29-12 Calm Before The Storm

Ik heb vanavond de antibiotica kuur afgerond. De afgelopen twee weken heb ik conditioneel flink ingeleverd, maar gelukkig merk ik (vooral op de hometrainer ... ) dat ik weer krachten terug aan het winnen ben. Ik ben echter nog zeker niet op mijn niveau van enkele weken geleden, toen ik gemakkelijk op een redelijk tempo een half uur op weerstand 6 kon fietsen (maar ook minder én binnen liep ... ). Buiten lopen was er ook vandaag niet bij, want de eerder vast gereden sneeuw ligt nog steeds als een dikke ijskoek op de straat. Dus nog even geduld betrachten.

Deze week is het nog rustig, voordat de bezoeken aan ziekenhuizen weer van start gaan. Vandaar ook de blogtitel naar de songfestival song van The Common Linnets (waarbij ik me een kleine dichterlijke vrijheid heb geoorloofd ... ):

• Ma 5-1 CT scan
• Wo 7-1 Controle in UMC (bestraling)
• Do 8-1 Controle Oncoloog (uitslag CT scan en start immuuntherapie)
• Ma 12-1 Intake revalidatie Hoogstraat 

Jullie kennen inmiddels allemaal mijn mening over de samenwerking tussen de verschillende disciplines in het Diakonessenhuis. Ik ben klaarblijkelijk niet de enige die niet geheel tevreden is over de samenwerking, getuige een artikel in het AD van afgelopen zaterdag:

27/28-12 Yesterday When I Was Young

Opnieuw even door de Top 2000 lijst gelopen om een geschikte titel te vinden. En op nummer 872 staat Charles Aznavour met deze song (ik ga er niet op wachten, want uitzending is komende nacht tussen 1:00-2:00 uur ... ). Het lijkt inderdaad als de dag van gisteren:

• Op 6-jul reed ik nog een record in de Strava-analen en was ik gedurende korte tijd KOM (King of Mountain ... ) op een bepaald traject;
• Op 3-aug reed ik nog een mountainbike rit van ruim 73 km (bron: Strava ... );
• De weken daarna fietsten Bertie en ik nog zorgeloos door de Vogezen en Ardennen. 

Toen was het leven nog eenvoudig en onbezorgd (afgezien wat spierpijn in mijn rug ... ). Ik voelde me in de kracht van mijn leven. Totdat ik op 30-aug plotseling door mijn rug zakte. De rest van de geschiedenis kennen jullie inmiddels.

Vandaag de dag ben ik al blij als ik (bijna ... ) 200 stappen lopen zonder mijn krukken te gebruiken. Dat afgelopen dagen was het overigens niet mogelijk om te proberen om deze prestatie te verbeteren. Vanwege de sneeuw durfde ik het risico niet te nemen, dus ik moest me beperken tot lopen binnenshuis. Vandaag merkte ik overigens dat ik liep met een enigszins ingezakte rug (een beetje krom ... ), dus ben ik er op aan het letten om rechter te lopen en dat lijkt een positieve uitwerking te hebben op de balans. In huis begin ik ook steeds meer zonder hulpmiddelen te lopen, want op de meeste plekken is er wel houvast (muur, deurklink, aanrecht, stoelen etc. ... hoewel dat vanavond toch nog een keer bijna mis ging ... ).

Muziek: Top 2000, zolang deze niet hoeft te wijken voor het NK Schaatsen in Thialf.

25/26-12 Wintertime

De Kerstdagen zijn weer achter de rug. Vanwege dit familiefestijn moest ik mijn blog even parkeren.

Eerste Kerstdag heeft mijn schoonmoeder nog even mee gebruncht. Het was wel even dringen voor de douche, want we hadden afgesproken om rond 11:00 uur te brunchen, maar we moesten haar om 10:30 uur nog wakker maken (de douche is op de slaapkamer waar zij sliep ... ). Ik had daardoor vooraf nog wel tijd om mijn programma af te ronden, waardoor mijn behoefte aan douchen uiteraard toegenomen was.
Na haar vertrek vroeg in de middag (ze rijdt liever niet in het donker ... ) kwam mijn jongste zus met haar familie en "ons mam" even op de koffie. Doordat ik niet zo mobiel ben heb ik helaas niet met iedereen kunnen kletsen, maar het was in mijn beleving wel gezellig. Het diner hadden we eenvoudig gehouden met als voorgerecht carpaccio (voor mij met gerookte zalm i.p.v. vlees ... ), pasteitjes met kippenragout (voor mij op geroosterd zuurdesembrood ... ) en als toetje chocoladefondue (met vers fruit ... ), erg lekker allemaal. 's Avonds met Janneke de honden uitgelaten en voor het eerst in het donker (alleen waar de verlichting goed was ... ) grote stukken "los" gelopen.

Tweede Kerstdag begon rustig. Bertie moest al om 8:30 uur werken en Janneke en Renske gingen ontbijten bij een vriendin. Imke begon alvast met de voorbereidingen voor het avondeten (zelfgemaakte sushi ... ) en kort na het middaguur kreeg ze hulp van een vriendin. Na de lunch ben ik met Renske de honden gaan uitlaten. We kozen voor het grote rondje van 1,5 km, dat ik gepoogd heb om zoveel mogelijk zonder krukken te lopen. Mijn record van aantal stappen zonder steun heb ik daarbij fors aangescherpt van 98 naar 199 stappen (inderdaad, jammer van dat ene stapje ... )

Muziek: Sinds 1e Kerstdag wordt de muziek verzorgd door Radio2 ofwel de TOP2000 (hoef ik zelf even niet na te denken ... ).. Voor de titel heb ik me ook maar door deze lijst (Kayak staat met deze song op nummer 1910 ... ) en het weer buiten (natte sneeuw ... ) laten inspireren.

24-12 Life's What You Make It

De blogtitel van vandaag (vrij vertaald: Het leven is wat je er zelf van maakt ... ) is afkomstig van het album "The Colour of Spring" van Talk Talk (één van mijn favoriete albums aller tijden ... met een hoes in herfstkleuren(!) ... ).

Waarom deze titel? We hebben de afgelopen 3 maanden natuurlijk een opeenstapeling van slecht nieuws gehad. Steeds als we uitgingen van een bepaald scenario, dan kwam er wel weer een nieuwe (nare) verrassing uit de hoge hoed. Dat heeft uiteraard ook regelmatig tot diep-emotionele momenten geleid (niet alleen binnen ons eigen gezin overigens ... ), maar daarna ontstond doorgaans ook snel de realiteitszin dat de nieuwe situatie een gegeven was, waarmee we vanaf dat moment moesten dealen. En natuurlijk hadden wij ook wel eens de gedachte: "waarom moet óns dit nu overkomen, terwijl juist wij als geen ander probeerden zo gezond mogelijk te leven?". Maar we realiseerden ons dan ook al snel dat dit zinloze gedachten waren.

Doorgaans schrijf ik mijn blog pas als de eerste heftige emoties hebben plaatsgemaakt voor de realiteitszin, waardoor mijn blog soms mogelijk nogal nuchter over komt (weet dus dat daar een hele wereld onder zit ... ). We kunnen niet veel meer doen dan ervan maken wat er van te maken valt en voor nu is dat proberen weer zo fit mogelijk te worden, opdat ik weer leuke dingen kan gaan doen samen met Bertie e.a. (beter lopen is de eerste ambitie, maar fietsen en muziek maken komen daar vlak achteraan ... ). En vanuit diezelfde gedachte proberen we dus ook te genieten van deze Kerstdagen. De traditionele gourmet op Kerstavond, samen met al mijn meiden en mijn schoonmoeder, was in ieder geval een geslaagd begin.

Ter info: De CT scan staat inmiddels gepland op maandag 5-jan (in Zeist) en de vervolgafspraak met de oncoloog (uitslag CT en start immuuntherapie ... ) op donderdag 8-jan (In Utrecht).

Muziek: Tijdens mijn oefeningen heb ik geluisterd naar CD's van Prince (waaronder Lotusflower ... ), die ik afgelopen zondag, naast de CD/DVD van Tower of Power, ook kado had gekregen. Lekker scheurende gitaren, niet verkeerd dus in mij oren.

23-12 Blowing In The Wind

De blogtitel is natuurlijk afkomstig van de bekende song van Bob Dylan, met de bekende zinsnede: The answer my friend is blowing in the wind.

Vanmiddag hadden we een afspraak met de oncoloog. Omdat Bertie moest werken en de meiden eigenlijk best wel nieuwsgierig waren, zaten we ditmaal met zijn vieren in de wachtkamer. We waren als laatste aan de beurt en de arts nam alle tijd. Het werd een gezellig theekransje (helaas zonder koffie ... ), waarbij we er uiteraard voor wilden zorgen dat de antwoorden uit de mond van de arts zouden komen en zich niet via de wind zouden verspreiden, Hierbij de vragen en antwoorden op een rij:

V: Wat is het effect van de antibiotica?
A: Ik voel me beter en het koortspatroon blijft zich gedragen als bij een ontsteking. Er lijkt dus in ieder geval sprake van een ontstekingscomponent, waarbij een tumor nog steeds niet uit te sluiten is.

V: Wat is het verschil tussen chemo en immuuntherapie?
A: Chemo is eigenlijk een toepassing, die in het verleden werd gebruikt, waarbij vooral gifstoffen werden toegediend, die zowel gezonde als zieke (kanker) cellen aantasten. Omdat gezonde cellen zich beter konden herstellen, had dit uiteindelijk een gunstig effect op de kanker, maar nadeel waren de vervelende bijwerkingen. Immuutherapier grijpt in op eiwitten in het DNA en werkt veel gerichter op de kankercellen.

V: Wanneer starten we met de immuuntherapie?
A: Zo snel mogelijk na afronding van de antibiotica, ofwel begin januari.

V: Hoe weten we achteraf wat de effecten van de immuuntherapie zijn?
A: Tussen Kerst en Nieuw wordt er een nieuwe CT scan genomen (hetgeen we een 0-meting noemen ... ). Normaliter zullen dan de effecten van de ontsteking op de longen nog niet verdwenen zijn, want die zijn doorgaans nog wel tot 6 weken na het beëindigen van de antibiotica zichtbaar. Zo lang willen we echter niet wachten met de immuuntherapie, dus deze "vervuiling" moeten we helaas op de koop toe nemen.

V: Hoe ziet de immuuntherapie eruit?
A: Ik krijg medicijnen mee naar huis en neem die gedurende 4 weken in, waarna een pauze van 2 weken volgt. In principe blijft deze cyclus zich oneindig herhalen, totdat ikzelf aangeef dat ik een keer een langere pauze nodig heb.

V: Wat zijn de bijwerkingen?
A: Ik heb een lijst met mogelijke bijwerkingen meegekregen, waarvan mijn schaarse haren te bergen rijzen, maar die ik vooral ook als medicijnenbijsluiter moest lezen, omdat het gros van de bijwerkingen doorgaans niet optreedt. Dat wordt dus afwachten.

V: Wanneer volgt een volgende meting over de effecten van de immuuntherapie?
A: Na twee cycli van 6 weken wordt opnieuw een CT-scan gemaakt.

V: Waarom wordt de rechter nier nu niet verwijderd, dat is toch de bron van alle ellende?
A: Als we daar nu mee zouden starten, dan moeten we opnieuw wachten met de immuuntherapie tot na het herstel van de operatie en is er een groot risico dat de uitzaaiingen zich opnieuw verder uitzaaien en dan blijven we achter de feiten aanlopen. Dat is ook de reden waarom we de aangetaste rib vooralsnog niet gaan bestralen.

V: Is verwijderen van de de aangetaste nier definitief van de baan?
A: Nee, dat hangt af van het aanslaan van de immuuntherapie. Als daarmee de uitzaaiingen afdoende bestreden kunnen worden, dan is het verwijderen van de nier in de toekomst alsnog een optie.

V: Wat zijn de risico's op het (spontaan) breken van de aangetaste rib (zoals met de ruggenwervel)? (Toen ik in 2010 enkele ribben brak werd ik juist in het Diak in Utrecht opgenomen vanwege het risico op een longperforatie en Zeist had geen intensive care afdeling ... ).
A: De arts had in haar praktijk al vaak uitzaaiingen op de rib gezien, maar nog nooit dat dit tot een rib-breuk leidde. Dit lijkt dus vooral een theoretisch risico.

V: Is de immuuntherapie te combineren met revalidatie in de Hoogstraat?
A: Dat zou in principe moeten kunnen (dat zou energie moeten geven ... ) en daar moeten we in de planning vooralsnog ook vanuit gaan, maar het hangt vooral af van de nu nog onvoorspelbare bijwerkingen.

V: Is immuuntherapie te combineren met werken?
A: Als mijn werk me heel veel energie geeft, dan is dat zeker een optie, maar ik moet me wel afvragen of ik mijn tijd niet anders zou willen besteden. (Als ik dit zo teruglees, suggereert dit geen optimistisch scenario qua levensverwachting, ofwel deze is nog steeds Blowing In The Wind ... . Dit is ook een punt om te bespreken met de bedrijfsarts, met wie ik eind januari een afspraak heb ... ).

V: Kan Cannabis om de bijwerkingen van de medicijnen te dempen voorgeschreven worden? (We hadden daar op internet positieve signalen over ontvangen in combinatie met nierkanker ... ).
A: Nee, een arts kan dat pas als er eerst andere middelen geprobeerd zijn, die aantoonbaar niet werken. In Nederland kan ik wel gewoon naar een coffeeshop om Cannabis legaal te kopen.

Muziek: Vandaag stond toch vooral in het teken van Joe Cocker.

22-12 Many Rivers To Cross

De titel betreft een song waarvan Joe Cocker een mooie uitvoering heeft gemaakt. (Aangezien Joe erg goed was in het coveren van songs van anderen, zal het origineel vast niet van hem zijn ... ). Hoewel ik oorspronkelijk een andere titel in gedachten had, moest die vanwege het overlijden vandaag van Joe Cocker (70 jaar geworden en overleden aan longkanker ... ) toch even wijken, bij deze een ode aan hem. Waar Joe nog slechts één rivier hoeft over te steken (ik refereer hier uiteraard aan mythen uit de Griekse oudheid, waarbij de doden de rivier moeten oversteken om in het hiernamaals te komen ... ), hebben wij er - gezien de recente ontwikkelingen - nog wel enkele te gaan.

Na de lunch een nieuwe wandeling (vergeten Strava aan te zetten ... ) gemaakt. Vanwege de straffe wind was het bijna onmogelijk om zonder krukken overeind te blijven, want dan werd ik bijna letterlijk van mijn sokken geblazen.

Daarna bezoek gehad van een van mijn neven, met opnieuw een leuke muzikale verrassing, die me ongetwijfeld gaat dwingen om weer met andere oren te luisteren (o.a. Keith Jarrett, Chick Corea, Pat Metheney maar ook voor mij minder bekende jazz artiesten ... ). Een mooie uitdaging (voor als ik alleen ben, hahaha .... ). En doordat mijn neef vooraf mijn blog al gelezen had, konden we het vooral ook over leukere onderwerpen (dan mij ... ) hebben.

Het koortspatroon blijft vergelijkbaar met afgelopen dagen. Morgen (dus niet woensdag ... ) hebben we een afspraak met de oncoloog. Helaas kan Bertie daar dan niet bij zijn (moet werken ... ), dus dan zal een van de meiden mee moeten. (Morgenvroeg komen Janneke en Renske thuis ... ). De vragenlijst hebben we al opgesteld, maar wellicht hebben zij ook nog wel aanvullende vragen.

Muziek: Uiteraard heb ik vandaag de DVD van Tower of Power (zie vorige blog ... ) afgespeeld en die viel ook bij mijn huisgenoten in goede aarde (wie had dat durven te hopen ... ).

21-12 If I Should Fall Behind

Vanochtend bezoek uit het Brabantse land en uit Zeist (oorsprong Noord-Limburg ... ), dus gezelligheid gegarandeerd. Onze Brabantse vriend  bracht als verrassing een CD/DVD van TOP (ofwel funkband Tower of Power ... ) mee ter compensatie van het concert in 013 (podium in Tilburg ... ), waar wij in november samen naar toe zouden gaan.

Ik was voor het bezoek al druk in de weer geweest met oefeningen, ontbijten en douchen. Daar tussenin geen rustmoment en tijdens het bezoek ben ik ook gewoon in een stoel gaan zitten. Direct daarna geluncht om vervolgens met Bertie de honden uit te laten. Tijdens deze wandeling (die ik registreer met de Strave app op mijn smartphone - nu was het plotseling maar 900 meter - en daar gekscherend "Duckwalk" {lees: eendenwaggel} noem ... ) merkte ik echter wel dat mijn coördinatie pakweg de laatste 300 meter minder werd, waardoor ik toch weer even volledig afhankelijk werd van mijn krukken. 's Avonds hebben we ook nog een rondje gemaakt van 1,5km. Dat is gelijk een fors stuk langer en aan het einde van de dag én in het donker ben ik sowieso nog huiverig om los te lopen (maar we hadden ons ook voorgenomen om het stap voor stap te doen, nietwaar? ... ). Ik was blij toen ik weer terug was, maar ook wel weer trots dat ik het gedaan had. Ik moet per slot van rekening wel blijven oefenen als ik straks weer leuke dingen wil gaan doen en weer wil gaan werken.

De blogtitel (vrij vertaald: als ik achterop raak ... ) is afkomstig van de song van Bruce Springsteen's album Lucky Town. In de song wordt de titel afgerond met de tekst "... wait for me" (vrij vertaald: wacht dan op mij ... ) en dat is op dit moment nog hard nodig. Ik loop dus nog niet zo snel en ik raak dus gemakkelijk achterop (als ik zeg dat zelfs onze 10-jarige Maltezer Scooby gemiddeld sneller loopt, dan weten veel mensen meer dan genoeg ... ).

Daarnaast heb ik nog de nodige telefoontjes gehad/gepleegd en hebben we ook afspraken gemaakt voor de Kerstdagen, die daarmee inmiddels "gedoseerd vol" (prima dus ... ) zitten.

P.S  Ik sta wel perplex van het aantal keren dat mijn blog gelezen wordt, de teller staat inmiddels al ruim boven de 10.000 (en dan tellen de mensen, die zich  via de email geabonneerd hebben nog niet eens mee ... ). Dat legt wel een immense druk op mij natuurlijk ;-) .

19/20-12 Go Your Own Way

Ik heb begrepen dat er enkele zeer trouwe lezers zijn, die iedere ochtend vol nieuwsgierigheid mijn blog openen. Het spijt me dat ik me de afgelopen dagen niet aan mijn - voorheen - dagelijkse ritme heb kunnen houden, maar er is ook niet altijd veel noemenswaardigs te melden.

De koorts blijft zich ongeveer hetzelfde gedragen als voorheen. Vanaf de 17e houden we de metingen bij en de hoogste meting betrof gisterenavond 38,7, maar dat was meteen ook de enige keer boven de 38.

Verder was het belangrijkste wapenfeit gisteren dat ik met Bertie de honden heb uitgelaten (lees: ik ben er op krukken achteraan gesukkeld ... ). Vanmiddag hebben we het rondje iets uitgebreid naar het rondje dat ik al eerder vooral los (met minimaal gebruik van krukken ... ) had gelopen. Ik heb de afstand en tempo even geregistreerd met zo'n handige app op mijn smartphone (Strava ... ). Mijn Duck walk betrof een afstand van 1,1 km en de gemeten tijd was bijna 21 minuten. Omdat Strava de gemiddelde snelheid baseert op de beweegtijd (we hebben tot 2x toe een uitgebreid praatje gehouden ... ) kwam deze meting toch nog uit op 3,2 km/u en dat valt me in mijn huidige toestand geenszins tegen.  

De blogtitel is - uiteraard - afkomstig van de gelijknamige song van Fleetwood Mac van hun meestverkochte album Rumours (ofwel: volg je eigen weg ... ). Ik heb deze titel gekozen omdat we van veel mensen adviezen krijgen wat we zouden moeten doen. Deze zijn allemaal heel lief en goedbedoeld, maar soms voelen deze ook als druk, alsof we ons moeten verdedigen om onze keuzes. En soms maken we deze keuzes ook op basis van praktische gronden, want we rennen nu al zo ongelooflijk veel naar het ziekenhuis (ook voor Bertie zelf ... ), terwijl ik vanwege mijn longklachten niet topfit ben en als gevolg van de rug operatie ook nog steeds een halve invalide, waardoor dergelijke bezoeken erg vermoeiend zijn (comfort is ver te zoeken in de poli-wachtruimtes ... ). Dat het in het Diakonessenhuis niet altijd op rolletjes loopt weten ook wij als geen ander, maar we willen  niet eerst een second opinion in een andere ziekenhuizen gaan vragen en daarmee de start van de chemo verder vertragen. (Een second opinion is overigens wel met de oncoloog besproken en zij wil daar ook aan meewerken, maar zoals gezegd: first things first ... ).

17/18-12 Something

Natuurlijk ontleend aan de Fab Four, ofwel The Beatles (die ik de afgelopen jaren steeds meer ben gaan waarderen ... ) en wel van mijn favoriete album Abbey Road, Het gaat niet zozeer om de songtitel, maar meer om de songtekst

Something in the way she moves
Attracts me like no other lover
Something in the way she woos me
I don't want to leave her now
You know I believe and how

Somewhere in her smile she knows
That I don't need no other lover
Something in her style that shows me, yeah
I don't want to leave her now
You know I believe and how

You're asking me, will my love grow?
I don't know, I don't know
You stick around now it may show
I don't know, I don't know

Something in the way she knows
And all I have to do is think of her
Something in the things she shows me
I don't want to leave her now
You know I believe and how

Voor mij vormt deze tekst een ode aan Bertie, mijn rots in de branding in deze moeilijke tijden (ook als ze het zelf moeilijk heeft ... ). Ik hou van je schat.

De afgelopen 2 dagen gaat het gelukkig weer iets beter, we hebben geen koorts meer gemeten hoger dan 37,8 (gisteren ... ) en 37,1 (vandaag ... ) en dat doet onze hoop aanwakkeren dat de antibiotica aanslaat en het dus inderdaad een longontsteking betreft (hoewel we een tumor op de longen uiteraard nog steeds niet uitsluiten ... ). De komende dagen maar even afwachten hoe het zich verder ontwikkelt.

Vooral gisteren stond de telefoon roodgloeiend naar aanleiding van mijn blog (hetgeen ook best vermoeiend was doordat lang praten tot benauwdheid leidde, maar aan de andere kant ben ik dan ook wel weer blij met alle belangstelling ... en als ik dan aangeef dat ik het gesprek daarom niet al te lang wil maken, dan is daar gelukkig ook begrip voor  ... ). Vandaag was het rustiger en ben ik ook weer aan lopen, fietsen en enkele oefeningen toegekomen (allemaal op een zeer bedaard - noem het voor mijn part "bejaard" - tempo, maar alles beter dan helemaal stil zitten ... ).

Muziek: Weer twee CD's van mijn Brabantse vrienden beluisterd (zie blog 8-12 ... ) met af en toe verrassende songs. Nog twee CD's te gaan.

15/16-12 Fragile

De blogtitel betreft uiteraard de song van Sing, die onze (vooral mijn ... ) kwetsbaarheid bezingt. Even twee dagen samengevat, want het nieuws dat we gisteren  (maandag 15-12) kregen, hakte er dermate hard in dat we eerst even de aanvullende onderzoeken van vandaag wilden afwachten, voordat we tegenstrijdige berichten de wereld in zouden brengen.

Maandag 15-12:
Na het bezoek aan de huisartsenpost (diagnose longontsteking ... ) op zondag 14-12 moesten we uiteraard vervolgacties ondernemen. Om te beginnen een afspraak met de huisarts gemaakt, maar die was pas vroeg in de middag mogelijk. Daarna zouden we gelijk door kunnen rijden naar het ziekenhuis voor longfoto's.
Vervolgens ook de poli Urologie gebeld met de mededeling dat ik koorts had gehad en antibiotica voorgeschreven had gekregen met de vraag in hoeverre dat impact zou hebben op de geplande operatie. Of ik me tussen 11:00-11:30 maar wilde melden bij de poli , waarna ik weer linea recta teruggestuurd werd naar de afdeling radiologie (vlak bij de ingang ... ) voor longfoto's. Daarna een lange wachttijd op de harde stoelen in de poli, maar uiteindelijk toch aan de beurt. De uroloog toonde de foto's en haalde er ook nog eerdere scans bij. Hij had zijn twijfels bij een longontsteking en gaf aan dat het eerder op een uitzaaiing van de nierkanker leek. Hij wilde met de oncoloog afstemmen over het al dan niet doorgaan van de nieroperatie. Later in de middag werd ik gebeld met de uitnodiging voor een nieuwe CT scan op dinsdag.

Dit voelde natuurlijk als een ongelooflijke mokerslag en alsof we weer hardhandig in een kolkende rivier gesmeten waren. Op dat moment neigde ik ook meer naar blogtitels (eveneens van Sting ... ) als "Dead Mans Rope" of "Consider Me Gone".

Dinsdag 16-12:
Om 9:50u stonden we opnieuw bij de poli radiologie (waar ik eerst even een litertje contrastvloeistof naar binnen mocht werken. Nou ja, vanwege mijn koorts was ik sowieso redelijk dorstig ... ). Daarna naar huis in afwachting van de telefonische uitslag, maar deze kwam in de vorm van een uitnodiging om opnieuw op te draven in het ziekenhuis voor twee afspraken (met de uroloog en de oncoloog ... ). Toen we in de wachtkamer zaten werd al meteen gemeld dat de uroloog fors achter liep, maar klaarblijkelijk was dat niet op ons van toepassing, want wij waren snel aan de beurt.

De uroloog gaf aan dat besloten was om de nier niet te verwijderen vanwege het feit dat er meerdere uitzaaiingen geconstateerd waren. Hij gaf ook aan dat hij daarmee buiten beeld verdween en dat de oncoloog weer in de lead zou komen.

De oncoloog gaf aan dat de radioloog niet met zekerheid in zijn verslag had kunnen aangeven of het een longtumor of longontsteking betrof. Dat gold voor de afwijkingen op de longen als wel op de lymfeklieren tussen de longen. Wel was het duidelijk dat er een nieuwe uitzaaiing op een van de ribben zat.

Gezien het koortsbeeld ('s ochtends laag en on de loop van de dag oplopend ... ) dacht de oncoloog toch eerder aan een longontsteking en ze wilde dus even de effecten van de antibioticakuur afwachten. Na de antibiotica zou gestart worden met een soort chemo therapie, die effect moet gaan hebben op alle (zichtbaar en onzichtbaar ... ) uitzaaiingen.

Het nieuws van vandaag is iets minder dramatisch dan het verhaal van gisteren, maar het kan zich nog steeds tot het negatieve scenario ontwikkelen, dus het is absoluut nog te vroeg om te juichen.

Muziek: Vooral Sting en dan met name het zwaar onderschatte album Sacred Love.

14-12 Fever

De titel is natuurlijk ontleend aan de wereldberoemde song van Peggy Lee (en vele anderen, maar dan doorgaans ook in een mindere uitvoering ... OK, ik zeg het met tegenzin, maar ook Michael Bublé kan er mee door ... ). Het begint met een mooie contrabas begeleid door "fingersnaps" en een eenvoudige drumpartij, waaraan toegevoegd uiteraard de stem van Peggy. Vanaf het begin swingt het, wie hier op stil kan zitten?

Zo begon deze zondag ook. Ik had me voorgenomen om weer eens buiten te gaan lopen. Ook nu met zo min mogelijk gebruik van de krukken. Ik denk dat ik wel minimaal een kilometer heb gelopen, dus dat gaf me zeker dat positieve Fever gevoel.

In de loop van de middag werd ik echter steeds lustelozer en kreeg ik zelfs koude rillingen. Toen we in de loop van de avond besloten om de koorts maar eens op te meten kwamen we uit op 39,95! Meteen de huisartsenpost gebeld, die vroeg om langs te komen. Het leek op een longontsteking dus maar meteen een antibioticakuur voor 2 weken.

Morgen een longfoto laten nemen via de huisarts en de Uroloog informeren over de nieuwe situatie. Vraag is of het verantwoord is om in deze toestand te opereren.

13-12 Sleepwalkers

Met een kleine vertraging een update van mijn blog. De titel betreft een song van Level 42 van hun album Running in the Family. Deze slaat op het feit dat ik gisteren een gat in de dag heb geslapen en pas om 10:30u opstond (als eerste in huis nota bene! Voor zover het "sleep" gedeelte ... ) . Daarnaast lukte het me om redelijn lang te lopen,(het "walk" gedeelte, maar nog steeds wel met een slapend linkerbeen! ... ) zonder al te vaak de krukken in te hoeven zetten als evenwichtssteun. Tot op heden lukte me dat eigenlijk alleen in de ochtend of middag, maar was ik 's avonds doorgaans minder stabiel, vandaag lukte het me echter ook in de avond. Positief denkend zie ik dat maar weer als een stapje vooruit.

Verder veel mooie sport op het ijs in Thialf, waarbij we moeten constateren dat de concurrentie afgelopen zomer er flink aan getrokken (of - om met de ARD te spreken - gespoten ... ?) heeft.

Ook schandalig dat Astana toch weer een licentie van de UCI heeft gekregen. Hoe ongeloofwaardig (lees: corrupt ... ) kun je zijn als internationale wieleruinie?

Muziek: Ik heb een Spotify playlist samengesteld van Prince, die natuurlijk begint met het Purple Rain album, maar ik ben ook niet "vies" van zijn funky materiaal. Mooie mix dus, die vandaag (14-12) vast nog aan bod gaat komen.

12-12 It's Raining Again

De blogtitel refereert uiteraard aan de bekende song van Supertramp. Waarom deze song?

De regen begon natuurlijk vannacht en gewoon ... buiten, maar om 6:00u vanochtend werd ik ruw gewekt door het geluid van naar beneden kletterend water ... binnen. Dat kwam uit het plafond van mijn uitbouw. Gelukkig net achter mijn bed, waardoor ikzelf wel droog bleef, maar wel ongelooflijk balen. Dachten we het probleem enkele jaren geleden definitief opgelost te hebben door het plaatsen van een nieuwe kunststof schuifpui op de 1e verdieping, leken we nu weer terug bij af. Op de 1e verdieping was ook te zien dat er water via de schuifpui naar binnen liep. Om 7:30u meteen gebeld met het bouwbedrijf dat de schuifpui had geplaatst en die zijn vanmiddag langs gekomen. Oorzaak bleek een defect sluitwerk van de schuifpui, waardoor deze niet goed afsloot. Doordat er hierdoor dermate veel water naar binnen liep, bleek ook de afwatering hier niet tegen bestand, waardoor het water zijn weg naar binnen zocht, met het geschetste effect als gevolg. Vooralsnog zijn er enkele afwateringsgaatjes extra gemaakt en is de schuifpui nu zodanig afgesloten, dat deze nu even niet meer open kan, wachtend op de definitieve oplossing (nieuwe sluiting ... ). Even flink balen dus, want dit zijn typisch van die problemen waar ik in mijn toestand niet op zit te wachten.

Vanavond gezellig bezoek gehad van vrienden uit Brabant. Besloten om opnieuw de stoel boven het bed te verkiezen. Zo'n 2-2,5 uur was ook prima te doen.

Muziek: Vandaag even een stille dag gehad.

11-12 Van De Regen Naar de Zon

Afgelopen maandag en dinsdag even een dipje doorgemaakt. Behoorlijk futloos (zelfs om mijn blog bij te werken ... ), ook meer pijn en vooral veel geslapen. Maandag toch nog tegen de teneur in mijn oefenprogramma afgehandeld, maar dinsdag heb ik helemaal aan de futloosheid toegegeven. Gisteren voelde ik me me gelukkig al weer een stuk beter en veel gelopen (hele stukken los, maar nog wel met krukken in de hand. Lijkt steeds stabieler te worden ... ). Ik denk dat het te maken heeft met de (snelle) afbouw van de Pretnison. Vannacht ook erg goed geslapen en wakker geworden van mijn dochter die ging werken, waarna ik pas om 9:30u op stond.

De blogtitel is afkomstig van het hieronder vermelde album van Typhoon.en spreekt voor zich, lijkt mij.

Muziek: Er is wel veel muziek voorbij gekomen,

• Ik heb ruim de helft van de zondag kado gekregen CD's inmiddels beluisterd. Wat een werk om per CD songs te verzamelen met een vergelijkbare sfeer. Erg leuk om te beluisteren. Het is vooralsnog nog wel lastig om uit de selectie van pakweg 120 songs van verschillende(!) bands iets specifieks er uit te lichten.De volgende ronde wellicht. 
• Vermeldenswaardig is ook Typhoon met zijn album Lobi Da Basi (Liefde is de basis). Leuke Nederlandstalige teksten en lekker swingende muziek. (Bij zoeken op Spotify ook even de albumtitel mee nemen, want er zijn meer bands met dezelfde naam ... );
• Ook de Noorse artiest.Bernhoft heeft met zijn album Islander een zeer lekker dansbaar album gemaakt (vooral ook een luister tip voor de meiden Down Under  ... ).  

8-12 Love and Affection

Gisteren (7-12) was het een drukke dag met veel bezoek. Doordat ik zelf(!) de fout maakte om niet een deel van de dag op bed te gaan zitten/liggen (maar op een stoel ... ), was ik aan het einde van de dag toch behoorlijk vermoeid en voelde ik mijn rug ook nadrukkelijk. Het was daarentegen ook erg gezellig en ben ik ongelooflijk in de watten gelegd door mijn moeders (gember, noten, bloemen ... ), mijn zwager (die de winterbanden op onze auto heeft gelegd, waarvoor uiteraard onze grote dank ... ), mijn schoonzus (die een massageapparaat mee had meegebracht om de zenuwen in de benen te stimuleren ... )  en vrienden (die voor mij veelal onbekende muziek op een serie CD's hadden gebrand. Daar kan ik dus ook weer even mee vooruit, ik ben zeer benieuwd ... )..

Vanmiddag mijn nieuwe manager op bezoek gehad. Verder veel geslapen.

De blogtitel is ontleend aan een song van het debuutalbum van Joan Armatrading (jaren 70 ... ), die de lading helemaal dekt.

Muiziek: Vandaag even Radio 6 aan gehad om niet steeds met koptelefoon op te zitten, maar deze toch maar weer uit gezet. Even behoefte aan stilte.

6-12 Reality

De blogtitel is afkomstig de song van David Bowie's album "A Reality Tour". Vandaag maar eens even alles op een rijtje.

• We zitten inmiddels 7 weken na de operatie aan mijn rug, waarbij geconstateerd is dat de ingezakte 5e borstwervel aangetast was door een uitzaaiing van kanker. De borstwervels 3, 4, 6 en 7 zijn met een staalconstructie (in medische termen een spongolese, vrij vertaald mijn spijkerbed ... ) aan elkaar vastgezet. De ingezakte 5e borstwervel "zweeft" daar tussenin en is opgevuld met "cement" dat enigszins uitstulpt en tegen het ruggenmerg drukt. In combinatie met wondvocht (van de operatie ... ) en kankerweefsel leidde dat tot neurologische klachten in met name het linkerbeen. (Deze twee factoren zouden vanzelf moeten oplossen met medicijnen en bestraling .... ). 
• Vervolgonderzoek heeft aangetoond dat er een tumor in de rechter nier zit. De uitzaaiing betreft ook nierkanker. Er zijn verder geen uitzaaiingen gevonden.
• De aangetaste en omliggende wervels (4 en 6) zijn inmiddels bestraald (in 10 sessies .... ). Alle aangekondigde effecten (slokdarm problemen, vermoeidheid, iets meer pijn, enige terugval m.b.t. de neurologische klachten ... ) zijn in lichte mate opgetreden, maar alles bij elkaar vielen de effecten mee. 
• De nier zal op 17-12 operatief verwijderd worden via een kijkoperatie. Ik heb geprobeerd om dat nog naar voren te krijgen, maar dat blijkt niet mogelijk (en wellicht is dit ook nog niet eens zo heel erg, omdat ik nog steeds last heb van het ophoesten van slijm ... )
• Ik heb inmiddels te maken met een heel arsenaal aan artsen van verschillende disciplines, zonder dat er sprake is van een duidelijk aanspreekpunt. Dat heeft ook al meerdere malen tot misverstanden of miscommunicatie geleid (o.a. over de start van de bestraling,, hetgeen tijdig hersteld kon worden. Maar het meest schrijnende is het feit dat ik na mijn ontslag uit het ziekenhuis niet doorverwezen ben voor revalidatie ... ), Hier ga ik absoluut nog actie op ondernemen, 
• In de tussentijd ben ikzelf wel fanatiek bezig om aan mijn herstel te werken (doorgaans ruim 3 uur per dag lopen, hometrainer en oefeningen ... ), maar dat beperkt zich vooral tot het ontwikkelen van spierkracht en coördinatie. Ik heb al best wel stappen vooruit geboekt, maar hoe en óf ik de neurologische uitval kan beïnvloeden kan ik zelf niet bedenken. Ik loop inmiddels redelijk gemakkelijk met krukken, maar los lopen gaat nog steeds behoorlijk ongecontroleerd. Als ik op mijn zij slaap, dan loop ik in de ochtend aanmerkelijk minder stabiel dan wanneer ik op mijn rug slaap. 
• Inmiddels ligt er alsnog een verwijzing naar revalidatiekliniek De Hoogstraat met als indicatie "Partiële dwarslaesie". Omdat de nieroperatie nog moet plaatsvinden staat de intake pas begin januari gepland, daarna kan de professionele revalidatie beginnen. (Vraag blijft of ik veel verder zou zijn geweest als ik wel direct zou zijn doorverwezen ... ).
• We hebben ons voedingspatroon inmiddels aangepast en eten nóg gezonder dan we al deden, gebaseerd op tips van een voedingsdeskundige en het boek "Eten tegen kanker".

Muziek:

• Zoals reeds aangegeven het album A Reality Tour van David Bowie.
• Maar via de Jazzism heb ik het album "The Lagos Music Salon" van Somi ontdekt. En daar ben ik absoluut diep van onder de indruk (hoewel ik me kan voorstellen dat niet-muzikanten oren daar anders over oordelen ... ).  

5-12 Got The Time

Vannacht opnieuw een groot deel van de nacht (tot 4:30u ... ) op mijn zij geslapen en daarna vertrouwd verder op mijn rug. dat leverde nu geen uitvalverschijnselen in mijn benen op. Ik werd zelfs voor het eerst gewekt door de wekker (de eerste keer sinds de operatie 7 weken geleden! ... ).

Na een gezelllig bezoek van een vriendin van Bertie ook nog even contact gehad met de zanger van de band. Na enige geëxperimenteer met de bas, zijn de mannen er achter aan het komen dat bas spelen toch iets anders is dan gitaar. Daar was ik 12 jaar geleden ook al achter gekomen. Zo'n instrument heeft gewoon een heel andere rol in de band en vereist dus een andere benadering (op zo'n manier verdien je ook respect, hahaha .... ).

Vanmiddag toch maar weer even contact gezocht met het ziekenhuis om te achterhalen of er al een operatie datum bekend was. Dat bleek inderdaad het geval, t.w. 17 december. Dat is helaas weer twee weken verder dan de oorspronkelijk geplande datum van 3-12, die ingetrokken werd omdat er nog geen afstemming was geweest met de orthopeed. Ik werd nog wel teruggebeld door de uroloog dat het niet mogelijk was om de operatie naar voren te halen vanwege het team. Kortom: we hebben nog enige tijd om verder te revalideren van de rugoperatie. De blogtitel refereert daarom vandaag aan een song van het album "Look Sharp" van Joe Jackson (met een geweldige bassolo ... ).

Vandaag gestart met de afbouw van het Pretnison-achtige medicijn. Ik hoop dat mijn opgeblazen buik en bolle kop daarna ook snel verdwijnen. Mijn prestaties op de hometrainer (weerstand 5) leiden daar op dit moment overigens niet onder (zie foto ... ).

Muziek: David Bowie's live album "A Reality Tour", waar erg lekkere (ook voor mij onbekende ... ) nummers op staan.


P.S. In de verwijsbrief van de orthopeed naar de revalidatie kliniek De Hoogstraat wordt overigens aangegeven dat ik een partiële dwarslaesie zou hebben.

4-12 Miles Away

Vandaag begon ik (al weer erg vroeg ... ) met Muziek en wel van een van mijn idolen, Marc Cohn. Iedereen kent wel zijn grote hit "Walking In Memphis", maar hij heeft zoveel meer mooie songs, bijvoorbeeld de song waaraan mijn blog vandaag refereert. De tekst raakte mij vanochtend best wel::

I know there's always something
We have to go through
That has some deeper meaning but
Right now I just can't say I know
There's gonna be a lesson somewhere
I'm gonna think a lot about it later
But right now I'm miles away

Voor de liefhebbers een link naar YouTube.

Zoals gisteren aangegeven zou ik vannacht weer eens proberen op mijn rug te slapen om te testen of het effect zou hebben op het gevoel in mijn benen 's ochtends. En inderdaad, het voelde een stuk stabieler dan afgelopen dagen.

Vanmiddag druk telefoonverkeer gehad met ziekenhuis (A. uitslag bloedonderzoek Vit D3, B. afbouw medicijnen doorgegeven en C. telefonisch consult orthopedie: "als stabiliteit 's ochtends al weer snel terugkeert, dan zullen effecten van de operatie ook wel wegtrekken" ... ), zorgverzekering (welke kosten worden vergoed ... ) en uiteindelijk ook contact gehad met de revalidatiekliniek De Hoogstraat. Zij hadden reeds contact gehad met de orthopeed én de uroloog ("de nieroperatie gaat nog dit jaar plaatsvinden" ... ) en op basis daarvan zal begin januari een intake plaatsvinden en daarna de revalidatie starten. In de tussentijd ga ik maar verder met mijn huidige oefeningen, die me sowieso al de nodige vooruitgang hebben bezorgd (and it's all I've got ... ).


Meer muziek:

• Uit de Jazzism is het album "Juicy" van Medeski, Martin en Wood met gitarist John Scofield een schot in de roos (geweldige groove, wat ik al kende van eerdere albums ... ).
• Daarnaast moet ik toch terugkomen op mijn eerdere opmerking over het album "En Toch ... " van Henny Vrienten . Mooie songs, lekkere sound, lekker rustig gezongen (lijkt in niets op Doe Maar, maar eerder op een Leonard Cohen van De Lage Landen en dat is absoluut een compliment ... ). 

3-12 Take Me To The River

Hoewel ik wel enige naweeën heb ondervonden van de bestralingen, leek de impact te overzien (problemen met slikken, huidirritaties, ik voelde mijn "spijkerbed" beter zonder het direct pijnlijk e willen noemen  ... ). Met name de voorspelde negatieve neurologische effecten (terugval in gevoel ... ) leken mee te vallen, maar afgelopen dagen bespeur ik wel degelijk negatieve effecten op dat vlak en loop ik direct nadat ik uit bed ben als een dweil. Er is dan zelfs weinig gevoel in de knieën. Gelukkig is dat tot nu toe ook steeds weer redelijk snel weggetrokken als ik gewoon consequent  (je mag het ook gerust koppig noemen .... ) mijn oefenprogramma bleef uitvoeren.

Er zou ook overigens ook nog een relatie kunnen liggen naar het slapen op mijn zij, hetgeen ik afgelopen nachten vaker heb gedaan. Komende nacht maar weer eens proberen om op mijn rug te slapen om te bezien of dat verschil maakt. Maar hoe ik het ook wend of keer, de nier gaat er hoe dan ook  op korte termijn uit en tijdens de operatie wordt ik niet in een comfortabele houding gepositioneerd. Ik vrees daarom de naweeën, maar aan de andere kant: er is geen weg terug, vandaar de referentie van de blogtitel naar de song van Talking Heads, die zingen: "Take me to the river, drop me in the water ... ".

Vandaag ook nog contact gehad met het ziekenhuis over de revalidatie in de Hoogstraat. Aan het einde van de middag werd ik terguggebeld door een arts-assistent, die me verzekerde dat dit traject in gang was gezet en dat er vanuit de Hoogstraat contact met me opgenomen gaat worden. Even geduld betrachten dus (en daar ben ik natuurlijk erg goed in ... )..

Muziek: Nu ik muziekkrant OOR uit heb is de Jazzism mijn volgende inspiratiebron en dat is ook voor mij wel weer even wennen. Ik heb inmiddels enkele Spotify afspeellijsten samengesteld, maar moet de meeste nog beluisteren.. Voor de saxofoonliefhebbers is het wellicht de moeite waard om een keer het laatste album "Slam Dunk" van Gerald Albright te beluisteren. Daarnaast stonden dus ook Talking Heads op de afspeellijst.

2-12 The River's Rising

Vanochtend rond 5:00u wakker geworden met een zwaar gemoed. Het bezoek aan de orthopeed zat me nog behoorlijk dwars. Het feit dat ik door gebrek aan communicatie niet doorverwezen was voor revalidatie had dusdanig van mijn a propos gebracht, dat ik ook niet alle vragen gesteld had die op mijn lijstje stonden. Ook het feit dat er vervolgens niet meer gebeld is (ook vandaag niet ... ), is natuurlijk een slechte zaak. MOet ik morgen wederom zelf actie nemen.

Daarnaast maak ik me ook wel enige zorgen over de neurologische effecten van de nieroperatie, als ik onder narcose in een zijwaartse buiging wordt gelegd om ruimte te creëren tussen het bekken en onderste ribben om voldoende ruimte te creëren voor de kijkoperatie. Dat betekent dat het ruggenmerg op een andere manier onder druk gezet wordt, waar ik het juist de eerste 6 weken na de operatie bewust redelijk statisch in één houding (heup en schouders in één lijn ... ) heb moeten houden. Deze zorgen werden versterkt doordat ik opnieuw een redelijk dood gevoel in mijn linkerbeen had. Na een kwartier fietsen en een kwartier op krukken lopen ging het gelukkig weer beter. (Dit kunnen ook na-ijleffecten zijn van de bestraling, maar wel een beetje frustrerend ... ). Vandaar de titel van mijn blog, die refereert aan aan song van Joe Cocker's album "Unchain My Heart" (ofwel, het gaat toch weer spannend worden ... ).

Vanochtend op 9:00 had ik een afspraak met mijn huidige manager. Even bijpraten over mijn gezondheidssituatie, de situatie op het werk (mijn toekomst bij domein BSB en de status binnen de huidige afdeling ... ). En passant moest formeel ook de eindbeoordeling over afgelopen jaar afgerond worden (was niets mis mee ... ). Daarna een geruime tijd met de meiden Down Under gesproken via FaceTtme (en na het wegvallen van de verbinding via telefoon ... ).

Verder een rustige dag, waarbij het nodige gelezen en uiteraard mijn oefeningen gedaan, die me sowieso al een heel eind vooruit hebben geholpen.

Muziek: De nodige muziek beluisterd o.b.v. namen/recentses uit muziekkrant OOR. Het enige dat tot nu toe overeind is gebleven is het album "Rootbag" van Richard van Bergen. Lekkere blues-rock en soepel gezongen.

1-12 Amateur Hour

Vanochtend weer vroeg op na een betrekkelijk goede nachtrust op mijn linkerzij. Ik had alleen rond 5:00u niet naar mij  rechterzij moeten draaien, want toen kreeg ik opnieuw last van hoestbuien. Dus vervolgens maar niet al te lang blijven liggen (om 7:40u had ik al een half uur op de hometrainer en 13,7km in de benen ... ). Na het ontbijt en de gebruikelijke oefeningen vervolgens snel gaan douchen, voordat ik om 10:30u een telefonische afspraak had met mijn collega. Daarbij werd ik nog wel vertraagd door een pruttelend geluid uit een lichtschakelaar, die ik even provisorisch moest repareren, en een telefoontje van het ziekenhuis, waarbij werd aangegeven dat de orthopeed goedkeuring had gegeven voor de nieroperatie (er wordt een nieuw voorstel gestuurd voor een datum ... ). Mijn collega heeft zijn zaakjes overigens goed op orde en we hebben afgesproken dat we later in de week opnieuw contact hebben met elkaar.

Vanmiddag had ik een afspraak met de orthopeed. Hij liet op de CT scan zien hoe het cement in het wervellichaam zat en een klein beetje uitstulpte in het ruggenmerg kanaal. Er zou voldoende ruimte moeten zijn voor het ruggenmerg om te bewegen, maar hij was er desondanks niet zeker van dat het 100% goed zou komen (hetgeen wel verontrustend is, terwijl ik zelf het gevoel heb nog steeds flinke stappen voorwaarts te maken ... ). Hij gaf ook aan dat hij vooraf geen duidelijk beeld voor ogen had gehad hoe ik er op dit moment voor zou staan.

Vervolgens vroeg hij hoe het met de revalidatie ging. Toen ik vertelde dat ik vooral zelf thuis aan het oefenen was was hij hogelijk verbaasd, omdat hij veronderstelde dat ik in revalidatiecentrum "De Hoogstraat" (in  Utrecht) aan het revalideren was. (Ik herinner me wel dat hij hij tijdens het slecht nieuws gesprek op 20-10 aan had gegeven dat hij wel een goed adres wist, maar vervolgens is hij met vakantie gegaan en is niemand daar meer op terug gekomen ... ). Wederom een voorbeeld van gebrek aan regie, het begint langzamerhand wel een beetje symptomatisch te worden en amateuristisch over te komen (de titel van de blog refereert daarom aan een song van Joe Jackson van het album "I'm The Man", een mooie ballad. Maar als extra luistertip wil ik vooral ook de song Friday meegeven vanwege het geweldig bas- en gitaarwerk ... ).  Ook tijd voor een formele klacht als ik de enquête van dit bezoek invul, lijkt me.

De secretaresse van de orthopedie afdeling deed nu wel haar stinkende best om z.s.m. iets te regelen en had er nu klaarblijkelijk geen problemen mee om informele paden te proberen. De formele weg via de revalidatiearts zou namelijk leiden tot een intake op 24-12, waarna de revalidatie nog zou moeten beginnen (toch sprake van schuldgevoel na de discussie over de MRI bij Annatommie? ... ). De toezegging dat ik vanmiddag nog gebeld zou worden is helaas niet nagekomen (morgen even vinger aan de pols houden dus ... ).

Muziek: Bij het doornemen van muziekkrant OOR kwam ik tal van namen tegen en heb steekproefsgewijs in Spotify geprikt en kwam daarbij toch wel weer verrassende muziek tegen, zoals van Nick Waterhouse (lekkere traditionele soul ... ) en het album "The Queen is Dead" van The Smiths (en ik maar denken dat de song "I Know It's Over" van Jeff Buckley was ... ook ik heb mij klassiekers dus niet altijd op orde ;-) ... ).

30-11 Wake Up Alone

Vannacht redelijk goed geslapen in mijn gast-bed op de beneden verdieping. Zoveel als mogelijk geprobeerd om op mijn zij te slapen en dat lukte goed. Ik was rond 6:00u wakker, maar ben daarna toch nog een uurtje ingedut. Het was ook de laatste nacht van het uitje van Bertie, vandaar de titel, ontleend aan de song van het album Back To Black van Amy Winehouse.

Toen ik eenmaal op wilde staan schrok ik wel even. Ik had pijn in beide knieën en de gang naar het toilet ging ook redelijk wankel. Het was dus even opletten om het evenwicht niet te verliezen. Toen ik daarna mijn eerste oefenrondje had afgerond (half uur hometrainer op een uitdagende stand 6 met een afgelegde afstand van 13,6km en daarna de vaste oefeningen ... )  was het dat gevoel gelukkig weer verdwenen.

Na de nodige moeite te hebben gedaan om alle zaken gereed te zetten kwam het afgesproken bezoek niet opdagen. Jammer omdat ik ander bezoek speciaal daarvoor had afgezegd. Zal wel een misverstand zijn, kan gebeuren.

Dat gaf me wel de gelegenheid om mijn zakelijke mailbox op te schonen en een afspraak te plannen met mijn overgebleven SLM collega (telefonische afspraak morgen ... ). Verder via de mail contact gezocht met mijn nieuwe manager. Komende week volgt dan ook nog een formele eindbeoordeling met mijn huidige manager (dus toch nog aan het werk ... ). Vervolgens heb ik ook de vragen aan de orthopeed, waarmee we morgen een afspraak hebben, op een rijtje gezet.

Muziek:

• Amy Winehouse albums "Back to Black" en "Lioness: Hiidden Treasures".
• Verder enkele albums uit het ELFTAL van muziekkrant OOR geprobeerd. Ben Howard "I Forget Where We Were" had ik zelf al eerder ontdekt en positief beoordeeld, Verder maakte het album "Hozier" van Hozier een eerste positieve indruk met lekkere gospel invloeden (Luistertip: "Take me to the church", dat tekstueel iets aardser uitpakt dan de titel doet vermoeden ... ). Daartussen ook de CD "En Toch ... " van Henny Vrienten, die nog in mijn afspeellijst prijkt, omdat ik daar heerlijk op ben ingeslapen. De rest van hetgeen ik beluisterd heb vond ik persoonlijk van een bedenkelijk niveau.

Actief werken aan herstel: 3:00 uur. Bij het lopen heb ik vandaag weinig los gelopen maar steeds de krukken licht gebruikt. Ik heb het idee dat ik dan mijn rug minder belast.
  

29-11 Cancer

Door een goede vriendin werd ik herinnerd aan een album van Joe Jackson (ze noemde het "Black and White", maar ik constateerde al snel dat ze haar klassiekers niet op orde had en natuurlijk "Night and Day" bedoelde ;-) ... ). Daarop ook een song die toepasselijk "Cancer" heet en Jackson zong daarover in 1982:

Everything gives you cancer
There's no cure, there's no answer ...
(voor de nieuwsgierigen hier een link naar de volledige tekst ... )

Zoals gisteren reeds aangegeven is er nog geen datum gepland voor het verwijderen van de nier. Ik had dat gisteren in eerste instantie wel als zodanig gemeld n.a.v. een ontvangen brief, maar via de mail werd aangegeven dat ik die als niet verzonden moest beschouwen. Waarschijnlijk omdat er nog geen afstemming was geweest tussen de  uroloog en orthopeed. Mogelijk ook omdat ik maandag toch een afspraak met de orthopeed heb en hij eerst wil lijken hoe ik ervoor sta.

Muziek: Joe Jackson albums Look Sharp (met Is she really going out with him ... ) en Night and Day (met o.a. Steppin' Out, Real Men en Slow Song), beide juweeltjes. Daarnaast Amy Winehouse met Back to Black en Lioness. Vandaag vooral ook Radio 6 op gehad, om niet de hele dag met oortjes in te zitten.
Actief werken aan herstel: 3:40 uur (net als gisteren ... ). Hierbij moet je dan denken aan lopen met krukken (en af en toe zonder ze te gebruiken ... ), fietsen op de hometrainer (vanochtend voor het eerst 30 min ... ) en tal van oefeningen voor bovenbenen (met de billen tot de bankleuning en vandaar uit weer omhoog ... ), dijen (op bed liggend met aerobics band om de knieën ... ),  hamstrings, liezen (op bed liggend bal tussen knieën samenknijpen ... ), buik en nog enkele andere oefeningen. En ook tussendoor beweeg ik natuurlijk regelmatig (maaltijden incl. opruimen, drinken pakken, toiletbezoek, douchen e.d.  .... ).

28-11 Help Yourself

Vanochtend Bertie uitgezwaaid. Na alle inspanningen van de afgelopen weken heeft ze wel een uitje verdiend, vond ik. Ze is met twee vriendinnen met de trein naar de kerstmarkt in Keulen en komt zondag weer terug. Aangezien Imke er is om te koken vormt dat ook geen enkel probleem, want voor de rest kan ik mezelf aardig redden. (Daaraan refereert ook de titel van de blog vandaag, een prachtige akoestische song van het debuutalbum van Joan Armatrading ... ).

Vanochtend was ik opnieuw vroeg wakker en rond 6:30 ben ik er maar uitgegaan. Dat levert in de loop van de ochtend dan ook wel weer zijn weerslag op tijdens het lezen van de krant in de vorm van een power nap. Daar bied ik ook maar geen weerstand aan.

Na het bericht van mijn plaatsing ben ik ook al weer aan het nadenken over de re-integratie en vooral ook overdracht (voordat mijn collega's straks definitief het pand hebben verlaten ... ). Begin volgende week toch maar iets concreets daarover gaan afspreken met mijn SLM collega en onze manager.

Vandaag ook een brief met een voorstel ontvangen voor de nieroperatie op woensdag 3 december a.s. Ik ging er daarbij vanuit dat daarover contact zou zijn geweest tussen de uroloog en de orthopeed (zoals donderdag met de uroloog besproken, die twee schijnen elkaar ook privé goed te kennen ... ). Vanavond zag ik echter een mail in mijn mailbox dat de brief per abuis was verzonden, dus ik vermoed dat er nog geen contact is geweest. Ik denk persoonlijk dat het wel zou moeten lukken en ben daarom ook alvast wat rek- en strekoefeningen voor de onderrug in mijn oefeningen op aan het nemen (en dat gaat redelijk pijnloos ... ).

Muziek: Joan Armatrading dus, maar dan toch voornamelijk haar oudste albums, met voor mij als uitschieter nog steeds haar 2e "Show Some Emotion". Haar latere werk kan me niet zo boeien.

27-11 Running Up That Hill

Een drukke dag vandaag. Al om 7:45 uur aan de slag met lopen en fietsen en na het ontbijt (op bed) nog snel enkele oefeningen op bed, voordat we richting het ziekenhuis gingen voor een kennismaking met de Uroloog, die de operatie zal uitvoeren. Douchen schoot er helaas bij in, doordat dochterlief de printer had "gesaboteerd" en mijn vragenlijstje er dus niet automatisch uit kwam rollen.

De informatie die we tijdens een eerder bezoek aan de controlerende Uroloog hadden meegekregen was vooral nog gebaseerd op de klassieke nieroperatie (en dus enigszins achterhaald ... ). De operatie gaat naar verwachting ongeveer 2 uur duren en de ziekenhuisopname duurt 3-5 dagen in geval van een kijkoperatie. (Bij de klassieke incisie onder de ribben gaan deze tijden verdubbelen .... ). Tijdens de kijkoperatie  willen ze zoveel mogelijk ruimte tussen mijn bekken en de onderste ribben en het is dan het idee dat ik zijwaarts in een bocht gelegd wordt. De vraag is echter of dit met het oog op mijn rug al kan. Daarover gaat de Uroloog contact opnemen met de orthopeed (met wie ik a.s. maandag zelf ook een afspraak heb ... ),

Vanmiddag een telefonische afspraak met de Bedrijfsarts gehad en daarna nog even telefonisch contact gehad met mijn SLM collega binnen het domein BSB, die mij van harte welkom heette. Daarna bezoek van een (binnenkort ex-) collega c.q. muzikale vriend, die inspirerend muzikaal leesvoer had meegebracht (muzikanten onderling .... , nieuwe inspiratie om op Spotify te zoeken ... ).

Voor het eten nog even loopoefeningen gedaan op krukken, waarbij ik drie keer de afstand van de voor- naar de achtergevel (ongeveer 30m ... ) zonder de krukken te gebruiken heb afgelegd. Het is nog niet bepaald "Running Up That Hill" (van Kate Bush's album Hounds of Love ... ), zoals de titel van de blog suggereert, maar voor mij voelt het wel als zodanig.

Ook na het eten nog even bezoek gehad, maar desondanks ook voldoende tijd om mijn oefeningen repertoire af te handelen. In totaal toch weer bijna 3 uur vandaag..

Muziek: Vandaag vooral het album Frank (Deluxe Edition) van Amy Winehouse. (Jeetje wat een uitgebreide editie, maar aan de andere kant best wel lekker .... ).

26-11 When The World Gets Small

De titel van mijn blog vandaag betreft een prachtige song van de band Gov't Mule van hun album Shout (met een bonus CD, waarop dezelfde songs uitgevoerd worden door de band , maar dan met gastartiesten, die hun eigen draai aan de song geven, leuke formule ... ).

"Yesterday I was flying high, high above the ground
But I know I'm gonna  meed a place to fall
When the world gets small"

Vrij vertaald: Als je maar lang genoeg "ziek" thuis zit weet je dat er onvermijdelijk een keer een moment komt dat de belangstelling gaat afnemen en dat je wereldje kleiner wordt. Op dit moment ervaar ik dat overigens nog zeker niet als zodanig (maar de song raakte me dus wel ... ) en ontvang ik ook nog bijna dagelijks telefoontjes, kaarten en/of bezoek (waarvoor mijn dank ook nog steeds groot is ... ).

Daarbij kwam vandaag ook een bevrijdend telefoontje van mijn manager dat ik door - inmiddels goedgekeurde  - keuzes van collega's nu alsnog per 1-1-2015 geplaatst ben voor één van de twee SLM functies binnen IT Nederland, domein Betalen & Sparen & Beleggen (BSB). Dat is vooralsnog een kopzorg minder en geeft ook wel extra stimulans om hard (maar ook met voldoende oog voor voldoende rustmomenten hoor ... ) aan mijn herstel te werken en op die manier het hierboven geschetste zwarte gat te vermijden. Re-integratie op een bestaande functie is straks ook prettiger en constructiever dan in geval van boventalligheid. Kortom, ik ben hier ontzettend blij mee.

M.b.t. de oefeningen concentreer ik me momenteel iets meer op het lopen met krukken. Lopen met de rollator gaat inmiddels redelijk gemakkelijk, maar deze geeft dankzij de elleboogsteunen minder belasting op mijn benen, waardoor ik die naar mijn gevoel onvoldoende belast. Met de krukken kan ik dat bewuster sturen. Het gaat weliswaar langzamer, maar het wordt naar mijn gevoel wel de tussenstap naar lopen zonder hulpmiddelen (en daar ga ik natuurlijk voor ... ).

Nadat afgelopen weken de schilder in huis is geweest (muren, deuren, kozijnen en plinten) zijn vandaag de trappen opnieuw bekleed. Het ziet er weer strak uit en minder besmettelijk ook dan de oude bekleding.

Morgen hebben Bertie en ik een kennismakingsgesprek met een van de urologen, die de nieroperatie gaat uitvoeren (samen met een collega van het Anthonius ziekenhuis  uit Nieuwegein ... ). En 's middags nog een telefonisch consult met de bedrijfsarts.

Muziek: Gov 't Mule stond ook tijdens de oefeningen op. (Luister vooral ook - bijv. op YouTube - naar de versie van de song "Funny Little Tragedy" met Elvis Costello in de hoofdrol. Super cool! ... ).

25-11 The Meaning Of The Blues

Vandaag de dag begonnen met mijn oefeningen op muziek van Joe Bonnamassa. Joe is een geweldige blues gitarist met zeer vloeiende solo's en een geweldige sound. De verschillende albums in mijn Spotify afspeellijst zijn ook weer opvallend anders qua sound, De song waaraan ik refereer in de titel is afkomstig van het album Dust Bowl (de titelsong kent ook een geweldig groovende bas ... ) en maakte me vandaag toch weer voor het eerst aan het huilen (ieder keer als ik hem opnieuw draaide weer. Voor het laatst was dat in het ziekenhuis ... wat muziek al niet teweeg kan brengen ... ).

Do you know what it means to walk alone?
And what it means to be, be by yourself/
Do you know what it means when there's no one to bring you good news? (Ja dat ken ik ... )
Then you know, you know the meaning of the blues.

Do you know what it means to cry alone?
And what it means to cry by yourself? (Jazeker ... )
Do you know what it means to love a woman you can't own? (Da's gelukkig lang geleden ... )
If you do, then you know the meaning if the blues.

Hierbij een link naar de song op YouTube.

Vandaag (vooralsnog althans ... ) de laatste bestraling ondergaan. Omdat een vriending van Bertie gisteren tijdens haar bezoek aangaf  dat ze een keer met een andere vriendin mee naar binnen was gegaan, heeft Bertie dat vandaag ook gedaan. Dat heeft in ieder geval enig fotomateriaal opgeleverd. Links de tafel waarop ik in een frame lig met mijn hoofd en armen, tussen de bestralingsapparatuur in/ Rechts de monitoren in de controleruimte, waarop ik vanuit vier hoeken in de gaten gehouden word. (Wee als ik ook maar enigszins beweeg ... ).



Vandaag is Bertie ook "bezweken" aan een virus. Vanavond had ze koorts (38+ ... ). Ook ik was nog niet helemaal hersteld van mijn infectie op mijn luchtwegen, maar dat lijkt weer de goede kant op te gaan (vandaag 3:30 uur bezig geweest met oefeningen). Uit voorzorg hadden we het bezoek voor vanavond gevraagd om op een ander moment te komen.

24-11 I'm So Tired

Vanochtend stonden we al weer om 8:40 uur bij het UMC en ik ik kon gelijk door voor de afspraak van 8:50 uur. Daarna nog even gesproken net de radiotherapeute over de bijwerkingen van de bestralingen en de afbouw van de Prednison. De laatste handhaven we nog twee weken en gaan dan in de afbouw volgens een schema dat ze naar de apotheek zou faxen. Nog één sessie te gaan morgen!

Vanmiddag na mijn (onvolledige) oefeningen de nodige telefoontjes en bezoek gehad (wel de fout gemaakt om op een stoel i.p.v. op het bed te gaan zitten, waardoor ik mijn rug vanavond best wel goed voelde. Dat merkte ik vooral tijdens het hoesten, waarbij het slijm alleen maar vaster lijkt te gaan zitten ... ).

Vanavond voor het eten nog wel enkele oefeningen uitgevoerd, maar na het eten niet meer de energie om het volledige oefenprogramma nog een keer te doorlopen. (Of dat gelegen kan hebben aan mijn eerste glaasje wijn sinds de operatie ... hoe dan ook, dat smaakte erg goed en is - zonder dollen, maar wel max. 1 glas per dag - onderdeel van het dieet ... ). De titel van de blog vandaag refereert daarom aan het heerlijke lome liedje van The Beatles van The White Album (ik had al een keer de opmerking gekregen dat John Lennon ontbrak in de songtitels, dus het komt al dichterbij. Kan het ermee door, Maarten? ... ).

Via de dochter van een collega, die aande Universiteit van Wageningen studeert nog wat aanvullende informatie doorgekregen over het gebruikt van groene thee en koffie in een kanker dieet. Over het laatste zegt ze: "En het is wel grappig dat hij zegt dat er niks van koffie op de lijst staat, hier heb ik de vorige periode een projectje over gedaan en er is inderdaad geen richtlijn voor koffiegebruik, maar de conclusie van alle groepen was dat een inname van 3-4 koppen koffie positieve werkingen kan hebben! Dus zeg maar dat hij gerust koffie mag drinken!". (Dit soort berichten hoor ik dus graag ;-) ... en als ik het goed lees op de website mag ik dan - als man zijnde - ook zelfs nog een extra glas wijn. Kortom, je moet selectief zijn in je informatiebronnen, hahaha .... )..

Muziek:

• Tijdens de oefeningen was het Pearl Jam (album Ten ... ).
• Daarnaast mijn Spotfy playlist van Supertramp opgeschoond, opdat alleen de beste songs overbleven en Ed Sheeran, die soms briljante teksten schrijft

23-11 Throw Away Your Television

De titel van mijn blog betreft de song van het Red Hot Chili Peppers album "By The Way" en refereert aan de voornamelijk tranentrekkende pulp die op TV voorbij komt. Met de toename van het aantal zenders is de kwaliteit van de programma's evenredig afgenomen en naar een dramatisch niveau afgegleden. Voorheen ontvluchte ik dan de gemeenschappelijke huiskamer naar mijn muziekhonk één verdieping hoger, maar dat is in mijn huidige toestand helaas iets complexer geworden. Vooral de decadentie en verloedering op zenders als TLC en MTV is dermate hemeltergend, dat er bij mij ook wel enige begrip ontstaat over de tegen-reacties bij bepaalde groeperingen in de samenleving. Waar gaat dat nergens over zeg! Datzelfde geldt natuurlijk voor de platte niets-zeggende, nergens-over-gaande real life soaps als die van bijvoorbeeld Frans Bauer en Roy Donders. Wonderbaarlijk!?  (Meer voor vrouwen? ... ).

Vanochtend heb ik het gebruik van de voedingssupplementen iets anders aangepakt. Ik heb het kankerremmende Chaga extract opgelost in kokend water (waardoor het nu ook volledig oploste ... ) en daar wat honing aan toegevoegd. Daarmee was het ook enigszins weg te krijgen en er trad nu geen misselijkheid op.

Ik heb mijn blog van gisteren enigszins bijgewerkt. Volgers, die de updates via de mail lezen zullen deze mogelijk missen, vandaar hierbij de online link.

Muziek:

• Vandaag stonden tijdens mijn workout de Red Hot Chili Peppers op. (Over het algemeen gewoon lekker en al helemaal met mijn gitaristen- en bassisten-oren ... ).
• Daarnaast n.a.v. een artikel in de nieuwste Gitarist de CD Orange (de enige op Spotify ... ) van Jim Campilongo. (Als muzikant moet je open staan voor andere invloeden, nietwaar? Voor de gitaristen onder ons: soms onverwachte wendingen, maar wel een lekkere Fender Telecaster sound uit zijn Fender Princeton versterker ... ).
• En n.a.v. mijn blogtitel van gisteren was Supertramp natuurlijk ook weer even verplichte kost. Crime Of The Century blijft voor mij toch wel hun hoogtepunt. Hoewel ze daarna nog geweldige songs hebben gemaakt, vind ik hun albums als totaal minder consistent.

22-11 Hide In Your Shell

En met de laatste bestralingen nog voor de boeg krijg je dan toch nog zowat alle bijwerkingen waarvoor gewaarschuwd was.

• Vermoeidheid (vanwege de infectie op mijn luchtwegen, waarvan het de vraag is of deze iets met de bestraling te maken heeft).
• Iets meer bewustzijn van het ijzerwerk in mijn rug (niet dat het nu heftige pijn is ... )
• Problemen met het slikken (wel lastig in combinatie met de iets lastiger verteerbare natuurvoeding ... ),
• Een enigszins verminderde coördinatie links. (Waar ik al kleine stapjes los ging proberen, gaan deze nu weer onzekerder ... )

Dus even iets kalmer aandoen met de oefeningen. Vandaar ook de titel van de blog, afkomstig van de song van het Supertramp album Crime Of The Century.

Afgelopen nacht gelukkig wel een keer redelijk geslapen. Wel een uurtje wakker gelegen maar vervolgens weer ingeslapen om pas rond 8:20 wakker te worden. Dat was voor het eerst sinds de operatie 5 weken geleden! Daarna enkele voedingspreparaten genomen, waar ik behoorlijk misselijk van werd. Ontbijt dus maar even uitgesteld en eerst gaan "sporten". Gelukkig zakte het toen enigszins. Maar zoals al aangegeven ligt mijn actieradius iets lager dan afgelopen weken.

Bezoek voor vanavond heb ik afgezegd. 's Avonds heb ik momenteel het meeste last van vermoeidheid. Maar ook voor Bertie is dat extra belastend, omdat zij overdag toch ook haar normale activiteiten heeft, dus die wil ik ook graag ontzien.

Muziek: Vandaag even het oeuvre van Ed Sheeran beluisterd en vervolgens was het de beurt aan John Mayer (wat een geweldige gitarist ... ).

21-11 Thinking Out Loud

Afgelopen nacht, maar ook de rest van de dag ondervond ik redelijke veel hinder van de infectie op mijn longen. Ik hoest veel slijm op, dat gelukkig ook wel gemakkelijk los komt. Ik moet het tempo van mijn oefeningen ook duidelijk aanpassen.

Na de ochtendgymnastiek was er weer de gebruikelijke gang naar het UMC voor de bestraling. Gelukkig kon ik tijdens het bestralen wel de hoestprikkels onderdrukken, anders  had dat nog problemen kunnen geven.

Omdat Bertie 's middags moest werken, moesten we onze tijd effectief besteden en gingen we gelijk door naar het wijkwinkelcentrum om bij de apotheek nog wat medicijnen op te halen en nog enkele andere boodschappen te doen. Althans, Bertie deed dat en ik bleef in de auto. Het was prachtig weer maar wel erg koud (2 graden ... ) en daar was ik niet helemaal op gekleed. Na thuiskomst ook nog even twee rondjes buiten op het plein gelopen en toen maar weer snel naar binnen om op te warmen.

In de namiddag hadden we nog een intake in het Diac ziekenhuis voor de nieroperatie. Standaard worden er dan 3 interviews afgenomen, met een apotheker, met een verpleegkundige en met een anesthesist. Alles bij elkaar  kost je dat wel even een uurtje, terwijl de gehele cyclus een maand geleden ook al was uitgevoerd. Wel bleek dat er in het verpleegkundig dossier het een en ander flink door elkaar gehusseld was, zoals dat mijn motorongeluk uit 1996 (gebroken arm ... ) vorig jaar pas had plaatsgevonden. Niet zo ernstig, maar el slordig. In ieder geval kregen we groen licht voor de operatie en krijg ik een dezer dagen een voorstel voor de operatiedatum door.

Inmiddels hebben we alle aanvullende voedingssupplementen binnen. De andere manier van eten is overigens wel even wennen. Op een of andere manier lijkt de voedingswaarde van het biologische voedsel veel hoger, waardoor je ook minder hoeft te eten. Het gebruikelijke toetje krijg ik écht niet meer weggewerkt. Wel iets om rekening mee te houden in de omvang van de porties, want Bertie probeert bij mij van allerlei gezonde zaken naar binnen te krijgen. Het is dus nog even zoeken naar een nieuwe balans.

Vanavond geen fut meer om nog oefeningen te doen en daar ook maar aan toegegeven. Zou het iets met de bestraling te maken hebben of toch de infectie? Lastig te duiden.

 Muziek: De titel van de blog vandaag is afkomstig van het nieuwe album X (spreek uit als Multiply ... ) van onze rode bard Ed Sheeran, die deze song ook ten gehore bracht bij Umberto Tan. Het is bedoeld als ode aan mijn lieve vrouw Bertie. die haar benen onder haar kont uitloopt om mij in de huidige situatie te ondersteunen. (Ik kan het zelf niet beter onder woorden brengen ... ). Schat, ik hou van je!

En dan ben ik helaas vergeten om mijn zwager te bellen om hem te feliciteren met zijn 60e verjaardag. Bij deze alsnog van harte gefeliciteerd.

20-11 One More Cup Of Coffee

Met de bestralingen zitten we inmiddels al weer op 70%. Het blijkt iets drukker te zijn in het UMC dan in de eerste week, waardoor korte wachttijden ontstaan, maar niet veel meer dan 10-15 minuten, dus niets om me druk over te maken. De effecten blijven vooralsnog redelijk binnen de perken:

• Vooralsnog geen pijn of vermoeidheid, 
• Wel wat rode vlekken op de rug en 
• Het slikken lijkt ook iets moeizamer te gaan (was voor gewaarschuwd ... ). 

Daarnaast hoest ik de laatste dagen regelmatig slijm op a.g.v. een lichte infectie op mijn longen, die ik eerder toeschrijf aan het eerdere bezoek aan de snipverkouden neuroloog dan aan de bestraling (dat geeft gelukkig geen pijnscheuten in mijn rug ... en ook de drempels onderweg naar het UMC worden steeds beter draagbaar ... ).

Vandaag reeds de bestelde boeken en enkele belangrijke voedingssupplementen ontvangen. (Wat gaat dat snel tegenwoordig ... ).

Muziek: Omdat David Bowie op Hunky Dory een ode bracht aan Robert Zimmerman (beter bekend als Bob Dylan ... ) werd ik geïnspireerd om enkele albums van hem weer eens te gaan beluisteren (op Spotify i.p.v. mijn vinyl versies ... ). Dan kom ik toch altijd weer uit bij de albums "Blood on the Tracks" en vooral het prachtige "Desire" (vanwege de mooie samensmelting met de vocalen van Emmylou Harris en de viool van Scarlet Rivera ... ). Van dat laatste album is ook de songtitel van mijn blog van vandaag afkomstig, want in mijn nieuwe dieet staat weliswaar geen instructie over het gebruik van koffie, maar gevoelsmatig zal ik daarvan het gebruik ook moeten gaan beperken ten faveure van (groene) thee en vruchten- of bietensappen.

En prompt ging er vanmiddag een grote mok met groene thee over de tafel vol met boeken en papieren (altijd nog beter dan over de laptop, maar een gewaarschuwd man ... ). Ondanks mijn beperkingen blijk ik inmiddels wel al weer in staat om snel handelend op te treden en bleef de schade beperkt tot een verzadigd notitieblokje en een poststuk over een afspraak met de bedrijfsarts (die al in mijn agenda stond ... mijn sporthanddoek was daarna uiteraard wel toe aan een wasbeurt ... ).

Vanavond nog gezellig bezoek gehad van twee vriendinnen van Bertie met een tas vol met gezonde etenswaren van de Groene Winkel. (Dat kan simpelweg niet meer misgaan ;-) ... ).

19-11 We've only just begun

Voeding en dieet zijn vandaag een belangrijk thema en als ik de link leg naar muziek dan denk ik als eerste aan Karen Carpenter, die uiteindelijk de strijd verloren heeft van anorexia. Zeer triest, want wat een geweldig talent is aan haar verloren gegaan. Om te beginnen natuurlijk haar gouden stem, maar ze kon ook geweldige drummen. De titel  slaat natuurlijk op het feit dat we al een hele weg afgelegd hebben, maar op het vlak van herstel nog maar aan het begin staan.

Bertie is gisterenavond druk aan het bestellen geweest van tal van voedingssupplementen. Niet alles lukte, want we kregen een vooraf te betalen factuur zonder rekeninggegevens (schiet niet echt op natuurlijk ... ) en een ander bestelling lijkt dubbel uitgevoerd te zijn, doordat iDeal niet werkte.

In mijn gebruikelijke slapeloze moment vannacht heb ik de 2 boeken besteld die ik gisteren vermeld had (het boek over de voeding was overigens erg prijzig, t.w. €89,90, maar gezondheid boven alles ... ). Want als je de begeleidende teksten over uitgezaaide nierkanker op bol.com leest, dan lijkt er weinig andere keuze over te blijven dan om maar direct in te zetten op het hoogste niveau. Ik blijf positief en weiger me vooralsnog neer te leggen bij een dergelijke doemscenario.




Om een beeld te krijgen bij het voorgeschreven dieet tegen kanker:

• Spruitjes, Chinese kool, bloemkool, broccoli, tomaten, uien en knoflook
• Peulvruchten zoals erwten, linzen, tuinbonen,kapucijners
• Fruit: citroen, sinaasappel, aardbeien, frambozen en bessen
• Gedroogde of verse vijgen, dadels en rozijnen (niet gekonfijt!)
• Zuurdesembrood
• Zilvervliesrijst en volkoren pasta's , nauwelijks aardappelen
• Havermout en müsli
• Geen witte suiker, een beetje honing mag, stevia is goed
• Veel vette vis (makreel, zalm, haring en sardientjes) vanwege omega-3 en vitamine D
• Weinig vlees en dan bij voorkeur mager gevogelte
• Zure zuivel (karnemelk, yoghurt en kwark)
• Voor bakken dn braden olijfolie, lijnzaadolie of roomboter. Geen zonnebloem- of saffloerolie!
• Walnoten en amandelen, geen pinda's
• Paddestoelen als shii-take, maitake en portabello
• Als kruiden: knoflook, karwijzaad, saffraan en geelwortel (kurkuma)
• Rode wijn (één glas van goede kwaliteit per dag, geen straf ... ), geen bier (nou jaaaaa, zeg ... en mijn Belgische biertjes dan? ... )
• Over koffie staat er (gelukkig ... ) niets op de lijst, maar groene thee werd wel mondeling aanbevolen (vies hè, vandaar dat ik nog een hele voorraad losse thee had staan ... en Bertie vulde deze ook nog eens vrolijk aan met boodschappen doen ... ). 

Vandaag geen bezoek, dus tijd om alle info nog eens goed door te nemen. En om weer even flink te sporten. Ik heb het fietsen op de home trainer al uitgebreid naar 15 min vanochtend en 20 min vanmiddag met een behoorlijke weerstand, waaraan ik merk dat ik weer aan kracht win. Ook het aantal herhalingen met squatten heb ik opgevoerd. Daarnaast heb ik Bertie gevraagd om nog enkele extra attributen aan te schaffen:

• Een bal om mijn liezen te trainen (bal tussen de knieën en samenknijpen ... ), 
• Een elastiek om bij bepaalde bewegingen net iets meer weerstand te krijgen. 
• Dumbels voor de armen (even geprobeerd of dat lukte zonder druk op mijn rug, maar dat blijkt nog iets te vroeg te komen  ... )

Verder had ik geconstateerd dat ik begin volgende week door mijn medicijnenvoorraad heen zou zijn. M.n. de dexamethason (soort pretnison) wil ik na de bestraling gecontroleerd afbouwen (geeft een behoorlijk opgeblazen gevoel in mijn buik - net of die vol met vocht zit - en een bolle kop ... ), maar dan moet ik dus wel een afbouwschema en een voorraad daarvoor krijgen. Besloten om contact op te nemen met mijn regisseur (de oncoloog ... ). Na afstemming met het secretariaat wordt ik tot mijn positieve verrassing binnen een kwartier terug gebeld door de oncoloog. In overleg besloten om één pijnstiller per direct af te bouwen en de afbouw van de dexamethason maandag te bespreken met de radiotherapeut van het UMC. De oncoloog gaat ook zorgen voor een herhaalrecept richting de apotheek. (So she's back in charge again, good thing ... ) .

Tot slot nog een leuke verrassing van het MT KC, een fruitmand met vooral gezonde dingen. Past prima in mij nieuwe dieet. Dank daarvoor.

Muziek: Het was heel even de Carpenters vanwege de blogtitel, maar dat was me toch al snel te zoetgevooisd. Back to David Bowie dan maar weer. Na zijn vroege albums was ik vandaag beland bij "Young Americans" en "Station to Station". Deze staan inmiddels ook weer (in deze volgorde ... ) hoog op mijn Bowie favorieten-lijstje.

18-11 Highway to Hell

Vanochtend opnieuw enige vertraging in het UMC, maar gelukkig nog steeds wel de vertrouwde routine van het altijd vriendelijke personeel.
 
Vanmiddag stond een bezoek gepland bij een orthomoleculair arts. Het gaat om NTTT ofwel Non-Toxologische Tumor Therapie, waarbij voeding ondersteunend moet zijn aan het herstelproces en de groei van tumoren moet afremmen. Voor meer info hierbij de link naar zijn website. De titel van mijn blog refereert uiteraard aan de gelijknamige AC/DC song en dit heeft alles te maken met het feit dat deze arts zijn praktijkruimte op de eerste verdieping praktiseert. Ik had na het bezoek aan het UMC nog maar even extra getraind op krukken én enkele malen onze eigen trap als trainingsobject genomen, zonder me vast te houden aan de extra steunen. Ik gebruikte daarbij de hoger gelegen traptreden als steun en dat gaf mij het vertrouwen dat het in Utrecht ook zou gaan lukken.

Het pand was gelegen aan het Wilhelminapark in Utrecht en de trap betrof een prachtige statige (maar ook redelijk brede ... ) trap met aan beide zijden een leuning (wel goed dat we de afspraak een week hadden opgeschoven, want een week eerder zou het een niet te nemen horde zijn geweest ... ). De praktijkruimte had een geweldig uitzicht op het park.

We hebben gesproken over een dieet en aanvullende voedingssupplementen. Er werd alle tijd genomen en we moesten tussentijds zelfs nog even de parkeermeter gaan aanvullen. De trap af was vanwege de breedte iets lastiger dan naar boven, maar ging uiteindelijk ook wel goed. Het lopen op krukken is echter op nog wel even wennen. We hebben inmiddels reeds enkele zaken besteld en vanaf morgen gaan we onze eetgewoonten op de schop gooien en ons nog verdiepen in boeken over voeding en kanker.

Boeken: "Eten tegen kanker" van Richard Beliveau en "Antikanker" van Dr. David Servan-Schreiber.


Vanavond heb ik mijn Eden bas versterker verkocht. Het was/(en is) een geweldige versterker, maar deze is met mijn beperkingen simpelweg niet meer te tillen (ook niet in de toekomst ... ). De koper was een professionele bassist en hij had zelf nog een grotere Eden stack (en kent dus de kwaliteit van het merk ... ) en zocht juist iets compacters voor kleinere optredens (alles is betrekkelijk, zullen we maar zeggen .... ). Gelukkig is er tegenwoordig een trend gaande van compacte en zeer lichte (ruim onder de 20kg ... ) bas versterkers met een redelijk vermogen, die ook nog eens betaalbaar zijn. (Een nieuwe bas versterker is een leuk vooruitzicht voor over een tijdje. Ik heb op basis van recensies in Gitarist, Bassist en internet al een aardig verlanglijstje samengesteld om te gaan uitproberen ... ).

Tot slot hebben we ook mijn lieve moeder en zus uit Brabant nog even op de (filter) koffie gehad.

Boek: Schijtluis van Marjolijn van Kooten

17-11 Happy Birthday ...

Speciaal voor mijn zus die vandaag jarig is deze titel, ontleend aan de song van Stevie Wonder van het funky album "Hotter Than July".

Vandaag verliep het allemaal minder vlot in de ziekenhuizen. We hadden om 8:50 een afspraak voor de 5e bestraling. Om toch aan mijn "sporten" toe te komen had ik er om 7:20 al een half uur op zitten, waaronder 10 minuten op de home trainer. Daarna snel ontbijt op bed met nog enkele oefeningen. (De krant had ik in een wakker uurtje tussen 4:00-5:00 al als download gelezen via de AD app ... ).

Om 8:00 zaten we in de auto, want we waren voorbereid op extra drukte op de vroegere ochtend. Dat viel dan weer reuze mee, want de file stond vooral richting Zeist en we waren dan ook rond 8:30 aanwezig. Om 9:10 kwam echter de melding dat er problemen waren met de bestralingsapparatuur. Het zou wel redelijk snel verholpen zijn (en dat was het uiteindelijk ook ... ), maar aansluitend hadden we nog een afspraak met de Radiotherapeut, die we binnen 5 minuten moesten afraffelen (er waren ook niet zo veel bijzonderheden te melden ... ) om tijdig op onze afspraak om 10:20 met de Uroloog in het Diac in Zeist te komen.

Ook hier werden we geconfronteerd met een wachttijd van meer dan 20 minuten voordat we bij de Uroloog binnen waren. Dit bleek niet degene te zijn die uiteindelijk de operatie gaat uitvoeren, want dat gebeurt altijd in een team van een een uroloog van het Diac en een van het Antonius ziekenhuis (Nieuwegein) en een Anasthesist. De laatste bepaalt in principe of ik er aan toe ben en vervolgens is het een kwestie van plannen wanneer deze personen kunnen en er een operatiekamer beschikbaar is (naar verwachting in het Diac in Utrecht, maar het zou ook in het Antonius kunnen zijn, afhankelijk waar er het eerste gelegenheid is ... ). De Uroloog had richting secretariaat een streeftijd aangegeven van binnen 3 weken.

• Hoe zit het met die vijfjaarsoverleving? Geen uitspraak!
• Wat voor soort operatie wordt het? Tegenwoordig gaat dit standaard via een kijkoperatie, waarbij ze dooor de navel naar binnen gaan en in de rug 2 kleine gaatjes maken. Alleen als het tijdens de operatie fout gaat (bijv. flinke bloeding ... ) dan kan alsnog overgestapt worden op de ouderwetse snede aan de zijkant onder de ribben. 
• Moeten de gehele rechter nier en bijnier er perse helemaal uit, of is alleen de tumor verwijderen ook een optie? De tumor is niet mooi ingekapseld, maar zit door de gehele nier verspreid. Dat heeft de Uroloog ook laten zien op de CT-scan. De tumor is ongeveer 6cm groot en in die situaties wordt  de nier standaard verwijderd. De nier is ook een lastig orgaan om in te snijden (flexibel en bloederig ... ). 
• Hoeveel weefsel om de tumor heen wordt er verwijderd? Het lijkt erop dat er nauwelijks spierweefsel verwijderd hoeft te worden. 
• Wat is de te verwachten impact van de operatie zelf? Ongeveer 3 dagen in het ziekenhuis, Omdat het een kijkoperatie betreft zal ik naar verwachting weer redelijk snel op de been zijn. Voor volledig herstel moet ik rekening houden met 3 maanden doorlooptijd.
• Wat zijn de risico's van de operatie? Er kunnen infecties optreden, maar die kans is bij een kijkoperatie gering.
• Wat is het risico van leven met één nier en is er een verhoogd risico dat juist hier uitzaaiingen zouden gaan groeien t.o.v. andere organen of botten? Het komt in de praktijk zelden voor dat een niertumor in de ene nier uitzaait naar de andere gezonde nier. 
• Welke houding moet ik aannemen na de operatie? Omdat het een kijkoperatie betreft, kan ik gewoon op mijn rug blijven slapen. 

Voor de overige zaken wordt toch weer verwezen naar de Oncoloog, die klaarblijkelijk op de achtergrond nog steeds aan de touwtjes trekt. Ik heb wel aangegeven dat ik weinig merkte van die regierol en hij zou dat aan de Oncoloog doorgeven. Vervolgafspraken staan er voor 21-11 met de Anasthesist (intake) en op 27-11 een kennismaking met de Uroloog van het Diac, die de operatie gaat uitvoeren.

Uiteindelijk waren we om 11:30 weer thuis en dat bleek toch wel een erg lange zit geweest te zijn, dus gelijk maar even het bed in.

Vanmiddag nog even aan het experimenteren geweest met krukken als alternatief voor de rollator. Dit met het oog op het bezoek aan de voedingsdeskundige morgenmiddag met een praktijk op de 1e verdieping. Lopen op krukken lukt redelijk, maar ik ben wel benieuwd of de trap een te nemen horde gaat worden. (Ik ga geen risico op een val riskeren als er niet aan twee zijden houvast is ... ).

Vanmiddag ook nog even gezellig bezoek gehad van een Rabo collega, die ik niet dagelijks meer tegenkom, maar al wel sinds het begin van mijn ICT carrière ken.

Muziek: mijn Spotify afspeellijst van Stevie Wonder.

16-11 Five Years ...

De titel van vandaag refereert aan de song van het album "The Rise and Fall of Ziggy Stardust". In het outro zingt David Bowie de tekst:

We've got five years, stuck on my eyes

We've got five years, what a surprise

We've got five years, my brain hurts a lot

We've got five years, that's all we've got

Voor kanker wordt er in het voorlichtingsboekje van het UMC gesproken over vijfjaarsoverleving. Voor nierkanker mét een uitzaaiing (zoals in mijn geval ... ) wordt de vijfjaarsoverleving geschat op 10-15%.. Zoals ik het interpreteer is de kans dat er binnen 5 jaar opnieuw een uitzaaiing van nierkanker zal worden geconstateerd dus 85-90%. Dat betreft dan een reeds aanwezige, maar op CT-scan nu nog niet zichtbare uitzaaiing, die nog zal gaan groeien. Aangezien er na de operaties periodieke controles zullen plaatsvinden, zullen deze op enig moment zichtbaar worden en zal er gericht (re)actie ondernomen worden. DAt zal de komende jaren dus de onzekerheid zijn, waarmee ik zal moeten leren leven.

Morgen hebben we een afspraak met de uroloog inzake de nieroperatie. Uiteraard hebben we daarover tal van vragen:

• Hoe zit het met die vijfjaarsoverleving? 
• Hoe frequent gaan we dat in de toekomst controleren?
• Wanneer gaan we opereren en wat voor soort operatie wordt het (kijkoperatie? ... )
• Moeten de gehele rechter nier en bijnier er perse helemaal uit, of is alleen de tumor verwijderen ook een optie? (Over het laatste heb ik op internet gelezen dat dit gunstig zou zijn  met het oog op de osteoporose, maar is tot op heden helemaal niet genoemd als mogelijke optie ... )
• Hoeveel weefsel om de tumor heen wordt er verwijderd?
• Wat is de te verwachten impact van de operatie zelf (verblijf in het ziekenhuis, vermoeidheid, pijn bij ademhalen, darmen komen weer langzaam op gang, sexualiteit? ... ) 
• Wat is de verdere herstelverwachting?
• Wat zijn de risico's van de operatie?
• Wat is het risico van leven met één nier en is er een verhoogd risico dat juist hier uitzaaiingen zouden gaan groeien t.o.v. andere organen of botten?  
• Welke houding moet ik aannemen na de operatie (ik ben al aan het oefenen in het slapen op mijn zij ... ).
• Wat mag/kan ik daarna wel/niet (met het oog op mijn "topsport" schema ... )?
• Wie bepaalt afbouw van medicijnen (Pretnison)?
• Is er een mogelijk relatie tussen de nierkanker en de osteoporose?
• In de foolder van het UMC wordt gesproken over mogelijk aanvullende therapieën, zoals angiogenese remmers (remt bloedvatgroei, maar kent ook bijwerkingen ... ), immunotherapie of celcyclus remmers, voedingstherapie (die we sowieso nog gaan doen .... ).

Maandag 17-11 weten we als het goed ia meer!

Muziek: vandaag dus David Bowie. Ik heb snel ff al zijn oude albums (die ik alleen op vinyl heb ... ) in een Spotify afspeellijst gezet. Nostalgie ten top, ik ben namelijk nog steeds helemaal weg van de albums Hunky Dory en Ziggy Stardust.

15-11 The Book I Read

In de vroege wakkere ochtend (3:00-4:00) de opgenomen uitzending van College Tour met Bill Gates bekeken. Ik geef toe dat ik regelmatig mopper op Microsoft, omdat het vaak net iets anders doet dan ik zou verwachten, maar waar zou de wereld zijn zonder pioniers als Gates, die toch maar even een wereldbedrijf heeft neergezet, inmiddels de rijkste man ter wereld is en nu de filantroop uithangt om ziektes als Malaria, Aids en Ebola uit de wereld te bannen. Inspirerende man dus. Ik weet niet of de vragen stellende studenten willekeurig worden geselecteerd of dat er een pre-screening plaatsvindt, Ik vermoed het eerste, want de vragen waren af en toe voor verbetering vatbaar.

The Book I Read

De titel van mijn blog refereert aan de gelijknamige song van het debuutalbum "77" van Talking Heads en het thema is dan ook lezen. Hoewel ik mezelf geen fervent lezer zou willen noemen lees ik door de dag best wel e.e.a. weg, Het begint met de krant (weekabonnement op het AD plus de weekend editie van het FD ... ) en lectuur (Computable 100 Krachtigste ICT Bedrijven van NL, De Gitarist, De Bassist, Helden .... ). Daarnaast rijst er inmiddels een flinke stapel boeken op de tafel naast mijn bed. Deze begon gisteren echter plotseling een dermate forse omvang te krijgen (een dubbele bestelling van bol.com en enkele leenboeken kwamen bijna gelijktijdig binnen .... ), dat ik al weer genoodzaakt was om boeken van de bestaande stapel terug af te voeren naar mijn de boekenkast op de 1e verdieping (om daar uiteindelijk gedoemd te zijn om ongelezen te eindigen ... ). Wat er vooralsnog op de tafel overblijft met de kans om gelezen te worden is het volgende:

• Pogingen iets van het leven te maken, het geheime dagboek van Hendrik Groen, 83 1/4 jaar
  (is kostelijk met een toch best wel aangrijpend slotakkoord  ... en is inmiddels uit  ... )
• Schijtluis van Marjolijn van Kooten (eigenlijk cadeautje voor iemand anders, maar ben eerst ff aan het checken of het iets is ... )
• Ventoux van Bert Wagendorp (geleend van een vriendin van Bertie. Verplichte kost voor fietsers, een gilde waartoe ik me vooralsnog blijf rekenen tot het tegendeel bewezen is ... )
• Macht van instinct tot integriteit van Oscar David (besteld n.a.v. interview in FD ... )
• Jihad vs McWorld van Benjamin R. Barber (uitdaging in het Engels ... )
• Stoner van John Williams  (geleend van een vriendin van Bertie, is nog twijfelgeval .... )

Aan toekomstig bezoek het vriendelijke verzoek om niet nóg meer leesvoer aan te reiken.

Topsport

Zoals ik dat eerder deed met mijn fietskilometers houd ik inmiddels ook een persoonlijk logboek bij m.b.t. mijn revalidatie-inspanningen. Even ter referentie: gisteren zat ik in totaal op 3:50 uur, vandaag na 5 sessies op 4:15 uur. Dat begint aardig op topsport te lijken.



Muziek: Vandaag was er ruimte voor de inspirators van de titel van mijn blog vandaag, ofwel Talking Heads.
Muziek: Ook nog even naar het album "Hits for Kids" geluisterd van de jonge Nederlandse sensatie Jet Rebel. Hij schitterde live reeds op Lowlands, Pinkpop en bij DWDD. Zijn album kent sterke momenten, maar mist naar mijn mening in het algemeen de dynamiek van zijn live optredens.