maandag 27 februari 2017

Ma 27-2-2017 Il est cinq heures, Paris s'éveille

De uitzending van het radio interview van 18-2 is hier te vinden. Helaas is juist de voordracht van de gedichten enigszins verstoord, waardoor deze niet helemaal goed overkomt. Voor degenen die ze rustig terug willen lezen, ze zijn ook terug te vinden op mijn poemsblog.

Vr 24-2:
Ook na de 3e behandeling met nivolumab ondervind ik geen opvallende bijwerkingen. Wel heb ik bijzonder weinig controle over mijn benen en er is duidelijk sprake van een achteruitgang. Pogingen om te gaan staan leveren stekende pijn in mijn buik op, die ook behoorlijk bol staat en redelijk hard is. Vooral hierdoor kan ik niet blijven staan (terwijl ik me ergens aan vasthoud). Ook overstappen vanuit en naar de rolstoel lukt Slechts moeizaam en kost bovenmatig veel inspanning.

Vanmiddag de fysiotherapeute weer op bezoek gehad, die nieuwe oefeningen voor me had. De kunst voor mij wordt het nu om deze te vertalen naar een vorm waarin ik ze zelfstandig kan uitvoeren. Ik heb inmiddels mijn arsenaal aan hulpmiddelen (dumbels van 5kg en 3kg, bal, 2 elastische banden) enigszins uitgebreid.

Daarnaast heb ik ook een telefonisch consult met mijn huisarts gehad. Doordat we het niet over euthanasie hebben gehad werd het een aanmerkelijk luchtiger gesprek dan een week geleden.

Za 25-2:
In 2004 zijn we met het gezin via een aanbieding van de personeelsvereniging van Rabobank NL een weekendje naar Parijs geweest (waarvan 1 dag Disneyland). Op vrijdag vertrokken we met twee bussen vanuit Zeist en zondagavond waren we weer thuis. In de bus zaten we in de buurt van een collega met zijn vrouw en drie dochters, toevallig in dezelfde leeftijden als onze meiden. Dat klikte meteen en ondanks een flink oponthoud van enkele uren vanwege een lekke band van de bus, was het toch een gezellige heenreis. Sindsdien zijn we contact blijven houden en sinds ik in september 2014 rugklachten kreeg werden de contactmomenten zelfs weer intensiever. En steeds waren deze erg gezellig en openhartig. Vorig jaar ontstond het plan om een reünie te organiseren, maar de geplande datum in oktober kon vanwege mijn toestand toen niet doorgaan. Vandaag vond de reünie, bijna 13 jaar later, dan alsnog plaats (vandaar als bl.ogtitel de bekende song van Jacques Dutronc). Er waren alleen enkele partners bijgekomen en een kind bijgekomen, verder was het net alsof iedereen elkaar gisteren nog had gezien en gesproken (en voor een deel zal dat via Social Media wellicht ook wel het geval zijn geweest). Kortom, het was erg gezellig en de gourmet smaakte ons ook uitstekend. (De enige dissonant voor mij persoonlijk was, dat ik niet meer zonder hulp de auto in kon komen. Ook was ik na enkele uren in de rolstoel behoorlijk moe gezeten).

Voordat we vertrokken ging het overigens tot twee keer toe mis met de overstap vanuit de rolstoel, eenmaal naar mijn relaxfauteuil en eenmaal op het toilet. In beide gevallen belandde ik tussen de wal en het schip. Gelukkig waren er op die momenten voldoende stuurlui in de buurt, die niet op de wal bleven staan.

Zo 26-2:
De aftakeling zet zich verder voort. Ik kan nauwelijls nog kracht zetten met mijn benen en moet bijna mijn volle gewicht met mijn armen dragen. Ik heb simpelweg angst om me te verplaatsen van en naar de rolstoel en wat daarbij ook nog eens flink tegenwerkt is dat mijn (blote) billen vastplakken aan de wc bril of de zitting van de rolstoel (als ik wil overstappen naar de wc of mijn bed). Naar een verzorgingstehuis wordt plotseling een serieuze optie.

Ma 27-2:
Bertie heeft vanochtend op haar werk geïnformeerd bij Bovenwegen. Er is plaats en ik kan morgen of woensdag al terecht. En dan komt het plotseling allemaal in een stroomversnelling. Gezien mijn verslechterde toestand hebben we dus maar meteen besloten om de gelegenheid te baat te nemen en morgen ga ik dus al verhuizen. Ik kom dan vooralsnog op de revalidatie afdeling met als doel (maar niet de garantie) om op termijn weer naar huis te kunnen. Dit zal uiteraard ook afhangen van het verdere ziekteverloop en of de immuuntherapie al dan niet aanslaat.

Al bij al wel een stap die de nodige emoties bij me losmaakt.

vrijdag 24 februari 2017

Do 23-2-2017 Angels

Zo 19-2 t/m wo 22-2:
De stabiliteit wordt er niet beter op. De kleine winst, die ik na de eerste behandeling geboekt had, ben ik weer kwijt. Erger nog, de controle over mijn grote beenspieren neemt zelfs af, waardoor het gaan staan en het overstappen van en naar de rolstoel steeds moeizamer gaat. Ik merk dat ik daardoor ook weer angstiger word bij het overstappen vanuit en naar de rolstoel. Vaak speelt pijn in mijn buik mij daarbij nog de meeste parten. Deze lijkt overigens niet voort te komen uit mijn aangetaste nier, want de pijn zit duidelijk aan de voorkant. Ik zou dan eerder aan de blaas denken, aan de andere ksnt, er is nog nooit melding gemaakt in de verslagen van de CT's dat daar iets mee aan de hand zou zijn.

Do 23-2:
Op dinsdag had ik een brief ontvangen over de installatiedatum van de traplift. Vanochtend heb ik gebeld om te proberen om deze naar voren te halen, maar de planning zat dermate vol dat de installatie voralsnog op 19 april blijft staan. Wel ben ik op een spoedlijst geplaatst, opdat ik bij uitval van een andere installatie eventueel alsnog naar voren geschoven kan worden.

Vandaag had ik de 3e behandeling met nivolumab. De afspraak met de oncoloog stond pas om 15:00 (de bloedwaarden waren goed), waardoor de rest ook naar achteren schoof. Ik had de taxi voor de terugreis met een marge van 15min aangevraagd (om 18:15), die ik achteraf niet nodig bleek te hebben.  Vanwege de stormachtige wind had de taxi ook nog eens flinke vertraging, waardoor ik pas na die 19:00 in het busje zat. Gelukkig een directe 'vlucht' zonder verdere vertraging naar huis.

Over de zorg op de dagbehandeling wil ik overigens ook nog wel iets kwijt. Toen ik nog in het Diakonessenhuis in behandeling was, werd er door de oncoloog aangegeven dat het Diakonessenhuis veel knusser en persoonlijker zou zijn dan het UMC. Dat geldt wellicht voor de receptie op de poli's, maar de dagbehandeling in het UMC ervaar ik daarentegen juist als bijzonder persoonlijk. De verpleegkundige die mij belde over de voorlichting van de behandeling is bij alle drie de behandelingen betrokken geweest (de laatste keten als primaire verantwoordelijke) en zij neemt ook alle tijd om a.d.h.v. een standaard in te vullen vragenlijst te luisteren naar het verhaal achter mijn antwoorden over de mogelijke  bijwerkingen. Dit heeft mijn keuze voor mijn blogtitel ditmaal doen vallen op de song van Robbie Williams, waarbij ik meteen moet aantekenen dat Bertie natuurlijk nog steeds de engel is , die mij het allerliefste is.

Was ik vandaag de gehele dag al instabiel en hadden ik steeds hulp nodig om mijn broeken per te trekken, vanavond kon ik plotseling weer zonder problemen gaan staan. Een causaal verband met de behandeling lag al niet erg voor de hand, zeker niet toen de volgende ronde al weer minder 'triomfantelijk' verliep.
's Nachts ging het overigens opnieuw weer wel goed, dus er is geen peil op te trekken.




maandag 20 februari 2017

Za 18-2-2017 Radio Gaga

Do 16-2:
Vandaag had ik een oncologische fysiotherapeute op bezoek (12:30). Ik was op haar geattendeerd door de oncologische verpleegkundige. Het betrof vooral een intake en duurde niet veel langer dan een half uurtje. Dat had ook te maken met het feit dat onverwacht de huisarts langs zou komen om 13:00.

Mijn huisarts is redelijk nieuw voor mij. Haar voorganger is vorig jaar juni gestopt en met hem had ik nog gesproken over euthanasie. Ik was daarvoor één keer bij haar op het spreekuur geweest voor een of andere futiliteit. Omdat er nogal wat info over mij van andere hulpverleners bij haar voorbij komt, leek het mij wel goed om wat nader kennis te maken. Ook nu kwam euthanasie aan de orde en dat bracht toch wel weer de nodige emoties bij mij naar boven. Ook zij heeft als arts nog nooit euthanasie uitgevoerd, dus zij wilde mij ook wel iets beter leren kennen, want zo'n daad vraagt toch wel om een vertrouwensrelatie. We gaan elkaar de komende tijd dus iets vaker spreken. Ik wil overigens benadrukken dat euthanasie op dit moment niet aan de orde is (maar dit soort zaken kun je maar beter tijdig regelen).

Ook zou vandaag mijn rolstoel omgeruild worden voor een exemplaar met kantelwieltjes aan de achterzijde. Bij het nemen van de drempel bij de voordeur (inmiddels mét drempelhulpen) kom ik bij het naar binnen rijden op de top even los met mijn voorwielen en dat voelt niet bepaald veilig. De bezorger kwam om te beginnen (en zonder bericht) ruim een uur buiten het aangegeven tijdvenster en kwam ook nog eens aanzetten met een rolstoel zonder kantelwieltjes. Moeten ze maandag weer terugkomen.

Vr 17-2:
Vandaag had ik tijd gereserveerd voor de selectie van gedichten voor mijn radio interview met Slotstad RTV op zaterdag. De voorselectie was redelijk snel gemaakt, maar sommige gedichten, die over mijn persoonlijke situatie gingen, kon ik niet eens stil doorlezen zonder dat de tranen in mijn ogen schoten. Ik moest ze meerdere keren doorlezen (incl. 's nachts na een plasje) voordat ik het  vertrouwen had dat ik ze tijdens de uitzending zou kunnen voordragen zonder te breken.

Rond de middag had ik een tweede afspraak met de fysiotherapeute, waarbij we een arsenaal aan oefeningen doornamen.

Za 18-2:
De ochtend heb ik gebruikt om uit te slapen, hetgeen me de laatste maanden sowieso goed afgaat, en de laatste selectie voor het radio interview. Het interview verliep naar mijn gevoel wel goed, maar ik moet het nog even terugluisteren. Ik moet de link naar de uitzending nog opzoeken en zal deze in een volgend blogbericht publiceren. De blogtitel van Queen slaat op dit onderwerp.

Na het interview nog even snel lunchen en daarna gingen we op weg voor een bezoek bij vrienden in Brabant. Erg spannend, want het was de eerste keer sinds ik in de rolstoel zat dat we op bezoek gingen en ook was ook niet even om de hoek. We hadden vooraf al wel bedacht hoe ik bij onze vrienden naar het toilet zou kunnen gaan, dus daar had ik wel vertrouwen in.

Het was wel erg lastig om hier voor de deur in de auto te stappen. Bertie moest noodgedwongen de auto op een andere plek zetten waardoor de instap iets hoger werd, maar vooral mijn benen werkten op geen enkele manier mee om een kwart slag te draaien, opdat ik met mijn billen tegen de stoel kon gaan staan. Hoe het uiteindelijk gelukt is weet ik niet meer, maar ik ben in de auto beland.

Uitstappen in Brabant was geen probleem, evenmin als het verdere verblijf. We hebben gezellig gekletst, lekker gegeten en vertrokken weer rond 21:00. Het instappen ging opnieuw moeizaam, maar aanmerkelijk vlotter dan op de heenreis. Ondanks het prima verloop was ik toch weer blij dat ik na die lange trip in mijn bed kon gaan zitten.

Op mijn poemsblog zijn de eerste paragrafen van 'Omgaan met rolstoelers voor Dummies' te vinden.

donderdag 16 februari 2017

Wo 15-2-2017 Wheelchair Groupy

Ma 13-2:
Vandaag opnieuw veel pijn in mijn bovenlijf rondom het ijzerwerk in mijn rug en aan de aanhechtingen van mijn borstspieren.  De oncologische verpleegkundige had me vorige week het adres en telefoonnummer van een oncologische fysiotherapeute gegeven. Die moet ik morgen toch maar eens gaan bellen.

Ik heb het boek 'De honderdjarige die uit het raam klom en verdween' inmiddels en tot mijn grote spijt uit. Het was een kostelijk boek en ik heb niet zomaar een vergelijkbare vervanger.

Vorige week heb ik een uitnodiging ontvangen voor een radio interview bij Slotstad RTV. Ik ben daar ruim een jaar geleden ook geweest toen mijn dichtbundel 'even niet Kankeren' net uit was. De presentatrice wilde graag weten hoe het me in de tussentijd vergaan is. De grootste bottleneck is of ik met mijn rolstoel in de studioruimte kan komen door een betrekkelijk smal gangetje. Daar wordt nog even op gepuzzeld.

Di 14-2:
Vannacht was de toiletgang opnieuw een zware bevalling. Ik werd om te beginnen helemaal bezweet wakker (het water stond letterlijk op mijn armen en benen, dat krijg je met zo'n rubberen matras), maar de drang was te hoog om daar al te lang bij stil te staan (lees: liggen). Op het toilet aangekomen bleek ik maar net lang genoeg te kunnen staan om mijn onderbroek omlaag te trekken. Weer aantrekken lukte me niet, maar ik had sowieso een droog (niet bezweet) exemplaar nodig. Na een pitstop in het washok reed ik, voorzien van droge kleding en een badhanddoek, weer terug naar mijn bed, waar ik met veel moeite de handdoek op mijn matras kon leggen en ook het dekbed kon omkeren (natte kant naar buiten) om het restant van de nacht in ieder geval met een droog gevoel te kunnen voortzetten. Positief was wel dat ik op bed liggend mijn onderbroek aan bleek te kunnen trekken. Ik word dus steeds handiger in het omgaan met mijn gebreken.

Het interview bij Slotstad RTV gaan we op zaterdag 18-2 toch maar telefonisch doen, omdat er twijfel is of ik met de rolstoel in de studio kan komen. Het wordt live uitgezonden tussen 13:00-14:00 en er wordt ook verwacht dat ik enkele gedichten voordraag. Dat laatste betekent dat ik weer even moet gaan grasduinen in eigen werk. Wellicht biedt het wel weer nieuwe inspiratie.

Wo 15-2:
Vanochtend moest ik op tijd opstaan, omdat men drempelhulpen kwam monteren tussen 9:00 en 11:00. Ik was keurig op tijd aangekleed en meende om 8:45 nog wel even naar het toilet te kunnen gaan. Om 8:50 ging echter al de bel en moest ik toch weer even stressen ... en dat was best wel lang geleden eigenlijk. Gelukkig leidde de haast deze keer niet tot slordigheden of ongelukken. De proefit, nadat alles gemonteerd was, leidde tot de conclusie dat het laatste stukje over de 'top' toch best nog wel de nodige spierkracht vereiste. Ik heb daarbij overigens weinig gemerkt van gevaar om achterover te  kiepen, desondanks wordt morgen mijn rolstoel omgeruild voor eentje met anti-kiep wieltjes aan de achterkant.

Ik vang regelmatig signalen op, waaruit blijkt dat veel mensen geen flauw benul hebben van wat het betekent om in een rolstoel te zitten. Vandaar dat ik besloten heb om de komende tijd een serie korte artikelen daarover te gaan schrijven en die op mijn blog te plaatsen onder de titel 'Rolstoelen voor Dummies'. Daaruit zal blijken dat het woord 'rolstoel' helemaal niets te maken heeft met Nederlandse gezegde 'het loopt op rolletjes' ... integendeel. Vandaar dat ik voor nu als blogtitel de grootste hit (uit de jaren '70) van de Nederlandse band Alquin heb gekozen.

maandag 13 februari 2017

Zo 12-2-2017 Little Red Corvette

Wo 8-2 (vervolg):
Na de aflevering van het scootmobiel (zie mijn vorige blogbericht) heb ik samen met Bertie (te voet met de honden) mijn eerste rit naar het winkelcentrum hier in de wijk gemaakt. Ik had uiteraard nog hulp nodig om met de rolstoel naar buiten te komen (in afwachting van de drempelhulpen), maar het voorspelde gehannes met de rolstoel bij het wegrijden met het scootmobiel uit de garage viel reuze mee. Omdat Bertie lopend was heb ik vooral stapvoets gereden, maar op de terugweg ben ik even wat harder gegaan en 11 km/u voelde best wel snel aan. Ook bij terugkeer thuis kon ik zelfstandig de garage opendoen en het scootmobiel op zijn plek manouvreren. Ik kon ook de rolstoel weer betrekkelijk eenvoudig bij het geparkeerde scootmobiel krijgen om de overstap te maken. Kortom, weer een stapje verder richting bewegingsvrijheid 2.0. Helaas niet beter dan versie 1.0, maar het is nu eenmaal even niet anders.
De blogtitel van Prince is hierop gebaseerd.

Do 9-2:
Vandaag stond in het teken van de 2e immuuntherapie behandeling. Om 12:00 werd ik door de taxi opgehaald en na het oppikken van nog enkele andere klanten werd ik rond 12:50 bij de hoofdingang van het UMC afgezet.  Daar trof ik een afgeladen wachtruimte aan bij het bloed prikken, waardoor ik pas om 13:10 aan de beurt was. Bij de oncoloog (afspraak 14:00) heb ik de bijwerkingen aangegeven en gaf hij aan dat de bloedwaarden goed (genoeg) waren en kon ik gelijk door naar de dagbehandeling. Na het aanbrengen van het infuus werd om 15:45 de nivolumab aangesloten. Op basis van de ervaringen van de vorige keer bestelde ik de taxi voor de terugweg om 17:15, maar dat bleek achteraf toch wel aan de krappe kant, want op die tijd moest ik nog vertrekken op de afdeling. Mijn snelheidsrecord in de rolstoel heb ik op weg naar de uitgang ruimschoots verbeterd en dat was maar goed ook, want de taxichauffeur, die om 17:00 reeds aanwezig was, stond op het punt om te vertrekken zonder mij.
Hoewel ik wel even geslapen heb vroeg avond heb ik vandaag verder geen bijwerkingen ondervonden.

Vr 10-2:
Ik ben, in tegenstelling tot de vorige keer, nu gelukkig niet misselijk. Wel lijk ik opnieuw iets minder stabiel en het lukt me niet om achter mijn bed te gaan staan en me met één hand vast te houden om met mijn andere hand mijn broek omhoog te trekken. Dus dan maar met de broek omlaag naar het toilet, maar ook daar lukt het niet meteen om te gaan staan. Dus dan de onderbroek maar zittend omlaag en overschuiven van de rolstoel naar het toilet. Daarna lukte het vervolgens wel, omdat ik dan met mijn kuiten tegen de toiletpot kan gaan staan en daar extra steun aan heb. In de loop van de dag werd het wel iets beter.

Za 11-2:
Kon ik 's nachts nog 'normaal' naar het toilet, in de ochtend lukte me dat niet meer. Al voordat ik opstond voelde ik pijn in mijn wervelkolom in de lage borstwervels. Overstappen van mijn bed naar de rolstoel lukte nog redelijk eenvoudig, maar het lukte me vervolgens niet om te gaan staan in het toilet (ook niet met de pot als steun voor de kuiten). De pijn in mijn rug dwong me namelijk meteen om weer terug te zakken in mijn rolstoel. Het zat hem niet in de benen deze keer. Na het nemen van pijnstillers werd het later gelukkig weer wel iets beter en was ik in staat om mijn beenoefeningen uit te voeren.

's Avonds waren we uitgenodigd voor een etentje bij vrienden. We waren met vier stellen en het was erg gezellig om er weer eens uit te zijn. Toen we naar huis gingen lag er inmiddels een aardig laagje sneeuw.

Zo 12-2:
Vanochtend voelde ik opnieuw pijn in mijn rug en buik. Koþtom, er gebeurt dus weer van alles in mijn lijf. Gaan staan lukte alleen op het toilet (met mijn kuiten tegen de pot), maar dermate kort dat ik alweer op het toilet terugviel, voordat ik mijn broek omhoog had kunnen trekken. Met enige hulp lukte dat alsnog. Dus maar opnieuw pijnstillers erin, die wederom het gewenste effect oogstten.

woensdag 8 februari 2017

Wo 8-2-2017 Drive

Zo 5-2:
De stabiliteit lijkt langzaam toe te nemen. Ik merk dat aan kleine dingen. Ik durf bijvoorbeeld weer kort te gaan staan vanuit de rolstoel bij het aanrecht om spullen uit hogere kastjes te halen of om mijn mond te spoelen na het tandenpoetsen.

Ma 6-2:
De oncologische verpleegkundige kwam weer langs met een stagiaire. Het begint me langzaam duidelijker te worden wat haar/hun rol is. Ze zijn min of meer een soort zorgconsultant, die de behoefte van de kankerpatiënt inventariseert en deze bij problemen vorziet van meerdere keuze-opties, waaruit de patiënt dan zelfstandig een keuze maakt. Handig dat ik weet van hun bestaan, maar ik heb op dit moment (nog) niet de directe behoefte om op reguliere basis met hun contact te hebben, maar ik weet hoe ik ze kan bereiken indien nodig.
Tijdens het eerdere bezoek had ze me gevraagd of ik mee wilde werken aan een onderzoek naar de effecten van de aanpak van de oncologische verpleegkundigen, die dus vooral gericht is op zelfmanagement. Ik had de informatie en vragenlijst doorgenomen en kon maar moeilijk een match vinden tusen het beoogde doel van het 'haalbaarheidsonderzoek naar zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen' en de vragenlijst.

Di 7-2:
Vandaag werd ik gebeld door een verpleegkundige van het VUmc om het onderzoek nader toe te lichten. Het lukte haar weliswaar om het doel nogmaals te formuleren, maar toen ik uitlegde waarom het in mijn ogen onmogelijk was om conclusies te trekken over de ondersteuning van de verpleegkundige uit antwoorden op de vragenlijst (met enkel vragen over het welbevinden van de patiënt zelf en niets over de interactie met de verpleegkundig), moest ze me volledig gelijk geven. Wellicht was het dan toch maar beter dat de onderzoekster mij persoonlijk zou benaderen.

Wo 8-2:
Vanochtend is mijn scootmobiel afgeleverd. Een mooi rood karretje met drie wielen. Ik was een beetje bang dat ik de overstap van rolstoel naar scootmobiel niet of slechts met heel veel moeite zou kunnen maken, maar dat lukte eigenlijk wonderbaarlijk eenvoudig. Ook de overstap van scootmobiel terug naar de rolstoel verliep soepel. Het feit dat ik al enkele weken in de weer ben geweest met een rolstoel zorgde er ook voor dat ik probleemloos met mijn mobiel kon rijden. Ook het inparkeren in de garage ging moeiteloos, nadat er even ruimte gemaakt was (er zal nog wel even wat opgeruimd en herschikt moeten worden in de garage om die ruimte ook permanent open te houden). Het zal nog de grootste uitdaging worden om met de scootmobiel de garage uit te manouvreren terwijl de rolstoel er nagenoeg tegenaan staat. Die zal dan ongetwijfeld weggeduwd worden, maar bij terugkomst zal ik die toch weer binnen handbereik moeten zien te krijgen.
Nu nog drempelhulpen en dan kan ik ook zelfstandig met de rolstoel naar buiten.
De blogtitel van Tracey Chapman heeft natuurlijk betrekking op dit onderwerp (hoewel .. het scootmobiel kan niet harder dan 15km/u).

De laatste dagen begint een gevoel van verveling op te komen. Een goed teken, want dat betekent dat ik weer meer energie begin te krijgen. Ik kan zo meteen natuurlijk weer naar buiten (actieradius van het scootmobiel is 25-30km), maar ik heb toch ook maar weer een akoestische gitaar naar beneden laten halen om verder te kunnen gaan met mijn MusiCure project.

zondag 5 februari 2017

Za 5-2-2017 I'm still standing

Do 2-2:
Toen ik op 1-2 het licht uitdeed en me in bed probeerde te ontspannen leek het alsof er plotseling  nieuwe energie loskwam. Dat zorgde er enerzijds voor dat ik de slaap moeilijk kon vatten, maar dat anderzijds mijn nachtelijk retourtje toilet met veel meer vertrouwen afgelegd werd en in een recordtijd (nou ja ... ) van 20 minuten.
Het gemak waarmee ik plotseling overeind kon komen tot sta-positie, zonder dat ik angst had om te vallen, was opvallend. Ik durf zelfs weer spullen uit een hoger keukenkastje te halen zonder meteen in paniek te raken. Hopelijk kan ik die progressie vasthouden en verder uitbouwen.

Vr 3-2:
Geen nachtelijk uitstapje naar het toilet ditmaal. En dat was niet omdat ik het donderdag aangeschafte urinaal aan mijn bed had hangen, maar simpelweg omdat ik doorsliep.
Vanochtend was de overstap van het bed naar de rolstoel toch weer lastig. Dat had niet zozeer te maken met mijn benen (die wilden graag hun hernieuwde vitaliteit bewijzen), maar in mijn buikholte leek er van alles te gebeuren hetgeen zich uitte in stekende pijnscheuten als ik kracht op mijn bovenlijf zette, waardoor mijn benen in een reflex ook reageerden.
Later op de dag werd dat gelukkig beter en ging het opstaan ook weer gemakkelijker. En dat bleek 's avonds best wel zijn voordelen te hebben, toen de poepdrang pas bij het in beweging komen tot volledige uiting kwam. Terwijl ik nog voor het toilet stond voelde ik de drol al komen. Met een sierlijke twist wist ik er een zodanige draai aan te geven dat deze toch nog netjes midden in de pot belandde. Dat mannen staande konden plassen was natuurlijk al breed bekend, maar staande poepen biedt natuurlijk nieuwe perspectieven.

Voor wat betreft de spierspasmen, daar heb ik vandaag weer vaker last van gehad, maar de afgelopen nachten waren mijn benen - met het bed plat - gelukkig rustig. Hopelijk is dat komende nacht niet anders.

Vandaag was het overigens een drukke dag, met wel driemaal (kort) bezoek. Ik heb ook weer ruim voldoende energie om dat aan te kunnen. Dus mocht iemand het beeld hebben dat ik hier doodziek zielig lig te wezen, dan wil ik dat bij deze bijstellen.

Za 4-2:
Oorspronkelijk leek het een week te worden met een betrekkelijk lege agenda en in ieder geval geen ziekenhuisbezoeken. Uiteindelijk was er toch wel iedere dag iets te doen. Dat er voor vandaag geen bezoek gepland stond was dus ook wel een keer lekker.

Het opstaan, de transfers van en naar de rolstoel, ze lijken steeds gemakkelijker te gaan, maar staande kleine stapjes zetten (noodzakelijk om de kwart draai op het toilet te kunnen maken) blijft vooralsnog moeizaam gaan. Ik ben echter niet ontevreden over de vooruitgang, dus vooralsnog geef ik de nivolumab het voordeel van de twijfel. De blogtitel van Elton John is naar aanleiding hiervan.

Vandaag bleek ik een voicemail te hebben van een bedrijf dat trapliften monteert. Ik had van de WMO nog geen formele bevestiging gehad dat ook dit onderdeel was goedgekeurd, maar dat zal dus nog wel komen.

donderdag 2 februari 2017

Wo 1-2-2017 The Reflex

Ma 30-1:
Vandaag was ik vroeg op, omdat ik nog enige hulp nodig had van mijn lieftallige assistente bij het aantrekken van mijn steunkousen (om opgezwollen voeten te voorkomen: werkt echt super ... ). Zij moest namelijk al om 8:30 op haar werk zijn. Ondanks het vroege opstaan heb ik weinig terugslag gehad v.w.b vermoeidheid. Ik heb alleen een dutje gedaan tussen 18:00-19:00 met heerlijke muziek op de koptelefoon van Gino Vanelli (zie ook de blogtitel op 29-1).

De oefeningen kan ik nog steeds goed uitvoeren en ook het staan (met houvast) gaat redelijk. Het komen tot sta-positie is echter wel een flinke inspanning, die vooral ook veel druk geeft op mijn constellatie (ijzerwerk) in mijn rug, borstspieren en triceps.

Waar ik ook al enige tijd veel last van heb is van spierspasmen, onverwachte heftige samentrekkingen van de spieren in mijn benen. Soms treden ze wel 10 keer per minuut op en als ik slaap word ik er ook wakker van. Het is me vandaag echter ook al twee keer overkomen dat mijn rechterbeen ongecontroleerd naar achteren schoot, net terwijl ik na veel inspanning op mijn benen stond. Gelukkig stond beide keren de rolstoel achter me, waar ik - met toch wel met een harde klap - vervolgens in belandde. Niet geheel ongevaarlijk dus. De blogtitel van Duran Duran slaat natuurlijk op dit onderwerp.

Vanmiddag heb ik rode bieten sap gedronken en vanavond was mijn urine zo rood als een biet. Of er een causaal verband is weet ik niet, want ik drink dat sap wel vaker zonder dat dit invloed heeft op de kleur van mijn urine. Kan ook een gevolg zijn van de nivolumab die een infectie veroorzaakt in de tumor in de nier.

31-1:
Vannacht heb ik gelukkig minder last gehad van spierspasmen. Ik had mijn bed aan het hoofdeinde iets platter gezet dan anders, mogelijk dat het lichaam dan toch minder spanning opbouwt.
Wel was de gang naar het toilet opnieuw een uitdaging omdat ik schrik had van de overstap van bed naar rolstoel en van daaruit weer naar het toilet en vice versa. (Mijn plan om in een emmer te plassen, zonder mijn onderbroek uit te hoeven doen, bleek toch niet zo geweldig als ik gedacht had en heb ik uiteindelijk ook niet ten uitvoer gebracht). Het is vooral de pijn in mijn bovenlijf waar ik tegenop zie en die me vaak minutenlang doet dralen om in beweging te komen. Alles bij elkaar kostte dat plasje me ongeveer een uur! Het is lastig om onder dergelijke omstandigheden positief te blijven. In de ochtend ging het gelukkig weer beter. Wel had ik de hele dag last van een opgeblazen buik, zonder dat ik naar het toilet kon.

Wo 1-2:
Wederom een moeizaam nachtelijk uitstapje naar het toilet gehad. Omdat ik, eenmaal bij het toilet aangekomen, niet snel genoeg de transfer van de rolstoel naar de toiletpot kon maken (ik durfde niet te gaan staan en probeer dan je onderbroek maar eens uit te krijgen als je er met je volle gewicht op zit en je benen weigeren ook maar een millimeter mee te werken om je billen op te tillen van de zitting ... ) besloot mijn blaas om zich alvast maar gedeeltelijk te legen in mijn onderbroek. Inclusief verschonen kostte het nachtelijke uitstapje me ditmaal 45 minuten.
Overdag ging het gelukkig weer beter (wat daglicht al niet kan doen ... ) en kon ik ook gaan staan in het toilet, 's middags zakte ik echter weer door mijn knieën toen ik voor het toilet stond. Waarschijnlijk wilde ik het te snel doen, omdat Janneke me - indien nodig - nog wel even wilde helpen voordat ze naar de sportschool ging. Toen ik opstond van het toilet zat er bloed op de wc-bril, dus moet ik me ook nog verwond hebben aan mijn linkerbil. 's Avonds ging het gelukkig weer wel goed en bleek ook de anderhalve eetlepel lijnzaadolie zijn werk te hebben gedaan in mijn spijsverteringskanaal. Daarnaast had ik vandaag ook minder last van spierspasmen.

Vandaag was het ook de eerste dag in ruim 25 en een half jaar, dat ik niet meer door het leven ga als Rabobank medewerker. Ik weet dat banken momenteel in de ogen van velen. een dubieuze reputatie hebben, maar ik heb Rabobank tot het einde toe als geweldige werkgever ervaren. Ook de manier waarop de beëindiging van mijn arbeidsovereenkomst uiteindelijk is vormgegeven, verdient mijn complimenten. En doordat ik nu min of meer als Rabo pensionado door het leven ga, blijf ik me verbonden voelen met dit bedrijf, waar ik meer dan 25 jaar met heel veel plezier heb gewerkt en waar ik me zodanig heb kunnen ontwikkelen, dat ik de huidige moeilijke periode in mijn leven aan kan (hoewel dat er de afgelopen maanden niet gemakkelijker op is geworden).