Do 23-3-2017 It ain't over until it's over

Ma 20-3:
Ondanks het slechte nieuws van de uitslag van de CT-scan hebben we besloten dat Bertie er - zoals al eerder gepland -  toch maar even tussenuit moet. Het verandert niets aan de situatie en ook een mantelzorger moet af en toe een frisse neus halen. Maar ze vertrok wel - samen met Renske - met een dubbel gevoel en beladen gemoed richting Sölden. Ook haar broer en schooonzus zijn daar al, dus dat geeft hopelijk wel wat afleiding. Voor haar vertrek werd mijn koelkast nog even flink gevuld met gezonde en - in onze ogen - verantwoorde voeding.

Di 21-3 & wo 22-3:
De uitval van functies beperkt zich niet alleen tot mijn benen, maar ook de ontlasting laat zich nu niet meer aansturen. Afgelopen weekend kondigde dat zich al enigszins aan en dat heeft zich verder doorgezet. Na experimenten met luierbroekjes zijn we tot de conclusie gekomen dat gewone luiers - hier 'plakmatjes' genoemd - het meest praktisch zijn. Deze zijn namelijk te wisselen zonder schoenen en broek helemaal uit te hoeven doen. Mijn primaire gedachte was dat het toch wel erg mensonterend was om in je eigen poep en pies te liggen of zitten, maar als je het omdraait en benadert vanuit het standpunt dat het mooi is dat de mensen in de verpleging je met liefde helpen, dan heeft het ook iets moois (ook al had ik het natuurlijk graag anders gezien).

Tijdens de afwezigheid van Bertie mag ik genieten van bezoek, dat toelaat dat er soms emoties zijn, maar dat ook afleiding biedt, waarin ruimte is voor andere onderwerpen en af en toe zelfs een schaterlach.

Do 23-3:
De dag begon vroeg, omdat de fysio naar 9:00 verplaatst was vanwege het feit dat ik naar het ziekenhuis moest. De verpleging houdt rekening met dergelijke planningen en ze stonden dus al om 7:30 bij mij aan het bed. Ik had dus ruim voldoende tijd om tussendoor nog te ontbijten. Met de fysiotherapeute had ik tijdens de oefeningen ook fijne gesprekken over mijn laatste ontwikkelingen en de verwachting dat er weinig tot geen kans op verbetering bestaat.  De oefeningen met de glijplank gaan we daarom maar staken en we spraken af om de passieve tillift in te gaan zetten i.p.v. de actieve tillift, het martelwerktuig dat mij steeds hevige pijn in mijn bovenrug en oksels oplevert.

Na een kop koffie is het tijd om richting UMC te gaan. De taxi is keurig op tijd en ik ben zijn enige klant gedurende deze rit. Ik sta daarom al om 11:15 bij de bloedafname i.p.v. de geplande 12:00. Nou ja, heb ik ieder geval tijd om nog een lekkere kop koffie te drinken. Toevallig kom ik aan tafel te zitten bij een man van 80 jaar die ook veel tijd heeft en die op zijn praatstoel zat en waarmee ik de tijd tot 12:30 aangenaam kon overbruggen, waarna ik naar de oncologie poli reed.

Kort na mijn aankomst kwam ook Imke daar aan. Op de WhatsApp groep had ik al gelezen dat ze een stunt had uitgehaald. Bij de ingang van de parkeergarage stond ze voor een halve slagboom, maar die ging maar niet open. Ze was kennelijk met haar gedachten elders en ze wilde wel perse naar binnen, dus besloot ze haar kleine autootje maar tussen de automaat op de stoep en de slagboom door te rijden en warempel, het lukte nog ook. Handiger was het natuurlijk geweest om op het knopje te drukken en een parkeerkaart te pakken, nu kostte het parkeren haar achteraf €18.

Toen we aan de beurt waren kregen we de verwachte slechte boodschap te horen. 'Dit is een zeer slechte uitslag', sprak de oncoloog, om te vervolgen met de woorden dat de immuuntherapie niet aansloeg en hij geen verder behandelplan meer had. Cabozantinib, het middel dat eind vorig jaar werd genoemd, wordt nu gepositioneerd als 1e lijns vervanger van sunitinib, dat ik als eerste voorgeschreven had gekregen en waarop ik toendertijd al niet geweldig goed (ondergemiddeld) had gereageerd). De verwachting was dat dit weinig zou opleveren, kortom: ik ben uitbehandeld!

Wel werd ik doorverwezen naar een verpleegkundige, die zou adviseren over het reguleren van de ontlasting en urine. Voor de eerste kreeg ik zetpillen mee, die als doel hadden om eenmaal per 24 uur ontlasting op te wekken om het dan voor de rest van de tijd droog te houden. Gelijk geprobeerd 's avonds en het werkte! Voor de urine lag een katheter voor de hand.

Laat in de middag gebeld met Bertie. We geven de moed nog niet op en gaan verder kijken in het alternatieve circuit. (Vandaar de blogtitel van Lenny Kravitz). Daarentegen realiseren we ons natuurlijk terdege dat mijn kans om te overleven gering is.
Daarnaast mikken we op weer terug naar huis gaan. Nu het slechter gaat met de ontlasting is er geen sprake meer van toiletbezoek en volstaat een passieve lift om me van bed naar rolstoel en terug te verplaatsen.  De traplift gaan we afbestellen en ook het scootmobiel, douchestoel, toiletverhoger en huidige rolstoel kunnen terug. Er moet dan wel een betere en electrische rolstoel voor in de plaats komen.