hard nodig. Achteraf bleek het vooorbij Utrecht alemaal mee te vallen en arriveerden we rond 19:10 in de parkeergarage. De grootste uitdaging was uiteindelijk de trap naar de tweede rang. Het was een heerlijke voorstelling en we waren blij dat we uiteindelijk gegaan waren, zeer de moeite waard. De blogtitel slaat natuurlijk op de bekende song uit de Lion King, maar ook het thema van de musical is natuurlijk een centraal thema in mijn huidige situatie.

De thuisstudio is bijna geïnstalleerd. Het kostte enig improvisatievermogen, want mijn laptop heeft geen dvd-drive terwijl de software juist op dat medium was aangeleverd. Ik moest dus op zoek naar de juiste downloads, handleidingen etc. Uiteindelijk heb ik gebruik gemaakt van mijn Rabo laptop (nu kon het nog) om de software van de dvd over te zetten naar een externe harde schijf, die ik weer kon koppelen aan mijn eigen laptop.

Doordat ik nu een modernere interface heb voor mijn laptop, is mijn oude XP Computer overbodig geworden en inmiddels ook weer ontmanteld. Dat laatste ging gelukkig aanmerkelijk sneller dan het weer aansluiten op de oude plek.

Maar aansluiten en installeren is één, het werken met de opname software Cubase AI gaat ongetwijfeld nog de nodige verdieping vergen. Gelukkig staan er de nodige instructiefilmpjes op YouTube. Daarnaast moet ik ook nog thuisraken op mijn Boss RC-300 loop station. Nog het nodige te doen dus, waarbij mijn huidige fysieke gesteldheid niet echt lekker meewerkt.

Maar, het is zoals het is. Ondanks de situatie, die slechter lijkt dan ooit, zit ik ook nu niet geestelijk bij de pakken neer. In overleg met de radiotherapeute ga ik vanaf vandaag de dexamethason (prednison) ophogen om eventueel vochtophoping nog sneller af te voeren. Vooralsnog 3 dagen aankijken en als het werkt de hogere dosis voorlopig aanhouden. (Ik realiseer me overigens terdege dat er een moment in de tijd kan/gaat komen, dat het nog slechter dan nu zal gaan worden. Een TV uitzending van het programma zorg_nl gisterenavond over de immuuntherapie met het medicijn nivolumab geeft daarentegen ook wel enige hoop dat zo'n moment nog wat langer uitgesteld kan worden).

Mijn oproep in mijn vorige blogbericht om een keyboard beschikbaar te stellen heeft tot een positieve reactie geleid. Ik mag die van mijn zwager lenen, helemaal super, tnx! Een mooie aanleiding om binnenkort maar weer eens naar het hoge noorden van het land te rijden , ook al omdat ze dan jarig zijn.

Zo 30-10-2016 Night Shift

Vannacht de klok een uur vooruit, dus wat extra tijd om mijn blog bij te werken ;-), vandaar de blogtitel van de Commodores.

Het lopen gaat redelijk dramatisch. Was voorheen vooral mijn linkerbeen het probleem, nu ondervind ik ook in mijn rechterbeen een verminderd gevoel en controle. Het lijkt wel of ik bijna helemaal terug richting af ga. Afgelopen donderdag was ik bij Jannneke in het ziekenhuis en ik was blij dat Bertie er ook bij was, want toen we naar huis gingen kon ik een extra steuntje in de vorm van haar arm goed gebruiken. Auto rijden en fietsen is even niet aan de orde. Gelukkig kan ik hier in huis nog wel los (steunpunten genoeg) of met een wandelstok lopen, maar naar buiten ben ik gisteren (zaterdag) maar niet geweest, want daar voelt het dus niet goed genoeg voor. Dit terwijl ik toch wel enkele (dringende) zaken in het dorp te regelen heb:

• Ik moet een nieuw privé telefoonabonnement afsluiten ter vervanging van mijn zakelijke abonnement (ik behoud wel mijn oude nummer);
• Mijn drumcomputer is gerepareerd en moet ik ophalen.
• Mijn bril zou iets beter afgesteld mogen worden en wellicht kan de beschadiging aan het montuur (val in Engeland) ook nog gepolijst worden;
• Wat leuke vrijetijdsblouses zouden ook geen overbodige luxe zijn.

Maar ja, wat niet kan dat kan niet, daar moet ik me voor nu ook maar even bij neerleggen.

Met Janneke ging het gisteren gelukkig iets beter. Ze voelt zich nog steeds niet super, maar ze lijkt koortsvrij en haar ontstekingswaarden waren inmiddels fiks gezakt, maar nog wel steeds te hoog. Hopen dat ze begin van volgende week weer naar huis mag.

In de tussentijd heb ik leuke spulletjes ontvangen. Gisterenavond heb ik mijn dinsdag ontvangen loopstation eindelijk uitgepakt en bij een neef van mij (eigenaar van I4 Muzique in Eindhoven) heb ik vrijdag een audio interface, studio koptelefoon en een condensator microfoon besteld en inmiddels ontvangen. Nu nog aansluiten, software installeren en even experimenteren om de thuisstudio verder vorm te geven. Allemaal onderdeel van fase 1 van mijn muziekproject.

Do 27-10-2016 Let the music play

Het lopen gaat nog steeds moeizaam en ik wil eigenlijk ook liever niet geloven dat het 6-8 weken gaat duren. Vanochtend leek het overigens wel iets gemakkelijker te gaan dan gisterenmiddag, maar dan vergelijk ik een eerste wandeling met een tweede, dus niet helemaal eerlijk.

Janneke is gisteren opnieuw opgenomen in het ziekenhuis en ligt weer aan het infuus met antibiotica. Niet fijn, maar ze knapte alsmaar niet op en dan is ze daar toch beter af. De arts had al aangegeven dat het nog wel enkele weken kon duren voordat ze weer volledig opgeknapt zou zijn. Enigszins vergelijkbaar met de situatie toen ik in 2002 via een legionella-besmetting een longontsteking had opgelopen. Ik was toen na 1,5 tot 2 weken weliswaar koortsvrij, maar volledig herstel duuurde ook erg lang.

In de tussentijd heb ik de koe bij de horens gepakt en ben van de muziek daadwerkelijk een project aan het maken. Ik heb een inventarisatie gemaakt van de activiteiten en om een beeld te geven:

• het inrichten van de thuisstudio;
• aanschaf van overige benodigde randapparatuur;
• experimenteren met het loop station (dat inmiddels binnen is);
• het opstellen van het concept van het verhaal dat ik wil vertellen (en waar ik in grote lijnen ook wel ongeveer uit ben);
• het verzamelen en schrijven van tekstmateriaal (ben ik druk mee bezig);
• het schrijven van de muziek (voor enkele songs liggen er al ideeën);
• het verzamelen van muzikanten (heb ik grotendeels al wel in mijn hoofd);
• het regelen van een opnamestudio (heb al wel ideeën, maar moet daar nog achteraan);
• het opnemen;
• produceren van het eindresultaat;
• het laten persen van CD's;
• promotie

Als ik iets over het hoofd zie, suggesties zijn welkom.

Bij de eerste stap liep ik vandaag overigens al meteen tegen een probleem aan. In twee dagen tijd heb ik namelijk met de nodige moeite mijn oude XP computer verhuisd naar mijn muziekhoek. Alles loshalen en weer opnieuw aansluiten van onder een bureau valt in mijn huidige toestand niet bepaald mee. Omdat de XP computer een oude en versleten monitor had, wilde ik die niet meer gebruiken en heb ik de computer via de analoge verbinding aangesloten op mijn nieuwe monitor, maar dat werkt dus niet (ongetwijfeld software drivers). Wellicht dat mijn slimme schoonzoon daar nog een list op weet te bedenken
Een alternatief is stap 2, die dan wel weer een bescheiden investering vergt, maar dan kan ik vervolgens ook werken op mijn vele malen betere en snellere laptop én met betere muzieksoftware dan de gratis software die ik ooit op de XP gebruikte. Met deze optie had ik in mijn achterhoofd (en budget) al wel rekening mee gehouden, maar onder het motto van zuinigheid moest ik optie 1 toch eerst even proberen.  

Kortom: Het spel is op de wagen. De blogtitel is van Barry White.

Ma 24-10-2026 Radiation

De cyclus met bestralingen zit er op, vandaag heb ik net na het middaguur mijn laatste gehad, voorafgegaan door een consult bij de radiotherapeute. Dat laatste ging vooral over de verwachte effecten (in eerste instantie een toename van de klachten door extra vochtophoping en pas na 6-8 weken verbetering) en de telefonische vervolgafspraken m.b.t. de afbouw van het prednison-medicijn. Afgezien van vorige week dinsdag 18-10, toen ik 's avonds behoorlijk misselijk was, blijven de bijwerkingen vooral beperkt tot reeds aangegeven toename van de klachten bij het lopen, af en toe pijn aan de onderste ribben (uitstraling, omdat de aftakkingen van de zenuwen ook onder druk staan) en tot obstipatie (dubbel lastig, omdat ook tijdens de ontlasting het gevoel minder is). Om te de nacht door te komen gebruik ik overigens wel pijnstillers, overdag zelden. De blogtitel slaat op dit onderdeel van het blogbericht en betreft een song van Gavin DeGraw..

Ik was overigens wel blij met de rustdagen tussen de bestralingen op woensdag 20-10 en afgelopen weekend. Dat gaf de gelegenheid om even te herstellen. Ik ben wel in beweging gebleven door zoveel mogelijk met de fiets naar het ziekenhuis te gaan (ook op ziekenbezoek bij Janneke in het Diakonessenhuis) en de honden uit te laten. Op zaterdag 22-10 ben ik zelfs vooor het eerst sinds weken weer naar de sportschool gegaan, maar waar ik dacht dat ik mijn sporttas compleet had, bleek mijn sportkleding er helaas niet in te zitten, balen natuurlijk. Vervolgens thuis maar enkele oefeningen gedaan en op de hometrainer geklommen. Op zondag 23-10 een tweede, nu geslaagde poging, maar wat gingen de oefeningen voor de benen moeizaam als je nauwelijks voelt wat je aan het doen bent. Na het sporten leek het me wel lekker om nog even een stoombad te nemen, maar dat had ik beter niet kunnen doen. Daarna gleed ik tijdens het afdrogen in de kleedruimte in het nog natte gedeelte uit en viel op mijn linkerheup, met als gevolg een lichte kneuzing en schaafwond. Er werd wel meteen hulp ingeschakeld, die met ontsmettingsmiddel en pleisters aan kwam zetten, maar mijn God, wat voel je je dan hulpeloos. En het lopen werd er vervolgens ook niet beter van en dat gold vooral voor het traplopen. Desondanks blijf ik traditionele rondjes met de honden maken, want alleen maar zielig stil zitten in mijn stoel maakt het ook niet beter. Wel was ik blij dat Janneke (zie verder onderaan) vandaag even mee wilde rijden naar het ziekenhuis, want autorijden is op dit moment niet echt een jofel plan en fietsen was - ondanks het mooie weer - ook minder aanlokkelijk gezien mijn klachten.

Ondanks de pijnstillers slaap ik slecht. Er zitten vaak muziek en songteksten in mijn hoofd en dat blijft zich maar herhalen uit angst om het de volgende ochtend kwijt te zijn. Dus af en toe ga ik het bed uit om de ideeën vast te leggen, al is het maar om een melodiefragment in te zingen op de dictafoon van mijn mobiele telefoon en wat akkoorden of ritmes te noteren. Wel zitten er steevast ook koortjes in mijn songs, dus ik heb besloten om toch het loop-station (Bosss RC-300) aan te gaan schaffen, waar ik anderhalf jaar geleden al naar aan het kijken was, toen ik nog een bed in mijn huiskamer had staan. Dat is een apparaat waarmee je onder andere eenvoudig muzieklagen over elkaar kunt opnemen om je ideeën globaal vast te leggen en terug te beluisteren. Daarmee zou dan ook meteen mijn restant budget (cadeau 25-jarig jubileum, aangevuld met de verkoop van mijn oude elektrische gitaar) een goede besteding vinden.

Afgelopen zaterdag 22-10 heb ik besloten om mijn mountainbike te gaan verkopen. Het is irreëel om te verwachten dat ik daar nog het bos mee in zal kunnen gaan gezien het ingetreden verval in mijn lijf. Alvorens deze op Marktplaats te zetten besloot ik eerst mijn oude MTB-maatje, die eerder al eens een vorige fiets van mij had overgenomen, te benaderen en deze stond dezelfde ochtend al bij me op de stoep. Ik had het niet beter kunnen timen, want hij stond op het punt om naar de lokale fietsenhandelaar te gaan om een nieuwe aan te schaffen, die hij de week ervoor al had bekeken. Na een proefrit op zondag was de overname een formaliteit, allebei gelukkig.
's Middags kreeg ik bezoek van de zanger van nLUK. Ze zijn nog steeds met zijn vieren muziek aan het maken, maar sinds ik als drijvende kracht ben afgevallen lijkt de regelmaat enigszins verdwenen. Ze lijken er echter nog steeds plezier aan te beleven en dat is wat telt. Het werd een bezoek met enkele bijzondere en emotionele momenten en dat voelde eigenlijk best wel goed.

Daarnaast heb ik eindelijk weer eens een boek uitgelezen. Het betreft De Alchemist van Paulo Coelho, een boek over het najagen van je dromen en vertrouwen houden in jezelf. In eenvoudige taal geschreven, maar wel met een mooie boodschap. Alleen de Epiloog vond ik enigszins een anti-climax, omdat de gedroomde schat toch weer ordinair uit goud bleek te bestaan i.p.v. liefde of geestelijke rijkdom. 

Het heeft me wel aan het denken gezet om van het muziek maken (net als bij het uitbrengen van mijn dichtbundel) een project te maken en er wat strakker op te sturen. Alles af laten hangen van de creatieve ingevingen en maar zien wat eruit komt heeft tot nu toe eigenlijk weinig concreets opgeleverd. En met wachten kwam ik in het verleden nog wel weg, maar het begint toch wel steeds meer tot me door te dringen dat tijd voor mij een beperkende factor aan het worden is, die ik niet in de hand heb.

In de tussentijd ben ik ook nog druk bezig met Achmea Rechtsbijstand inzake de vaststellingsovereenkomst om mijn dienstverband met Rabobank te beëindigen. Administratieve rompslomp waar ik eigenlijk mijn energie liever niet in zou steken, maar die helaas onvermijdbaar is. En zo liggen er nog wel meer van dergelijke klusjes, zoals de overname van mijn zakelijk 06-nummer (loopt), mijn euthanasieverklaring, een energielabel voor als Bertie straks het huis wil verkopen, een nog steeds niet 100% waterdichte schuifpui (loopt), ziektekostendeclaraties etc. 

Voor wat Janneke betreft. Die heeft van maandag 17-10 tot zaterdag 22-10 in het Diakonessenhuis gelegen met een blinde darm ontsteking. Omdat de ontsteking er al enkele dagen zat was deze op dat moment niet operabel, dus werd er antibiotica gegeven via het infuus. De ontstekingswaarden bleven echter aan de hoge kant en niets wees erop dat ze naar huis zou mogen, maar toen Bertie zaterdag met de fiets naar het ziekenhuis onderweg was, werd ze gebeld door Janneke dat ze naar huis mocht. Ze had hier zelf ook sterk voor gepleit, want ze was van mening dat ze in het ziekenhuis onvoldoende tot rust kon komen. Vanmiddag moest ze wel weer meteen terugkomen op controle en het is nog steeds niet goed, dus woensdag op herhaling. Ze woont nu weer even tijdelijk bij ons thuis.  

En tot slot: De verkoop van mijn mountainbike biedt opnieuw financiële ruimte om mijn thuisstudio uit te breiden. Ik denk daarbij aan een eenvoudig keyboard, eigenlijk enkel en alleen met als doel om wat andere klankkleuren dan bas-gitaar-drums-zang (bijv. strijkers of blazers) toe te kunnen voegen. Op zich zijn nieuwe keyboards tegenwoordig niet zo duur (voor €250 kom je een heel eind), maar mocht iemand die dit leest toevallig iets dergelijk ongebruikt op zolder hebben staan, dan houd ik me aanbevolen.

Di 18-10-2016 Hospital

De uitvalverschijnselen in mijn linkerbeen (en ook wel enigszins in mijn rechtervoet) worden niet direct drastisch slechter. Ik loop afwisselend zonder en met wandelstok, afhankelijk hoe ik me voel. Met de juiste concentratie blijf ik ook steeds wel overeind, hoewel ik in huis wel eens te snel wil en dan even houvast moet zoeken aan de meubels. Ik merk ook wel dat ik mentaal even in een dipje zit en minder energie heb, waardoor ik minder naar de sportschool ga (wel de honden uitlaten en thuis op de hometrainer), maar 's avonds toch meer voor de TV zit dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Aan het einde van de avond heb ik dan bijna een hekel aan mezelf, want ik zou graag andere dingen doen.

Op donderdag 13 oktober was ik uitgenodigd voor een 25-jarig jubileum van een collega. Eigenlijk was er niet eens sprake van een lange samenwerking, maar eerder een korte en krachtige tussen 2002-2005. Maar sindsdien was er steeds een blijk van een warme belangstelling, waaraan we vaak wederzijds steun ontleenden. Voor haar afscheid had ik een (Engelstalig) gedicht 'Angel' geschreven, dat ook in een toespraak (niet van mij) terugkwam. De tekst zou ook zomaar terug kunnen keren als onderdeel van een nog te schrijven song. Het is te vinden op mijn poems-blog.

Op vrijdag 14 oktober 's middags met een andere collega genoten van een lunch bij de Reünie en weer gezellig bijgepraat. Omdat ik toch in het dorp was heb ik aansluitend mijn defecte Boss drumcomputer ter reparatie weggebracht. Net toen ik in de winkel was werd ik gebeld door de oncoloog over het gebruik van mijn medicijnen tijdens de bestraling(en). Omdat het gesprek op straat plaatsvond ben ik niet verder ingegaan op de andere vragen die ik ook nog wel heb. Die bewaar ik liever voor een persoonlijk gesprek. De eerstvolgende reguliere afspraak staat op 10 november, maar dat vind ik wel erg ver weg.
's Avonds zouden we naar Brabant gaan voor de verjaardag van mijn zus (op de 13e) en een van de Sicilië-gangers. Maar eenmaal bij de A2 aangekomen belandden we in een heftige file vanwege het feit dat vrachtverkeer richting België niet meer over de Merwedebrug bij Gorinchem mocht. Ruim een uur vertraging vonden we iets teveel van het goede, dus zijn we maar omgekeerd.

Op zondagochtend 16 oktober heb ik later in de nacht (zie mijn voornemen uit mijn vorige blogbericht) toegegeven aan een creatieve bui en ben rond 5:00 opgestaan en heb mijn tekstuele en muzikale ideeën op papier gezet. In mijn hoofd klonk het briljant, maar toen ik het aan het uitwerken was bleek het van een verbluffende eenvoud (en dat is niet meer dan een constatering en voooral geen oordeel). Het liefst zou ik ze gelijk als demo hebben opgenomen, maar daarvoor moet ik toch nog wel wat randapparatuur aanschaffen voor aan mijn laptop. Of een (goedkoper) alternatief zou zijn om mijn oude Windows XP PC weer - stand alone - in ere te herstellen, want daarin zit een prima geluidskaart met een externe instrument-interface en ook opname software (hetgeen in het verleden ook prima werkte als het om niet meer dan een demo ging). Om 6:30 kroop ik weer onder de wol, in de wetenschap dat mijn idee niet reeds de volgende ochtend zou zijn opgegaan in vergetelheid.
Om 8:30 werd ik ruw gewekt door de telefoon, bleek het Janneke te zijn, die veel pijn had in haar buik. Eerder in de week was bij haar al een blaasontsteking vastgesteld. Om 10:30 zaten we bij de huisartsenpost, die ons doorstuurde naar de SEH in Utrecht (Spoed Eisende Hulp). En als je daar niet de indruk wekt dat je acuut dood aan het gaan bent, dan merk je eigenlijk maar bitter weinig van enige urgentie. Het bloedonderzoek zou minimaal een uur duren, maar twee uur later hadden we nog steeds niets gehoord. Er was ook maar amper een kop koffie te krijgen, laat staan iets (gezonds) te eten. Daarnaast bleken alle banken en stoelen ergonomisch zodanig ontworpen te zijn dat een verblijf een ware martelgang was (alsof je voor de lol naar de SEH komt ... ), Een waar ontmoedigingsbeleid. Vanwege het fysieke ongemak ben ik op een gegeven moment toch maar alleen naar huis gegaan, maar net toen ik thuis was belde Janneke al dat ze 'klaar' was zonder dat ze iets gevonden hadden en kon ik per ommegaande weer terug.

Op maandag 17 oktober was het hetzelfde liedje met Janneke, alleen was er nu ook sprake van hogere koorts. Omdat ik zelf afspraken had in het UMC was er vandaag iemand anders aan de beurt om met haar langs e huisarts en opnieuw naar de SEH te gaan. Uiteindelijk is er een blinde darm ontsteking bij haar geconstateerd. Op een CT scan was te zien dat deze ontsteking er al enkele dagen zat en daardoor niet direct operabel was. Ze is opgenomen en krijgt nu andere antibiotica via het infuus.
Zelf moest ik om 11:00 in het UMC zijn op de afdeling Radiotherapie. Na een intake met de Radiotherapeute werd er een initiële CT genomen, die als uitgangspunt dienst voor de bestralingen. Om 12:00 kon ik in de wachtruimte plaatsnemen, want ze wilden 's middag nog starten met de bestralingen. Ik kreeg wel een lunchbon en ze bleken ook nog gezonde broodjes en lekkere soep te hebben (die kom je in het hoofdgebouw vreemd genoeg niet tegen). Rond 14:00 ging ik toch maar eens informeren hoe de planning was enn toen bleek ik pas om 15:30 ingepland te staan. Omdat ik ook nog medicijnen voorgeschreven had gekregen tegen misselijkheid (de bestraling zou ook organen in de buikholte raken) ben ik tussendoor maar naar de ziekenhuisapotheek gegaan. Toen ik stipt om 15:30 onder het stralingsapparaat lag kreeg ik al direct een misselijk gevoel. Dat was al het geval voordat de bestraling aanving, dus dat had meer met de ongemakkelijke houding te maken, waarin ik lag. Gelukkig duurde het maar kort en 15:40 stond ik al weer buiten. Op de terugweg nog even een ziekenbezoek gebracht aan een vriendin, die pas succesvol geopereerd was, maar na enkele dagen last kreeg van pijn en een longembolie bleek te hebben. Ze was vanochtend ontslagen uit het ziekenhuis. Rond 18:00 kwam ik toch wel enigszins geradbraakt thuis.
De volgende bestralingssessies zijn dinsdag, donderdag, vrijdag en volgende week maandag (in totaal dus 5 maal), waarbij de borstwervels T4-T12 worden bestraald. Het risico bestaat natuurlijk dat de situatie tijdelijk kan verergeren door extra vochtophoping in mijn ruggenwervelkanaal, maar daar moeten we dan maar even doorheen. Voor T4-T6 is dat de tweede keer bestralen in twee jaar en vaker zou niet meer kunnen, omdat de schade aan het ruggenmerg dan mogelijk erger kan zijn dan de effecten van de uitzaaiingen. Donkere wolken aan de horizon beginnen zich dus al af te tekenen.

Erg veel ziekenhuis dus in dit blogbericht, vandaar de blogtitel van Jonathan Richman & The Modern Lovers.

Di 11-10-2016 Always look at the bright side of life

Do 6 oktober 2016:

Toen ik 's ochtends op de dag van vertrek naar Sicilië rond 6:00 naar het toilet ging zat er plotseling bloed bij mijn urine. Dat had ik natuurlijk al enkele keren eerder gehad sinds mijn rugoperatie, maar toen ging het steeds gepaard met pijn, nu niet, dus een bezoek aan de spoedeisende hulp was wat mij betreft niet aan de orde. Wel balen net op de dag dat we naar Sicilië zouden vertrekken. De volgende plasbeurt leek het ook al minder te zijn, dus we besloten om gewoon op vakantie te gaan. De enige variabele die sinds gisteren gewijzigd was, was het medicijn dexamathason, dus mogelijk dat het daarmee te maken zou kunnen hebben.

Op 10:30 vertrokken we van huis om op tijd in Brabant te zijn, waar we om 12.15 opgehaald zouden worden bij vrienden door een taxibusje. Maar al voordat we bij de oprit in Bunnik voor de A12 stonden zagen we al dat er een dikke file stond a.g.v. een zwaar ongeluk verderop op de A2 ten westen van Utrecht. Ik kon op tijd een andere route kiezen binnendoor naar Houten om daar de A27 op te gaan en gelukkig verliep de verdere reis naar Veldhoven probleemloos. Ook de taxirit naar het vliegveld en de vlucht verliepen verder volgens plan. De douane keek niet eens naar de medicijnen in mijn handbagage, dus ook geen gedoe met de Schengenverklaring, die ik uiteraard keurig bij me had.

Na aankomst op vliegveld Trápani kostte het nog wel een uur om de huurauto's te regelen (onze vrienden stonden oorspronkelijk aan het verkeerde loket) en vervolgens nog ruim een uur om in ten westen van Palermo in Carini te geraken en Villa Dolores te vinden, waar we moeten wachten tot de eigenaar er was met de sleutels. De villa zag er prachtig uit met aan de voor- en achterzijde mooie grote veranda's met leuke zitjes en o.a. een buitenkeuken, buitendouche en -toilet. Achterin de tuin was er ook nog een apart gastenverblijf, waar Bertie en ik onze intrek in namen. Na uitleg door de eigenaresse en haar tolk gingen we rond 20:00 op weg om een restaurant te vinden. We besloten het eerste (en niet bepaald) het beste te nemen dat we tegenkwamen, maar het weer (buiten eten op het terras) en het gezelschap maakten veel goed.

Vrijdag 7 oktober 2016:

Ik had nog steeds bloed bij de urine, maar gelukkig ook nog steeds zonder pijn, dus maar net doen of mijn neus bloedde.

Vanochtend gingen we om 8:45 met zijn drieën eerst op zoek naar een supermarkt voor het ontbijt en andere benodigdheden. Het was even zoeken, maar uiteindelijk vonden we er een in een groot winkelcentrum aan de rand van het dorp. De omvang ervan had meteen ook als nadeel dat we flink moesten zoeken naar de spullen op het boodschappenlijstje, waardoor we pas om 10:30 terug waren en een groots ontbijt op het terras onder de veranda zijn aanvang kon nemen. 

Na het ontbijt kregen we eerst nog even een heftige storm over ons heen met flinke windstoten en slagregen, waarbij een van de slaapkamers in de villa (raam open) flink wat water binnen kreeg. Toen ik dat echter hoorde, realiseerde ik me dat ook wij het slaapkamerraam van ons verblijf nog open hadden staan, dus liep ik door de regen zo snel al ik kon (langzaam dus) naar ons verblijf. Daar aangekomen bleek Bertie de deur te hebben gesloten ... althans, dat dacht ik. Deze bleek namelijk dichtgewaaid te zijn met de sleutel aan de binnenkant van de deur en aan de buitenzijde was deze deur niet te openen. Het raam van onze slaapkamer stond weliswaar open, maar daar zat aan de buitenkant een afsluitbaar traliewerk voor, dus even naar binnen klimmen was onmogelijk. De deur was uiteraard ook niet te openen met een van de vele sleutels uit het huis. Uiteindelijk wist een van onze vrienden met een Zwitsers zakmes (jawel) dat hij van zijn zoon had meegenomen, het hekwerk van het slaapkamerraam te openen en konden we dit euvel uiteindelijk zelf oplossen. 

Na dit natte avontuur was het tijd om op pad te gaan naar onze eerste toeristische attractie, de mozaïek kerk in Mon Reale. Ondanks dat het weer inmiddels opgeklaard was, stond de ventweg langs de snelweg, waar we over moesten, voor een groot deel onder water a.g.v. de overloop van het riool. Bij de eerste de beste tegenligger sloeg er een ook grote vloedgolf over de motorkap en we waren blij dat de auto bleef rijden. Mijn god, wat een stank.

Na een flinke vertraging vanwege het drukke verkeer in Palermo, bleek de dom in Mon Reale gelukkig het bezoek meer dan waard. (Magere Hein - zie foto - stond me daar al op te wachten, maar ik kon hem nog ontwijken, haha! ... ), Na een uitgebreid rondgang (inclusief klooster, kapel en dak) besloten we via een bergdorpje terug te rijden om Palermo ditmaal te vermijden. Onderweg kwamen we een Stonehenge-achtige kring met stenen tegen en we besloten daar even te stoppen. Een mooie gelegenheid voor onze vriendin om even te gaan plassen achter een grote steen (nee hoor, niet in de kring .... ) en net toen ik daar voor de grap een foto van wilde maken stapte Bertie in de auto en begon deze naar voren te rollen richting een muurtje. Doordat ik er in een reflex voor koos om aan de auto te gaan hangen (zo sterk ben ik dus nog wel) ging de foto tot opluchting van onze vriendin de mist in, maar bleef de auto gelukkig (op dat moment) ook schadevrij.

Het stadje waar we uiteindelijk uitkwamen stelde niet al te veel voor, maar we hebben er best wel een flink stuk gelopen. Toen we even op een eenvoudig terrasje koffie zaten te drinken hoorden we plotseling een aantal luide knallen. Het leek wel of wel in een schietpartij van de Cosa Nostra terecht waren gekomen, maar het bleek achteraf niet spannender dan een kapotte uitlaat te zijn geweest.

's Avonds hebben we heerlijk gegeten in restaurant Godiva vlak bij een haventje. Communicatie met het personeel was wel handen- en voetenwerk, want buiten de grens spreken was er voor hen niet bij. Ons Italiaans was ook niet om over naar huis te schrijven, dus we konden ze op dat vlak dan ook niet al te veel verwijten.Omdat genieten ook bij het leven hoort namen Bertie en ik voor de verandering ook een keer een toetje, een Sorbet Lemone. (Normaal gesproken mijden we het gebruik van suiker waar mogelijk).

Toen we weer huiswaarts wilden keren, bleken de auto's zo goed als volledig ingesloten te zijn. Dankzij excellente stuurmanskunsten van de chauffeurs en ondersteuning van enkele stuurlui aan de wal wisten we er toch zonder schade uit te komen.

Zaterdag 8 oktober 2016:

Vandaag was het opnieuw een mooie dag. Na het vele lopen van vrijdag en de gevreesde verkeersdrukte in Palermo werd het programma enigszins gehusseld en gingen we westwaarts richting een natuurgebied aan de noordkust, waar we in een gezellig dorpje begonnen met een kop koffie. De locatie was prima, maar omdat we alleen koffie plus wilden bestellen, werden we naar een hoekje buiten het terras verwezen, waar we op stenen bankjes koffie konden krijgen. Toen we dreigden dan toch maar ergens anders naar toe te gaan werd er plotseling wel een tafel vrijgemaakt op het terras.

Na de koffie naar een strandtentje gereden, waar een deel van het gezelschap besloot te gaan wandelen en een ander deel, waaronder ik, een strandstoel verkoos. Een wandeling bleek vanaf dat vertrekpunt echter toch niet zo'n succes te zijn, dus na pakweg een uur waren we alweer onderweg naar Castellammare voor een lunch. Het dorpje was verder niet zo bijzonder, dus na een kort bezoek maar weer terug naar Villa Dolores. 

Voor het avondeten kwamen we via wat omwegen (we wilden niet opnieuw met de auto ingesloten worden) uiteindelijk toch weer opnieuw uit bij restaurant Godiva, zij het dat we nu genoegen moesten nemen met een plaats op het terras i.p.v. binnen (voor een enkeling wel een beetje fris). Aangezien ik de gehele dag al last had van een opgeblazen gevoel beperkte ik me tot een enkel stukje Bruschetta en een eenvoudige Insalata Pommodoro (ook wel tomatensalade).

Zondag 9 oktober 2016:

's Nachts kon ik na enkele moeizame plasbeurten (waarbij het leek alsof er een verstopping zat en met nog steeds enig bloed erbij) eindelijk een keer goed naar het toilet. Die drukvermindering verlichtte ook de plasproblemen en daarna stopte ook het bloed in de urine en dat is daarna ook niet meer teruggekomen.

Vandaag stond dan toch Palermo op het programma. Vanwege de openingstijden besloten we te starten bij de Catacombe dei Cappucini Palermo, een lugubere kelder waar 8000 skeletten (van voor 1820) lagen of hingen te wachten op de Dag des Oordeels, wanneer ze verlost zouden worden en het eeuwige leven zouden krijgen. Het was net of we in de videoclip van Thriller van Michael Jackson terecht waren gekomen, maar gelukkig bleven ze wel allemaal rustig liggen of hangen. Heel erg bijzonder, maar mij hoeven ze er niet tussen te gaan hangen. 

Daarna op naar het centrum van Palermo, waar we de kathedraal bezochten en een behoorlijk lange wandeling maakten. Het gevoel in mijn linkerbeen was weliswaar verminderd (ik had standaard mijn wandelstok bij me), maar de kracht en conditie waren nog prima, dus ik kon het lopen redelijk goed volhouden. Palermo was niet bepaald de mooiste stad die ik in mijn leven gezien heb, maar het leverde wel een betaalbaar antracietkleurig hoedje op voor mijn optredens als dichter, dat me al snel de bijnaam Fon Corleone opleverde.

's Avonds voor de verandering een ander restaurant geprobeerd, dat volgens de verhuurster nog beter zou moten zijn dan de Godiva ... helaas niet dus!

Na thuiskomst nog tot 1:00 aan de wijn gezeten en jeugdherinneringen opgehaald uit mijn lagere schooltijd, die ik met een van de vrienden gedeeltelijk gemeenschappelijk heb.

Maandag 10-10-2016:

Op zondag leken de weersvoorspellingen voor vandaag nog ongunstig, maar deze keerden in ons voordeel, waardoor we een zonovergoten bezoek aan de Griekse(!) ruïnes van Segesta konden brengen. De schuin oplopende ondergrond met grint en af en toe een dwarsbalk was wel eventjes wat lastiger, maar de tempel op 250m van de ingang was nog wel goed te doen. Het theater op 1250m loopafstand en een hoogteverschil van 150m besloten we toch maar met de shuttlebus te overbruggen. 

Na het bezoek gingen we verder naar een bergdorpje waar een leuk centrum had moeten zijn (mwoa ... ) en waar we een terras vonden voor een late (15:00) lunch. De nonchalante ober dacht de bestelling wel even geroutineerd uit zijn hoofd te kunnen doen, maar hij kwam vervolgens aanzetten met vier i.p.v. drie spaghetti carbonara's (nou ja, dan mochten we die vierde wel gratis hebben). Hij had echter wel acht bestellingen opgenomen, maar uiteindelijk leverde hij er dus maar zeven en ik bleef verstoken van mijn bestelling. Wij hadden echter het beeld dat hij zijn fout inmiddels wel door had en we losten het tijdelijk op door een gerecht (dezelfde bestelling) alvast met zijn tweeën te delen. Pas toen hij later kwam vragen of er nog andere wensen waren (dessert, caffé ... ?) viel bij ons het kwartje dat het achtste gerecht helemaal niet in de maak was en bij hem dat hij een onvergeeflijke blunder had begaan, die hij terstond alsnog goed ging maken (maar wel een beetje als mosterd na de maaltijd natuurlijk). Er ontstond bij enkele dames uit ons gezelschap daardoor - en niet geheel onterecht - toch wel een enigszins grimmige sfeer, die niet meer verzacht kon worden door de duizenden excuses die de ober maakte, en al helemaal niet meer toen het extra bereidde gerecht ook nog op de rekening verscheen. In dergelijke situaties blijkt communiceren in een vreemde taal extra complex, maar desondanks werd het de ober toch wel duidelijk dat hij naar een deel van zijn omzet kon fluiten. Dit tafereel leidde achteraf in de auto nog tot leuke psychologische beschouwingen. 

Het afsluitende diner (mét toetje) besloten we zonder al te veel risico toch maar weer in Godiva te nuttigen om daarna af te sluiten met een evaluatie op de veranda van onze villa over hoe we deze vakantie ervaren hadden, nu voor het eerst - naast de vier vriendinnen - ook de mannen mee waren gegaan. Die waren overwegend positief: veel en gezellig gekletst, een beetje actief, voldoende relax-momenten en vooral lang en lekker eten.

Ik heb ook weer inspiratie opgedaan en korte gedichten (o.a. haiku's) en flarden songteksten geschreven, waarvan ik de laatste toch onderhand eens verder moet gaan uitbreiden met muziek. Het is wel vaak 's nachts dat de inspiratie voor de muziek komt, dus wellicht moet ik die tijd thuis dan ook maar eens een andere invulling gaan geven (slapen kan ook op andere, minder inspirerende momenten).

Dinsdag 11-10-2016:

We stonden vroeg op want we moesten rond 8:00 vertrekken. Na het douchen zaten we om 7:00 al aan het ontbijt. Uitchecken uit het huis was een formaliteit en de reis naar vliegveld Birgi verliep vlotjes. Bij het inleveren van een van de huurauto's bleek er alleen een nieuw krasje op de bumper te zitten, maar dat bleek na enige discussie onderhands op te lossen. (Soms moet je de weg van de minste weerstand - en van de minste pijn in de portemonnee - volgen).

Ook nu verliep de vlucht keurig volgens plan en werden we tegen 13:30 weer veilig neergezet op Airport Eindhoven. Het waren zeer gezellige dagen en pas toen ik tijdens het afscheid nemen herinnerd werd aan de telefonische afspraak met het ziekenhuis later in de middag, werd ik even emotioneel. De blogtitel uit de Monthy Pyton film 'Life of Bryan' weerspiegelt mijn gevoel bij deze korte vakantie.

En dan weer met beide benen terug in de realiteit. Na een bezoek aan mijn schoonmoeder en moeder in Brabant werd ik rond 18:30 in de auto gebeld door de neuroloog. Het multidisciplinaire team had bepaald dat bestralen tot de mogelijkheden behoorde en dat werd ook als eerstvolgende stap voorgesteld. Het gaat dan om bestraling van alle borstwervels, dus ook degenen die al eerder zijn bestraald. Wel is er daardoor een hogere kans op bijwerkingen, maar die wegen waarschijnlijk niet op tegen de bijwerking van het niet meer kunnen lopen. Een vervolgstap die mij logisch overkomt om op korte termijn de effecten van het verminderde gevoel te verlichten of mogelijk zelfs tijdelijk weg te nemen. Dat het niet tot genezing zal leiden werd er nog wel nadrukkelijk aan toegevoegd, maar sinds ik in januari in mijn nek bestraald ben, heb ik ook nauwelijks meer last gehad van tintelingen in mijn vingertoppen, dus het kan een hele tijd goed gaan. Daarnaast, alle uitstel van executie biedt ruimte voor ontwikkeling van andere behandelmethoden, dus daar hou ik me maar aan vast (zie nogmaals de blogtitel). Wel is het de vraag in hoeverre het nog zin heeft om met de everolimus door te gaan (en kan/mag dat wel naast de bestraling). Die vraag ging de neuroloog voorleggen aan de radiologe en oncoloog met het verzoek om de beoogde behandeling z.s.m. in werking te zetten. Gezien mijn ervaringen met de afdeling Radiotherapie heb ik er wel goede hoop op dat dit snel gaat gebeuren. maar uiteraard wil ik ook z.s.m. de oncoloog opnieuw spreken met de vraag in hoeverre immuuntherapie (nivolumab) nu een optie is. En uiteraard ook om hem aan te spreken op A) zijn uitspraken dat hij op een CT scan alles goed kon zien en er dus geen MRI's nodig waren, en B) waarom hij de telefonische afspraak op woensdag 5 oktober niet na was gekomen.

Wo 5-10-2016 Does anybody really know what time it is?

Afgelopen weekend hebben we nog genoten van de positieve uitslag van de CT scan van vorige week vrijdag 30 september. Wat me echter enigszins dwars zat was dat we geen afspraak meer hadden kunnen maken met de neuroloog vóór donderdag 6-10,wanneer we enkele dagen naar Sicilië zouden gaan. (Een waarschuwing aan criminelen, die dit onverhoopt mochten lezen: mijn dochter en onze pitbulls zijn gewoon thuis!). De groeiende gevoelloosheid in mijn linkerbeen zat me allesbehalve lekker, maar het kon met deze CT-uitslag bijna niet anders dan dat deze veroorzaakt werd door zoiets als een hernia of spit (ook niet leuk natuurlijk). Met dat idee in mijn hoofd leek het me het beste om maar te blijven bewegen, dus op zondagmiddag toch maar even naar de sportschool voor wat lichte cardio (loopband, crosstrainer en fiets) en wat andere oefeningen. Tijdens de oefeningen ging het allemaal wel lekker, maar al tijdens het naar huis lopen bespeurde ik pijnscheuten in mijn linkerenkel, dus of het nu wel zo'n goed idee was ... ?  

Reden te meer om zo snel mogelijk erachter te komen waar mijn klachten vandaan kwamen. Bij een hernia of spit zou ik aan een fysio- of mensendieck therapeut kunnen denken, maar bij kanker als oorzaak zou dat eerder averechts werken. Ik op maandag 3-10 dus maar weer opnieuw bellen met de poli neurologie, maar verder dan de afspraak van 25-10 naar 13-10 halen kwam ik niet (hoezee! ... ). Ik bleef er echter wel op aandringen op minimaal een telefoontje met het oog op de naderende vakantie en de secretaresse beloofde om de arts-assistent daarover een mail te sturen (voor wat dat dan waard was ... ).

Voor de zekerheid toch ook nog maar een - naar verwachting vruchteloze -  poging gedaan om te kijken op 'Mijn UMC', waar de verslagen en uitslagen terug te vinden zijn, maar doorgaans niet voordat een gesprek met de arts heeft plaatsgevonden. Maar warempel, het MRI-verslag van de radioloog stond al openbaar. Een verslag weliswaar doorspekt met vakjargon, maar zonder alles in detail te kunnen doorgronden werd het al wel snel duidelijk dat het Hosanna-verhaal van de CT-scan volledig werd lek geschoten door deze MRI. Op veel plekken vernauwingen in het wervelkanaal als gevolg van de kanker en op die plekken dus ook een hogere druk op het ruggenmerk, maar er werd ook gesproken over uitzaaiingen op plekken die nooit eerder vermeld waren, zoals de hogere nekwervels en de onderrug (lumbale wervels en zelfs het SI-gewricht). Een flinke dreun dus, die weliswaar de klachten kon verklaren, maar die ik nu nog niet verwacht had zo kort na de positieve CT-scan. Voor mij was het daarmee wel duidelijk dat de volgende stap van de oncoloog moest komen, dus ik heb direct de poli oncologie gebeld voor een (bel)afspraak, die voor vandaag woensdag 5 oktober gepland werd. 

Vanochtend (woensdag 5 oktober) tijdens het ontbijt zag ik dat ik een voicemail had, maar ik zag geen gemiste oproep. Die moest dus hebben plaatsgevonden toen ik de telefoon nog in de (nachtelijke) vliegtuig-stand had staan. Ik meteen terugbellen natuurlijk, maar de arts-assistent had op dat moment patiënten op de poli en zou me later terugbellen. Om 13:45 werd ik echter gebeld door de secretaresse met de vraag of ik om 15:00 op de poli kon komen voor de uitslag van de MRI. Als ik de uitslag niet al had geweten, dan had ik op dát moment al wel onraad geroken. En inderdaad, mooier dan mijn leken-interpretatie kon de neuroloog het helaas ook niet maken. Wel liet ze me de MRI beelden zien en wat ik reeds gelezen had openbaarde zich voor mijn ogen. De donkere beelden lieten vele lichtpuntjes zien, maar die stemden niet tot enig positivisme, want dat bleken juist de uitzaaiingen te zijn. Ook waren er in veel wervellichamen lichtere plekken te zien, een teken dat de kanker zich ook al in de botten aan het nestelen is. Het meest ernstige voor dit moment is het gebied van de lage borstwervels (Th8-12), waar het kankerweefsel in het wervelkanaal de grootste omvang heeft. Deze zit met name aan de achterzijde van het ruggenmerg en dat is ook precies de zijde waar de gevoelszenuwen lopen. De zenuwen die voor de beweging zorgen lopen aan de voorzijde en dat verklaart waarom mijn gevoel weliswaar minder is, maar ik mijn been toch nog redelijk goed kan bewegen. Dat de situatie behoorlijk ernstige en zorgwekkend is behoeft weinig discussie.  

Morgenmiddag word ik in het team (met o.a. ook radiologen en oncologen) besproken en dan komt ook een behandelplan ter sprake. De arts-assistent sprak zelf haar twijfels uit of bestralen in deze situatie nog wel tot de mogelijkheden zou behoren, maar daar gingen uiteindelijk de radiologen over. De uitkomst van het teamoverleg gaat ze vervolgens kortsluiten met mijn oncoloog. In de tussentijd heeft ze opnieuw dexamethason voorgeschreven in de hoop dat de massa van de uitzaaiingen daardoor enigszins zal slinken. (Die moest ik ook slikken na de operatie en rondom de bestralingen eerder in het behandeltraject).

Ze gaf na overleg met de neuroloog (arts) wel groen licht om op vakantie te gaan, onder het voorbehoud dat de radioloog daar ook mee akkoord zou gaan. Als dat laatste niet het geval was, dan zou ze me dat vóór 18:30 laten weten ("mijn werkdag houdt ook een keertje op ... ", zei ze veelbetekenend). En aangezien we niets meer gehoord hebben hebben we onze koffers inmiddels gepakt voor een korte vakantie naar Sicilië met vrienden uit Brabant (we zijn met zijn achten). 

Ik heb een bel-afspraak voor a.s. dinsdagmiddag om 17:00. Dat had dus ook al a.s. vrijdag gekund, maar slecht is het al en ik hoor liever niet tijdens de vakantie dat het mogelijk nóg slechter kan (bijv. dat bestralen geen optie is ... ). Mijn oncoloog heeft vandaag, ondanks de bel-afspraak, niet meer gebeld en dat valt me zwaar tegen. Hij zit zich vast ergens in een hoekje te schamen, dat hij niet naar me geluisterd heeft toen ik tijdens ons eerste gesprek al wees op het belang van CT én MRI scans. Zijn reactie toen was echter: "Op een CT scan zien wij alles!" ... behalve dan het alles dat ze klaarblijkelijk niet zien :-( . 

Met de blogtitel van - opnieuw - Chicago wil ik aangeven dat ik het toch wel frustrerend vind dat ik zelf iedereen achter de vodden moet zitten om ze steeds maar weer te doordringen van de urgentie van mijn situatie. Het AD opende vanochtend de voorpagina met de kop: Artsen moeten beter luisteren naar patiënten". En daarmee slaan ze de spijker du precies op de kop. 

Za 1-10-2016 Baby What A Big Surprise

Op donderdag 22-9 had ik een bilateraal met mijn manager over mijn naderende afscheid. Ik had daar nog enkele vragen over en mij was ook gevraagd om een concept verklaring door te nemen, die ik zou moeten ondertekenen om de arbeidsovereenkomst te kunnen ontbinden zonder tussenkomst van de kantonrechter. Daar staan echter nog wel enkele onduidelijkheden in.
Op vrijdag 23-9 heb ik de vragen geformuleerd en verstuurd naar de HR afdeling. (De reactie op 29-9 hielp me weinig verder, dus ga ik mijn rechtsbijstandsverzekering maar inschakelen om de overeenkomst te laten beoordelen. Gisteren 30-9 bood een collega ook al aan om zijn partner ernaar te laten kijken, zij heeft een advocatenpraktijk en is gespecialiseerd in arbeidsrecht).

Op zaterdag 24-9 hadden we nog een etentje met het gezin naar aanleiding van mijn verjaardag. De rode kool, van oudsher mijn lievelingsgerecht, werd echter een dagje doorgeschoven en vervangen door pannenkoeken. Het was gezellig en daar was het hem uiteindelijk om te doen. Als cadeautje kreeg ik een uitje met mijn dochters naar de Lion King op 2 november.

Op zondag 25-9 ben ik een stevige discussie gestart op de sportschool. Op zaterdag en zondagmiddag komt er namelijk altijd een vrouw, die graag het geluid (het mag de benaming 'muziek' naar mijn mening niet dragen) graag hard wil hebben en steeds wordt zij op haar wenken bediend. Omdat ik 'het geluid' verschrikkelijk vind sport ik doorgaans met mijn eigen muziek op mijn oortjes, maar het geluid gaat dan dermate hard, dat ik mijn eigen muziek amper meer kan horen. Mijn concentratie verschuift dan van het sporten naar irritatie. Het is niet de eerste keer dat ik hiertegen ageer, maar ditmaal zag ik medestanders die zich daar al net zo over op wonden als ik, dus hebben we de sportschoolmedewerker er samen op aangesproken. Omdat voor hem de regels op dat vlak onduidelijk waren, zou hij het aankaarten bij de verantwoordelijke leidinggevende en vroeg mij dat ook te doen. Helaas ben ik de week erna niet meer op de sportschool geweest.

Op maandag 26-9 had ik een afspraak met de neuroloog. Na een kruisverhoor over mijn ziektehistorie werd ik nader onderzocht op gevoel en reflexen. Mijn linkervoet liet duidelijk een Babinski-reflex zien, hetgeen duidt op een afwijking in het zenuwstelsel, niet helemaal verrassend in mijn situatie en gezien mijn klachten over toenemende gevoelloosheid en verminderde coördinatie. In ieder geval voldoende aanleiding om opdracht te geven voor een MRI, omdat ze op de eerder genomen CT het ruggenmerg en kraakbeen (tussenwervelschijven) niet goed konden zien.

Op dinsdag 27-9 was ik behoorlijk wankel en het viel ook mijn bezoek (mijn eerste manager bij Rabofacet) op. 's Avonds leek ik daar bovenop ook nog koorts te hebben, dus maar op tijd naar bed. Ook op woensdag 28-9 heb ik een groot deel van de dag geslapen, de koorts was toen al wel gezakt.

Op donderdag 29-9 moest ik naar het UMC Utrecht voor de MRI. In het informatieboekje stond dat deze maximaal een kwartier zou duren. Ik was net iets later vertrokken dan ik gepland had en om die tijd iets in te halen zette ik een extra tandje bij op de fiets. Uiteindelijk stond ik om 8:55, keurig een kwartier voor tijd, bij de aanmeldbalie, waar ik nog een formulier meekreeg, dat ik moest invullen (o.a. over allergieën, metaal in je lichaam etc.). Ik liep daarmee naar de wachtkamer voor de MRI met het idee dat ik nog 10 minuten speling had om dat in te vullen terwijl ik rustig op adem zou kunnen komen. Ik was echter nog niet aangekomen of ik werd al opgeroepen. Ik mocht in de kleedruimte nog snel het formulier invullen, moest me gedeeltelijk ontkleden (alle metaal moet af), kreeg een infuus en kon vervolgens gelijk gaan liggen, kreeg oordoppen in en een koptelefoon op, Tussen neus en lippen werd ook nog even medegedeeld dat de scan ongeveer 45 minuten(!) zou gaan duren. Na de eerste serie foto's, die naar mijn gevoel zeker 10 minuten in beslag namen, kreeg ik van een andere radioloog via de koptelefoon te horen dat het vanaf dat moment nog minimaal 45 minuten zou duren. Nou ja, ik kon toch geen kant op, maar begon het inmiddels wel erg warm te krijgen. Toen de eerste radioloog na ongeveer een half uur de ruimte inkwam om de infuusvloeistof in te spuiten, kwam hij erachter dat hij vergeten was de ventilator aan te zetten. Omdat ik inmiddels behoorlijk bezweet was, voelde dat in het begin juist weer erg koud aan. Na verloop van tijd was het echter toch aangenamer mét dan zonder. Na 10:00 was ik pas klaar, maar ook te nat om direct op de fiets te stappen.

Op vrijdag 30-9 mocht ik opnieuw naar het UMC Utrecht voor mijn afspraak met de oncoloog. Zoals ik reeds voorspeld had deed hij de groei van de tumor in de nier af als een meetissue. Ook het bloed was goed en omdat ik het medicijn goed verdraag zag hij geen aanleiding om de behandeling te veranderen. Ook bleek dat de immuuntherapie inmiddels is geregistreerd voor nierkanker, maar het wordt kennelijk gepositioneerd als vervanger van everolimus, het medicijn, dat ik nu reeds gebruik. Het was hem nog niet duidelijk of het nut zou hebben om dit toe te passen nadat de everolimus zou zijn uitgewerkt. In oktober was er een congres over kanker en dan zou hij die vraag zeker stellen. Hij gaf echter ook aan dat er ook nog andere nieuwe behandelingen voor nierkanker in de pijplijn zouden zitten. Helaas zag hij de uitslag van de MRI niet in het systeem staan, mogelijk kan die alleen worden vrijgegeven door de afdeling neurologie, die opdrachtgever voor de MRI was.

Vanwege het feit dat ik 's nachts weer pijnstillers gebruik, schreef de oncoloog ook opnieuw Oxycodon uit. Deze vallen onder de opiaten en toen ik bij de apotheek om een medicijnpaspoort vroeg met het oog op een kort weekje Sicilië, bleek dat ik voor deze medicijnen ook een Schengenverklaring moest hebben. Daarvoor is dan weer een verklaring van de arts nodig, dus wij met het lege formulier terug naar de Poli. Het volledig ingevulde formulier moest vervolgens naar het CAK gestuurd worden. Dat zou dus allemaal erg krap worden gezien het feit dat de post op maandag niet bezorgd wordt en we volgende week donderdag (6-10) reeds vertrekken. Thuis aangekomen dus maar meteen gebeld met het CAK. Ik had verwacht in een bureaucratische rompslomp terecht te komen, maar ik kon de ingevulde formulieren uploaden en na verzenden zou ik een referentienummer krijgen. Toen ik rond 16:30 belde met het referentienummer werd er aangegeven dat ze de aanvraag direct in behandeling zouden nemen en tot mijn stomme verbazing had ik vóór 18:00 de Schengenverklaring in mijn mailbox staan. In Tros Radar terminologie verdienen ze wat mij betreft de warme douche, klasse.

De blogtitel van Chicago heeft betrekking op de Lion King en zeker ook op de dienstverlening van het CAK.

Do 22-9-2016 The Scientist

Op woensdag 21 september - mijn verjaardag - ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de 3-maandelijkse CT scan en ik moest ook bloed laten prikken. Bij dergelijke acties wordt altijd ter controle naar de geboortedatum gevraagd en alle verpleegkundigen waren zo attent om mij meteen te feliciteren.
Normaliter zou ik de uitslag pas vrijdag 30-9 te horen krijgen, maar omdat ik me toch wel zorgen begon te maken over de toenemende gevoelloosheid in mijn linkerbeen, heb ik toch maar contact opgenomen met de afdeling Oncologie van het UMC Utrecht. Ik wist dat mijn eigen oncoloog met vakantie was, maar ik werd doorverbonden met een vervanger. Hij had de uitslag van de CT al voor zich en daar kwam uit dat de tumor in de nier marginaal gegroeid was (mijn eigen oncoloog zal dat ongetwijfeld een meetafwijking noemen), de tumor op de rib is geslonken en de situatie in mijn rug is ongewijzigd. Daarmee lijkt het onwaarschijnlijk dat de klachten in mijn been een relatie hebben met de kanker. Om verder te zoeken naar een oorzaak ben ik doorverwezen naar een neuroloog (in het UMC) en daar heb ik maandag 26-9 en afspraak mee. Ik hoop dat er wel een (te verhelpen) oorzaak gevonden wordt door de specialisten, vandaar de blogtitel van Coldplay.

Afgelopen dinsdag 20 september had ik een afspraak voor een fit-test op de sportschool. Ik had die ochtend reeds zelf mijn bloeddruk opgenomen voordat ik uit bed stapte en deze was 109-71, dus prima. Mijn gewicht was na een toiletbezoek 70,1 kg en daarmee de laatste maanden ook stabiel. Onderdeel van de fit-test zijn o.a. het meten van de bloeddruk en gewicht en die lagen na een half uur sporten en een ontbijt uiteraard iets hoger dan mijn eigen metingen. Het apparaat waarmee mijn vetpercentage gemeten werd gaf echter een foutcode (Err4), hetgeen inhield dat ik buiten de verwachte marges viel. Aangezien er reeds een dalende trend te zien was in de vorige testen was de conclusie dat mijn vetpercentage nog verder gedaald moest zijn tot een onwaarschijnlijk laag niveau. (Er zijn mensen die er hun best voor doen, maar ik had het graag anders gezien ... ). De fietstest leverde overigens het resultaat 'uitstekend' op, dus conditioneel zit het wel goed. Omdat er geen gewichtsafname is, moet er dus ook sprake zijn van een toename van spierweefsel.

Ik had me voor 's avonds bij een vriendin aangemeld voor een optreden van singer-songwriter Dowan in haar huiskamer. Ik had met haar afgesproken dat ik tussen het optreden door enkele gedichten zou voordragen. Ik had gekozen voor de gedichten die ik geschreven had naar aanleiding van mijn afscheid van de band begin van dit jaar (ook een mooie gelegenheid om ze weer wat verder aan te scherpen) plus twee gerelateerde gedichten. Ik heb het als een bijzonder intiem optreden ervaren, zowel als luisteraar als dat van dichter, een mooie combi.

Op 21 september ben ik met mijn beste vriend naar een optreden van trompettist Eric Vloeimans & Friends in het Frits Philips Muziekcentrum geweest, zeg maar een verjaardagscadeautje. Voor de pauze bracht hij bijna meditatieve muziek met verrassende instrumentcombinaties, zoals accordeon en cello of met tabla en flamencogitaar. Wegdromen met de ogen dicht, geweldig mooi. Na de pauze tapte hij uit een ander vaatje en speelde hij samen met een combo (bas-gitaar, drums en toetsen), soms aangevuld met een blazersensamble en/of zang van Ntjam Rosie (mooie stem én vrouw). Veelal hele mooie momenten, afgewisseld met enkele passages, waarin het combo volledig uit de bocht vloog en ik even afhaakte. Al met al heb ik vooral genoten.

Ma 19-9-2016 While my guitar gently weeps

In een van mijn vorige blogberichten had ik verteld over de opknapbeurt van mijn Ikea stoelen. Daarnaast was ik door enkele verweerde plekjes op mijn kozijnen op de begane grond (op de 1e en 2e verdieping heb ik kunststof kozijnen) ook gedwongen om daar iets aan te doen. Dat laatste betekende ook weer enig snoeiwerk aan de klimplanten, die daar dicht tegenaan groeien. Alles bij elkaar behoorlijke klusjes, waar ik vroeger mijn hand niet voor zou omdraaien, maar in mijn huidige toestand moet ik voor dergelijke inspanningen toch wel de tol betalen in de vorm van rugpijn. Ik heb daar de laatste paar maanden sowieso weer meer last van dan daarvoor. De pijn zit hem soms ter hoogte van het operatiegebied (tussen de schouderbladen), maar daar kan ik vaak nog wel een relatie met mijn inspanningen in de sportschool leggen. Maar ik leg mijn hand toch ook best wel vaak op mijn rechter nier als zijnde de pijnplek. Dat ik daarnaast weer iets meer bas en gitaar speel zal daar ook niet positief aan bijdragen. Vanwege de rugpijn slaap ik ook slechter en sinds enkele weken maar weer standaard met pijnstillers.
Ik ben dus best wel benieuwd naar de uitslag van de CT scan van a.s. woensdag, waarvan ik de uitslag - vanwege vakantie - op vrijdag 30-9 te horen krijg. Omdat het lopen afgelopen week ook iets moeizamer begint gaat (minder gevoel en controle in het linkerbeen, maar ook de rechtervoet vertoont steeds vaker een doods gevoel), zou het mij niet verbazen als er toch weer groei zichtbaar zal zijn. Dat kan groei van de uitzaaiingen rondom mijn ruggenmerg zijn, die zenuwen afknellen en/of van de tumor in de nier (de laatste keer ongeveer ter grootte van een tennisbal), die tegen spieren en/of mijn wervelkolom drukt.

Over mijn energieniveau maak ik me daarentegen weer weinig zorgen: hoewel ik vaak 's middags wel even weg dut als ik in mijn stoel zit, ligt het aantal nachtelijke uren aan slaap vaak niet veel hoger dan 7-8 uur. Best acceptabel voor een 'doodziek' iemand. 

Zoals reeds aangegeven ben ik ook weer meer gitaar aan het spelen, zonder de bas daarbij te vergeten. Ik ben bezig om workshops uit de maandbladen Gitarist en De Bassist door te nemen om me los te weken uit mijn standaard patronen. Daarnaast pik ik af en toe ook weer een les mee van de Bass Academy van Scott Devine (Scott's Bass Lessons). Leuk om te doen en je gaat er ook nog eens beter van spelen. Ook ben ik nog zoekende naar lekkere instellingen op mijn gitaarversterker en ben ik er nog niet uit hoe het ingebouwde loop station werkt. Het idee daarachter is dat je iets speelt (bijvoorbeeld akkoorden) en dat de versterker dat opslaat en herhaalt, zodat je er weer iets anders (een solo) overheen kan spelen. Kortom, ik ben lekker bezig, vandaar ook de blogtitel van de Beatles. Daarnaast brandt het restant van het budget (door de verkoop van mijn Peavey inmiddels weer opgelopen tot zo'n €500) ook nog steeds in mijn portemonnee, dus ik vermoed dat ik binnenkort toch nog een keer ga shoppen.

Vanwege alle andere activiteiten (ik kom ook weer nagenoeg dagelijks op de sportschool) zijn er de laatste tijd maar weinig nieuwe gedichten aan mijn brein ontsproten. Dat wil overigens niet zeggen dat ik helemaal droog sta, want met enkele optredens in het verschiet heb ik wel enkele bestaande gedichten enigszins aangepast, opdat ze nóg beter lopen. Voor het evenement in Driebergen (eind november) is er afgelopen week ook nog een artikel verschenen met een foto van mij, waarbij ze de lat behoorlijk hoog leggen, gezien de begeleidende tekst. Na eerdere krantenartikelen en radio-interviews ben ik lokaal inmiddels bijna wereldberoemd, haha.