Ma 21-12-2015 Hold Back The River

Zoals ik in mijn vorige blogbericht reeds aangekondigd had, had ik op zaterdagmiddag 12 december een telefonisch interview op Slotstad RTV. Dat was een bijzonder leuk gesprek, waarin ik alle ruimte kreeg om mijn verhaal te doen. De interviewster Janita was een prettige gesprekspartner, maar desondanks was het toch wel even zweten.
En op zaterdagavond stond ik op het podium van het Wereldwijd Vertelcafé in Zeist. Ook dat was erg leuk en leverde me aanmerkelijk minder zenuwen op. De meeste andere vertellers hadden ook verhalen, die ze op een zeer boeiende manier wisten te brengen. Een bezoek hieraan is zeker de moeite waard. Het volgende Vertelcafé is op vrijdag 29 januari, dus houd je agenda's vrij.
De verkoop van mijn boek verloopt niet onaardig. Via de webshop van de uitgever zijn er inmiddels 42 verkocht en zelf ben ik al door mijn eerste voorraad van 15 stuks heen. Twee ervan heb ik 'geschonken' t.b.v. promotie: een ervan ligt op de leestafel van de dagbehandeling in het Diak Ziekenhuis het andere zou gebruikt gaan worden voor een boekrecensie in het Zeister Magazine.

Mijn rugpijn leek even minder te worden in de week dat ik gestopt was met het medicijn Nexavar. Ik ben op vrijdag 11-12 echter toch maar weer gestart met 2 tabletten per dag en zit sinds afgelopen zaterdag op 3 per dag (voorschrift is 2x 2 per dag). Omdat ik ze gelijkelijk over de dag verspreid neem ik er ook een vlak voor het slapen en prompt word ik weer midden in de nacht een keer wakker en moet ik opnieuw pijnstillers slikken.
Ik ben wel weer aan het sporten gegaan en dat lukt gelukkig wel zonder al te veel hinder. Gisteren heb ik echter in de tuin gewerkt en na wat rigoureus snoeiwerk moest ik na pakweg 2,5 uur het opruimen van de laatste restjes toch even overdragen aan Bertie. Tijdens het opruimen verloor ik ook nog een keer mijn evenwicht, waardoor ik gelukkig in de zachte planten-border belandde. Vandaag heb ik weer een ander klusje in huis opgepakt dat al enige tijd lag te wachten en waarbij ik ook mijn rug redelijk belastte, ook dat heb ik moeten verdelen in etappes.
Ik merk daardoor toch wel duidelijk dat mijn energieniveau een stuk lager is dat enkele maanden geleden. Ik ben overdag ook slaperiger en dat kan natuurlijk met de morfine te maken hebben. Ik neem die daarom ook alleen voordat ik ga slapen (een lang werkende) en eventueel 's nachts nog een keer (een kort werkende).
Afgezien van een korte periode begin januari, toen ik zelfs even opnieuw in het ziekenhuis belandde, is de pijn niet eerder zo heftig en zo langdurig geweest. Ik blijf het wijten aan het nieuwe medicijn, maar overmorgen (23-12) heb ik een afspraak bij de neuroloog om te onderzoeken of het toch niet een andere oorzaak kan hebben. Als daar gen aanwijzing voor is, dan ben ik benieuwd of ze iets gaan doen met de aangetaste nier (verwijderen of emboliseren). De orthopeed zei vorige week bij mijn laatste afspraak met hem overigens nog wel, dat mijn onderrug ook behoorlijke slijtage vertoonde en op de CT scan zag mijn wervelkolom er van voren aanschouwd ook behoorlijk gekronkeld uit. Wellicht zal ik nog aan een elastisch korset moeten om de boel te ondersteunen, ofschoon de uitstralingspijn momenteel niet zozeer in de onderrug als wel in de nierstreek zit.
De blogtitel van James Bay heeft betrekking op het feit dat ik na een rustige periode tot medio september toch weer in woeliger water terecht lijk te zijn gekomen (om de analogie met de kolkende rivier van het begin van mijn blog even in herinnering te roepen ... ).

Vandaag (21-12) was een bijzondere datum: 97 jaar geleden is mijn vader geboren en 23 jaar geleden zijn zeer goede vrienden van ons met hun twee kinderen omgekomen bij de Faro ramp. De herinneringen hieraan maakten vanochtend toch wel weer enkele traantjes bij me los.

Vr 11-12-2015 Radio Gaga

De promotie van mijn boek begint te lopen. Nadat er een artikel over mijn boek is verschenen in de nieuwsbodes van Zeist en Bunnik, wordt ik morgen om 12:45 gebeld voor een telefonisch interview met Slotstad RTV. Spannend!

Do 10-12-2015 Sunday Papers

Rugklachten

In mijn blogbericht van 3 december schreef ik al over mijn rugklachten. Vorige week vrijdag is er een vervroegde CT scan genomen en daar had ik dinsdag een afspraak. De tumor in de nier is nog enigszins gegroeid, maar niet verontrustend. De subordinerende kankercellen zullen vast ook niet vanaf dag 1 dat ik met het nieuwe medicijn gestart ben weer terug in hun schulp zijn gekropen. De uitzaaiing op mijn rib was niet zichtbaar gegroeid en er waren ook geen nieuwe uitzaaiingen te zien.

Waar de rugklachten vandaan kwamen was op basis van de CT niet eenduidig af te leiden. Het zou kunnen dat de rechternier, die inmiddels toch wel een stukje groter is dan de linker, tegen de spier aan drukt en daarmee de pijn veroorzaakt, maar dat verklaart niet de pijn die ik ook aan de linkerzijde ervaar. 
Omdat de oncoloog niet zeker was van de zaak heet hij het aangekaart in het teamoverleg, waarin o.a. ook een radioloog en uroloog zitten. Ik ben daar gisteren over gebeld en daaruit kwam naar voren dat het verstandig is om ook mijn neuroloog (van wie ik in maart al afscheid had genomen) hier nog naar te laten kijken. Als die niets kan vinden dan is het alsnog bespreekbaar om de nier te verwijderen dan wel te emboliseren. In het laatste geval wordt de bloedtoevoer naar de nier afgesneden en sterft de nier in het lichaam af. Dit is een lichte ingreep via een katheter in de lies. Maar eerst de diagnose van de neuroloog maar eens afwachten.

Afgelopen dinsdag heeft de oncoloog overigens ook morfine voorgeschreven die een langere werking heeft, want op die van de huisarts werd ik nog steeds steevast rond 3:30-4:00 wakker. Afgelopen twee nachten heb ik tot de vroege ochtend kunnen doorslapen, maar werd ik wakker met hoofdpijn. Desondanks een verbetering t.o.v. de situatie hiervoor.

Boek

De verkoop van mijn gedichtenbundel 'even niet Kankeren' verloopt nog niet flitsend. Volgens de website van de uitgever zijn er pas 27 exemplaren besteld. Daarnaast heb ik afgelopen dinsdag op mijn werk 6 exemplaren van mijn eigen voorraad verkocht en hebben enkele mensen al aangegeven dat ze graag een exemplaar direct van mij willen afnemen. 

Gisteren stond er een uitgebreid artikel in de Nieuwsbode van zowel Zeist als Bunnik, een licht aangepaste tekst van hetgeen ikzelf had aangeleverd. Op de interne site van de Rabo ICT afdeling staat sinds gisteren ook een artikel en ik ben nog bezig om een stukje tekst in de diverse afdelings-nieuwsbrieven te krijgen, dat naar dit artikel verwijst. Kortom: de publiciteitscampagne is nog maar net begonnen. De blogtitel van Joe Jackson heeft betrekking op dit onderwerp.

Om het jullie gemakkelijk te maken vind je ook hier een link naar de webshop van de uitgever. Je hoeft alleen mijn naam nog maar in te typen in het zoek-veld en vervolgens kan je het bestellen. Veel leesplezier.

En tot slot, op zaterdag 12-12 ben ik te gast als een van de vertellers in het Vertelcafé in het Torenlaantheater in Zeist. Aanvang 20:00, adres Torenlaan 38 te Zeist.

Do 3-12-2015 Help me make it through the night

Sinds vrijdag 27-11 is mijn gedichtenbundel te bestellen via Boekscout. Op zaterdag ontving ik het eerste gedrukte exemplaar, waar ik natuurlijk zuinig op ga wezen. Het ziet er goed uit, hoewel Imke er toch nog twee typefoutjes uit haalde. Op een gegeven moment ben je daar zelf helemaal blind voor geworden. 

Ik heb er tot nu toe promotie aan gegeven via Facebook en LinkedIn, maar het was me niet helemaal duidelijk wat Boekscout er aan had gedaan. Sinds vandaag weet ik dat ze een persbericht hebben uitgestuurd, o.a. ook naar de lokale (web)kranten en RTV stations, die ik had aangegeven. Daar moet ik nu dus zelf nog contact mee op gaan nemen. Ook aan publiciteit binnen Rabobank wordt gewekt. Ik heb vandaag de exemplaren ontvangen, die ik voor de eigen verkoop heb besteld. Ik ken enkele oudere mensen in de buurt, die wel belangstelling hadden en op 12-12 ga ik enkele gedichten voordragen in het Vertelcafé in het Torenlaantheater hier in Zeist en in januari waarschijnlijk opnieuw in de Gouden Bal in Eindhoven. Nu het boek klaar is begint dus de volgende fase.

Nu ik mijn beste satirische gedichten van mijn poems-blog heb moeten verwijderen vanwege de publicatierechten, zit ik te dubben wat ik met die blog ga doen. Toen ik zo druk bezig was met mijn boek had ik ook weinig inspiratie om nieuwe gedichten te schrijven en het voelt ook alsof ik met het uitbrengen van mijn boek een eerste fase als dichter afsluit. Ik blijf nog wel gedichten schrijven hoor, maar die van nu zijn toch anders van stijl en poëtischer en ook tijdlozer van aard. Ik neem per gedicht ook meer tijd dan in fase 1 en ze mogen van mij ook best wat langer rijpen. Dat betekent dat ze regelmatig veranderen. (Veel gedichten in het boek heb ik overigens ook gedeeltelijk herschreven ... ). Naast het boek over mijn 'lijdensweg' heb ik ook al wel weer ideeën voor een nieuwe bundel en ik wil met die wetenschap eigenlijk ook niet meer alles op voorhand weggeven of verklappen. Dit gezegd hebbende ga ik er nog even rustig over nadenken.  

Vorige week dinsdag (24-11) zijn Bertie en ik opnieuw naar de orthomoleculaire voedingsarts geweest, waar we ook vorig jaar november al waren geweest. Hij heeft aanvullende voedings- en vitaminesupplementen voorgeschreven. Qua voeding zaten we volgens hem wel op de goede weg.

Vorige week woensdag (25-11) had ik een afspraak op de dagbehandeling voor mijn 4-wekelijkse infuus tegen botafbraak en met de oncoloog, die daar spreekuur had (ik kon met het infuus naar binnen ... ). Voor de eerste keer ging het fout met het infuus en liep de vloeistof onder mijn huid in plaats van in het bloedvat. Ik voelde al na 10 minuten pijn ontstaan en er vormde zich een flink ei op mijn onderarm. Gelukkig werd er snel ingegrepen en daarna ging het wel goed op een andere plek. Bij de oncoloog waren alle bloedwaarden weer oké en ik gaf aan dat ik lichte uitstralingspijn rondom mijn nierstreek voelde, maar niet alarmerend en ook geen aanleiding om daar pijnstillers voor te slikken. Ik had al op een internetforum gelezen dat dit een bekend en bij enkele patiënten heftig verschijnsel was en ik had het gelukkig in een milde vorm. Tenminste op dat moment.

Na de korte en laatste bandrepetitie van dit kalenderjaar (op 11-12 gaan we nog een keer nieuw repertoire bespreken bij de Chinees ... ) voelde ik me op de terugreis al oncomfortabel. Ik lag pakweg om 1:00 in bed, maar werd om 3:30 wakker met een heftige en constante pijn in mijn nierstreek, die bleef aanhouden ongeacht de houding die ik aannam. Ik heb 's ochtends meteen al mijn afspraken (verspreid over de hele dag, waaronder een leuke jamsessie met enkele vrienden ... ) afgezegd en ben pijnstillers gaan slikken. Overdag zakte het iets, maar de volgende nacht was het precies hetzelfde en dat patroon herhaalt zich nu al de gehele week. Dinsdag heb ik naar het ziekenhuis gebeld en werd ik aan het einde van de middag door de oncoloog teruggebeld: dosis pijnstillers ophogen en z.s.m. een tussentijdse CT scan. Dat gaat morgen gebeuren en dinsdag krijg ik daarvan de uitslag. Als ik meer pijnstilling nodig had, dan moest ik de dagbehandeling maar bellen (de oncoloog zou er van vrijdag t/m dinsdagochtend niet zijn ... ). Bertie is vandaag lngs de huisarts gereden toen ze van haar werk terugkwam en die hebben een recept voor morfine meegegeven. 
De blogtitel van o.a. Gladys Night & The Pips doet met hopen dat dit laatste middel me door de nacht heen gaat helden.

Di 24-11-2015 Poetry Man

Een gedichtenbundel opleveren valt nog niet mee. Ik kreeg afgelopen vrijdag een zogenaamde correctieversie (pdf, dus alleen lezen ... ) terug, die door de uitgever was opgemaakt. Of ik deze nog een laatste keer wilde screenen op taalfouten en die via de mail wilde doorgeven. Als het er meer zouden zijn dan 14, dan mocht ik ze zelf bijwerken. 

In de opmaak van de uitgever vielen me toch nog wel enkele onvolkomenheden op, die mij in mijn eigen versies niet meer opvielen (blindstaren ... ).  

Erger nog echter was de opmaak, die door de uitgever was opgeleverd. Al mijn coupletten waren in elkaar gedrukt (zonder lege regels ertussen) en ieder gedicht begon op een nieuwe pagina, waardoor er bij kleine gedichten dus grote wit-vlakken ontstonden en een dik boek (138 pagina's), hetgeen de prijs negatief zou beïnvloeden. Daarnaast begonnen alle langere gedichten (meer dan 1 pagina) op een rechter pagina startten, waardoor de lezer zou moeten ombladeren om het gehele gedicht te lezen. 

Kortom, daar was ik dus niet blij mee. Op zaterdag heb ik dus al mijn opmerkingen terug gemaild en gevraagd of ik de wijzigingen toch maar zelf mocht aanbrengen. (De lezers, die mij al langer volgen, zullen hierin herkennen dat ik de regie graag in eigen hand hou ... ). En op maandag kreeg ik een bericht terug van een collega van mijn contactpersoon (die er niet was) dat de laatste kennelijk enkele zaken over het hoofd had gezien. Ingesloten was het bewerkbare document, dat ik gisterenavond naar mijn inzichten heb aangepast en teruggestuurd. Met het comprimeren (meer gedichten op één pagina) en nog een laatste schifting kwam ik uiteindelijk op 75 pagina's. Vanochtend kreeg te horen dat de prijs daarmee onder de €15 uitkwam, mooi!
De blogtitel slaat vooral op bovenstaande en is een song van Stevie Ann.

Ook had ik al het nodige onderzoek gedaan voor de promotie van mijn boek, die ik voor een belangrijk deel zelf moet verzorgen. Ik heb daarvoor ook een kort plannetje van aanpak (1 A4) geschreven om het overzicht te behouden. In dat kader heb ik vrijdag een bezoek gebracht aan Galerie Kortom, waar het wellicht mogelijk zou zijn om een boekpresentatie te houden. De galeriehouder bleek een hele oude bekende te zijn, die ook ooit bij Rabo had gewerkt. Hij stond er wel voor open om mij een keer als dichter uit te nodigen voor zijn tweemaandelijkse Culture Club avond, maar dan wilde hij eerst wat werk van me zien om te beoordelen of dat paste. En ... de eerstvolgende vindt pas plaats op 21 januari. Leuk dus als optreden als dichter, maar voor een boekpresentatie is de timing toch niet handig. Dus zoek ik nog maar even verder.

Tussendoor moest ik ook nog een vervroegde WIA aanvraag invullen, want mijn werkgever heeft vanaf medio oktober - geheel volgens de regels - mijn salaris teruggebracht tot 70%, Als de WIA aanvraag goedgekeurd wordt, dan zou ik een aanvulling daarop moeten kunnen krijgen gedurende het 2e ziektejaar. 

Ik heb nu gedeeltelijk ervaren wat de PGB-houders al een jaar lang hebben moeten doormaken. Het online invullen bleek een mission impossible waarbij het proces meerdere keren afgebroken werd omdat de verbinding met digid verbroken was. Opnieuw aanloggen was op dat moment niet mogelijk, dus "probeert u het later opnieuw". Toen het eindelijk leek te werken kwam ik aan het einde van stap 5 in een loop en leidde de knop 'volgende' je consequent naar het begin van stap 5! 

Toen ik, na 2x eerder contact te hebben gehad met het call center, bij mijn pakweg 8e poging een klacht indiende, kreeg ik te horen dat dit 'een bekend probleem' was. Als een bedrijf zo zou werken, dan zouden ze binnen de kortste keren out of business zijn.

Donderdagmiddag kreeg ik een papieren formulier toegestuurd, dat ik vrijdag op de bus heb gedaan. De dame van het klachtenbureau belde vrijdag nog wel keurig terug of ik het formulier had ontvangen. Ik vrees voor het vervolg tijdens de afhandeling.

Afgelopen zaterdag hadden we een feestje in Assen, mijn zus had de respectabele leeftijd van 60 jaar bereikt en ook mijn zwager was op die dag jarig (inmiddels net 60+ ... ) en dat moest gevierd worden. Gezellig met een groot deel van mijn familie erbij. De rit heen en terug hakte er echter wel in en was eigenlijk net iets te lang voor mij. Bij het uitstappen sliep mijn been en dat kwam mijn balans niet bepaald ten goede. Gelukkig zakte dat daarna ook wel weer en zondag had ik er gelukkig geen terugslag van.  

Do 19-11-2015 Pump It Up

Ik heb afgelopen zaterdag alle stukken voor mijn dichtbundel "even niet Kankeren" afgerond en naar de uitgever gestuurd. Op zondag had ik daardoor weer enige ruimte in mijn hoofd voor nieuwe gedichten en heb ik naar aanleiding van de terroristische aanslagen in Parijs ook nog enkele nieuwe geschreven. Die vond ik toch te goed om niet op te nemen in het manuscript, dus ik heb een nieuwe versie opgestuurd. Nu het boek zo goed als klaar is, betekent het niet dat ik er ook mee klaar ben, want nu moet ik gaan nadenken hoe ik publiciteit hieraan ga geven. Voor een belangrijk deel had ik dat nadenken al gedaan, maar nu moet ik met een concreter plan gaan maken en dat ook haan invullen. Van de uitgever had ik daar ook een nuttig boekje over gekregen, dat ik inmiddels ook helemaal heb doorgenomen.

Op zaterdag 14-11 hebben we met mijn band nLUK deelgenomen aan de bandwedstrijd Clash of the Cover Bands, Benelux Edition. Foto's hiervan zijn hier te vinden. Een van de songs die we speelden was Pump It Up van Elvis Costello en dat goede gevoel hadden we ook na het optreden, vandaar de blogtitel.

In alle drukte zou ik nog bijna vergeten te vertellen hoe het verder met mij gaat:

• Mijn rug gaat langzaam beter, mogelijk (of zelfs waarschijnlijk ... ) omdat ik minder achter mijn laptop zit en daardoor ook weer iets meer beweeg (o.a. sportschool, waar ik gisteren bijv. 50 minuten individueel heb gespind ... ).
• De klap van het slechte bericht van de oncoloog ben ik inmiddels redelijk te boven. Mijn boek en het optreden vormden daarbij ook een welkome afleiding.
• Ik heb afgelopen dagen wel veel last van mijn darmen (obstipatie, mogelijk een bijwerking van de medicijnen ... ). Op dat moment zijn de huidproblemen rondom mijn anus ook erg vervelend.

Wo 11-11-2015 Who Wants To Live Forever (2)

Vanochtend in bed lag ik nog eens na te denken over hetgeen er in de brief van de (vervangende) oncoloog stond. In augustus had mijn eigen oncoloog (is nu met zwangerschapsverlof) het er ook over dat 50% van de nierkanker patiënten binnen 14 maanden overlijdt en daar heb ik het in mijn blog van 17-8 ook uitgebreid over gehad. In de brief spreekt de oncoloog nu over een gemiddelde van ruim 1 tot 2 jaar en daarmee geeft hij een ruimere marge dan op 17-8, hetgeen ook weer beter past in hetgeen er op de nierkanker.nl site staat, t.w. dat 85-90% binnen 5 jaar overlijdt. Ik was wel even op het verkeerde been gezet zoals het er stond.

Di 10-11-2015 Who Wants To Live Forever

Ik had op woensdag 4-11 alle onderdelen van mijn boek, inclusief de illustraties, afgerond en ter beoordeling opgestuurd naar de uitgever Boekscout. Sommige gedichten had ik nog aangepast om ze (nog) beter ritmisch te laten lopen. Ook had ik mijn laatste gedichten, die in de frivoliteit van deze bundel pasten, er nog aan toegevoegd. Ik kreeg daarop opnieuw een reactie over de aanhalingstekens met voorbeelden erbij die zelfs niet meer in de laatste versie van mijn manuscript stonden. Toen ik dat aangaf bleek het plotseling wel allemaal goed te zijn. Ook de tweede cover werd afgekeurd, maar inmiddels is de derde gelukkig wel goedgekeurd  Helaas bleken alle(!) illustraties te klein van formaat te zijn (moest groter dan 300KB ... ) en ik kreeg ze met geen mogelijkheid meer in een bruikbaar formaat, dus ben ik ze allemaal opnieuw aan het maken op A4 formaat. Een monnikenwerk, maar voor een eerste boek moet het gewoon ook goed zijn natuurlijk, Daarnaast kreeg ik ook nieuwe opdrachten mee, zoals het invullen van een auteursprofiel, waarin ik in beperkte woorden iets over het boek en mezelf moet invullen, hetgeen op de cover en promotiemateriaal gebruikt gaat worden. Kortom: er komt heel wat meer kijken bij het uitbrengen van een boek dan je zou denken.

Uit goed geïnformeerde bronnen heb ik verder begrepen dat er bloglezers zijn, die zich afvragen waarom ik dit allemaal nog op mijn hals haal. Wel, daar zijn meerdere redenen voor.

1. Ik heb het altijd prettig gevonden om concrete doelen te hebben en deze dichtbundel is er zo een, Mijn drive hiervoor voorkomt ook dat ik iedere middag in mijn relaxfauteuil in slaap sukkel.
2. Ik vind het leuk om mijn gedichten te delen met meer mensen dan degenen die mijn blog lezen (en wees eerlijk, een boek leest prettiger dan een computer ... ). 
3. Ik heb volgens mij wel eens eerder aangegeven dat ik het fijn zou vinden als ik na mijn dood in een of andere vorm verder zouden leven. Met deze bundel geef ik daar invulling aan (al is het maar voor mijn eigen idee ... ).
   P.S. Ik ben overigens ook al begonnen met een volgende boek, dat naast gedichten ook het proces zal beschrijven hoe ik met mijn ziekte omga. Ik zal daarvoor putten uit mijn blog, maar deze niet letterlijk overnemen.  

De laatste weken heb ik door bovenstaande natuurlijk minder tijd gehad om veel nieuwe gedichten te schrijven, maar de gedichten die ik geschreven heb zijn vaak wel anders dan jullie tot nu toe van me gewend waren. Dit heeft vooral te maken met de inspiratie die ik heb opgedaan tijdens het poëziepodium in de Gouden Bal in Eindhoven. Het afronden van mijn gedichtenbundel voelt ook wel enigszins als het afsluiten van de beginfase van mijn dichtersbestaan en tijd voor een nieuwe fase. Tot nu toe had ik weinig poëzie gelezen, maar inmiddels heb ik enkele boeken aangeschaft om mij te inspireren en daar wil ik komende weken wat meer tijd voor gaan nemen.

Mijn optreden in de Gouden Bal heeft er overigens ook toe geleid dat ik ben uitgenodigd om gedichten aan te leveren voor een verzamelbundel '1000 Schonen', die ergens in het eerste kwartaal van 2016 het levenslicht zal zien. Ook erg leuk natuurlijk, omdat je op die manier publiek bereikt die je nog niet kennen.

Ik ben ook weer een stap verder in de acceptatie van het feit dat ik niet meer zal gaan werken. Op verzoek van de bedrijfsarts ligt er inmiddels een verklaring van de oncoloog, die samen met een verklaring van de bedrijfsarts bijgevoegd moet worden bij een vervroegde WIA aanvraag bij het UWV. Dit om te zorgen dat ik een aanvulling krijg op de 70% van mijn salaris, die mijn werkgever het tweede ziektejaar maar hoeft te betalen. (In oktober scheelde dat al een fikse slok op een borrel en dat ging nog maar over een halve maand ... ).

Ik kreeg afgelopen zaterdag overigens een kopie van de verklaring van de oncoloog en dat was opnieuw een emotionele schok. Daarin stond zwart op wit: "Patiënt valt met zijn ziekte in de intermediate prognosegroep met een gemiddelde overleving van ruim 1 jaar tot 2 jaar na diagnose in oktober 2014". Op eerder vragen van mij over mijn levensverwachting had ik tot nu toe alleen maar vage en ontwijkende antwoorden gekregen, maar artsen onderling communiceren daar - over het hoofd van de patiënt - klaarblijkelijk een stuk gemakkelijker over. De blogtitel van Queen past goed bij dit specifieke onderwerp, maar zeker ook bij reden 3 van mijn schrijversbestaan hierboven.

Di 3-11-2015 Poetry: How does it feel

Een beetje een ongebruikelijk lange radiostilte, maar ik ben dan ook behoorlijk druk geweest met mijn eerste dichtbundel. 

• Ik heb mijn contract getekend, de gedichten zijn geselecteerd en samen met de door mij gekozen cover en titel voorgelegd aan de uitgever. Inhoud en boektitel waren akkoord, de combinatie coverfoto en titel gaf echter een beeld dat niet overeenkwam met de inhoud van het boek. Hun uitleg was plausibel. Ik heb inmiddels een andere opties gekozen, die ik nog aan de uitgever moet voorleggen. 
• Ik heb de gedichten die in het boek verschijnen verwijderd van mijn gedichten-blog, want ik heb met het tekenen van het contract de publicatierechten overgedragen aan de uitgever. 
• Ik heb inmiddels toestemming van een kleine 60 mensen, die hebben aangegeven een - vrijblijvende -  promotiemail te willen ontvangen van de uitgever. Het minimum aantal dat ik moet aanleveren is 40.
• Nadat ik het manuscript had omgezet naar het te verwachten A5 formaat, werd het mij duidelijk waar er op de pagina's grote witte gaten zouden ontstaan. Ik heb daarvoor inmiddels 25-30 illustraties getekend, sommige ingekleurd, gescand en deze omgezet naar JPEG formaat. 
• Met al die stukken heb ik voor mezelf een 'art impression' gemaakt om een beeld te krijgen hoe het geheel eruit zou kunnen gaan zien. 
• Ik ben nu bezig om de opmerkingen van de uitgever, vooral met betrekking tot aanhalingstekens, te verwerken en het document nog een keer van voor naar achter aandachtig door te nemen.
• Nog wel enig werk dus, maar het grootste leed is geleden en het eind is in zicht.

Afgelopen zondag was er voor mij enige spreektijd gereserveerd op het poëziepodium in de Gouden Bal in Eindhoven. Dit was geregeld door een goede vriendin van mij. Na een inleidend optreden van een harpist mocht ik als debutant op het bal het spits afbijten. Ik had vooral humoristische gedichten geselecteerd en had de lachers op mijn hand en kreeg ook achteraf positieve reacties. Gaf wel een goed gevoel. 
Ook vond ik het erg inspirerend om andere dichters te horen, hetgeen inmiddels geleid heeft tot enkele gedichten in een stijl die jullie nog niet van me kenden (zie mijn poemsblog). 
Aan het eind van het optreden kreeg ik ook nog geheel onverwacht een geldbedrag toegestopt van een vaste gast (vriendin van mijn vriend en vriendin), die deze middag officieel afscheid nam van haar rol tijdens deze poëziemiddagen. Daarvan heb ik inmiddels enkele dichtbundels aangeschaft, met daarbij ook de bundel 'De Driehoek Is Rond' van dichter Joz Knoop, die gisteren diepe indruk op mij maakte met zijn gedichten én voordracht.

De blogtitel heb ik gevonden na een zoekopdracht in Spotify. Deze song is een erg mooie langzame jazz-soul-hiphop ballad met ook een mooie poëtische tekst van de mij onbekende Akua Naru. (Ik heb ook nog andere songs van haar beluisterd en die vind ik na één luisterbeurt hooguit prima als achtergrond muziek ... ).

Gisteren ben ik bij de oncoloog geweest. 
Zonder details te noemen waren de bloedwaarden goed. Ik heb daar ook niet op doorgevraagd, want daar vertrouw ik maar op zijn expertise. 
We hebben de 2nd opinion in het AVL besproken.
Afgezien van enkele kleine bijwerkingen ondervind ik (nog) geen echte hinder van de medicijnen. Ik heb wel aangegeven dat de onderrug beter lijkt te gaan, maar dat ik nu wel enige uitstraling waarneem ter hoogte van de rechter nier. Hij kende deze bijwerking niet, terwijl deze wel in de bijsluiter staat vermeld. 
Ik heb hem ook nog gevraagd of het gebruik van een sauna effecten op de tumor zou kunnen hebben. Net als bij de vragen over voeding kwam er ook nu een antwoord dat erop duidde dat hij zich daar nooit in verdiept had, want zo links en rechts valt daar best het een en ander over te lezen. Ik heb er een gedicht over geschreven (zie link hierboven).

Vanavond ga ik naar een cursus 'Kort verhaal schrijven' in de bibliotheek in Soest. Voorbereiding voor mijn volgende boek, ik ben benieuwd.

Do 22-10-2015 Nothing Rhymed

Af en toe neem ik een pijnstiller (maximaal 2 maal daags één paracetamol) om de pijn in mijn rug te verlichten. Waar ik de indruk heb dat de pijn in mijn onderrug langzaam afneemt, lijkt deze nu omhoog te trekken naar de plaats van rechter nier. We hebben op internet gelezen dat dit een mogelijke bijwerking van mijn nieuwe medicijn Nexavar kan zijn. Ik heb een week lang een halve dosering geslikt en zit sinds vandaag op de hele, ofwel twee maal daags twee tabletten. Andere bijwerkingen (nu al) zijn dat mijn huid ietwat schilferig wordt, dat ik tegen de ochtend een gevoel van lichte migraine voel (dat verdwijnt nadat ik ben opgestaan) en mijn ontlasting lijkt iets harder te worden. Allemaal nog te overzien.

We hebben ook ervaringen van andere patiënten gelezen, waarbij de Sutent ook slechts een kort tijd effect had, maar waar de Nexavar al lange tijd (2 jaar) de tumoren stabiel hield. Omdat iedereen anders is durf ik daar geen conclusies aan te verbinden, maar het geeft me wel weer hoop. Om jullie gerust te stellen: ik heb mezelf weer samengeraapt en mijn vechtlust is weer terug, getuige ook mijn gedicht Diep van binnen. Als blogtitel heb ik gekozen voor een oude song van Gilbert O'Sullivan, omdat ik al mijn inspanningen om gezond te leven niet kan rijmen met de ontwikkelingen van de afgelopen weken.

Gisteren was ik op een bijeenkomst van de Printing on Demand uitgever Boekscout, samen met nog enkele andere auteurs. Daarin werd uitgelegd wat we van Boekscout konen verwachten (en wat niet) en wat Boekscout van ons verwachtte. Dankzij een gesprek van enkele maanden geleden met een collega, die daar ook een dichtbundel had laten uitbrengen, was ik van de veel algemene aspecten al op de hoogte, maar er was ook veel ruimte om vragen te stellen.

Ook kregen we hun beoordeling te horen over de ingestuurde manuscripten. In mijn geval ging het om het manuscript met de werktitel 'Geld, Macht en Politiek'. Ze waren erg positief over het manuscript met als opmerkingen:

• Prima voorwoord dat de lading van de inhoud volledig dekt,
• Leuke, gevatte gedichten met een goede ritmiek,
• Door de chronologische volgorde en de toelichtingen goed plaatsbaar in de tijd,
• Leest prettig.

Ik heb dan ook een contract (YES! ... ) aangeboden gekregen (net als de meeste anderen overigens). Ik heb daar zelf wel meteen de kanttekening bij geplaatst dat ik bezig was om enkele manuscripten samen te voegen. Dit naar aanleiding van hun telefoontje eerder deze week, waarin ze aangaven dat ze nu maar één manuscript tegelijkertijd onderhanden wilden nemen,

Ik heb daarop besloten om te putten uit al mijn gedichten, met uitzondering van de meer persoonlijke gedichten, die ik bewaar voor een volgende boek, dat meer zal zijn dan een dichtbundel. Ik heb inmiddels alweer een volgende werkversie gereed, die na een eerste schifting nog steeds dermate veel gedichten bevat, dat er naar mijn oordeel nog een tweede kwaliteitscheck nodig is, opdat het een meesterwerk wordt (hahaha ... ). Vervolgens ben ik nog niet klaar en moet ik nog:

• De richtlijnen voor aanhalingstekens (op de website van Boekscout) toepassen 
• Een cover uitkiezen of ontwerpen
• Eventuele illustraties maken 
• 40 mailadressen aanleveren, die van Boekscout een promotiemail willen ontvangen. Ik moet zelf kunnen aantonen dat de mensen daarachter toestemming geven aan Boekscout om een dergelijke mail te versturen (in het kader van privacy wetgeving). Een aantal van jullie zal daarom een dezer dagen een mail daarover van mij ontvangen met het vriendelijke verzoek om toestemming te geven. Daar zitten overigens geen verplichtingen aan vast.
• Een persoonlijke foto aanleveren (voor op de achterkant)
• En uiteraard het contract goed doornemen.

Omdat door de samenvoeging de werktitel niet meer volledig de lading dekt, heb ik inmiddels een andere verrassende werktitel bedacht, die ik nog even geheim houd. (Het is ook nog de vraag of Boekscout deze zal accepteren ... ).

(Let wel: omdat mijn gedichten wél rijmen, slaat de blogtitel nadrukkelijk niet op het tweede deel van mijn blogbericht, hahaha ... ).

Ma 19-10-2015 Last Chance Texaco

Afgelopen week was er natuurlijk een met minder goed nieuws, maar ook een met een hoog cultureel gehalte.

• Dinsdag 13-10 was ik met een vriend bij de Libanese trompettist Ibrahim Maalouf in het Muziekcentrum Frits Philips in Eindhoven. Naarmate het optreden vorderde werd het steeds boeiender. Ik heb maar meteen van de gelegenheid gebruik gemaakt om vooraf nog even bij een vriendin op bezoek te gaan.
• Woensdag 14-10 was ik op een seminar in Figi in Zeist over de De Wereldgeschiedenis, een bijzonder interessante lezing van cultuur filosoof Ouweneel. Ik heb me ingeschreven voor alle 5 de avonden, die gespreid over het theaterseizoen gepland staan.
• Zaterdag 17-10 was ik bij een uitstekend optreden van Rickie Lee Jones in TivoliVredenburg. De blogtitel is een van de mooiste songs van haar debuutalbum uit 1979, waarop ook haar grootste hit Chuck E's In Love te vinden is. Nog steeds een geweldig album en een van de weinige die ik zowel op LP, CD én op een playlist in Spotify heb.

Afgelopen vrijdag (16-10) was het al weer een jaar geleden dat ik opgenomen werd in het ziekenhuis. En op het tijdstip dat Rickie Lee en haar geweldige band een dag later het optreden openden, kreeg ik exact een jaar geleden in half verdoofde toestand van Bertie het slechte nieuws te horen dat er kanker geconstateerd was. Oktober, pfff ... een maand om voortaan maar over te slaan of diep weg te kruipen onder een steen.

Schreef ik in mijn vorige blogbericht nog dat mijn rugklachten minder werden, het gaat sindsdien echter nog steeds op en af. De theaterstoelen hebben daar ongetwijfeld niet positief aan bijgedragen en dat soort uitjes moet ik voortaan maar iets beter spreiden. Omdat het voor mij wel krenten in de pap zijn, is het ook geen optie om er maar voortaan volledig van af te zien. De fysiotherapeute sloot overigens ook niet uit dat enkele van haar baloefeningen wellicht nog te zwaar waren. Die kan ik voorlopig dus maar beter even achterwege laten.

Vanochtend hadden we ook een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis voor de 2nd opinion. We hadden de verwachte reistijd ruim gepland en vanwege de herfstvakantie (geen files) waren we rijkelijk vroeg in het AVL. Gelukkig hadden ze comfortabele stoelen in het nieuwbouwgedeelte waar de afspraak plaatsvond. We werden bevraagd naar de reden en doel van de 2nd opinion en dat was vooral:

1. Toetsen of de behandeling in het Diak de meest gangbare was:
   Ja! Ook het AVL zou exact dezelfde medicijnen hebben gegeven.
2. Toetsen of er al nieuwe behandelmethoden waren die het AVL zou kunnen toepassen, die het Diak niet zou kunnen bieden:
   Nee, maar wel met de kanttekening dat de medicijnen voor immuuntherapie, die al zijn vrijgegeven voor melanoom (huidkanker) en longkanker, ook bemoedigende resultaten toonden voor nierkanker. Maar deze zijn hiervoor nog niet vrijgegeven omdat er nog een discussie loopt met minister Schippers (het zal weer eens niet om geld gaan). Als deze medicijnen wel worden vrijgegeven, dan worden alle ziekenhuizen hiervan op de hoogte gesteld en dat zou een logisch moment kunnen zijn om over te stappen naar een ander ziekenhuis, dat deze behandeling kan bieden. Dat zullen allereerst het AVL en de academische ziekenhuizen zijn, zoals het UMC Utrecht, dat voor mij dan de meest logische keuze zou zijn. Voorlopig heb ik dus nog even de tijd met de huidige behandelmethoden, want na dit middel is er nog een ander middel dat ingezet kan worden. Maar de immuuntherapie is toch wel mijn "Last Chance Texaco" (blogtitel).

De oncoloog van het AVL gaf ook aan dat ze geen patiënten van andere ziekenhuizen overnemen (soort gentlemen's agreement) als er geen verschillen van inzicht zijn in de behandelmethode en/of als er geen andere behandelmethoden geboden kunnen worden.

Bij mij waren er afgelopen week overigens nog twijfels gerezen over de diagnose van afgelopen woensdag m.b.t. de groei van de niertumor van 5,3 (dus niet 5,4) naar 6,2 cm. In december of januari hadden we namelijk te horen gekregen dat de tumor in de nier toen al groter dan 6 cm zou zijn. Omdat er ook steeds was aangegeven dat de tumor en uitzaaiingen van de Sutent ook niet kleiner werden, was ik dus in verwarring. Toen ik dat zaterdagavond tegen Bertie aanhield gaf zij aan dat ze hetzelfde gedacht had en dat nog met mij had willen bespreken. 
Ik heb daarom direct na terugkomst van het AVL gebeld met het Diak ziekenhuis of ze dat nog eens willen nazoeken. Later op de middag werd ik daarover teruggebeld: de scans in april en juli toonden afmetingen van 5,5 respectievelijk 5,3 cm. Dat geeft nog steeds geen uitsluitsel over de status van januari (gaan we over twee weken nogmaals navragen), maar met het antwoord is de wel alvast twijfel weggenomen of de overstap van Sutent naar Nexavar een juiste keuze was. Komende consult toch maar een pittige discussie voeren over feitelijke informatie en vertrouwen.

Kon ik de afgelopen maanden (of jaar) de wetenschap dat ik kanker heb nog enigszins wegdrukken door me te focussen op revalidatie van mijn dwarslaesie, de boodschap van afgelopen weken heeft me nu toch wel keihard met de neus op de feiten gedrukt en deze valt niet meer te negeren. Ik heb naar aanleiding daarvan het gedicht Veerkracht geschreven. De laatste twee regels zijn nu zeker op mij van toepassing.

In de tussentijd heb ik in etappes ook nog gewerkt aan de manuscripten voor mijn gedichtenbundels. Ik heb inmiddels drie van de vier beoogde manuscripten naar de uitgever gestuurd. Ik werd vanmiddag al teruggebeld met de mededeling dat ze niet meer dan één manuscript tegelijkertijd in behandeling willen nemen. Ik zou dus kunnen overweging of ik bundels wil combineren en die over vluchtelingen (Op Drift) zou op zich prima te integreren zijn in Geld, Macht en Politiek. Dat maakt het wellicht ook gemakkelijker om nog een kwaliteitsslag te maken. De bundel met meer persoonlijk getinte gedichten heeft minder actualiteitswaarde en die kan dus best nog wel even wachten. Woensdag ben ik uitgenodigd voor een voorlichtingsbijeenkomst met meerdere schrijvers, waarin ze uitleggen wat zij te bieden hebben en wat zij van ons verwachten. Ik ben benieuwd.

Wo 14-10-2015 Waarom nou jij

We hebben vanmiddag de uitslag van de CT scan te horen gekregen. Het positieve nieuws was dat er geen relatie gelegd kon worden tussen de kanker en de lage rugklachten. De oncoloog heeft daar specifiek nog naar gekeken in een onderzoekskamer en bevestigd wat ik zelf ook al had beredeneerd, namelijk dat de pijnlijke wervel een stuk lager ligt dan de nier. Ook op de scan zelf, die hij op het scherm liet zien, zijn op die plek ook geen afwijkingen zichtbaar.

Minder positief was dat de tumor in de nier tussen juli en nu gegroeid is van 5,4cm naar 6,2cm. Oempf, dat voelde als een mokerslag! Conclusie is daarmee ook dat de Sutent nu al is uitgewerkt en dat ik moet overstappen op een ander medicijn. De doorlooptijd van 9 maanden voor de Sutent noemde de oncoloog gemiddeld, maar ik had uiteraard gehoopt om ver boven dat gemiddelde uit te stijgen. Ondanks al onze extra maatregelen (voeding, voedingssupplementen, conditie op peil ... ) blijkt dat dus niet het geval. Ook mijn stellige overtuiging dat ik wel even tot de beste 10% van de nierkankerpatiënten zou gaan horen, die langer dan 5 jaar leven, heeft hiermee een flinke knauw gekregen. Dit versterkt mijn gevoel, dat het besluit om niet meer te gaan werken, een juist besluit was. Het zou allemaal wel eens sneller kunnen gaan dan ik verwachtte en hoopte. 

En dus kwamen er bij mij al snel tekstflarden van een song van Marco Borsato (blogtitel) op in mijn hoofd, met o.a. de zinnen:

Waarom kwam jij (nierkanker) nu in mijn leven ...Dit gevecht kan ik niet winnen, want jij zit veel te diep van binnen ...Even slikken en weer doorgaan ... vallen en weer opstaan ...In hoop op wat dan ook ...

Kortom: op dit moment voelt het even klote.

Wo 7-10-2015 Goodbye Stranger

De rugklachten zijn nog steeds niet weg, hoewel ze wel ietsjes minder lijken te worden. Ik heb de verharding linksonder in mijn rug ook nog even besproken met een fysiotherapeute van de Sportschool en zij dacht dat het waarschijnlijk een verkalking in een spier betrof. Omdat deze ook niet de oorzaak van mijn klachten is, want die zitten duidelijk in een wervel, acht zij het waarschijnlijk dat deze er al langer zit en niet een direct gevolg van mijn huidige klachten, zoals ik oorspronkelijk dacht. 

Van mij behandelend fysiotherapeute heb ik afgelopen vrijdag enkele goede oefeningen gekregen met een fitness bal, waarbij de kleine spiertjes in buik en onderrug merkbaar aan het werk worden gezet. 

Ik merk ook dat bewegen een positieve uitwerking heeft, want iedere keer als ik op de sportschool ben geweest, dan heb ik minder last van mijn onderrug. Helaas is dit effect niet meteen blijvend, maar met twee stapjes vooruit gevolgd door één achteruit kom je uiteindelijk ook vooruit.

Ik ben nog steeds niet opnieuw aan het werk en heb afgelopen weekend opnieuw aan mijn manager en bedrijfsarts aangegeven dat dit ook deze week niet zou gaan lukken. Vanmiddag had ik een telefonische afspraak met de bedrijfsarts en daarin zijn we gezamenlijk tot de - teleurstellende - conclusie gekomen dat werken mij niet bepaald beter maakt en het er voor mij waarschijnlijk ook niet meer in zit. Naast de fysieke terugslag (een gevolg van de rugoperatie en partiële dwarslaesie ... ) speelde ook mee dat ik na een "werkdag" van 2 uur, in combinatie met het reizen van en naar het werk, de rest van de dag nauwelijks nog energie had om andere dingen te doen (waarschijnlijk een gevolg van de kanker en medicijnen ... ). 

Ondanks het feit dat ik best veel lol en voldoening uit mijn korte werkweek haalde en ook het gevoel had dat het van toegevoegde waarde was voor Rabobank, wordt dat helaas volledig overschaduwd door de genoemde negatieve aspecten. Ik zie ook weinig andere opties dan er een punt achter te zetten en ik heb hier de afgelopen weken ook goed over nagedacht. Nu deze conclusie formeel is uitgesproken ben ik wel benieuwd naar de psychische impact (ik hou jullie op de hoogte ... ). Afgezien van enkele mindere periodes (wie heeft die niet? ... ) heb ik namelijk altijd met heel veel plezier, passie en inzet voor Rabobank gewerkt en reeds nu ik dit aan het typen ben, merk ik dat 24 jaar dienstverband me toch niet helemaal onberoerd laten. 

De blogtitel is een song van Supertramp. Het "Goodbye" deel spreekt ongetwijfeld voor zich, het "Stranger" deel vergt enige uitleg: 

• Enerzijds slaat dit op het feit dat Rabobank de afgelopen jaren op een manier in het nieuws is geweest, waarmee ik mezelf niet kon identificeren. 
• Anderzijds keerde ik in augustus terug in een drastisch veranderde organisatie t.o.v. een jaar geleden, waardoor ik me - weliswaar kort - toch wel een beetje als een vreemdeling voelde op mijn nieuwe afdeling. 

Even terug naar de fysieke ongemakken: ook nu ik niet werk, merk ik dat ik mijn activiteiten goed moet plannen. Als ik 's ochtends al naar de sportschool ga, dan lig ik doorgaans ook bijna de gehele middag op apegapen en kom ik pas 's avonds aan andere activiteiten toe. Als ik dat vroeg in de middag doe, dan kan ik in de ochtend andere dingen ondernemen en direct na het sporten mijn rust nemen en ben ik ook 's avonds weer in staat om bijvoorbeeld muziek te maken. Ook een inspanning als strijken (waarmee ik meestal wacht totdat mijn voorraad gestreken overhemden op is ... herkenbaar? ... ) kan ik niet meer in één ruk uitvoeren en moet ik in etappes doen.  

Gelukkig kost het me weinig inspanning om vanuit mijn relax-stoel gedichten te schrijven en op 4-10 publiceerde ik al weer mijn 200ste gedicht op mijn blog. Geen slecht resultaat binnen een half jaar, maar ik geef toe, de kwaliteit is ook wisselend. 

Ik ben in de tussentijd nog steeds (druk) bezig om de manuscripten voor 4(!) gedichtenbundels op te stellen. De onderwerpen zijn in mijn opinie dermate pluriform dat ik het niet logisch vind om alles in een bundel onder te brengen. Als werktitels hanteer ik momenteel:

1. Geld, Macht & Politiek (spreekt voor zich)
2. Op Drift (over de vluchtelingenproblematiek)
3. Stil-Leven (met serieuzere, vaak persoonlijk getinte gedichten, voor een glimlach of een traan) 
4. Om je heen (gedichten over alledaagse onderwerpen, bedoeld om een glimlach te ontlokken)

Van de eerste bundel heb ik inmiddels een 0.1 versie van het manuscript gereed. Een aantal van deze gedichten heb ik gedeeltelijk herschreven, waardoor ze alsnog mijn toets doorstaan om opgenomen te worden in deze versie van de bundel of waardoor ze gewoon (nóg) beter uit de verf komen. Over een aantal gedichten ben ik nog steeds niet helemaal tevreden, dus die gaan ook nog in de revisie (of eruit). En drie gedichten over Bram Moszkowicz vind ik ook een beetje teveel eer voor de goede man, dus die wil ik nog samenvoegen tot één gedicht. Als dat allemaal rond is dan zit ik inmiddels op een 0.5 versie en kan deze in concept naar de uitgever, dan hebben we tenminste iets om de bespreken. Dit heeft mijn hoogste prioriteit (m.b.t. mijn gedichten althans ... ), vlak daar achteraan gevolgd door bundel 2, omdat ook die gerelateerd is aan de actualiteit.

Ik wil ook nog aan de slag met het voorwoord, dat ik al in concept geschreven had toen ik nog uitging van één bundel. Ik overweeg nu een generiek deel dat in alle bundels kan terugkomen, maar ook een uniek deel per bundel. En tot slot ben ik ook al aan het nadenken over de voor en achterzijde van de omslag en over eventueel artwork in de bundel zelf. Wellicht dat de uitgever daar ook ideeën over heeft, dus daar steek ik vooralsnog niet al te veel energie in. 

Kortom: Het is iets meer werk dan tekst te kopiëren uit het basis document en die te plakken in een nieuw document (manuscript).

Di 30-9-2015 Keep The Faith

Opnieuw heb ik deze week, mede op advies van de fysiotherapeute, moeten aangeven dat werken er nog niet in zit. Ik ondervind nog teveel klachten van mijn onderrug en daardoor ook mijn balans. De fysiotherapeute heeft afgelopen vrijdag mijn lies onderzocht en daar geen afwijkingen in kunnen vinden anders dan de constatering dat mijn rechterbeen sterker is dan mijn linker, maar dat is niets nieuws. Ook de verharding linksonder in mijn rug heeft ze nader onderzocht en haar conclusie is dat deze eerder onder de spier lijkt te liggen dan dat deze erin zit. Ze durft daar dus niet krachtig te gaan masseren. Wat het dan zou kunnen zijn kan ze niet zeggen, daarvoor moet de CT scan van 12 oktober uitsluitsel geven. Dat klinkt dus minder fijn. 

Ik heb er afgelopen dagen met regelmatig over zitten te peinzen wat die verharding dan zou kunnen zijn. Hij loopt parallel aan, en links van de ruggengraat, vandaar dat ik in eerste instantie ook dacht aan een spier. 

• Hij zit (volgens mij) te laag om de linker-nier zelf te kunnen zijn (dat zou slecht nieuws zijn ... ), want die zit achter de onderste zwevende ribben en de verharding zit duidelijk lager. 
• Er lopen daar normaliter ook geen botten en aangezien ik sinds de laatste CT ook niet gevallen ben lijkt het ook onwaarschijnlijk dat er in de tussentijd iets gebroken zou zijn, zonder dat ik dat had gemerkt. 
• Het zit daarachter natuurlijk vol met darmen, maar die lopen normaliter kris-kras door de onderbuik en niet recht van boven naar beneden, dus ook dat lijkt onwaarschijnlijk. 
• Het enige dat ik met mijn (beperkte) anatomiekennis dan nog kan bedenken is de urineleider van de linker-nier naar de blaas. Ook dat zou een onwelkome boodschap zijn, wetende dat mijn rechter-nier al niet meer in orde is. 

Ik zal het a.s. vrijdag nog maar eens aan de fysiotherapeute vragen. Wellicht heeft zij een vermoeden en anders wachten we op de uitslag van de CT scan. 

In mijn omgeving vragen mensen me dan wel of het niet raadzaam is om de CT naar voren te halen. Die gedachte is ook door mijn hoofd geschoten, maar ik heb ook argumenten om dit niet te doen:

• Moet ik in de toekomst dan bij ieder pijntje maar meteen weer een nieuwe CT scan laten nemen? Dan ga ik waarschijnlijk eerder dood als gevolg van de hoge doses röntgenstraling.
• De verharding zelf bezorgt me weinig hinder en ik voel alleen wat pijn als ik er hard op druk. (Ik gebruik ook geen pijnstillers).
• Een scenario dat het een nieuwe uitzaaiing van de niertumor zou kunnen zijn acht ik onwaarschijnlijk, omdat deze dan - ondanks het slikken van Sutent - uitzonderlijk snel gegroeid zou moeten zijn, want deze voelt niet bepaald als een speldenknop (of ze moeten de eerdere CT scans verkeerd beoordeeld hebben).
• Zouden die twee weken eerder werkelijk veel uitmaken? Gezien de aard van de klachten durf ik die gok wel te nemen. Ik bewaar de paniek liever voor ernstigere situaties. (Keep The Faith, zingt John Bon Jovi in de blogtitel).

Ik ben in de tussentijd wel al weer enkele keren op de sportschool geweest om vooral te bewegen (crosstrainer, loopband, fietsen), wat aangepaste buikspier- en andere lichte oefeningen te doen. Ook heb ik iets meer buiten gewandeld. De hinder van mijn onderrug is daardoor al wel minder aan het worden, maar is nog niet zoals het was en zou moeten zijn.

Vanochtend kreeg ik een brief in de bus met een uitnodiging voor een second opinion en informatie van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Waar ik dacht dat er gewacht zou worden op de uitslag van de CT scan, is e.e.a. inmiddels toch al in werking gezet. De afspraak is op 19 oktober, dus als de uitslag van de CT scan al bekend is.

Di 23-9-2015 Free Fallin'

Vanwege mijn fysieke klachten heb ik mijn manager en bedrijfsarts aangegeven dat ik deze week een timeout neem v.w.b. mijn werk. De klachten zijn van dien aard dat ik het gevoel heb dat ik de afgelopen 6 weken na de vakantie er niet op vooruit ben gegaan, maar eerder achteruit. Qua stabiliteit bij het lopen ben ik gevoelsmatig weer op het niveau van vlak nadat de therapie in De Hoogstraat eindigde. Dit geldt dan vooral voor de stabiliteit bij het lopen en niet zozeer de inmiddels weer opgebouwde spierkracht. Ik denk dat het te maken heeft met de zithouding, waarbij bovenbenen en romp in een hoek van 90 graden staan. Ik heb dan ook doorlopend het gevoel dat ik iets afknel in mijn liezen.Als ik na mijn werk naar huis ga, dan is ook de gevoelloosheid in mijn benen toegenomen. Het lijkt wel of ik in een vrije val terecht gekomen ben, vandaar de blogtitel van John Mayer.

Ik ben vanochtend bij de fysiotherapeut geweest. Helaas was mijn vaste fysiotherapeute, die ook mijn geschiedenis kent, niet meer werkzaam bij deze praktijk, dus dat betekende dat ik om te beginnen mijn verhaal weer moest vertellen. Er bleef daarom helaas weinig tijd over om mijn rug los te maken en ik had het gevoel dat dit met (te) zachte hand gebeurde. Volgende afspraak is a.s. vrijdag en dan gaat ze ook mijn lies even onderzoeken.

Vanmiddag ben ik bij de oncoloog geweest en dat was vanwege zwangerschapsverlof eveneens een nieuw gezicht. In principe waren de bloedwaarden prima en waar ik van de standaard bandbreedte afweek was dat dermate weinig, dat hij zich daarover geen zorgen maakte. We hebben een CT scan gepland op 12 oktober en de uitslag volgt dan op 14 oktober. We gaan het dan ook hebben over een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam.

Vr 18-9-2015 Refugee

Bertie en Imke zijn afgelopen woensdag allebei uitgevlogen, op vakantie wel te verstaan. Bertie met drie Brabantse vriendinnen naar het zonnige en warme Bari, in de hak van de laars van Italië en Imke met een vriendin naar - het aanvankelijk regenachtige - Londen. Ze vermaken zich beide prima. 

Waar ik had verwacht dat in Bari en omstreken wel iets te merken zou zijn van de vele vluchtelingen, blijkt dat toch niet het geval. We hebben er hier klaarblijkelijk meer last van, althans als je de kranten en TV moet geloven, want persoonlijk merk ik er nog weinig van. De problematiek biedt overigens wel inspiratie voor mij als dichter en ik heb afgelopen dagen naar mijn eigen oordeel toch wel enkele van mijn betere gedichten daarover geschreven ("Welkom beste vluchteling" en "Angst" ... ). Ik gebruik deze zelfde inspiratie ook maar voor mijn blogtitel van Tom Petty and the Heartbreakers.

Over mijn gedichten gesproken: ik ben bezig om ze te rubriceren en te beoordelen. Ik krijg daarmee een overzicht van welke goed genoeg zijn voor mijn gedichtenbundel en in welk hoofdstuk ze zouden moeten landen. En sommige beoordeel ik wel als goed (genoeg), maar die gaan dan over een zodanig specifiek of tijdgebonden onderwerp, dat ze alsnog niet geschikt zijn voor een plekje in een gedichtenbundel. 
Na deze exercitie hoop ik inzicht te hebben in de rubrieken (lees: hoofdstukken) en of ik per hoofdstuk genoeg gedichten van kwalitatief niveau heb. Of het dan allemaal in één bundel zou moeten laat ik graag over aan het oordeel van een redacteur. Dit klusje kost toch wel de nodige tijd en moet tussen de bedrijven door, want ik heb ook nog andere dingen te doen, zoals werken, sporten, muziek maken en (gezien mijn fysieke gesteldheid nog steeds noodzakelijk ... ) relaxen. Daarnaast levert te lang aaneengesloten achter mijn laptop zitten ook fysieke klachten op in de vorm van gevoelloosheid in grotere delen van mijn benen, links meer dan rechts. Het lijkt wel of er zenuwen afgeklemd worden als mijn bovenbenen en bovenlichaam in een hoek van 90 graden zitten (hetgeen bij het traditionele zitten toch doorgaans het geval is ... ). 

Daarmee is ook meteen het bruggetje naar mijn werk geslagen. Ik had in mijn vorige blogbericht al aangegeven dat ik, ondanks mijn enthousiasme voor de inhoud, toch ook wel dergelijke fysieke klachten ondervond. Dat we regelmatig overleg voeren op Spartaanse stoelen helpt daar niet echt bij, maar zelfs de beste bureaustoelen dwingen me in de haakse zithouding. Naast de gevoelloosheid in mijn benen heb ik afgelopen week ook behoorlijk veel last gekregen van lage rugpijn. Het idee dat dit iets anders zou kunnen zijn dan de klachten die iedereen wel eens heeft heb ik inmiddels weer losgelaten. Er was duidelijk één wervel die pijnlijk was als ik daarop drukte, maar die pijn is inmiddels aardig afgenomen. Wel zitten de spieren eromheen nog wel flink in de knoop, hetgeen ik met een massageapparaat probeer los te krijgen. Vanwege deze klachten heb ik deze week de werkdag op donderdag laten schieten, want dat zou iets teveel zijn geweest, wetende dat ik ook nog de honden driemaal per dag moet uitlaten. Lopen is normaal gesproken goed bij lage rugklachten, maar met onze oudste hond Scooby is er nauwelijks sprake van lopen, maar eerder van slenteren en dat is minder bevorderlijk voor mijn herstel. Omdat ik in deze toestand weiger om iedere 5 meter stil te gaan staan, zal het uitlaten voor Scooby waarschijnlijk ook geen feest zijn.     

Ik eindig met een filosofisch gedachte: Waar gezonde mensen leven met de zekerheid van de zalige onzekerheid, leef je als ongeneeslijk zieke met de onzekerheid van de onzalige zekerheid. (Lees het gerust nog maar een keer hoor ... ).

Zo 13-9-2015 Pump It Up

Ik las vanochtend in de weekendbijlage van het AD een interview met Vincent Bijlo, de blinde columnist en cabaretier, wiens columns ik doorgaans met veel plezier lees. In het interview haalde hij zijn moeder aan, die hem niet anders behandelde omdat hij blind was en vaak zei: "Je kunt dingen niet veranderen door ze te betreuren". Dat is een mooie samenvatting van mijn gedicht Spijt en ik zou daar aan toe willen voegen dan nog nooit iemand gelukkig is geworden van zelfmedelijden.

In hetzelfde interview werd gerefereerd aan de club van 27, bestaande uit bekende mensen die op deze leeftijd op een tragische manier zijn overleden, zoals o.a. Janis Joplin, Jim Morisson (Doors), Jimi Hendrix, Stevie Ray Vaughan en Amy Winehouse. Dat deed mij beseffen dat ik binnenkort 57 wordt en daarmee al bijna 30 jaar langer op deze aardkloot rond loop dan deze mensen en dat zij in die korte tijd toch zoveel moois hebben nagelaten. En dan kreeg ik eind van afgelopen week een bericht terug van de uitgever, die erop neerkomt dat ze mijn vraag niet beantwoorden, maar dat ik eerst maar een manuscript moet opleveren. Terwijl ik juist om tips vroeg hoe ik dit het beste kon insteken, gezien de pluriformiteit van mijn gedichten. Mag ik het dus toch zelf gaan bedenken en doen (aan de slag dus ... ). Het leven van een kunstenaar gaat niet over rozen.

Als ik een gedicht heb geschreven dan toets ik altijd even bij mijn huisgenoten hoe het valt. Vooral over "Welkom beste vluchteling" konden ze wel lachen. Voor meer gedichten zie mijn gedichten-blog.

Ik ben afgelopen week weekweer redelijk druk bezig geweest met muziek. Bij de komende repetitie van nLUK staan er weer twee nieuwe lekkere songs op het programma, plus eentje, die we al bij het oud vuil hadden gezet omdat die twee jaar geleden om duistere redenen niet lukte. En ik maak doorgaans de uitwerkingen van die songs (teksten, akkoorden en aanwijzingen m.b.t. het arrangement ... ) en zoek uiteraard ook een baspartij erbij. Ook heb ik begin oktober met enkele (ex-) collega's afgesproken om weer een keer te gaan jammen en tussen de geselecteerde songs zitten enkele uitdagende baspartijen (o.a. Red Hot Chili Peppers ... ). Ik moet dus nog even aan de bak, want je hebt toch de meeste lol als het lekker loopt.

Op mijn werk gaat het ook redelijk goed. Ik kan in de korte tijd die ik momenteel werk mijn ei aardig kwijt en heb nog steeds het gevoel dat ik waarde toevoeg. Ik ben zelfs door het team ingepland voor uitvoerend werk, dus het is maar goed dat ik zo meteen het aantal uren ga opvoeren (volgens plan komende week nog 3x 2 uur, daarna 3x 3 uur totdat ik begin oktober met de bedrijfsarts heb gesproken ... ).

De blogtitel van Elvis Costello, niet geheel toevallig ook een van de nieuwe (uit te proberen! ... ) nLUK songs, heeft betrekking op meerdere onderwerpen in dit blogbericht.

Of het nu met mijn werken, het fietsen van en naar mijn werk of inspanningen op de spoirtschool te maken heeft, ik constateerde afgelopen week dat ik iets meer last had van een verminderd gevoel in mijn linkeronderbeen. Dat op zich leidt overigens niet tot een verminderde stabiliteit, dus het lijkt erop dat de inmiddels toegenomen spierkracht dat redelijk compenseert. Maar een lage rugpijn (rond een lumbale wervel ... ) heeft wel degelijk impact op mijn stabiliteit. De pijn voelt hernia-achtig, maar andere mogelijke oorzaken spoken toch ook al snel door mijn hoofd. Ik wil bij het komende bezoek aan de oncoloog (22-9) toch wel even de laatste CT scan zien of daar wellicht iets over het hoofd is gezien.

Ik heb overigens afgelopen weken ontzettend genoten van de prestaties van Tom Dumoulin. Ondanks het feit dat hij het net niet redde in de laatste serieuze etappe (wielrennen blijkt wel degelijk een teamsport te zijn ... ) heb ik toch een diepe bewondering voor hem gekregen, die ik al eerder had weggeschreven in mijn gedicht Oranje.

Za 5-9-2015 Let's Get It On

Had ik bij het schrijven van mijn vorige blogbericht nog de indruk dat het feit dat ik weer aan het re-integreren was op mijn werk een negatieve invloed zou hebben op het schrijven van mijn gedichten, inmiddels heb ik het voortschrijdende inzicht dat het waarschijnlijk gewoon een writer's block was. Inmiddels is er weer een vlaag van inspiratie voorbijgekomen en de nieuwe gedichten staan zoals gewoonlijk weer op mijn poems-blog. 

Toevallig kwam ik afgelopen woensdag bij de ingang van de sportschool mijn collega tegen, die zelf ook een gedichtenbundel had uitgegeven en die mij had gewezen op de mogelijkheden van printing-on-demand. Uiteraard vroeg ze naar de status van mijn gedichtenbundel en dat bracht toch wel enig schuldgevoel bij me teweeg. (Ik ben er best wel goed in om sommige klusjes eindeloos voor me uit te schuiven, maar als ik er dan eenmaal aan begin ... ). Dat heeft er toe geleid dat ik mijn bestanden op mijn computer weer heb gesynchroniseerd met mijn blog, waarmee ik nu één bestand heb met de gedichten in chronologische volgorde. Daarnaast heb ik een document (manuscript) in voorbereiding met daarin alvast een hoofdstukindeling en waarin ik de te publiceren (lees: alleen de beste ... ) gedichten naar kan overhevelen. Ik twijfel echter nog over de exacte indeling en om onnodig werk te voorkomen heb ik vanavond via de website contact gezocht met de redactie van Boekscout. De teerling is geworpen!

Gisterenavond hadden we met de band in plaats van een repetitie een evaluatiesessie, traditiegetrouw bij de Chinees. Op basis van de laatste optredens hadden we wel enkele puntjes te bespreken, o.a. waar nieuw repertoire aan zou moeten voldoen. Na de discussie daarover kwamen we tot de eensluidende conclusie dat ons repertoire het beste konden uitbreiden met bekendere krakers. In de tussentijd waren er ook al weer suggesties voor nieuwe songs ingebracht en dat bleek niet zo'n handige volgorde, dus dat betekende dat er snel een streep kon door een groot aantal van die songs. Vervolgens bleek dat de verschillende bandleden toch weer allemaal hun eigen voorkeur hadden bij het begrip "bekende kraker" (smaken verschillen nu eenmaal ... ), maar uiteindelijk bleven er van de oorspronkelijke lijst van 36 songs toch nog 10 over die we gaan uitproberen. Dat is ook meer dan zat (over de pakweg 40 songs op onze huidige playlist hebben we 5 jaar gedaan ... ) en we kunnen dus weer even vooruit.

De blogtitel van Marvin Gaye slaat zowel op de gedichten als op de band.. 

Wo 2-9-2015 Over The Hills And Far Away

Ik ben weer mondjesmaat aan het werk en zoals jullie merken heeft dat al meteen impact op de frequentie van mijn blogberichten en -gedichten.

Ondanks mijn twijfel gedurende de eerste twee weken, ben ik inmiddels wel weer enthousiast aan het worden, nu ik naar mijn gevoel toegevoegde waarde kan leveren in de aansturing van de resultaten van het team, waar ik tijdelijk gedetacheerd ben. Ik heb ook het idee dat mijn collega's mijn inbreng wel waarderen.

Afgelopen maandag ben ik weer bij de bedrijfsarts geweest. De afspraak stond gepland in de middag, maar vorige week had mijn manager besloten om een tweewekelijks overleg voorlopig wekelijks te laten plaatsvinden, om iets strakker te kunnen sturen. Op die manier ontstond dus plotseling een betrekkelijk lange werkdag van ruim 4,5 uur (in plaats van de afgesproken 2 uur ... ) en dat was nog exclusief reistijd. Dat hakte er toch wel even in, waarmee mijn lijf toch even een signaal afgaf om niet al te hard van stapel te lopen. Met de bedrijfsarts afgesproken om mijn uren uit te breiden naar 3 keer 2 uur, waarbij ik dan bij voorkeur op maandag en woensdag in Utrecht wil gaan werken en op vrijdag in Zeist of thuis. Dat zou wel betekenen dat ik dan af en toe toch weer met mijn laptop moet gaan sjouwen, dus daar moet ik nog even goed over nadenken. Ook als ik thuis zou willen werken, dan moet ik eerst een softwareprobleem oplossen op mijn eigen laptop (ik kan niet aanloggen ... ). 

Afgelopen weekend zijn we in Gulpen geweest om het vakantiegevoel nog even vast te houden. Het weer was heerlijk en de uitzichten (vanaf de fiets) opnieuw prachtig. En we hebben uiteraard weer de nodige klimmetjes bedwongen, waaronder op zaterdag de Gulperberg (de lastige beklimming vanuit Partij met stukjes tot 21%), de Camerig vanuit Epen (de langste beklimming van Nederland, maar niet zo lastig) en de Vaalserberg (vanaf de Epenerbaan). Omdat op zondag ook mijn schoonzus mee fietste had ik geprobeerd om een route te plannen met minder steile beklimmingen, maar door mijn onbekendheid met de omgeving was dat slechts ten dele gelukt. We begonnen met de Gulperberg langs de Westzijde (de Koning van Spanje geheten), die wel te doen was, maar zeker niet als makkie kan worden bestempeld. Via Heijenrath naar Slenaken en daar had ik op de kaart een klein weggetje naar Noorbeek gezien. Dit bleek de redelijk onbekende Schilberg te zijn, een flinke kuitenbijter met stukjes van zelfs 19%. Bij het verlaten van Noorbeek richting Margraten troffen we overigens vergelijkbare stijgingspercentages, maar het voordeel hiervan was wel dat de Cauberg in Valkenburg vervolgens een peulenschil bleek te zijn. Vanaf de Cauberg was het vervolgens vooral afdelen terug naar Gulpen, waar we nog eenmaal moesten klimmen om weer terug te komen bij ons appartement in Hoeve de Burgh. Een prima verblijfplaats en mooie centrale uitvalsbasis om te fietsen in de Limburgse heuvels. De bijbehorende blogtitel is een song van Led Zeppelin.

Ma 24-8-2015 The Book I Read

Het was al een drama met de auto, maar het kon nog erger. In plaats van een telefoontje dat de auto klaar stond om opgehaald te worden luidde de boodschap dat de reparaties waren uitgevoerd, maar dat bij de controle gebleken was dat er nog andere onderdelen defect waren. Door het probleem met de aircopomp en de V-snaar was namelijk ook de dynamo doorgebrand en dat had weer schade aan de accu tot gevolg ("kan ik ff vange ... "). Die onderdelen konden niet meer voor het weekend worden ingebouwd, dus dat zou maandag worden. Vandaag kwam dan ook het verlossende telefoontje, dat de auto klaar was om opgehaald te worden. Aangezien Bertie nog op haar werk was, vlakbij de garage, zou zij dat na haar werk doen. Maar helaas kwam ze thuis met de melding dat de airco het nog steeds niet deed (grrr ... ). Dus kon ik weer terug naar de garage, waar hij nu dus nog steeds staat.

Al dat leed (nou ja, het is maar geld ... ) werd zaterdagavond verzacht door een bijzonder gezellig feest bij ons op het plein, waarvoor we niet alleen als aanwonende waren uitgenodigd, maar ook als band nLUK. We hadden naar ons gevoel erg lekker gespeeld en kregen daar tijdens de pauze en na het optreden een bevestiging van in de vorm van lovende reacties, waarmee we uiteraard zeer verguld zijn. Dit optreden leerde ons wel in welke richting we nieuw repertoire moeten zoeken (en welke songs minder geschikt zijn voor een feest ... ).

Tijdens ons optreden ontspon zich overigens ongeveer een kilometer verderop een levendige discussie op Facebook tussen twee buurvrouwen naar aanleiding van de geluidsoverlast. Gaandeweg die discussie werd er zelfs volop gefilosofeerd over wat ze ons wel niet aan wilden doen (waarbij wurgen waarschijnlijk het minst pijnlijk zou zijn ... ). Maar laat de initiatiefneemster van de discussie nu net een Facebook-vriendin van Bertie zijn, waardoor de discussie onbedoeld dus ook onder mijn aandacht gebracht werd. Waar Bertie bijzonder ontstemd was kon ik er wel mee lachen en heb een keurig privé berichtje naar haar FB-vriendin gestuurd dat het mijn band betrof , dat ze me vast nog wel wist te wonen en dat de genodigden het dichterbij gelukkig positiever hadden ervaren. Na een korte verhandeling over verstrooiing van geluid over een grotere afstand heb ik beide dames uitgenodigd voor ons optreden op The Clash of the Coverbands op 14 november in De Peppel in Zeist om dan een beter oordeel te kunnen vellen. (Als ze kon dan zou ze komen, beloofde ze, en inmiddels is het Facebook bericht vervangen door een bericht met excuses aan de bandleden. Dat vind ik dan toch wel weer netjes ... ). De blogtitel van Talking Heads slaat o.a. op dit onderwerp.

En uiteraard zijn jullie als bloglezers bij deze ook van harte uitgenodigd voor dit optreden op 14-11, een voorronde van een coverband wedstrijd, die eindigt met een finale op BENELUX niveau (maar of wij ook zo ver gaan komen ... ). Ik zal t.z.t. nog wel een reminder in mijn blog publiceren.

In mijn vorige blogbericht liet ik doorschemeren dat ik nog mijn twijfels had over het weer gaan werken omdat ik daar fysiek negatieve gevolgen van ondervond. Vandaag kon ik wel een "first class" werkplek bemachtigen en dat voelde al beter. Tijdens het overleg van het Interne Controle team (van een uur ... ) liep het zitcomfort weliswaar weer achteruit, maar zag ik wel inhoudelijk wat uitdagingen voorbij komen. Maar eens kijken of ik daarin toegevoegde waarde kan leveren, dan neemt mijn enthousiasme ongetwijfeld ook wel weer toe, want het gebrek aan een duidelijk doel speelde waarschijnlijk onbewust ook wel een rol bij mijn twijfels.

Nog even terugkomend op de blogtitel: Ik heb ook weer het boek ANTIKANKER ter hand genomen. Ik was er een tijd geleden even klaar mee na "alles" over voeding gelezen te hebben. Het hoofdstuk over stress en ontspanning sprak me op dat moment wat minder aan, maar nu ik dat toch aan het lezen ben, blijkt dat toch wel boeiend.

Wo 19-8-2015 It's So Hard

Zoals jullie weten ben ik weer op therapeutische basis aan het werk. Het gaat vooralsnog formeel om niet meer dan 2x 2 uur per week en daar komt de reistijd dan nog bij natuurlijk. Ik ben de eerste keer met de fiets naar Utrecht gegaan, maar omdat ik bij gebrek aan kleedkast/locker niet kon douchen, voelde dat niet bepaald comfortabel. De overige keren heb ik daarom in Zeist gewerkt of ben met het pendelbusje vanuit Zeist naar Utrecht gegaan.

Het had toch iets meer voeten in aarde om een locker geregeld te krijgen dan het zich aanvankelijk liet aanzien. Ik moest zelfs de locatiemanager opnieuw persoonlijk benaderen om het voor elkaar te krijgen, maar sinds afgelopen dinsdag heb ik dan toch de beschikking over een (lege) locker. Nu is het zaak om daar mijn spullen in te krijgen, maar daarvoor heb ik wel een auto nodig en een eenmalige machtiging om de parkeergarage in te mogen.

En die auto is op dit moment even een probleem. Afgelopen zondag zijn we daarmee naar vrienden in Veldhoven gereden en toen we daar vertrokken gaf mijn vriend al aan dat de motor een raar geluid maakte en pas toen ik het raam opende hoorde ik dat ook (nou ja, lossen we later wel op ... ). Vervolgens reden we ook nog probleemloos naar mijn moeder in Bergeijk, maar toen we daarvandaan naar mijn zus wilden rijden gaf de boordcomputer de melding "Laadfunctie defect" en had ik plotseling ook geen stuurbekrachtiging meer. Het huis van mijn zus, ongeveer 500 meter verderop, hebben we nog wel voorzichtig en zonder problemen kunnen bereiken, maar toen werd het toch wel tijd om de Wegenwacht in te schakelen. Die had op basis van mijn verhaal al meteen het vermoeden dat het iets met de V-snaar te maken had en ... ja hoor, deze was nog van prima kwaliteit, maar op een punt was deze dwars doorgesneden. Oorzaak bleek een vastgeslagen airco-pomp te zijn, die eveneens door de V-snaar wordt aangedreven en de airco had het op de terugreis uit Frankrijk inderdaad begeven. Maar dat het dit soort gevolgen kon hebben hadden we niet kunnen vermoeden.

De Wegenwacht kon de pomp natuurlijk ook niet ter plaatse repareren en hij stelde voor om de auto te laten vervoeren naar mijn garage en dan zou ik in voor drie dagen (incl. de zondag vanaf 22:30 uur! ... ) een tijdelijke vervangende auto meekrijgen (een spiksplinternieuwe VW Polo met nog geen 2000 km op de teller, maar deze kon niet tippen aan de Espace. Vast ook een kwestie van wennen ... ). De auto is inmiddels onderzocht door mijn garage en de kosten kunnen gerust substantieel genoemd worden (maar ook weer geen reden om het niet te doen, want dan hebben we niets meer ... ).  

Toch nog even terugkomend op het werken. Het moet me van he hart dat het me toch wel enigszins tegenvalt en dat heeft niets te maken met concentratie of energie, maar alles met het zit-comfort:

• De standaard bureaustoelen in Utrecht zijn zonder meer goed, maar als je iets later binnenkomt (zoals ik momenteel doe ... ), dan zijn deze bureaus allemaal bemenst of liggen vol met spullen ("handdoekjes"-gedrag noemen we dat... ). De plekken die overblijven zijn normaal gesproken hooguit bedoeld voor een korte periode, bijvoorbeeld tussen overleggen in en deze hebben ook geen groot monitor-scherm. Als ik twee uur op een dergelijke werkplek moet werken, voorovergebogen op mijn 13" laptop (ik zie daar anders echt geen steek op ... ), eventueel afgewisseld met overleg (ook op oncomfortabele stoelen ... ), dan voel ik me daarna dus helemaal geradbraakt en is ook mijn linkerkuit volledig gevoelloos (mijn enkel en voet zijn sinds de operatie überhaupt nog niet "wakker" geweest ... ). En dan moet ik dus nog naar huis op de fiets of toch een flink stuk lopen naar het busje.
• De bureaustoelen op locatie Zeist kunnen niet tippen aan die in Utrecht, maar zijn wel stukken beter dan de alternatieve plekken in Utrecht. Ook hier ervaar ik fysiek negatieve naweeën na 2 uur werken.

Kortom: het valt nog niet mee en dit is wat mij betreft toch wel een groot zorgpunt, dat ik ook met de bedrijfsarts als zodanig zal bespreken. De blogtitel, een song van John Lennon, weerspiegelt - met een tikkeltje overdrijving - mijn gevoel. (Merk overigens op dat ook Anouk een lekkere rock song met die naam op haar eerste album had staan, maar sinds een collega me een keer fijntjes - en uiteraard geheel overbodig - op het bestaan van The Beatles heeft gewezen voel ik me toch wel gedwongen om zorgvuldige keuzes te maken. Ik heb hem inmiddels aardig stil gekregen ;-) ... ).

Vooralsnog heb ik alleen dezelfde dag nog last van de ongemakken van het werken, want na gisteren gewerkt te hebben kon ik vandaag een enigszins ingekort rondje Heuvelrug redelijk lekker fietsen. Vanwege het slechte weer was dat echter ook al weer ruim een week geleden en ik merkte wel duidelijk dat ik minder kracht en energie had dan op de zondag na de vakantie (toen ik Le Grand Ballon nog vers in de benen had ... ). Ik heb daarom ook een lusje (lees twee bescheiden beklimmingen ... ) overgeslagen en kwam daarmee net boven de 35 km. Mijn gemiddelde was wel het hoogste van alle ritten tot nu toe (23,4 km/u en dat is 0,9 hoger dan mijn oude "record". En dan tel ik de separaat gemeten afdaling van de Ballon natuurlijk niet mee, evenmin als de oude metingen van vóór mijn operatie ;-) ... ).

Ma 17-8-2015 For What It's Worth

Waar ik nog niet op ingegaan was naar aanleiding van ons bezoek aan de oncoloog van afgelopen dinsdag, is de manier waarop de levensverwachting aan de orde kwam. Ik gaf gekscherend aan dat ik eigenlijk wel voornemens was om over 20 jaar nog op deze aardkloot rond te lopen en toen moest ze toch wel lachen. Ze bewonderde mijn instelling, maar gaf gelijktijdig aan dat de statistieken niet in mijn voordeel spraken. Met de nodige armslagen zoomde ze iets dieper in op gegevens op haar computer (internet?) en ze refereerde aan de 3 categorieën, die ik zelf ook al meerdere malen genoemd heb en waarbij ik in de slechtste categorie 3 zit (mét uitzaaiingen ... ). Ze wist te vertellen dat de helft van de patiënten in deze categorie reeds binnen 14 maanden overlijdt, maar zei ook dat ze dat bij mij niet direct zag gebeuren gezien mijn conditie ("mits ik goed zou opletten bij het oversteken" ... ). 

Ik heb er de overlevingscurve van Gould, uit het boek ANTIKANKER, nog maar een keer bijgehaald en de cijfers aangepast op de situatie zoals zij die aangaf.  

Ervan uitgaande dat deze curve ook toepasbaar is op nierkanker zou het scenario zelfs pessimistischer zijn (pakweg 90% haalt de 3 jaar niet ... ) dan hetgeen op de nierkanker-site wordt voorgespiegeld (85-90% overlijdt binnen 5 jaar ... ).

Ik blijf ernaar streven om deze statistieken ruimschoots te verslaan en ik ben er ook van overtuigd dat ik er aanmerkelijk meer voor doe dan de meeste (nier)kanker patiënten, zoals positief blijven, de juiste dingen eten (en de verkeerde dingen dus niet! ... ), aanvullende voedingssupplementen nemen die het immuunsysteem helpen en zorgen dat mijn conditie goed blijft  

Zoals jullie kunnen zien blijft de curve, als je die denkbeeldig doortrekt, tot in het oneindige boven nul en ook dat is natuurlijk niet conform de werkelijkheid. Het zijn maar cijfertjes, maar ik wilde het wel even van me afschrijven. De blogtitel is een gouwe ouwe van Buffalo Springfield, die voor zich spreekt.

Oh ja, voor de volledigheid, het is vandaag 10 maanden geleden dat bij mij de diagnose werd gesteld. Gezien wat ik allemaal heb doorgemaakt en hoe ik me daar doorheen heb geslagen kan ik daar in ieder geval al met een goed gevoel op terugkijken.