Ik heb inmiddels mijn poemsblog op fonspoems.blogspot.com bijgewerkt.
De afgelopen dagen heb ik veel steun ontvangen. We wisten natuurlijk al dat de uitslag van de scan niet goed was en met die voorkennis zijn we het gesprek met de oncoloog ingegaan. En ondanks dat is Bertie toch een weekje - met een dubbel gevoel weliswaar - ertussenuit gegaan op wintersport. Toen daar bovenop ook nog de boodschap kwam dat ik uitbehandeld ben, voelde de afstand plotseling toch wel groot. Ik bracht die telefonische boodschap ook liever niet terwijl Bertie (en Renske) nog een afdaling moesten maken, want skiën is toch een sport waar je met je koppie bij moet blijven, anders zit een ongeluk in een klein hoekje. Ik moest dus tot het einde van de middag wachten en op zo'n moment, als woorden slechts moeizaam komen, wil je elkaar natuurlijk het liefst stevig vasthouden. Dat dit niet mogelijk was maakte het niet gemakkelijker, maar ik had donderdag wel een geweldige steun aan Janneke en Imke. Ik heb het ook maar meteen aan de dienstdoende verpleging gemeld, waardoor ze het via mijn medisch dossier allemaal snel weten.
Op vrijdag 24-3 had ik de klap voor een groot deel al wel geïncasseerd en geaccepteerd en kon ik er over praten zonder direct emotioneel te worden. De verpleging is extra zorgzaam, lief en belangstellend. Ook mijn medebewoners vertel ik het gewoon als het toevallig ter sprake komt. De dag biedt meer dan genoeg afleiding met bezoek in de ochtend en middag. Ook de afdelingsarts komt langs en mijn huisarts belt om te informeren naar de uitslag.
En dat gaat ook op zaterdag 25-3 gewoon door. Bezoek, telefoontjes en tal van lieve berichtjes, hartverwarmend. (Vandaar de blogtitel van Bill Withers). Als ik al die positieve energie toch eens zou kunnen inzetten tegen de kanker, dan zou die als sneeuw voor de zon moeten verdwijnen. 's avonds word ik opgehaald door Janneke, Imke en Rense om bij Janneke te gaan eten. Zij wonen op loopafstand van Bovenwegen, dus dat was erg gemakkelijk, maar bovenal erg gezellig.
Op zondag 26-3 werd ik al vroeg - om 8:00 - gewekt, maar wel terwijl de klok die nacht een uur vooruit was gezet. Om 10:15 kreeg ik vervolgens een bericht dat Bertie en Renske waren geland op Eindhoven Airport. Bertie kon dus al weer komen lunchen. Omdat we allebei de ergste klap al individueel hadden weggeslikt voelde dat wederzien best wel bijzonder. Komende week toch maar weer een 10-minuten gesprek gaan plannen om weer even af te tasten hoe we in de wedstrijd staan.
Inmiddels hebben we toch de uritip weer ingezet. Toen ik nog zelf kon plassen werkte die niet bij mij, maar nu het vrijelijk loopt werkt het wel en is het risico van een lekkende luier daarmee een stuk kleiner. Morgen wordt er een katheter geplaatst.
maandag 27 maart 2017
zaterdag 25 maart 2017
Do 23-3-2017 It ain't over until it's over
Ma 20-3:
Ondanks het slechte nieuws van de uitslag van de CT-scan hebben we besloten dat Bertie er - zoals al eerder gepland - toch maar even tussenuit moet. Het verandert niets aan de situatie en ook een mantelzorger moet af en toe een frisse neus halen. Maar ze vertrok wel - samen met Renske - met een dubbel gevoel en beladen gemoed richting Sölden. Ook haar broer en schooonzus zijn daar al, dus dat geeft hopelijk wel wat afleiding. Voor haar vertrek werd mijn koelkast nog even flink gevuld met gezonde en - in onze ogen - verantwoorde voeding.
Di 21-3 & wo 22-3:
De uitval van functies beperkt zich niet alleen tot mijn benen, maar ook de ontlasting laat zich nu niet meer aansturen. Afgelopen weekend kondigde dat zich al enigszins aan en dat heeft zich verder doorgezet. Na experimenten met luierbroekjes zijn we tot de conclusie gekomen dat gewone luiers - hier 'plakmatjes' genoemd - het meest praktisch zijn. Deze zijn namelijk te wisselen zonder schoenen en broek helemaal uit te hoeven doen. Mijn primaire gedachte was dat het toch wel erg mensonterend was om in je eigen poep en pies te liggen of zitten, maar als je het omdraait en benadert vanuit het standpunt dat het mooi is dat de mensen in de verpleging je met liefde helpen, dan heeft het ook iets moois (ook al had ik het natuurlijk graag anders gezien).
Tijdens de afwezigheid van Bertie mag ik genieten van bezoek, dat toelaat dat er soms emoties zijn, maar dat ook afleiding biedt, waarin ruimte is voor andere onderwerpen en af en toe zelfs een schaterlach.
Do 23-3:
De dag begon vroeg, omdat de fysio naar 9:00 verplaatst was vanwege het feit dat ik naar het ziekenhuis moest. De verpleging houdt rekening met dergelijke planningen en ze stonden dus al om 7:30 bij mij aan het bed. Ik had dus ruim voldoende tijd om tussendoor nog te ontbijten. Met de fysiotherapeute had ik tijdens de oefeningen ook fijne gesprekken over mijn laatste ontwikkelingen en de verwachting dat er weinig tot geen kans op verbetering bestaat. De oefeningen met de glijplank gaan we daarom maar staken en we spraken af om de passieve tillift in te gaan zetten i.p.v. de actieve tillift, het martelwerktuig dat mij steeds hevige pijn in mijn bovenrug en oksels oplevert.
Na een kop koffie is het tijd om richting UMC te gaan. De taxi is keurig op tijd en ik ben zijn enige klant gedurende deze rit. Ik sta daarom al om 11:15 bij de bloedafname i.p.v. de geplande 12:00. Nou ja, heb ik ieder geval tijd om nog een lekkere kop koffie te drinken. Toevallig kom ik aan tafel te zitten bij een man van 80 jaar die ook veel tijd heeft en die op zijn praatstoel zat en waarmee ik de tijd tot 12:30 aangenaam kon overbruggen, waarna ik naar de oncologie poli reed.
Kort na mijn aankomst kwam ook Imke daar aan. Op de WhatsApp groep had ik al gelezen dat ze een stunt had uitgehaald. Bij de ingang van de parkeergarage stond ze voor een halve slagboom, maar die ging maar niet open. Ze was kennelijk met haar gedachten elders en ze wilde wel perse naar binnen, dus besloot ze haar kleine autootje maar tussen de automaat op de stoep en de slagboom door te rijden en warempel, het lukte nog ook. Handiger was het natuurlijk geweest om op het knopje te drukken en een parkeerkaart te pakken, nu kostte het parkeren haar achteraf €18.
Toen we aan de beurt waren kregen we de verwachte slechte boodschap te horen. 'Dit is een zeer slechte uitslag', sprak de oncoloog, om te vervolgen met de woorden dat de immuuntherapie niet aansloeg en hij geen verder behandelplan meer had. Cabozantinib, het middel dat eind vorig jaar werd genoemd, wordt nu gepositioneerd als 1e lijns vervanger van sunitinib, dat ik als eerste voorgeschreven had gekregen en waarop ik toendertijd al niet geweldig goed (ondergemiddeld) had gereageerd). De verwachting was dat dit weinig zou opleveren, kortom: ik ben uitbehandeld!
Wel werd ik doorverwezen naar een verpleegkundige, die zou adviseren over het reguleren van de ontlasting en urine. Voor de eerste kreeg ik zetpillen mee, die als doel hadden om eenmaal per 24 uur ontlasting op te wekken om het dan voor de rest van de tijd droog te houden. Gelijk geprobeerd 's avonds en het werkte! Voor de urine lag een katheter voor de hand.
Laat in de middag gebeld met Bertie. We geven de moed nog niet op en gaan verder kijken in het alternatieve circuit. (Vandaar de blogtitel van Lenny Kravitz). Daarentegen realiseren we ons natuurlijk terdege dat mijn kans om te overleven gering is.
Daarnaast mikken we op weer terug naar huis gaan. Nu het slechter gaat met de ontlasting is er geen sprake meer van toiletbezoek en volstaat een passieve lift om me van bed naar rolstoel en terug te verplaatsen. De traplift gaan we afbestellen en ook het scootmobiel, douchestoel, toiletverhoger en huidige rolstoel kunnen terug. Er moet dan wel een betere en electrische rolstoel voor in de plaats komen.
Ondanks het slechte nieuws van de uitslag van de CT-scan hebben we besloten dat Bertie er - zoals al eerder gepland - toch maar even tussenuit moet. Het verandert niets aan de situatie en ook een mantelzorger moet af en toe een frisse neus halen. Maar ze vertrok wel - samen met Renske - met een dubbel gevoel en beladen gemoed richting Sölden. Ook haar broer en schooonzus zijn daar al, dus dat geeft hopelijk wel wat afleiding. Voor haar vertrek werd mijn koelkast nog even flink gevuld met gezonde en - in onze ogen - verantwoorde voeding.
Di 21-3 & wo 22-3:
De uitval van functies beperkt zich niet alleen tot mijn benen, maar ook de ontlasting laat zich nu niet meer aansturen. Afgelopen weekend kondigde dat zich al enigszins aan en dat heeft zich verder doorgezet. Na experimenten met luierbroekjes zijn we tot de conclusie gekomen dat gewone luiers - hier 'plakmatjes' genoemd - het meest praktisch zijn. Deze zijn namelijk te wisselen zonder schoenen en broek helemaal uit te hoeven doen. Mijn primaire gedachte was dat het toch wel erg mensonterend was om in je eigen poep en pies te liggen of zitten, maar als je het omdraait en benadert vanuit het standpunt dat het mooi is dat de mensen in de verpleging je met liefde helpen, dan heeft het ook iets moois (ook al had ik het natuurlijk graag anders gezien).
Tijdens de afwezigheid van Bertie mag ik genieten van bezoek, dat toelaat dat er soms emoties zijn, maar dat ook afleiding biedt, waarin ruimte is voor andere onderwerpen en af en toe zelfs een schaterlach.
Do 23-3:
De dag begon vroeg, omdat de fysio naar 9:00 verplaatst was vanwege het feit dat ik naar het ziekenhuis moest. De verpleging houdt rekening met dergelijke planningen en ze stonden dus al om 7:30 bij mij aan het bed. Ik had dus ruim voldoende tijd om tussendoor nog te ontbijten. Met de fysiotherapeute had ik tijdens de oefeningen ook fijne gesprekken over mijn laatste ontwikkelingen en de verwachting dat er weinig tot geen kans op verbetering bestaat. De oefeningen met de glijplank gaan we daarom maar staken en we spraken af om de passieve tillift in te gaan zetten i.p.v. de actieve tillift, het martelwerktuig dat mij steeds hevige pijn in mijn bovenrug en oksels oplevert.
Na een kop koffie is het tijd om richting UMC te gaan. De taxi is keurig op tijd en ik ben zijn enige klant gedurende deze rit. Ik sta daarom al om 11:15 bij de bloedafname i.p.v. de geplande 12:00. Nou ja, heb ik ieder geval tijd om nog een lekkere kop koffie te drinken. Toevallig kom ik aan tafel te zitten bij een man van 80 jaar die ook veel tijd heeft en die op zijn praatstoel zat en waarmee ik de tijd tot 12:30 aangenaam kon overbruggen, waarna ik naar de oncologie poli reed.
Kort na mijn aankomst kwam ook Imke daar aan. Op de WhatsApp groep had ik al gelezen dat ze een stunt had uitgehaald. Bij de ingang van de parkeergarage stond ze voor een halve slagboom, maar die ging maar niet open. Ze was kennelijk met haar gedachten elders en ze wilde wel perse naar binnen, dus besloot ze haar kleine autootje maar tussen de automaat op de stoep en de slagboom door te rijden en warempel, het lukte nog ook. Handiger was het natuurlijk geweest om op het knopje te drukken en een parkeerkaart te pakken, nu kostte het parkeren haar achteraf €18.
Toen we aan de beurt waren kregen we de verwachte slechte boodschap te horen. 'Dit is een zeer slechte uitslag', sprak de oncoloog, om te vervolgen met de woorden dat de immuuntherapie niet aansloeg en hij geen verder behandelplan meer had. Cabozantinib, het middel dat eind vorig jaar werd genoemd, wordt nu gepositioneerd als 1e lijns vervanger van sunitinib, dat ik als eerste voorgeschreven had gekregen en waarop ik toendertijd al niet geweldig goed (ondergemiddeld) had gereageerd). De verwachting was dat dit weinig zou opleveren, kortom: ik ben uitbehandeld!
Wel werd ik doorverwezen naar een verpleegkundige, die zou adviseren over het reguleren van de ontlasting en urine. Voor de eerste kreeg ik zetpillen mee, die als doel hadden om eenmaal per 24 uur ontlasting op te wekken om het dan voor de rest van de tijd droog te houden. Gelijk geprobeerd 's avonds en het werkte! Voor de urine lag een katheter voor de hand.
Laat in de middag gebeld met Bertie. We geven de moed nog niet op en gaan verder kijken in het alternatieve circuit. (Vandaar de blogtitel van Lenny Kravitz). Daarentegen realiseren we ons natuurlijk terdege dat mijn kans om te overleven gering is.
Daarnaast mikken we op weer terug naar huis gaan. Nu het slechter gaat met de ontlasting is er geen sprake meer van toiletbezoek en volstaat een passieve lift om me van bed naar rolstoel en terug te verplaatsen. De traplift gaan we afbestellen en ook het scootmobiel, douchestoel, toiletverhoger en huidige rolstoel kunnen terug. Er moet dan wel een betere en electrische rolstoel voor in de plaats komen.
zondag 19 maart 2017
Zo 19-3-2017 Tomorrow Started
Vr 17-3:
Vannacht heb ik slecht geslapen, vooral vanwege pijn in mijn rug rondom het operatiegebied. Ik heb afgelopen twee dagen ook verzuimd om aan het einde van de middag even op bed te gaan liggen en daarmee tijdelijk een andere houding aan te nemen. Ook moest ik redelijk vroeg in de nacht al naar het toilet en tegen 8:00 moest ik opnieuw dringend. De afhankelijkheid van de verpleging en de tillift begint me wel een beetje de keel uit te hangen, maar ik kan er vooralsnof niets aan veranderen.
Vanwege de rugklachten heb ik het sporten vandaag een keer overgeslagen. Ik wilde nog wel gaan fietsen in de fitnessruimte, maar die was om 3:00 al gesloten. Ook heb ik besloten om aan het einde van de middag - net als in de eerste dagen - weer even op bed te gaan liggen om de rug tijdelijk anders te belasten. De afgelopen twee nachten had ik namelijk best wel last van mijn rug.
Met een van de verpleegsters heb ik leuke gesprekken over schrijven en dichten, iets dat haar ook bezig houdt. Wellicht kunnen we elkaar inspireren.
Za 18-3:
Vannacht heb ik inderdaad een nieuw gedicht geschreven (over de verpleging hier) en er zit ook al een tweede in de pijplijn. Mooi om de negatieve spiraal weer proberen te vertalen naar iets positiefs.
Vanochtend heb ik besloten om de dosis dexamethason toch iets op te hogen naar 4mg per dag. Hoger wil ik eigenlijk niet gaan. Aanleiding is het feit dat de tintelingen in mijn rechter vingertoppen toenemen en ze beetje in mijn linker vingertoppen voelbaar worden. Ook wordt het lastiger om mijn urine op te houden. In bed lukt het nog wel, maar eenmaal hangend in de tillift verlies ik steeds vaker de controle. In de rolstoel gaat het nu nog goed, in bed gaan we al een luier aandoen.
Zo 19-3:
Net voor ik het licht uitdeed om te gaan slapen deed ik toch nog maar een poging om op MijnUMC te kijken of er al een uitslag van de CT-scan bekend was. Je wist per slot van rekening maar nooit ... en ja hoor, daar stond hij dan plotseling. Een lang en technisch verhaal doordrenkt met termen die ik niet meteen kon doorgronden, maar het was wel direct duidelijk dat het een snoeiharde boodschap was. Tumoren en uitzaaiingen waren substantieel gegroeid en er waren zelfs al weer extra uitzaaiingen waargenomen. Verder werd er nu voor het eerst ook gesproken over afwijkingen aan de bijnieren. De longen waren - net als vorige keer - niet volledig schoon, maar dit aspect werd als minder verontrustend beschreven. Zoals gezegd kon ik niet meteen alles in detail op de juiste waarde inschatten, maar uit alles spreekt dat het foute boel is. Maandag gelijk maar even bellen met het ziekenhuis om af te stemmen hoe nu verder.
Om de hoop nog even vast te houden maak ik mezelf voor nu nog maar wijs dat het zo kan zijn dat het immuunsysteem toch zijn werk doet en het kankerweefsel eerst opblaast (infecties) eer het afgevoerd kan worden uit het lichaam. Maar in mijn achterhoofd weet ik dat dit tegen beter weten in is.
En nu? Hoe verder? Ik las gisteren een blog op kanker.nl van iemand die alvleesklierkanker had. Hij mijmerde dat hij de boodschap, dat hij zou gaan sterven, erger vond voor zijn nabestaanden dan voor zichzelf. Ik herken dat gevoel en deel dat ook wel. Aan de andere kant zie je ook dat die nabestaanden na een periode van rouw nagenoeg altijd weer een nieuwe draai aan hun veranderde leven weten te geven en de herinneringen een plaats weten te geven. Daar moet ik maar op vertrouwen.
Mijn eigen gevoel is best wel dubbel. Enerzijds had/heb ik nog tal van plannen en ambities, zijn er nog zoveel mensen die het waard zijn dat ik nog wat langer van ze blijf houden, is mijn eerste kleinkind onderweg en heb ik er daarom geen zin in om al allerlei formele zaken zoals euthanasie e.d. te gaan regelen. Anderzijds heb ik er moeite mee dat ik bijna volledig afhankelijk ben geworden van anderen bij simpele zaken als naar het toilet of naar bed gaan en het wassen, de fysieke teloorgang van mijn lijf dat ik heel mijn leven in een goede conditie heb proberen te houden en dat me nu in de steek aan het laten is. Het slechte nieuws wrijft echter nogmaal pijnlijk het zout in mijn wonden dat de morgenstond weldra aangebroken zal zijn waarop ... . Vandaar de blogtitel van Talk Talk.
Morgen gaat een van de bewoners naar huis. Het betreft de meest luidruchtige man van de afdeling, die de nodige roering met zich meebrengt. Af en toe een beetje te, aan de andere kant zal het door zijn vertrek ook wel weer erg stil worden, dus ik zal hem ook wel gaan missen. Hij zei dat hij mijn wijsheid ook zou gaan missen ... lief!
Aan het einde van de middag ben ik met Bertie en vrienden naar de condoleance geweest van de zus van een gezamenlijke vriendin. Zij kreeg vorig jaar te horen dat ze slokdarmkanker had. Rond de Kerst is ze voor het eerst bij mij op bezoek geweest, omdat ze graag ervaringen wilde delen. Enkele weken geleden nog hadden we met zijn achten met elkaar gegeten. Sindsdien is het plotseling heel erg hard bergafwaarts gegaan. Hoewel ik haar niet eens zo goed kende was de bijeenkomst bijzonder emotioneel voor mij, vooral ook in het licht van de slechte uitslag van mijn CT-scan.
Om in het rouwcentrum te komen hadden we een rolstoelbus van Bovenwegen gereserveerd. We hebben de gelegenheid te baat genomen om daarna thuis een hapje te eten. Dat was best wel even wennen gezien het feit dat Bertie de kamer inmiddels anders had ingedeeld.
Vannacht heb ik slecht geslapen, vooral vanwege pijn in mijn rug rondom het operatiegebied. Ik heb afgelopen twee dagen ook verzuimd om aan het einde van de middag even op bed te gaan liggen en daarmee tijdelijk een andere houding aan te nemen. Ook moest ik redelijk vroeg in de nacht al naar het toilet en tegen 8:00 moest ik opnieuw dringend. De afhankelijkheid van de verpleging en de tillift begint me wel een beetje de keel uit te hangen, maar ik kan er vooralsnof niets aan veranderen.
Vanwege de rugklachten heb ik het sporten vandaag een keer overgeslagen. Ik wilde nog wel gaan fietsen in de fitnessruimte, maar die was om 3:00 al gesloten. Ook heb ik besloten om aan het einde van de middag - net als in de eerste dagen - weer even op bed te gaan liggen om de rug tijdelijk anders te belasten. De afgelopen twee nachten had ik namelijk best wel last van mijn rug.
Met een van de verpleegsters heb ik leuke gesprekken over schrijven en dichten, iets dat haar ook bezig houdt. Wellicht kunnen we elkaar inspireren.
Za 18-3:
Vannacht heb ik inderdaad een nieuw gedicht geschreven (over de verpleging hier) en er zit ook al een tweede in de pijplijn. Mooi om de negatieve spiraal weer proberen te vertalen naar iets positiefs.
Vanochtend heb ik besloten om de dosis dexamethason toch iets op te hogen naar 4mg per dag. Hoger wil ik eigenlijk niet gaan. Aanleiding is het feit dat de tintelingen in mijn rechter vingertoppen toenemen en ze beetje in mijn linker vingertoppen voelbaar worden. Ook wordt het lastiger om mijn urine op te houden. In bed lukt het nog wel, maar eenmaal hangend in de tillift verlies ik steeds vaker de controle. In de rolstoel gaat het nu nog goed, in bed gaan we al een luier aandoen.
Zo 19-3:
Net voor ik het licht uitdeed om te gaan slapen deed ik toch nog maar een poging om op MijnUMC te kijken of er al een uitslag van de CT-scan bekend was. Je wist per slot van rekening maar nooit ... en ja hoor, daar stond hij dan plotseling. Een lang en technisch verhaal doordrenkt met termen die ik niet meteen kon doorgronden, maar het was wel direct duidelijk dat het een snoeiharde boodschap was. Tumoren en uitzaaiingen waren substantieel gegroeid en er waren zelfs al weer extra uitzaaiingen waargenomen. Verder werd er nu voor het eerst ook gesproken over afwijkingen aan de bijnieren. De longen waren - net als vorige keer - niet volledig schoon, maar dit aspect werd als minder verontrustend beschreven. Zoals gezegd kon ik niet meteen alles in detail op de juiste waarde inschatten, maar uit alles spreekt dat het foute boel is. Maandag gelijk maar even bellen met het ziekenhuis om af te stemmen hoe nu verder.
Om de hoop nog even vast te houden maak ik mezelf voor nu nog maar wijs dat het zo kan zijn dat het immuunsysteem toch zijn werk doet en het kankerweefsel eerst opblaast (infecties) eer het afgevoerd kan worden uit het lichaam. Maar in mijn achterhoofd weet ik dat dit tegen beter weten in is.
En nu? Hoe verder? Ik las gisteren een blog op kanker.nl van iemand die alvleesklierkanker had. Hij mijmerde dat hij de boodschap, dat hij zou gaan sterven, erger vond voor zijn nabestaanden dan voor zichzelf. Ik herken dat gevoel en deel dat ook wel. Aan de andere kant zie je ook dat die nabestaanden na een periode van rouw nagenoeg altijd weer een nieuwe draai aan hun veranderde leven weten te geven en de herinneringen een plaats weten te geven. Daar moet ik maar op vertrouwen.
Mijn eigen gevoel is best wel dubbel. Enerzijds had/heb ik nog tal van plannen en ambities, zijn er nog zoveel mensen die het waard zijn dat ik nog wat langer van ze blijf houden, is mijn eerste kleinkind onderweg en heb ik er daarom geen zin in om al allerlei formele zaken zoals euthanasie e.d. te gaan regelen. Anderzijds heb ik er moeite mee dat ik bijna volledig afhankelijk ben geworden van anderen bij simpele zaken als naar het toilet of naar bed gaan en het wassen, de fysieke teloorgang van mijn lijf dat ik heel mijn leven in een goede conditie heb proberen te houden en dat me nu in de steek aan het laten is. Het slechte nieuws wrijft echter nogmaal pijnlijk het zout in mijn wonden dat de morgenstond weldra aangebroken zal zijn waarop ... . Vandaar de blogtitel van Talk Talk.
Morgen gaat een van de bewoners naar huis. Het betreft de meest luidruchtige man van de afdeling, die de nodige roering met zich meebrengt. Af en toe een beetje te, aan de andere kant zal het door zijn vertrek ook wel weer erg stil worden, dus ik zal hem ook wel gaan missen. Hij zei dat hij mijn wijsheid ook zou gaan missen ... lief!
Aan het einde van de middag ben ik met Bertie en vrienden naar de condoleance geweest van de zus van een gezamenlijke vriendin. Zij kreeg vorig jaar te horen dat ze slokdarmkanker had. Rond de Kerst is ze voor het eerst bij mij op bezoek geweest, omdat ze graag ervaringen wilde delen. Enkele weken geleden nog hadden we met zijn achten met elkaar gegeten. Sindsdien is het plotseling heel erg hard bergafwaarts gegaan. Hoewel ik haar niet eens zo goed kende was de bijeenkomst bijzonder emotioneel voor mij, vooral ook in het licht van de slechte uitslag van mijn CT-scan.
Om in het rouwcentrum te komen hadden we een rolstoelbus van Bovenwegen gereserveerd. We hebben de gelegenheid te baat genomen om daarna thuis een hapje te eten. Dat was best wel even wennen gezien het feit dat Bertie de kamer inmiddels anders had ingedeeld.
donderdag 16 maart 2017
Do 16-3-2017 Money
Di 14-3:
Hoewel het allemaal nog niet zo indrukwekkend is, ging het fietsen vandaag weer net iets beter dan gisteren. Van de 10 minuten kwamen er ruim negen en een halve op mijn conto en de rest kwam van de automatische ondersteuning. Ook het aantal omwentelingen per minuut lag weer iets hoger. Kleine stapjes, maar wel vooruit!
Tijdens de lunchtijd kreeg ik gepland bezoek van mijn huisarts, die benieuwd was hoe het mij hier verging. We hebben lekker in het zonnetje gezeten en een prettig gesprek gehad, waarin ik heb aangegeven dat het goed is voor zowel mijn gemoedsrust als die van Bertie, dat ik (tijdelijk) hier op Bovenwegen zit.
Wo 15-3:
Vannacht geen toiletbezoek, maar daardoor was de aandrang vanochtend uiteraard wel wat hoger. Toevallig had ik op dinsdag toch maar om een urinaal gevraagd en tijdens de wachttijd na het bellen hield ik die voor de zekerheid maar in de aanslag. Er kwamen - zoals bij mij gebruikelijk - echter niet meer dan een paar druppeltjes eruit, maar dus wel keurig opgevangen. En als het dan toch nog niet kwam, dan konden we eerst nog wel even wassen, want dat voorkomt een extra rit in die vermaledijde tillift. Maar toen ik na de wasbeurt eenmaal daarin 'stond' (lees: hing) was er geen houden meer aan. De verpleegkundige deed nog een wanhopige poging om het op te vangen in het urinaal, maar dat slaagde maar ten dele en het gros belandde toch nog op de vloer. Gelukkig hadden we mijn broek nog niet omhoog getrokken, waardoor die de dans, of liever gezegd: de douche, ontsprong en een nieuwe verkleedpartij gelukkig niet nodig was. (Een vriend had al eens gezegd dat staande plassen beter was. Gezien de hoeveelheid die eruit kwam denk ik dat hij gelijk heeft).
De verkiezingen leverden voor een deel toch weer een verrassend beeld op. De debatten zijn voorbij, dus moet ik vanaf nu een ander vermaak gaan zoeken. Wellicht ga ik toch nog een keer aan lezen toekomen of krijgen mijn songteksten nog een update.
Do 16-3:
Vannacht gedroegen mijn spierspasmen zich anders dan daarvoor. Ze beperkten zich niet langer tot mijn benen, maar ook het onderste deel van mijn romp ging plotseling vrolijk meedoen. Vraag is hoe dit nu weer geïnterpreteerd moet worden. Van hetgeen ik ervan begrepen heb worden spierspasmen veroorzaakt door spanning in de spieren of pezen. Deze veroorzaken een signaal dat via de zenuwen naar de hersenen gestuurd wordt. Als de zenuwen bekneld zijn komt het signaal echter niet aan en neutraliseren de hersenen dit signaal dus ook niet en dan ontstaat dus de spastische beweging. Zou het zo kunnen zijn dat het signaal van de spieren nu iets verder komt dan voorheen en dat er dus al iets meer ruimte is ontstaan rondom het ruggenmerg onderin mijn rug? Dat zou mooi zijn, maar of mijn theorie klopt moet ik nog proberen te verifiëren.
Vandaag stond de eerste CT scan gepland sinds de start van de immuuntherapie. En wederom ontstonden er problemen met de taxi. Bleek die onderweg te zijn naar mijn huisadres Couwenhoven i.p.v. naar Bovenwegen. Ik begon al te twijfelen toen de taxi er om 10:15 nog niet was en een telefoontje bevestigde mijn intuïtie. Kreeg ik meteen een preek dat ik niet op Bovenwegen geregistreerd stond en dat ik daar dus ook niet opgehaald mocht worden. Uiteindelijk bleek dat uiteraard wel mogelijk, mits ik plechtig beloofde om dat met terugwerkende kracht te regelen met Achmea. Toen ik uiteindelijk met enige vertraging in het busje zat bleek de bestemming het UMC te zijn, terwijl ik bij het reserveren duidelijk had aangegeven dat ik naar het WKZ moest. De chauffeur deed niet zo moeilijk en zette me keurig bij het WKZ af. Toen ik echter voor de terugrit belde leek het er even op dat ze zouden weigeren me van WKZ naar Bovenwegen te brengen, omdat nu geen van beide adressen bij de centrale geregistreerd stonden en zij die ritten daarom niet konden declareren (tenzij ik contant zou betalen, maar dat zou aardig in de papieren lopen, klonk het zeer dreigend. Vandaar de blogtitel van Pink Floyd). Na enige ruggespraak bleek de rit toch toegestaan maar alleen en nogmaals onder de conditie dat ik direct vanmiddag met Achmea zou gaan regelen dat ik ook een machtiging kreeg voor de andere adressen.
De CT-scan zelf verliep overigens soepeltjes. Er stond bij binnenkomst al keurig een passieve tillift klaar (daar had ik vooraf ook al over gebeld) en ik werd redelijk comfortabel opgetakeld en op de CT-tafel gelegd. En na afloop werd ik ook weer keurig recht in de rolstoel terug gezet. Klasse!
Bij mijn terugkomst op de afdeling liep er meteen iemand mee naar mijn kamer om mijn medisch dossier te bespreken. Daarin stonden de ontwikkelingen en vorderingen tot nu toe. Stond er echter in mijn zorgcontract nog een streefdatum van ontslag van 11 april, in mijn medisch dossier stond nu: 'Dhr heeft eerste lijns verblijf indicatie voor 3 maanden'. Duidelijke taal. En wel even slikken, maar wel realistisch.
Omdat ik vanochtend niet kon deelnemen aan de groepsles fysiotherapie ben ik vanmiddag na de lunch de - nagenoeg verlaten - fitnesszaal ingegaan. Ik ging vooral om te fietsen en ik had nu dus de gelegenheid om iets langer te fietsen, t.w. 2x 10 minuten. De analyses wezen wel uit dat ik tijdens de tweede serie minder kracht en energie kon leveren dan tijdens de eerste, maar dat was nieg al te verrassend. Ook positief was dat ik zelfstandig mijn voeten uit de trappers kon krijgen, waarna ik ook eenvoudig de handbike kon instellen en gebruiken.
Na deze inspanning ben ik aan het bellen geslagen met Achmea. Kennelijk was het erg complex, want het had behoorlijk wat voeten in aarde voordat ze het geregeld hadden zoals het in mijn ogen moest zijn.
Het laatste nieuws m.b.t. de actieve tillift hier op Bovenwegen. Omdat mijn voeten - vooral in het begin - af en toe nogal spastisch reageerden en dan van het voetenplateau schoven, hadden we als wapen de broekriem geïntroduceerd, die als extraatje om de enkels ging (terwijl de kuiten al volgens protocol vastgezet waren). Probleem opgelost ... totdat de functie om de u-vormige poten (te vergelijken met de twee tanden van een vorkheftruck) wijder en in een v-vorm te zetten (om de wielen van de rolstoel heen) het begaf. Inmiddels was er al een reserve apparaat aangerukt en ik zag vanochtend een monteur bij de defecte versie staan. We zagen het meteen en het bleek slechts een kleinigheidje: het stekkertje naar de poten bleek los te zitten, ongetwijfeld a.g.v. het feit dat de riem steeds óm het snoertje werd gespannen en daardoor het snoer én de stekker onder spanning kwamen te staan. Een belangrijk aandachtspuntje vanaf nu is dus om de riem tussen de paal en het snoertje door te halen.
Hoewel het allemaal nog niet zo indrukwekkend is, ging het fietsen vandaag weer net iets beter dan gisteren. Van de 10 minuten kwamen er ruim negen en een halve op mijn conto en de rest kwam van de automatische ondersteuning. Ook het aantal omwentelingen per minuut lag weer iets hoger. Kleine stapjes, maar wel vooruit!
Tijdens de lunchtijd kreeg ik gepland bezoek van mijn huisarts, die benieuwd was hoe het mij hier verging. We hebben lekker in het zonnetje gezeten en een prettig gesprek gehad, waarin ik heb aangegeven dat het goed is voor zowel mijn gemoedsrust als die van Bertie, dat ik (tijdelijk) hier op Bovenwegen zit.
Wo 15-3:
Vannacht geen toiletbezoek, maar daardoor was de aandrang vanochtend uiteraard wel wat hoger. Toevallig had ik op dinsdag toch maar om een urinaal gevraagd en tijdens de wachttijd na het bellen hield ik die voor de zekerheid maar in de aanslag. Er kwamen - zoals bij mij gebruikelijk - echter niet meer dan een paar druppeltjes eruit, maar dus wel keurig opgevangen. En als het dan toch nog niet kwam, dan konden we eerst nog wel even wassen, want dat voorkomt een extra rit in die vermaledijde tillift. Maar toen ik na de wasbeurt eenmaal daarin 'stond' (lees: hing) was er geen houden meer aan. De verpleegkundige deed nog een wanhopige poging om het op te vangen in het urinaal, maar dat slaagde maar ten dele en het gros belandde toch nog op de vloer. Gelukkig hadden we mijn broek nog niet omhoog getrokken, waardoor die de dans, of liever gezegd: de douche, ontsprong en een nieuwe verkleedpartij gelukkig niet nodig was. (Een vriend had al eens gezegd dat staande plassen beter was. Gezien de hoeveelheid die eruit kwam denk ik dat hij gelijk heeft).
De verkiezingen leverden voor een deel toch weer een verrassend beeld op. De debatten zijn voorbij, dus moet ik vanaf nu een ander vermaak gaan zoeken. Wellicht ga ik toch nog een keer aan lezen toekomen of krijgen mijn songteksten nog een update.
Do 16-3:
Vannacht gedroegen mijn spierspasmen zich anders dan daarvoor. Ze beperkten zich niet langer tot mijn benen, maar ook het onderste deel van mijn romp ging plotseling vrolijk meedoen. Vraag is hoe dit nu weer geïnterpreteerd moet worden. Van hetgeen ik ervan begrepen heb worden spierspasmen veroorzaakt door spanning in de spieren of pezen. Deze veroorzaken een signaal dat via de zenuwen naar de hersenen gestuurd wordt. Als de zenuwen bekneld zijn komt het signaal echter niet aan en neutraliseren de hersenen dit signaal dus ook niet en dan ontstaat dus de spastische beweging. Zou het zo kunnen zijn dat het signaal van de spieren nu iets verder komt dan voorheen en dat er dus al iets meer ruimte is ontstaan rondom het ruggenmerg onderin mijn rug? Dat zou mooi zijn, maar of mijn theorie klopt moet ik nog proberen te verifiëren.
Vandaag stond de eerste CT scan gepland sinds de start van de immuuntherapie. En wederom ontstonden er problemen met de taxi. Bleek die onderweg te zijn naar mijn huisadres Couwenhoven i.p.v. naar Bovenwegen. Ik begon al te twijfelen toen de taxi er om 10:15 nog niet was en een telefoontje bevestigde mijn intuïtie. Kreeg ik meteen een preek dat ik niet op Bovenwegen geregistreerd stond en dat ik daar dus ook niet opgehaald mocht worden. Uiteindelijk bleek dat uiteraard wel mogelijk, mits ik plechtig beloofde om dat met terugwerkende kracht te regelen met Achmea. Toen ik uiteindelijk met enige vertraging in het busje zat bleek de bestemming het UMC te zijn, terwijl ik bij het reserveren duidelijk had aangegeven dat ik naar het WKZ moest. De chauffeur deed niet zo moeilijk en zette me keurig bij het WKZ af. Toen ik echter voor de terugrit belde leek het er even op dat ze zouden weigeren me van WKZ naar Bovenwegen te brengen, omdat nu geen van beide adressen bij de centrale geregistreerd stonden en zij die ritten daarom niet konden declareren (tenzij ik contant zou betalen, maar dat zou aardig in de papieren lopen, klonk het zeer dreigend. Vandaar de blogtitel van Pink Floyd). Na enige ruggespraak bleek de rit toch toegestaan maar alleen en nogmaals onder de conditie dat ik direct vanmiddag met Achmea zou gaan regelen dat ik ook een machtiging kreeg voor de andere adressen.
De CT-scan zelf verliep overigens soepeltjes. Er stond bij binnenkomst al keurig een passieve tillift klaar (daar had ik vooraf ook al over gebeld) en ik werd redelijk comfortabel opgetakeld en op de CT-tafel gelegd. En na afloop werd ik ook weer keurig recht in de rolstoel terug gezet. Klasse!
Bij mijn terugkomst op de afdeling liep er meteen iemand mee naar mijn kamer om mijn medisch dossier te bespreken. Daarin stonden de ontwikkelingen en vorderingen tot nu toe. Stond er echter in mijn zorgcontract nog een streefdatum van ontslag van 11 april, in mijn medisch dossier stond nu: 'Dhr heeft eerste lijns verblijf indicatie voor 3 maanden'. Duidelijke taal. En wel even slikken, maar wel realistisch.
Omdat ik vanochtend niet kon deelnemen aan de groepsles fysiotherapie ben ik vanmiddag na de lunch de - nagenoeg verlaten - fitnesszaal ingegaan. Ik ging vooral om te fietsen en ik had nu dus de gelegenheid om iets langer te fietsen, t.w. 2x 10 minuten. De analyses wezen wel uit dat ik tijdens de tweede serie minder kracht en energie kon leveren dan tijdens de eerste, maar dat was nieg al te verrassend. Ook positief was dat ik zelfstandig mijn voeten uit de trappers kon krijgen, waarna ik ook eenvoudig de handbike kon instellen en gebruiken.
Na deze inspanning ben ik aan het bellen geslagen met Achmea. Kennelijk was het erg complex, want het had behoorlijk wat voeten in aarde voordat ze het geregeld hadden zoals het in mijn ogen moest zijn.
Het laatste nieuws m.b.t. de actieve tillift hier op Bovenwegen. Omdat mijn voeten - vooral in het begin - af en toe nogal spastisch reageerden en dan van het voetenplateau schoven, hadden we als wapen de broekriem geïntroduceerd, die als extraatje om de enkels ging (terwijl de kuiten al volgens protocol vastgezet waren). Probleem opgelost ... totdat de functie om de u-vormige poten (te vergelijken met de twee tanden van een vorkheftruck) wijder en in een v-vorm te zetten (om de wielen van de rolstoel heen) het begaf. Inmiddels was er al een reserve apparaat aangerukt en ik zag vanochtend een monteur bij de defecte versie staan. We zagen het meteen en het bleek slechts een kleinigheidje: het stekkertje naar de poten bleek los te zitten, ongetwijfeld a.g.v. het feit dat de riem steeds óm het snoertje werd gespannen en daardoor het snoer én de stekker onder spanning kwamen te staan. Een belangrijk aandachtspuntje vanaf nu is dus om de riem tussen de paal en het snoertje door te halen.
dinsdag 14 maart 2017
Ma 13-3-2017 Nachtzuster
Zo 5-3:
Gisterenavond laat kwam dé nachtzuster (de blogtitel is van Doe Maar) mijn kamer op en vertelde met een glimlach dat ze me - indien nodig en eventueel met hulp - opnieuw naar het toilet zou brengen. Wel, vannacht was het een keer niet nodig.
In de ochtend verwachtte ik mijn moeder en schoonmoeder, maar ook mijn zwager en schoonzus, die ik al lang niet meer gezien had, schoven onverwacht aan, net als mijn eigen kroost. Het werd dus een gezellige drukte. Ik was wel blij dat ik de boot even had afgehouden v.w.b. ander bezoek.
's Avonds naar het verkiezingsdebat op RTL gekeken. Ik vind dat soort programma's bijzonder vermakelijk. Ik word ook steeds minder een zwevende kiezer, maar mijn huidige voorkeur zou ik twee maanden geleden nog als onwaarschijnlijk hebben bestempeld.
Ma 6-5:
Vannacht was er wel een ritje naar het toilet nodig. Het ging probleemloos en dé nachtzuster was helemaal in haar nopjes ermee.
Vanochtend belde ik rond 8:15 om uit bed gehaald te worden in de verwachting dat ik dan wel tot 9:00 zou kunnen sluimeren, maar ditmaal zat ik om 8:45 al spic en span in de rolstoel.
Om 11:30 had ik fysiotherapie en wederom konden mijn benen - zij het nog steeds met moeite - de trappers zelfstandig ronddraaien met een 'indrukwekkend' tempo van wel 11 omw/min.
Daarna kwam de ergotherapeute beoordelen hoe ik in de tillift vervoerd werd, m.n. vanwege het feit dat mijn voeten tijdens het omlaag en het omhoog trekken van de broek een nogal eigenzinnig leven leiden. Uiteindelijk had ze ook geen betere oplossing dan de broekriem die mijn voeten op het plateau houdt en waar de verpleging erg blij mee is.
Vanmiddag had ik een medebewoner beloofd om een potje Yatzee met hem te spelen. Daar tussendoor hebben we vooral veel gekletst, wel gezellig dus, maar wat een ouwehoer is hij, onvoorstelbaar. In de avond ben ik - om te integreren - nog even aangeschoven bij het activiteitenuurtje van Bertie.
Di 7-3 en wo 8-3:
Deze dagen heb ik vooral veel bezoek gehad. Bertie had verder mijn sportattributen (dumbels en elastische banden) mee gebracht. De meeste apparaten in de fitness ruimte zijn namelijk niet geschikt voor rolstoelgebruikers. Deze ruimte was oorspronkelijk ook vooral bedoeld voor bedrijfsfitness. Mijn borstspieren, schouders, biceps en triceps kan ik daar dus nauwelijks trainen en die kunnen maar beter zo sterk mogelijk zijn nu mijn benen het niet doen.
Do 9-3:
Vandaag moest ik weer voor behandeling naar het ziekenhuis. Ik had wel een taxi besteld, maar was vergeten expliciet te melden dat ik in een rolstoel zat. Kwam er dus een normale personenauto voorrijden ... . Wel werd er flexibel op ingesprongen en een ander busje geregeld, dat uiteraard wat later was, maar dat ook al andere passagiers gepland had en daarvoor een flinke omweg moest maken via Den Dolder en Bilthoven. Ik was dus ruim een half uur te laat en dat had ook impact op de rest van mijn schema, waardoor ik uiteindelijk pas rond 18:00 de dagbehandeling verliet.
Bij de oncoloog, ditmaal een vervangende assistent-arts, meldde ik dat ik in Bovenwegen zat vanwege functieverlies in mijn benen, maar dat dit laatste toch ook wel in de lijn der verwachtingen lag. Ze vroeg of er ooit gesproken was over het operatief verwijderen van de uitzaaiingen. Het antwoord was 'nee', maar dat lijkt me ook best wel een riskante ingreep, waar ik niet direct enthousiast over word. Omdat het bloed verder goed was kon ik door naar de dagbehandeling, waar ze me wisten te melden dat ik dexamethason (soort prednison) voorgeschreven gekregen had. Ik wist daar niets van en was daar ook niet zo blij mee, gezien de recente ervaringen daarmee in de periode september-november rondom de laatste bestralingen. Uiteindelijk kwam de assistent-arts zelf naar boven om uit te leggen dat dit besloten was na ruggespraak met een andere arts. Ik gaf aan dat het mijn voorkeur had om eerst te stoppen met het supplement dat mijn immuunsysteem moet stimuleren (extract van 7 paddestoelen). Daar ging ze mee akkoord.
Op de dagbehandeling werd ik overigens met een passieve tillift in een bed gehesen. Dat was wel een gedoe om me daarin vast te maken, maar het was aanmerkelijk comfortabeler dan de actieve tillift op Bovenwegen. Het zou alleen niet zo handig zijn om me daarmee op een toilet te zetten, maar dat was ook niet aan de orde. Maar ook het terugzetten in de rolstoel bleek minder gemakkelijk, waardoor ik enigszins onderuit gezakt daarin terecht kwam. Iedere poging om dat te corrigeren leidde tot sterke spierspasmen in mijn hamstrings, die me weer terug trokken in de onderuitgezakte houding. Daar had ik behoorlijk veel last van op de weg naar de uitgang, maar vooral ook in het busje. Het was een opluchting toen ik na terugkomst direct naar het toilet kon en weer rechtop terug in de rolstoel gezet werd.
Vr 10-3 en za 11-3:
Vrijdag was een rustige dag zonder opmerkelijke gebeurtenissen. Op zaterdagochtend besloot ik om eens een keer niet op mijn kamer te eten, maar om dat in de huiskamer te doen. Dit om wat meer contact te krijgen met de andere bewoners van de afdeling. En dat beviel wel, dus dat ga ik vaker doen. In de middag kreeg ik bezoek waarmee we buiten geluncht hebben, hoewel het nog best fris was als de zon even weg was.
Zo 12-3:
Vannacht had ik rond 6:00 plotseling erg veel last van spierspasmen. Meestal weet ik me dan wel zodanig te ontspannen dat dit vermindert, maar nu lukte dat niet. Toen ik het licht even aandeed werd de reden daarvan duidelijk: mijn benen waren zelfstandig aan het kuieren geslagen en hingen inmiddels buiten het bed. Met hulp van de nachtverpleging werd de boel weer binnenboord gehesen en de achterkant van het hekwerk omhoog gezet.
Ook vandaag weer behoorlijk veel bezoek gehad, waardoor ik minder gemakkelijk mijn rust pak. Eigenlijk iets teveel van het goede dus. Ik heb met Bertie afgesproken om bezoek te beperken tot 1x per dag (en dan tel ik mijn eigen gezin ëniet mee).
Ik ben toch aan het twijfelen geslagen m.b.t de Dexamethason. Het zou het ontstekingsvocht in mijn rug sneller afvoeren. Na het lezen van de bijsluiter was de reactie in eerste instantie toch maar: niet doen, maar 's avonds ben ik toch overstag gegaan vanwege de pijn in mijn rug en de heftigheid van de spasmen in met name mijn rechter hamstring. Maar wel te beginnen met een lage dosis van 2mg per dag. (Na de bestraling in november heb ik een week lang zelfs op 12mg gezeten).
Ma 13-3:
De dexamethason doet meteen al zijn werk. Vroeger dan gewoonlijk werd ik 's nachts wakker met een behoorlijke plasdrang, en - zoals ik inmiddels uit ervaring weet - snel bellen betekent niet per definitie een snelle reactie van de ene persoon in de verpleging, die 30 bewoners moet bedienen. Tegen de tijd dat ik vanuit de tillift op de wc-pot werd gemikt was er toch al wel een druppeltje ontsnapt. Vervolgens kon ik moeilijk de slaap vatten en besloot ik maar wat muziek op de koptelefoon te zetten, maar ook dat hielp niet echt.
Vroeg in de ochtend, net tijdens de overdracht van de diensten had ik opnieuw sterke aandrang. Omdat het nu nog langer duurde ging het al mis vóór de landing op de pot en werd de gebruikelijke wasbeurt op bed noodgedwongen verplaatst naar het toilet. Met dank aan de dexamethason dus.
Vanochtend heb ik met de ergo- en fysiotherapeute geoefend met de zogenaamde glijplank om van de rolstoel naar bed en weer terug te bewegen. De glijplank is gewoon een gladgeschuurde en gelakte plaat multiplex, die aan de uiteinden qua dikte taps toeloopt. Het idee is dat je die plank onder je billen wurmt en vervolgens daarover naar het andere object glijdt, dat bij voorkeur op een vergelijkbare hoogte of lager staat. Tot nu toe hebben we ons beperkt tot de overgang van rolstoel naar bed en vice versa, naar het toilet is een graadje moeilijker en dus voor later. De bedoeling was dat ik in de avond en ochtend ook op die manier in en uit bed zou komen, maar dat bleek nog knap lastig voor de verpleging. (Het op die manier in bed gelegd worden door twee leuke jonge vrouwen was overigens geen straf en prikkelend voor de fantasie, hahaha ... ).
Gisterenavond laat kwam dé nachtzuster (de blogtitel is van Doe Maar) mijn kamer op en vertelde met een glimlach dat ze me - indien nodig en eventueel met hulp - opnieuw naar het toilet zou brengen. Wel, vannacht was het een keer niet nodig.
In de ochtend verwachtte ik mijn moeder en schoonmoeder, maar ook mijn zwager en schoonzus, die ik al lang niet meer gezien had, schoven onverwacht aan, net als mijn eigen kroost. Het werd dus een gezellige drukte. Ik was wel blij dat ik de boot even had afgehouden v.w.b. ander bezoek.
's Avonds naar het verkiezingsdebat op RTL gekeken. Ik vind dat soort programma's bijzonder vermakelijk. Ik word ook steeds minder een zwevende kiezer, maar mijn huidige voorkeur zou ik twee maanden geleden nog als onwaarschijnlijk hebben bestempeld.
Ma 6-5:
Vannacht was er wel een ritje naar het toilet nodig. Het ging probleemloos en dé nachtzuster was helemaal in haar nopjes ermee.
Vanochtend belde ik rond 8:15 om uit bed gehaald te worden in de verwachting dat ik dan wel tot 9:00 zou kunnen sluimeren, maar ditmaal zat ik om 8:45 al spic en span in de rolstoel.
Om 11:30 had ik fysiotherapie en wederom konden mijn benen - zij het nog steeds met moeite - de trappers zelfstandig ronddraaien met een 'indrukwekkend' tempo van wel 11 omw/min.
Daarna kwam de ergotherapeute beoordelen hoe ik in de tillift vervoerd werd, m.n. vanwege het feit dat mijn voeten tijdens het omlaag en het omhoog trekken van de broek een nogal eigenzinnig leven leiden. Uiteindelijk had ze ook geen betere oplossing dan de broekriem die mijn voeten op het plateau houdt en waar de verpleging erg blij mee is.
Vanmiddag had ik een medebewoner beloofd om een potje Yatzee met hem te spelen. Daar tussendoor hebben we vooral veel gekletst, wel gezellig dus, maar wat een ouwehoer is hij, onvoorstelbaar. In de avond ben ik - om te integreren - nog even aangeschoven bij het activiteitenuurtje van Bertie.
Di 7-3 en wo 8-3:
Deze dagen heb ik vooral veel bezoek gehad. Bertie had verder mijn sportattributen (dumbels en elastische banden) mee gebracht. De meeste apparaten in de fitness ruimte zijn namelijk niet geschikt voor rolstoelgebruikers. Deze ruimte was oorspronkelijk ook vooral bedoeld voor bedrijfsfitness. Mijn borstspieren, schouders, biceps en triceps kan ik daar dus nauwelijks trainen en die kunnen maar beter zo sterk mogelijk zijn nu mijn benen het niet doen.
Do 9-3:
Vandaag moest ik weer voor behandeling naar het ziekenhuis. Ik had wel een taxi besteld, maar was vergeten expliciet te melden dat ik in een rolstoel zat. Kwam er dus een normale personenauto voorrijden ... . Wel werd er flexibel op ingesprongen en een ander busje geregeld, dat uiteraard wat later was, maar dat ook al andere passagiers gepland had en daarvoor een flinke omweg moest maken via Den Dolder en Bilthoven. Ik was dus ruim een half uur te laat en dat had ook impact op de rest van mijn schema, waardoor ik uiteindelijk pas rond 18:00 de dagbehandeling verliet.
Bij de oncoloog, ditmaal een vervangende assistent-arts, meldde ik dat ik in Bovenwegen zat vanwege functieverlies in mijn benen, maar dat dit laatste toch ook wel in de lijn der verwachtingen lag. Ze vroeg of er ooit gesproken was over het operatief verwijderen van de uitzaaiingen. Het antwoord was 'nee', maar dat lijkt me ook best wel een riskante ingreep, waar ik niet direct enthousiast over word. Omdat het bloed verder goed was kon ik door naar de dagbehandeling, waar ze me wisten te melden dat ik dexamethason (soort prednison) voorgeschreven gekregen had. Ik wist daar niets van en was daar ook niet zo blij mee, gezien de recente ervaringen daarmee in de periode september-november rondom de laatste bestralingen. Uiteindelijk kwam de assistent-arts zelf naar boven om uit te leggen dat dit besloten was na ruggespraak met een andere arts. Ik gaf aan dat het mijn voorkeur had om eerst te stoppen met het supplement dat mijn immuunsysteem moet stimuleren (extract van 7 paddestoelen). Daar ging ze mee akkoord.
Op de dagbehandeling werd ik overigens met een passieve tillift in een bed gehesen. Dat was wel een gedoe om me daarin vast te maken, maar het was aanmerkelijk comfortabeler dan de actieve tillift op Bovenwegen. Het zou alleen niet zo handig zijn om me daarmee op een toilet te zetten, maar dat was ook niet aan de orde. Maar ook het terugzetten in de rolstoel bleek minder gemakkelijk, waardoor ik enigszins onderuit gezakt daarin terecht kwam. Iedere poging om dat te corrigeren leidde tot sterke spierspasmen in mijn hamstrings, die me weer terug trokken in de onderuitgezakte houding. Daar had ik behoorlijk veel last van op de weg naar de uitgang, maar vooral ook in het busje. Het was een opluchting toen ik na terugkomst direct naar het toilet kon en weer rechtop terug in de rolstoel gezet werd.
Vr 10-3 en za 11-3:
Vrijdag was een rustige dag zonder opmerkelijke gebeurtenissen. Op zaterdagochtend besloot ik om eens een keer niet op mijn kamer te eten, maar om dat in de huiskamer te doen. Dit om wat meer contact te krijgen met de andere bewoners van de afdeling. En dat beviel wel, dus dat ga ik vaker doen. In de middag kreeg ik bezoek waarmee we buiten geluncht hebben, hoewel het nog best fris was als de zon even weg was.
Zo 12-3:
Vannacht had ik rond 6:00 plotseling erg veel last van spierspasmen. Meestal weet ik me dan wel zodanig te ontspannen dat dit vermindert, maar nu lukte dat niet. Toen ik het licht even aandeed werd de reden daarvan duidelijk: mijn benen waren zelfstandig aan het kuieren geslagen en hingen inmiddels buiten het bed. Met hulp van de nachtverpleging werd de boel weer binnenboord gehesen en de achterkant van het hekwerk omhoog gezet.
Ook vandaag weer behoorlijk veel bezoek gehad, waardoor ik minder gemakkelijk mijn rust pak. Eigenlijk iets teveel van het goede dus. Ik heb met Bertie afgesproken om bezoek te beperken tot 1x per dag (en dan tel ik mijn eigen gezin ëniet mee).
Ik ben toch aan het twijfelen geslagen m.b.t de Dexamethason. Het zou het ontstekingsvocht in mijn rug sneller afvoeren. Na het lezen van de bijsluiter was de reactie in eerste instantie toch maar: niet doen, maar 's avonds ben ik toch overstag gegaan vanwege de pijn in mijn rug en de heftigheid van de spasmen in met name mijn rechter hamstring. Maar wel te beginnen met een lage dosis van 2mg per dag. (Na de bestraling in november heb ik een week lang zelfs op 12mg gezeten).
Ma 13-3:
De dexamethason doet meteen al zijn werk. Vroeger dan gewoonlijk werd ik 's nachts wakker met een behoorlijke plasdrang, en - zoals ik inmiddels uit ervaring weet - snel bellen betekent niet per definitie een snelle reactie van de ene persoon in de verpleging, die 30 bewoners moet bedienen. Tegen de tijd dat ik vanuit de tillift op de wc-pot werd gemikt was er toch al wel een druppeltje ontsnapt. Vervolgens kon ik moeilijk de slaap vatten en besloot ik maar wat muziek op de koptelefoon te zetten, maar ook dat hielp niet echt.
Vroeg in de ochtend, net tijdens de overdracht van de diensten had ik opnieuw sterke aandrang. Omdat het nu nog langer duurde ging het al mis vóór de landing op de pot en werd de gebruikelijke wasbeurt op bed noodgedwongen verplaatst naar het toilet. Met dank aan de dexamethason dus.
Vanochtend heb ik met de ergo- en fysiotherapeute geoefend met de zogenaamde glijplank om van de rolstoel naar bed en weer terug te bewegen. De glijplank is gewoon een gladgeschuurde en gelakte plaat multiplex, die aan de uiteinden qua dikte taps toeloopt. Het idee is dat je die plank onder je billen wurmt en vervolgens daarover naar het andere object glijdt, dat bij voorkeur op een vergelijkbare hoogte of lager staat. Tot nu toe hebben we ons beperkt tot de overgang van rolstoel naar bed en vice versa, naar het toilet is een graadje moeilijker en dus voor later. De bedoeling was dat ik in de avond en ochtend ook op die manier in en uit bed zou komen, maar dat bleek nog knap lastig voor de verpleging. (Het op die manier in bed gelegd worden door twee leuke jonge vrouwen was overigens geen straf en prikkelend voor de fantasie, hahaha ... ).
zaterdag 4 maart 2017
Za 4-3-2017 Elevation
Vr 3-3:
Gisterenavond laat kwam de verpleegster van de nachtdienst ongerust bij me langs met de vraag hoe we het vannacht zouden gaan doen als ik moest plassen. Ze had doorgekregen dat ik regelmatig met mijn voeten van de staplank van de tillift gleed en ik kon me haar terughoudendheid voorstellen. Het overkomt me bijna standaard dat mijn benen spastisch reageren als mijn broek na het toiletbezoek opgetrokken wordt. Ik hang daar dan als een levende worst ik de tillift en ze kunnen dan nog maar één ding (tenzij ze bizarre sadistische ideeën hebben) en dat is me terug laten zakken op de pot en met de nodige inspanning mijn voeten terugzetten op het plateau (geloof maar niet dat ik ook maar op enige manier mijn voeten kan laten meewerken) en het opnieuw proberen. Omdat mijn broek dan al aan is, gaat het bij die tweede poging eigenlijk standaard wel goed, maar de verpleegster had daar toch niet zo'n vertrouwen in. Of de uritip dan een optie zou zijn?
'Een uritip?' hoor ik jullie al denken, 'wat is dat dan weer?' Wel, de uritip is een soort condoom en dat werkt als volgt. Je plakt om te beginnen een soort van tweezijdige plakband om je piemel, doet daar het 'condoom' overheen en bindt vervolgens het hele zaakje af met nog een strook van deze plakband. Het plastic is iets dikker en minder flexibel dan bij een gewoon condoom, maar het grote verschil is toch wel het gaatje aan de voorkant. Dit 'condoom' is namelijk niet bedoeld om iets tegen te houden, maar juist om iets door te laten en jullie raden het vast al: het plasje. Aan het plasgaatje bevestig je een slangetje dat naar een katheterzak gaat en die kan een aardig plasje opvangen, tot wel 2 liter. Het verschil met een normaal katheter (ballonnetje in de blaas en slangetje door je plasbuis) is dat je om te plassen wel zelf de druk moet zetten. Ik had de uritip van dinsdag op woensdag al om gehad en op een of andere manier werkt dat niet bij mij. Ook al voelde ik aandrang, als ik lig komt er echter geen druppel uit. (Hetzelfde probleem heb ik bij een urinaal, dus het zal wel tussen mijn oren zitten). Het effect van de uritip was wel dat ik bijna 3 uur lang doorlopend spierspasmen had en geen oog meer geslapen had. Dus: 'Nee, de uritip was geen optie!'. Ik zou wel proberen om mijn plasje op te houden.
Dat lukte eigenlijk ook redelijk eenvoudig tot de ochtend, maar om 7:45 vond ik het toch wel tijd om te bellen. Er kwam na pakweg 20 minuten een verpleegster van de dagdienst vertellen dat ze bezig was met een andere patiënt en 'straks' zou terugkomen. Om 9:00 nog maar een keer gebeld en uiteinfelijk werd ik om 9:45 eerst gewassen en daarna pas naar het toilet geholpen. Van dit soort info zal mijn oncoloog niet blij worden ... . Maar voor de rest is het personeel hartstikke lief en aardig hoor.
Om 14:30 mocht ik me weer bij de fitness ruimte melden. Na oefeningen voor de rug werd ik weer op de 'fiets' gezet door een collega van mijn fysiotherapeute. Die navigeerder toch net iets anders door het menu, wardoor het apparaat zich iets anders gedroeg. Na amper 3 van de 8 minuten hield de motorische ondersteuning er namelijk mee op en moest ik het op eigen muzenkracht doen. Met een uiterste krachtsinspanning haalde ik een wattage van 1 bij ongeveer 11 omwentelingen per minuut. Indrukwekkend, nietwaar? Hoe dan ook, ik verbaasde in ieder geval mezelf en was alweer dolgelukkig met het feit dat ik progressie toonde.
Ik vergeet bijna te vertellen dat ik vandag opnieuw niet te klagen had over belangstelling. Het bezoek is zelfs zo veelvuldig, dat ik nog nauwelijks de tijd heb gehad om kennis te maken met de andere bewoners. En komend weekend wordt het al niet veel anders. Op ervaringen met de medebewoners à la Hendrik Groen moeten jullie dus nog even wachten.
Za 4-3:
Vannacht moest ik naar het toilet. Ik vreesde al dat dezelfde nachtzuster dienst zou hebben als de nacht ervoor ... en inderdaad. Meteen ontstond ook de discussie dat ze me niet alleen in de tillift ging vervoeren, dus ik moest maar op het urinaal of de uritip. Gelukkig wist ik haar ervan te overtuigen dat dit bij mij echt niet werkte, maar ze bleef bij haar standpunt dat ze het niet alleen ging doen, dus ze zou bellen met een andere afdeling en daarvan zou dan afhangen of ik naar het toilet kon. Gelukkig kwamer er hulptroepen en op een gegeven moment stonden ze zelfs met zijn drieën aan me te trekken en dat vond ik toch ook wel weer een beetje overdreven. Toen ik weer in bed lag, moest ze toch toegeven dat het minder eng was geweest dan ze had gevreesd. De blogtitel van U2 refereert aan de tillift.
De wachttijd in de ochtend was ditmaal gelukkig een stuk korter dan de dag hiervoor. Maar de slotsom is toch wel dat het opstaan - net als thuis - behoorlijk tijdrovend blijft. Het is even niet anders.
Buiten bezoek had ik vandaag geen andere activiteiten. Met het WK Schaatsen Allround op tv vond ik dateigenlijk ook niet zo erg. Morgen moet Bertie maar mijn dumbels en elastische banden meebrengen om tussendoor wat extra te kunnen trainen met mijn bovenlijf. Mijn onderlijf voelt momenteel als volledig verlamd aan, behalve tijdens de spastischd spiertrekkingen, want dan tonen ze juist een enorme - maar vooralsnog oncontroleerbare - kracht.
Ik weet niet of ik het al geschreven heb, maar doordat ik hier in Bovenwegen nu hulp krijg bij de handelingen, die thuis steevast tot frustraties leidden, ben ik ook weer rustiger aan het worden. Ik denk dat dit ook terug te herkennen is in mijn schrijfstijl. Ook knap dat mijn engel Bertie in die moeilijke tijd met volle toewijding voor me is blijven zorgen. En dat doet ze nog steeds nu ik hier zit. Waar ik zoveel liefde aan verdiend heb ... ?
Gisterenavond laat kwam de verpleegster van de nachtdienst ongerust bij me langs met de vraag hoe we het vannacht zouden gaan doen als ik moest plassen. Ze had doorgekregen dat ik regelmatig met mijn voeten van de staplank van de tillift gleed en ik kon me haar terughoudendheid voorstellen. Het overkomt me bijna standaard dat mijn benen spastisch reageren als mijn broek na het toiletbezoek opgetrokken wordt. Ik hang daar dan als een levende worst ik de tillift en ze kunnen dan nog maar één ding (tenzij ze bizarre sadistische ideeën hebben) en dat is me terug laten zakken op de pot en met de nodige inspanning mijn voeten terugzetten op het plateau (geloof maar niet dat ik ook maar op enige manier mijn voeten kan laten meewerken) en het opnieuw proberen. Omdat mijn broek dan al aan is, gaat het bij die tweede poging eigenlijk standaard wel goed, maar de verpleegster had daar toch niet zo'n vertrouwen in. Of de uritip dan een optie zou zijn?
'Een uritip?' hoor ik jullie al denken, 'wat is dat dan weer?' Wel, de uritip is een soort condoom en dat werkt als volgt. Je plakt om te beginnen een soort van tweezijdige plakband om je piemel, doet daar het 'condoom' overheen en bindt vervolgens het hele zaakje af met nog een strook van deze plakband. Het plastic is iets dikker en minder flexibel dan bij een gewoon condoom, maar het grote verschil is toch wel het gaatje aan de voorkant. Dit 'condoom' is namelijk niet bedoeld om iets tegen te houden, maar juist om iets door te laten en jullie raden het vast al: het plasje. Aan het plasgaatje bevestig je een slangetje dat naar een katheterzak gaat en die kan een aardig plasje opvangen, tot wel 2 liter. Het verschil met een normaal katheter (ballonnetje in de blaas en slangetje door je plasbuis) is dat je om te plassen wel zelf de druk moet zetten. Ik had de uritip van dinsdag op woensdag al om gehad en op een of andere manier werkt dat niet bij mij. Ook al voelde ik aandrang, als ik lig komt er echter geen druppel uit. (Hetzelfde probleem heb ik bij een urinaal, dus het zal wel tussen mijn oren zitten). Het effect van de uritip was wel dat ik bijna 3 uur lang doorlopend spierspasmen had en geen oog meer geslapen had. Dus: 'Nee, de uritip was geen optie!'. Ik zou wel proberen om mijn plasje op te houden.
Dat lukte eigenlijk ook redelijk eenvoudig tot de ochtend, maar om 7:45 vond ik het toch wel tijd om te bellen. Er kwam na pakweg 20 minuten een verpleegster van de dagdienst vertellen dat ze bezig was met een andere patiënt en 'straks' zou terugkomen. Om 9:00 nog maar een keer gebeld en uiteinfelijk werd ik om 9:45 eerst gewassen en daarna pas naar het toilet geholpen. Van dit soort info zal mijn oncoloog niet blij worden ... . Maar voor de rest is het personeel hartstikke lief en aardig hoor.
Om 14:30 mocht ik me weer bij de fitness ruimte melden. Na oefeningen voor de rug werd ik weer op de 'fiets' gezet door een collega van mijn fysiotherapeute. Die navigeerder toch net iets anders door het menu, wardoor het apparaat zich iets anders gedroeg. Na amper 3 van de 8 minuten hield de motorische ondersteuning er namelijk mee op en moest ik het op eigen muzenkracht doen. Met een uiterste krachtsinspanning haalde ik een wattage van 1 bij ongeveer 11 omwentelingen per minuut. Indrukwekkend, nietwaar? Hoe dan ook, ik verbaasde in ieder geval mezelf en was alweer dolgelukkig met het feit dat ik progressie toonde.
Ik vergeet bijna te vertellen dat ik vandag opnieuw niet te klagen had over belangstelling. Het bezoek is zelfs zo veelvuldig, dat ik nog nauwelijks de tijd heb gehad om kennis te maken met de andere bewoners. En komend weekend wordt het al niet veel anders. Op ervaringen met de medebewoners à la Hendrik Groen moeten jullie dus nog even wachten.
Za 4-3:
Vannacht moest ik naar het toilet. Ik vreesde al dat dezelfde nachtzuster dienst zou hebben als de nacht ervoor ... en inderdaad. Meteen ontstond ook de discussie dat ze me niet alleen in de tillift ging vervoeren, dus ik moest maar op het urinaal of de uritip. Gelukkig wist ik haar ervan te overtuigen dat dit bij mij echt niet werkte, maar ze bleef bij haar standpunt dat ze het niet alleen ging doen, dus ze zou bellen met een andere afdeling en daarvan zou dan afhangen of ik naar het toilet kon. Gelukkig kwamer er hulptroepen en op een gegeven moment stonden ze zelfs met zijn drieën aan me te trekken en dat vond ik toch ook wel weer een beetje overdreven. Toen ik weer in bed lag, moest ze toch toegeven dat het minder eng was geweest dan ze had gevreesd. De blogtitel van U2 refereert aan de tillift.
De wachttijd in de ochtend was ditmaal gelukkig een stuk korter dan de dag hiervoor. Maar de slotsom is toch wel dat het opstaan - net als thuis - behoorlijk tijdrovend blijft. Het is even niet anders.
Buiten bezoek had ik vandaag geen andere activiteiten. Met het WK Schaatsen Allround op tv vond ik dateigenlijk ook niet zo erg. Morgen moet Bertie maar mijn dumbels en elastische banden meebrengen om tussendoor wat extra te kunnen trainen met mijn bovenlijf. Mijn onderlijf voelt momenteel als volledig verlamd aan, behalve tijdens de spastischd spiertrekkingen, want dan tonen ze juist een enorme - maar vooralsnog oncontroleerbare - kracht.
Ik weet niet of ik het al geschreven heb, maar doordat ik hier in Bovenwegen nu hulp krijg bij de handelingen, die thuis steevast tot frustraties leidden, ben ik ook weer rustiger aan het worden. Ik denk dat dit ook terug te herkennen is in mijn schrijfstijl. Ook knap dat mijn engel Bertie in die moeilijke tijd met volle toewijding voor me is blijven zorgen. En dat doet ze nog steeds nu ik hier zit. Waar ik zoveel liefde aan verdiend heb ... ?
vrijdag 3 maart 2017
Do 2-3-2017 People Gotta Move
Di 28-2:
Ik heb redelijk goed geslapen, maar de ochtend begint emotioneel. Is het vandaag mijn definitieve afscheid van het huis waarin ik bijna 21 jaar gewoond heb, waar mijn kinderen volwassen zijn geworden, waar ik lief en leed met Bertie heb gedeeld, waar we tijdens de zomers regelmatig met vele buren hebben gebarbequed, dat mijn uitvalsbasis was voor vele mooie mountainbiketochten, waar ik met plezier muziek heb gemaakt, waar ik mijn eerste gedichten heb geschreven en waar mijn finale muziekproject nog voltooid zou moeten worden ... etc. Zoals de blogtitel van Gino Vanelli suggereert, mensen moeten in beweging blijven (hoewel hij wellicht toch iets anders bedoelde).
Er is niet al te veel tijd om hier al te lang bij stil te staan, want we worden om 11:00 op Bovenwegen verwacht. Om 10:15 komen Imke en Rense binnen, die helpen met de verhuizing van een hele lijst van spullen, inclusief mijn Relaxfauteuil.
De auto inkomen blijkt opnieuw een crime en uiteindelijk besluit Rense mij maar gewoon met brute kracht erin te tillen (mijn dochter Imke is in goede - en vooral sterke - handen bij hem). Aangekomen bij het 4-sterren verzorghotel Bovenwegen, gelegen aan de rand van het lommerrijke Zeister bos, is het uitstappen een kwestie van mikken en laten vallen in de rolstoel. Door een vriendelijke gastvrouw worden we verwelkomd en vervolgens naar mijn kamer geleid, waar we een kop koffie krijgen aangeboden. (Het adres is Heideweg 2 in Zeist, afdeling Mondriaan, kamer 1.28).
De kamer op de revalidatieafdeling is niet groot, maar voor mij alleen ruim genoeg, met een ruime ingebouwde kast, een zitje met twee stoelen en een tafel, een wastafel met ruimte voor een koffiezetapparaat en enkele andere spullen en een ladekastje bij het bed. Het is even schuiven om een indeling te krijgen die naar mijn zin (en die van het personeel) is.
In de middag komt de fysiotherapeute langs, die me direct een betere rolstoel bezorgd. Wel een stuk zwaarder, maar ook comfortabeler en waar ik niet zo in weg zak. Daarnaadt worden er twee tilliften uitgeprobeerd, waarvan er maar eentje werkt, ook al ervaar ik deze als een martelwerktuig. Later krijg ik ook nog bezoek van een afdelingsarts, die waarneemt voor zijn collega die met vakantie is. Helaas, want deze antroposofische arts blijkt de nodige affiniteit te hebben met onze levenswijze en een bijzonder prettige gesprekspartner te zijn.
's Avonds hebben Bertie en ik (na haar 'werk' als gastvrouw - spelletje pim-pam-pet) een gesprek met een verpleegkundige, die Bertie goed kende. Zij had de instelling van: 'we gaan ervoor zorgen dat de transfers beter gaan, evt met glijplanken, opdat je z.s.m. weer terug naar huis kan'. Na dat gesprek hadden we toch een optimistischer gevoel dan toen we hier vanochtend naar toe kwamen met het gevoel: 'weer een flinke stap achteruit, die we never nooit meer vooruit kunnen zetten (laatste voorportaal voordat ... ?)'. Na dat gesprek had ik weer het idee dat dit toch best wel eens een tijdelijk verblijf zou kunnen zijn.
Al met al dus een enerverende dag.
Wo 1-3:
Vandaag heb ik de formele intake gehad bij fysiotherapeute en daarna nog even de fitness ruimte in. Daar ben ik op een 'fiets' met ondersteuning gezet. Trappen vanuit de rolstoel waarbij een motortje de trappers ronddraait. Dan maak je in ieder geval de beweging. Helaas constateerde de fiets dat mijn trapbijdrage 0 bedroeg, mooier kon ie het niet maken.
Vervolgens heb ik rondgeneusd in de 'bibliotheek' om een wat leuker boek te selecteren dan die ikzelf had meegenomen. De keuze viel op een Nicci French. Hier werd ik gevonden door een vriendin van Bertie, die ook bij de Warande stichting (waar Bovenwegen onder valt) werkt en die een zorgcontract voor mij bij zich had (of ik onderaan bij het kruisje wilde tekenen, nadat ik alles rustig had doorlezen).
Na de lunch in de Brasserie met Bertie en Renske werd ik door de stagiaire van de fysio opgehaald om nog enkele minuten te handfietsen op eenzelfde (hybride) apparaat als de 'fiets' in de fitnesszaal. Het apparaat bij de ingang van de afdeling heeft als extra een beeldscherm, dat een fietstocht door een Nederlandse stad (in dit geval was het Utrecht) simuleert.
Do 2-3:
Ik had sinds zaterdag niet meer gepoept, dus het werd tijd voor extra maatregelen bovenop de zakjes Movicolon, die ik al aan het nemen was. Ik was er inmiddels ook wel achter dat de tillift niet bepaald bevorderlijk was voor het poepen en plassen. Ik word namelijk vanuit de lift op de wc-pot gezet terwijl mijn onderbenen nog vastgeriemd zijn aan de lift. Hierdoor staan de knieën tegen elkaar en worden alle uitgangen als het ware dichtgedrukt. Het leek me wel handig om dat dan ook maar meteen aan te passen. Het was nog wel nodig om een miniklisma in te spuiten, maar daarna kwam de boel gelukkig eindelijk op gang.
Na het ontbijt werd ik opgehaald door de fysiotherapeute die me meenam naar de fitnesszaal. Daar heb ik enkele oefeningen voor de rug gedaan en werd ik opnieuw en nu iets langer op de 'fiets' gezet. Vandaag kon ik voor mijn gevoel zelfs een beetje meetrappen en dat was warempel ook wat het apparaat registreerde.
Terug bij mijn kamer had ik opnieuw ontlasting, dus de 'stop' leek eruit te zijn. Hopelijk dat het zo blijft. Vervolgens werd ik gebeld door de huisarts, die nog niet wist dat ik verhuisd was. Ze vond me opvallend monter klinken en nu ik eenmaal hier ben, probeer ik er uiteraard ook maar het beste van te maken.
Door dit alles had ik een redelijk late lunch op mijn kamer en viel die daardoor samen met een gepland telefoontje van een vriendin. Ik kon haar wel vertellen hoe de situatie hier was, maar vervolgens kwam het volgende bezoek alweer binnen. Helaas een beetje rommelig allemaal, maar ik heb niet alles in de hand.
Na het bezoek toch maar even op bed gaan liggen (via de tillift) om wat rust te nemen. Maar pas nadat Bertie 's avond het diner had gebracht en weer weg was voor een andere afspraak ben ik nog even het bed uit geweest. Vanwege de wisselingen van diensten was het echter wel prettig als ik ruim voor 22:30 weer in bed zou liggen. Jammer dat ik zo afhankelijk ben.
Ik heb ook nog naar het zorgcontract gekeken en dat loopt tot 11 april!
Ik heb redelijk goed geslapen, maar de ochtend begint emotioneel. Is het vandaag mijn definitieve afscheid van het huis waarin ik bijna 21 jaar gewoond heb, waar mijn kinderen volwassen zijn geworden, waar ik lief en leed met Bertie heb gedeeld, waar we tijdens de zomers regelmatig met vele buren hebben gebarbequed, dat mijn uitvalsbasis was voor vele mooie mountainbiketochten, waar ik met plezier muziek heb gemaakt, waar ik mijn eerste gedichten heb geschreven en waar mijn finale muziekproject nog voltooid zou moeten worden ... etc. Zoals de blogtitel van Gino Vanelli suggereert, mensen moeten in beweging blijven (hoewel hij wellicht toch iets anders bedoelde).
Er is niet al te veel tijd om hier al te lang bij stil te staan, want we worden om 11:00 op Bovenwegen verwacht. Om 10:15 komen Imke en Rense binnen, die helpen met de verhuizing van een hele lijst van spullen, inclusief mijn Relaxfauteuil.
De auto inkomen blijkt opnieuw een crime en uiteindelijk besluit Rense mij maar gewoon met brute kracht erin te tillen (mijn dochter Imke is in goede - en vooral sterke - handen bij hem). Aangekomen bij het 4-sterren verzorghotel Bovenwegen, gelegen aan de rand van het lommerrijke Zeister bos, is het uitstappen een kwestie van mikken en laten vallen in de rolstoel. Door een vriendelijke gastvrouw worden we verwelkomd en vervolgens naar mijn kamer geleid, waar we een kop koffie krijgen aangeboden. (Het adres is Heideweg 2 in Zeist, afdeling Mondriaan, kamer 1.28).
De kamer op de revalidatieafdeling is niet groot, maar voor mij alleen ruim genoeg, met een ruime ingebouwde kast, een zitje met twee stoelen en een tafel, een wastafel met ruimte voor een koffiezetapparaat en enkele andere spullen en een ladekastje bij het bed. Het is even schuiven om een indeling te krijgen die naar mijn zin (en die van het personeel) is.
In de middag komt de fysiotherapeute langs, die me direct een betere rolstoel bezorgd. Wel een stuk zwaarder, maar ook comfortabeler en waar ik niet zo in weg zak. Daarnaadt worden er twee tilliften uitgeprobeerd, waarvan er maar eentje werkt, ook al ervaar ik deze als een martelwerktuig. Later krijg ik ook nog bezoek van een afdelingsarts, die waarneemt voor zijn collega die met vakantie is. Helaas, want deze antroposofische arts blijkt de nodige affiniteit te hebben met onze levenswijze en een bijzonder prettige gesprekspartner te zijn.
's Avonds hebben Bertie en ik (na haar 'werk' als gastvrouw - spelletje pim-pam-pet) een gesprek met een verpleegkundige, die Bertie goed kende. Zij had de instelling van: 'we gaan ervoor zorgen dat de transfers beter gaan, evt met glijplanken, opdat je z.s.m. weer terug naar huis kan'. Na dat gesprek hadden we toch een optimistischer gevoel dan toen we hier vanochtend naar toe kwamen met het gevoel: 'weer een flinke stap achteruit, die we never nooit meer vooruit kunnen zetten (laatste voorportaal voordat ... ?)'. Na dat gesprek had ik weer het idee dat dit toch best wel eens een tijdelijk verblijf zou kunnen zijn.
Al met al dus een enerverende dag.
Wo 1-3:
Vandaag heb ik de formele intake gehad bij fysiotherapeute en daarna nog even de fitness ruimte in. Daar ben ik op een 'fiets' met ondersteuning gezet. Trappen vanuit de rolstoel waarbij een motortje de trappers ronddraait. Dan maak je in ieder geval de beweging. Helaas constateerde de fiets dat mijn trapbijdrage 0 bedroeg, mooier kon ie het niet maken.
Vervolgens heb ik rondgeneusd in de 'bibliotheek' om een wat leuker boek te selecteren dan die ikzelf had meegenomen. De keuze viel op een Nicci French. Hier werd ik gevonden door een vriendin van Bertie, die ook bij de Warande stichting (waar Bovenwegen onder valt) werkt en die een zorgcontract voor mij bij zich had (of ik onderaan bij het kruisje wilde tekenen, nadat ik alles rustig had doorlezen).
Na de lunch in de Brasserie met Bertie en Renske werd ik door de stagiaire van de fysio opgehaald om nog enkele minuten te handfietsen op eenzelfde (hybride) apparaat als de 'fiets' in de fitnesszaal. Het apparaat bij de ingang van de afdeling heeft als extra een beeldscherm, dat een fietstocht door een Nederlandse stad (in dit geval was het Utrecht) simuleert.
Do 2-3:
Ik had sinds zaterdag niet meer gepoept, dus het werd tijd voor extra maatregelen bovenop de zakjes Movicolon, die ik al aan het nemen was. Ik was er inmiddels ook wel achter dat de tillift niet bepaald bevorderlijk was voor het poepen en plassen. Ik word namelijk vanuit de lift op de wc-pot gezet terwijl mijn onderbenen nog vastgeriemd zijn aan de lift. Hierdoor staan de knieën tegen elkaar en worden alle uitgangen als het ware dichtgedrukt. Het leek me wel handig om dat dan ook maar meteen aan te passen. Het was nog wel nodig om een miniklisma in te spuiten, maar daarna kwam de boel gelukkig eindelijk op gang.
Na het ontbijt werd ik opgehaald door de fysiotherapeute die me meenam naar de fitnesszaal. Daar heb ik enkele oefeningen voor de rug gedaan en werd ik opnieuw en nu iets langer op de 'fiets' gezet. Vandaag kon ik voor mijn gevoel zelfs een beetje meetrappen en dat was warempel ook wat het apparaat registreerde.
Terug bij mijn kamer had ik opnieuw ontlasting, dus de 'stop' leek eruit te zijn. Hopelijk dat het zo blijft. Vervolgens werd ik gebeld door de huisarts, die nog niet wist dat ik verhuisd was. Ze vond me opvallend monter klinken en nu ik eenmaal hier ben, probeer ik er uiteraard ook maar het beste van te maken.
Door dit alles had ik een redelijk late lunch op mijn kamer en viel die daardoor samen met een gepland telefoontje van een vriendin. Ik kon haar wel vertellen hoe de situatie hier was, maar vervolgens kwam het volgende bezoek alweer binnen. Helaas een beetje rommelig allemaal, maar ik heb niet alles in de hand.
Na het bezoek toch maar even op bed gaan liggen (via de tillift) om wat rust te nemen. Maar pas nadat Bertie 's avond het diner had gebracht en weer weg was voor een andere afspraak ben ik nog even het bed uit geweest. Vanwege de wisselingen van diensten was het echter wel prettig als ik ruim voor 22:30 weer in bed zou liggen. Jammer dat ik zo afhankelijk ben.
Ik heb ook nog naar het zorgcontract gekeken en dat loopt tot 11 april!
Abonneren op:
Posts (Atom)