Zo 19-3-2017 Tomorrow Started

Vr 17-3:
Vannacht heb ik slecht geslapen, vooral vanwege pijn in mijn rug rondom het operatiegebied. Ik heb afgelopen twee dagen ook verzuimd om aan het einde van de middag even op bed te gaan liggen en daarmee tijdelijk een andere houding aan te nemen. Ook moest ik redelijk vroeg in de nacht al naar het toilet en tegen 8:00 moest ik opnieuw dringend. De afhankelijkheid van de verpleging en de tillift begint me wel een beetje de keel uit te hangen, maar ik kan er vooralsnof niets aan veranderen.

Vanwege de rugklachten heb ik het sporten vandaag een keer overgeslagen. Ik wilde nog wel gaan fietsen in de fitnessruimte, maar die was om 3:00 al gesloten. Ook heb ik besloten om aan het einde van de middag - net als in de eerste dagen - weer even op bed te gaan liggen om de rug tijdelijk anders te belasten. De afgelopen twee nachten had ik namelijk best wel last van mijn rug.

Met een van de verpleegsters heb ik leuke gesprekken over schrijven en dichten, iets dat haar ook bezig houdt. Wellicht kunnen we elkaar inspireren.

Za 18-3:
Vannacht heb ik inderdaad een nieuw gedicht geschreven (over de verpleging hier) en er zit ook al een tweede in de pijplijn. Mooi om de negatieve spiraal weer proberen te vertalen naar iets positiefs.

Vanochtend heb ik besloten om de dosis dexamethason toch iets op te hogen naar 4mg per dag. Hoger wil ik eigenlijk niet gaan. Aanleiding is het feit dat de tintelingen in mijn rechter vingertoppen toenemen en ze  beetje in mijn linker vingertoppen voelbaar worden. Ook wordt het lastiger om mijn urine op te houden. In bed lukt het nog wel, maar eenmaal hangend in de tillift verlies ik steeds vaker de controle. In de rolstoel gaat het nu nog goed, in bed gaan we al een luier aandoen.

Zo 19-3:
Net voor ik het licht uitdeed om te gaan slapen deed ik toch nog maar een poging om op MijnUMC te kijken of er al een uitslag van de CT-scan bekend was. Je wist per slot van rekening maar nooit ... en ja hoor, daar stond hij dan plotseling. Een lang en technisch verhaal doordrenkt met termen die ik niet meteen kon doorgronden, maar het was wel direct duidelijk dat het een snoeiharde boodschap was. Tumoren en uitzaaiingen waren substantieel gegroeid en er waren zelfs al weer extra uitzaaiingen waargenomen. Verder werd er nu voor het eerst ook gesproken over afwijkingen aan de bijnieren. De longen waren -  net als vorige keer - niet volledig schoon,  maar dit aspect werd als minder verontrustend beschreven. Zoals gezegd kon ik niet meteen alles in detail op de juiste waarde inschatten, maar uit alles spreekt dat het foute boel is. Maandag gelijk  maar even bellen met het ziekenhuis om af te stemmen hoe nu verder.

Om de hoop nog even vast te houden maak ik mezelf voor nu nog maar wijs dat het zo kan zijn dat het immuunsysteem toch zijn werk doet en het kankerweefsel eerst opblaast (infecties) eer het afgevoerd kan worden uit het lichaam. Maar in mijn achterhoofd weet ik dat dit tegen beter weten in is.

En nu? Hoe verder? Ik las gisteren een blog op kanker.nl van iemand die alvleesklierkanker had. Hij mijmerde dat hij de boodschap, dat hij zou gaan sterven, erger vond voor zijn nabestaanden dan voor zichzelf. Ik herken dat gevoel en deel dat ook wel. Aan de andere kant zie je ook dat die nabestaanden na een periode van rouw nagenoeg altijd weer een nieuwe draai aan hun veranderde leven weten te geven en de herinneringen een plaats weten te geven. Daar moet ik maar op vertrouwen.

Mijn eigen gevoel is best wel dubbel. Enerzijds had/heb ik nog tal van plannen en ambities, zijn er nog zoveel mensen die het waard zijn dat ik nog wat langer van ze blijf houden, is mijn eerste kleinkind onderweg en heb ik er daarom geen zin in om al allerlei formele zaken zoals euthanasie e.d. te gaan regelen. Anderzijds heb ik er moeite mee dat ik bijna volledig afhankelijk ben geworden van anderen bij simpele zaken als naar het toilet of naar bed gaan en het wassen, de fysieke teloorgang van mijn lijf dat ik heel mijn leven in een goede conditie heb proberen te houden en dat me nu in de steek aan het laten is. Het slechte nieuws wrijft echter nogmaal pijnlijk het zout in mijn wonden dat de morgenstond weldra aangebroken zal zijn waarop ... . Vandaar de blogtitel van Talk Talk.

Morgen gaat een van de bewoners naar huis. Het betreft de meest luidruchtige man van de afdeling, die de nodige roering met zich meebrengt. Af en toe een beetje te, aan de andere kant zal het door zijn vertrek ook wel weer erg stil worden, dus ik zal hem ook wel gaan missen. Hij zei dat hij mijn wijsheid ook zou gaan missen ... lief!

Aan het einde van de middag ben ik met Bertie en vrienden naar de condoleance geweest van de zus van een gezamenlijke vriendin. Zij kreeg vorig jaar te horen dat ze slokdarmkanker had. Rond de Kerst is ze voor het eerst bij mij op bezoek geweest, omdat ze graag ervaringen wilde delen. Enkele weken geleden nog hadden we met zijn achten met elkaar gegeten. Sindsdien is het plotseling heel erg hard bergafwaarts gegaan. Hoewel ik haar niet eens zo goed kende was de bijeenkomst bijzonder emotioneel voor mij, vooral ook in het licht van de slechte uitslag van mijn CT-scan.
Om in het rouwcentrum te komen hadden we een rolstoelbus van Bovenwegen gereserveerd. We hebben de gelegenheid te baat genomen om daarna thuis een hapje te eten. Dat was best wel even wennen gezien het feit dat Bertie de kamer inmiddels anders had ingedeeld.