Di 18-10-2016 Hospital

De uitvalverschijnselen in mijn linkerbeen (en ook wel enigszins in mijn rechtervoet) worden niet direct drastisch slechter. Ik loop afwisselend zonder en met wandelstok, afhankelijk hoe ik me voel. Met de juiste concentratie blijf ik ook steeds wel overeind, hoewel ik in huis wel eens te snel wil en dan even houvast moet zoeken aan de meubels. Ik merk ook wel dat ik mentaal even in een dipje zit en minder energie heb, waardoor ik minder naar de sportschool ga (wel de honden uitlaten en thuis op de hometrainer), maar 's avonds toch meer voor de TV zit dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Aan het einde van de avond heb ik dan bijna een hekel aan mezelf, want ik zou graag andere dingen doen.

Op donderdag 13 oktober was ik uitgenodigd voor een 25-jarig jubileum van een collega. Eigenlijk was er niet eens sprake van een lange samenwerking, maar eerder een korte en krachtige tussen 2002-2005. Maar sindsdien was er steeds een blijk van een warme belangstelling, waaraan we vaak wederzijds steun ontleenden. Voor haar afscheid had ik een (Engelstalig) gedicht 'Angel' geschreven, dat ook in een toespraak (niet van mij) terugkwam. De tekst zou ook zomaar terug kunnen keren als onderdeel van een nog te schrijven song. Het is te vinden op mijn poems-blog.

Op vrijdag 14 oktober 's middags met een andere collega genoten van een lunch bij de Reünie en weer gezellig bijgepraat. Omdat ik toch in het dorp was heb ik aansluitend mijn defecte Boss drumcomputer ter reparatie weggebracht. Net toen ik in de winkel was werd ik gebeld door de oncoloog over het gebruik van mijn medicijnen tijdens de bestraling(en). Omdat het gesprek op straat plaatsvond ben ik niet verder ingegaan op de andere vragen die ik ook nog wel heb. Die bewaar ik liever voor een persoonlijk gesprek. De eerstvolgende reguliere afspraak staat op 10 november, maar dat vind ik wel erg ver weg.
's Avonds zouden we naar Brabant gaan voor de verjaardag van mijn zus (op de 13e) en een van de Sicilië-gangers. Maar eenmaal bij de A2 aangekomen belandden we in een heftige file vanwege het feit dat vrachtverkeer richting België niet meer over de Merwedebrug bij Gorinchem mocht. Ruim een uur vertraging vonden we iets teveel van het goede, dus zijn we maar omgekeerd.

Op zondagochtend 16 oktober heb ik later in de nacht (zie mijn voornemen uit mijn vorige blogbericht) toegegeven aan een creatieve bui en ben rond 5:00 opgestaan en heb mijn tekstuele en muzikale ideeën op papier gezet. In mijn hoofd klonk het briljant, maar toen ik het aan het uitwerken was bleek het van een verbluffende eenvoud (en dat is niet meer dan een constatering en voooral geen oordeel). Het liefst zou ik ze gelijk als demo hebben opgenomen, maar daarvoor moet ik toch nog wel wat randapparatuur aanschaffen voor aan mijn laptop. Of een (goedkoper) alternatief zou zijn om mijn oude Windows XP PC weer - stand alone - in ere te herstellen, want daarin zit een prima geluidskaart met een externe instrument-interface en ook opname software (hetgeen in het verleden ook prima werkte als het om niet meer dan een demo ging). Om 6:30 kroop ik weer onder de wol, in de wetenschap dat mijn idee niet reeds de volgende ochtend zou zijn opgegaan in vergetelheid.
Om 8:30 werd ik ruw gewekt door de telefoon, bleek het Janneke te zijn, die veel pijn had in haar buik. Eerder in de week was bij haar al een blaasontsteking vastgesteld. Om 10:30 zaten we bij de huisartsenpost, die ons doorstuurde naar de SEH in Utrecht (Spoed Eisende Hulp). En als je daar niet de indruk wekt dat je acuut dood aan het gaan bent, dan merk je eigenlijk maar bitter weinig van enige urgentie. Het bloedonderzoek zou minimaal een uur duren, maar twee uur later hadden we nog steeds niets gehoord. Er was ook maar amper een kop koffie te krijgen, laat staan iets (gezonds) te eten. Daarnaast bleken alle banken en stoelen ergonomisch zodanig ontworpen te zijn dat een verblijf een ware martelgang was (alsof je voor de lol naar de SEH komt ... ), Een waar ontmoedigingsbeleid. Vanwege het fysieke ongemak ben ik op een gegeven moment toch maar alleen naar huis gegaan, maar net toen ik thuis was belde Janneke al dat ze 'klaar' was zonder dat ze iets gevonden hadden en kon ik per ommegaande weer terug.

Op maandag 17 oktober was het hetzelfde liedje met Janneke, alleen was er nu ook sprake van hogere koorts. Omdat ik zelf afspraken had in het UMC was er vandaag iemand anders aan de beurt om met haar langs e huisarts en opnieuw naar de SEH te gaan. Uiteindelijk is er een blinde darm ontsteking bij haar geconstateerd. Op een CT scan was te zien dat deze ontsteking er al enkele dagen zat en daardoor niet direct operabel was. Ze is opgenomen en krijgt nu andere antibiotica via het infuus.
Zelf moest ik om 11:00 in het UMC zijn op de afdeling Radiotherapie. Na een intake met de Radiotherapeute werd er een initiële CT genomen, die als uitgangspunt dienst voor de bestralingen. Om 12:00 kon ik in de wachtruimte plaatsnemen, want ze wilden 's middag nog starten met de bestralingen. Ik kreeg wel een lunchbon en ze bleken ook nog gezonde broodjes en lekkere soep te hebben (die kom je in het hoofdgebouw vreemd genoeg niet tegen). Rond 14:00 ging ik toch maar eens informeren hoe de planning was enn toen bleek ik pas om 15:30 ingepland te staan. Omdat ik ook nog medicijnen voorgeschreven had gekregen tegen misselijkheid (de bestraling zou ook organen in de buikholte raken) ben ik tussendoor maar naar de ziekenhuisapotheek gegaan. Toen ik stipt om 15:30 onder het stralingsapparaat lag kreeg ik al direct een misselijk gevoel. Dat was al het geval voordat de bestraling aanving, dus dat had meer met de ongemakkelijke houding te maken, waarin ik lag. Gelukkig duurde het maar kort en 15:40 stond ik al weer buiten. Op de terugweg nog even een ziekenbezoek gebracht aan een vriendin, die pas succesvol geopereerd was, maar na enkele dagen last kreeg van pijn en een longembolie bleek te hebben. Ze was vanochtend ontslagen uit het ziekenhuis. Rond 18:00 kwam ik toch wel enigszins geradbraakt thuis.
De volgende bestralingssessies zijn dinsdag, donderdag, vrijdag en volgende week maandag (in totaal dus 5 maal), waarbij de borstwervels T4-T12 worden bestraald. Het risico bestaat natuurlijk dat de situatie tijdelijk kan verergeren door extra vochtophoping in mijn ruggenwervelkanaal, maar daar moeten we dan maar even doorheen. Voor T4-T6 is dat de tweede keer bestralen in twee jaar en vaker zou niet meer kunnen, omdat de schade aan het ruggenmerg dan mogelijk erger kan zijn dan de effecten van de uitzaaiingen. Donkere wolken aan de horizon beginnen zich dus al af te tekenen.

Erg veel ziekenhuis dus in dit blogbericht, vandaar de blogtitel van Jonathan Richman & The Modern Lovers.