Het is thuis weer even zoeken naar mijn ritme. Ik kom later uit bed, doordat de thuiszorg me doorgaans niet eerder dan 9:30 inplant en dat wordt vanwege uitloop ook bijna standaard later. Daarnaast word ik zonder afstemming of melding ook wel eens later ingepland. Dan rest me weinig anders dan maar lijdzaam af te wachten of te gaan bellen. Op vrijdag had ik het voor de zekerheid maar even vooraf nagevraagd en bleek ik op zaterdag pas om 11:30 ingepland te staan, maar mijn eerste aanspreekpunt zou dat proberen naar voren halen. Dat laatste bleek op zaterdag toch niet gebeurd te zijn en om 12:30 ben ik maar eens ging bellen of er überhaupt nog iemand ging komen. Bleek de betrokkene telefonisch ook nog niet eens bereikbaar te zijn ... . Uiteindelijk kwam hij om 12:45 binnen en ondanks mijn grote hart kan ik daar toch echt niet blij mee zijn, want mijn katheter-nachtzak zat vanochtend vroeg al propvol (ongeveer 2 liter, uiteindelijk heeft Bertie deze zelf maar geleegd), maar tot nu toe heb ik in de nacht of ochtend ook standaard ontlasting. We hebben bij zijn vertrek rond 13:30 maar aangegeven dat er 's middags om 15:30 niemand hoefde te komen.
Het ritme 's middags lijkt iets voorspelbaarder, maar op vrijdag stonden ze plotseling al om 14:30 binnen, wat dat op de andere dagen steeds een uur later was geweest. Ook 's avonds kan het wel eens variëren tussen 20:45 en 22:00. Op deze manier is het plannen van bezoek bijna een mogelijkheid.
Het is dus een aardige gedachte van onze overheid om mensen zo lang mogelijk thuis te laten, maar daar horen dan ook redelijke en acceptabele voorzieningen bij. Hoewel ik op de zorg op zich weinig aan te merken heb vind ik de planning zoals ik die in de eerste week heb ervaren eigenlijk niet acceptabel. Op deze manier lig ik meer dan de helft van de rest van mijn leven op bed.
De blogtitel is een song van Stealer's Wheel, die uiteraard op het voorafgaande slaat.
Ik moet mijn oefeningen weer eens op gaan pakken, want daar is het de hele week nog niet van gekomen. Mijn armen moeten uiteraard wel zo lang mogelijk sterk blijven.
Ook liggen er nog enkele administratieve klussen, die ik bij voorkeur op de laptop uitvoer en dat laatste is voor mij minder eenvoudig. (Afgelopen donderdag hebben we al wel de belastingaangifte afgerond). De huiskamer is nu redelijk flexibel ingericht v.w.b. het zitgedeelte, waardoor ik er gemakkelijk met mijn huidige - best wel grote - rolstoel doorheen kan en er ook geen obstakels voor de tillift in de staan. Ik kan echter minder eenvoudig aan de tafel gaan werken zonder dat ik minimaal twee eettafelstoelen moet verplaatsen. Dat is nog niet zo eenvoudig vanuit de rolstoel en ik kom doorgaans niet veel verder dan ze dusdanig te verschuiven dat ik mezelf dan weer blokkeer om bijv. naar de keuken te gaan.
Kortom: het is goed om weer thuis te zijn, maar ik moet er mijn draai dus wel opnieuw gaan vinden.
De afspraak die we met de oncoloog zouden hebben deze week bleek - ondanks mijn nadrukkelijke verzoek - toch op donderdag gepland, maar dan kan Bertie er niet bij zijn. Deze staat nu gepland op woensdag 19 april. Deze heeft voor mij geen urgentie meer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten