Zo 30-10-2016 Night Shift

Vannacht de klok een uur vooruit, dus wat extra tijd om mijn blog bij te werken ;-), vandaar de blogtitel van de Commodores.

Het lopen gaat redelijk dramatisch. Was voorheen vooral mijn linkerbeen het probleem, nu ondervind ik ook in mijn rechterbeen een verminderd gevoel en controle. Het lijkt wel of ik bijna helemaal terug richting af ga. Afgelopen donderdag was ik bij Jannneke in het ziekenhuis en ik was blij dat Bertie er ook bij was, want toen we naar huis gingen kon ik een extra steuntje in de vorm van haar arm goed gebruiken. Auto rijden en fietsen is even niet aan de orde. Gelukkig kan ik hier in huis nog wel los (steunpunten genoeg) of met een wandelstok lopen, maar naar buiten ben ik gisteren (zaterdag) maar niet geweest, want daar voelt het dus niet goed genoeg voor. Dit terwijl ik toch wel enkele (dringende) zaken in het dorp te regelen heb:

• Ik moet een nieuw privé telefoonabonnement afsluiten ter vervanging van mijn zakelijke abonnement (ik behoud wel mijn oude nummer);
• Mijn drumcomputer is gerepareerd en moet ik ophalen.
• Mijn bril zou iets beter afgesteld mogen worden en wellicht kan de beschadiging aan het montuur (val in Engeland) ook nog gepolijst worden;
• Wat leuke vrijetijdsblouses zouden ook geen overbodige luxe zijn.

Maar ja, wat niet kan dat kan niet, daar moet ik me voor nu ook maar even bij neerleggen.

Met Janneke ging het gisteren gelukkig iets beter. Ze voelt zich nog steeds niet super, maar ze lijkt koortsvrij en haar ontstekingswaarden waren inmiddels fiks gezakt, maar nog wel steeds te hoog. Hopen dat ze begin van volgende week weer naar huis mag.

In de tussentijd heb ik leuke spulletjes ontvangen. Gisterenavond heb ik mijn dinsdag ontvangen loopstation eindelijk uitgepakt en bij een neef van mij (eigenaar van I4 Muzique in Eindhoven) heb ik vrijdag een audio interface, studio koptelefoon en een condensator microfoon besteld en inmiddels ontvangen. Nu nog aansluiten, software installeren en even experimenteren om de thuisstudio verder vorm te geven. Allemaal onderdeel van fase 1 van mijn muziekproject.

Do 27-10-2016 Let the music play

Het lopen gaat nog steeds moeizaam en ik wil eigenlijk ook liever niet geloven dat het 6-8 weken gaat duren. Vanochtend leek het overigens wel iets gemakkelijker te gaan dan gisterenmiddag, maar dan vergelijk ik een eerste wandeling met een tweede, dus niet helemaal eerlijk.

Janneke is gisteren opnieuw opgenomen in het ziekenhuis en ligt weer aan het infuus met antibiotica. Niet fijn, maar ze knapte alsmaar niet op en dan is ze daar toch beter af. De arts had al aangegeven dat het nog wel enkele weken kon duren voordat ze weer volledig opgeknapt zou zijn. Enigszins vergelijkbaar met de situatie toen ik in 2002 via een legionella-besmetting een longontsteking had opgelopen. Ik was toen na 1,5 tot 2 weken weliswaar koortsvrij, maar volledig herstel duuurde ook erg lang.

In de tussentijd heb ik de koe bij de horens gepakt en ben van de muziek daadwerkelijk een project aan het maken. Ik heb een inventarisatie gemaakt van de activiteiten en om een beeld te geven:

• het inrichten van de thuisstudio;
• aanschaf van overige benodigde randapparatuur;
• experimenteren met het loop station (dat inmiddels binnen is);
• het opstellen van het concept van het verhaal dat ik wil vertellen (en waar ik in grote lijnen ook wel ongeveer uit ben);
• het verzamelen en schrijven van tekstmateriaal (ben ik druk mee bezig);
• het schrijven van de muziek (voor enkele songs liggen er al ideeën);
• het verzamelen van muzikanten (heb ik grotendeels al wel in mijn hoofd);
• het regelen van een opnamestudio (heb al wel ideeën, maar moet daar nog achteraan);
• het opnemen;
• produceren van het eindresultaat;
• het laten persen van CD's;
• promotie

Als ik iets over het hoofd zie, suggesties zijn welkom.

Bij de eerste stap liep ik vandaag overigens al meteen tegen een probleem aan. In twee dagen tijd heb ik namelijk met de nodige moeite mijn oude XP computer verhuisd naar mijn muziekhoek. Alles loshalen en weer opnieuw aansluiten van onder een bureau valt in mijn huidige toestand niet bepaald mee. Omdat de XP computer een oude en versleten monitor had, wilde ik die niet meer gebruiken en heb ik de computer via de analoge verbinding aangesloten op mijn nieuwe monitor, maar dat werkt dus niet (ongetwijfeld software drivers). Wellicht dat mijn slimme schoonzoon daar nog een list op weet te bedenken
Een alternatief is stap 2, die dan wel weer een bescheiden investering vergt, maar dan kan ik vervolgens ook werken op mijn vele malen betere en snellere laptop én met betere muzieksoftware dan de gratis software die ik ooit op de XP gebruikte. Met deze optie had ik in mijn achterhoofd (en budget) al wel rekening mee gehouden, maar onder het motto van zuinigheid moest ik optie 1 toch eerst even proberen.  

Kortom: Het spel is op de wagen. De blogtitel is van Barry White.

Ma 24-10-2026 Radiation

De cyclus met bestralingen zit er op, vandaag heb ik net na het middaguur mijn laatste gehad, voorafgegaan door een consult bij de radiotherapeute. Dat laatste ging vooral over de verwachte effecten (in eerste instantie een toename van de klachten door extra vochtophoping en pas na 6-8 weken verbetering) en de telefonische vervolgafspraken m.b.t. de afbouw van het prednison-medicijn. Afgezien van vorige week dinsdag 18-10, toen ik 's avonds behoorlijk misselijk was, blijven de bijwerkingen vooral beperkt tot reeds aangegeven toename van de klachten bij het lopen, af en toe pijn aan de onderste ribben (uitstraling, omdat de aftakkingen van de zenuwen ook onder druk staan) en tot obstipatie (dubbel lastig, omdat ook tijdens de ontlasting het gevoel minder is). Om te de nacht door te komen gebruik ik overigens wel pijnstillers, overdag zelden. De blogtitel slaat op dit onderdeel van het blogbericht en betreft een song van Gavin DeGraw..

Ik was overigens wel blij met de rustdagen tussen de bestralingen op woensdag 20-10 en afgelopen weekend. Dat gaf de gelegenheid om even te herstellen. Ik ben wel in beweging gebleven door zoveel mogelijk met de fiets naar het ziekenhuis te gaan (ook op ziekenbezoek bij Janneke in het Diakonessenhuis) en de honden uit te laten. Op zaterdag 22-10 ben ik zelfs vooor het eerst sinds weken weer naar de sportschool gegaan, maar waar ik dacht dat ik mijn sporttas compleet had, bleek mijn sportkleding er helaas niet in te zitten, balen natuurlijk. Vervolgens thuis maar enkele oefeningen gedaan en op de hometrainer geklommen. Op zondag 23-10 een tweede, nu geslaagde poging, maar wat gingen de oefeningen voor de benen moeizaam als je nauwelijks voelt wat je aan het doen bent. Na het sporten leek het me wel lekker om nog even een stoombad te nemen, maar dat had ik beter niet kunnen doen. Daarna gleed ik tijdens het afdrogen in de kleedruimte in het nog natte gedeelte uit en viel op mijn linkerheup, met als gevolg een lichte kneuzing en schaafwond. Er werd wel meteen hulp ingeschakeld, die met ontsmettingsmiddel en pleisters aan kwam zetten, maar mijn God, wat voel je je dan hulpeloos. En het lopen werd er vervolgens ook niet beter van en dat gold vooral voor het traplopen. Desondanks blijf ik traditionele rondjes met de honden maken, want alleen maar zielig stil zitten in mijn stoel maakt het ook niet beter. Wel was ik blij dat Janneke (zie verder onderaan) vandaag even mee wilde rijden naar het ziekenhuis, want autorijden is op dit moment niet echt een jofel plan en fietsen was - ondanks het mooie weer - ook minder aanlokkelijk gezien mijn klachten.

Ondanks de pijnstillers slaap ik slecht. Er zitten vaak muziek en songteksten in mijn hoofd en dat blijft zich maar herhalen uit angst om het de volgende ochtend kwijt te zijn. Dus af en toe ga ik het bed uit om de ideeën vast te leggen, al is het maar om een melodiefragment in te zingen op de dictafoon van mijn mobiele telefoon en wat akkoorden of ritmes te noteren. Wel zitten er steevast ook koortjes in mijn songs, dus ik heb besloten om toch het loop-station (Bosss RC-300) aan te gaan schaffen, waar ik anderhalf jaar geleden al naar aan het kijken was, toen ik nog een bed in mijn huiskamer had staan. Dat is een apparaat waarmee je onder andere eenvoudig muzieklagen over elkaar kunt opnemen om je ideeën globaal vast te leggen en terug te beluisteren. Daarmee zou dan ook meteen mijn restant budget (cadeau 25-jarig jubileum, aangevuld met de verkoop van mijn oude elektrische gitaar) een goede besteding vinden.

Afgelopen zaterdag 22-10 heb ik besloten om mijn mountainbike te gaan verkopen. Het is irreëel om te verwachten dat ik daar nog het bos mee in zal kunnen gaan gezien het ingetreden verval in mijn lijf. Alvorens deze op Marktplaats te zetten besloot ik eerst mijn oude MTB-maatje, die eerder al eens een vorige fiets van mij had overgenomen, te benaderen en deze stond dezelfde ochtend al bij me op de stoep. Ik had het niet beter kunnen timen, want hij stond op het punt om naar de lokale fietsenhandelaar te gaan om een nieuwe aan te schaffen, die hij de week ervoor al had bekeken. Na een proefrit op zondag was de overname een formaliteit, allebei gelukkig.
's Middags kreeg ik bezoek van de zanger van nLUK. Ze zijn nog steeds met zijn vieren muziek aan het maken, maar sinds ik als drijvende kracht ben afgevallen lijkt de regelmaat enigszins verdwenen. Ze lijken er echter nog steeds plezier aan te beleven en dat is wat telt. Het werd een bezoek met enkele bijzondere en emotionele momenten en dat voelde eigenlijk best wel goed.

Daarnaast heb ik eindelijk weer eens een boek uitgelezen. Het betreft De Alchemist van Paulo Coelho, een boek over het najagen van je dromen en vertrouwen houden in jezelf. In eenvoudige taal geschreven, maar wel met een mooie boodschap. Alleen de Epiloog vond ik enigszins een anti-climax, omdat de gedroomde schat toch weer ordinair uit goud bleek te bestaan i.p.v. liefde of geestelijke rijkdom. 

Het heeft me wel aan het denken gezet om van het muziek maken (net als bij het uitbrengen van mijn dichtbundel) een project te maken en er wat strakker op te sturen. Alles af laten hangen van de creatieve ingevingen en maar zien wat eruit komt heeft tot nu toe eigenlijk weinig concreets opgeleverd. En met wachten kwam ik in het verleden nog wel weg, maar het begint toch wel steeds meer tot me door te dringen dat tijd voor mij een beperkende factor aan het worden is, die ik niet in de hand heb.

In de tussentijd ben ik ook nog druk bezig met Achmea Rechtsbijstand inzake de vaststellingsovereenkomst om mijn dienstverband met Rabobank te beëindigen. Administratieve rompslomp waar ik eigenlijk mijn energie liever niet in zou steken, maar die helaas onvermijdbaar is. En zo liggen er nog wel meer van dergelijke klusjes, zoals de overname van mijn zakelijk 06-nummer (loopt), mijn euthanasieverklaring, een energielabel voor als Bertie straks het huis wil verkopen, een nog steeds niet 100% waterdichte schuifpui (loopt), ziektekostendeclaraties etc. 

Voor wat Janneke betreft. Die heeft van maandag 17-10 tot zaterdag 22-10 in het Diakonessenhuis gelegen met een blinde darm ontsteking. Omdat de ontsteking er al enkele dagen zat was deze op dat moment niet operabel, dus werd er antibiotica gegeven via het infuus. De ontstekingswaarden bleven echter aan de hoge kant en niets wees erop dat ze naar huis zou mogen, maar toen Bertie zaterdag met de fiets naar het ziekenhuis onderweg was, werd ze gebeld door Janneke dat ze naar huis mocht. Ze had hier zelf ook sterk voor gepleit, want ze was van mening dat ze in het ziekenhuis onvoldoende tot rust kon komen. Vanmiddag moest ze wel weer meteen terugkomen op controle en het is nog steeds niet goed, dus woensdag op herhaling. Ze woont nu weer even tijdelijk bij ons thuis.  

En tot slot: De verkoop van mijn mountainbike biedt opnieuw financiële ruimte om mijn thuisstudio uit te breiden. Ik denk daarbij aan een eenvoudig keyboard, eigenlijk enkel en alleen met als doel om wat andere klankkleuren dan bas-gitaar-drums-zang (bijv. strijkers of blazers) toe te kunnen voegen. Op zich zijn nieuwe keyboards tegenwoordig niet zo duur (voor €250 kom je een heel eind), maar mocht iemand die dit leest toevallig iets dergelijk ongebruikt op zolder hebben staan, dan houd ik me aanbevolen.

Di 18-10-2016 Hospital

De uitvalverschijnselen in mijn linkerbeen (en ook wel enigszins in mijn rechtervoet) worden niet direct drastisch slechter. Ik loop afwisselend zonder en met wandelstok, afhankelijk hoe ik me voel. Met de juiste concentratie blijf ik ook steeds wel overeind, hoewel ik in huis wel eens te snel wil en dan even houvast moet zoeken aan de meubels. Ik merk ook wel dat ik mentaal even in een dipje zit en minder energie heb, waardoor ik minder naar de sportschool ga (wel de honden uitlaten en thuis op de hometrainer), maar 's avonds toch meer voor de TV zit dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Aan het einde van de avond heb ik dan bijna een hekel aan mezelf, want ik zou graag andere dingen doen.

Op donderdag 13 oktober was ik uitgenodigd voor een 25-jarig jubileum van een collega. Eigenlijk was er niet eens sprake van een lange samenwerking, maar eerder een korte en krachtige tussen 2002-2005. Maar sindsdien was er steeds een blijk van een warme belangstelling, waaraan we vaak wederzijds steun ontleenden. Voor haar afscheid had ik een (Engelstalig) gedicht 'Angel' geschreven, dat ook in een toespraak (niet van mij) terugkwam. De tekst zou ook zomaar terug kunnen keren als onderdeel van een nog te schrijven song. Het is te vinden op mijn poems-blog.

Op vrijdag 14 oktober 's middags met een andere collega genoten van een lunch bij de Reünie en weer gezellig bijgepraat. Omdat ik toch in het dorp was heb ik aansluitend mijn defecte Boss drumcomputer ter reparatie weggebracht. Net toen ik in de winkel was werd ik gebeld door de oncoloog over het gebruik van mijn medicijnen tijdens de bestraling(en). Omdat het gesprek op straat plaatsvond ben ik niet verder ingegaan op de andere vragen die ik ook nog wel heb. Die bewaar ik liever voor een persoonlijk gesprek. De eerstvolgende reguliere afspraak staat op 10 november, maar dat vind ik wel erg ver weg.
's Avonds zouden we naar Brabant gaan voor de verjaardag van mijn zus (op de 13e) en een van de Sicilië-gangers. Maar eenmaal bij de A2 aangekomen belandden we in een heftige file vanwege het feit dat vrachtverkeer richting België niet meer over de Merwedebrug bij Gorinchem mocht. Ruim een uur vertraging vonden we iets teveel van het goede, dus zijn we maar omgekeerd.

Op zondagochtend 16 oktober heb ik later in de nacht (zie mijn voornemen uit mijn vorige blogbericht) toegegeven aan een creatieve bui en ben rond 5:00 opgestaan en heb mijn tekstuele en muzikale ideeën op papier gezet. In mijn hoofd klonk het briljant, maar toen ik het aan het uitwerken was bleek het van een verbluffende eenvoud (en dat is niet meer dan een constatering en voooral geen oordeel). Het liefst zou ik ze gelijk als demo hebben opgenomen, maar daarvoor moet ik toch nog wel wat randapparatuur aanschaffen voor aan mijn laptop. Of een (goedkoper) alternatief zou zijn om mijn oude Windows XP PC weer - stand alone - in ere te herstellen, want daarin zit een prima geluidskaart met een externe instrument-interface en ook opname software (hetgeen in het verleden ook prima werkte als het om niet meer dan een demo ging). Om 6:30 kroop ik weer onder de wol, in de wetenschap dat mijn idee niet reeds de volgende ochtend zou zijn opgegaan in vergetelheid.
Om 8:30 werd ik ruw gewekt door de telefoon, bleek het Janneke te zijn, die veel pijn had in haar buik. Eerder in de week was bij haar al een blaasontsteking vastgesteld. Om 10:30 zaten we bij de huisartsenpost, die ons doorstuurde naar de SEH in Utrecht (Spoed Eisende Hulp). En als je daar niet de indruk wekt dat je acuut dood aan het gaan bent, dan merk je eigenlijk maar bitter weinig van enige urgentie. Het bloedonderzoek zou minimaal een uur duren, maar twee uur later hadden we nog steeds niets gehoord. Er was ook maar amper een kop koffie te krijgen, laat staan iets (gezonds) te eten. Daarnaast bleken alle banken en stoelen ergonomisch zodanig ontworpen te zijn dat een verblijf een ware martelgang was (alsof je voor de lol naar de SEH komt ... ), Een waar ontmoedigingsbeleid. Vanwege het fysieke ongemak ben ik op een gegeven moment toch maar alleen naar huis gegaan, maar net toen ik thuis was belde Janneke al dat ze 'klaar' was zonder dat ze iets gevonden hadden en kon ik per ommegaande weer terug.

Op maandag 17 oktober was het hetzelfde liedje met Janneke, alleen was er nu ook sprake van hogere koorts. Omdat ik zelf afspraken had in het UMC was er vandaag iemand anders aan de beurt om met haar langs e huisarts en opnieuw naar de SEH te gaan. Uiteindelijk is er een blinde darm ontsteking bij haar geconstateerd. Op een CT scan was te zien dat deze ontsteking er al enkele dagen zat en daardoor niet direct operabel was. Ze is opgenomen en krijgt nu andere antibiotica via het infuus.
Zelf moest ik om 11:00 in het UMC zijn op de afdeling Radiotherapie. Na een intake met de Radiotherapeute werd er een initiële CT genomen, die als uitgangspunt dienst voor de bestralingen. Om 12:00 kon ik in de wachtruimte plaatsnemen, want ze wilden 's middag nog starten met de bestralingen. Ik kreeg wel een lunchbon en ze bleken ook nog gezonde broodjes en lekkere soep te hebben (die kom je in het hoofdgebouw vreemd genoeg niet tegen). Rond 14:00 ging ik toch maar eens informeren hoe de planning was enn toen bleek ik pas om 15:30 ingepland te staan. Omdat ik ook nog medicijnen voorgeschreven had gekregen tegen misselijkheid (de bestraling zou ook organen in de buikholte raken) ben ik tussendoor maar naar de ziekenhuisapotheek gegaan. Toen ik stipt om 15:30 onder het stralingsapparaat lag kreeg ik al direct een misselijk gevoel. Dat was al het geval voordat de bestraling aanving, dus dat had meer met de ongemakkelijke houding te maken, waarin ik lag. Gelukkig duurde het maar kort en 15:40 stond ik al weer buiten. Op de terugweg nog even een ziekenbezoek gebracht aan een vriendin, die pas succesvol geopereerd was, maar na enkele dagen last kreeg van pijn en een longembolie bleek te hebben. Ze was vanochtend ontslagen uit het ziekenhuis. Rond 18:00 kwam ik toch wel enigszins geradbraakt thuis.
De volgende bestralingssessies zijn dinsdag, donderdag, vrijdag en volgende week maandag (in totaal dus 5 maal), waarbij de borstwervels T4-T12 worden bestraald. Het risico bestaat natuurlijk dat de situatie tijdelijk kan verergeren door extra vochtophoping in mijn ruggenwervelkanaal, maar daar moeten we dan maar even doorheen. Voor T4-T6 is dat de tweede keer bestralen in twee jaar en vaker zou niet meer kunnen, omdat de schade aan het ruggenmerg dan mogelijk erger kan zijn dan de effecten van de uitzaaiingen. Donkere wolken aan de horizon beginnen zich dus al af te tekenen.

Erg veel ziekenhuis dus in dit blogbericht, vandaar de blogtitel van Jonathan Richman & The Modern Lovers.

Di 11-10-2016 Always look at the bright side of life

Do 6 oktober 2016:

Toen ik 's ochtends op de dag van vertrek naar Sicilië rond 6:00 naar het toilet ging zat er plotseling bloed bij mijn urine. Dat had ik natuurlijk al enkele keren eerder gehad sinds mijn rugoperatie, maar toen ging het steeds gepaard met pijn, nu niet, dus een bezoek aan de spoedeisende hulp was wat mij betreft niet aan de orde. Wel balen net op de dag dat we naar Sicilië zouden vertrekken. De volgende plasbeurt leek het ook al minder te zijn, dus we besloten om gewoon op vakantie te gaan. De enige variabele die sinds gisteren gewijzigd was, was het medicijn dexamathason, dus mogelijk dat het daarmee te maken zou kunnen hebben.

Op 10:30 vertrokken we van huis om op tijd in Brabant te zijn, waar we om 12.15 opgehaald zouden worden bij vrienden door een taxibusje. Maar al voordat we bij de oprit in Bunnik voor de A12 stonden zagen we al dat er een dikke file stond a.g.v. een zwaar ongeluk verderop op de A2 ten westen van Utrecht. Ik kon op tijd een andere route kiezen binnendoor naar Houten om daar de A27 op te gaan en gelukkig verliep de verdere reis naar Veldhoven probleemloos. Ook de taxirit naar het vliegveld en de vlucht verliepen verder volgens plan. De douane keek niet eens naar de medicijnen in mijn handbagage, dus ook geen gedoe met de Schengenverklaring, die ik uiteraard keurig bij me had.

Na aankomst op vliegveld Trápani kostte het nog wel een uur om de huurauto's te regelen (onze vrienden stonden oorspronkelijk aan het verkeerde loket) en vervolgens nog ruim een uur om in ten westen van Palermo in Carini te geraken en Villa Dolores te vinden, waar we moeten wachten tot de eigenaar er was met de sleutels. De villa zag er prachtig uit met aan de voor- en achterzijde mooie grote veranda's met leuke zitjes en o.a. een buitenkeuken, buitendouche en -toilet. Achterin de tuin was er ook nog een apart gastenverblijf, waar Bertie en ik onze intrek in namen. Na uitleg door de eigenaresse en haar tolk gingen we rond 20:00 op weg om een restaurant te vinden. We besloten het eerste (en niet bepaald) het beste te nemen dat we tegenkwamen, maar het weer (buiten eten op het terras) en het gezelschap maakten veel goed.

Vrijdag 7 oktober 2016:

Ik had nog steeds bloed bij de urine, maar gelukkig ook nog steeds zonder pijn, dus maar net doen of mijn neus bloedde.

Vanochtend gingen we om 8:45 met zijn drieën eerst op zoek naar een supermarkt voor het ontbijt en andere benodigdheden. Het was even zoeken, maar uiteindelijk vonden we er een in een groot winkelcentrum aan de rand van het dorp. De omvang ervan had meteen ook als nadeel dat we flink moesten zoeken naar de spullen op het boodschappenlijstje, waardoor we pas om 10:30 terug waren en een groots ontbijt op het terras onder de veranda zijn aanvang kon nemen. 

Na het ontbijt kregen we eerst nog even een heftige storm over ons heen met flinke windstoten en slagregen, waarbij een van de slaapkamers in de villa (raam open) flink wat water binnen kreeg. Toen ik dat echter hoorde, realiseerde ik me dat ook wij het slaapkamerraam van ons verblijf nog open hadden staan, dus liep ik door de regen zo snel al ik kon (langzaam dus) naar ons verblijf. Daar aangekomen bleek Bertie de deur te hebben gesloten ... althans, dat dacht ik. Deze bleek namelijk dichtgewaaid te zijn met de sleutel aan de binnenkant van de deur en aan de buitenzijde was deze deur niet te openen. Het raam van onze slaapkamer stond weliswaar open, maar daar zat aan de buitenkant een afsluitbaar traliewerk voor, dus even naar binnen klimmen was onmogelijk. De deur was uiteraard ook niet te openen met een van de vele sleutels uit het huis. Uiteindelijk wist een van onze vrienden met een Zwitsers zakmes (jawel) dat hij van zijn zoon had meegenomen, het hekwerk van het slaapkamerraam te openen en konden we dit euvel uiteindelijk zelf oplossen. 

Na dit natte avontuur was het tijd om op pad te gaan naar onze eerste toeristische attractie, de mozaïek kerk in Mon Reale. Ondanks dat het weer inmiddels opgeklaard was, stond de ventweg langs de snelweg, waar we over moesten, voor een groot deel onder water a.g.v. de overloop van het riool. Bij de eerste de beste tegenligger sloeg er een ook grote vloedgolf over de motorkap en we waren blij dat de auto bleef rijden. Mijn god, wat een stank.

Na een flinke vertraging vanwege het drukke verkeer in Palermo, bleek de dom in Mon Reale gelukkig het bezoek meer dan waard. (Magere Hein - zie foto - stond me daar al op te wachten, maar ik kon hem nog ontwijken, haha! ... ), Na een uitgebreid rondgang (inclusief klooster, kapel en dak) besloten we via een bergdorpje terug te rijden om Palermo ditmaal te vermijden. Onderweg kwamen we een Stonehenge-achtige kring met stenen tegen en we besloten daar even te stoppen. Een mooie gelegenheid voor onze vriendin om even te gaan plassen achter een grote steen (nee hoor, niet in de kring .... ) en net toen ik daar voor de grap een foto van wilde maken stapte Bertie in de auto en begon deze naar voren te rollen richting een muurtje. Doordat ik er in een reflex voor koos om aan de auto te gaan hangen (zo sterk ben ik dus nog wel) ging de foto tot opluchting van onze vriendin de mist in, maar bleef de auto gelukkig (op dat moment) ook schadevrij.

Het stadje waar we uiteindelijk uitkwamen stelde niet al te veel voor, maar we hebben er best wel een flink stuk gelopen. Toen we even op een eenvoudig terrasje koffie zaten te drinken hoorden we plotseling een aantal luide knallen. Het leek wel of wel in een schietpartij van de Cosa Nostra terecht waren gekomen, maar het bleek achteraf niet spannender dan een kapotte uitlaat te zijn geweest.

's Avonds hebben we heerlijk gegeten in restaurant Godiva vlak bij een haventje. Communicatie met het personeel was wel handen- en voetenwerk, want buiten de grens spreken was er voor hen niet bij. Ons Italiaans was ook niet om over naar huis te schrijven, dus we konden ze op dat vlak dan ook niet al te veel verwijten.Omdat genieten ook bij het leven hoort namen Bertie en ik voor de verandering ook een keer een toetje, een Sorbet Lemone. (Normaal gesproken mijden we het gebruik van suiker waar mogelijk).

Toen we weer huiswaarts wilden keren, bleken de auto's zo goed als volledig ingesloten te zijn. Dankzij excellente stuurmanskunsten van de chauffeurs en ondersteuning van enkele stuurlui aan de wal wisten we er toch zonder schade uit te komen.

Zaterdag 8 oktober 2016:

Vandaag was het opnieuw een mooie dag. Na het vele lopen van vrijdag en de gevreesde verkeersdrukte in Palermo werd het programma enigszins gehusseld en gingen we westwaarts richting een natuurgebied aan de noordkust, waar we in een gezellig dorpje begonnen met een kop koffie. De locatie was prima, maar omdat we alleen koffie plus wilden bestellen, werden we naar een hoekje buiten het terras verwezen, waar we op stenen bankjes koffie konden krijgen. Toen we dreigden dan toch maar ergens anders naar toe te gaan werd er plotseling wel een tafel vrijgemaakt op het terras.

Na de koffie naar een strandtentje gereden, waar een deel van het gezelschap besloot te gaan wandelen en een ander deel, waaronder ik, een strandstoel verkoos. Een wandeling bleek vanaf dat vertrekpunt echter toch niet zo'n succes te zijn, dus na pakweg een uur waren we alweer onderweg naar Castellammare voor een lunch. Het dorpje was verder niet zo bijzonder, dus na een kort bezoek maar weer terug naar Villa Dolores. 

Voor het avondeten kwamen we via wat omwegen (we wilden niet opnieuw met de auto ingesloten worden) uiteindelijk toch weer opnieuw uit bij restaurant Godiva, zij het dat we nu genoegen moesten nemen met een plaats op het terras i.p.v. binnen (voor een enkeling wel een beetje fris). Aangezien ik de gehele dag al last had van een opgeblazen gevoel beperkte ik me tot een enkel stukje Bruschetta en een eenvoudige Insalata Pommodoro (ook wel tomatensalade).

Zondag 9 oktober 2016:

's Nachts kon ik na enkele moeizame plasbeurten (waarbij het leek alsof er een verstopping zat en met nog steeds enig bloed erbij) eindelijk een keer goed naar het toilet. Die drukvermindering verlichtte ook de plasproblemen en daarna stopte ook het bloed in de urine en dat is daarna ook niet meer teruggekomen.

Vandaag stond dan toch Palermo op het programma. Vanwege de openingstijden besloten we te starten bij de Catacombe dei Cappucini Palermo, een lugubere kelder waar 8000 skeletten (van voor 1820) lagen of hingen te wachten op de Dag des Oordeels, wanneer ze verlost zouden worden en het eeuwige leven zouden krijgen. Het was net of we in de videoclip van Thriller van Michael Jackson terecht waren gekomen, maar gelukkig bleven ze wel allemaal rustig liggen of hangen. Heel erg bijzonder, maar mij hoeven ze er niet tussen te gaan hangen. 

Daarna op naar het centrum van Palermo, waar we de kathedraal bezochten en een behoorlijk lange wandeling maakten. Het gevoel in mijn linkerbeen was weliswaar verminderd (ik had standaard mijn wandelstok bij me), maar de kracht en conditie waren nog prima, dus ik kon het lopen redelijk goed volhouden. Palermo was niet bepaald de mooiste stad die ik in mijn leven gezien heb, maar het leverde wel een betaalbaar antracietkleurig hoedje op voor mijn optredens als dichter, dat me al snel de bijnaam Fon Corleone opleverde.

's Avonds voor de verandering een ander restaurant geprobeerd, dat volgens de verhuurster nog beter zou moten zijn dan de Godiva ... helaas niet dus!

Na thuiskomst nog tot 1:00 aan de wijn gezeten en jeugdherinneringen opgehaald uit mijn lagere schooltijd, die ik met een van de vrienden gedeeltelijk gemeenschappelijk heb.

Maandag 10-10-2016:

Op zondag leken de weersvoorspellingen voor vandaag nog ongunstig, maar deze keerden in ons voordeel, waardoor we een zonovergoten bezoek aan de Griekse(!) ruïnes van Segesta konden brengen. De schuin oplopende ondergrond met grint en af en toe een dwarsbalk was wel eventjes wat lastiger, maar de tempel op 250m van de ingang was nog wel goed te doen. Het theater op 1250m loopafstand en een hoogteverschil van 150m besloten we toch maar met de shuttlebus te overbruggen. 

Na het bezoek gingen we verder naar een bergdorpje waar een leuk centrum had moeten zijn (mwoa ... ) en waar we een terras vonden voor een late (15:00) lunch. De nonchalante ober dacht de bestelling wel even geroutineerd uit zijn hoofd te kunnen doen, maar hij kwam vervolgens aanzetten met vier i.p.v. drie spaghetti carbonara's (nou ja, dan mochten we die vierde wel gratis hebben). Hij had echter wel acht bestellingen opgenomen, maar uiteindelijk leverde hij er dus maar zeven en ik bleef verstoken van mijn bestelling. Wij hadden echter het beeld dat hij zijn fout inmiddels wel door had en we losten het tijdelijk op door een gerecht (dezelfde bestelling) alvast met zijn tweeën te delen. Pas toen hij later kwam vragen of er nog andere wensen waren (dessert, caffé ... ?) viel bij ons het kwartje dat het achtste gerecht helemaal niet in de maak was en bij hem dat hij een onvergeeflijke blunder had begaan, die hij terstond alsnog goed ging maken (maar wel een beetje als mosterd na de maaltijd natuurlijk). Er ontstond bij enkele dames uit ons gezelschap daardoor - en niet geheel onterecht - toch wel een enigszins grimmige sfeer, die niet meer verzacht kon worden door de duizenden excuses die de ober maakte, en al helemaal niet meer toen het extra bereidde gerecht ook nog op de rekening verscheen. In dergelijke situaties blijkt communiceren in een vreemde taal extra complex, maar desondanks werd het de ober toch wel duidelijk dat hij naar een deel van zijn omzet kon fluiten. Dit tafereel leidde achteraf in de auto nog tot leuke psychologische beschouwingen. 

Het afsluitende diner (mét toetje) besloten we zonder al te veel risico toch maar weer in Godiva te nuttigen om daarna af te sluiten met een evaluatie op de veranda van onze villa over hoe we deze vakantie ervaren hadden, nu voor het eerst - naast de vier vriendinnen - ook de mannen mee waren gegaan. Die waren overwegend positief: veel en gezellig gekletst, een beetje actief, voldoende relax-momenten en vooral lang en lekker eten.

Ik heb ook weer inspiratie opgedaan en korte gedichten (o.a. haiku's) en flarden songteksten geschreven, waarvan ik de laatste toch onderhand eens verder moet gaan uitbreiden met muziek. Het is wel vaak 's nachts dat de inspiratie voor de muziek komt, dus wellicht moet ik die tijd thuis dan ook maar eens een andere invulling gaan geven (slapen kan ook op andere, minder inspirerende momenten).

Dinsdag 11-10-2016:

We stonden vroeg op want we moesten rond 8:00 vertrekken. Na het douchen zaten we om 7:00 al aan het ontbijt. Uitchecken uit het huis was een formaliteit en de reis naar vliegveld Birgi verliep vlotjes. Bij het inleveren van een van de huurauto's bleek er alleen een nieuw krasje op de bumper te zitten, maar dat bleek na enige discussie onderhands op te lossen. (Soms moet je de weg van de minste weerstand - en van de minste pijn in de portemonnee - volgen).

Ook nu verliep de vlucht keurig volgens plan en werden we tegen 13:30 weer veilig neergezet op Airport Eindhoven. Het waren zeer gezellige dagen en pas toen ik tijdens het afscheid nemen herinnerd werd aan de telefonische afspraak met het ziekenhuis later in de middag, werd ik even emotioneel. De blogtitel uit de Monthy Pyton film 'Life of Bryan' weerspiegelt mijn gevoel bij deze korte vakantie.

En dan weer met beide benen terug in de realiteit. Na een bezoek aan mijn schoonmoeder en moeder in Brabant werd ik rond 18:30 in de auto gebeld door de neuroloog. Het multidisciplinaire team had bepaald dat bestralen tot de mogelijkheden behoorde en dat werd ook als eerstvolgende stap voorgesteld. Het gaat dan om bestraling van alle borstwervels, dus ook degenen die al eerder zijn bestraald. Wel is er daardoor een hogere kans op bijwerkingen, maar die wegen waarschijnlijk niet op tegen de bijwerking van het niet meer kunnen lopen. Een vervolgstap die mij logisch overkomt om op korte termijn de effecten van het verminderde gevoel te verlichten of mogelijk zelfs tijdelijk weg te nemen. Dat het niet tot genezing zal leiden werd er nog wel nadrukkelijk aan toegevoegd, maar sinds ik in januari in mijn nek bestraald ben, heb ik ook nauwelijks meer last gehad van tintelingen in mijn vingertoppen, dus het kan een hele tijd goed gaan. Daarnaast, alle uitstel van executie biedt ruimte voor ontwikkeling van andere behandelmethoden, dus daar hou ik me maar aan vast (zie nogmaals de blogtitel). Wel is het de vraag in hoeverre het nog zin heeft om met de everolimus door te gaan (en kan/mag dat wel naast de bestraling). Die vraag ging de neuroloog voorleggen aan de radiologe en oncoloog met het verzoek om de beoogde behandeling z.s.m. in werking te zetten. Gezien mijn ervaringen met de afdeling Radiotherapie heb ik er wel goede hoop op dat dit snel gaat gebeuren. maar uiteraard wil ik ook z.s.m. de oncoloog opnieuw spreken met de vraag in hoeverre immuuntherapie (nivolumab) nu een optie is. En uiteraard ook om hem aan te spreken op A) zijn uitspraken dat hij op een CT scan alles goed kon zien en er dus geen MRI's nodig waren, en B) waarom hij de telefonische afspraak op woensdag 5 oktober niet na was gekomen.

Wo 5-10-2016 Does anybody really know what time it is?

Afgelopen weekend hebben we nog genoten van de positieve uitslag van de CT scan van vorige week vrijdag 30 september. Wat me echter enigszins dwars zat was dat we geen afspraak meer hadden kunnen maken met de neuroloog vóór donderdag 6-10,wanneer we enkele dagen naar Sicilië zouden gaan. (Een waarschuwing aan criminelen, die dit onverhoopt mochten lezen: mijn dochter en onze pitbulls zijn gewoon thuis!). De groeiende gevoelloosheid in mijn linkerbeen zat me allesbehalve lekker, maar het kon met deze CT-uitslag bijna niet anders dan dat deze veroorzaakt werd door zoiets als een hernia of spit (ook niet leuk natuurlijk). Met dat idee in mijn hoofd leek het me het beste om maar te blijven bewegen, dus op zondagmiddag toch maar even naar de sportschool voor wat lichte cardio (loopband, crosstrainer en fiets) en wat andere oefeningen. Tijdens de oefeningen ging het allemaal wel lekker, maar al tijdens het naar huis lopen bespeurde ik pijnscheuten in mijn linkerenkel, dus of het nu wel zo'n goed idee was ... ?  

Reden te meer om zo snel mogelijk erachter te komen waar mijn klachten vandaan kwamen. Bij een hernia of spit zou ik aan een fysio- of mensendieck therapeut kunnen denken, maar bij kanker als oorzaak zou dat eerder averechts werken. Ik op maandag 3-10 dus maar weer opnieuw bellen met de poli neurologie, maar verder dan de afspraak van 25-10 naar 13-10 halen kwam ik niet (hoezee! ... ). Ik bleef er echter wel op aandringen op minimaal een telefoontje met het oog op de naderende vakantie en de secretaresse beloofde om de arts-assistent daarover een mail te sturen (voor wat dat dan waard was ... ).

Voor de zekerheid toch ook nog maar een - naar verwachting vruchteloze -  poging gedaan om te kijken op 'Mijn UMC', waar de verslagen en uitslagen terug te vinden zijn, maar doorgaans niet voordat een gesprek met de arts heeft plaatsgevonden. Maar warempel, het MRI-verslag van de radioloog stond al openbaar. Een verslag weliswaar doorspekt met vakjargon, maar zonder alles in detail te kunnen doorgronden werd het al wel snel duidelijk dat het Hosanna-verhaal van de CT-scan volledig werd lek geschoten door deze MRI. Op veel plekken vernauwingen in het wervelkanaal als gevolg van de kanker en op die plekken dus ook een hogere druk op het ruggenmerk, maar er werd ook gesproken over uitzaaiingen op plekken die nooit eerder vermeld waren, zoals de hogere nekwervels en de onderrug (lumbale wervels en zelfs het SI-gewricht). Een flinke dreun dus, die weliswaar de klachten kon verklaren, maar die ik nu nog niet verwacht had zo kort na de positieve CT-scan. Voor mij was het daarmee wel duidelijk dat de volgende stap van de oncoloog moest komen, dus ik heb direct de poli oncologie gebeld voor een (bel)afspraak, die voor vandaag woensdag 5 oktober gepland werd. 

Vanochtend (woensdag 5 oktober) tijdens het ontbijt zag ik dat ik een voicemail had, maar ik zag geen gemiste oproep. Die moest dus hebben plaatsgevonden toen ik de telefoon nog in de (nachtelijke) vliegtuig-stand had staan. Ik meteen terugbellen natuurlijk, maar de arts-assistent had op dat moment patiënten op de poli en zou me later terugbellen. Om 13:45 werd ik echter gebeld door de secretaresse met de vraag of ik om 15:00 op de poli kon komen voor de uitslag van de MRI. Als ik de uitslag niet al had geweten, dan had ik op dát moment al wel onraad geroken. En inderdaad, mooier dan mijn leken-interpretatie kon de neuroloog het helaas ook niet maken. Wel liet ze me de MRI beelden zien en wat ik reeds gelezen had openbaarde zich voor mijn ogen. De donkere beelden lieten vele lichtpuntjes zien, maar die stemden niet tot enig positivisme, want dat bleken juist de uitzaaiingen te zijn. Ook waren er in veel wervellichamen lichtere plekken te zien, een teken dat de kanker zich ook al in de botten aan het nestelen is. Het meest ernstige voor dit moment is het gebied van de lage borstwervels (Th8-12), waar het kankerweefsel in het wervelkanaal de grootste omvang heeft. Deze zit met name aan de achterzijde van het ruggenmerg en dat is ook precies de zijde waar de gevoelszenuwen lopen. De zenuwen die voor de beweging zorgen lopen aan de voorzijde en dat verklaart waarom mijn gevoel weliswaar minder is, maar ik mijn been toch nog redelijk goed kan bewegen. Dat de situatie behoorlijk ernstige en zorgwekkend is behoeft weinig discussie.  

Morgenmiddag word ik in het team (met o.a. ook radiologen en oncologen) besproken en dan komt ook een behandelplan ter sprake. De arts-assistent sprak zelf haar twijfels uit of bestralen in deze situatie nog wel tot de mogelijkheden zou behoren, maar daar gingen uiteindelijk de radiologen over. De uitkomst van het teamoverleg gaat ze vervolgens kortsluiten met mijn oncoloog. In de tussentijd heeft ze opnieuw dexamethason voorgeschreven in de hoop dat de massa van de uitzaaiingen daardoor enigszins zal slinken. (Die moest ik ook slikken na de operatie en rondom de bestralingen eerder in het behandeltraject).

Ze gaf na overleg met de neuroloog (arts) wel groen licht om op vakantie te gaan, onder het voorbehoud dat de radioloog daar ook mee akkoord zou gaan. Als dat laatste niet het geval was, dan zou ze me dat vóór 18:30 laten weten ("mijn werkdag houdt ook een keertje op ... ", zei ze veelbetekenend). En aangezien we niets meer gehoord hebben hebben we onze koffers inmiddels gepakt voor een korte vakantie naar Sicilië met vrienden uit Brabant (we zijn met zijn achten). 

Ik heb een bel-afspraak voor a.s. dinsdagmiddag om 17:00. Dat had dus ook al a.s. vrijdag gekund, maar slecht is het al en ik hoor liever niet tijdens de vakantie dat het mogelijk nóg slechter kan (bijv. dat bestralen geen optie is ... ). Mijn oncoloog heeft vandaag, ondanks de bel-afspraak, niet meer gebeld en dat valt me zwaar tegen. Hij zit zich vast ergens in een hoekje te schamen, dat hij niet naar me geluisterd heeft toen ik tijdens ons eerste gesprek al wees op het belang van CT én MRI scans. Zijn reactie toen was echter: "Op een CT scan zien wij alles!" ... behalve dan het alles dat ze klaarblijkelijk niet zien :-( . 

Met de blogtitel van - opnieuw - Chicago wil ik aangeven dat ik het toch wel frustrerend vind dat ik zelf iedereen achter de vodden moet zitten om ze steeds maar weer te doordringen van de urgentie van mijn situatie. Het AD opende vanochtend de voorpagina met de kop: Artsen moeten beter luisteren naar patiënten". En daarmee slaan ze de spijker du precies op de kop. 

Za 1-10-2016 Baby What A Big Surprise

Op donderdag 22-9 had ik een bilateraal met mijn manager over mijn naderende afscheid. Ik had daar nog enkele vragen over en mij was ook gevraagd om een concept verklaring door te nemen, die ik zou moeten ondertekenen om de arbeidsovereenkomst te kunnen ontbinden zonder tussenkomst van de kantonrechter. Daar staan echter nog wel enkele onduidelijkheden in.
Op vrijdag 23-9 heb ik de vragen geformuleerd en verstuurd naar de HR afdeling. (De reactie op 29-9 hielp me weinig verder, dus ga ik mijn rechtsbijstandsverzekering maar inschakelen om de overeenkomst te laten beoordelen. Gisteren 30-9 bood een collega ook al aan om zijn partner ernaar te laten kijken, zij heeft een advocatenpraktijk en is gespecialiseerd in arbeidsrecht).

Op zaterdag 24-9 hadden we nog een etentje met het gezin naar aanleiding van mijn verjaardag. De rode kool, van oudsher mijn lievelingsgerecht, werd echter een dagje doorgeschoven en vervangen door pannenkoeken. Het was gezellig en daar was het hem uiteindelijk om te doen. Als cadeautje kreeg ik een uitje met mijn dochters naar de Lion King op 2 november.

Op zondag 25-9 ben ik een stevige discussie gestart op de sportschool. Op zaterdag en zondagmiddag komt er namelijk altijd een vrouw, die graag het geluid (het mag de benaming 'muziek' naar mijn mening niet dragen) graag hard wil hebben en steeds wordt zij op haar wenken bediend. Omdat ik 'het geluid' verschrikkelijk vind sport ik doorgaans met mijn eigen muziek op mijn oortjes, maar het geluid gaat dan dermate hard, dat ik mijn eigen muziek amper meer kan horen. Mijn concentratie verschuift dan van het sporten naar irritatie. Het is niet de eerste keer dat ik hiertegen ageer, maar ditmaal zag ik medestanders die zich daar al net zo over op wonden als ik, dus hebben we de sportschoolmedewerker er samen op aangesproken. Omdat voor hem de regels op dat vlak onduidelijk waren, zou hij het aankaarten bij de verantwoordelijke leidinggevende en vroeg mij dat ook te doen. Helaas ben ik de week erna niet meer op de sportschool geweest.

Op maandag 26-9 had ik een afspraak met de neuroloog. Na een kruisverhoor over mijn ziektehistorie werd ik nader onderzocht op gevoel en reflexen. Mijn linkervoet liet duidelijk een Babinski-reflex zien, hetgeen duidt op een afwijking in het zenuwstelsel, niet helemaal verrassend in mijn situatie en gezien mijn klachten over toenemende gevoelloosheid en verminderde coördinatie. In ieder geval voldoende aanleiding om opdracht te geven voor een MRI, omdat ze op de eerder genomen CT het ruggenmerg en kraakbeen (tussenwervelschijven) niet goed konden zien.

Op dinsdag 27-9 was ik behoorlijk wankel en het viel ook mijn bezoek (mijn eerste manager bij Rabofacet) op. 's Avonds leek ik daar bovenop ook nog koorts te hebben, dus maar op tijd naar bed. Ook op woensdag 28-9 heb ik een groot deel van de dag geslapen, de koorts was toen al wel gezakt.

Op donderdag 29-9 moest ik naar het UMC Utrecht voor de MRI. In het informatieboekje stond dat deze maximaal een kwartier zou duren. Ik was net iets later vertrokken dan ik gepland had en om die tijd iets in te halen zette ik een extra tandje bij op de fiets. Uiteindelijk stond ik om 8:55, keurig een kwartier voor tijd, bij de aanmeldbalie, waar ik nog een formulier meekreeg, dat ik moest invullen (o.a. over allergieën, metaal in je lichaam etc.). Ik liep daarmee naar de wachtkamer voor de MRI met het idee dat ik nog 10 minuten speling had om dat in te vullen terwijl ik rustig op adem zou kunnen komen. Ik was echter nog niet aangekomen of ik werd al opgeroepen. Ik mocht in de kleedruimte nog snel het formulier invullen, moest me gedeeltelijk ontkleden (alle metaal moet af), kreeg een infuus en kon vervolgens gelijk gaan liggen, kreeg oordoppen in en een koptelefoon op, Tussen neus en lippen werd ook nog even medegedeeld dat de scan ongeveer 45 minuten(!) zou gaan duren. Na de eerste serie foto's, die naar mijn gevoel zeker 10 minuten in beslag namen, kreeg ik van een andere radioloog via de koptelefoon te horen dat het vanaf dat moment nog minimaal 45 minuten zou duren. Nou ja, ik kon toch geen kant op, maar begon het inmiddels wel erg warm te krijgen. Toen de eerste radioloog na ongeveer een half uur de ruimte inkwam om de infuusvloeistof in te spuiten, kwam hij erachter dat hij vergeten was de ventilator aan te zetten. Omdat ik inmiddels behoorlijk bezweet was, voelde dat in het begin juist weer erg koud aan. Na verloop van tijd was het echter toch aangenamer mét dan zonder. Na 10:00 was ik pas klaar, maar ook te nat om direct op de fiets te stappen.

Op vrijdag 30-9 mocht ik opnieuw naar het UMC Utrecht voor mijn afspraak met de oncoloog. Zoals ik reeds voorspeld had deed hij de groei van de tumor in de nier af als een meetissue. Ook het bloed was goed en omdat ik het medicijn goed verdraag zag hij geen aanleiding om de behandeling te veranderen. Ook bleek dat de immuuntherapie inmiddels is geregistreerd voor nierkanker, maar het wordt kennelijk gepositioneerd als vervanger van everolimus, het medicijn, dat ik nu reeds gebruik. Het was hem nog niet duidelijk of het nut zou hebben om dit toe te passen nadat de everolimus zou zijn uitgewerkt. In oktober was er een congres over kanker en dan zou hij die vraag zeker stellen. Hij gaf echter ook aan dat er ook nog andere nieuwe behandelingen voor nierkanker in de pijplijn zouden zitten. Helaas zag hij de uitslag van de MRI niet in het systeem staan, mogelijk kan die alleen worden vrijgegeven door de afdeling neurologie, die opdrachtgever voor de MRI was.

Vanwege het feit dat ik 's nachts weer pijnstillers gebruik, schreef de oncoloog ook opnieuw Oxycodon uit. Deze vallen onder de opiaten en toen ik bij de apotheek om een medicijnpaspoort vroeg met het oog op een kort weekje Sicilië, bleek dat ik voor deze medicijnen ook een Schengenverklaring moest hebben. Daarvoor is dan weer een verklaring van de arts nodig, dus wij met het lege formulier terug naar de Poli. Het volledig ingevulde formulier moest vervolgens naar het CAK gestuurd worden. Dat zou dus allemaal erg krap worden gezien het feit dat de post op maandag niet bezorgd wordt en we volgende week donderdag (6-10) reeds vertrekken. Thuis aangekomen dus maar meteen gebeld met het CAK. Ik had verwacht in een bureaucratische rompslomp terecht te komen, maar ik kon de ingevulde formulieren uploaden en na verzenden zou ik een referentienummer krijgen. Toen ik rond 16:30 belde met het referentienummer werd er aangegeven dat ze de aanvraag direct in behandeling zouden nemen en tot mijn stomme verbazing had ik vóór 18:00 de Schengenverklaring in mijn mailbox staan. In Tros Radar terminologie verdienen ze wat mij betreft de warme douche, klasse.

De blogtitel van Chicago heeft betrekking op de Lion King en zeker ook op de dienstverlening van het CAK.