23-12 Blowing In The Wind

De blogtitel is natuurlijk afkomstig van de bekende song van Bob Dylan, met de bekende zinsnede: The answer my friend is blowing in the wind.

Vanmiddag hadden we een afspraak met de oncoloog. Omdat Bertie moest werken en de meiden eigenlijk best wel nieuwsgierig waren, zaten we ditmaal met zijn vieren in de wachtkamer. We waren als laatste aan de beurt en de arts nam alle tijd. Het werd een gezellig theekransje (helaas zonder koffie ... ), waarbij we er uiteraard voor wilden zorgen dat de antwoorden uit de mond van de arts zouden komen en zich niet via de wind zouden verspreiden, Hierbij de vragen en antwoorden op een rij:

V: Wat is het effect van de antibiotica?
A: Ik voel me beter en het koortspatroon blijft zich gedragen als bij een ontsteking. Er lijkt dus in ieder geval sprake van een ontstekingscomponent, waarbij een tumor nog steeds niet uit te sluiten is.

V: Wat is het verschil tussen chemo en immuuntherapie?
A: Chemo is eigenlijk een toepassing, die in het verleden werd gebruikt, waarbij vooral gifstoffen werden toegediend, die zowel gezonde als zieke (kanker) cellen aantasten. Omdat gezonde cellen zich beter konden herstellen, had dit uiteindelijk een gunstig effect op de kanker, maar nadeel waren de vervelende bijwerkingen. Immuutherapier grijpt in op eiwitten in het DNA en werkt veel gerichter op de kankercellen.

V: Wanneer starten we met de immuuntherapie?
A: Zo snel mogelijk na afronding van de antibiotica, ofwel begin januari.

V: Hoe weten we achteraf wat de effecten van de immuuntherapie zijn?
A: Tussen Kerst en Nieuw wordt er een nieuwe CT scan genomen (hetgeen we een 0-meting noemen ... ). Normaliter zullen dan de effecten van de ontsteking op de longen nog niet verdwenen zijn, want die zijn doorgaans nog wel tot 6 weken na het beëindigen van de antibiotica zichtbaar. Zo lang willen we echter niet wachten met de immuuntherapie, dus deze "vervuiling" moeten we helaas op de koop toe nemen.

V: Hoe ziet de immuuntherapie eruit?
A: Ik krijg medicijnen mee naar huis en neem die gedurende 4 weken in, waarna een pauze van 2 weken volgt. In principe blijft deze cyclus zich oneindig herhalen, totdat ikzelf aangeef dat ik een keer een langere pauze nodig heb.

V: Wat zijn de bijwerkingen?
A: Ik heb een lijst met mogelijke bijwerkingen meegekregen, waarvan mijn schaarse haren te bergen rijzen, maar die ik vooral ook als medicijnenbijsluiter moest lezen, omdat het gros van de bijwerkingen doorgaans niet optreedt. Dat wordt dus afwachten.

V: Wanneer volgt een volgende meting over de effecten van de immuuntherapie?
A: Na twee cycli van 6 weken wordt opnieuw een CT-scan gemaakt.

V: Waarom wordt de rechter nier nu niet verwijderd, dat is toch de bron van alle ellende?
A: Als we daar nu mee zouden starten, dan moeten we opnieuw wachten met de immuuntherapie tot na het herstel van de operatie en is er een groot risico dat de uitzaaiingen zich opnieuw verder uitzaaien en dan blijven we achter de feiten aanlopen. Dat is ook de reden waarom we de aangetaste rib vooralsnog niet gaan bestralen.

V: Is verwijderen van de de aangetaste nier definitief van de baan?
A: Nee, dat hangt af van het aanslaan van de immuuntherapie. Als daarmee de uitzaaiingen afdoende bestreden kunnen worden, dan is het verwijderen van de nier in de toekomst alsnog een optie.

V: Wat zijn de risico's op het (spontaan) breken van de aangetaste rib (zoals met de ruggenwervel)? (Toen ik in 2010 enkele ribben brak werd ik juist in het Diak in Utrecht opgenomen vanwege het risico op een longperforatie en Zeist had geen intensive care afdeling ... ).
A: De arts had in haar praktijk al vaak uitzaaiingen op de rib gezien, maar nog nooit dat dit tot een rib-breuk leidde. Dit lijkt dus vooral een theoretisch risico.

V: Is de immuuntherapie te combineren met revalidatie in de Hoogstraat?
A: Dat zou in principe moeten kunnen (dat zou energie moeten geven ... ) en daar moeten we in de planning vooralsnog ook vanuit gaan, maar het hangt vooral af van de nu nog onvoorspelbare bijwerkingen.

V: Is immuuntherapie te combineren met werken?
A: Als mijn werk me heel veel energie geeft, dan is dat zeker een optie, maar ik moet me wel afvragen of ik mijn tijd niet anders zou willen besteden. (Als ik dit zo teruglees, suggereert dit geen optimistisch scenario qua levensverwachting, ofwel deze is nog steeds Blowing In The Wind ... . Dit is ook een punt om te bespreken met de bedrijfsarts, met wie ik eind januari een afspraak heb ... ).

V: Kan Cannabis om de bijwerkingen van de medicijnen te dempen voorgeschreven worden? (We hadden daar op internet positieve signalen over ontvangen in combinatie met nierkanker ... ).
A: Nee, een arts kan dat pas als er eerst andere middelen geprobeerd zijn, die aantoonbaar niet werken. In Nederland kan ik wel gewoon naar een coffeeshop om Cannabis legaal te kopen.

Muziek: Vandaag stond toch vooral in het teken van Joe Cocker.