Di 29-3-2016 All By Myself

Ik slik sinds 18-3, dus inmiddels al weer pakweg anderhalve week, het medicijn met de merknaam Afinitor (stofnaam=everolimus). De bijwerkingen vallen tot nu toe mee en blijven beperkt tot wat kleine ontstekingen op de huid (vergelijkbaar met het eerst medicijn Sutent). Ik ondervind nog geen verlaagd energieniveau, waar de oncoloog me wel voor waarschuwde. En de ontlasting, die voorheen niet altijd even gemakkelijk verliep, lijkt nu zelfs verbeterd te zijn, zonder dat er sprake is van de (beschreven bijwerking) diarree. Gezien het feit dat ik het middel pas anderhalve week slik durf ik nog niet voluit te juichen bij deze tussenstand, maar het stemt me wel voorzichtig optimistisch.

M.b.t. het energieniveau: Ik kan het nog steeds opbrengen om ongeveer vijf maal per week naar de sportschool te gaan, waarbij ik ernaar streef om drie maal een spinningles mee te draaien. Voorwaarde daarvoor is uiteraard wel dat ik me tijdig via de Sportcity-app inschrijf voor de les, want anders zit deze vol. 

• Ik kan zo'n uur spinning goed volhouden, hoewel het me - uiteraard - wel zwaarder valt dan vroeger, dus ik draai ongetwijfeld ook met minder weerstand en ik blijf vaak zitten als de trainer aangeeft om te gaan staan. Dat laatste heeft overigens meer te maken met de verminderde controle van mijn linkerbeen (knie kan dan op slot schieten) dan met een gebrek aan energie. En waar ik vroeger de rest van de dag ook nog volop energie had, merk ik nu dat ik daarna toch wel rust nodig heb om te herstellen.
• Van de fitness-oefeningen in de zaal krijg ik - ondanks de geringe gewichten waar ik mee werk -  ook regelmatig spierpijn. Die uit zich met name rondom het ijzerwerk in mijn rug, dus ook op dit vlak ondervind ik toch wel de nodige beperkingen. Zolang ik het kan wil ik het echter wel blijven doen, want als ik het niet doe, dan merk ik dat het bewegen (m.n. het lopen) al heel snel moeizamer gaat, dus het 'sporten' is voor mij een noodzaak (maar als sportman ervaar ik die niet als bitter ... ).

Sinds afgelopen vrijdag (25-3) heb ik de sportschoolfrequentie overigens een klein tikje teruggeschroefd. Daarvoor in de plaats zijn wel extra rondjes met de honden gekomen. Ik sta er sindsdien namelijk even alleen voor, omdat het gros van het gezin op de lange latten (of snowboard) staat. (Vandaar de blogtitel van Eric Carmen. En het gaat goed hoor en ik ben ook niet zielig ... ). 
Op diezelfde dag werd ik overigens ook door de dierenarts gebeld naar aanleiding van een hernia-onderzoek bij onze oudste hond Scooby. Gelukkig bleek er geen sprake van waarneembare schade aan zijn wervels, maar het zou desalniettemin goed zijn als hij wat gewicht zou verliezen (had ik dat al niet ooit eerder gehoord?), dus minder eten en extra beweging. Ik heb daarom de dagelijkse rondjes maar meteen iets langer gemaakt, hetgeen ook een vorm van sport is (althans in mijn toestand).

Vorige week woensdag (23-3) ben ik op ziekenbezoek geweest bij een neef van me, die ik sinds de begrafenis van mijn oom of tante (al weer lang geleden) niet meer had gezien. Via een broer van hem (vriend op Facebook) had ik namelijk vernomen dat hij prostaatkanker had en dat het niet goed met hem ging. Vervolgens zijn hieruit contacten ontstaan met een andere broer en uiteindelijk met mijn zieke neef zelf. Het was toch wel een beetje confronterend om mijn neef sterk vermagerd in zijn bed (in de huiskamer) te zien liggen en ook om te vernemen dat de kanker bij hem geconstateerd was in dezelfde periode als bij mij (najaar 2014). Bij hem was er vorig jaar zomer sprake van een verbetering, waardoor hij zelfs weer flink aan het fietsen was geslagen, maar daarna ging het opnieuw fout en dus ook snel achteruit.
Tijdens het bezoek - maar ook nog dagen daarna - heb ik gezeten met het dilemma of ik over alternatieve voeding tegen kanker zou - of had - moeten beginnen. Ik heb het niet gedaan omdat ik enerzijds niet betweterig wil overkomen (en het wellicht zelfs als een verkapt verwijt zou kunnen worden uitgelegd), anderzijds kon hij ook al geen vaste voeding meer verdragen. En kan je überhaupt van iemand verlangen om in zo'n situatie de voedingsgewoonten nog drastisch om te gooien, want dat betekent ook dat je je daar nog in moet gaan verdiepen. (Dat wij die keuze wel gemaakt hebben betekent niet automatisch dat anderen dat dan ook maar moeten doen). 

Gisteren heb ik opnieuw door het boekwerk 'Opgeven is geen optie' gelezen, dat was uitgegeven naar aanleiding van het Alpe d'HuZes event op 06-06-06. Ik heb dat al weer een hele tijd terug gekregen van een fijne collega, die ik nog steeds regelmatig spreek en zie. Aan dit event hebben destijds ook enkele Rabobank collega's deelgenomen en de verhalen daaromtrent nopen tot optimisme. Ondanks het feit dat het me daaraan doorgaans niet ontbreekt, had ik na het bezoek aan mijn neef toch wel weer even een duwtje nodig. 

By the way: Na een periode van droogte heb ik afgelopen week ook weer enkele gedichten geschreven. Twee ervan zijn reeds gepubliceerd op Facebook, ik zal deze ook op mijn poemsblog zetten.

Vr 18-3-2016 Long As I Can See The Light

Vandaag had ik een nieuwe afspraak met mijn oncoloog. Aangezien het droog was ging ik uiteraard weer met de fiets, want het is maar een klein eindje binnendoor én de afspraak doorkruiste helaas mijn spinningles bij mijn favoriete trainster (die er nogal graag de zweep over legt ;-) ... ).

De oncoloog en ik hebben het maar kort gehad over het biopt, maar ik hoefde mijn keuze niet te verdedigen en hij respecteerde deze. Vervolgens hebben we het nog gehad over:

• De tintelingen in mijn rechter arm, die eerder lijken toe dan af te nemen (als het zorgelijk wordt, dan moet ik meteen bellen).
• Het feit dat ik iedere avond morfine neem voor het slapen gaan. Hij verbeterde me op dit punt door aan te geven dat ik Oxycodon gebruik en dat dit niet hetzelfde is dan morfine. Als ik daar beter door slaap en het tegen de pijn is (hetgeen het geval is) en niet als slaapmiddel, dan is dat beter dan ibuprofen of dyclofenac.
• Het feit dat ik sinds begin dit jaar geen APD meer krijg en mijn rib nu een breuk bevat: hij zou de APD om te beginnen al nooit hebben gegeven, omdat hij twijfel heeft of het de botten überhaupt versterkt. Hij ziiet het verband dus ook niet.
• Het feit dat ik momenteel Natriumbicarbonaat (zuiveringszout in combinatie met ahornsiroop) gebruik als natuurmiddel tegen de kanker: hij ziet daarin geen kwaad, tenzij het nieuwe medicijn bijwerkingen geeft, die daar mogelijk mee in verband te brengen zijn, maar dat merken we snel genoeg.

Tot slot schreef hij het recept voor Afinitor (everolimus) uit voor twee weken (iedere dag 1 tablet). Op vrijdag 1 april heb ik een nieuwe afspraak met hem, waarbij we vooral naar de bijwerkingen zullen kijken.

Dat er ook in het UMC Utrecht van alles fout kan gaan bleek maar weer eens, toen Bertie de bijsluiter ging lezen, die van een volledig ander medicijn bleek te zijn. En dat terwijl ik minimaal 15 minuten heb moeten wachten totdat er een tweede controle had plaatsgevonden door een collega. Dat ga ik de volgende keer uiteraard wel even melden. Gelukkig had ik tijdens een eerdere afspraak met de oncoloog al wel een goede bijsluiter meegekregen. Ook hier blijkt maar weer dat je zelf goed moet blijven opletten.

Vanavond heb ik de eerste pil genomen, maar het zal wel enkele dagen duren voordat eventuele bijwerkingen de kop opsteken. In de tussentijd blijf ik dus maar lekker doorgaan met de dingen die ik doe en nog kan. Uiteraard ben ik voornemens om die ook te blijven doen, zelfs als er bijwerkingen zijn. Vandaar dat ik voor bovenstaande blogtitel van Creedence Clearwater Revival heb gekozen.

Afgezien van enige (spier?-) pijn in mijn rug rondom mijn spijkerbed, voel ik me naar omstandigheden nog steeds redelijk goed. Ik heb wel af en toe last van een slapend gevoel in mijn linker been en dat verschilt van dag tot dag. Uiteraard merk ik dat vooral bij het lopen. En bij tijd en wijlen heb ik een vergelijkbaar gevoel in mijn rechterarm en merk dat dan tijdens het sporten (ik kan links meer herhalingen uitvoeren en met meer gewicht dan rechts, terwijl dat vroeger andersom was ... ), maar ook als ik wat langer bas (of gitaar) speel. Het laatste is gelukkig nog niet zodanig dat ik al momenten heb gehad dat ik noodgedwongen moest stoppen met spelen, maar mijn besluit om te stoppen met de band lijkt toch wel juist te zijn geweest.

Ik volg nog wel steeds online bas lessen (aangeschaft en gedownload) en heb daar ook nog wel plezier aan, hoewel ik de bijzondere linkerhand-techniek van de coach (Danny 'Mo' Morris) niet over ga nemen. Hij speelt alle noten met zijn wijsvinger en dempt vervolgens de snaren met zijn overige vingers. Hij is daar ongelooflijk handig en snel in en het levert ook een mooie gedempte Motown sound op, maar ik vermoed dat het mij teveel tijd en energie gaat kosten om mij dat ook eigen te maken (en die heb ik nu eenmaal niet). Ik overweeg wel andere snaren en een stukje schuimrubber dat ik bij de kam onder de snaren kan schuiven. Dit is een veel gebruikt 'techniek' en in de hoogtijdagen van Motown werden er zelfs bassen gebouwd met een standaard demper erop, dus zo vreemd is dat niet.
Met de zanglessen gaat het iets moeizamer, maar dat staat dan ook iets verder bij me vandaan.

Wo 16-3-2016 Calm Before The Storm (2)

In mijn vorige blogbericht schreef ik het volgende:

Ik had eerder aangegeven dat ik wel wilde meewerken aan het onderzoek van het CPCT (Center for Personalized Cancer Therapy), waarbij ze onder plaatselijke verdoving kankerweefsel afnemen (in mijn geval een biopt uit mijn rib), daarvan de DNA structuur bepalen en vervolgens de effecten van de door mij gebruikte medicijnen vastleggen in een database. Ik zal daar zelf niet direct baat bij hebben, maar daarmee kunnen ze in de toekomst mogelijk betere medicijnkeuzes maken bij andere (nierkanker) patiënten. 

Ik heb daar de nodige vragen over gekregen en het lijkt erop dat enkele lezers over de laatste zin heen hebben gelezen. Ik zal zelf dus geen enkele baat hebben bij de resultaten van het onderzoek en mijn deelname daaraan zal ook de geplande behandelingen niet beïnvloeden. Alleen andere kankerpatiënten zullen daar in de toekomst mogelijk baat bij kunnen hebben.

Ik vind dat laatste ook best belangrijk, maar ik heb na lange overwegingen toch besloten om niet aan het onderzoek deel te gaan nemen. Volgens Bertie maakte de oncoloog zelf ook de opmerking dat een flinke bloeding bij het nemen van het biopt hem mogelijk hernieuwd inzicht zou geven, waardoor hij mij de Afinitor (werkzame stof: evorolimus) niet zou geven. Ik ben nog steeds de mening toegedaan dat de bloeding tijdens de operatie heeft gezorgd voor verspreiding van kankerweefsel in mijn ruggenwervelkanaal. Mijn vorige oncoloog had als tegenargument dat het zich dan ook op naar de longen verspreid zou moeten hebben. Ik denk echter dat mijn vorm van kanker een voorkeur heeft voor botten.

Ik ben bang voor een nieuwe bloeding bij mijn rib als ik het biopt laat nemen en dat daardoor kankerweefsel zich opnieuw eenvoudig en snel zou kunnen verspreiden over andere ribben (en longen). Ik heb al één gebroken rib en dat vind ik vooralsnog meer dan voldoende. Ik heb dat ook zo doorgegeven aan de verpleegkundige die mij maandag en dinsdag gebeld heeft en zij had begrip voor mijn standpunt en zou dat doorgeven aan de oncoloog. Ik heb inmiddels een afspraak met hem gepland voor a.s. vrijdag. Ik ben benieuwd of hij nog gaat proberen me te overtuigen om het biopt alsnog te laten nemen, of dat hij gewoon de medicijnen voorschrijft. 

Vr 11-3-2016 Calm Before The Storm

Vandaag hadden we een afspraak met de oncoloog over de uitslag van de CT scan.

• De uitzaaiing op de rib is licht gegroeid van 5,6 x 3,8 cm naar 6,0 x 4,0 cm. Er is nu ook een rib-fractuur zichtbaar, ofwel een kleine breuk. Ik voel deze nauwelijks, maar ik voelde wel enige pijn links voor in de onderste rib (die daar voelbaar is althans). 
• De tumor in de nier is gegroeid van 6.7 x 6.5 x 7.4 cm naar 7.0 x 7.2 x 7.2 cm. 
• De uitzaaiingen in het ruggenwervelkanaal zijn stabiel gebleven,
• Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen op andere plekken waargenomen.

Merk op: De gemeten waarden kan ik terug vinden op MijnUMC.nl, waar ik na inloggen met mijn DigiD mijn patiëntendossier kan inzien. Een stuk handiger dan bij het Diak, waar we het, samen met veel andere informatie, maar moesten onthouden op basis van wat we tijdens het consult hoorden.

De oncoloog gaf aan dat bij de metingen vaak een foutmarge werd aangehouden van 20% en dat de gemeten groei normaliter geen aanleiding zou zijn om de gekozen behandeling direct aan te passen. Gezien het totaalbeeld en de ontwikkelingen vanaf oktober was er voor hem echter voldoende aanleiding om het medicijn Evorolimus (merknaam Afinitor) voor te gaan schrijven. We hadden een dergelijke uitslag wel verwacht en we waren dus niet (onaangenaam) verrast, ook niet over het feit dat we weer over gaan op medicijnen.

Ik had eerder aangegeven dat ik wel wilde meewerken aan het onderzoek van het CPCT (Center for Personalized Cancer Therapy), waarbij ze onder plaatselijke verdoving kankerweefsel afnemen (in mijn geval een biopt uit mijn rib), daarvan de DNA structuur bepalen en vervolgens de effecten van de door mij gebruikte medicijnen vastleggen in een database. Ik zal daar zelf niet direct baat bij hebben, maar daarmee kunnen ze in de toekomst mogelijk betere medicijnkeuzes maken bij andere (nierkanker) patiënten. Voor de biopt zou vandaag meteen een afspraak gemaakt worden, maar de persoon in kwestie was niet aanwezig, dus daar word ik maandag over terug gebeld.

Ik kreeg het recept voor Afinitor nog niet mee, maar zou het direct na het nemen van het biopt krijgen. Ik vond dat enigszins vreemd, omdat we gewoon zouden kunnen afspreken om met slikken pas te beginnen nadat het biopt genomen was. De oncoloog wilde echter eerst de biopt afwachten en geen dure medicijnen meegeven met het risico dat deze later alsnog vernietigd zouden moeten worden. Alsof er met het nemen van het biopt iets mis zou kunnen gaan, bedenk ik me achteraf ... . Dat brengt me nu dus toch weer enigszins aan het twijfelen, want in mijn achterhoofd speelt plotseling ook weer de herinnering aan de heftige bloeding die ik had tijdens de operatie, toen ze (ook) naalden in de uitzaaiing in het wervellichaam van de 5e borstwervel staken (om deze met cement op te spuiten ... ). Ik ga het weekend maar eens gebruiken om er nog eens goed over na te denken.

Ik had bij het vorige bezoek aan de oncoloog reeds een folder meegekregen over het Afinitor medicijn. Het gedeelte over de mogelijke bijwerkingen was geen vrolijk makend verhaal, vandaar de blogtitel van de Common Linnets. Nog even genieten maar van het feit dat ik me nu dus nog best wel goed voel.

Wo 9-3-2016 I Feel Good

In mijn vorige blogbericht gaf ik al aan dat ik me best wel goed voelde en dat is eigenlijk nog steeds het geval, vandaar de blogtitel van James Brown. Vorige week ben ik iedere 'werkdag' op de sportschool geweest. Op maandag, woensdag en vrijdag had ik me ingeschreven voor een spinning les en door omstandigheden lukte het me alleen op woensdag niet om dat te combineren met een rondje krachtoefeningen voor rug, borst en schouders in de fitnesszaal. Op dinsdag en donderdag concentreer ik me dan op oefeningen voor het versterken van de benen, doe ik ook loop- en coördinatieoefeningen en als ik tijd over heb nog enkele oefeningen voor de biceps en triceps. Het weekend gebruik ik vooralsnog als rustmoment, maar zorg ik wel dat ik ook dan in beweging blijf (bijvoorbeeld honden uitlaten, buiten fietsen e.d.). Tot nu toe volg ik ook deze week dat schema, hoewel spinning a.s. vrijdag helaas niet gaat lukken vanwege mijn afspraak met de oncoloog.

Ik had afgelopen weekend wel de nodige pijn in mijn rug, vooral rondom mijn ijzerwerk, maar dat is vast spierpijn van het sporten. Maandag was het namelijk een stuk minder. Het is onwaarschijnlijk dat de pijn te maken heeft met de tumoren, omdat groei daarvan naar verwachting niet direct tot pijn zal leiden, maar eerder tot tintelingen en gevoelloosheid. Dat laatste is sinds eind januari overigens ook wel enigszins het geval in mijn linkerbeen en de vingertoppen van vooral mijn rechterhand. Het lijkt de laatste dagen redelijk stabiel en het wordt gelukkig niet snel erger.

Vanwege de pijn in mijn rug sliep ik ook minder goed. Ik heb zelfs al een nacht in een ander (goed) bed geslapen, maar dat gaf eigenlijk geen enkele verbetering. Wat wel verbetering geeft is het gebruik van een kort werkend morfine pilletje voor het slapen. Ik ga dit vrijdag ook even bij de oncoloog aankaarten en tot die tijd hanteer ik even deze (tijdelijke) oplossing.

Ik had tijdens ons verblijf in Berlijn een online zangcursus aangeschaft. Ik had daar in januari de instructieboeken van gedownload, maar had niet gezien dat ik ook de instructievideo's kon downloaden. Helaas kwam ik daar pas achter toen de deadline verstreken was. (Ik had in januari ook wel enkele andere zakken aan mijn hoofd, of liever gezegd: mijn rug ... ). Na enig heen en weer mailen kreeg ik een maand lang gratis toegang tot de cursus-site van SingWithFreedom, waar me dat gelukkig alsnog lukte.

In het kader van ditzelfde programma werd ik via de mail ook geattendeerd op enkele video's van de zangcoach samen met de wereldrecordhouder onder ijs zwemmen (4:30 min!). In die video's kwamen enkele ademhalingsoefeningen voorbij, die ik sinds deze week toepas. Ook oefen ik nu dagelijks hoe lang ik mijn adem (in rust, ofwel 's ochtends in bed) kan inhouden. Dat begon maandag met 50 seconden, dinsdag zat ik reeds op 1:10 min en vandaag op 1:20 min. Ademhaling is uiteraard ook bijzonder belangrijk tijdens het zingen. Gisteren heb ik de eerste zangles genoten. Ik hoop dat de buren en huisgenoten er niet teveel last van hebben.

Over huisgenoten gesproken. Janneke, onze oudste dochter, is de deur uit en ingetrokken bij een vriendin, die een appartement hier in Zeist heeft. Dat is in hetzelfde flatgebouw, waar de vriend van Imke recentelijk ook een (vergelijkbaar) appartement heeft gekocht. Hij krijgt de sleutel over enkele maanden. Als de relatie goed blijft gaan, dan is Imke binnenkort dus ook de deur uit. In de praktijk is dat laatste overigens al zowat het geval, want ze zit vaker bij haar vriend dan dat ze thuis is. Kleine meisjes worden groot!