vrijdag 11 maart 2016

Vr 11-3-2016 Calm Before The Storm

Vandaag hadden we een afspraak met de oncoloog over de uitslag van de CT scan.
  • De uitzaaiing op de rib is licht gegroeid van 5,6 x 3,8 cm naar 6,0 x 4,0 cm. Er is nu ook een rib-fractuur zichtbaar, ofwel een kleine breuk. Ik voel deze nauwelijks, maar ik voelde wel enige pijn links voor in de onderste rib (die daar voelbaar is althans). 
  • De tumor in de nier is gegroeid van 6.7 x 6.5 x 7.4 cm naar 7.0 x 7.2 x 7.2 cm. 
  • De uitzaaiingen in het ruggenwervelkanaal zijn stabiel gebleven,
  • Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen op andere plekken waargenomen.
Merk op: De gemeten waarden kan ik terug vinden op MijnUMC.nl, waar ik na inloggen met mijn DigiD mijn patiëntendossier kan inzien. Een stuk handiger dan bij het Diak, waar we het, samen met veel andere informatie, maar moesten onthouden op basis van wat we tijdens het consult hoorden.

De oncoloog gaf aan dat bij de metingen vaak een foutmarge werd aangehouden van 20% en dat de gemeten groei normaliter geen aanleiding zou zijn om de gekozen behandeling direct aan te passen. Gezien het totaalbeeld en de ontwikkelingen vanaf oktober was er voor hem echter voldoende aanleiding om het medicijn Evorolimus (merknaam Afinitor) voor te gaan schrijven. We hadden een dergelijke uitslag wel verwacht en we waren dus niet (onaangenaam) verrast, ook niet over het feit dat we weer over gaan op medicijnen.

Ik had eerder aangegeven dat ik wel wilde meewerken aan het onderzoek van het CPCT (Center for Personalized Cancer Therapy), waarbij ze onder plaatselijke verdoving kankerweefsel afnemen (in mijn geval een biopt uit mijn rib), daarvan de DNA structuur bepalen en vervolgens de effecten van de door mij gebruikte medicijnen vastleggen in een database. Ik zal daar zelf niet direct baat bij hebben, maar daarmee kunnen ze in de toekomst mogelijk betere medicijnkeuzes maken bij andere (nierkanker) patiënten. Voor de biopt zou vandaag meteen een afspraak gemaakt worden, maar de persoon in kwestie was niet aanwezig, dus daar word ik maandag over terug gebeld.

Ik kreeg het recept voor Afinitor nog niet mee, maar zou het direct na het nemen van het biopt krijgen. Ik vond dat enigszins vreemd, omdat we gewoon zouden kunnen afspreken om met slikken pas te beginnen nadat het biopt genomen was. De oncoloog wilde echter eerst de biopt afwachten en geen dure medicijnen meegeven met het risico dat deze later alsnog vernietigd zouden moeten worden. Alsof er met het nemen van het biopt iets mis zou kunnen gaan, bedenk ik me achteraf ... . Dat brengt me nu dus toch weer enigszins aan het twijfelen, want in mijn achterhoofd speelt plotseling ook weer de herinnering aan de heftige bloeding die ik had tijdens de operatie, toen ze (ook) naalden in de uitzaaiing in het wervellichaam van de 5e borstwervel staken (om deze met cement op te spuiten ... ). Ik ga het weekend maar eens gebruiken om er nog eens goed over na te denken.

Ik had bij het vorige bezoek aan de oncoloog reeds een folder meegekregen over het Afinitor medicijn. Het gedeelte over de mogelijke bijwerkingen was geen vrolijk makend verhaal, vandaar de blogtitel van de Common Linnets. Nog even genieten maar van het feit dat ik me nu dus nog best wel goed voel.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten