Wo 5-10-2016 Does anybody really know what time it is?

Afgelopen weekend hebben we nog genoten van de positieve uitslag van de CT scan van vorige week vrijdag 30 september. Wat me echter enigszins dwars zat was dat we geen afspraak meer hadden kunnen maken met de neuroloog vóór donderdag 6-10,wanneer we enkele dagen naar Sicilië zouden gaan. (Een waarschuwing aan criminelen, die dit onverhoopt mochten lezen: mijn dochter en onze pitbulls zijn gewoon thuis!). De groeiende gevoelloosheid in mijn linkerbeen zat me allesbehalve lekker, maar het kon met deze CT-uitslag bijna niet anders dan dat deze veroorzaakt werd door zoiets als een hernia of spit (ook niet leuk natuurlijk). Met dat idee in mijn hoofd leek het me het beste om maar te blijven bewegen, dus op zondagmiddag toch maar even naar de sportschool voor wat lichte cardio (loopband, crosstrainer en fiets) en wat andere oefeningen. Tijdens de oefeningen ging het allemaal wel lekker, maar al tijdens het naar huis lopen bespeurde ik pijnscheuten in mijn linkerenkel, dus of het nu wel zo'n goed idee was ... ?  

Reden te meer om zo snel mogelijk erachter te komen waar mijn klachten vandaan kwamen. Bij een hernia of spit zou ik aan een fysio- of mensendieck therapeut kunnen denken, maar bij kanker als oorzaak zou dat eerder averechts werken. Ik op maandag 3-10 dus maar weer opnieuw bellen met de poli neurologie, maar verder dan de afspraak van 25-10 naar 13-10 halen kwam ik niet (hoezee! ... ). Ik bleef er echter wel op aandringen op minimaal een telefoontje met het oog op de naderende vakantie en de secretaresse beloofde om de arts-assistent daarover een mail te sturen (voor wat dat dan waard was ... ).

Voor de zekerheid toch ook nog maar een - naar verwachting vruchteloze -  poging gedaan om te kijken op 'Mijn UMC', waar de verslagen en uitslagen terug te vinden zijn, maar doorgaans niet voordat een gesprek met de arts heeft plaatsgevonden. Maar warempel, het MRI-verslag van de radioloog stond al openbaar. Een verslag weliswaar doorspekt met vakjargon, maar zonder alles in detail te kunnen doorgronden werd het al wel snel duidelijk dat het Hosanna-verhaal van de CT-scan volledig werd lek geschoten door deze MRI. Op veel plekken vernauwingen in het wervelkanaal als gevolg van de kanker en op die plekken dus ook een hogere druk op het ruggenmerk, maar er werd ook gesproken over uitzaaiingen op plekken die nooit eerder vermeld waren, zoals de hogere nekwervels en de onderrug (lumbale wervels en zelfs het SI-gewricht). Een flinke dreun dus, die weliswaar de klachten kon verklaren, maar die ik nu nog niet verwacht had zo kort na de positieve CT-scan. Voor mij was het daarmee wel duidelijk dat de volgende stap van de oncoloog moest komen, dus ik heb direct de poli oncologie gebeld voor een (bel)afspraak, die voor vandaag woensdag 5 oktober gepland werd. 

Vanochtend (woensdag 5 oktober) tijdens het ontbijt zag ik dat ik een voicemail had, maar ik zag geen gemiste oproep. Die moest dus hebben plaatsgevonden toen ik de telefoon nog in de (nachtelijke) vliegtuig-stand had staan. Ik meteen terugbellen natuurlijk, maar de arts-assistent had op dat moment patiënten op de poli en zou me later terugbellen. Om 13:45 werd ik echter gebeld door de secretaresse met de vraag of ik om 15:00 op de poli kon komen voor de uitslag van de MRI. Als ik de uitslag niet al had geweten, dan had ik op dát moment al wel onraad geroken. En inderdaad, mooier dan mijn leken-interpretatie kon de neuroloog het helaas ook niet maken. Wel liet ze me de MRI beelden zien en wat ik reeds gelezen had openbaarde zich voor mijn ogen. De donkere beelden lieten vele lichtpuntjes zien, maar die stemden niet tot enig positivisme, want dat bleken juist de uitzaaiingen te zijn. Ook waren er in veel wervellichamen lichtere plekken te zien, een teken dat de kanker zich ook al in de botten aan het nestelen is. Het meest ernstige voor dit moment is het gebied van de lage borstwervels (Th8-12), waar het kankerweefsel in het wervelkanaal de grootste omvang heeft. Deze zit met name aan de achterzijde van het ruggenmerg en dat is ook precies de zijde waar de gevoelszenuwen lopen. De zenuwen die voor de beweging zorgen lopen aan de voorzijde en dat verklaart waarom mijn gevoel weliswaar minder is, maar ik mijn been toch nog redelijk goed kan bewegen. Dat de situatie behoorlijk ernstige en zorgwekkend is behoeft weinig discussie.  

Morgenmiddag word ik in het team (met o.a. ook radiologen en oncologen) besproken en dan komt ook een behandelplan ter sprake. De arts-assistent sprak zelf haar twijfels uit of bestralen in deze situatie nog wel tot de mogelijkheden zou behoren, maar daar gingen uiteindelijk de radiologen over. De uitkomst van het teamoverleg gaat ze vervolgens kortsluiten met mijn oncoloog. In de tussentijd heeft ze opnieuw dexamethason voorgeschreven in de hoop dat de massa van de uitzaaiingen daardoor enigszins zal slinken. (Die moest ik ook slikken na de operatie en rondom de bestralingen eerder in het behandeltraject).

Ze gaf na overleg met de neuroloog (arts) wel groen licht om op vakantie te gaan, onder het voorbehoud dat de radioloog daar ook mee akkoord zou gaan. Als dat laatste niet het geval was, dan zou ze me dat vóór 18:30 laten weten ("mijn werkdag houdt ook een keertje op ... ", zei ze veelbetekenend). En aangezien we niets meer gehoord hebben hebben we onze koffers inmiddels gepakt voor een korte vakantie naar Sicilië met vrienden uit Brabant (we zijn met zijn achten). 

Ik heb een bel-afspraak voor a.s. dinsdagmiddag om 17:00. Dat had dus ook al a.s. vrijdag gekund, maar slecht is het al en ik hoor liever niet tijdens de vakantie dat het mogelijk nóg slechter kan (bijv. dat bestralen geen optie is ... ). Mijn oncoloog heeft vandaag, ondanks de bel-afspraak, niet meer gebeld en dat valt me zwaar tegen. Hij zit zich vast ergens in een hoekje te schamen, dat hij niet naar me geluisterd heeft toen ik tijdens ons eerste gesprek al wees op het belang van CT én MRI scans. Zijn reactie toen was echter: "Op een CT scan zien wij alles!" ... behalve dan het alles dat ze klaarblijkelijk niet zien :-( . 

Met de blogtitel van - opnieuw - Chicago wil ik aangeven dat ik het toch wel frustrerend vind dat ik zelf iedereen achter de vodden moet zitten om ze steeds maar weer te doordringen van de urgentie van mijn situatie. Het AD opende vanochtend de voorpagina met de kop: Artsen moeten beter luisteren naar patiënten". En daarmee slaan ze de spijker du precies op de kop.