vrijdag 28 april 2017

Do 27-4-2017 Tears in Heaven

Wat ik in mijn vorige blogbericht was vergeten te vermelden dat ik met Bertie en de honden op za 22-4 probeerde naar het winkelcentrum hier in de buurt te gaan. We kwamen zoveel bekenden tegen dat het uiteindelijk wel bijna drie kwartier duurde voordat we er waren. Maar wel weer bijzonder leuke ontmoetingen.

Op zondag hadden we weer enkele van mijn zelfbenoemde engelen op bezoek. Altijd warme belangstelling over en weer en meer dan voldoende gespreksstof.
Ook de dag waarop Ajax de kansen op een kampioenschap uit handen gaf. Het lot van een club die ver komt in de Europa League en daardoor extra belast wordt. Jammer, maar als Ajax fan moet ik toegeven dat Feyenoord een bijzonder stabiel seizoen heeft gedraaid en als je vanaf speelronde 1 aan kop staat, dan is er ook weinig discussie over of het verdiend is of niet.

Op ma 24-4 was het spannend hoe het ervoor stond met Scooby. Renske is met hem naar Utrecht gegaan om echo's te laten nemen en ze kreeg eigenlijk al snel te horen dat het er niet goed uitzag. Toen we 's middags de officiële uitslag kregen zagen we eigenlijk weinig andere opties dan hem uit zijn lijden te verlossen en in te laten slapen. Dit leverde natuurlijk veel verdriet op en ik kreeg alvast een klein voorproefje van wat er gaat gebeuren bij mijn afscheid. (Vandaar de blogtitel van Eric Clapton). Hij laat ook best een leegte achter, want hij is bijna 13 jaar bij ons geweest en was daarmee toch gewoon een volwaardig gezinslid.

Afgelopen dinsdag heb ik met mijn huisarts mijn wilsverklaring doorgenomen. Hiermee heb ik formele duidelijkheid geschapen over feit dat ik niet meer gereanimeerd wil worden (de kans op schade door de reanimatie is te groot) en niet op een intensive care afdeling behandeld wil worden als er geen zicht is op herstel binnen enkele dagen. We hebben ook naar de Duitse apotheek gebeld, die het abnoba medicijn voor de iscador behandeling nog steeds niet had geleverd. Er bleek onduidelijkheid over het exacte recept en dosering. Nu maar hopen op een snelle levering. Ook gaan we cannabisolie proberen.

Op woensdag kreeg ik bezoek van de zwager van een vriendin, wiens vrouw (resp. zus) recentelijk is overleden aan kanker aan de maag en slokdarm. Zij was op zoek naar het geheim van positief denken en daarvoor had ze o.a. het boek 'De kracht van positief denken' van Dr Norman Vincent Peale gelezen, een boek dat al decennia lang een hit is. Ik kreeg het cadeau en ik zou waarschijnlijk mezelf erin kunnen herkennen. Ik ben benieuwd.
's Avonds zijn we uit gaan eten bij tapas restaurant La Cubanita n.a.v.  de verjaardag van mijn schoonzoon. Het was wel even manouvreren om de bocht bij de voordeur te nemen, maar dat lukte gelukkig.

Op Koningsdag zijn we toch maar thuis gebleven. Om met mijn rolstoel in een menigte voetgangers te gaan rijden leek me toch wel een risico. En dat ik daardoor weinig zou zien van de kraampjes ook.

Afgelopen dagen ben ik ook bezig geweest om de adressen in mijn contactpersonen volledig te krijgen, althans voor zover het contactpersonen betreft die we tzt een rouwkaart willen sturen. Dat is nagenoeg gelukt. (En zonder adres geen kaart, zo simpel is het).

zondag 23 april 2017

Za 22-4-2017 Bad Medicine

Op 2e Paasdag zijn we uit eten geweest met goede vrienden uit het Brabantse land, waar het leven goed is. Het eten, bediening en sfeer bij tapas restaurant Ramblashier in Zeist waren overigens ook prima. Ons samenzijn is iedere keer weer bijzonder gezellig en aangenaam, maar steeds realiseer ik me ook dat het onze laatste keer samen geweest zou kunnen zijn, waardoor ik bij het afscheid emotioneel word.

Sinds het Paasweekend is mijn lijden ook weer toegenomen doordat ik steeds meer last kreeg van mijn rechter schouder. Ik had al langere tijd last van gevoelloosheid rechts in mijn pink en ringvinger en in eerste instantie legde ik ook hierbij de relatie met uitzaaiingen in mijn nekwervels. Naarmate de week vorderde begon het er echter steeds meer op te lijken dat het een losstaand spierprobleem was. Het leek namelijk sterk op een klacht die Bertie eerder had, een triggerpoint in haar schouder. Ik heb daarom contact gezocht met de fysiotherapeut die haar destijds behandeld heeft en die ook aan dry needling doet. Het lijkt me namelijk niet verstandig als er te hard op mijn broze botten gebeukt gaat worden. Stiekem heb ik de hoop dat hier ook de oorzaak van de gevoelloosheid in mijn rechtervingers ligt, maar daar reken ik vooralsnog maar niet te hard op. (Mijn opportunisme is net iets te vaak afgestraft).

Aangezien de fysiotherapeut pas komende maandag ruimte in zijn agenda heeft, moest ik de tijd overbruggen met pijnstillers. Ik was al een week geleden gestopt met de oxycodon na de berichtgeving in de media dat deze tot kortademigheid kon leiden, iets waar ik ook veel last van had na maandenlang gebruik ervan. Ik had dit voorgelegd aan mijn huisarts en die schreef als alternatief morfine pleisters en drankje voor. Op grond van de bijsluiters vreesde ik al voor vergelijkbare bijwerkingen en dat bleek inderdaad het geval. Inmiddels ben ik op eigen initiatief overgestapt op diclofenac (en paracetamol) en dat werkt én beter én kent vooralsnog geen vervelende bijwerkingen.

Dinsdag na Pasen werd de voor mij bestelde elektrische rolstoel bezorgd. Dat was even wennen want de wielen voor en achter staan dicht op elkaar en de rolstoel reageert vooral zeer direct op een zijwaartse beweging van de joystick. Alle deuren hier in huis zitten er nog in, maar niet zonder krasjes. Inmiddels kan ik al iets subtieler omgaan met de sturing en ook Bertie vindt het een sport om de rolstoel de gang in te rijden. Ze wil hem namelijk liever niet in de kamer hebben staan.
Donderdag ben ik ermee op bezoek gegaan in Bovenwegen. Het was mooi weer, maar wel een beetje koud aan de vingers. Mijn bezoek werd door enkele bewoners en personeelsleden zeer gewaardeerd en ik werd bijna doodgeknuffeld. Ik heb kennelijk een positieve indruk achtergelaten en dat streelt mijn ego best wel een beetje.

Woensdag hadden we een afsluitend gesprek met mijn oncoloog. We hebben afgesproken dat de eerste lijns hulpverlening weer via de huisarts gaat lopen. Dat werkt ook het prettigst, omdat de verpleegkundigen daar korte lijnen mee hebben. Aan het einde van het gesprek complimenteerde hij mij inzake mijn heldere vragen en de manier waarop ik hem altijd had uitgedaagd. Dat waardeerde hij zeer, omdat de meeste patiënten alles maar aan hem als arts overlaten. Hij noemde mij een inspirerense patiënt en bedankte mij dat hij mijn arts had mogen zijn en was daarbij zichtbaar geëmotioneerd.

Woensdagavond werd er bloed en slijm aangetroffen in mijn ontlasting. Ook mijn eetlust was de laatste sagen sterk verminderd. Voor de thuiszorg aanleiding om contact op te nemen met de huisartsenpost. Die vonden het niet urgent genoeg om langs te komen en we moesten maar even afwachten. Donderdagmiddag belde ook mijn eigen huisarts nog terug daarover,  maar die vond het ook prima om af te wachten omdat ik er verder niet zo'n issue van maakte. Vrijdag ben ik op eigen houtje gestopt met de antibiotica omdat mijn oncoloog de blaasontsteking in twijfel trok en toch aan tumorkoorts dacht en ook de koorts inniddels gezakt was. Prompt waren vrijdagavond en daarna het slijm en bloed verdwenen. Hoe ziek je wel niet kunt worden van medicijnen, vandaar de toepasselijke blogtitel van Bon Jovi (hoewel de songtekst totaal ergens anders over gaat)

Donderdag middag had ik een lieve kennis op bezoek om te praten over de bijdrage van het Taalpodium (een dichterscollectief in Zeist en omstreken) aan de jaarlijkse WalkArtMarkt, een geweldig leuke kunstmarkt in het Walkartpark aan de Slotlaan hier in Zeist. Ik had vorig jaar het initiatief genomen om daar individueel aan bij te dragen, maar toen ik 2x een half uur de tijd kreeg leek het me leuker - ook voor het publiek - om dat met meerdere dichters op te vullen. Dit jaar kunnen we  vergelijkbare afspraken maken als vorig jaar, dus dat gaat opnieuw leuk worden. Vooralsnog ben ik opnieuw de contactpersoon namen het Taalpodium en uiteraard hoop ik daar ook nog een actieve bijdrage aan te kunnen leveren. Anders hoop ik op een postuum eerbetoon van mijn collega dichters, die tzt dan mijn gedichten van mijn blog kunnen halen.

Afgelopen week oogde onze oudste hond Scooby (13 jaar) ook erg pips. Hij wilde niet eten, stond doorlopend met zijn kop en staart omlaag doelloos midden in de kamer of hij wilde naar buiten om in de tuin op ongebruikelijke plekken te gaan liggen. Na een bezoek aan de dierenarts en aansluitend onderzoek bleek hij een kwaadaardige tumor aan zijn annaalklier te hebben. Die diagnose leidde tot oplopende emoties in ons gezin (ja, ook bij mij). Maandag wordt hij verder onderzocht op uitzaaiingen. Gelukkig lijkt in zijn geval de pijnstilling wel direct raak te zijn, maar maandag wordt wel een spannende dag.

maandag 17 april 2017

Zo 16-4-2017 Afscheid

Gaf ik in mijn vorige blogbericht een niet al te positief beeld van thuiszorg organisatie Vitras en dan m.n. over de geplande tijdstippen, inmiddels ben ik ervan overtuigd dat we best wel dikke maatjes kunnen gaan worden. Het is ook niet altijd zo eenvoudig om een nieuwe klant in te passen en dan ook nog eens gelijk aan al zijn wensen te voldoen. Ook hier is het een kwestie van compromissen en daar gaan we gemiddeld ook wel uitkomen. Bovendien zijn de mensen die hier aan huis komen echte schatten (ja hoor, ook de mannen).

In hun systeem CarenZorgt kan ik op mijn telefoon zien wanneer ze ongeveer gepland staan. Daar kan ik mijn eigen planning ook op afstemmen, bijv. door alvast oefeningen in bed uit te voeren. De afgelopen week ben ik overigens wel steeds meer last gaan krijgen van mijn rechterarm. Dat zal deels te maken hebben met de groei van de kanker in mijn nek, maar inmiddels zijn Bertie en ik er ook wel van overtuigd dat spierpijn of een triggerpoint in mijn rechterschouder een negatieve rol spelen.

Sinds vorige week maandag hebben we geconstateerd dat ik koorts had. De thuiszorg vond het verstandig om even met de huisarts te schakelen. Er stond 's middags al meteen een plaatsvervangend huisarts aan de deur. Nadat ze geen afwijkingen in mijn buik en longen had kunnen constateren ging het vermoeden naar een blaasontsteking i.v.m. mijn catheter. Voor de zekerheid maar aan de antibiotica. Toen woensdag de koorts nog niet gezakt was kwam de plaatsvervangend huisarts opnieuw langs, want met mijn toestand willen ze toch liever geen risico nemen. Ook had ze contact gehad met mijn oncoloog, die ook tumorkoorts niet uitsloot. Vooralsnog maar even doorgaan met de antibiotica.
Toen vrijdag ook mijn eigen huisarts (ook eentje in de categorie van Engelen ... en zo heet ze toevallig ook nog eens) langskwam hebben we ook gesproken over de Iscador behandelingen, die men in de antroposofie vaak toepast bij kankerpatiënten. Ze verwacht niet direct een spectaculaire levensverlengende werking, maar wel een verbetering van kwaliteit van leven (minder pijn, positieve stemming etc.), waardoor we besloten hebben om het in ieder geval te gaan proberen.
Ik ben de laatste tijd ook redelijk kortademig. Als ik me verslik, dan kan ik bijna niet hoesten en lijk ik af en toe bijna te stikken. Toen we op Nieuwsuur zagen dat die kortademigheid veroorzaakt kon worden door de pijnstiller Oxycodon, die ik al lange tijd slik, ben ik daar in de loop van deze week accuut mee gestopt. Ik gebruik nu alleen nog maar paracetamol.

Afgelopen week ben ik ook druk bezig geweest met de opzet van mijn uitvaart. In de loop der tijd, toen er nog geen enkele urgentie bestond, had ik zo af en toe al wel wat songs op een lijstje gezet. In die tijd liet ik me ook vooral leiden door de songtitel en de muziek, maar sinds ik zelf gedichten schrijf vind ik de songteksten ook steeds belangrijker.  Dat laatste heeft het hele lijstje ook aardig op zijn kop gezet, maar het lijkt nu toch redelijk definitief. Bij enkele songs heb ik ook al mooie bijpassende gedichten en voor de resterende songs wil ik ook nog gedichten gaan schrijven. De blogtitel slaat op dit en onderstaand deel van het blogbericht en betreft een song van Volumia (die overigens niet op het lijstje staat).

Vandaag heb ik me er toch maar toe gezet om een euthanasieverklaring op te stellen. Ik heb dat gedaan m.b.v. een website en uiteindelijk komt er dan een redelijk standaard verklaring uitrollen. Nog even thuis bespreken en a.s. donderdag met de huisarts en dan maken we hem definitief.

zaterdag 8 april 2017

Za 8-4-2017 Late Again

Het is thuis weer even zoeken naar mijn ritme. Ik kom later uit bed, doordat de thuiszorg me doorgaans niet eerder dan 9:30 inplant en dat wordt vanwege uitloop ook bijna standaard later. Daarnaast word ik zonder afstemming of melding ook wel eens later ingepland. Dan rest me weinig anders dan maar lijdzaam af te wachten of te gaan bellen. Op vrijdag had ik het voor de zekerheid maar even vooraf nagevraagd en bleek ik op zaterdag pas om 11:30 ingepland te staan, maar mijn eerste aanspreekpunt zou dat proberen naar voren halen. Dat laatste bleek op zaterdag toch niet gebeurd te zijn en om 12:30 ben ik maar eens ging bellen of er überhaupt nog iemand ging komen. Bleek de betrokkene telefonisch ook nog niet eens bereikbaar te zijn ... . Uiteindelijk kwam hij om 12:45 binnen en ondanks mijn grote hart kan ik daar toch echt niet blij mee zijn, want mijn katheter-nachtzak zat vanochtend vroeg al propvol (ongeveer 2 liter, uiteindelijk heeft Bertie deze zelf maar geleegd), maar tot nu toe heb ik in de nacht of ochtend ook standaard ontlasting. We hebben bij zijn vertrek rond 13:30 maar aangegeven dat er 's middags om 15:30 niemand hoefde te komen.
Het ritme 's middags lijkt iets voorspelbaarder, maar op vrijdag stonden ze plotseling al om 14:30 binnen, wat dat op de andere dagen steeds een uur later was geweest. Ook 's avonds kan het wel eens variëren tussen 20:45 en 22:00. Op deze manier is het plannen van bezoek bijna een mogelijkheid.
Het is dus een aardige gedachte van onze overheid om mensen zo lang mogelijk thuis te laten, maar daar horen dan ook redelijke en acceptabele voorzieningen bij. Hoewel ik op de zorg op zich weinig aan te merken heb vind ik de planning zoals ik die in de eerste week heb ervaren eigenlijk niet acceptabel. Op deze manier lig ik meer dan de helft van de rest van mijn leven op bed.
De blogtitel is een song van Stealer's Wheel, die uiteraard op het voorafgaande slaat.

Ik moet mijn oefeningen weer eens op gaan pakken, want daar is het de hele week nog niet van gekomen. Mijn armen moeten uiteraard wel zo lang mogelijk sterk blijven.

Ook liggen er nog enkele administratieve klussen, die ik bij voorkeur op de laptop uitvoer en dat laatste is voor mij minder eenvoudig. (Afgelopen donderdag hebben we al wel de belastingaangifte afgerond). De huiskamer is nu redelijk flexibel ingericht v.w.b. het zitgedeelte, waardoor ik er gemakkelijk met mijn huidige - best wel grote - rolstoel doorheen kan en er ook geen obstakels voor de tillift in de staan. Ik kan echter minder eenvoudig aan de tafel gaan werken zonder dat ik minimaal twee eettafelstoelen moet verplaatsen. Dat is nog niet zo eenvoudig vanuit de rolstoel en ik kom doorgaans niet veel verder dan ze dusdanig te verschuiven dat ik mezelf dan weer blokkeer om bijv. naar de keuken te gaan.

Kortom: het is goed om weer thuis te zijn, maar ik moet er mijn draai dus wel opnieuw gaan vinden.

De afspraak die we met de oncoloog zouden hebben deze week bleek - ondanks mijn nadrukkelijke verzoek - toch op donderdag gepland, maar dan kan Bertie er niet bij zijn. Deze staat nu gepland op woensdag 19 april. Deze heeft voor mij geen urgentie meer.

dinsdag 4 april 2017

Ma 3-4-2017 Home Again

Ik heb mijn belevenissen afgelopen week niet van dag tot dag bijgehouden, dus dit bericht bevat een overzicht van de highlights.

Op ma 27-3 werd een katheter geplaatst, weer een stap verder op weg naar mijn teloorgang. Vreemd genoeg voelt het echter als een stap vooruit t.o.v. de doorlekkende luiers en het gepruts met de uritip, het zal wel het gevoel van veiligheid zijn. Ik lijk ook mijn schaamte voorbij te zijn, dat ik me hier nog druk over maak, net zoals bij het feit dat het met de ontlasting wel eens fout gaat. Het blijkt ook minder eenvoudig te reguleren te zijn met een zetpil op één moment in de 24 uur dan in het UMC werd voorgespiegeld.

Bij de fysiotherapie lijkt het fietsen op de motomed, na het stoppen met de immuuntherapie, juist beter te gaan. Het patroon was steeds dat de motor mij de eerste minuten op gang moest trekken voordat mijn benen het overnamen. Afgelopen vrijdag heb ik ruim 13 minuten gefietst, waarbij ik vanaf het begin het heft zelf in 'handen' had en de motor in totaal (en pas op het laatst) slechts 10 seconden ondersteuning had geleverd. Wellicht tijdelijk minder druk doordat de infecties afnemen.

Op wo 29-3 kwam de ergotherapeute op huisbezoek, dus ook ik moest daar naartoe met de regiotaxi. Het was al snel duidelijk wat we nodig hadden: een passieve tillift, een electrische rolstoel en thuishulp 2x per dag. Ze begon te bellen en te mailen en in een vloek en zucht was alles geregeld, met de kanttekening dat er voorlopig een handbewogen rolstoel als tussenoplossing komt, nu ik nog voldoende kracht in mijn armen heb. Deze wordt dan, vanwege levertijd, later vervangen door de elektrische variant. Klasse geregeld dus.

In de tussentijd ben ik ook een beetje aan het grasduinen geweest in het alternatieve circuit. Niet zozeer omdat ik er vertrouwen in zou hebben dat ik hier alsnog genezing vind, maar mogelijk wel de kwaliteit en kwantiteit van leven positief kan beïnvloeden. Ik kwam daarbij onder andere uit op:
De mij reeds bekende site 'kanker hoe verder' van een recentelijk overleden vrouw, die na de diagnose 'uitbehandeld' met een prognose van 2 maanden nog bijna 5 jaar in redelijk goede gezondheid geleefd heeft. (Zie ook mijn eerdere blogbericht +++ INFO OVER KANKER +++). Hierop staan tal van alternatieve kuren, waarvan ik er wel enkele zou willen uitproberen.
De antroposofische Maretak- of Iscador-behandelingen n.a.v. een folder van de afdelingsarts, die mijn intake deed op Bovenwegen. Ook mijn huisarts is antroposofisch en bij haar wil ik daarover meer informatie proberen te achterhalen. (Onze orthomoleculair voedingsarts had het idee dat het weinig meer deed dan het immuunsysteem versterken en dat mijn kanker daarvoor in een te vergevorderd stadium zou zijn).
Het Hippocrates Health Center in Florida (met ook een vestiging in Amsterdam) op basis van eerdere tips van de fysiotherapeute van de sportschool. Hetgeen dat ik daarover las op de sites tegen kwakzalverij wist me meer te overtuigen dan de promotiefilmpje op Youtube vah het health center zelf. Wat ik daar nog wel uit haalde was dat we toch nog veel suikers binnenkrijgen via fruit, hetgeen mijn eerdete twijfels hierover verdere voeding gaf. Ik ga de komende tijd daarom fruit als bananen, appels, dadels, rozijnen etc. vervangen door tomaten, paprika en komkommer en ga meer  groentesappen drinken (tomaten, rode biet). Voor mij zijn dat niet al te ingrijpende wijzigingen in mijn dieet.

Op vrijdag 31-3 werd ik teruggebeld door mijn WMO contactpersoon van de gemeente Zeist. De aanvraag van de elektrische rolstoel, die de ergotherapeute met haar besproken had, was in gang gezet en aanvullende vragen daarover kon ik telefonisch beantwoorden. Verder zou zij de traplift afbestellen en regelen dat mijn scootmobiel opgehaald zou worden.
Via de WMO zou ik dan de drempelhulpen, de regiotaxi en de rolstoel overhouden. Het was dan ook best schrikken toen Bertie op zaterdag een brief van het CAK meebracht, waarin gesproken werd over een bijdrage van meer dan €8000 per jaar! Toen ik de brief 's avonds nog eens goed doorlas bleek dat bedrag de maximale bijdrage te zijn die ik op basis van mijn inkomen zou hoeven te leveren (ongeacht wat ik via de WMO zou afnemen), maar dat de werkelijke factuur gebaseerd zou zijn op hetgeen ik daadwerkelijk afnam (zonder vermelding of enige indicatie van dat factuurbedrag). Een moeilijk te lezen standaard brief, die bij menigeen tot paniek zal leiden. (Communiceren is een vak).

Tijdens de laatste dagen van mijn verblijf op Bovenwegen begin ik mij steeds meer te realiseren dat ik heel anders in het leven ben gaan staan sinds ik weet dat ik kanker heb. Daarvoor was ik eigenlijk vooral bezig met werken, sporten, muziek maken en mijn gezin (in volgorde van tijdbesteding), nu vind ik de contacten met mensen vooral belangrijk. Mijn relatie met Bertie en de kinderen heeft een diepere intensiteit gekregen en dat geldt ook voor de contacten met veel familieleden (helaas niet allemaal). Ook opvallend is dat andere contacten zich sindsdien hebben ontwikkeld van oppervlakkig tot warme vriendschap. Daarnaast heb ik ook op Bovenwegen weer mooie mensen mogen ontmoeten. Enkelen daarvan schaar ik in de categorie Engelen, zoals ik die beschrijf in mijn gedicht Angels (te vinden op mijn poemsblog). Een van hen heeft me weer aan weten te zetten tot het schrijven van nieuwe gedichten. En op mijn beurt heb ik haar weten te stimuleren tot een concrete invulling van het schrijven van korte verhalen over haar bijzondere ervaringen en ontmoetingen in de zorg. Uiteraard ben ik er apetrots op dat haar eerste verhaal begint bij mij. Ze liet mij op mijn laatste avond in Bovenwegen ook nog een heftig gedicht van haar lezen, dat ze volgens mij nog aan weinigen had laten lezen. We hebben met een dikke knuffel en pijn in ons hart afscheid van elkaar genomen. (Veel succes met het schrijven, lieverd!).
Op vrijdagavond had ik ook een bijzondere ontmoeting met een van mijn medebewoners, die op Bovenwegen terecht was gekomen na een 2e operatie aan een hersentumor (de eerste was in 2004) en de behandeling van complicaties (vocht) na die laatste operatie (ik hoop dat ik het correct verwoord). Hij kwam met zijn rollator langs mijn kamer lopen en begon een praatje te maken in de deuropening, waarna ik hem uitnodigde om even binnen te komen. Ons gesprek kwam al snel op de ziekte die ons allebei in de greep hield en werd ook voor ons beiden best wel emotioneel. Heel bijzonder om je emoties op deze manier met een lotgenoot te delen. De voedingsassistentie die ons tijdens dit gesprek thee aanbood, voelde de situatie haarfijn aan en gaf met haar woorden en uitstraling alleen nog maar meer diepte aan ons gesprek (nog zo'n Engel dus). Deze ontmoeting heeft me aangezet tot het schrijven van het gedicht Bloedbroeders (houd mijn poemsblog in de gaten) dat ik hem op zondagavond aangeboden heb en dat hem opnieuw diep raakte. Een mooier compliment kan je niet krijgen als dichter.
Naast de hierboven genoemde engelen waren  er nog meer, aan wie ik dat ook persoonlijk heb verteld. Maar ook over het overige personeel kan ik eigenlijk alleen maar vol lof zijn. Bij deze dan ook mijn complimenten aan de mensen die betrokken zijn bij de afdeling Mondriaan. Laat het een voorbeeld zijn voor de zorg in Nederland.
Zag ik aanvankelijk behoorlijk op tegen mijn verhuizing naar Bovenwegen, achteraf blijkt het een goede keuze te zijn geweest. Ik ben er tot rust gekomen en ondanks dat het met mijn ziekte slechter gaat, gaat het met mij juist beter. Was het nu maar mogelijk om dit goede gevoel nog een langere tijd vast te houden.

Ik had ook nog beloofd om als een soort Hendrik Groen (zoals in zijn boek 'Pogingen iets van het leven te maken') rond te kijken hoe de bewoners met elkaar kissebissen en elkaar geen plekjes aan elkaars tafel gunnen. Ik heb het gelukkig niet mee mogen maken op mijn afdeling. Vanwege het regelmatige verloop op deze revalidatieafdeling ontstaan hier schijnbaar nauwelijks hiërarchieën en worden nieuwkomers juist gestimuleerd om aan te sluiten. (Dat dit bij sommige mensen niet lukt, ligt vooral aan die mensen zelf). Smeuiger dan dit kan ik het niet maken. Ik heb zelf in ieder geval bijzonder leuke herinneringen aan een aantal van mijn medebewoners en mijn doorgaans opgeruimde humeur en mijn humor hebben daar ongetwijfeld een rol in gespeeld. Op zondagavond heb ik van die fijne mensen ook nog even apart afscheid genomen.

Op maandagochtend 3-4 werd ik om 7:30 als een van de eersten uit bed geholpen. Ik moest immers om 9:30 de kamer verlaten hebben. Ik heb zoveel mogelijk spullen zelf ingepakt, waardoor Bertie (aankomst 9:25!) in vijf minuten de rest kon inpakken. Bij het vroege ontbijt was het nog erg rustig en zelf had ik in het aanwezige gezelschap ook niet zo'n behoefte om te praten. Ik had de regiotaxi voor de zekerheid pas om 10:30 besteld,  waardoor ik nog ruim de tjd had om een glijplank en geleende dumbels terug te brengen naar de fysiotherapeute en een laatste kop koffie te nemen in brasserie De Hoffelijkheid.

Thuis was het wel weer even wennen, alsof ik vijf weken op vakantie was geweest. Genieten was het in ieder geval van de betere koffie (Nespresso i.p.v. Senseo). Het lukte Bertie, met enige aanwijzingen van mijn kant om mij in en uit bed te halen met de tillift. Terugzetten in de rolstoel vergt overigens nog wel enige oefening met deze toch wel enigszins gedateerde (maar daardoor ongetwijfeld ook goedkopere) tillift. Een paar keer goed meekijken met de thuiszorg en dan moet het probleemloos lukken.
's Middags zou de thuiszorg komen voor een intake, maar toen er tegen 17:00 geweest was ben ik toch maar even gaan bellen. Er was een verkeerd nummer doorgegeven, maar dat kwam uiteindelijk met enige vertraging helemaal goed. Het is wel even wennen aan een vast tijdschema, waar ik in Bovenwegen maar op een knopje hoefde te drukken wanneer het mij uitkwam. Dat betekent dus vooral 's avonds op tijd tanden poetsen en medicijnen nemen, want eenmaal in bed gelegd kan ik zelf niets meer. De blogtitel slast uiteraard op mijn thuiskomst en betreft een gewelig mooie song van Michael Kiwanuka.