MA 27-4-2015 Love The Ones You're With

Afgelopen donderdag was Mark Bos te gast bij RTL Late Night (zie ook video ... ). Mark was journalist bij Omroep-West en kreeg tweeënhalf jaar geleden te horen dat hij leed aan prostaatkanker met uitzaaiingen. Naar aanleiding daarvan maakte hij de documentaire Retour Hemel (klik hier voor meer info en kijk vooral ook even naar de video ... ). Vlak voor de uitzending kreeg hij te horen dat hij nog slechts enkele weken/dagen te leven had.
Toen Umberto Tan hem aan het einde van het interview de vraag stelde of hij gelukkig was, antwoordde hij zonder na te denken: "JA!". Bertie was daar hoogst verbaasd of zelfs verbijsterd over en kon zich daar dus helemaal niets bij voorstellen: "De dood in de ogen kijken en dan gelukkig zijn, dat is toch een onmogelijke combinatie?". Ik herkende zijn reactie wel en "JA, ook ik voel me momenteel gelukkig".

De blogtitel betreft een song van Stephen Stills (je weet wel ... die van Crosby Stills, Nash and Young ... ) en ik heb deze voor mezelf vertaald naar mijn nieuwe "pluk de dag"-levensfilosofie:

"If you can't do the things you love, love the things you can!".

In dat kader:

• Ik heb na mijn "ontslag" bij De Hoogstraat mijn eigen ritme weer opgepakt en doe een mix van conditie-, kracht- en coördinatieoefeningen en verdeel die over de dagen van de week. Sporten was ooit een van mijn grootste hobby's, dus deze vorm van revalidatie, met als doel om beter te worden dan je nu bent, voelt daarom niet als een straf. En ik merk ook dat ik nog steeds - zij het met kleine stapjes - vooruitgang boek, dus dat houdt me letterlijk en figuurlijk op de been. 
• Een andere hobby (noem het gerust een passie ... ) is muziek. Ik luister daar met veel plezier naar en ontdek nog regelmatig muziek die ik in het verleden gemist heb of die nieuw is. Ik zou ook graag wat meer songs gaan schrijven, maar daar heb ik nog niet de inspiratie voor en mijn fysieke gesteldheid (rug) belemmert me om langere tijd met een instrument (vaak akoestische gitaar ... ) op schoot achter de laptop te zitten.
  Het goede nieuws op dat vlak is dat ik het lange optreden van nLUK (3 sets ... ) van afgelopen zaterdag (op mijn Franklin kruk ... ) bij tennisvereniging TEPCI in Apeldoorn wonderbaarlijk goed en zonder ernstige naweeën heb overleefd. We hebben heerlijk gespeeld en kregen op Facebook ook erg leuke reacties. (Ik weet niet of de link ook werkt voor mensen zonder Facebook ... ).
  Ik had er zoveel energie (adrenaline-boost ... ) van gekregen, dat ik zondag nog voldoende over had om koffie te kunnen gaan drinken met mijn voormalige mountainbike-maatjes van De Zijwieltjes. (Helaas een sport en passie waarvan ik afscheid heb moeten nemen ... ).
• Mijn nieuwste hobby is het maken van gedichtjes, bedoeld om te mensen te raken, Deze kosten eigenlijk geen fysieke inspanning, omdat ik die kan maken vanuit mijn luie stoel of bed. Nu mijn hoofd vrij is van stress lijkt er vanzelf ruimte te zijn ontstaan voor dit soort creativiteit. (Ik vertrouw er daarom op dat het met de muziek ook nog wel gaat komen ... ). 

De gedichtjes weerspiegelen mijn gemoedstoestand en gedachtewereld. En de eindigheid van het leven heeft daarin het afgelopen half jaar (time flies when you're having fun ... ) toch wel een iets prominentere plek gekregen. Er zijn mensen die geloven in een hiernamaals en een eeuwig leven, ik geloof meer in een voortbestaan in de herinnering van mensen. Als ik ook na mijn dood nog in staat ben om mensen te ontroeren met mijn hersenspinsels, dan leef ik toch nog een beetje door en hoe groter het publiek hoe meer je "leeft". Ik post daarom mijn gedichtjes ook op Facebook en Twitter om zo te proberen meer mensen te raken. En sommige kunstenaars krijgen natuurlijk pas waardering na hun dood ( ;-) ... ).

Muziek:

• Racoon, album All In Good Time: kan me niet in zijn geheel bekoren, maar dat was met hun vorige albums ook al het geval. Maar als ik het totale oeuvre van Racoon bekijk, dan zitten daar voor mij absoluut veel juweeltjes tussen (ook op dit album ... ). 
• Beck, album Morning Phase: in de herhaling en gisteren viel het iets minder goed dan eerder. Kortom: je moet ervoor in de stemming zijn.
• 3 Doors Down, album Greatest Hits: enkele geweldige songs, maar ik heb het na enkele songs ook wel gehad met hun sound en hunker dan naar iets anders.
• Potentials lijst nLUK: Deze bevat songs die nog als voorstel ingebracht moeten worden. Bij iedere luisterbeurt vallen er weer songs af (te moeilijk, past niet bij de band, slaat niet aan bij het publiek, etc. ... ), totdat er alleen nog maar prachtsongs overblijven. Wellicht binnenkort in de "theaters", maar dan moet de rest van de band er ook nog voor in zijn. 

DO 23-4-2015 Nieuwe Blog voor "JUST A POEM"

Beste lezers

Mijn nieuwe hobby, kleine korte gedichtjes voor een glimlach of een traan, ga ik voortaan onderbrengen onder een aparte blog: Als je ze leuk vind, klik dan op de link en sla die op onder je favorieten. Ik post ze ook op Facebook en Twitter.

Ik heb inmiddels de blog op eenzelfde manier geconfigureerd als mijn Ruggespraak blog, dus ook hier kan je een email adres opgeven om me te volgen. Daarnaast heb ik rechtsboven links opgenomen naar de andere blog, zodat je snel kan switchen. Gemakkelijker én mooier kan ik het niet maken ;-) .

Veel leesplezier, Fon

DI 21-4-2015 In My Time Of Dying

Ik ben vandaag bij de oncoloog op controle geweest.

• De bijwerkingen blijven beperkt tot bloedingen in mijn neus (best vervelend ... ), splinterbloedinkjes onder mijn nagels (vooral cosmetisch ... ) en af en toe rode en gevoelige voeten (op dergelijke momenten ook niet prettig ... ).
• De bloeddruk was goed. Ik meet deze inmiddels ook zelf en deze is 's avonds hoger dan 's ochtends. De oncoloog heeft deze tijdens het bezoek ook nog opgemeten en vond deze verder prima, evenals het lijstje dat ik zelf bijhoud. 
• Het bloedonderzoek bracht wel een afwijking.aan het licht. De waarde van het schildklierhormoon was goed, maar de stof die de hersenen aanmaken om de schildklier aan te zetten om meer hormonen aan te maken, was desondanks hoog. Een bekende bijwerking van de Sutent. Door de afwisseling van Sutent slikken (4 weken) en daarna de pauzes (2 weken) is het bijna niet mogelijk om medicijnen hiertegen te geven. We gaan daarom een ander schema proberen van 2 weken slikken en 1 week pauze, om te bekijken of dat een gunstig effect heeft hierop.

Toen ik afgelopen week tijdens mijn oefeningen het Led Zeppelin album Physical Graffiti op had staan, kwam ook de song In My Time Of Dying, de blogtitel van vandaag, voorbij. Deze inspireerde me tot een kort gedichtje, dat ik afgelopen zondag in een nieuwe "Just a Poem"-formaat heb gepubliceerd op deze blog en op mijn Facebook tijdlijn. Die actie heeft me vervolgens weer geïnspireerd om dat iets vaker te doen (maar niet per definitie dagelijks, zoals dat tot nu toe het geval was ... ).

Muziek:

• Het gebruik van de titelsong als blogtitel heeft me ertoe gebracht om nog eens naar het album The Way It Is.van Bruce Hornsby and The Range te luisteren. Oud, maar nog steeds briljant met geweldig pianospel en dito sound.
• Verder natuurlijk het reeds vermelde album Physical Graffiti van Led Zeppelin (Disc 1).

VR 17-4-2015 Everything Is Broken

Vorige week vrijdag, nét voor de repetitie wilde ik nog heel even spelen op de bas die ik standaard gebruik, t.w. mijn blanke Fender Jazz Bass (midden op de foto), kwam er niet meer uit dan een beetje gebrom :-(. Op zulke momenten ben je blij dat er nog een alternatief aan de muur hangt en ik kon zelfs nog kiezen ook. Uiteindelijk toch maar de veilige keuze gemaakt om niet het fretloze zwarte zusje (rechts op de foto ... ) mee te nemen, maar mijn Ibanez Roadstar (mét frets, links op de foto ... ). Maandag snel naar een reparateur en inmiddels is ze weer "ready to rock". De oorzaak bleek viezigheid in een potmeter. (Tja, muzikanten-praat, niet aan iedereen besteed waarschijnlijk ... ).

Afgelopen week was ik toch weer minder stabiel bij het lopen. Gelukkig betekende dat niet meteen dat ik weer steeds door mijn heupen of knieën zakte na het opstaan, maar het baarde me toch wel zorgen. De oorzaak is lastig met zekerheid aan te wijzen, maar ik vermoed dat een van de volgende factoren wel eens een rol zou kunnen spelen:

• Ik heb de laatste dagen weer wat vaker mijn basgitaar omgehangen. Ik doe dat nog wel zittend, maar aangezien een bas dan ook wel eens instabiel kan zijn (wegglijden, kantelen ... ), doe ik toch altijd een gitaarband (Eng: guitar strap) om. En deze loopt dan precies over, en geeft druk op mijn spijkerbed. Aangezien ik dit effect al eerder voorzien had, had ik ook al een mogelijke oplossing gevonden op internet: Slinger straps. Ik heb maar meteen de veiligste (en duurste ... ) optie gekozen: the harness strap.
• Doordat mijn laptop weer boven staat kan ik hier niet meer op werken vanuit mijn bed (en computertafeltje). Ik merk dat het nog vermoeiend is om lang aaneengesloten achter mijn bureau te zitten in één houding. Ik merk ook wel dat de aangeschafte bureaustoel (iets te korte zitting ... ) niet kan tippen aan het meubilair bij mijn werkgever.
• Doordat ik het van mijn fysiotherapeut rustiger aan moest doen, doe ik buiten de bezoeken aan De Hoogstraat nog maar eenmaal per week mijn oude vertrouwde oefeningen. En bepaalde oefeningen (simpel met een aerobics elastiek ... ) die ik thuis deed, die kan ik op De Hoogstraat niet doen, want ze hebben wel geavanceerde hulpmiddelen op het vlak van coördinatie en balans, maar minder op het gebied van kracht.

Het laatste aspect is inmiddels opgelost, want gisteren kreeg ik te horen dat het mijn laatste sessie was. Tot mijn verbazing, waant oorspronkelijk zou ik 6 weken behandeld worden en dat is later met 4 weken verlengd. En ik had toch echt het beeld dat ik pas in mijn negende week zat. Thuis even nageteld en ... inderdaad! Nou ja, we wisten inmiddels dat organiseren geen sterk punt is in de zorg (en dat is een understatement ... ), maar omdat er de laatste twee weken ook weinig nieuws meer voorbij kwam, vind ik het eigenlijk wel goed zo. Wel wacht ik nog op een afsluitende afspraak met de revalidatiearts.

Begin van de week realiseerde ik me plotseling dat ik ook nog actie moest nemen om een comfortabele stoel aan te schaffen, voordat ze mijn leen-bed definitief onder me uit zouden trekken. Dus snel even de beoogde stoel bestellen bij IKEA ... oeps, nergens in Nederland(!) meer op voorraad en de levertijd was onbekend. Ik heb dat maar beschouwd als een teken aan de wand om die stoel toch niet te nemen.
Google bracht me vervolgens bij Prominent in Houten, waar een relaxfauteuil stond (met de verleidelijke naam Cupido ... ) die schappelijk geprijsd was en waar ik dinsdag dus maar meteen even langs ben gegaan. Bij binnenkomst werd ik door een bloedmooie jonge dame verwelkomd met koffie (naar eigen zeggen "de lekkerste van Houten" en - zoals het hoort - geserveerd met een glaasje water ...). Zij bleek minder gevoelig voor Cupido en ze wist me slinks (maar ook wel onderbouwd met goede argumenten ... ) te verleiden om ook even enkele andere (je raadt het al, duurdere ... ) stoelen uit te proberen, die echter niet per definitie comfortabeler waren.

Nadat ik die afgeserveerd had, kwamen we terecht in het duurdere segment, waar ze wel even een foldertje en stof-stalen van zou halen. Dat gaf mij - enigszins geschrokken van deze wending - de gelegenheid om toch nog even enkele andere stoelen uit te proberen en één ervan (zwart leer, juist wat ik zocht ... ) beviel me eigenlijk uitstekend. Bij terugkomst moest ze - met enige tegenzin? - toegeven dat die eigenlijk ook wel voldeed aan mijn afmetingen. En als ik hem meteen mee zou nemen, dan kon ze er ook een mooie prijs (nog altijd ruim het dubbele van Cupido ... ) voor maken. Met behulp van haar twee mannelijke collega's werd mijn 5-persoons Renault Espace in een mum van tijd omgebouwd tot een 6-persoons model en kon ik weer huiswaarts.

Omdat het inmiddels wel erg vol was komen te staan in onze woonkamer, hebben we gebeld of het bed niet eerder opgehaald kon worden. Dat is vandaag gebeurd, waardoor er weer enige ruimte is ontstaan en de voorlopige opstelling is zoals op de laatste foto.

De blogtitel van Bob Dylan (song staat op het repertoire van nLUK) heeft uiteraard betrekking op mijn defecte basgitaar, maar sinds mijn rugoperatie lijken we wel in de ban van een vloek:

• Toen de meiden thuis waren in december ontdekte Janneke schimmel op de muur van haar slaapkamer, grenzend aan de badkamer: na onderzoek bleek er sprake van een flinke lekkage doordat de slang van de bad-overloop los was gegaan. Resultaat: alle omringende muren nat, waarvan er 3 opnieuw geschilder moeten worden, en vloerbekleding op bovenste verdieping moet geheel verwijderd, drogen en dan vervangen (gelukkig dekt de verzekering de schade ... ). 
• Ook de afzuigkap en magnetron waren al langer stuk, maar toen ook de keukenverlichting nog uitviel moest er wel iets gebeuren. 
• En twee weken geleden hield de pomp van de vaatwasser ermee op. 

Inmiddels is alles weer gerepareerd of vervangen, maar daar zit je in mijn toestand dus niet op te wachten.

Muziek:

• In de auto heb ik de afgelopen weken vooral naar Adele geluisterd. Geweldig, vooral haar album 21.
• Daarnaast kwamen tijdens het bas spelen vooral The Beatles en Bob Dylan voorbij, omdat de akkoordenschema's daarvan bij mij nog moeten inslijten. Geïnspireerd daardoor heb ik vandaag Abbey Road maar weer eens opgezet (blijf ik toch hun beste vinden ... ).

ZO 12-4-2015 The Way It Is

Een aanvulling op mijn eerdere bericht van vandaag, die ik bewust even onder deze specifieke blogtitel schrijf (kan ik later zeggen: "Weet je nog wat ik op 12 april 2015, de 25e verjaardag van mijn dochter Janneke, schreef? ... ). De toepasselijke titel is een geweldig mooie song (althans, dat vind ik. Let vooral op het magnifieke pianospel ... ) van Bruce Hornsby and The Range.

The Way It Is

Ik ben afgelopen week door veel mensen gefeliciteerd met de goede uitslagen van de recente MRI en CT scans. Als ik dan even doorvraag, dan blijkt vaak dat het beeld dat er bestaat positiever is dan de werkelijkheid, dus dat vraagt om enige nuancering

Als er nierkanker geconstateerd wordt, dan word je, afhankelijk van het stadium waarin deze ontdekt wordt, ingedeeld in een van de volgende categorieën:

1. Bij deze groep is de tumor beperkt gebleven tot de nier en zijn er geen uitzaaiingen gevonden. De 5-jaars overleving in deze groep bedraagt 80 tot 90%. Als de tumor kleiner was dan 4 á 5 cm. dan is de overleving na 5 jaar zelfs meer dan 90%.
2. Als de tumor door het kapsel van de nier heen gegroeid was, maar er zijn geen uitzaaiingen gevonden, dan ligt de overleving na 5 jaar tussen de 40 tot 60%.
3. Als de tumor door het kapsel van de nier heen gegroeid is en er zijn ook uitzaaiingen gevonden, dan is de kans om 5 jaar na de operatie te overleven slechts 10 tot 15%.

Per individuele patiënt kan de overleving wel sterk variëren. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en kan wisselen van mens tot mens. Van de mensen in groep 3 leeft 10 tot 15% nog na 5 jaar (!).

(Bron: www.nierkanker.nl)

Mijn niertumor met 2 (dus meerdere ... ) uitzaaiingen brengt me dus in categorie 3, ofwel de meest ongunstige! Er wordt niet expliciet vermeld of patiënten al dan niet behandeld worden met medicijnen, maar neem maar gevoeglijk aan dat het gros van de nierkankerpatiënten een vergelijkbare behandeling krijgt als ik en dat daartussen ook patiënten zitten waarbij de Sutent ook aanslaat. Dat betekent dus dat op dát vlak mijn kansen gelijk zijn aan die van andere patiënten en dat de hierboven geschetste levensverwachting, ondanks de positieve uitslagen, nog steeds op mij van toepassing is. Ofwel: de kans dat ik over 5 jaar nog leef is 10-15%!

The Best

(Song van Tina Turner van album "Simply the Best" ... )

Aan mij dus om te zorgen dat ik bij die 10-15% hoor en liefst nóg beter. En daarvoor doe ik dus wel een stapje extra t.o.v. alle andere kankerpatiënten (niet specifiek nierkanker overigens ... ), die Bertie en ik tot nu toe hierover gesproken hebben.

1. Om te beginnen zijn we - naast het reguliere medische circuit - naar een natuurarts gegaan, die ons enkele voedingssupplementen heeft voorgeschreven en die melding maakte van enkele paddenstoelen extracten, die vooral in China en Rusland succesvol werden gebruikt tegen kanker. Deze zijn we op eigen initiatief gaan gebruiken onder het mom: baat het niet, dan schaadt het niet (behalve in de portemonnee dan, AU! ... ). Hij heeft ons ook geattendeerd op de boeken "Antikanker" van Dr. Servan-Schreiber en "Eten tegen kanker" van Dr. Beliveau en Dr. Gingras.

2. Op basis van het bezoek aan deze natuurarts zijn we ons meer gaan verdiepen in de oorzaken van kanker (boek Antikanker) en hebben we ons eetpatroon drastisch omgegooid. Meest opvallende maatregelen:

• Toegevoegde suikers zijn nagenoeg helemaal uit het menu gebannen. 
• Rundvlees (en varkensvlees) eten we niet meer, wel spaarzaam kip en kalkoen en regelmatig (vette) vis. 
• Karnemelk (melk dronk ik al niet ... ) is vervangen door maximaal anderhalf bakje biologische yoghurt en 1 plak kaas per dag. Daarnaast eet ik gemiddeld een half ei per dag. 
• Gewone aardappelen zijn vervangen door zoete aardappelen (beetje wortel-achtig). 
• Verder eten we vooral veel biologische groenten met een beetje zeezout, specerijen als kerrie en paprikapoeder en tal van tuinkruiden. Daarnaast ook veel fruit (citrus, bessen, appel, banaan ... ), een handjevol noten.
• Als lekkernij hebben we de keuze uit kleine hoeveelheden pure (>70% cacao) chocolade en gedroogd fruit (abrikozen, dadels, pruimen, cranberry's etc.). 

3. Daarnaast doe ik dus het nodige om fit en in conditie te blijven,
4. vermijd ik vooralsnog stress (Don't Worry Be Happy) en
5. ben ik ondanks alles positief en blijf ik vechten om de statistieken te verslaan (Beat It ... )

Way Of The World

(Ik had die CD van Tina Turner nu eenmaal bij de hand ... ).

Negatieve aspecten die er nog wel zijn:

• Milieuvervuiling kan ik in mijn eentje nauwelijks beïnvloeden.
• De straling van apparaten (TV, WIFI e.d.) zijn tegenwoordig een gegeven,
• De smartphone met al zijn handigheidjes kan ik maar moeilijk loslaten.

Let's Stay Together

(Nog steeds Tina Turner ... ).

Toen ik het aan de telefoon met mijn moeder over bovenstaande had, heb ik "beloofd" dat ik op haar verjaardagspartijtje kom als ze 100 wordt. Voor de duidelijkheid, ze wordt komende augustus 90 jaar, dus of ik dat ga halen is natuurlijk maar zeer de vraag, maar zeer zeker wél mijn intentie. Dan moet mijn moeder natuurlijk ook nog wel meewerken ;-).

ZO 12-4-2015 Judgement Calling

Voor het eerst sinds de operatie schrijf ik mijn blog niet vanuit mijn bed. Tot enkele dagen geleden stond mijn laptop namelijk nog naast mijn bed in de huiskamer op een computertafeltje, maar vooruitlopend op 22 april, wanneer Medipoint het bed en toebehoren weer komt ophalen, ben ik de boel al weer aan het reorganiseren richting de oorspronkelijke en vertrouwde indeling. Een andere reden om dat nu al te doen, is dat mijn mailarchief inmiddels vol staat met links naar ongetwijfeld leuke en leerzame bas lessen (Scott's Bass Lessons), die ik weer wil gaan oppakken.

In het Paasweekend was ik vanwege tal van uitstapjes nauwelijks toegekomen aan mijn oefeningen. Dat moest ik afgelopen dinsdag (7-4) van mezelf even" goedmaken, dus maar meteen het gehele arsenaal afgehandeld. Tja, doseren is nooit mijn sterkste kant geweest en achteraf had ik het wellicht beter iets rustiger aan kunnen doen. De tol betaalde ik vooral op woensdag, maar het goede nieuws is wel, dat dit niet meer direct tot een mate van instabiliteit leidt, waarbij ik ook daadwerkelijk door mijn heupen of knieën zak.
Op dinsdag heb ik ook nog een verslag geschreven aan de bedrijfsarts en mijn manager over de recente onderzoeken. Omdat het een samenvatting was van hetgeen ook in mijn blog te lezen was (dus niet vertrouwelijk ... ), heb ik dit ook doorgestuurd naar collega's, waarmee ik veel heb samengewerkt en die de afgelopen periode - voor mij merkbare - belangstelling hadden getoond. Deze berichtgeving leidde opnieuw tot hartverwarmende reacties, die me goed deden en waarvan enkele me tot tranen toe roerden (was niet erg hoor ... ).

Op donderdag (9-4) was ik weer op De Hoogstraat. Inmiddels begin ik toch wel steeds meer waardering te krijgen voor de begeleiding die ik daar heb gekregen en mijn fysiotherapeut en ik zijn nu ook best wel tevreden over de vooruitgang (in tegenstelling tot 3-4 weken geleden ... ). Daarmee wil ik overigens niet zeggen dat ik mijn huidige niveau als einddoel accepteer, geenszins! Maar met de oefeningen die ik nu in mijn bagage heb kan ik vanaf nu (nou ja, ik heb nog 2 weken te gaan in De Hoogstraat ... ) zelfstandig nog een heel eind verder komen. En wellicht zal ik af en toe nog een controleafspraak hebben op De Hoogstraat, dat zal moet blijken uit het eindverslag van de revalidatiearts (die ik hooguit 2 minuten heb gezien ... ) en de fysiotherapeut.

Op vrijdag (10-4) hadden we weer bandrepetitie met nLUK (waardoor ik helaas een leuk feest in Brabant heb moeten missen, maar soms moet je prioriteiten stellen ... ). In de aanloop naar een (besloten) optreden bij tennisvereniging TEPCI in Apeldoorn op 25-4 hadden we de helft van de beoogde setlist op het programma staan. Vanwege mijn tijdelijke absentie en de concentratie op de Dylan songs hadden we het grootste deel van ons repertoire al niet meer gespeeld sinds onze UK-tour begin oktober. Het bleek een goede zet om de helft daarvan toch maar weer een keer door te spelen (en vaak bleef het niet bij één keer ... ). Sommige daarvan en - uiteraard - de rest van de setlist gaan de volgende repetitie terugkomen om de akkoordenschema's, structuur en afspraken weer tot automatismen te maken (huiswerk dus ... ). Inmiddels heb ik een voorstel op papier gezet voor de set-indeling (3 sets) tijdens het optreden, waarop door de rest van de band nog geschoten kan worden. (Die regierol ligt overigens al sinds het begin van de band bij mij, want in tegenstelling tot doseren is structureren namelijk wél een sterk punt van mij ;-) ...). Ook heb ik de website (weliswaar met enige strubbelingen, want het werkte niet meer onder Chrome ... ) geactualiseerd.

Ja, en dan de blogtitel, een (best wel lekkere reggae) song van ene (mij verder onbekende) Luciano. (Zoeken in Spotify leverde vooral titels op die ik liever bewaar voor een later moment ... ): 

Op 1 mei moet ik voor de rechter verschijnen (alsof ik al niet genoeg ellende heb :-( ... ). Ik had me behoorlijk misdragen door enkele kilometers te hard te rijden (€39), maar ik kreeg daarvoor als extra straf direct een herinnering inclusief een boete voor overschrijding van de eerste termijn van €17. Ik heb mijn hele archief in de bovenste lade nageplozen (omdat we er zo vaak iets nieuws in "opbergen" hebben we besloten om daarvoor niet de onderste lade te gebruiken. Buk-buk-bukken laten we maar aan de Russen over ;-) ... ), maar kon niet anders dan concluderen dat ik de oorspronkelijke beschikking nooit had ontvangen. Bij zo'n herinnering gaat het CJIB (die afkorting hoef ik vast aan niemand meer uit te leggen :-) ... ) er echter blind vanuit dat je de oorspronkelijke beschikking wél hebt ontvangen en essentiële gegevens zoals plaats delict, geconstateerde snelheidsoverschrijding en gebruikte meetapparatuur zijn niet meer terug te vinden en evenmin hoe je een bezwaar kunt indienen. Achter het laatste kwam ik via internet wel achter en ik heb dus bezwaar gemaakt tegen deze gang van zaken ... werd mijn bezwaar afgewezen omdat de meetapparatuur goedgekeurd was(!). Ofwel, standaard brief en mijn bezwaar was niet eens gelezen! Dus opnieuw - tegen alle procedures in - bezwaar gemaakt tegen deze afwijzing op andere gronden dan waartegen ik bezwaar gemaakt had. En toen werd ik dus doorverwezen naar de kantonrechter, waar ik een mondelinge toelichting mag komen geven. Dat had ik altijd nog eens willen meemaken en als je dan de kans krijgt ... , Wordt zeker vervolgd! (Jullie zullen vast begrijpen dat dit niet iets van het laatste half jaar is :-) ... )

DI 7-4-2015 If I Could Turn Back Time

Sinds de vorige blog was het fysiek een redelijk inspannend weekend.

Vrijdag aan het einde van de middag hebben Bertie en ik met onze honden een - voor mijn doen - lange wandeling gemaakt. Geen Strava meting dit keer, maar ik schat minimaal 3 km.

Zaterdag begonnen met enkele lichte balans- en loopoefeningen, want 's middags zouden we naar IKEA gaan. Ik had daar een stoel gezien die mijn tijdelijke bed vanaf 22-4 mogelijk zou kunnen gaan vervangen. Goed dat ik die niet online had gekocht, want het zitcomfort was matig. Gelukkig hadden ze een andere, wel zeer comfortabele stoel, die beter bij ons interieur past en ook nog eens goedkoper is.
Daarnaast had ik op de site ook een inklapbare barkruk (zie foto) gezien, die mij erg geschikt (en vervoerbaar ... ) leek om te gebruiken tijdens optredens van nLUK, want staand optreden is nog even een brug te ver en zittend op een gewone lage stoel is nou ook niet direct Rock & Roll. Deze kruk heeft in ieder geval al een groovy naam (insiders weten wat ik bedoel ... ).
Uiteraard kon Bertie de verleiding niet weerstaan, dus ook zij kwam niet met lege handen thuis.
En verder was het natuurlijk erg mooi weer.

Zondag zijn Bertie (met hondjes voorop ... ) en ik gaan fietsen. Een rondje Bunnik (theehuis Rhijnauwen) - Odijk - Driebergen - Zeist. Met in totaal meer dan 20 km (flinke zadelpijn ... :-|| ) was dat op dat moment ook wel even genoeg.
We hadden ook nog even onze vraagtekens hoe nu bepaald wordt wanneer het Carnaval, Pasen, Hemelvaart en Pinksteren is. Dat heb ik even voor jullie opgezocht en de uitkomst kunnen jullie hier vinden.
Ik leek de rit goed geabsorbeerd te hebben, maar toen ik 's avonds in bed op mijn zij wilde gaan liggen, bleek dat toch een pijnlijke houding.


Maandag (2e Paasdag) stond Domunder op het programma. Ook hier zijn we met de fiets naar toe gereden (iets meer dan 10 km  ... ). Dit bezoek hadden we al gepland in september, maar toen kwam er onverwacht iets tussen ( ... ). Domunder is een rondleiding over en door de opgravingen onder het Domplein in Utrecht, waar bijna 2000 jaar aan geschiedenis aan je voorbij trekt. Bijzonder leuk verteld en opgezet en de opgravingen zijn indrukwekkend (zie foto's).
De blogtitel (van Cher) slaat op dit bezoek, omdat ze bij Domunder in staat bleken om de tijd terug te draaien. (Helaas zette de tijdmachine ons aan het eind weer af in de harde realiteit van het heden ... ).

Voordat we naar huis fietsten nog even thee met Brownie (Bertie kon opnieuw de verleiding niet weerstaan ... ) en lekkere koffie (ik ... ) genuttigd bij Barbeton. De terugweg leek moeizamer te gaan dan de heenweg, maar vanaf Bunnik nam ik een iets sportievere houding aan en kon ik er warempel nog een eindspurt uitpersen die enigszins in de buurt (80%, ofwel rond de 27 km/u ... ) van mijn oude glorie kwam.
's Avonds had ik nog energie over om een (bas)partijtje op Franklin te spelen.




Dinsdag (dus vandaag ... ) heb ik gelukkig geen terugslag van het weekend. Dus maar meteen een programma met oefeningen er achteraan, want dat was er afgelopen weekend natuurlijk niet van gekomen. Wellicht was een dagje rust achteraf toch beter geweest (maar geen dramatische terugslag hoor ... ).

Muziek:

• Van Morrison, album: Duets
  Aanleiding: Recensie in AD.
  Mijn oordeel: Not my cup of tea.
• José James, album Yesterday I Had The Blues.
  Aanleiding: Recensie in AD.
  Mijn oordeel: De muziek is in de stijl van Billy Holiday en ligt daarmee iets verder van de muziek, waar ik normaliter naar pleeg te luisteren. Maar in dit genre is dit een erg goed album.
• Bear's Den, album: Islands
  Aanleiding: Artikel in muziekkrant OOR
  Mijn oordeel: Lekkere muziek, die me af en toe doet denken aan Elbow.
• Marcus Miller, album: Afrodeezia.
  Mijn oordeel: Marcus Miller is een van de meest bekende bassisten ter wereld. Zijn optredens zijn geweldig energiek, maar zijn albums kunnen me doorgaans niet integraal blijven boeien. Ik ben ook van mening dat je het jezelf niet gemakkelijk maak als je een tijdloze klassieker als "Pappa Was A Rolling Stone" instrumentaal gaat coveren.

VR 3-4-2015 I Won't Go For More

Vannacht heb ik goed geslapen, de spanning bij mij was minder dan bij mijn gezinsleden. Vooral Down Under was de spanning te lezen op de familie-whatsapp groep (dat kan sowieso het effect zijn van al te lang op je kop hangen natuurlijk ... )..

We waren uiteraard op tijd, maar op het geplande tijdstip werd eerst nog een ander patiënt naar binnen geroepen (dat maakte het er Down Under niet beter op ... ), naar later bleek omdat er "om de drie minuten" gebeld werd (ook tijdens ons bezoek, maar drie minuten ... overdrijven maakt duidelijk, zullen maar denken... ). Een opsomming van de bevindingen tijdens het bezoek:

• Zoals de meesten van jullie wellicht nog weten was de niertumor in december nog licht gegroeid t.o.v. de CT scan in oktober. Toen was er in de tussentijd ook nog een extra uitzaaiing ontstaan op een linker-rib. 
• Op de CT scan van afgelopen woensdag was er geen groei van de niertumor ten opzichte van januari waarneembaar en was de uitzaaiing op de rib al iets kleiner geworden. Omdat de radioloog in zijn verslag sprak van uitzaaiingen, lijkt het erop dat deze aan het uiteenvallen is. Bot-groei als gevolg van het maandelijkse APD-infuus zou daar ook een positieve bijdrage aan kunnen leveren.
• Over de 5e borstwervel was de radioloog minder uitgesproken omdat het beeld op dat punt sterk negatief beïnvloed was door het geïmplanteerde metalen spijkerbed. Daarvoor beschouwen we de uitslag van de MRI van enkele weken geleden als leidraad en dat was dus positief (geen zichtbaar tumorweefsel ... ). 
• De radioloog had in zijn verslag nog wel enige twijfel over een oplichting op de 11e(!) borstwervel, hetgeen mogelijk een beginnende uitzaaiing zou kunnen zijn. Maar op de eerdergenoemde MRI (die is nauwkeuriger v.w.b. de botten ...), waar deze wervel nog nét op stond, leek het niet op een uitzaaiing, maar eerder op botontkalking of het herstel daarvan. (Aansluitend op de afspraak met de oncoloog kreeg ik opnieuw een APD-infuus ... ).
• De bloeddruk was vandaag - in tegenstelling tot 2 weken geleden - weer goed. Vooralsnog moet ik wel de bloeddruk-verlagers blijven slikken, omdat de Sutent de bloeddruk kan verhogen.

Al met al mochten we bovenstaande, na slechts 2 kuren, als een positieve uitslag beschouwen. Voor de oncoloog reden om te concluderen dat de Sutent aanslaat. Hiermee kunnen we het Paasweekend positief ingaan. Het volgende meetpunt is over 18 weken (na 3 kuren). De frequentie van controlebezoeken wordt bovendien teruggebracht van 2- naar 3-wekelijks.

Ik had natuurlijk stiekem op meer gehoopt, maar voor nu was het waarschijnlijk ook niet realistisch om op een nóg beter resultaat te rekenen. Ik leg me dus vooralsnog neer bij de blogtitel, een song van Selah Sue van haar laatste album Reason, maar volgende keer ga ik toch écht voor nog meer!

In mijn vorige blog had ik geschreven dat ik weinig last meer had van spierpijn. Overmoed die in dit geval weer direct werd afgestraft (moet ik het van de fysio rustiger aan doen, geeft hij me van die zware hurkoefeningen ... ). Ik blijf er desondanks positief onder omdat de stabiliteit er niet direct onder te lijden lijkt te hebben.

Ik ben verder ook het gebruik van laxeer-medicijnen (macrogol) aan het afbouwen, omdat ik niet het idee heb dat er met mijn ontlastig iets mis is, maar dat het probleem meer in de (neurologische) aansturing van de darmen zit . Ik blijf wel gebruik maken van één eetlepel tarwezemelen of gebroken lijnzaad per dag, net wat er voorradig is (ik heb niet het beeld dat er bij de AH meteen een crisisteam in het leven wordt geroepen als een van beide producten op is ... ). 

Muziek: 

• Ik heb al mijn muziekvideo's weer eens voor de dag gehaald en dat betreft doorgaans concertregistraties. In de tussentijd zijn Earth Wind & Fire en de Eagles (Hell Freezes Over) voorbij gekomen en momenteel staat Toto in Amsterdam aan.
• Daarnaast heb ik - geïnspireerd door muziekkrant OOR - ook geluisterd naar fragmenten van The Districts (album: A Flourish And A Spoil) en Bear's Den (album: Islands), die beiden goed genoeg waren om nog een keer in zijn geheel te beluisteren.

Film: Omdat het bijna Pasen is heb ik weer eens Life of Brian bekeken ;-).

WO 1-4-2015 Listen To The Music

Sinds de MRI van het operatiegebied op 16-3, die aantoonde dat er voldoende ruimte voor het ruggenmerg zou zijn om verder herstel mogelijk te maken en waarop ook geen tumorweefsel meer zichtbaar was op de 5e borstwervel, ben ik (zijn we ... ) redelijk positief gestemd. Met het risico op een domper natuurlijk als het toch anders blijkt te zijn. Het laatste speelde toch wel even door mijn hoofd toen ik vanochtend in de CT scanner lag. Dit nadat ik eerst alvast bloed had laten prikken en een liter contrastvloeistof naar binnen had gewerkt (die pas gebracht werd, nadat ik had geklaagd over de bediening op "het terras" ... ). Aanstaande vrijdag (Goede Vrijdag klinkt in dit kader veelbelovend ... ) is het voor ons dus D-day!

Waar ik vorige keer meldde dat ik nog steeds hinder ondervind van instabiliteit na het opstaan uit een stoel of uit bed, is deze de laatste dagen juist aan het verminderen. Ik merk dat doordat ik dan niet meer standaard door mijn heupen en knieën zak. Ook de fysiotherapeut was daar vandaag verheugd over ("zie je wel dat less is more" ... ) en ook over de uitslag van de MRI én het feit dat ik aangaf weer bijna op mijn hurken te kunnen zitten. Tot voor kort raapte ik dingen van de grond (zoals hondenpoep ... ) met rechte benen en vanuit mijn onderrug. Hij bedacht uiteraard ter plekke weer enkele lastige oefeningen om mij dat te laten aantonen en ... hij stond verbaasd over de progressie (en ik eigenlijk ook wel ... )..Het herstel loopt overigens wel parallel met mijn slikpauze van de Sutent, dus ik zal de komende weken goed in de gaten houden of daartussen eventueel een causaal verband zou kunnen bestaan.

Mijn bloeddruk lijkt gevoelsmatig iets gezakt te zijn, omdat ik mijn hart minder nadrukkelijk hoor kloppen. Meten is weten, maar daarvoor moeten we wachten tot vrijdag.

Ik heb de afgelopen dagen mijn fijnbesnaarde dame met slanke taille en lekker rond kont weer wat vaker op schoot genomen. De eerste dagen bezorgde ze me wel weer enige rugpijn, maar dat werd allengs gelukkig wel beter. Dat was wel weer lekker dus ... en ik moest ook wel, want we hadden een klein optreden op de 50e verjaardag van de zanger van onze band nLUK. (Ik bedoel natuurlijk mijn basgitaar, maar dat hadden jullie vast al wel door ... ). Dat optreden was gisterenavond en dat ging best wel aardig met o.a. twee Dylan songs (die in ieder geval bij Bertie in goede aarde vielen ... ). Het optreden had nóg beter kunnen zijn als we onszelf beter hadden kunnen horen (we speelden zonder monitoring en de zang en toetsen waren daardoor wellicht iets minder overtuigend ... ) en tijd hadden gehad/genomen voor een soundcheck (dus ook weer enkele lessen, die je niet leert tijdens een repetitie ... ). Met nog twee repetities te gaan is het volgende optreden op 25 april in Apeldoorn en dan spelen we het gros van ons repertoire (bijna 40 songs ... ) in waarschijnlijk drie sets. Dat gaat vast een slijtageslag worden voor mijn rug, maar tegelijkertijd ook een goede testcase hoe om te gaan met dergelijke situaties.  

Aanstaande maandag (2e Paasdag ... ) staat DomUnder op het programma. Dat zijn opgravingen van Romeinse overblijfselen onder het Domplein in Utrecht. Dit bezoek hadden we ons al in augustus, tijdens onze zomervakantie, voorgenomen en dit wilden we in september reeds doen. Helaas kwam er even iets tussen, maar we gaan het nu dus daadwerkelijk inhalen.

Op 22-4 komen ze mijn tijdelijke bed en toebehoren ophalen. Tegen die tijd moet ik nog een alternatief zien te regelen.

Muziek:
Ik had van een van mijn bezoekers weer een exemplaar van muziekkrant OOR gekregen. Dat heeft weer geleid tot enkele boeiende luistersessies (en er gaan er ook nog wel enkele volgen ... ), vandaar de blogtitel van de Doobie Brothers:

• Royal Blood is een band die bestaat uit twee man (bas/zang en drums). De bezetting leidt door het gebruik van (bas)gitaareffecten.en een loopstation tot een afwisselend geluid. Het gelijknamige debuutalbum klinkt best wel lekker.en doet me af en toe denken aan de Band of Skulls. 
• Ibeyi bestaat eveneens uit twee mensen, tweeling zussen in dit geval. Wereldmuziek die mij af en toe positief verrast, maar mij andere momenten niet kan boeien.
• Selah Sue, een van onze Zuiderburen, heeft haar derde album Reason uitgebracht. Op het eerste gehoor zeker niet onaardig, maar ik wil het nog wat vaker beluisteren voordat ik daar een persoonlijk oordeel over vel. Positief is in ieder geval dat de uitspraak t.o.v. het eerste album sterk is verbeterd. 
• Lianne le Haves kwam ik op Spotify tegen als artieste, gerelateerd aan Selah Sue. Ik heb haar laatste album "Is Your Love Big Enough" beluisterd en dat verraste me zeer positief. Daarop o.a. de geweldig leuke song Age, die ik al vaker had gehoord op de radio (meteen gepromoveerd naar mijn TOP2000 ... ), maar er is dus meer.
• Door de zanger (en steel gitarist) van nLUK werd ik geattendeerd op Maggie Björklund ... een Skandinavische steel gitariste. Haar album Shaken kent enkele sterke songs, maar af en toe ge/misbruikt ze het glissando effect van de steel gitaar iets te nadrukkelijk. Haar steel gitaar heeft overigens wel weer een lekkere sound.

Ook leuk: