Ma 13-3-2017 Nachtzuster

Zo 5-3:
Gisterenavond laat kwam dé nachtzuster (de blogtitel is van Doe Maar) mijn kamer op en vertelde met een glimlach dat ze me - indien nodig en eventueel met hulp - opnieuw naar het toilet zou brengen. Wel, vannacht was het een keer niet nodig.

In de ochtend verwachtte ik mijn moeder en schoonmoeder, maar ook mijn zwager en schoonzus, die ik al lang niet meer gezien had, schoven onverwacht aan, net als mijn eigen kroost. Het werd dus een gezellige drukte. Ik was wel blij dat ik de boot even had afgehouden v.w.b. ander bezoek.

's Avonds naar het verkiezingsdebat op RTL gekeken. Ik vind dat soort programma's bijzonder vermakelijk. Ik word ook steeds minder een zwevende kiezer, maar mijn huidige voorkeur zou ik twee maanden geleden nog als onwaarschijnlijk hebben bestempeld.

Ma 6-5:
Vannacht was er wel een ritje naar het toilet nodig. Het ging probleemloos en dé nachtzuster was helemaal in haar nopjes ermee.

Vanochtend belde ik rond 8:15 om uit bed gehaald te worden in de verwachting dat ik dan wel tot 9:00 zou kunnen sluimeren, maar ditmaal zat ik om 8:45 al spic en span in de rolstoel.

Om 11:30 had ik fysiotherapie en wederom konden mijn benen - zij het nog steeds met moeite - de trappers zelfstandig ronddraaien met een 'indrukwekkend' tempo van wel 11 omw/min.
Daarna kwam de ergotherapeute beoordelen hoe ik in de tillift vervoerd werd, m.n. vanwege het feit dat mijn voeten tijdens het omlaag en het omhoog trekken van de broek een nogal eigenzinnig leven leiden. Uiteindelijk had ze ook geen betere oplossing dan de broekriem die mijn voeten op het plateau houdt en waar de verpleging erg blij mee is.

Vanmiddag had ik een medebewoner beloofd om een potje Yatzee met hem te spelen. Daar tussendoor hebben we vooral veel gekletst, wel gezellig dus, maar wat een ouwehoer is hij, onvoorstelbaar. In de avond ben ik - om te integreren - nog even aangeschoven bij het activiteitenuurtje van Bertie.

Di 7-3 en wo 8-3:
Deze dagen heb ik vooral veel bezoek gehad. Bertie had verder mijn sportattributen (dumbels en elastische banden) mee gebracht. De meeste apparaten in de fitness ruimte zijn namelijk niet geschikt voor rolstoelgebruikers. Deze ruimte was oorspronkelijk ook vooral bedoeld voor bedrijfsfitness. Mijn borstspieren, schouders, biceps en triceps kan ik daar dus nauwelijks trainen en die kunnen maar beter zo sterk mogelijk zijn nu mijn benen het niet doen.

Do 9-3:
Vandaag moest ik weer voor behandeling naar het ziekenhuis. Ik had wel een taxi besteld, maar was vergeten expliciet te melden dat ik in een rolstoel zat. Kwam er dus een normale personenauto voorrijden ... . Wel werd er flexibel op ingesprongen en een ander busje geregeld, dat uiteraard wat later was, maar dat ook al andere passagiers gepland had en daarvoor een flinke omweg moest maken via Den Dolder en Bilthoven. Ik was dus ruim een half uur te laat en dat had ook impact op de rest van mijn schema, waardoor ik uiteindelijk pas rond 18:00 de dagbehandeling verliet.

Bij de oncoloog, ditmaal een vervangende assistent-arts, meldde ik dat ik in Bovenwegen zat vanwege functieverlies in mijn benen, maar dat dit laatste toch ook wel in de lijn der verwachtingen lag. Ze vroeg of er ooit gesproken was over het operatief verwijderen van de uitzaaiingen. Het antwoord was 'nee', maar dat lijkt me ook best wel een riskante ingreep, waar ik niet direct enthousiast over word. Omdat het bloed verder goed was kon ik door naar de dagbehandeling, waar ze me wisten te melden dat ik dexamethason (soort prednison) voorgeschreven gekregen had. Ik wist daar niets van en was daar ook niet zo blij mee, gezien de recente ervaringen daarmee in de periode september-november rondom de laatste bestralingen. Uiteindelijk kwam de assistent-arts zelf naar boven om uit te leggen dat dit besloten was na ruggespraak met een andere arts. Ik gaf aan dat het mijn voorkeur had om eerst te stoppen met het supplement dat mijn immuunsysteem moet stimuleren (extract van 7 paddestoelen). Daar ging ze mee akkoord.

Op de dagbehandeling werd ik overigens met een passieve tillift in een bed gehesen. Dat was wel een gedoe om me daarin vast te maken, maar het was aanmerkelijk comfortabeler dan de actieve tillift op Bovenwegen. Het zou alleen niet zo handig zijn om me daarmee op een toilet te zetten, maar dat was ook niet aan de orde. Maar ook het terugzetten in de rolstoel bleek minder gemakkelijk, waardoor ik enigszins onderuit gezakt daarin terecht kwam. Iedere poging om dat te corrigeren leidde tot sterke spierspasmen in mijn hamstrings, die me weer terug trokken in de onderuitgezakte houding. Daar had ik behoorlijk veel last van op de weg naar de uitgang, maar vooral ook in het busje. Het was een opluchting toen ik na terugkomst direct naar het toilet kon en weer rechtop terug in de rolstoel gezet werd.

Vr 10-3 en za 11-3:
Vrijdag was een rustige dag zonder opmerkelijke gebeurtenissen. Op zaterdagochtend besloot ik om eens een keer niet op mijn kamer te eten, maar om dat in de huiskamer te doen. Dit om wat meer contact te krijgen met de andere bewoners van de afdeling. En dat beviel wel, dus dat ga ik vaker doen. In de middag kreeg ik bezoek waarmee we buiten geluncht hebben, hoewel het nog best fris was als de zon even weg was.

Zo 12-3:
Vannacht had ik rond 6:00 plotseling erg veel last van spierspasmen. Meestal weet ik me dan wel zodanig te ontspannen dat dit vermindert, maar nu lukte dat niet. Toen ik het licht even aandeed werd de reden daarvan duidelijk: mijn benen waren zelfstandig aan het kuieren geslagen en hingen inmiddels buiten het bed. Met hulp van de nachtverpleging werd de boel weer binnenboord gehesen en de achterkant van het hekwerk omhoog gezet.

Ook vandaag weer behoorlijk veel bezoek gehad, waardoor ik minder gemakkelijk mijn rust pak. Eigenlijk iets teveel van het goede dus. Ik heb met Bertie afgesproken om bezoek te beperken tot 1x per dag (en dan tel ik mijn eigen gezin ëniet mee).

Ik ben toch aan het twijfelen geslagen m.b.t de Dexamethason. Het zou het ontstekingsvocht in mijn rug sneller afvoeren. Na het lezen van de bijsluiter was de reactie in eerste instantie toch maar: niet doen, maar 's avonds ben ik toch overstag gegaan vanwege de pijn in mijn rug en de heftigheid van de spasmen in met name mijn rechter hamstring. Maar wel te beginnen met een lage dosis van 2mg per dag. (Na de bestraling in november heb ik een week lang zelfs op 12mg gezeten).

Ma 13-3:
De dexamethason doet meteen al zijn werk. Vroeger dan gewoonlijk werd ik 's nachts wakker met een behoorlijke plasdrang,  en - zoals ik inmiddels uit ervaring weet - snel bellen betekent niet per definitie een snelle reactie van de ene persoon in de verpleging, die 30 bewoners moet bedienen. Tegen de tijd dat ik vanuit de tillift op de wc-pot werd gemikt was er toch al wel een druppeltje ontsnapt. Vervolgens kon ik moeilijk de slaap vatten en besloot ik maar wat muziek op de koptelefoon te zetten, maar ook dat hielp niet echt.
Vroeg in de ochtend, net tijdens de overdracht van de diensten had ik opnieuw sterke aandrang. Omdat het nu nog langer duurde ging het al mis vóór de landing op de pot en werd de gebruikelijke wasbeurt op bed noodgedwongen verplaatst naar het toilet. Met dank aan de dexamethason dus.

Vanochtend heb ik met de ergo- en fysiotherapeute geoefend met de zogenaamde glijplank om van de rolstoel naar bed en weer terug te bewegen. De glijplank is gewoon een gladgeschuurde en gelakte plaat multiplex, die aan de uiteinden qua dikte taps toeloopt. Het idee is dat je die plank onder je billen wurmt en vervolgens daarover naar het andere object glijdt, dat bij voorkeur op een vergelijkbare hoogte of lager staat. Tot nu toe hebben we ons beperkt tot de overgang van rolstoel naar bed en vice versa, naar het toilet is een graadje moeilijker en dus voor later. De bedoeling was dat ik in de avond en ochtend ook op die manier in en uit bed zou komen, maar dat bleek nog knap lastig voor de verpleging. (Het op die manier in bed gelegd worden door twee leuke jonge vrouwen was overigens geen straf en prikkelend voor de fantasie, hahaha ... ).