31-10 All the kids in ... Australia

"All the kids in America" is natuurlijk een bekende songtitel, maar zoals velen van jullie zullen weten zitten onze twee oudste dochters inmiddels al weer een hele tijd in Australië (en anders bij deze ... ) en er zit er natuurlijk ook nog eentje gezellig thuis.

Toen ik hun op 21-okt het slechte nieuws over de kanker persoonlijk aan de telefoon vertelde, was deze bominslag aan de andere van de wereld hier voelbaar. Hun vader die in Nederland dood lag te gaan en zij machteloos op zo'n grote afstand. Terwijl zij in gedachten al naar het vliegveld onderweg waren - zij wilden er zijn voor mij! - vroeg ik hun juist om dit niet overhaast te doen. Die woorden leverden aan beide kanten van de wereld emotionele momenten op (shit, weer een scheur in de "paper wall"* ... ), maar ik lag op dat moment nog niet acuut op sterven en er zouden in korte tijd nog tal van onderzoeken uitgevoerd gaan worden, die meer feitelijke informatie zouden geven over mijn situatie Vandaar mijn voorstel om van moment tot moment te bekijken wat wijsheid was.

Ik schrijf dit stukje specifiek voor de mensen die zich afvroegen of afvragen waarom de meiden nog niet terug zijn. Wel ... daarom dus en omdat dit voor ons onder de gegeven omstandigheden goed voelt. Ondanks de fysieke afstand zijn we DICHTERBIJ DAN OOIT!


*) Met de "paper wall" (papieren wand) bedoel ik de (soms flinter)dunne scheidswand tussen de wereld waarin ik mijn situatie kan beredeneren en beschouwen en mijn wereld van diepe emoties (die ik eerder zou willen omschrijven als teleurstelling om het falen van mijn eigen lichaam, waarin ik mijn hele leven goed voor gezorgd heb, dan dat er sprake is van boosheid).

31 -10 Steunbetuigingen .... DANK JULLIE WEL!!!

Sinds mijn situatie bekend is heb ik inmiddels ontelbare reacties mogen ontvangen ... telefoontjes, mail (werk en privé), kaarten, bloemen, lekkers en persoonlijke bezoeken. Dit soort steunbetuigingen vormen een geweldige stimulans voor mij om er keihard voor te blijven vechten.

Hartverwarmend! (En daar schiet ik weer even door de "paper wall" naar de emotionele kant ... ).

31-10 Let's workout ... YES!

Na het goede gevoel over de aanvliegroute naar en van het gesprek met de oncoloog (goede voorbereiding is het halve werk ... ) was het vanochtend tijd om met de fysiotherapeut aan de slag te gaan. Hij was positief verrast over hetgeen ik reeds kon en gaf me een aantal goede aanvullende oefeningen. Oefeningen op bed zijn prima om de coördinatie, die nog steeds enigszins achterblijft, maar gelukkig wel duidelijke vooruitgang vertoont (komt niet vanzelf hoor ...), te stimuleren, maar om aan te sterken is het vooral ook belangrijk om te werken met gewicht op mijn onderstel, ofwel staande oefeningen en vooral LOPEN (en niet hangen in mijn rollator ... ). Ook hier weer de waarschuwing, neem niet meteen teveel hooi op je vork en neem je rust ('t kan maar niet vaak genoeg gezegd worden ... en dan nog ... )

Behoudens mijn uitstapje naar het ziekenhuis gisteren was ik nog niet buiten geweest en ook nog niet verder dan de auto voor de deur.  Dus die uitdaging ook meteen maar aangegaan ... en dat was het! Vergeleken met mijn vlakke tegelvloer in huis was de hobbelige en bol liggende straat een fikse hindernisbaan, die alle kleine spiertjes in mijn lijf aan het werk zette om constant te corrigeren (doen ze tenminste waarvoor ze bedoeld zijn! ... ). Toen er ook nog eens 4 honden rond mijn rollator enthousiast begonnen te doen rond mijn rollator werd het wel even heel erg spannend. Het bleef vooralsnog bij een kort 1e uitstapje, maar het geeft in dit stadium wel een gevoel van TRIOMF.

Ik zal de extra conditie goed kunnen gebruiken om de tegenslagen, die er met de bestralingen en nieropertatie onherroepelijk aan gaan komen, op te vangen en de diepte van de put waarin ik terugval zo beperkt mogelijk te houden.

30-10 Gesprek oncoloog en ... een PROJECT!

Na de balans opgemaakt te hebben zijn we met de vragen uit Cliff Hanger (1) vanmiddag het gesprek aangegaan met de oncoloog.

KANKER

Gisteren is mijn situatie besproken in het oncologen team, maar tijdens die bespreking was de uitslag van het weefselonderzoek nog niet bekend, Zonder deze zekerheid wilden de urologen ook nog geen uitspraken doen over het verwijderen van de nier. De resultaten waren vandaag echter beked geworden en die bevestigden het eerder uithesproken vermoeden dat het inderdaad nierweefsel betrof, dat op de 5e botwervel gevonden was. Op de CT scan en eerdere MRI's waren ook minuscule vlekjes op twee andere wervels te zien, maar op de betere MRI beelden zagen de er niet als uitzaaiingen. Diagnose luidt daarmee:

• Er zit een niertumor in de rechter nier. Deze nier moet er bij voorkeur op korte termijn uit en dan is het daarmee ook klaar (dus geen chemo of bestraling). Hiervoor komt er een uroloog van het Diaconessenhuis in beeld.
• Er is sprake van één uitzaaiing. Deze gaan we bestralen (geen chemo)! Daarvoor komt er een radioloog van het UMC in beeld.

De oncoloog wilde geen uitspraak doen over hoe lang de tumor al bezig geweest moet zijn in mijn lijf, maar dan moest ik toch wel aan jaren denken.

We hebben ook nog even gesproken over samenwerking met het op kanker gespecialiseerde Anthony van Leeuwenhoek (AVL), maar mijn geval lijkt dermate rechttoe-rechtaan, dat AVL zich beter kan concentreren op de écht complexe gevallen. We zien dus geen aanleiding voor een second opinion,

Dat is op zich goed nieuws, waarvoor ik ook reeds uit meerdere hoeken felicitaties heb ontvangen (waarvoor dank ... ). Daartegenover staat echter nog steeds een lange zware weg naar het optimaal haalbare herstelresultaat.

OSTEOPOROSE

Vervolgens hebben we het issue m.b.t. de "ernstige vorm van osteoporose" weer terug gelegd op de tafel waar het inmiddels onder verdwenen was. Er kon geen causaal verband worden gelegd tussen de osteoporose en de nierkanker. Wat dan wel de oorzaak zou kunnen zijn dient nader onderzocht te worden, maar dat heeft voor nu geen urgentie (dus toch maar zelf in de gaten houden, vrees ik ... ). Wel gaf ze aan dat ik de kwaliteit had van de botten van een vrouw van mijn leeftijd (nou dames, daar kunnen we het dan mee doen ... ) en dat sporten als mountainbiken en skiën beter vermeden konden worden (nou, daar kan ik het dan mee doen ... net nieuwe ski's ... of dan toch maar de eenvoudige pistes ... ?)

REGIE

Tot slot kwamen we op de Regie rol, die ik tijdens de opname als prettig ervaren had. Ik zag deze na mijn ontslag uit het ziekenhuis echter niet meer terug, terwijl er nu nog eens twee nieuwe disciplines bij kwamen. De oncoloog zegde toe dat zij  verder de regierol naar zich toe zal trekken. De oncoloog gaat contact opnemen met:

• De neuroloog inzake de bestraling van de wervel;
• De orthopeed inzake de timing van de nieroperatie tijdens het herstel van de rugoperatie. Naast de rechternier zal er namelijk eveneens wat spierweefsel, waar de nier nu tegenaan rust, moeten worden weggenomen. Dit om risico's te mijden. Maar rechts is nu dus nog mijn stabiele zijde, dus daar zit wel een afhankelijkheid!
• De radioloog van het UMC inzake de bestraling,
• De uroloog inzake (de timing van) de nieroperatie.

Omdat er gisteren niets definitief besloten is, kom ik komende dinsdag opnieuw ter tafel en word ik woensdag 5-nov aan het einde van de middag gebeld over een gezamenlijk voorstel. 

RESUME

• We hangen dus nog een weekje aan ons rotsblok en gaan dat benutten om zo goed als mogelijk te herstellen (morgenochtend fysio), voordat we de nieroperatie en bestralingen ingaan. 
• Het doel is bekend (operatie en bestralen),
• We weten welke rotsen we onderweg zeker moeten aandoen, maar de volgorde en timing volgen volgende week woensdag. Deze week zouden er toch geen acties gepland worden nog, dus het feit dat het Plan van Aanpak een week later wordt opgeleverd heeft vooralsnog geen impact op de timing van het eindresultaat.
• Net een PROJECT (kan ik het tenminste ook weer volgen ... )

Tijdens de rit naar huis werd ik gebeld door het UMC voor een intake afspraak t.b.v. de bestraling, Die kunnen we maar gehad hebben, dus die staat nu gepland voor dinsdag 4-nov 9:00 uur.

Omdat ik van tevoren ook nog even geknipt en geschoren moest worden in de "barbershop" (zie foto hieronder) was het achteraf toch wel een erg lange zit (zonder liggen) en dus een aanslag op mijn bovenrug. (Dan voel ik mijn "kruis" dus wel ... ).

30-10 Cliff Hanger (1)

Afgelopen dagen hebben we na mijn ontslag uit het ziekenhuis even mogen bijkomen op - zoals ik dat al symbolisch beschreven had - een rots midden in een kolkende rivier. Vandaag hebben we een afspraak met de oncoloog en dat betekent dat we een route moeten gaan bepalen naar de volgende rots. Vragen die daarbij spelen.

KANKER

Komt het onderzochte weefsel op de wervel overeen met nierweefsel of zijn daar nog twijfels?

• Wat voor type nierweefsel en hoe agressief is het?
• Hoe lang heeft dit mogelijk al ongemerkt in mijn lijf gewoed om de geconstateerde schade aan te richten?
• Wat betekent dat voor de urgentie van het behandelplan?

Volgens orthopeed op CT Scan geen uitzaaiingen anders dan 5e borstwervel + minuscule puntjes op 2 andere wervels.

• Wat is de diagnose?
• Wat is het behandelplan?
• Korte termijn: Nier al dan niet verwijderen? Chemo? Bestraling? Houd de aanwezigheid van metaal in de rug risico's in bij bestraling?
• Langere termijn: periodieke controles? En wat als er dan alsnog nieuwe uitzaaiingen zichtbaar worden?
• Wat zeggen de statistieken over het succes bij een dergelijke behandeling?

Samenwerking c.q. 2nd opinion Anthony van Leeuwenhoek?

OSTEOPOROSE

DEXA scan gaf volgens orthopeed aan dat deze ernstig was.

• Wat wordt hieraan gedaan?
• Wat zijn de verwachte effecten?
• Wat is de impact op de andere behandelingen of in generieke zin?
• Waar moet ik in de toekomst rekening mee houden
  Is er een relatie te leggen met de nierkanker? Zo nee, wat zijn dan mogelijke oorzaken?

ORTHOPEDIE

Tijdens een van de eerste consults is er gesproken over 3-4mnd niet werken en herstel van 9-10mnd. Inmiddels is de operatie anders uitgevoerd oorspronkelijk beoogd en zijn er complicaties geconstateerd.

• Wat is de verwachting nu?

NEUROLOGIE

Er zou een opdracht zijn uitgegaan van Neurologie naar UMC voor bestraling wervel. Niets meer van gehoord, maar zou een gezamenlijke aanpak niet beter en mogelijk zelfs goedkoper zijn.

SAMENWERKING en REGIE

Tijdens de ziekenhuisopname lag de regie duidelijk bij orthopedie en dat liep goed. Nu ik uit het ziekenhuis ontslagen ben lijkt dit als een kaartenhuis in elkaar te zakken:

• 3 losse poli afspraken tussen vandaag en 1-12!
• Ik blijf vooralsnog met 3 disciplines te maken houden, waarvan behandelingen elkaar (neg) kunnen beïnvloeden.

In hoeverre is het behandelplan besproken met de andere betroken disciplines?

In hoeverre kunnen de verschillende behandelingen elkaar versterken of juist negatief beïnvloeden?

We hangen dus nog aan ons rotsblok, maar moeten we er ook bijna vanaf. Wat wordt de richting en wie begeleidt ons daarin, of wie nemen we zelf mee.

SPANNEND!!! … Wordt vervolgd.

En beneden in het dal kabbelt de rivier van de reorganisatie bij Rabobank GICT. Ook daar bespeur ik de nodige gemene stroomversnellingen in, maar voordat ik daar beneden ben aangekomen heb ik nog de nodige andere kliffen te nemen. En zoals een wijze huisarts zei: stap voor stap!

29-10 De tussentijdse balans: na de rugoperatie

DONDERDAG 30-10:

Tja, en dan heb ik al mijn gedachtekronkels (nou ja … ik geef toe, mijn pink op mijn iPhone kon het tempo niet altijd volgen … ) aan mijn blog toevertrouwd en de feiten op een rijtje gezet (goed dat ik dit gedaan heb, want ik merkte tijdens het schrijven al dat sommige feitelijkheden snel vervagen), maar dan is het inmiddels ook hoog tijd om de tussentijdse balans op te maken. Vanmiddag wacht het gesprek met de oncoloog en de vragen op papier kan nooit kwaad in een gesprek waarin emoties (nieuwe tegenvallers, discussie over behandelplan o.d.) niet uit te sluiten zijn.

FYSIEKE TOESTAND

• Slaappatroon: Op dit moment van schrijven (op de laptop gaat het iets gemakkelijker) is het 4:40! (Brabantse nachten zijn lang … gelukkig slaapt mijn onderlijf ter compensatie de gehele dag). Ik ervaar het niet als een probleem, dus dat ga ik er dan ook maar niet van maken.
• Pijn: De pijnstillers (o.a. 4000mg Paracetamol per dag plus nog een andere) doen vooralsnog hun werk vooralsnog naar volle tevredenheid.
• Rug: Het spijkerbed in mijn rug tussen mijn schouderbladen is constant aanwezig. Bij verkeerde draaibewegingen (moet ik ook maar niet doen dus … ), waarschuwt een pijnscheut voor de grens. Dat verbloemen de pijnstillers gelukkig niet. Waar ik in het ziekenhuis een complex ritueel moest verrichten om hogerop in bed te gaan zitten (op zij draaien en schouder cm voor cm omhoog), kan ik vanuit een schuine stand nu redelijk handig en pijnloos naar voren komen om vervolgens op mijn handen mijn billen naar achteren te schommelen.
• De valpartijen in het weekend lijken geen schade aangericht te hebben.
• Ik zal dit "kruis" voor de rest van mijn leven met me mee blijven dragen en ik vertrouw erop dat het gaat wennen. Zoals ik op Facebook reeds aangaf zal ik de rest van mijn leven slijten als Fakir. Als muzikant is het een aardige geuzennaam: Fon - the Fakir - Sengers.
• Slapend onderlijf: Ter reminder: ter hoogte van mijn 5e borstwervel zetten drie factoren druk op mijn ruggenmerg, wondvocht, kankerweefsel en cement.
• De Neuroloog heeft eerder al aangegeven dat ik stilstand als vooruitgang moest zien, omdat het herstelproces van de zenuwen in het ruggenmerg na-ijlt op het verminderen van de druk (bijv. minder wondvocht n.a.v. medicijnen). 
• Het is momenteel fysiek gesproken zorgpunt nummer 1. Het linkerbeen (vooral aansturing hamstring) blijft achter, maar wordt wel steeds sterker door beweging en training. De sluitspier van de anus heeft soms een helpend handje nodig (ja hoor, mét toiletpapier en mét handen wassen achteraf. En ik heb de drop maar weer buiten handbereik gezet en vervangen door vijgen en abrikozen  … ). De processen op diezelfde hoogte aan de voorkant (plasdrang, overige details bespaar ik jullie liever … ) lopen ook prima. De  hoeveelheid vocht in mijn buik neemt af. Kortom: merkbare vooruitgang is en dat is dus meer dan stilstand.
• De Neuroloog heeft overigens ook gewaarschuwd dat bestraling weer opnieuw wondvocht en dus mogelijke terugval in functie kan (en dus: zal) veroorzaken, dus alles wat we in de tussentijd kunnen winnen is meegenomen.
• Voortbewegen: Nadat de rollator aan mijn eisen is aangepast kan ik daar steeds beter mee uit de voeten binnen mijn huidige beperkte beweegruimte op de benedenverdieping. Het looprekje, dat ik oorspronkelijk prefereerde (het reed tenminste niet weg … ) staat teloor te gaan en zal spoedig uit beeld verdwijnen. Wel ben ik al enkele malen verrast door een losschietende zuignap van de steun in het toilet, maar dat heb ik steeds kunnen opvangen, hetgeen bevestigt dat ik sterker wordt. 
• De trap met bovenaan de douche lonkt, maar de ervaring met de valpartijen en de zuignappen hebben mij een gewaarschuwd man gemaakt. (Mijn huisarts heeft mij - weliswaar in een andere context - ook geadviseerd het proces stap voor stap te nemen en de trap bevat 14 treden! De fysio komt vrijdag, dus wie weet … ).
• Maar wellicht moeten we eerst maar eens de stap naar buiten gaan maken, daarmee wordt de wereld ook al weer groter. 

PSYCHISCHE TOESTAND

• Ik heb in mijn leven heel veel geluk gehad met mijn werkgevers, die mij de mogelijkheden hebben geboden om me niet alleen cognitief maar ook op het persoonlijke vlak te ontwikkelen. Al die trainingen (o.a. #IBO) helpen me in deze situatie enorm om te gaan met mijn soms tegenstrijdige genetische eigenschappen (zie hoofdstuk "Simple Twist Of Fate").  Daarvoor zal ik ze eeuwig dankbaar zijn.
• Dat klinkt alsof ik het allemaal prima onder controle heb, maar tussen deze toestand en mijn wereld van heftige emoties staat niet meer dan een flinterdunne papieren wand. (Luistertip: Marc Cohn, Paper Walls … ). Ik hoeft maar te denken aan mijn moeder die zich zulke zorgen maakt over mijn situatie of aan mijn twee oudste dochters in Australië die ik zo graag even vast zou willen houden (hierover later meer in "Famlily Ties e.a."), er is niet veel nodig om me vol te doen schieten.
• Maar mijn karaktereigenschappen maken met ook een vechter met een missie om beter te worden. Fysiek zal dat nooit meer op het oude niveau zijn, maar dat moet ik da maar compenseren met psychische verrijking.

FILOSOFISCH

• Mijn kijk op de wereld verandert nu ik deze aanschouw vanaf mijn rug lig (letterlijk en figuurlijk). Mijn adviezen worden daardoor minder direct en meer filosofisch. Als voorbeeld gaf ik de volgende tip aan  een van mijn dochters: " … volg je hart maar keer niet steeds om in twijfel of spijt over dingen die geweest zijn, want dan ben je alleen maar bezig met het verleden en frustreer je je toekomst!". En daar kon ze wel iets mee.
  (Ik geef toe, het is niet meer dan huis-tuin-en-keuken filosofie, maar je moet ergens beginnen, nietwaar? ... )

 DISCIPLINAIRE MAATREGELEN 

• Ik heb zoals reeds aangegeven niet doorlopend pijn. Daardoor dreigt het gevaar dat ik de medicijnen vergeet, dus het innemen ervan heb ik pragmatisch geagendeerd.
• Na de valpartijen heb ik besloten om consequent alleen maar met (losjes dicht geveterde squash) schoenen te lopen, dus pertinent niet op sokken of blote voeten.
• Ik moet regelmatig met bed uit en weerstand bieden aan mijn bloggedrag (klantgerichtheid). Dus aan tafel eten, tijdig naar toilet, koffie zetten, oefeningen doen. Als ik te lang doorga met bloggen, dan herinnert mijn spijkerbed me daar overigens ook wel aan.

IRRITATIES

• CAPSLOCK toets op toetsenbord laptop, die te pas en te onpas aan staat (het wordt overigens gelukkig al iets beter).
  Merk op dat ik deze toets op de spullen van mijn werk rigoureus heb verwijderd (weliswaar onder het mom van hogere productiviteit, maar het toont aan dat ook ik anders omga met de spullen van anderen … Judas!)
• Gebrek aan adaptief vermogen van de iPhone (hoe krijg ik dat apparaat  nu geleerd dat er na 1 punt automatisch een hoofdletter mag volgen, maar na "…" niet? En waar zit die UNDO toets als je dat priegelschermpje weer eens een keer verkeerd raakt? Grrr ... ).
• MTV en TLC pulp die mijn dochter opzet (en dan ook nog eens de herhalingen, OMG! … OMG!!! … ). Voorheen kon ik die altijd eenvoudig ontvluchten (zucht …. ). Daartegenover staat dat ik door vaker met haar in dezelfde ruimte te zitten we elkaar ook anders leren kennen, dus het heeft allemaal een hoger doel!
• (Nou ja, als het hierbij blijft … )

29--10 Feiten op een rij

Het lijkt er in andere delen van mijn blog wellicht op dat ik mijn lot met een lach en vette knipoog onderga, maar ik kan jullie in vertrouwen vertellen dat dit ook en wellicht vooral een overlevingsstrategie is.

Bedenk: op 6 juli 2014 reed ik met mijn mountainbike (achteraf toen reeds met een door kanker aangetaste 5e borstwervel) een record in de boeken van de Strava Community op het traject tussen de KNVB en Kerckebosch in Zeist. Ik was voor even de KOM (King of Mountain) in een tijd van 1:50min. Het was dat mijn buurman me in de laatste meters vanuit mijn achterwiel nog net even voorbij roeide en na de registratie van zijn rit deze titel alsnog opeiste. De 2e tijd overall staat echter nog steeds op mijn naam. Amper 4 maanden later doe ik er langer over om van mijn bed naar het toilet te komen. Van sporter naar invalide! (Met een val van je mountainbike kan je nog thuis komen, maar op je 56e over je looprekje struikelen … ).

Sinds dat er op 22-sep röntgenfoto's zijn genomen van mijn rug zijn we in een achtbaan terecht gekomen. Even de belangrijkste gebeurtenissen op een rij:

• 28-mrt: onschuldig gevallen met mijn mountainbike, sindsdien lichte klachten, maar die wel degelijk bijzonder hinderlijk waren tijdens een korte wintersportvakantie medio april, waarbij ik hooguit enigszins kon skiën op en fikse dosis dyclofenac.
• Daarna namen deze af na 2 fysio behandelingen, maar in augustus tijdens de zomervakantie namen deze toch weer hinderlijk toe.
• 30-aug: ik zakte onder mijn bureau door mijn rug en kon een dag nauwelijks bewegen. Ook nu weer overeind gekomen op dyclofenac. Opnieuw fysio i.o.m. huisarts, maar ditmaal zonder verbetering,
• 22-sep: pijn wordt heftiger, dus via huisarts röntgenfoto's genomen met als uitkomst dat mijn 5e borstwervel was ingezakt.
• 23-sep: uitkomst op mijn werk verteld aan enkele goede collega's en meteen ook het scenario van kanker genoemd, maar ik moest vooral niet meteen doemdenken.
• 26-sep: afspraak met Orthopeed in Diaconessenhuis in Zeist. Eerst maar een MRI inplannen (op 23-okt) en een vervolgafspraak (op 3-nov).
• 29-sep: vanwege heftige pijn en nog steeds ongerustheid over de uitkomst pogingen ondernomen om de MRI naar voren te halen. Uiteindelijk lukte dat pas na bemiddeling van de verzekeraar, onder voorwaarde dat de afspraak van 3-nov dan ook eerder zou kunnen. In overleg met huisarts ook de dosering pijnstilling verhoogd, hetgeen mij weer de mogelijkheid gaf om normaal te functioneren.
• 30-sep: groen licht van verzekeraar voor MRI buiten ziekenhuis. Gepland op 8-okt, maar afspraak van 3-nov kon plotseling toch niet meer naar voren.
• 1-okt: in overleg met de huisarts besloten om verdere alternatieven te laten voor wat deze waren, omdat die naar verwachting weinig versnelling zouden opleveren.
• 8-okt: MRI bij externe kliniek, aan het einde van de middag gebeld door orthopeed van ziekenhuis met oproep voor een spoedafspraak op 9-okt.
• 9-okt: Op MRI beelden valt te zien dat de wervel  niet alleen ingezakt was maar ook gescheurd en een afwijkende kleur had. Bij een nieuwe val een verhoogd risico op een dwarslaesie. Diezelfde middag nog bloedonderzoek en een CT-scan, op 13-okt gevolgd door een Dexa scan (botdichtheid).
• 16-okt: ondanks pijnstillers de gehele nacht pijn in mijn rug, maar ditmaal gecombineerd met slapend gevoel om rechterbeen. Huisartsenpost gebeld en met (stille) ambulance naar het ziekenhuis in Utrecht. Rond 7:30 ga de orthopeed aan dat de uitslagen van de CT en Dexa er niet goed uitzagen en dat hij mijn direct wilde opnemen voor nadere onderzoeken (zo sneller gaan dan poliklinisch). 's Avonds om 18:30 vertelde dezelfde orthopeed me dat er de volgende dag ruimte was op de OK en dat hij mij er in wilde schuiven.
• 17-okt: geopereerd, waarbij de twee bovenliggende (3-4) en twee onderliggende (6+7) borstwervels aan elkaar verbonden werden middels een staalconstructie (spijkerbed). Er trad veel bloedverlies op bij het verwijderen van weefsel op de 5e borstwervel. Het weefsel deed denken aan nierweefsel.
• 20-okt: Was het eerder qua misselijkheid niet mogelijk om te lopen, nu lukt dat wel, maar er zit geen controle in het linkerbeen. Dus neurologen aan het bed. Daarnaast echoscopie van organen in onderbuik. 's Avonds tijdens bezoekuur komt de Orthopeed de zaal oplopen met de mededeling dat hij me even privé wil spreken. Ik wordt met bed en al naar een kantoortje gereden, onderweg naar wat je weet wat een slecht nieuws gesprek gaat worden. Gelijktijdig komt mijn dochter Imke van de andere kant aanlopen met een ballon met de tekst " Get Well" met een kaart van onze twee oudste dochters uit Australië: " … we hopen dat je je snel weer goed voelt. We hopen ook dat je maar weer snel  op de been mag zijn". De diagnose is dat er tijdens de operatie kanker op de 5e borstwervel is aangetroffen. Op de echoscopie is een afwijking (tumor) geconstateerd in de rechter nier. De wereld stort in.
• 21-okt: Gesprek met oncoloog die echter weinig kan zeggen o.b.v. de dan beschikbare gegevens. Ze is daarmee mijn behandelend arts. Daarnaast MRI n.a.v. neurologische klachten.
• 22-okt: Nieuwe CT scan mét contrastvloeistof. De neurologen blijven komen. De conclusie is dat er rond de 5e borstwervel 3 aspecten spelen, die druk uitoefenen op het ruggenmerg:

1. Wondvocht van de operatie. Aanpak: medicijnen
2. Kankerweefsel. Aanpak: bestralen, maar pas als wond droog is. Wel werd aangegeven dat de neurologische klachten na bestraling weer kunnen terugkomen, omdat dan opnieuw wondvocht zal ontstaan.
3. Uitpuilend cement. Geen aanpak. Ingrijpen is te riskant

• 23-okt: uitslag CT scan: geen uitzaaiingen op andere organen, alleen op de rotte wervel en 2 minuscule puntjes op andere wervels. Eerste lichtpuntje waar het tot op dat moment alleen maar domper na domper betrof.
• 24-okt: naar huis

29-10 Karakter ... Simple Twist Of Fate

Na Chubby Checker refereert de titel ditmaal aan een song van Dylan en dan begrijp je … nu gaat het serieuzer worden.

Voortbordurend op het vorige hoofdstuk: hoewel het waarschijnlijk nooit meer exact te achterhalen zal zijn, moet het ergens generaties geleden gebeurd moeten zijn … een weeffoutje! Nou ja, eigenlijk minimaal twee weeffoutjes … in het DNA van twee van mijn grootouders. Niet perse gelijktijdig, maar lang genoeg om een berg aan genetisch materiaal - ik bedoel vooral ongeduld! - op te bouwen in het DNA van mijn beide ouders.

Hoewel ik ook in mijn jongste jaren van mijn leven regelmatig op mijn rug lag, was mijn waarnemingsvermogen toen nog niet zo goed ontwikkeld om alle andere details waar te nemen, maar desondanks zijn er nog wel enkele andere van mijn eigenschappen terug te voeren op mijn grootouders en ouders, uit eigen waarneming of uit overgeleverde verhalen:

Vaders zijde:

• Mijn opa was het toonbeeld van klantgerichtheid en daarin zeer volhardend. Het eerste was sterker … hij overleed op jonge leeftijd aan een verwaarloosde longontsteking, omdat hij zijn boodschappen wilde bezorgen aan zijn klanten. Hij liet een gezin met drie kinderen achter, waarvan de middelste mijn vader was.
• Mijn oma was een zeer gelovige en spirituele vrouw, die volgens de verhalen tijdens de begrafenis van haar man het ak van de kerk zag opengaan en daar veel moed uitputte in de moeilijke tijden die volgden. Dat heeft ze alleen over weten te brengen op haar dochter, mijn tante dus.
• Mijn vader groeide vanaf zijn 3e levensjaar op zonder vader en voelde zich al vroeg verantwoordelijke als "de man" van het gezin! Hij was dus vroeg zelfstandig en i.p.v. door te leren (zijn schoolresultaten waren prima en die mogelijkheid werd hem ook geboden) besloot hij om te gaan werken als leerling timmerman. Hij toonde initiatief en ambitie en schopte het uiteindelijk tot uitvoerder in een bouwbedrijf, waar hij regelmatig de moeilijke klussen mocht redden. Als hij een doel voor ogen had dan week hij daar niet van af. Daarnaast stond hij altijd belangeloos voor andere mensen klaar.

Moeders zijde:

• Mijn opa ken ik vooral als een trotse man, overtuigd van zijn eigen gelijk en moeilijk (lees: met geen mogelijkheid) van zijn standpunt te brengen. (Een leuke, maar o zo typerende anekdote gaat over zijn opmerking over de overheerlijke soep tijdens zijn eigen gouden bruiloft, totdat hij hoorde dat het kippensoep was: "Als ik dat had geweten, dan had ik hem nooit gegeten"). Maar hij speelde het wel klaar om ondanks zeer moeilijke tijden een eigen huis op zijn naam te krijgen en een gezin van 6 kinderen op te voeden. Volhardendheid kan hem dus niet ontzegd worden.
• Mijn oma stond duidelijk in de schaduw van mijn opa en viel daarom minder op. Op de achtergrond was ze echter zorgzaam en een mediator, die de spanningen binnen het gezin voor een belangrijk deel binnen de perken wist te houden.
• Mijn schat van een moeder (89 inmiddels. Mam, ik hou van je! ... ) lijkt veel op haar eigen moeder, maar heeft ook het nodige meegekregen van de dominante mannen in haar leven. Haar volharding heeft haar geholpen om de vele tegenslagen na de dood van mijn vader (waaronder baarmoederkanker, visuele gebreken) te doorstaan. Standvastigheid kan haar ook niet ontzegd worden.

En die cocktail van eigenschappen smolt samen als een cadeautje op de verjaardag van mijn vader eind 1957. En je raadt het al … 9 maanden later in het ouderlijke bed … . 

29-10 Let's Do The Twist

Sinds mensenheugenis lijken twisten onderdeel van ons bestaan. Liggend op mijn rug passeerden daarover onderstaande beschouwingen. Enkele voorbeelden:

• Oorlogen, zoals de Spartanen tegen de Trojanen, de strooptochten van Alexander de Grote, Djengis Khan, de Romeinen, de Hunnen of de Noormannen. De Spaanse bezettingen, de Franse bezettingen, WOI en WOII, Joegoslavië, de (moderne) Kruisvaarten in Afganistan en Irak (War on Terrorism).
• Religie: De Christenen tegen de destijds heersende opvattingen, de (middeleeuwse) Kruistochten, de Hindoes tegen de Sikhs en sinds kort de Jihad versus McWorld
• Imago: Beatles versus Rolling Stones, Hip versus Punk, Opel-Ford, Philips-Sony, Microsoft-Apple, Apple-Android, Motorola-Intel. 
• Onder de banken zou ik nog graag hebben willen pleiten voor Rabobank als positieve uitzondering, maar ik ben bang dat die niet meer geloofwaardig overkomen.
• Er zijn zelfs schrijvers die er naam mee hebben gemaakt, waarbij vooral Oliver natuurlijk niet onvermeld mag blijven.

Als ICT-er, "mathematigus" en muzikant ontbreekt het me helaas A) aan voldoende historisch besef om het beeld vollediger weer te geven en B) aan fantasie om er nog enkele rubrieken aan toe te voegen. Wellicht dat er trouwe lezers zijn, die voor aanvullende ideeën kunnen zorgen, dan kunnen we deze blog ook een tweede interactieve functie geven. Dus doe eens gek ... maak naast je Outlook en je iTunes account ook een Google account aan en kom met suggesties. Om met Chubby Checker te spreken: "Let's do the twist ... " .

P.S. Gezien mijn fysieke toestand zal ik op dit nieuwe internetspel geen patent aanvragen, maar mocht er een of andere Suikerbuik stinkend rijk aan worden, laten we dan afspreken dat deze me daarvoor dan wel eeuwig zal roemen. (Een rol als stille vennoot wil ik eventueel ook wel overwegen).

"Waar gaat dit in godsnaam over en waar gaat dit nu weer naar toe?", zullen jullie vast denken. Ik geef toe, liggend op je rug, terwijl je hele lichaam slaapt (ook mijn armen en handen gaan meedoen als ik - jawel - mijn teksten intyp met mijn 1-vinger systeem op een iPhone) maar je hoofd maar doorgaat met malen, dan ontstaan er bizarre associaties. Maar ik heb jullie vanaf het begin af aan beloofd om jullie mee te nemen op de reis door mijn hoofd. Vertrouw erop, uiteindelijk leidt het ook tot Serious Business in een van de volgende afleveringen.

Om een kort verhaal lang te maken (Brabantse nachten ... ) gaan we zelfs nog ietsjes verder terug in de tijd, want al lang voordat er überhaupt mensen of dieren bestonden werd er al getwist. En dan komen we (letterlijk!) uit bij de kern van ons bestaan: de cel met daarin het DNA, al die stukjes chromosomen, die bij iedere celdeling weer vermenigvuldigd worden. Bij kruising van verschillende cellen of als er stukjes breken (het is natuurlijk allemaal nogal klein en fragiel) ontstaan weer nieuwe unieke patronen en al dat getwist zit dus letterlijk in onze genen, die ons daarmee UNIEK maken.

PS. Aangezien er biologen en medici onder mijn lezers zitten en ik vooral een generalist ben, die overal over mee denkt te kunnen lullen - zeg maar #DWDD of #TheLateNightShow niveau - ga ik hier niet verder in detail op deze materie in, want een tweede commerciële succes kan ik in mijn toestand nu even niet aan.

In de volgende aflevering het effect dat deze inleiding op mij heeft gehad. 

26-10 Shock proof

Zondag 27-10:

Vanochtend maar meteen getest hoe sterk de constructie in mijn rug is. Ik was onderweg naar het toilet met mijn rollator, het was niet dringend, want zover laat ik het bij voorkeur ook nog niet komen in mijn toestand … en remsporen reserveer ik liever voor ín de pot. 

Eerder op de ochtend had ik de remmen van beide wielen al moeten bijstellen, omdat ze te slap stonden afgesteld. Doordat ik mijn fietsonderhoud doorgaans ook zelf deed was het een klein kunstje, maar niet iedereen zal zo handig zijn en al helemaal niet binnen een groot deel van de potentiële doelgroep. (De directeur van de Thuiszorg heeft vast aandelen in een scootmobielfabriek). Kortom, die rollator was dus een levensgevaarlijk onding met aan de voorkant zwenk- en de achterkant vaste wielen, heel anders dus dan de apparaten in de Engelenburcht met 4 zwenkwielen, waarmee je bijna als een schaatser door de gang kon zweven. (Dat was iets geweest voor mijn overbuurman in het ziekenhuis van 17-10, die met het schaatsen op nota bene de eerste avond van het seizoen op de Vechtse Banen zijn heup had gebroken. Goed herstel, kerel!).

Die vermaledijde rollator (zie foto) speelde - met mij als onderdeel - een hoofdrol waar ik niet omheen kan. Ik kon er echter wel van achteren tussenuit, zoals bleek toen ik met een onnodige turbo erop vergat dat ik eerst mijn navel moest intrekken en mijn linkerknie op slot moest zetten, voordat ik mijn rechterbeen bij kon trekken. Ik zakte door mijn slapende linkerknie en die beweging was te plots voor de rest van de constructie. En daar ging ik dus gestrekt achterover tegen de vlakte, gelukkig wel op een plek zonder obstakels om me daar terug te vinden met een slapend been en een rug waaraan ik me niet kon optrekken. Erg onhandig als je overeind wilt komen, het enige dat op dat moment lukte was me naar zitpositie te manoeuvreren tegen het keukenkastje. Gelukkig leek de schade beperkt, het meest dramatische was nog het feit dat een van mijn favoriete koffiekopjes, dat ik vervoerde op het handige dienblad (zonder antislip laag, maar die zou in dit geval ook veel niet geholpen hebben) aan diggelen naast me op de vloer lag. nog tijdens mijn val had ik al hulp van boven aangeroepen en die kwam gelukkig ook meteen via de trap naar beneden, maar helaas met onvoldoende kracht om mij overeind te helpen. Maar weer wel voldoende slim om om andere hulptroepen van opzij in te schakelen, ofwel mijn buurman.

Mijn buurman was - en is hopelijk ooit weer - mijn mountainbike* maatje en kwam net terug van de wekelijkse rit over de Utrechtse Heuvelrug, tegenwoordig helaas zonder hun vaste gangmaker, want die was zojuist hopeloos over zijn rollator gestruikeld en die lag daar dus tussen de scherven van zijn favoriete koffiekopje. (Dat klinkt helaas vele malen sukkeliger dan wanneer je stoer kunt vertellen dat je van je mountainbike gelazerd bent). Mijn buurman heeft in zijn studententijd ook veel geroeid en dat is klaarblijkelijk ook zo'n sport die onuitroeibaar in je genen gaat zitten, aangezien zijn zoon ook overstag is gegaan en dat laatste nu dus wel vaker zal doen, anders raak e alleen maar verder weg bij het boothuis. (Je mag overigens maar één keer raden wie de roeicoach is … ). Het fijne aan roeiers is dat ze niet te flauw zijn om af en toe eens wat te tillen, want als je die boot niet in het water legt dan wordt dat roeien plotseling een wel erg droge sport.  Ik was in de tussentijd inmiddels al ter hoogte van de salontafel gekomen, met aan mijn slapende voet het door de hulptroepen van boven achtergelaten looprekje. Nog voordat ik de illusie** kon koesteren dat ik mogelijk zelfstandig overeind had kunnen komen, voelde ik al twee stevige - nog bemodderde - handen onder mijn oksels. "With a little help from my friends" werd ik vakkundig en pijnloos overeind geholpen en kon ik met het stabielere looprekje zelfstandig de twee meter naar in bed in de huiskamer afleggen om daar verder na te denken over deze wake up call.

Toen ik mijn avontuur door de telefoon vertelde aan mijn zus vroeg ze gekscherend van wie ik dat ongeduldige karakter toch zou hebben. Van twee kanten besmet met genetisch materiaal, waarvan dat van mijn moeder door de generaties heen tot ongekende kracht is uitgegroeid. Toen ik mijn blog begon dacht ik nog dat mijn reis een half jaar geleden begonnen was, maar inmiddels ligt het vertrekpunt al eeuwen eerder. (En ook de tumor in mijn nier en zijn uitzaaiing in mijn wervel zijn niet van gisteren).

Het goede nieuws is dat met de val in ieder geval is aangetoond dat de staalconstructie shock proof is. En of het een gunstig schokeffect is van de val, van natuurlijk herstel (met een beetje hulp van medicijnen en vooral straffe training) of illusie, ik heb hoe dan ook het gevoel dat ik langzaam iets meer kracht en gevoel in mijn onderlijf begin te krijgen. En de rollator is inmiddels zodanig aangepast dat ik er bijna in kan gaan hangen. Opnieuw een mooie dag dus.

*) Volgens mij heb ik eerder in mijn blog al eens aangegeven dat ik al afscheid had genomen van deze sport, maar eenmaal geopereerd en thuis blijkt dat eigenlijk vooral een leugen om mijn omgeving gerust te stellen. Vooral sinds ik me realiseer dat de val van de mountainbike juist het euvel aan mijn rug in een tijdig stadium aan het licht heeft gebracht. Anders had ik er nog jaren mee rond kunnen lopen en was het pas aan het licht gekomen als de sluipmoordenaar al meer schade had aangericht. Nog maar verder vertellen dus.
**) Toen ik de nacht erna nogmaals mij evenwicht verloor bleek dit gelukkig meer dan een illusie, het lukte! Maar om nu te zeggen dat de nieuwe valpartij goed was voor mijn zelfvertrouwen ... .

25-10 Vertrek uit de Engelenburcht

Vandaag heb ik afscheid genomen van de Engelen van de verpleegafdeling orthopedie van het Diaconessenhuis in Utrecht. Ik wil hen vanaf deze plek heel hartelijk danken en complimenteren voor hun goede zorgen, aandacht en inlevingsvermogen. Dat geldt evenzeer voor de mensen van neurologie, fysiotherapie en interne geneeskunde. Ondanks de slechte berichten, die over elkaar heen tuimelden, voelde het dankzij hen toch als een warm bad, waar ik met een goed gevoel op terug zal kijken.

Ondanks het feit dat we een belangrijke klip (uitzaaiingen) hebben weten te omzeilen zal het vervolg nog steeds uitdagend zijn. Dat zal ik verder aangaan met mijn eigen liefdevolle Engelen thuis, die tot nu toe ook zeer trouw aan mijn zijde hebben gestaan. Maar de komende dagen zoeken we even een luw plekje op "onze rots". Vanaf maandag gaan we de rest van de route uitstippelen (fysio, huisarts, oncoloog). Afspraken met de orthopeed en neuroloog zijn inmiddels al gepland.

Thuissituatie hebben we pragmatisch ingericht:

25-10 My nights at the hospital ;-)

Mijn nachten in het ziekenhuis kenmerken zich in mijn beleving tot wakker liggen. Deze en de vorige aflevering van mijn blog zijn daarvoor het levende bewijs! Desondanks zijn er kamergenoten die durven te beweren dat ik snurk, terwijl het juist hún fysieke geluidsgolven zijn die mij(!) wakker houden, kan niet kloppen dus hahaha.

Soms zijn er aanwijsbare andere redenen, bijv. als een kamergenoot het moeilijk heeft ... en aangezien het een zieken(!)huis is kwam dat tot nu toe bijna iedere(!) nacht voor! Lijkt vermoeiend, maar gelukkig ervaar ik het niet als zodanig. Slapen heb ik altijd al noodzakelijke tijdverspilling gevonden en van deze ziekenhuisnachten ondervind ik - nu nog - geen last. Mijn onderlijf " slaapt" de gehele dag al, dus dat zal wel voldoende compensatie zijn hahaha.

Vannacht - voorlopig mijn laatste (hoop ik) - is alles anders ... behalve ikzelf! Dus een keer geen gedoe met kamergenoten in nood. Gelukkig waren de gebeden van mijn overbuurvrouw reeds verhoord voordat ze in slaap viel, waardoor de taferelen van eerder die week, waarin Allah veelvuldig werd aangeroepen, achterwege bleven. Op het ritme van het gesnurk van "the man from Sydney" tegenover, en de "Freule" (91jr oud mét Tablet, geen gezeur, maar wel noten op haar zang, kortom: een prachtmens!) naast me, schrijf ik mijn Blog, luister ik naar muziek en overpeins ik mijn situatie, die van mijn werk en de wereld. In mijn hoofd zit al een persoonlijke brief aan de directeur van mijn bedrijfsonderdeel en zijn er ook al aardige flarden aan songteksten ontstaan. Daarnaast meende ik ook even het Licht te zien ... het was de nachtzuster ... ook een Engel natuurlijk ;-)

5:30 En dan krijgt ook deze laatste nacht alsnog de traditionele wending. Met behulp van hogere machten worden er door mijn overbuurvrouw verwoede pogingen gedaan om de po te vullen (mét geluid, maar dat zal ik mijn lezers verder besparen). Zelf roep ik mijn favoriete bassist - and so much more - Richard Bona op mijn koptelefoon aan om me dit verder te besparen. And life goes on ... de nachten van een Brabander zijn lang, totdat ik uiteindelijk tegen de ochtend wederom in slaap val. Heb ik toch heel erg lang bewust van mijn comfortabele luchtbed mogen genieten ;-)

25-10 A day at the hospital ...

Vanuit de buitenwereld ziet het er mogelijk anders uit, maar de dagen voor een patiënt in een ziekenhuis zijn behoorlijk druk. 

Het begint met het ontbijt rond 7:30-8:00, waarbij je net wakker geschrokken van het grote zaallicht maar weer snel een standaard ontbijt besteld, voordat het "rijdende buffet" weer vertrokken is. Om vervolgens met spijt te constateren dat je buurman of buurvrouw iets gekozen heeft waar jij natuurlijk niet aan gedacht had of waarvan je het bestaan überhaupt niet eens wist.

Terwijl jij zelf in slow motion leeft komt er om je heen een sneltrein op gang met in de voorste wagon de snoepjeswagen (medicijnen), direct gevolgd door de  beddenwagon, dus je bed uit ... op een stoel, gaan wassen (je bent dan niet de enige) of beurt voorbij. 

Dan komen al snel daarna de krant (Metro), de koffieronde en "wat wilt u vanavond eten?", om vervolgens te ontaarden in een georganiseerde chaos, die per patiënt verschilt:
- bezoek artsen, 
- controles  door de verpleging (infuus, katheter, bloeddruk etc.)
- bezoek fysio (wel uitlijnen met je eigen oefeningen, anders ben je al gesloopt voordat ze met je aan de slag gaan)
- praatje met kamergenoten,
- zelfstandig oefeningen van de fysio, 
- opnieuw de snoep- en buffetwagon voor de lunch (soms mét gekookte eitjes!),
- zelfstandig oefenen (ja, het is net een sportschool en voor een enkeling - zoals ik in het begin - is het uit bed komen al een sport op zich),
- bezoek tussen 16-20u

Daarna keert langzaam de rust weder:
- TV kijken,
- lezen
- klaarmaken voor de nacht (rond 21:30u 's avonds! Mán ... have a life),
- laatste ronde snoepwagon (trombosespuit mag je zelf zetten) en dan het grote licht uit rond 22:00u.

24-10 Een rotsblok in een kolkende rivier

Vanavond rond 18:00 te horen gekregen dat er op de CT scan geen uitzaaiingen zichtbaar zijn op andere organen. Naast de aangetaste wervel zijn er op 2 andere wervels slechts minuscule puntjes zichtbaar.

Eindelijk lijkt de kolkende rivier een keer niet een wending te nemen die ons opnieuw dieper de tunnel in sleurt, maar hebben we na mijn thuiskomst (morgen) even een rotsblok om ons aan vast te houden.
   

24-10 The boys from the fysio

Vanochtend om 6:00 naar toilet gegaan. Gaat dat normaal gesproken al niet al te standvastig, in mijn toestand was ik blij dat ik het toilet zonder te vallen heb gehaald. Mijn gene maar even opzij gezet en voor de 'terugreis' toch maar even gebeld voor begeleiding. Niet goed voor mijn zelfvertrouwen, dus besloten om thuiskeer uit te stellen naar zaterdag. Bied ik daar ruimte om nog enkele voorbereidingen te treffen.

Ik ben mijn zenuwen in mijn onderlijf aan het prikkelen door ze te gebruiken als trommel terwijl ik muziek beluister. Dan ga je ook weer anders naar muziek luisteren. Pearl Jam's "Ten" ... geweldig!

Na een telefoontje van mijn fysiotherapeut thuis, die even wilde informeren hoe het ging (schrok zich rot natuurlijk) kwamen ditmaal de boys van de fysio langs. WHAM, gelijk een andere aanpak. Was er hiervoor ook aandacht voor de emotionele kant van het verhaal, plotseling kwamen ook enkele no nonsense zaken aan de orde:
1. Een lange schoenlepel wordt de komende tijd je beste vriend.
2. Een stang met grijpertje ga je ook waarderen.
3. Een bed in de kamer is leuk, maar vooral niet om de hele dag op te liggen.

OFWEL: AAN DE SLAG! maar wel op een humoristische manier ;-).

Mijn manier om mijn zenuwen te prikkelen konden ze wel waarderen, ze adviseerden Nirvana ;-)  (veelal erg lekker, maar wat er nu uit mijn koptelefoon komt ... dáár haalt The Prodigy de inspiratie dus vandaan hahaha).

By The Way: de foto's op FB zijn NIET, ik herhaal: NIET van hun ;-). Ze zijn van MIJ!

23-10 Neurologische klachten

Vanmiddag van de neuroloog zeer goede uitleg gehad over mijn neurologische klachten en de 3 factoren die daar een rol in spelen.

1. Om te beginnen is er het cement waarmee het wervellichaam van de 5e borstwervel is opgevuld. Dit puilt een beetje uit tegen het ruggenmerg. Op bijgevoegde plaatje is dat het witte gedeelte tussen de roze tussenwervelschijven. (zie plaatje). Deze factor is nu niet te beïnvloeden.
2. Wondvocht van de operatie, dat in het ruggenmerg zit. Dit moet vanzelf oplossen en medicijnen kunnen daarbij helpen.
3. Het kankerweefsel, dat met bestraling zal moeten gaan slinken. Daar wordt over 2 weken mee gestart in het UMC.

23-10 Voorlaatste dag(?) in ziekenhuis

Donderdag 23-10:

If you'd ask me how I feel today
I'd say it won't get better than yesterday

Dat neem ik maar even als moeilijk te accepteren gegeven, het is niet anders en mooier kan ik het niet maken. Het schrijven van deze blog helpt om dit soort emoties van me af te schrijven en de schier ontelbare reacties en steunbetuigingen daarop weten me zeer te beroeren, maar helpen zeker ook om de boodschap te verwerken. Hartverwarmend en ik wil jullie daarvoor ook uit de grond van mijn hart bedanken.

Vanochtend katheter verwijderd en ik ben daarmee verlost van alle draadjes. Vanochtend al 2 rondjes gelopen met zwabberbeen, 1 alleen en 1 met fysio, die me ook nog een trap op en af hielp. Knap vermoeiend. Als het thuisfront er klaar voor isdan mag ik morgen al naar huis.

10:30 Ik wordt nu geconfronteerd met grote koffiekan met contrastvloeistof, die ik in een uur moet leegdrinken, daarna CT scan op jacht naar uitzaaiingen. Hopelijk dat er ook een keer een sprankje hoop gegeven gaat worden, want tot nu toe is de bodem van de gifbeker wel erg diep.

Vóór de CT nog stressen ook, want ze wilden me nog snel ff douchen en ... zo snel ben ik momenteel nog niet.

Inmiddels heb ik de liter contrastvloeistof al weer (zelfstandig) uitgeplast. Dus dat loopt gelukkig gewoon wel door.

17-10 De operatie en de dagen erna

VRIJDAG 17-10
8:45 Vannacht prima geslapen, niet met operatie bezig geweest! Nog even genoten van laatste maaltijd (voor de operatie 😉).
Assistent orthopeed aan mijn bed gehad. Het wordt nu eigenlijk pas duidelijk wat de operatie gaat inhouden. Er worden schroeven in borstwervels 4 en 6 gezet en die worden met staafjes aan elkaar gezet, waarmee deze worden gefixeerd en er geen druk op nr 5 kan ontstaan. Deze wordt vervolgens opgepompt en gevuld met "cement". Dat betekent dus enige bewegingsbeperking, maar omdat het de bovenrug betreft zal dat naar verwachting minder hinderlijk zijn dan bij een dergelijke ingreep in de onderrug.

15:30
In operatiekamer hoor ik dat wervel 3 en 7 ook meedoen. Dat wordt een heel Heras hekwerk in mijn rug 😒.
Operatie heeft ruim 3u geduurd. Daar nog bezoek gehad van Bertie en Imke. Bertie was geschrokken van bericht arts. Fikse bloeding gehad bij wegschrapen van weefsel van bot dat er niet hoort voor onderzoek. Te duf om daar veel aandacht aan te besteden.

ZATERDAG 18-10
De gehele dag duf. Op rug liggen is niet fijn, enige variant is linker of rechter been opzij trekken en instelling van bed. Voel me beroerd en weinig gegeten. Eenmaal met hulp naast bed gestaan maar meteen last van misselijkheid.

ZONDAG 19-10
Na 24u slapen komt daar 's nachts weinig van. Aftellen. Duurt dan lang. Veel last van vol gevoel in onderbuik, kan niet aan plassen liggen vw. katheter, maar er is uiteindelijk wel  wat lucht uitgehaald.
Dof gevoel in onderlijf en benen, zo'n slapend gevoel. Links is de coördinatie duidelijk minder dan rechts. Neuroloog erbij gehaald, reden voor nieuwe CT scan.

Na CT scan verhuisd naar andere kamer binnen afdeling  orthopedie omdat de rest van de kamer naar huis was. Al de 2e keer, want na operatie was ik ook al verhuisd vanaf afdeling chirurgie, omdat ze daar minder ervaring hadden met rugpatiënten.

MAANDAG 20-10

1:30 pijn aan het katheter in mijn urinepijp (ook wel piemel). Pijn? ... PIJN! Hoera, het gevoel begint terug te komen? Nog niet helemaal 100%, maar in ieder geval positieve ontwikkeling. Ik slik die medicijnen immers niet voor mijn lol.

4:00 nog geen oog geslapen en oude Marokkaan met gebroken heup naast me begint ook nog eens vreselijk te jammeren over pijn in zijn katheter (wees blij dat je wat voelt ... ) waardoor de laatste uurtjes ook een verzoeking worden. Gelukkig preventief oordoppen gevraagd aan de zuster. Laatste uurtjes toch in slaap gesukkeld en om 8:00 bruusk wakker gemaakt door de medicijn- en ontbijtploeg.

Afgelopen dagen misselijk gevoel gehad, maar is vandaag gelukkig weer een stuk beter, dus ook weer normaal kunnen eten. Coördinatie en kracht in linkerbeen is nog niet wat het zou moeten zijn. Ook neuroloog aan bed gehad met allerlei test. Ze zou overleggen met hoofd neuroloog. Verder vanochtend echoscopie in organen buik gehad. Uitslag gaat naar orthopeed.

Vanmiddag leuk gesprek met Roemeense overbuurvrouw gehad over opvoeding en balans werk-prive. Stof tot nadenken! (Napraten gaat hem niet worden aangezien ze naar huis is).

Hoewel oorspronkelijk gesproken werd over 5 dagen in zkh, zou het mij verbazen als ik do al thuis ben met al deze tegenslagen erbij. Maar wat me wel weer moed gaf was mijn wandeling met de fysiotherapeute heen en weer over de gang. Wel met een linker zwabberbeen, maar dat ging nu goed zonder daarvan te gaan zweten zoals za en zo. Ik had nog wel stuk verder gekund ( naar hoofdingang of zo, haha), maar intussen waren hoofd- en assistentneuroloog gearriveerd, die ook opnieuw testen hebben uitgevoerd. Hij zou in overleg gaan met orthopeed, het enige dat hij losliet was dat hij niet wilde adviseren om te wachten totdat het spontaan over zou gaan.

Nog even afwachten dus. Het is inmiddels 18:30 dus denk niet dat orthopeed nog langs komt.

22-10 The days after ... Achtbaan van emoties

22-10 vandaag - net als gisteren - af en toe in een achtbaan van emoties, op het ene moment nuchter, zo van "we gaan ervoor", dan weer emotioneel. Vooral tijdens hartverwarmende telefoontjes of berichten, die ik allemaal zeer waardeer. Emoties die er ook uot moeten, want dit komt toch eel erg dicht bij het gevreesde worst case scenario, dat je liefst zo lang mogelijk voor je uitschuift.

Er gaat vooralsnog geen actie genomen worden op het neurologische probleem linksonder. Hopen dat het nog beter wordt en focussen op hetgeen ik allemaal nog wel kan. Mijn handen doen het nog dus muziek maken blijft mogelijk.

Vandaag ook voor het eerst gepoept (ik werk vooralsnog met andere mijlpalen dan ik gewend was) dus ook dat komt weer op gang. Daarna met een omweg weer zelfstandig (zonder zuster) terug naar bed. Zojuist ook alleen naar badkamer om tanden te poetsen. Opnieuw triomf dus. Alleen bijna vergeten om katheter mee te nemen en om over een glijbaan terug te keren in bed is nu nog een al te grote uitdaging, haha. Buisje gaat er morgen gelukkig ook uit. Dan ga ik ook oefenen met fysio op traplopen!

Mijn streven is om zaterdag naar huis te kunnen. Voor die tijd nog CT scan van gehele romp en hopelijk ook uitslag botweefsel. Daarna begint poliklinisch circus met oncologie. In de tussentijd gaan we ook second opiniontraject opstarten in gespecialiseerde kankerkliniek (bijv.  Anthony van Leeuwen of van den Hoed).

20-10 Slecht nieuws ...

MAANDAG 20-10

19:45 net bezoek van neef Kevin aan bed, komt orthopeed alsnog langs. Hij wilde me even privé spreken, dus met bed en al naar aparte kamer. Dan voel je de bui al aankomen. Gelukkig kwam dochter net binnen, terwijl Bertie buiten stond met de honden. Kevin even als honden uitlaatservice ingezet en samen het gesprek ingegaan.

Uit de echoscopie is een afwijking in een van de nieren geconstateerd. Het is met aan zekerheid grenzende waarschijnlijk dat het weefsel hiervan op de wervel is aangetroffen, ofwel kanker. Deze nier moet er ook op korte termijn uit. Dat gaat verder onderzocht worden door de oncoloog.

Mbt de tintelingen aan het linkerbeen is het waarschijnlijk dat er weefsel tegen het ruggenmerg drukt. Dat kan stolsel of hard weefsel zijn. Een nieuwe MRI moet dat. uitwijzen. De orthopeed gaat dit ook nog afstemmen met een neuroloog uit het UMC met wie hij vaak samenwerkt.

DINSDAG 21-10

Neuroloog (UMC) aan bed gehad na MRI. Daarop is te zien dat er kleine knik in ruggenmerg loopt ter hoogte van de herstelde borstwervel. Dat komt overeen met de eerdere analyse van neuroloog van het Diac. Opnieuw opereren zou een groter risico inhouden dan afwachten of er spontaan herstel optreedt, daarvoor is de afwijking te licht.

Vanmiddag gesproken met oncoloog. De kans op nierkanker is nagenoeg 100%. Er gaat nog een CT scan gemaakt worden voordat ik naar huis ga. Die moet aantonen of er (grotere) andere uitzaaiingen zijn.
Bij alleen uitzaaiingen in wervel, dan rechter nier eruit, chemo en bestraling, bij meer uitzaaiingen blijft de nier zitten. Naar haar mening is nierkanker niet te genezen, maar ze gaf meteen aan dat de meningen daarover verdeeld zijn. Over een mogelijke levensverwachting kon ze nu nog geen uitspraken doen zonder meer informatie.

Bij ontslag uit het ziekenhuis wordt er een poliklinische afspraak gemaakt, omdat ik eerst moet herstellen. Dan is ook de uitslag van het weefselonderzoek waarschijnlijk bekend. Als dat een andere uitslag heeft dan vervalt bovenstaande, maar moet er nog wel bepaald worden wat te doen met de nier.

16-10 Spoedopname in het ziekenhuis

DONDERDAG 16-10
8:48 Vannacht had ik last van scherpe pijn in mijn rug, maar ook van lichte tintelingen in R onderbeen. Allerlei testen door neuroloog wezen niet op een verband. Ik heb net behandelend orthopeed gesproken, die had uitslagen van CT en Dexa scans. Wervel ziet er niet goed uit en calcium gehalte botten (algemeen) is laag voor mijn leeftijd. Nu ik er toch ben maakt hij van de gelegenheid gebruik om mij op te nemen om versneld aanvullende onderzoeken te doen door internist naar onderliggende oorzaken. (Poliklinisch duurt langer). Hij had zelfs erover om met naald stukje botweefsel af te nemen uit wervel.

12:56 Vandaag gaat er nog MRI van onderrug gemaakt worden om te onderzoeken of tinteling oorzaak in onderrug kan hebben. Verband met borstwervel is niet logisch als rest van onderlijf geen afwijkende verschijnselen vertoont. Morgen hoor ik meer en ook of er nog biopt uit wervel genomen gaat worden.

13:12 Ik moet vannacht dus blijven. Pijn in rug is overigens weer gezakt en tinteling in onderbeen ook. Maar nu ik er toch ben ... gaan ze het ook maar gelijk onderzoeken. Grote controlebeurt dus 😞

18:12 Ik heb net de orthopeed op bezoek gehad. Onderrug is ok, bloed waarden calcium en vit D waren uitstekend, dus iig geen coeliakie (gluten intolerantie). Verleden wordt nog nader uitgeplozen (mogelijk pretnison gebruik in jeugd tegen astma), anders verder zoeken naar oorzaak botontkalking. Hersteloperatie gaat morgenmiddag plaatsvinden ipv 31-okt.

1-10 De twijfel ...

De afspraak voor de MRI stond inmiddels op 10-okt bij kliniek Annatommie (ja, zo schrijf je het echt) in Utrecht en die met de orthopeed bleef dus op 3-nov. Ik had alle scenario's inmiddels op een rij gezet en wilde daarover even ruggespraak houden met de huisarts en maakte op 1-okt een telefonische afspraak (omdat ik reeds op mijn werk zat vanwege afspraken). "Dat is toch wel bijzonder ongebruikelijk ... u kunt gewoon naar het spreekuur komen", probeerde de assistente nog, maar gelukkig bleek mijn huisarts minder formeel.

De scenario's:

1. Alle afspraken in het Diaconessenziekenhuis afzeggen en ook naar de orthopeed bij Annatommie. Dat zou waarschijnlijk sneller tot een uitslag leiden, maar voor een eventuele rugoperatie zou ik alsnog naar een ziekenhuis moeten. En de vraag was of je er dan snel tussendoor zou kunnen;
2. Alle afspraken in het Diaconessenziekenhuis afzeggen en bij een ander ziekenhuis weer helemaal vooraan beginnen. 
3. Het laten zoals het was.

De inschatting was dat ik in scenario's 1 en 2 weinig zou opschieten en zelfs het risico zou lopen op nóg meer vertraging. Bleef - met enige tegenzin - scenario 3 dus over.

30-9 De strijd met het ziekenhuis

Op vrijdag 26-sep had ik een afspraak met de orthopeed in het Diaconessenziekenhuis in Zeist. Dat was gelukkig lekker snel nadat de foto's genomen waren. Omdat hij van de huisarts door had gekregen dat ik me geen externe oorzaak kon herinneren lag volgens hem voor de hand dat er sprake zou zijn van osteoporose (botontkalking). Toen ik hem vertelde over de bewuste val, gaf hij aan dat het onwaarschijnlijk was dat een gezonde wervel door een dergelijke val zou inzakken, dus de kans was groot dat er een onderliggende oorzaak was, waardoor de wervel verzwakt was. Om te beginnen wilde hij eerst een MRI laten maken en op basis van het resultaat daarvan zou verder onderzoek gedaan worden. De afspraak daarvoor en voor een consult om de uitslag te bespreken kon ik bij het secretariaat maken. De afspraken konden echter niet eerder dan 23-okt (MRI) en 3-nov (uitslag), waardoor ik 6 weken in de wacht gezet werd :-(.

Het gehele weekend daarna had ik last van vreselijke pijn, niet zozeer in mijn rug, maar vooral richting mijn rechter tepel. Na berichtgeving over de bevindingen via WhatsApp en mail kreeg ik vanuit verschillende hoeken reacties, vooral over de onacceptabele doorlooptijd. En van een collega kreeg ik ook het internet adres door van een kliniek, waar hij ooit met zijn zoon beland was na bemiddeling van de zorgverzekeraar.

Op maandag 29-sep direct contact opgenomen met deze kliniek en ik zou daar diezelfde week nog terecht kunnen, maar dan moest het ziekenhuis via fax (wie bedenkt dat in deze tijd?) opdracht geven. Vanwege de pijn had ik voor 's middags een afspraak gemaakt met de huisarts en ook deze optie besproken. We spraken af dat ik zelf het ziekenhuis zou bellen, maar eventueel kon de huisarts de verwijzing naar de kliniek uitschrijven.

Toen ik het secretariaat van de orthopedie afdeling belde stuitte ik echter op een totaal gebrek aan medewerking, ondanks dat ik aangaf dat ik én pijn had én (inmiddels) pijnstillers had met als mogelijke bijwerking benauwdheid (waar ik astmatisch aanleg heb en door de ingezakte wervel ook nauwelijks kon sporten). Als ik de MRI naar voren wilde halen dan moest ik dat maar via de huisarts regelen en dan zou ook de afspraak met de orthopeed van 3-nov naar voren kunnen. Ik dus gebeld met de doktersassistente en afgesproken dat hij op woensdag de verwijzing zou regelen.

Voor de zekerheid toch ook met de zorgverzekeraar gebeld (wordt dit wel vergoed op deze manier?) en die gaven aan dat een huisarts niet gemachtigd was om te verwijzen voor een MRI van de gehele wervel, maar zij konden wel bemiddelen met het ziekenhuis. Omdat het al na 17:00u was zouden ze dat op dinsdag direct oppakken.

Op dinsdag 30-sep werd ik rond 11:00u gebeld met de mededeling dat de opdracht bij de kliniek lag, dat zij me zouden bellen voor een afspraak én dat er ruimte was om de afspraak met de orthopeed naar voren te halen (anders had de actie geen nut gehad). Vroeg in de middag werd ik gebeld door de kliniek en maakten we een afspraak voor 10-okt (kon ook diezelfde week op donderdag, maar dat paste met geen mogelijkheid in mijn agenda). Vervolgens belde ik opnieuw naar het ziekenhuis om de afspraak met de orthopeed opnieuw te plannen. "Nee meneer, er is geen enkele ruimte in de agenda van de orthopeed, als u een nieuwe afspraak wilt is 17-nov de eerste gelegenheid"! Ondanks mijn gesputter en mijn inspanningen was de secretaresse onvermurwbaar. Op zo'n moment heb je ook het gevoel enorm "genaaid" te worden. Ik had de ook neiging om alle afspraken in het ziekenhuis maar meteen te cancelen, maar telde toch maar eerst even tot 10.

25-9 "Doe het zelf diagnose"

Nadat ik de uitslag van de foto te horen had gekregen van de huisarts ben ik dezelfde avond gaan Googlen en las ik als mogelijke diagnose een externe (flinke) klap, botontkalking (osteoporose) of in een zeldzaam geval zelfs een tumor. Het positieve nieuws was dat het in veel gevallen ook mogelijk zou zijn om de ingezakte wervel te herstellen door middel van een rugoperatie, waarbij via twee spuiten de wervel weer gevuld zou worden met een soort (twee componenten) cement.

Omdat ik veel sport en gezond eet, wilde ik van de laatste twee diagnoses eigenlijk liever niets weten, dus heb ik me vervolgens de gehele week suf gepiekerd of er een mogelijke externe oorzaak geweest zou kunnen zijn (mijn meest gewenste scenario). Ik kon me echter geen flinke val of dergelijke voor de geest halen, totdat me op donderdagavond 25-sep plotseling te binnen schoot dat ik een keer licht gevallen was tijdens een solorit. De plaats van de val kon ik mij nog exact herinneren: deze was vlakbij het Jaegershuys op de nieuwe MTB track in Zeist, helemaal aan het begin van de rit (rond km 4-5).

In mijn ritten-log kon ik terugvinden dat ik daar begin en eind maart solo had gereden. Gezien het feit dat mijn rugklachten al begonnen voor de wintersport medio april, paste een val eind maart het beste in het patroon. De bewuste val vond plaats vlak na een korte haarspeldbocht, waarbij ik net met mijn rechterschouder een boom voorbij die bocht schampte en vervolgens links van mijn fiets rolde. Mijn snelheid kan op die plek nooit hoog gewest zijn gezien het parcours ter plekke. Ik ben ook direct weer op de fiets gesprongen en heb (beide ritten!) in totaal 40km gefietst, inclusief de rest van de Zeister MTB track, die niet bepaald voor beginners is. Op dat moment kan de schade dus nooit groot geweest zijn en ik had daarom ook nooit ook maar enige relatie gelegd tussen die val en de rugklachten die ik tijdens de wintersport had.

24-9 Het begin van mijn reisblog

Familie, vrienden en kennissen

Ik ben al enige tijd "op reis", maar vanaf deze plek wil ik vanaf nu mijn ervaringen gaan delen met degenen die hier belangstelling voor hebben.

Waar begon deze reis?

We schrijven Pasen, half april 2014. Ik was met mijn vrouw Bertie, dochter Janneke en zwager en schoonzus Rene en Rian enkele dagen op wintersport in Obertauern, Oostenrijk. Deze korte vakantie was tijdens onze eerdere wintersport in appartement Steinadler (een aanrader!) begin februari geboekt met als doel om Janneke op te halen, die daar enkele maanden als skilerares had gewerkt.

Voordat we afreisden had ik licht last van mijn rug. Niet die lage rugpijn die je voelt als een tussenwervelschijf tegen je ruggenmerg aanduwt, maar spierpijn langs de wervels ter hoogte van mijn schouderbladen. Waar deze vandaan kwam? Geen flauw idee, maar zo'n fervente sporter als ik zou daar niet zoveel last van hebben ... dacht ik. Nou, dat viel dus vies tegen, maar met een flinke dosis pijnstillers kon ik toch nog - zij het verre van voluit - skiën.

Na terugkomst een afspraak gemaakt bij de fysiotherapeut en na twee sessies was er al een duidelijke verbetering voelbaar, Dat zou er met sporten verder wel uitgaan. Dat laatste lukte echter niet helemaal en in richting zomervakantie werd het toch beetje bij beetje weer erger. Totdat ik er direct na thuiskomst op zaterdag 30-aug doorheen zakte. Ik kon die dag verder nauwelijks bewegen en alles wat ik deed was uitermate pijnlijk, zelfs het optillen van mijn rechterarm van het tafelblad. Met opnieuw pijnstillers was ik op zondag weer enigszins in staat om te lopen.

Toch maar bij de huisarts langs gegaan. En omdat we beiden in de veronderstelling waren dat het een spierkwestie was werd afgesproken om eerst fysiotherapie te proberen. Als er geen verbetering zou optreden, dan zouden we foto's laten maken. Na twee sessies werd ik doorverwezen naar een collega fysiotherapeut omdat deze betere technieken had om een onwillige wervel weer op zijn plek te krijgen. En warempel, na de behandeling op 12-sep leek de boel weer op zijn plaats. Ik slikte op dat moment overigens nog steeds pijnstillers (in een redelijk lage dosis).

Omdat de pijn ruim een week na de fysio sessie nog steeds heftig was, heb ik de huisarts op 22-sep gevraagd om foto's te laten nemen. Die wezen op een ingezakte wervel. Op oude foto's uit juni 2010 (4 gebroken ribben na een flinke val met de mountainbike) was hiervan nog niets te zien. Of ik op korte termijn maar een afspraak met de orthopeed in het ziekenhuis wilde maken. Daar kon ik op vrijdag 26-sep gelukkig al terecht.

Op dat moment begon het langzaam tot me door te dringen dat ik al een tijdje op weg was.