zaterdag 6 december 2014

6-12 Reality

De blogtitel is afkomstig de song van David Bowie's album "A Reality Tour". Vandaag maar eens even alles op een rijtje.


  • We zitten inmiddels 7 weken na de operatie aan mijn rug, waarbij geconstateerd is dat de ingezakte 5e borstwervel aangetast was door een uitzaaiing van kanker. De borstwervels 3, 4, 6 en 7 zijn met een staalconstructie (in medische termen een spongolese, vrij vertaald mijn spijkerbed ... ) aan elkaar vastgezet. De ingezakte 5e borstwervel "zweeft" daar tussenin en is opgevuld met "cement" dat enigszins uitstulpt en tegen het ruggenmerg drukt. In combinatie met wondvocht (van de operatie ... ) en kankerweefsel leidde dat tot neurologische klachten in met name het linkerbeen. (Deze twee factoren zouden vanzelf moeten oplossen met medicijnen en bestraling .... ). 
  • Vervolgonderzoek heeft aangetoond dat er een tumor in de rechter nier zit. De uitzaaiing betreft ook nierkanker. Er zijn verder geen uitzaaiingen gevonden.
  • De aangetaste en omliggende wervels (4 en 6) zijn inmiddels bestraald (in 10 sessies .... ). Alle aangekondigde effecten (slokdarm problemen, vermoeidheid, iets meer pijn, enige terugval m.b.t. de neurologische klachten ... ) zijn in lichte mate opgetreden, maar alles bij elkaar vielen de effecten mee. 
  • De nier zal op 17-12 operatief verwijderd worden via een kijkoperatie. Ik heb geprobeerd om dat nog naar voren te krijgen, maar dat blijkt niet mogelijk (en wellicht is dit ook nog niet eens zo heel erg, omdat ik nog steeds last heb van het ophoesten van slijm ... )
  • Ik heb inmiddels te maken met een heel arsenaal aan artsen van verschillende disciplines, zonder dat er sprake is van een duidelijk aanspreekpunt. Dat heeft ook al meerdere malen tot misverstanden of miscommunicatie geleid (o.a. over de start van de bestraling,, hetgeen tijdig hersteld kon worden. Maar het meest schrijnende is het feit dat ik na mijn ontslag uit het ziekenhuis niet doorverwezen ben voor revalidatie ... ), Hier ga ik absoluut nog actie op ondernemen, 
  • In de tussentijd ben ikzelf wel fanatiek bezig om aan mijn herstel te werken (doorgaans ruim 3 uur per dag lopen, hometrainer en oefeningen ... ), maar dat beperkt zich vooral tot het ontwikkelen van spierkracht en coördinatie. Ik heb al best wel stappen vooruit geboekt, maar hoe en óf ik de neurologische uitval kan beïnvloeden kan ik zelf niet bedenken. Ik loop inmiddels redelijk gemakkelijk met krukken, maar los lopen gaat nog steeds behoorlijk ongecontroleerd. Als ik op mijn zij slaap, dan loop ik in de ochtend aanmerkelijk minder stabiel dan wanneer ik op mijn rug slaap. 
  • Inmiddels ligt er alsnog een verwijzing naar revalidatiekliniek De Hoogstraat met als indicatie "Partiële dwarslaesie". Omdat de nieroperatie nog moet plaatsvinden staat de intake pas begin januari gepland, daarna kan de professionele revalidatie beginnen. (Vraag blijft of ik veel verder zou zijn geweest als ik wel direct zou zijn doorverwezen ... ).
  • We hebben ons voedingspatroon inmiddels aangepast en eten nóg gezonder dan we al deden, gebaseerd op tips van een voedingsdeskundige en het boek "Eten tegen kanker".

Muziek:

  • Zoals reeds aangegeven het album A Reality Tour van David Bowie.
  • Maar via de Jazzism heb ik het album "The Lagos Music Salon" van Somi ontdekt. En daar ben ik absoluut diep van onder de indruk (hoewel ik me kan voorstellen dat niet-muzikanten oren daar anders over oordelen ... ).  


1 opmerking:

  1. Hi Fon,

    Lichamelijk heb je het nog steeds lastig lees ik. Ik vind het knap dat je zoveel uur kan besteden aan revalidatie.
    Veel succes met wachten op de operatie. Als die geweest is kan je hopelijk goed aan je herstel werken.
    We leven met je mee, groetjes Nico en José

    BeantwoordenVerwijderen