Ik heb mijn belevenissen afgelopen week niet van dag tot dag bijgehouden, dus dit bericht bevat een overzicht van de highlights.
Op ma 27-3 werd een katheter geplaatst, weer een stap verder op weg naar mijn teloorgang. Vreemd genoeg voelt het echter als een stap vooruit t.o.v. de doorlekkende luiers en het gepruts met de uritip, het zal wel het gevoel van veiligheid zijn. Ik lijk ook mijn schaamte voorbij te zijn, dat ik me hier nog druk over maak, net zoals bij het feit dat het met de ontlasting wel eens fout gaat. Het blijkt ook minder eenvoudig te reguleren te zijn met een zetpil op één moment in de 24 uur dan in het UMC werd voorgespiegeld.
Bij de fysiotherapie lijkt het fietsen op de motomed, na het stoppen met de immuuntherapie, juist beter te gaan. Het patroon was steeds dat de motor mij de eerste minuten op gang moest trekken voordat mijn benen het overnamen. Afgelopen vrijdag heb ik ruim 13 minuten gefietst, waarbij ik vanaf het begin het heft zelf in 'handen' had en de motor in totaal (en pas op het laatst) slechts 10 seconden ondersteuning had geleverd. Wellicht tijdelijk minder druk doordat de infecties afnemen.
Op wo 29-3 kwam de ergotherapeute op huisbezoek, dus ook ik moest daar naartoe met de regiotaxi. Het was al snel duidelijk wat we nodig hadden: een passieve tillift, een electrische rolstoel en thuishulp 2x per dag. Ze begon te bellen en te mailen en in een vloek en zucht was alles geregeld, met de kanttekening dat er voorlopig een handbewogen rolstoel als tussenoplossing komt, nu ik nog voldoende kracht in mijn armen heb. Deze wordt dan, vanwege levertijd, later vervangen door de elektrische variant. Klasse geregeld dus.
In de tussentijd ben ik ook een beetje aan het grasduinen geweest in het alternatieve circuit. Niet zozeer omdat ik er vertrouwen in zou hebben dat ik hier alsnog genezing vind, maar mogelijk wel de kwaliteit en kwantiteit van leven positief kan beïnvloeden. Ik kwam daarbij onder andere uit op:
De mij reeds bekende site 'kanker hoe verder' van een recentelijk overleden vrouw, die na de diagnose 'uitbehandeld' met een prognose van 2 maanden nog bijna 5 jaar in redelijk goede gezondheid geleefd heeft. (Zie ook mijn eerdere blogbericht +++ INFO OVER KANKER +++). Hierop staan tal van alternatieve kuren, waarvan ik er wel enkele zou willen uitproberen.
De antroposofische Maretak- of Iscador-behandelingen n.a.v. een folder van de afdelingsarts, die mijn intake deed op Bovenwegen. Ook mijn huisarts is antroposofisch en bij haar wil ik daarover meer informatie proberen te achterhalen. (Onze orthomoleculair voedingsarts had het idee dat het weinig meer deed dan het immuunsysteem versterken en dat mijn kanker daarvoor in een te vergevorderd stadium zou zijn).
Het Hippocrates Health Center in Florida (met ook een vestiging in Amsterdam) op basis van eerdere tips van de fysiotherapeute van de sportschool. Hetgeen dat ik daarover las op de sites tegen kwakzalverij wist me meer te overtuigen dan de promotiefilmpje op Youtube vah het health center zelf. Wat ik daar nog wel uit haalde was dat we toch nog veel suikers binnenkrijgen via fruit, hetgeen mijn eerdete twijfels hierover verdere voeding gaf. Ik ga de komende tijd daarom fruit als bananen, appels, dadels, rozijnen etc. vervangen door tomaten, paprika en komkommer en ga meer groentesappen drinken (tomaten, rode biet). Voor mij zijn dat niet al te ingrijpende wijzigingen in mijn dieet.
Op vrijdag 31-3 werd ik teruggebeld door mijn WMO contactpersoon van de gemeente Zeist. De aanvraag van de elektrische rolstoel, die de ergotherapeute met haar besproken had, was in gang gezet en aanvullende vragen daarover kon ik telefonisch beantwoorden. Verder zou zij de traplift afbestellen en regelen dat mijn scootmobiel opgehaald zou worden.
Via de WMO zou ik dan de drempelhulpen, de regiotaxi en de rolstoel overhouden. Het was dan ook best schrikken toen Bertie op zaterdag een brief van het CAK meebracht, waarin gesproken werd over een bijdrage van meer dan €8000 per jaar! Toen ik de brief 's avonds nog eens goed doorlas bleek dat bedrag de maximale bijdrage te zijn die ik op basis van mijn inkomen zou hoeven te leveren (ongeacht wat ik via de WMO zou afnemen), maar dat de werkelijke factuur gebaseerd zou zijn op hetgeen ik daadwerkelijk afnam (zonder vermelding of enige indicatie van dat factuurbedrag). Een moeilijk te lezen standaard brief, die bij menigeen tot paniek zal leiden. (Communiceren is een vak).
Tijdens de laatste dagen van mijn verblijf op Bovenwegen begin ik mij steeds meer te realiseren dat ik heel anders in het leven ben gaan staan sinds ik weet dat ik kanker heb. Daarvoor was ik eigenlijk vooral bezig met werken, sporten, muziek maken en mijn gezin (in volgorde van tijdbesteding), nu vind ik de contacten met mensen vooral belangrijk. Mijn relatie met Bertie en de kinderen heeft een diepere intensiteit gekregen en dat geldt ook voor de contacten met veel familieleden (helaas niet allemaal). Ook opvallend is dat andere contacten zich sindsdien hebben ontwikkeld van oppervlakkig tot warme vriendschap. Daarnaast heb ik ook op Bovenwegen weer mooie mensen mogen ontmoeten. Enkelen daarvan schaar ik in de categorie Engelen, zoals ik die beschrijf in mijn gedicht Angels (te vinden op mijn poemsblog). Een van hen heeft me weer aan weten te zetten tot het schrijven van nieuwe gedichten. En op mijn beurt heb ik haar weten te stimuleren tot een concrete invulling van het schrijven van korte verhalen over haar bijzondere ervaringen en ontmoetingen in de zorg. Uiteraard ben ik er apetrots op dat haar eerste verhaal begint bij mij. Ze liet mij op mijn laatste avond in Bovenwegen ook nog een heftig gedicht van haar lezen, dat ze volgens mij nog aan weinigen had laten lezen. We hebben met een dikke knuffel en pijn in ons hart afscheid van elkaar genomen. (Veel succes met het schrijven, lieverd!).
Op vrijdagavond had ik ook een bijzondere ontmoeting met een van mijn medebewoners, die op Bovenwegen terecht was gekomen na een 2e operatie aan een hersentumor (de eerste was in 2004) en de behandeling van complicaties (vocht) na die laatste operatie (ik hoop dat ik het correct verwoord). Hij kwam met zijn rollator langs mijn kamer lopen en begon een praatje te maken in de deuropening, waarna ik hem uitnodigde om even binnen te komen. Ons gesprek kwam al snel op de ziekte die ons allebei in de greep hield en werd ook voor ons beiden best wel emotioneel. Heel bijzonder om je emoties op deze manier met een lotgenoot te delen. De voedingsassistentie die ons tijdens dit gesprek thee aanbood, voelde de situatie haarfijn aan en gaf met haar woorden en uitstraling alleen nog maar meer diepte aan ons gesprek (nog zo'n Engel dus). Deze ontmoeting heeft me aangezet tot het schrijven van het gedicht Bloedbroeders (houd mijn poemsblog in de gaten) dat ik hem op zondagavond aangeboden heb en dat hem opnieuw diep raakte. Een mooier compliment kan je niet krijgen als dichter.
Naast de hierboven genoemde engelen waren er nog meer, aan wie ik dat ook persoonlijk heb verteld. Maar ook over het overige personeel kan ik eigenlijk alleen maar vol lof zijn. Bij deze dan ook mijn complimenten aan de mensen die betrokken zijn bij de afdeling Mondriaan. Laat het een voorbeeld zijn voor de zorg in Nederland.
Zag ik aanvankelijk behoorlijk op tegen mijn verhuizing naar Bovenwegen, achteraf blijkt het een goede keuze te zijn geweest. Ik ben er tot rust gekomen en ondanks dat het met mijn ziekte slechter gaat, gaat het met mij juist beter. Was het nu maar mogelijk om dit goede gevoel nog een langere tijd vast te houden.
Ik had ook nog beloofd om als een soort Hendrik Groen (zoals in zijn boek 'Pogingen iets van het leven te maken') rond te kijken hoe de bewoners met elkaar kissebissen en elkaar geen plekjes aan elkaars tafel gunnen. Ik heb het gelukkig niet mee mogen maken op mijn afdeling. Vanwege het regelmatige verloop op deze revalidatieafdeling ontstaan hier schijnbaar nauwelijks hiërarchieën en worden nieuwkomers juist gestimuleerd om aan te sluiten. (Dat dit bij sommige mensen niet lukt, ligt vooral aan die mensen zelf). Smeuiger dan dit kan ik het niet maken. Ik heb zelf in ieder geval bijzonder leuke herinneringen aan een aantal van mijn medebewoners en mijn doorgaans opgeruimde humeur en mijn humor hebben daar ongetwijfeld een rol in gespeeld. Op zondagavond heb ik van die fijne mensen ook nog even apart afscheid genomen.
Op maandagochtend 3-4 werd ik om 7:30 als een van de eersten uit bed geholpen. Ik moest immers om 9:30 de kamer verlaten hebben. Ik heb zoveel mogelijk spullen zelf ingepakt, waardoor Bertie (aankomst 9:25!) in vijf minuten de rest kon inpakken. Bij het vroege ontbijt was het nog erg rustig en zelf had ik in het aanwezige gezelschap ook niet zo'n behoefte om te praten. Ik had de regiotaxi voor de zekerheid pas om 10:30 besteld, waardoor ik nog ruim de tjd had om een glijplank en geleende dumbels terug te brengen naar de fysiotherapeute en een laatste kop koffie te nemen in brasserie De Hoffelijkheid.
Thuis was het wel weer even wennen, alsof ik vijf weken op vakantie was geweest. Genieten was het in ieder geval van de betere koffie (Nespresso i.p.v. Senseo). Het lukte Bertie, met enige aanwijzingen van mijn kant om mij in en uit bed te halen met de tillift. Terugzetten in de rolstoel vergt overigens nog wel enige oefening met deze toch wel enigszins gedateerde (maar daardoor ongetwijfeld ook goedkopere) tillift. Een paar keer goed meekijken met de thuiszorg en dan moet het probleemloos lukken.
's Middags zou de thuiszorg komen voor een intake, maar toen er tegen 17:00 geweest was ben ik toch maar even gaan bellen. Er was een verkeerd nummer doorgegeven, maar dat kwam uiteindelijk met enige vertraging helemaal goed. Het is wel even wennen aan een vast tijdschema, waar ik in Bovenwegen maar op een knopje hoefde te drukken wanneer het mij uitkwam. Dat betekent dus vooral 's avonds op tijd tanden poetsen en medicijnen nemen, want eenmaal in bed gelegd kan ik zelf niets meer. De blogtitel slast uiteraard op mijn thuiskomst en betreft een gewelig mooie song van Michael Kiwanuka.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten