Wo 16-3-2016 Calm Before The Storm (2)

In mijn vorige blogbericht schreef ik het volgende:

Ik had eerder aangegeven dat ik wel wilde meewerken aan het onderzoek van het CPCT (Center for Personalized Cancer Therapy), waarbij ze onder plaatselijke verdoving kankerweefsel afnemen (in mijn geval een biopt uit mijn rib), daarvan de DNA structuur bepalen en vervolgens de effecten van de door mij gebruikte medicijnen vastleggen in een database. Ik zal daar zelf niet direct baat bij hebben, maar daarmee kunnen ze in de toekomst mogelijk betere medicijnkeuzes maken bij andere (nierkanker) patiënten. 

Ik heb daar de nodige vragen over gekregen en het lijkt erop dat enkele lezers over de laatste zin heen hebben gelezen. Ik zal zelf dus geen enkele baat hebben bij de resultaten van het onderzoek en mijn deelname daaraan zal ook de geplande behandelingen niet beïnvloeden. Alleen andere kankerpatiënten zullen daar in de toekomst mogelijk baat bij kunnen hebben.

Ik vind dat laatste ook best belangrijk, maar ik heb na lange overwegingen toch besloten om niet aan het onderzoek deel te gaan nemen. Volgens Bertie maakte de oncoloog zelf ook de opmerking dat een flinke bloeding bij het nemen van het biopt hem mogelijk hernieuwd inzicht zou geven, waardoor hij mij de Afinitor (werkzame stof: evorolimus) niet zou geven. Ik ben nog steeds de mening toegedaan dat de bloeding tijdens de operatie heeft gezorgd voor verspreiding van kankerweefsel in mijn ruggenwervelkanaal. Mijn vorige oncoloog had als tegenargument dat het zich dan ook op naar de longen verspreid zou moeten hebben. Ik denk echter dat mijn vorm van kanker een voorkeur heeft voor botten.

Ik ben bang voor een nieuwe bloeding bij mijn rib als ik het biopt laat nemen en dat daardoor kankerweefsel zich opnieuw eenvoudig en snel zou kunnen verspreiden over andere ribben (en longen). Ik heb al één gebroken rib en dat vind ik vooralsnog meer dan voldoende. Ik heb dat ook zo doorgegeven aan de verpleegkundige die mij maandag en dinsdag gebeld heeft en zij had begrip voor mijn standpunt en zou dat doorgeven aan de oncoloog. Ik heb inmiddels een afspraak met hem gepland voor a.s. vrijdag. Ik ben benieuwd of hij nog gaat proberen me te overtuigen om het biopt alsnog te laten nemen, of dat hij gewoon de medicijnen voorschrijft.