maandag 19 juni 2017

Ma 19-6-2017 Isn't she lovely

Het is al weer een hele tijd geleden. Het schrijven van mijn blog op mijn telefoon gaat ook steeds moeizamer omdat ik snel vermoeid raak in mijn rechterschouder. Ook neemt de gevoelloosheid in mijn vingertoppen toe, maar eigenlijk geldt dat voor de gehele rechterarm, zodanig zelfs dat het soms pijn doet. Bovenstaande geldt vooral als ik lig, maar dat betreft het grootste deel van de dag vanwege het wondbeleid van mijn doorzitplekken, die toch een hardnekkig karakter hebben. Het lijkt langzaam vooruit te gaan, maar ik hoef maar een keer extreem langer dan afgesproken in de rolstoel te zitten en er is meteen ook weer een terugslag.

Waar ik 's nachts al een tijd last van heb is van zweten. Het lijken wel koortsaanvallen, waarbij ik badend in het zweet wakker wordt. Los van het feit dat dit bijzonder onaangenaam is, kan ik dan vervolgens ook steenkoud krijgen en dan ik de enige remedie om een dekbed over de kleffe boel te gooien, waarna het pakweg een uur duurt om weer enigszins op temperatuur te komen. Dan ben ik doorgaans blij als de wijkverpleegkundige binnenkomt om me weer op te frissen. Het schijnt een bekende bijwerking te zijn bij nierkanker. Maar buiten alle fysieke ongemakken gaat het naar omstandigheden wel goed hoor.

Bertie en ik hadden al een keer met de uitvaartondernemer gesproken. Daarbij kwamen toen best wel wat controversiële zaken aan de orde, zoals een opstelling in een kring met de kist in het midden, een lijkwade ipv een kist e.d.. We wilden dat graag een keer bespreken met ook de kinderen erbij en aangezien die op 8 juni allemaal thuis waren leek dat een mooi moment. Helaas was de uitvaartondernemer verhinderd, dus hebben we het draaiboek onderling besproken. Het idee van de kring had zo zijn nadelen en de lijkwade werd unaniem van de hand gewezen. (Het schijnt dat crematoria dat ook niet willen, dus dan houdt het helemaal op). (Doordat ik me tijdens het eten al verslikte in een couscous kruimel, verliep ons gesprek overigens maar moeizaam. Pas om 2.15 's nachts was ik van de kruimel verlost).

Op dinsdag 13 juni hadden we een gesprek met de Rabobank hypotheek adviseur. We hadden al diverse malen aan hem gevraagd om het gesprek bij ons thuis te voeren vanwege de doorzitplekken, maar hij bleef volhouden dat dit onmogelijk was. Dus stonden we uiteindelijk - na een rit met de Regiotaxi - om 13.00 op het hoofdkantoor. Na een vriendelijke ontvangst door de receptie bleek al snel dat de adviseur zich op een andere lokatie bevond (ws mijn eigen vergissing) en met geen stok te bewegen om daarvandaan te komen. Het was dat ik bestaande Rabo producten mee wil nemen naar het nieuwe appartement, anders had ik de Regiotaxi terug naar huis genomen. Om 14.45 stond er een nieuwe taxi klaar om Bertie en mij naar de correcte lokatie te brengen. Uiteindelijk waren we om 18.15 pas weer thuis en die lange zit heeft mijn wonden niet veel goeds gebracht. En ik snap nog steeds niet waarom het technisch niet mogelijk was om het gesprek bij ons thuis te voeren. De Rabobank kan dan wel de slogan hebben 'Dichterbij de klant', ik ervaar alleen maar een grotere kloof.

In de tijd dat wij bij de bank zaten, toonden zich bij Imke de eerste tekenen van een naderende bevalling. Omdat ze het grootste deel van haar zwangerschap in Zeist had gewoond en vertrouwd was met de verloskundige hier, had ze vantevoren al bedacht dat ze op een gegeven moment naar Zeist zou komen. Toen we thuis kwamen van de bank lag Imke dus al boven bij ons in bed. Om 2.00 werd ze naar het ziekenhuis gestuurd, waar ze om 3.15 bij 4cm ontsluiting een ruggenprik kreeg. Maar toen er in de ochtend nog steeds niet meer ontsluiting was en er na het breken van het vruchtvlies ontlasting in het vruchtwater bleek te zitten, werd snel besloten tot een keizersnee. Op wo 14-6 om 10.23 is onze kleindochter Raven Skye geboren, een prachtig kind. Vader, moeder en dochter maken het goed. Vandaar de blogtitel van Stevie Wonder.

zaterdag 3 juni 2017

Vr 2-6-2017 Respect

We hebben op di 23-6 het voorlopige koopcontract getekend voor het appartement waar Bertie graag wil gaan wonen (zie ook het vorige blogbericht: Our House). Voorwaarde voor mij was dat ik mijn oude spaarhypotheken, maar vooral de daaraan gekoppelde levensverzekeringen mee zou kunnen nemen. Daarover hadden we voorafgaand aan de ondertekening uiteraard  uitgebreid contact over met Rabobank.

Het is in het gezin overigens topdrukte wat verhuizingen betreft.
- Imke en Rense wonen sinds afgelopen woensdag in hun nieuwe huisje in Beusichem ... helemaal gelukkig zijn ze (en dat geldt in extremis voor de katten).
- Bertie is druk met de aannemer omtrent meerwerk, keuken en badkamer en ook voor het hypotheekgesprek op di 13-6 moeten we nog de nodige gegevens verzamelen (waaronder de ondertekende contracten van de aannemer, waar we nog steeds op wachten).
- Janneke woont al sind maart 2016 bij een vriendin, maar die laatste woont sinds jan-feb informeel in bij haar vriend. Ze wilde haar eigen (koop)appertement echter nog niet kwijt, dus toen Bertie voorstelde dat Janneke en Renske haar appartement samen zouden gaan huren leek dat een aardige oplossing, dus per 1-4 trok Renske bij Janneke in. Na nog geen anderhalve maand kregen ze echter te horen dat er een taxateur langs zou komen en bij navraag bleek dat ze haar appartement te koop wilde gaan zetten. Ik sta er te ver vanaf om een onafhankelijk oordeel te vellen over de beweegredenen van deze vriendin, maar de vriendschap hangt momenteel aan een zijden draadje. In de tussentijd zijn dus ook Janneke en Renske naarstig op zoek naar een ander onderkomen. Alle tips zijn welkom.

Ik had al langere tijd twee kleine wondjes in mijn been-bil naad. Die werden ook meteen behandeld, maar desalniettemin werden deze toch snel groter en ernstiger en werd op vr 26-4 een foto ervan naar de wondverpleegkundige gestuurd. Die gaf meteen de instructie om me twee weken lang plat in bed te leggen en ik mocht niet meer in de rolstoel. Een ongelukkige timing, aangezien we op zondag naar Brabant zouden gaan vanwege de verjaardag van mijn schoonmoeder. Ook zouden we daarvoor nog even bij mijn zus langsgaan, waar mijn moeder ook zou zijn. Ik ben daar onder protest in meegegaan en heb aangegeven dat de trip naar Brabant sowieso door zou gaan. Vanaf vrijdagavond ging het strenge bed-regime dus in.

Op zondag vertrokken we rond 11:45 met de gehuurde rolstoelbus naar Brabant. Een dagje zondigen dus, maar gezien mijn toestand hadden we het programma al wel een beetje ingekort. Het was fijn om er weer even uit te zijn en het was erg gezellig en heerlijk weer, alles wat je je maar kunt wensen op zo'n dag. Om 21.00 werd ik weer - vermoeid maar voldaan - in bed gehesen om er voorlopig niet meer uit te komen.

Zo plat in bed liggend merk je pas wat voor impact het heeft als je geen of nauwelijks nog prikkels krijgt. Je gaat ... slapen, slapen en nog eens slapen! Vanwege de andere - wel voelbare- klachten in mijn nek en schouder kon ik ook nauwelijks schrijven op mijn smartphone. Ik kon dus amper iets anders doen dan naar de TV luisteren en af en toe een kort stukje kijken. Helaas liep net de spannende Giro d'Italia ten einde (gelukkig met een goede afloop voor Tom Dumoulin) en moet ik het nu doen met oninteressante tennispartijen op Rolland Garros. Maar zonder prikkels lukt het dus gemakkelijk om pakweg 20 uur per dag te slapen, ofwel een hondenleven te leiden.

Vanuit het wijkteam hoorde ik al verschillende meningen over het strenge bedregime, maar gisteren (do 1-7) kwam de wondverpleegkundige persoonlijk kijken naar de wonden. Die werden niet bepaald beter, sterker nog,  ook op mijn stuit ontstond een nieuwe wond. Ik moest dus voorlopig maar op mijn zij gaan liggen. Ook werden er andere pleisters besteld en een luchtwisselmatras, dat vrijdagochtend is geleverd. Ik heb me vervolgens sinds donderdagmiddag (beginnend op het traagschuimmatras) aan dit regime overgegeven, maar na enige tijd op één zij begon de pijn in mijn bovenrug dermate toe te nemen, dat het als een marteling begon te voelen. Na beide zijden allebei eenmaal gehad te hebben gaf ik de avondverpleegkundige geradbraak aan dat ik de nacht niet door zou gaan komen op mijn zij. Dus toch maar weer op de rug!

 In de tussentijd lijken er binnen Vitras meerdere kampen te ontstaan.
1. De puristen die vooral naar het wondherstel kijken en vinden dat ik maar moet voldoen aan het strenge regime
2. De verpleegkundigen die vooral ook kijken naar levenskwaliteit en de barricaden op gaan voor een minder streng regime (maar wel begrijpen dat we de situatie ook niet moeten laten verslechteren).
3. De twijfelaars.

Ik heb begrip voor allen maar sta in deze aan de kant van groep 2, die vooral respect voor mij als mens heeft (vandaar de blogtitel van Aretha Franklin). Terwijl ik dit schrijf zit ik dan ook tijdelijk in mijn rolstoel, inmiddels voorzien van een hoofdsteun, dankzij de geweldige ergotherapeute van Bovenwegen, die nog steeds meedenkt.

In mijn rolstoel kan ik in ieder geval nog íets doen en ik heb ook nog best wat klusjes liggen die nog op mijn lijstje staan. Ook zal Bertie nog wel wat hulp kunnen gebruiken met al het 'papierwerk' rondom haar appartement.

Dan vergeet ik bijna nog te vermelden dat ik de afgelopen weken het nodige gezellige bezoek heb gehad, waaronder veel ex-Rabo collega's. Het is dus niet alleen maar ellende hoor.

Tot slot heb ik afgelopen woensdag afscheid moeten nemen van een van de verpleegkundigen van het team. Leuke vrouw, toegewijd aan haar vak, oog voor details maar ook voor mij als mens en altijd opgewekt. Ik zal haar gaan missen. Vanaf hier nogmaals veel plezier en succes in je volgende job.

zondag 21 mei 2017

Zo 21-5-2017 Our House

Op vr 12-5 was Bertie jarig en daarmee uiteraard ook haar tweelingbroer. Om dat te vieren werd ze dik in de bloemen gezet (ook door mij) en zijn we 's avonds uit gaan eten bij pizzeria Monterosso hier in Zeist. Het was even manouvreren om binnen te komen, maar het was erg gezellig en ik was net op tijd voor de bui terug met mijn 'snelle' rolstoel. Daarna nog lekkere koffie met gebak thuis. De binnenkomst van de thuiszorg is dan niet per definitie een gelegen moment om het bezoek te beëindigen, maar doorgaans is het dan echter ook wel weer lang genoeg voor mij.

Het weekend en de maandag erna stonden bol van bezoek uit Noord Brabant, ook altijd erg gezellig en met een beetje fantasie kunnen we ook het bezoek van woensdag onder die categorie scharen. Maar eigenlijk vind ik bijna alle bezoek eigenlijk wel gezellig hoor. Soms gesprekken met diepgang en emoties, maar vaak ook met een lach. Als ik een klagende oude zeur word dan wil ik graag dat jullie mij dat ook direct vertellen hoor ;-).

We hebben opnieuw last van een lekkage. Op twee lokaties op de begane grond zien we vochtplekken in het plafond. Via de verzekeringsmaatschappij is er een bouwbedrijf langs geweest dat het gooide op slecht voeg- en kitwerk in de douche, waar ook veel vocht meetbaar was, ondanks het feit dat de douche al sinds begin april volledig buiten gebruik is. Eigenlijk betrof de conclusie dat het dus achterstallig onderhoud was en kwam de schade volgens de beste man niet in aanmerking voor vergoeding. Toen ik hem vroeg waarom er onder de douche dan geen vochtplekken in het plafond zaten en hoe hij dan de andere plekken verklaarde stond hij met de mond vol tanden. Uiteindelijk besloot hij toch maar een lekdetectie bedrijf in te schakelen, dat weliswaar een beter verhaal had, maar waarvan ik het rapport nog niet van heb gelezen. Dinsdag komt er ook nog een schade-expert van Interpolis zelf. Wordt vervolgd.

Tijdens de wintersportvakantie van Bertie in maart had ze op Facebook nieuwbouw appartementen hier in Zeist voorbij zien komen. Ze had zich toen ingeschreven voor één specifiek appartement, maar toen ik de selectiecriteria zag van de kopers die als eerste in aanmerking zouden komen, gaf ik het al weinig kans meer. En inderdaad, afgewezen! Anderhalve week geleden werd ik echter gebeld door de makelaar met de melding dat een ander appartement vrij was gekomen omdat de koper zijn financiering niet rond kreeg. Of we eventuel nog belangstelling hadden? Inmiddels hebben we gesproken met de makelaar en een hypotheekadviseur en ziet het er best wel positief uit. We moeten deze move uiteraard nog wel even goed bespreken, want dinsdag staat er een nieuwe afspraak met de makelaar voor ondertekening van de voorlopige koopakte. (Vandaar de blogtitel van Crosby, Stills, Nash & Young van hun levendarische album Deja Vu).

Sinds donderdag gaat het ook langzaam de goede kant op met het triggerpoint in mijn schouder. Ik kon plotseling zonder ondersteuning mijn rechterarm weer boven mijn hoofd tillen. Helaas lijkt dit geen positieve impact te hebben op de toenemende gevoelloosheid in mjjn rechtervingers.

Ik begin wel steeds meer hinder te ondervinden van spierspasmen. Als ik in de rolstoel zit stuiter ik er (figuurlijk) bijna uit. Ook in bed heb ik er regelmatig last van. In de rolstoel ben ik inmiddels overgegaan op zelfkastijding en probeer ik iedere ongewenste beweging met een platte barbeque lepel de kop in te slaan. Ik voel er niets van, het helpt niet (behalve psychisch) en het enige effect is dat het been daarna wel weer even ontspant (maar dat doet het anders ws ook wel).

Vandaag (zo 21-5) had ik me voorgenomen om naar de bijeenkomst van het Taalpodium te gaan. Dat dit niet zo eenvoudig zou gaan worden bleek toen ik de Slotlaan opreed. De straat was afgezet en ik kon alleen maar aan de rechterkant over de stoep. Maar oversteken was er niet bij want de boel was afgezet voor skeelerwedstrijden. Uiteindelijk kon ik helemaal aan het einde van de (lange) slotlaan de oversteek maken. Maar toen ik eenmaal voor de ingang van de zaal stond bleken de drempels onneembaar. Na een paar rondjes van de pupillen bekeken te hebben (wat gingen die gasten al hard zeg) ben ik maar weer onverrichterzake huiswaarts gekeerd.

vrijdag 12 mei 2017

Vr 12-5-2017 Red Red Wine

Ik ben intussen al weer enkele keren door de fysiotherapeut behandeld aan het triggerpoint in mijn rechterschouder. Voor de eerste behandeling had ik daar best veel pijn aan, maar diclofenac onderdrukte die - na gestopt te zijn met de morfine preparaten, die bij mij kortademigheid veroorzaakten - redelijk effectief. Mijn schouder wordt maar langzaam ietsjes beter, maar ik kan mijn rechterarm nog steeds maar een klein stukje optillen zonder hulp.

Sinds afgelopen dinsdag (9-5) had ik last van een lekkend katheter en zag  ook mijn urine er zeer donkerrood uit (vandaar de blogtitel van Neil Diamond). Het vermoeden (ook van mij) is dat het bloed van de tumor moet komen. Het katheter-lek is op 11 mei verholpen, sinds vanochtend lijkt het met de urine ook weer de goede kant op te gaan. De huisarts denkt aan de diclofenac als mogelijke oorzaak van de bloeding in de tumor. Qua pijnstilling gaan we het proberen met 3x daags 1000mg paracetamol en een verhoogde dosis cannabisolie (3x daags 4 ipv 2 druppels).

Ondanks een grotere mobiliteit met mijn elektrische rolstoel kom ik niet overdreven vaak buiten. Ik ben niet zo'n zonaanbidder en kan eigenlijk ook alleen maar door de voordeur naar buiten met mijn rolstoel. Als ik door de schuifpui naar de achtertuin rijd dan lukt het m.b.v. de zwaartekracht nog wel om de drempel naar buiten te nemen. Andersom werkt de zwaartekracht natuurlijk tegen en heb ik hulp van anderen nodig. Ook ben ik niet van het doelloos rondjes rijden, dus ik rijd eigelik vooral buitenshuis als ik een bestemming heb (lunch in het dorp, op bezoek bij vrienden, hond mee uitlaten o.d.).

Zoals de meeste van mijn bloglezers inmiddels wel zullen weten is, dat ik reeds bezig ben met de voorbereidingen van mijn uitvaart. Ik wil deze niet in een crematorium doen, omdat je dan in een 45 minuten keurslijf wordt gedwongen. En aangezien mijn plannen niet in een dergelijk keurslijf passen zijn we op zoek naar een andere lokatie. Afgelopen maandag (8-5) hebben we daarom een oriënterend gesprek gehad met de beoogde  uitvaartondernemer. Het voelde best goed om de (on)mogelijkheden nu reeds te inventariseren