Het is al weer een hele tijd geleden. Het schrijven van mijn blog op mijn telefoon gaat ook steeds moeizamer omdat ik snel vermoeid raak in mijn rechterschouder. Ook neemt de gevoelloosheid in mijn vingertoppen toe, maar eigenlijk geldt dat voor de gehele rechterarm, zodanig zelfs dat het soms pijn doet. Bovenstaande geldt vooral als ik lig, maar dat betreft het grootste deel van de dag vanwege het wondbeleid van mijn doorzitplekken, die toch een hardnekkig karakter hebben. Het lijkt langzaam vooruit te gaan, maar ik hoef maar een keer extreem langer dan afgesproken in de rolstoel te zitten en er is meteen ook weer een terugslag.
Waar ik 's nachts al een tijd last van heb is van zweten. Het lijken wel koortsaanvallen, waarbij ik badend in het zweet wakker wordt. Los van het feit dat dit bijzonder onaangenaam is, kan ik dan vervolgens ook steenkoud krijgen en dan ik de enige remedie om een dekbed over de kleffe boel te gooien, waarna het pakweg een uur duurt om weer enigszins op temperatuur te komen. Dan ben ik doorgaans blij als de wijkverpleegkundige binnenkomt om me weer op te frissen. Het schijnt een bekende bijwerking te zijn bij nierkanker. Maar buiten alle fysieke ongemakken gaat het naar omstandigheden wel goed hoor.
Bertie en ik hadden al een keer met de uitvaartondernemer gesproken. Daarbij kwamen toen best wel wat controversiële zaken aan de orde, zoals een opstelling in een kring met de kist in het midden, een lijkwade ipv een kist e.d.. We wilden dat graag een keer bespreken met ook de kinderen erbij en aangezien die op 8 juni allemaal thuis waren leek dat een mooi moment. Helaas was de uitvaartondernemer verhinderd, dus hebben we het draaiboek onderling besproken. Het idee van de kring had zo zijn nadelen en de lijkwade werd unaniem van de hand gewezen. (Het schijnt dat crematoria dat ook niet willen, dus dan houdt het helemaal op). (Doordat ik me tijdens het eten al verslikte in een couscous kruimel, verliep ons gesprek overigens maar moeizaam. Pas om 2.15 's nachts was ik van de kruimel verlost).
Op dinsdag 13 juni hadden we een gesprek met de Rabobank hypotheek adviseur. We hadden al diverse malen aan hem gevraagd om het gesprek bij ons thuis te voeren vanwege de doorzitplekken, maar hij bleef volhouden dat dit onmogelijk was. Dus stonden we uiteindelijk - na een rit met de Regiotaxi - om 13.00 op het hoofdkantoor. Na een vriendelijke ontvangst door de receptie bleek al snel dat de adviseur zich op een andere lokatie bevond (ws mijn eigen vergissing) en met geen stok te bewegen om daarvandaan te komen. Het was dat ik bestaande Rabo producten mee wil nemen naar het nieuwe appartement, anders had ik de Regiotaxi terug naar huis genomen. Om 14.45 stond er een nieuwe taxi klaar om Bertie en mij naar de correcte lokatie te brengen. Uiteindelijk waren we om 18.15 pas weer thuis en die lange zit heeft mijn wonden niet veel goeds gebracht. En ik snap nog steeds niet waarom het technisch niet mogelijk was om het gesprek bij ons thuis te voeren. De Rabobank kan dan wel de slogan hebben 'Dichterbij de klant', ik ervaar alleen maar een grotere kloof.
In de tijd dat wij bij de bank zaten, toonden zich bij Imke de eerste tekenen van een naderende bevalling. Omdat ze het grootste deel van haar zwangerschap in Zeist had gewoond en vertrouwd was met de verloskundige hier, had ze vantevoren al bedacht dat ze op een gegeven moment naar Zeist zou komen. Toen we thuis kwamen van de bank lag Imke dus al boven bij ons in bed. Om 2.00 werd ze naar het ziekenhuis gestuurd, waar ze om 3.15 bij 4cm ontsluiting een ruggenprik kreeg. Maar toen er in de ochtend nog steeds niet meer ontsluiting was en er na het breken van het vruchtvlies ontlasting in het vruchtwater bleek te zitten, werd snel besloten tot een keizersnee. Op wo 14-6 om 10.23 is onze kleindochter Raven Skye geboren, een prachtig kind. Vader, moeder en dochter maken het goed. Vandaar de blogtitel van Stevie Wonder.
maandag 19 juni 2017
zaterdag 3 juni 2017
Vr 2-6-2017 Respect
We hebben op di 23-6 het voorlopige koopcontract getekend voor het appartement waar Bertie graag wil gaan wonen (zie ook het vorige blogbericht: Our House). Voorwaarde voor mij was dat ik mijn oude spaarhypotheken, maar vooral de daaraan gekoppelde levensverzekeringen mee zou kunnen nemen. Daarover hadden we voorafgaand aan de ondertekening uiteraard uitgebreid contact over met Rabobank.
Het is in het gezin overigens topdrukte wat verhuizingen betreft.
- Imke en Rense wonen sinds afgelopen woensdag in hun nieuwe huisje in Beusichem ... helemaal gelukkig zijn ze (en dat geldt in extremis voor de katten).
- Bertie is druk met de aannemer omtrent meerwerk, keuken en badkamer en ook voor het hypotheekgesprek op di 13-6 moeten we nog de nodige gegevens verzamelen (waaronder de ondertekende contracten van de aannemer, waar we nog steeds op wachten).
- Janneke woont al sind maart 2016 bij een vriendin, maar die laatste woont sinds jan-feb informeel in bij haar vriend. Ze wilde haar eigen (koop)appertement echter nog niet kwijt, dus toen Bertie voorstelde dat Janneke en Renske haar appartement samen zouden gaan huren leek dat een aardige oplossing, dus per 1-4 trok Renske bij Janneke in. Na nog geen anderhalve maand kregen ze echter te horen dat er een taxateur langs zou komen en bij navraag bleek dat ze haar appartement te koop wilde gaan zetten. Ik sta er te ver vanaf om een onafhankelijk oordeel te vellen over de beweegredenen van deze vriendin, maar de vriendschap hangt momenteel aan een zijden draadje. In de tussentijd zijn dus ook Janneke en Renske naarstig op zoek naar een ander onderkomen. Alle tips zijn welkom.
Ik had al langere tijd twee kleine wondjes in mijn been-bil naad. Die werden ook meteen behandeld, maar desalniettemin werden deze toch snel groter en ernstiger en werd op vr 26-4 een foto ervan naar de wondverpleegkundige gestuurd. Die gaf meteen de instructie om me twee weken lang plat in bed te leggen en ik mocht niet meer in de rolstoel. Een ongelukkige timing, aangezien we op zondag naar Brabant zouden gaan vanwege de verjaardag van mijn schoonmoeder. Ook zouden we daarvoor nog even bij mijn zus langsgaan, waar mijn moeder ook zou zijn. Ik ben daar onder protest in meegegaan en heb aangegeven dat de trip naar Brabant sowieso door zou gaan. Vanaf vrijdagavond ging het strenge bed-regime dus in.
Op zondag vertrokken we rond 11:45 met de gehuurde rolstoelbus naar Brabant. Een dagje zondigen dus, maar gezien mijn toestand hadden we het programma al wel een beetje ingekort. Het was fijn om er weer even uit te zijn en het was erg gezellig en heerlijk weer, alles wat je je maar kunt wensen op zo'n dag. Om 21.00 werd ik weer - vermoeid maar voldaan - in bed gehesen om er voorlopig niet meer uit te komen.
Zo plat in bed liggend merk je pas wat voor impact het heeft als je geen of nauwelijks nog prikkels krijgt. Je gaat ... slapen, slapen en nog eens slapen! Vanwege de andere - wel voelbare- klachten in mijn nek en schouder kon ik ook nauwelijks schrijven op mijn smartphone. Ik kon dus amper iets anders doen dan naar de TV luisteren en af en toe een kort stukje kijken. Helaas liep net de spannende Giro d'Italia ten einde (gelukkig met een goede afloop voor Tom Dumoulin) en moet ik het nu doen met oninteressante tennispartijen op Rolland Garros. Maar zonder prikkels lukt het dus gemakkelijk om pakweg 20 uur per dag te slapen, ofwel een hondenleven te leiden.
Vanuit het wijkteam hoorde ik al verschillende meningen over het strenge bedregime, maar gisteren (do 1-7) kwam de wondverpleegkundige persoonlijk kijken naar de wonden. Die werden niet bepaald beter, sterker nog, ook op mijn stuit ontstond een nieuwe wond. Ik moest dus voorlopig maar op mijn zij gaan liggen. Ook werden er andere pleisters besteld en een luchtwisselmatras, dat vrijdagochtend is geleverd. Ik heb me vervolgens sinds donderdagmiddag (beginnend op het traagschuimmatras) aan dit regime overgegeven, maar na enige tijd op één zij begon de pijn in mijn bovenrug dermate toe te nemen, dat het als een marteling begon te voelen. Na beide zijden allebei eenmaal gehad te hebben gaf ik de avondverpleegkundige geradbraak aan dat ik de nacht niet door zou gaan komen op mijn zij. Dus toch maar weer op de rug!
In de tussentijd lijken er binnen Vitras meerdere kampen te ontstaan.
1. De puristen die vooral naar het wondherstel kijken en vinden dat ik maar moet voldoen aan het strenge regime
2. De verpleegkundigen die vooral ook kijken naar levenskwaliteit en de barricaden op gaan voor een minder streng regime (maar wel begrijpen dat we de situatie ook niet moeten laten verslechteren).
3. De twijfelaars.
Ik heb begrip voor allen maar sta in deze aan de kant van groep 2, die vooral respect voor mij als mens heeft (vandaar de blogtitel van Aretha Franklin). Terwijl ik dit schrijf zit ik dan ook tijdelijk in mijn rolstoel, inmiddels voorzien van een hoofdsteun, dankzij de geweldige ergotherapeute van Bovenwegen, die nog steeds meedenkt.
In mijn rolstoel kan ik in ieder geval nog íets doen en ik heb ook nog best wat klusjes liggen die nog op mijn lijstje staan. Ook zal Bertie nog wel wat hulp kunnen gebruiken met al het 'papierwerk' rondom haar appartement.
Dan vergeet ik bijna nog te vermelden dat ik de afgelopen weken het nodige gezellige bezoek heb gehad, waaronder veel ex-Rabo collega's. Het is dus niet alleen maar ellende hoor.
Tot slot heb ik afgelopen woensdag afscheid moeten nemen van een van de verpleegkundigen van het team. Leuke vrouw, toegewijd aan haar vak, oog voor details maar ook voor mij als mens en altijd opgewekt. Ik zal haar gaan missen. Vanaf hier nogmaals veel plezier en succes in je volgende job.
Het is in het gezin overigens topdrukte wat verhuizingen betreft.
- Imke en Rense wonen sinds afgelopen woensdag in hun nieuwe huisje in Beusichem ... helemaal gelukkig zijn ze (en dat geldt in extremis voor de katten).
- Bertie is druk met de aannemer omtrent meerwerk, keuken en badkamer en ook voor het hypotheekgesprek op di 13-6 moeten we nog de nodige gegevens verzamelen (waaronder de ondertekende contracten van de aannemer, waar we nog steeds op wachten).
- Janneke woont al sind maart 2016 bij een vriendin, maar die laatste woont sinds jan-feb informeel in bij haar vriend. Ze wilde haar eigen (koop)appertement echter nog niet kwijt, dus toen Bertie voorstelde dat Janneke en Renske haar appartement samen zouden gaan huren leek dat een aardige oplossing, dus per 1-4 trok Renske bij Janneke in. Na nog geen anderhalve maand kregen ze echter te horen dat er een taxateur langs zou komen en bij navraag bleek dat ze haar appartement te koop wilde gaan zetten. Ik sta er te ver vanaf om een onafhankelijk oordeel te vellen over de beweegredenen van deze vriendin, maar de vriendschap hangt momenteel aan een zijden draadje. In de tussentijd zijn dus ook Janneke en Renske naarstig op zoek naar een ander onderkomen. Alle tips zijn welkom.
Ik had al langere tijd twee kleine wondjes in mijn been-bil naad. Die werden ook meteen behandeld, maar desalniettemin werden deze toch snel groter en ernstiger en werd op vr 26-4 een foto ervan naar de wondverpleegkundige gestuurd. Die gaf meteen de instructie om me twee weken lang plat in bed te leggen en ik mocht niet meer in de rolstoel. Een ongelukkige timing, aangezien we op zondag naar Brabant zouden gaan vanwege de verjaardag van mijn schoonmoeder. Ook zouden we daarvoor nog even bij mijn zus langsgaan, waar mijn moeder ook zou zijn. Ik ben daar onder protest in meegegaan en heb aangegeven dat de trip naar Brabant sowieso door zou gaan. Vanaf vrijdagavond ging het strenge bed-regime dus in.
Op zondag vertrokken we rond 11:45 met de gehuurde rolstoelbus naar Brabant. Een dagje zondigen dus, maar gezien mijn toestand hadden we het programma al wel een beetje ingekort. Het was fijn om er weer even uit te zijn en het was erg gezellig en heerlijk weer, alles wat je je maar kunt wensen op zo'n dag. Om 21.00 werd ik weer - vermoeid maar voldaan - in bed gehesen om er voorlopig niet meer uit te komen.
Zo plat in bed liggend merk je pas wat voor impact het heeft als je geen of nauwelijks nog prikkels krijgt. Je gaat ... slapen, slapen en nog eens slapen! Vanwege de andere - wel voelbare- klachten in mijn nek en schouder kon ik ook nauwelijks schrijven op mijn smartphone. Ik kon dus amper iets anders doen dan naar de TV luisteren en af en toe een kort stukje kijken. Helaas liep net de spannende Giro d'Italia ten einde (gelukkig met een goede afloop voor Tom Dumoulin) en moet ik het nu doen met oninteressante tennispartijen op Rolland Garros. Maar zonder prikkels lukt het dus gemakkelijk om pakweg 20 uur per dag te slapen, ofwel een hondenleven te leiden.
Vanuit het wijkteam hoorde ik al verschillende meningen over het strenge bedregime, maar gisteren (do 1-7) kwam de wondverpleegkundige persoonlijk kijken naar de wonden. Die werden niet bepaald beter, sterker nog, ook op mijn stuit ontstond een nieuwe wond. Ik moest dus voorlopig maar op mijn zij gaan liggen. Ook werden er andere pleisters besteld en een luchtwisselmatras, dat vrijdagochtend is geleverd. Ik heb me vervolgens sinds donderdagmiddag (beginnend op het traagschuimmatras) aan dit regime overgegeven, maar na enige tijd op één zij begon de pijn in mijn bovenrug dermate toe te nemen, dat het als een marteling begon te voelen. Na beide zijden allebei eenmaal gehad te hebben gaf ik de avondverpleegkundige geradbraak aan dat ik de nacht niet door zou gaan komen op mijn zij. Dus toch maar weer op de rug!
In de tussentijd lijken er binnen Vitras meerdere kampen te ontstaan.
1. De puristen die vooral naar het wondherstel kijken en vinden dat ik maar moet voldoen aan het strenge regime
2. De verpleegkundigen die vooral ook kijken naar levenskwaliteit en de barricaden op gaan voor een minder streng regime (maar wel begrijpen dat we de situatie ook niet moeten laten verslechteren).
3. De twijfelaars.
Ik heb begrip voor allen maar sta in deze aan de kant van groep 2, die vooral respect voor mij als mens heeft (vandaar de blogtitel van Aretha Franklin). Terwijl ik dit schrijf zit ik dan ook tijdelijk in mijn rolstoel, inmiddels voorzien van een hoofdsteun, dankzij de geweldige ergotherapeute van Bovenwegen, die nog steeds meedenkt.
In mijn rolstoel kan ik in ieder geval nog íets doen en ik heb ook nog best wat klusjes liggen die nog op mijn lijstje staan. Ook zal Bertie nog wel wat hulp kunnen gebruiken met al het 'papierwerk' rondom haar appartement.
Dan vergeet ik bijna nog te vermelden dat ik de afgelopen weken het nodige gezellige bezoek heb gehad, waaronder veel ex-Rabo collega's. Het is dus niet alleen maar ellende hoor.
Tot slot heb ik afgelopen woensdag afscheid moeten nemen van een van de verpleegkundigen van het team. Leuke vrouw, toegewijd aan haar vak, oog voor details maar ook voor mij als mens en altijd opgewekt. Ik zal haar gaan missen. Vanaf hier nogmaals veel plezier en succes in je volgende job.
zondag 21 mei 2017
Zo 21-5-2017 Our House
Op vr 12-5 was Bertie jarig en daarmee uiteraard ook haar tweelingbroer. Om dat te vieren werd ze dik in de bloemen gezet (ook door mij) en zijn we 's avonds uit gaan eten bij pizzeria Monterosso hier in Zeist. Het was even manouvreren om binnen te komen, maar het was erg gezellig en ik was net op tijd voor de bui terug met mijn 'snelle' rolstoel. Daarna nog lekkere koffie met gebak thuis. De binnenkomst van de thuiszorg is dan niet per definitie een gelegen moment om het bezoek te beëindigen, maar doorgaans is het dan echter ook wel weer lang genoeg voor mij.
Het weekend en de maandag erna stonden bol van bezoek uit Noord Brabant, ook altijd erg gezellig en met een beetje fantasie kunnen we ook het bezoek van woensdag onder die categorie scharen. Maar eigenlijk vind ik bijna alle bezoek eigenlijk wel gezellig hoor. Soms gesprekken met diepgang en emoties, maar vaak ook met een lach. Als ik een klagende oude zeur word dan wil ik graag dat jullie mij dat ook direct vertellen hoor ;-).
We hebben opnieuw last van een lekkage. Op twee lokaties op de begane grond zien we vochtplekken in het plafond. Via de verzekeringsmaatschappij is er een bouwbedrijf langs geweest dat het gooide op slecht voeg- en kitwerk in de douche, waar ook veel vocht meetbaar was, ondanks het feit dat de douche al sinds begin april volledig buiten gebruik is. Eigenlijk betrof de conclusie dat het dus achterstallig onderhoud was en kwam de schade volgens de beste man niet in aanmerking voor vergoeding. Toen ik hem vroeg waarom er onder de douche dan geen vochtplekken in het plafond zaten en hoe hij dan de andere plekken verklaarde stond hij met de mond vol tanden. Uiteindelijk besloot hij toch maar een lekdetectie bedrijf in te schakelen, dat weliswaar een beter verhaal had, maar waarvan ik het rapport nog niet van heb gelezen. Dinsdag komt er ook nog een schade-expert van Interpolis zelf. Wordt vervolgd.
Tijdens de wintersportvakantie van Bertie in maart had ze op Facebook nieuwbouw appartementen hier in Zeist voorbij zien komen. Ze had zich toen ingeschreven voor één specifiek appartement, maar toen ik de selectiecriteria zag van de kopers die als eerste in aanmerking zouden komen, gaf ik het al weinig kans meer. En inderdaad, afgewezen! Anderhalve week geleden werd ik echter gebeld door de makelaar met de melding dat een ander appartement vrij was gekomen omdat de koper zijn financiering niet rond kreeg. Of we eventuel nog belangstelling hadden? Inmiddels hebben we gesproken met de makelaar en een hypotheekadviseur en ziet het er best wel positief uit. We moeten deze move uiteraard nog wel even goed bespreken, want dinsdag staat er een nieuwe afspraak met de makelaar voor ondertekening van de voorlopige koopakte. (Vandaar de blogtitel van Crosby, Stills, Nash & Young van hun levendarische album Deja Vu).
Sinds donderdag gaat het ook langzaam de goede kant op met het triggerpoint in mijn schouder. Ik kon plotseling zonder ondersteuning mijn rechterarm weer boven mijn hoofd tillen. Helaas lijkt dit geen positieve impact te hebben op de toenemende gevoelloosheid in mjjn rechtervingers.
Ik begin wel steeds meer hinder te ondervinden van spierspasmen. Als ik in de rolstoel zit stuiter ik er (figuurlijk) bijna uit. Ook in bed heb ik er regelmatig last van. In de rolstoel ben ik inmiddels overgegaan op zelfkastijding en probeer ik iedere ongewenste beweging met een platte barbeque lepel de kop in te slaan. Ik voel er niets van, het helpt niet (behalve psychisch) en het enige effect is dat het been daarna wel weer even ontspant (maar dat doet het anders ws ook wel).
Vandaag (zo 21-5) had ik me voorgenomen om naar de bijeenkomst van het Taalpodium te gaan. Dat dit niet zo eenvoudig zou gaan worden bleek toen ik de Slotlaan opreed. De straat was afgezet en ik kon alleen maar aan de rechterkant over de stoep. Maar oversteken was er niet bij want de boel was afgezet voor skeelerwedstrijden. Uiteindelijk kon ik helemaal aan het einde van de (lange) slotlaan de oversteek maken. Maar toen ik eenmaal voor de ingang van de zaal stond bleken de drempels onneembaar. Na een paar rondjes van de pupillen bekeken te hebben (wat gingen die gasten al hard zeg) ben ik maar weer onverrichterzake huiswaarts gekeerd.
Het weekend en de maandag erna stonden bol van bezoek uit Noord Brabant, ook altijd erg gezellig en met een beetje fantasie kunnen we ook het bezoek van woensdag onder die categorie scharen. Maar eigenlijk vind ik bijna alle bezoek eigenlijk wel gezellig hoor. Soms gesprekken met diepgang en emoties, maar vaak ook met een lach. Als ik een klagende oude zeur word dan wil ik graag dat jullie mij dat ook direct vertellen hoor ;-).
We hebben opnieuw last van een lekkage. Op twee lokaties op de begane grond zien we vochtplekken in het plafond. Via de verzekeringsmaatschappij is er een bouwbedrijf langs geweest dat het gooide op slecht voeg- en kitwerk in de douche, waar ook veel vocht meetbaar was, ondanks het feit dat de douche al sinds begin april volledig buiten gebruik is. Eigenlijk betrof de conclusie dat het dus achterstallig onderhoud was en kwam de schade volgens de beste man niet in aanmerking voor vergoeding. Toen ik hem vroeg waarom er onder de douche dan geen vochtplekken in het plafond zaten en hoe hij dan de andere plekken verklaarde stond hij met de mond vol tanden. Uiteindelijk besloot hij toch maar een lekdetectie bedrijf in te schakelen, dat weliswaar een beter verhaal had, maar waarvan ik het rapport nog niet van heb gelezen. Dinsdag komt er ook nog een schade-expert van Interpolis zelf. Wordt vervolgd.
Tijdens de wintersportvakantie van Bertie in maart had ze op Facebook nieuwbouw appartementen hier in Zeist voorbij zien komen. Ze had zich toen ingeschreven voor één specifiek appartement, maar toen ik de selectiecriteria zag van de kopers die als eerste in aanmerking zouden komen, gaf ik het al weinig kans meer. En inderdaad, afgewezen! Anderhalve week geleden werd ik echter gebeld door de makelaar met de melding dat een ander appartement vrij was gekomen omdat de koper zijn financiering niet rond kreeg. Of we eventuel nog belangstelling hadden? Inmiddels hebben we gesproken met de makelaar en een hypotheekadviseur en ziet het er best wel positief uit. We moeten deze move uiteraard nog wel even goed bespreken, want dinsdag staat er een nieuwe afspraak met de makelaar voor ondertekening van de voorlopige koopakte. (Vandaar de blogtitel van Crosby, Stills, Nash & Young van hun levendarische album Deja Vu).
Sinds donderdag gaat het ook langzaam de goede kant op met het triggerpoint in mijn schouder. Ik kon plotseling zonder ondersteuning mijn rechterarm weer boven mijn hoofd tillen. Helaas lijkt dit geen positieve impact te hebben op de toenemende gevoelloosheid in mjjn rechtervingers.
Ik begin wel steeds meer hinder te ondervinden van spierspasmen. Als ik in de rolstoel zit stuiter ik er (figuurlijk) bijna uit. Ook in bed heb ik er regelmatig last van. In de rolstoel ben ik inmiddels overgegaan op zelfkastijding en probeer ik iedere ongewenste beweging met een platte barbeque lepel de kop in te slaan. Ik voel er niets van, het helpt niet (behalve psychisch) en het enige effect is dat het been daarna wel weer even ontspant (maar dat doet het anders ws ook wel).
Vandaag (zo 21-5) had ik me voorgenomen om naar de bijeenkomst van het Taalpodium te gaan. Dat dit niet zo eenvoudig zou gaan worden bleek toen ik de Slotlaan opreed. De straat was afgezet en ik kon alleen maar aan de rechterkant over de stoep. Maar oversteken was er niet bij want de boel was afgezet voor skeelerwedstrijden. Uiteindelijk kon ik helemaal aan het einde van de (lange) slotlaan de oversteek maken. Maar toen ik eenmaal voor de ingang van de zaal stond bleken de drempels onneembaar. Na een paar rondjes van de pupillen bekeken te hebben (wat gingen die gasten al hard zeg) ben ik maar weer onverrichterzake huiswaarts gekeerd.
vrijdag 12 mei 2017
Vr 12-5-2017 Red Red Wine
Ik ben intussen al weer enkele keren door de fysiotherapeut behandeld aan het triggerpoint in mijn rechterschouder. Voor de eerste behandeling had ik daar best veel pijn aan, maar diclofenac onderdrukte die - na gestopt te zijn met de morfine preparaten, die bij mij kortademigheid veroorzaakten - redelijk effectief. Mijn schouder wordt maar langzaam ietsjes beter, maar ik kan mijn rechterarm nog steeds maar een klein stukje optillen zonder hulp.
Sinds afgelopen dinsdag (9-5) had ik last van een lekkend katheter en zag ook mijn urine er zeer donkerrood uit (vandaar de blogtitel van Neil Diamond). Het vermoeden (ook van mij) is dat het bloed van de tumor moet komen. Het katheter-lek is op 11 mei verholpen, sinds vanochtend lijkt het met de urine ook weer de goede kant op te gaan. De huisarts denkt aan de diclofenac als mogelijke oorzaak van de bloeding in de tumor. Qua pijnstilling gaan we het proberen met 3x daags 1000mg paracetamol en een verhoogde dosis cannabisolie (3x daags 4 ipv 2 druppels).
Ondanks een grotere mobiliteit met mijn elektrische rolstoel kom ik niet overdreven vaak buiten. Ik ben niet zo'n zonaanbidder en kan eigenlijk ook alleen maar door de voordeur naar buiten met mijn rolstoel. Als ik door de schuifpui naar de achtertuin rijd dan lukt het m.b.v. de zwaartekracht nog wel om de drempel naar buiten te nemen. Andersom werkt de zwaartekracht natuurlijk tegen en heb ik hulp van anderen nodig. Ook ben ik niet van het doelloos rondjes rijden, dus ik rijd eigelik vooral buitenshuis als ik een bestemming heb (lunch in het dorp, op bezoek bij vrienden, hond mee uitlaten o.d.).
Zoals de meeste van mijn bloglezers inmiddels wel zullen weten is, dat ik reeds bezig ben met de voorbereidingen van mijn uitvaart. Ik wil deze niet in een crematorium doen, omdat je dan in een 45 minuten keurslijf wordt gedwongen. En aangezien mijn plannen niet in een dergelijk keurslijf passen zijn we op zoek naar een andere lokatie. Afgelopen maandag (8-5) hebben we daarom een oriënterend gesprek gehad met de beoogde uitvaartondernemer. Het voelde best goed om de (on)mogelijkheden nu reeds te inventariseren
Sinds afgelopen dinsdag (9-5) had ik last van een lekkend katheter en zag ook mijn urine er zeer donkerrood uit (vandaar de blogtitel van Neil Diamond). Het vermoeden (ook van mij) is dat het bloed van de tumor moet komen. Het katheter-lek is op 11 mei verholpen, sinds vanochtend lijkt het met de urine ook weer de goede kant op te gaan. De huisarts denkt aan de diclofenac als mogelijke oorzaak van de bloeding in de tumor. Qua pijnstilling gaan we het proberen met 3x daags 1000mg paracetamol en een verhoogde dosis cannabisolie (3x daags 4 ipv 2 druppels).
Ondanks een grotere mobiliteit met mijn elektrische rolstoel kom ik niet overdreven vaak buiten. Ik ben niet zo'n zonaanbidder en kan eigenlijk ook alleen maar door de voordeur naar buiten met mijn rolstoel. Als ik door de schuifpui naar de achtertuin rijd dan lukt het m.b.v. de zwaartekracht nog wel om de drempel naar buiten te nemen. Andersom werkt de zwaartekracht natuurlijk tegen en heb ik hulp van anderen nodig. Ook ben ik niet van het doelloos rondjes rijden, dus ik rijd eigelik vooral buitenshuis als ik een bestemming heb (lunch in het dorp, op bezoek bij vrienden, hond mee uitlaten o.d.).
Zoals de meeste van mijn bloglezers inmiddels wel zullen weten is, dat ik reeds bezig ben met de voorbereidingen van mijn uitvaart. Ik wil deze niet in een crematorium doen, omdat je dan in een 45 minuten keurslijf wordt gedwongen. En aangezien mijn plannen niet in een dergelijk keurslijf passen zijn we op zoek naar een andere lokatie. Afgelopen maandag (8-5) hebben we daarom een oriënterend gesprek gehad met de beoogde uitvaartondernemer. Het voelde best goed om de (on)mogelijkheden nu reeds te inventariseren
vrijdag 28 april 2017
Do 27-4-2017 Tears in Heaven
Wat ik in mijn vorige blogbericht was vergeten te vermelden dat ik met Bertie en de honden op za 22-4 probeerde naar het winkelcentrum hier in de buurt te gaan. We kwamen zoveel bekenden tegen dat het uiteindelijk wel bijna drie kwartier duurde voordat we er waren. Maar wel weer bijzonder leuke ontmoetingen.
Op zondag hadden we weer enkele van mijn zelfbenoemde engelen op bezoek. Altijd warme belangstelling over en weer en meer dan voldoende gespreksstof.
Ook de dag waarop Ajax de kansen op een kampioenschap uit handen gaf. Het lot van een club die ver komt in de Europa League en daardoor extra belast wordt. Jammer, maar als Ajax fan moet ik toegeven dat Feyenoord een bijzonder stabiel seizoen heeft gedraaid en als je vanaf speelronde 1 aan kop staat, dan is er ook weinig discussie over of het verdiend is of niet.
Op ma 24-4 was het spannend hoe het ervoor stond met Scooby. Renske is met hem naar Utrecht gegaan om echo's te laten nemen en ze kreeg eigenlijk al snel te horen dat het er niet goed uitzag. Toen we 's middags de officiële uitslag kregen zagen we eigenlijk weinig andere opties dan hem uit zijn lijden te verlossen en in te laten slapen. Dit leverde natuurlijk veel verdriet op en ik kreeg alvast een klein voorproefje van wat er gaat gebeuren bij mijn afscheid. (Vandaar de blogtitel van Eric Clapton). Hij laat ook best een leegte achter, want hij is bijna 13 jaar bij ons geweest en was daarmee toch gewoon een volwaardig gezinslid.
Afgelopen dinsdag heb ik met mijn huisarts mijn wilsverklaring doorgenomen. Hiermee heb ik formele duidelijkheid geschapen over feit dat ik niet meer gereanimeerd wil worden (de kans op schade door de reanimatie is te groot) en niet op een intensive care afdeling behandeld wil worden als er geen zicht is op herstel binnen enkele dagen. We hebben ook naar de Duitse apotheek gebeld, die het abnoba medicijn voor de iscador behandeling nog steeds niet had geleverd. Er bleek onduidelijkheid over het exacte recept en dosering. Nu maar hopen op een snelle levering. Ook gaan we cannabisolie proberen.
Op woensdag kreeg ik bezoek van de zwager van een vriendin, wiens vrouw (resp. zus) recentelijk is overleden aan kanker aan de maag en slokdarm. Zij was op zoek naar het geheim van positief denken en daarvoor had ze o.a. het boek 'De kracht van positief denken' van Dr Norman Vincent Peale gelezen, een boek dat al decennia lang een hit is. Ik kreeg het cadeau en ik zou waarschijnlijk mezelf erin kunnen herkennen. Ik ben benieuwd.
's Avonds zijn we uit gaan eten bij tapas restaurant La Cubanita n.a.v. de verjaardag van mijn schoonzoon. Het was wel even manouvreren om de bocht bij de voordeur te nemen, maar dat lukte gelukkig.
Op Koningsdag zijn we toch maar thuis gebleven. Om met mijn rolstoel in een menigte voetgangers te gaan rijden leek me toch wel een risico. En dat ik daardoor weinig zou zien van de kraampjes ook.
Afgelopen dagen ben ik ook bezig geweest om de adressen in mijn contactpersonen volledig te krijgen, althans voor zover het contactpersonen betreft die we tzt een rouwkaart willen sturen. Dat is nagenoeg gelukt. (En zonder adres geen kaart, zo simpel is het).
Op zondag hadden we weer enkele van mijn zelfbenoemde engelen op bezoek. Altijd warme belangstelling over en weer en meer dan voldoende gespreksstof.
Ook de dag waarop Ajax de kansen op een kampioenschap uit handen gaf. Het lot van een club die ver komt in de Europa League en daardoor extra belast wordt. Jammer, maar als Ajax fan moet ik toegeven dat Feyenoord een bijzonder stabiel seizoen heeft gedraaid en als je vanaf speelronde 1 aan kop staat, dan is er ook weinig discussie over of het verdiend is of niet.
Op ma 24-4 was het spannend hoe het ervoor stond met Scooby. Renske is met hem naar Utrecht gegaan om echo's te laten nemen en ze kreeg eigenlijk al snel te horen dat het er niet goed uitzag. Toen we 's middags de officiële uitslag kregen zagen we eigenlijk weinig andere opties dan hem uit zijn lijden te verlossen en in te laten slapen. Dit leverde natuurlijk veel verdriet op en ik kreeg alvast een klein voorproefje van wat er gaat gebeuren bij mijn afscheid. (Vandaar de blogtitel van Eric Clapton). Hij laat ook best een leegte achter, want hij is bijna 13 jaar bij ons geweest en was daarmee toch gewoon een volwaardig gezinslid.
Afgelopen dinsdag heb ik met mijn huisarts mijn wilsverklaring doorgenomen. Hiermee heb ik formele duidelijkheid geschapen over feit dat ik niet meer gereanimeerd wil worden (de kans op schade door de reanimatie is te groot) en niet op een intensive care afdeling behandeld wil worden als er geen zicht is op herstel binnen enkele dagen. We hebben ook naar de Duitse apotheek gebeld, die het abnoba medicijn voor de iscador behandeling nog steeds niet had geleverd. Er bleek onduidelijkheid over het exacte recept en dosering. Nu maar hopen op een snelle levering. Ook gaan we cannabisolie proberen.
Op woensdag kreeg ik bezoek van de zwager van een vriendin, wiens vrouw (resp. zus) recentelijk is overleden aan kanker aan de maag en slokdarm. Zij was op zoek naar het geheim van positief denken en daarvoor had ze o.a. het boek 'De kracht van positief denken' van Dr Norman Vincent Peale gelezen, een boek dat al decennia lang een hit is. Ik kreeg het cadeau en ik zou waarschijnlijk mezelf erin kunnen herkennen. Ik ben benieuwd.
's Avonds zijn we uit gaan eten bij tapas restaurant La Cubanita n.a.v. de verjaardag van mijn schoonzoon. Het was wel even manouvreren om de bocht bij de voordeur te nemen, maar dat lukte gelukkig.
Op Koningsdag zijn we toch maar thuis gebleven. Om met mijn rolstoel in een menigte voetgangers te gaan rijden leek me toch wel een risico. En dat ik daardoor weinig zou zien van de kraampjes ook.
Afgelopen dagen ben ik ook bezig geweest om de adressen in mijn contactpersonen volledig te krijgen, althans voor zover het contactpersonen betreft die we tzt een rouwkaart willen sturen. Dat is nagenoeg gelukt. (En zonder adres geen kaart, zo simpel is het).
zondag 23 april 2017
Za 22-4-2017 Bad Medicine
Op 2e Paasdag zijn we uit eten geweest met goede vrienden uit het Brabantse land, waar het leven goed is. Het eten, bediening en sfeer bij tapas restaurant Ramblashier in Zeist waren overigens ook prima. Ons samenzijn is iedere keer weer bijzonder gezellig en aangenaam, maar steeds realiseer ik me ook dat het onze laatste keer samen geweest zou kunnen zijn, waardoor ik bij het afscheid emotioneel word.
Sinds het Paasweekend is mijn lijden ook weer toegenomen doordat ik steeds meer last kreeg van mijn rechter schouder. Ik had al langere tijd last van gevoelloosheid rechts in mijn pink en ringvinger en in eerste instantie legde ik ook hierbij de relatie met uitzaaiingen in mijn nekwervels. Naarmate de week vorderde begon het er echter steeds meer op te lijken dat het een losstaand spierprobleem was. Het leek namelijk sterk op een klacht die Bertie eerder had, een triggerpoint in haar schouder. Ik heb daarom contact gezocht met de fysiotherapeut die haar destijds behandeld heeft en die ook aan dry needling doet. Het lijkt me namelijk niet verstandig als er te hard op mijn broze botten gebeukt gaat worden. Stiekem heb ik de hoop dat hier ook de oorzaak van de gevoelloosheid in mijn rechtervingers ligt, maar daar reken ik vooralsnog maar niet te hard op. (Mijn opportunisme is net iets te vaak afgestraft).
Aangezien de fysiotherapeut pas komende maandag ruimte in zijn agenda heeft, moest ik de tijd overbruggen met pijnstillers. Ik was al een week geleden gestopt met de oxycodon na de berichtgeving in de media dat deze tot kortademigheid kon leiden, iets waar ik ook veel last van had na maandenlang gebruik ervan. Ik had dit voorgelegd aan mijn huisarts en die schreef als alternatief morfine pleisters en drankje voor. Op grond van de bijsluiters vreesde ik al voor vergelijkbare bijwerkingen en dat bleek inderdaad het geval. Inmiddels ben ik op eigen initiatief overgestapt op diclofenac (en paracetamol) en dat werkt én beter én kent vooralsnog geen vervelende bijwerkingen.
Dinsdag na Pasen werd de voor mij bestelde elektrische rolstoel bezorgd. Dat was even wennen want de wielen voor en achter staan dicht op elkaar en de rolstoel reageert vooral zeer direct op een zijwaartse beweging van de joystick. Alle deuren hier in huis zitten er nog in, maar niet zonder krasjes. Inmiddels kan ik al iets subtieler omgaan met de sturing en ook Bertie vindt het een sport om de rolstoel de gang in te rijden. Ze wil hem namelijk liever niet in de kamer hebben staan.
Donderdag ben ik ermee op bezoek gegaan in Bovenwegen. Het was mooi weer, maar wel een beetje koud aan de vingers. Mijn bezoek werd door enkele bewoners en personeelsleden zeer gewaardeerd en ik werd bijna doodgeknuffeld. Ik heb kennelijk een positieve indruk achtergelaten en dat streelt mijn ego best wel een beetje.
Woensdag hadden we een afsluitend gesprek met mijn oncoloog. We hebben afgesproken dat de eerste lijns hulpverlening weer via de huisarts gaat lopen. Dat werkt ook het prettigst, omdat de verpleegkundigen daar korte lijnen mee hebben. Aan het einde van het gesprek complimenteerde hij mij inzake mijn heldere vragen en de manier waarop ik hem altijd had uitgedaagd. Dat waardeerde hij zeer, omdat de meeste patiënten alles maar aan hem als arts overlaten. Hij noemde mij een inspirerense patiënt en bedankte mij dat hij mijn arts had mogen zijn en was daarbij zichtbaar geëmotioneerd.
Woensdagavond werd er bloed en slijm aangetroffen in mijn ontlasting. Ook mijn eetlust was de laatste sagen sterk verminderd. Voor de thuiszorg aanleiding om contact op te nemen met de huisartsenpost. Die vonden het niet urgent genoeg om langs te komen en we moesten maar even afwachten. Donderdagmiddag belde ook mijn eigen huisarts nog terug daarover, maar die vond het ook prima om af te wachten omdat ik er verder niet zo'n issue van maakte. Vrijdag ben ik op eigen houtje gestopt met de antibiotica omdat mijn oncoloog de blaasontsteking in twijfel trok en toch aan tumorkoorts dacht en ook de koorts inniddels gezakt was. Prompt waren vrijdagavond en daarna het slijm en bloed verdwenen. Hoe ziek je wel niet kunt worden van medicijnen, vandaar de toepasselijke blogtitel van Bon Jovi (hoewel de songtekst totaal ergens anders over gaat)
Donderdag middag had ik een lieve kennis op bezoek om te praten over de bijdrage van het Taalpodium (een dichterscollectief in Zeist en omstreken) aan de jaarlijkse WalkArtMarkt, een geweldig leuke kunstmarkt in het Walkartpark aan de Slotlaan hier in Zeist. Ik had vorig jaar het initiatief genomen om daar individueel aan bij te dragen, maar toen ik 2x een half uur de tijd kreeg leek het me leuker - ook voor het publiek - om dat met meerdere dichters op te vullen. Dit jaar kunnen we vergelijkbare afspraken maken als vorig jaar, dus dat gaat opnieuw leuk worden. Vooralsnog ben ik opnieuw de contactpersoon namen het Taalpodium en uiteraard hoop ik daar ook nog een actieve bijdrage aan te kunnen leveren. Anders hoop ik op een postuum eerbetoon van mijn collega dichters, die tzt dan mijn gedichten van mijn blog kunnen halen.
Afgelopen week oogde onze oudste hond Scooby (13 jaar) ook erg pips. Hij wilde niet eten, stond doorlopend met zijn kop en staart omlaag doelloos midden in de kamer of hij wilde naar buiten om in de tuin op ongebruikelijke plekken te gaan liggen. Na een bezoek aan de dierenarts en aansluitend onderzoek bleek hij een kwaadaardige tumor aan zijn annaalklier te hebben. Die diagnose leidde tot oplopende emoties in ons gezin (ja, ook bij mij). Maandag wordt hij verder onderzocht op uitzaaiingen. Gelukkig lijkt in zijn geval de pijnstilling wel direct raak te zijn, maar maandag wordt wel een spannende dag.
Sinds het Paasweekend is mijn lijden ook weer toegenomen doordat ik steeds meer last kreeg van mijn rechter schouder. Ik had al langere tijd last van gevoelloosheid rechts in mijn pink en ringvinger en in eerste instantie legde ik ook hierbij de relatie met uitzaaiingen in mijn nekwervels. Naarmate de week vorderde begon het er echter steeds meer op te lijken dat het een losstaand spierprobleem was. Het leek namelijk sterk op een klacht die Bertie eerder had, een triggerpoint in haar schouder. Ik heb daarom contact gezocht met de fysiotherapeut die haar destijds behandeld heeft en die ook aan dry needling doet. Het lijkt me namelijk niet verstandig als er te hard op mijn broze botten gebeukt gaat worden. Stiekem heb ik de hoop dat hier ook de oorzaak van de gevoelloosheid in mijn rechtervingers ligt, maar daar reken ik vooralsnog maar niet te hard op. (Mijn opportunisme is net iets te vaak afgestraft).
Aangezien de fysiotherapeut pas komende maandag ruimte in zijn agenda heeft, moest ik de tijd overbruggen met pijnstillers. Ik was al een week geleden gestopt met de oxycodon na de berichtgeving in de media dat deze tot kortademigheid kon leiden, iets waar ik ook veel last van had na maandenlang gebruik ervan. Ik had dit voorgelegd aan mijn huisarts en die schreef als alternatief morfine pleisters en drankje voor. Op grond van de bijsluiters vreesde ik al voor vergelijkbare bijwerkingen en dat bleek inderdaad het geval. Inmiddels ben ik op eigen initiatief overgestapt op diclofenac (en paracetamol) en dat werkt én beter én kent vooralsnog geen vervelende bijwerkingen.
Dinsdag na Pasen werd de voor mij bestelde elektrische rolstoel bezorgd. Dat was even wennen want de wielen voor en achter staan dicht op elkaar en de rolstoel reageert vooral zeer direct op een zijwaartse beweging van de joystick. Alle deuren hier in huis zitten er nog in, maar niet zonder krasjes. Inmiddels kan ik al iets subtieler omgaan met de sturing en ook Bertie vindt het een sport om de rolstoel de gang in te rijden. Ze wil hem namelijk liever niet in de kamer hebben staan.
Donderdag ben ik ermee op bezoek gegaan in Bovenwegen. Het was mooi weer, maar wel een beetje koud aan de vingers. Mijn bezoek werd door enkele bewoners en personeelsleden zeer gewaardeerd en ik werd bijna doodgeknuffeld. Ik heb kennelijk een positieve indruk achtergelaten en dat streelt mijn ego best wel een beetje.
Woensdag hadden we een afsluitend gesprek met mijn oncoloog. We hebben afgesproken dat de eerste lijns hulpverlening weer via de huisarts gaat lopen. Dat werkt ook het prettigst, omdat de verpleegkundigen daar korte lijnen mee hebben. Aan het einde van het gesprek complimenteerde hij mij inzake mijn heldere vragen en de manier waarop ik hem altijd had uitgedaagd. Dat waardeerde hij zeer, omdat de meeste patiënten alles maar aan hem als arts overlaten. Hij noemde mij een inspirerense patiënt en bedankte mij dat hij mijn arts had mogen zijn en was daarbij zichtbaar geëmotioneerd.
Woensdagavond werd er bloed en slijm aangetroffen in mijn ontlasting. Ook mijn eetlust was de laatste sagen sterk verminderd. Voor de thuiszorg aanleiding om contact op te nemen met de huisartsenpost. Die vonden het niet urgent genoeg om langs te komen en we moesten maar even afwachten. Donderdagmiddag belde ook mijn eigen huisarts nog terug daarover, maar die vond het ook prima om af te wachten omdat ik er verder niet zo'n issue van maakte. Vrijdag ben ik op eigen houtje gestopt met de antibiotica omdat mijn oncoloog de blaasontsteking in twijfel trok en toch aan tumorkoorts dacht en ook de koorts inniddels gezakt was. Prompt waren vrijdagavond en daarna het slijm en bloed verdwenen. Hoe ziek je wel niet kunt worden van medicijnen, vandaar de toepasselijke blogtitel van Bon Jovi (hoewel de songtekst totaal ergens anders over gaat)
Donderdag middag had ik een lieve kennis op bezoek om te praten over de bijdrage van het Taalpodium (een dichterscollectief in Zeist en omstreken) aan de jaarlijkse WalkArtMarkt, een geweldig leuke kunstmarkt in het Walkartpark aan de Slotlaan hier in Zeist. Ik had vorig jaar het initiatief genomen om daar individueel aan bij te dragen, maar toen ik 2x een half uur de tijd kreeg leek het me leuker - ook voor het publiek - om dat met meerdere dichters op te vullen. Dit jaar kunnen we vergelijkbare afspraken maken als vorig jaar, dus dat gaat opnieuw leuk worden. Vooralsnog ben ik opnieuw de contactpersoon namen het Taalpodium en uiteraard hoop ik daar ook nog een actieve bijdrage aan te kunnen leveren. Anders hoop ik op een postuum eerbetoon van mijn collega dichters, die tzt dan mijn gedichten van mijn blog kunnen halen.
Afgelopen week oogde onze oudste hond Scooby (13 jaar) ook erg pips. Hij wilde niet eten, stond doorlopend met zijn kop en staart omlaag doelloos midden in de kamer of hij wilde naar buiten om in de tuin op ongebruikelijke plekken te gaan liggen. Na een bezoek aan de dierenarts en aansluitend onderzoek bleek hij een kwaadaardige tumor aan zijn annaalklier te hebben. Die diagnose leidde tot oplopende emoties in ons gezin (ja, ook bij mij). Maandag wordt hij verder onderzocht op uitzaaiingen. Gelukkig lijkt in zijn geval de pijnstilling wel direct raak te zijn, maar maandag wordt wel een spannende dag.
maandag 17 april 2017
Zo 16-4-2017 Afscheid
Gaf ik in mijn vorige blogbericht een niet al te positief beeld van thuiszorg organisatie Vitras en dan m.n. over de geplande tijdstippen, inmiddels ben ik ervan overtuigd dat we best wel dikke maatjes kunnen gaan worden. Het is ook niet altijd zo eenvoudig om een nieuwe klant in te passen en dan ook nog eens gelijk aan al zijn wensen te voldoen. Ook hier is het een kwestie van compromissen en daar gaan we gemiddeld ook wel uitkomen. Bovendien zijn de mensen die hier aan huis komen echte schatten (ja hoor, ook de mannen).
In hun systeem CarenZorgt kan ik op mijn telefoon zien wanneer ze ongeveer gepland staan. Daar kan ik mijn eigen planning ook op afstemmen, bijv. door alvast oefeningen in bed uit te voeren. De afgelopen week ben ik overigens wel steeds meer last gaan krijgen van mijn rechterarm. Dat zal deels te maken hebben met de groei van de kanker in mijn nek, maar inmiddels zijn Bertie en ik er ook wel van overtuigd dat spierpijn of een triggerpoint in mijn rechterschouder een negatieve rol spelen.
Sinds vorige week maandag hebben we geconstateerd dat ik koorts had. De thuiszorg vond het verstandig om even met de huisarts te schakelen. Er stond 's middags al meteen een plaatsvervangend huisarts aan de deur. Nadat ze geen afwijkingen in mijn buik en longen had kunnen constateren ging het vermoeden naar een blaasontsteking i.v.m. mijn catheter. Voor de zekerheid maar aan de antibiotica. Toen woensdag de koorts nog niet gezakt was kwam de plaatsvervangend huisarts opnieuw langs, want met mijn toestand willen ze toch liever geen risico nemen. Ook had ze contact gehad met mijn oncoloog, die ook tumorkoorts niet uitsloot. Vooralsnog maar even doorgaan met de antibiotica.
Toen vrijdag ook mijn eigen huisarts (ook eentje in de categorie van Engelen ... en zo heet ze toevallig ook nog eens) langskwam hebben we ook gesproken over de Iscador behandelingen, die men in de antroposofie vaak toepast bij kankerpatiënten. Ze verwacht niet direct een spectaculaire levensverlengende werking, maar wel een verbetering van kwaliteit van leven (minder pijn, positieve stemming etc.), waardoor we besloten hebben om het in ieder geval te gaan proberen.
Ik ben de laatste tijd ook redelijk kortademig. Als ik me verslik, dan kan ik bijna niet hoesten en lijk ik af en toe bijna te stikken. Toen we op Nieuwsuur zagen dat die kortademigheid veroorzaakt kon worden door de pijnstiller Oxycodon, die ik al lange tijd slik, ben ik daar in de loop van deze week accuut mee gestopt. Ik gebruik nu alleen nog maar paracetamol.
Afgelopen week ben ik ook druk bezig geweest met de opzet van mijn uitvaart. In de loop der tijd, toen er nog geen enkele urgentie bestond, had ik zo af en toe al wel wat songs op een lijstje gezet. In die tijd liet ik me ook vooral leiden door de songtitel en de muziek, maar sinds ik zelf gedichten schrijf vind ik de songteksten ook steeds belangrijker. Dat laatste heeft het hele lijstje ook aardig op zijn kop gezet, maar het lijkt nu toch redelijk definitief. Bij enkele songs heb ik ook al mooie bijpassende gedichten en voor de resterende songs wil ik ook nog gedichten gaan schrijven. De blogtitel slaat op dit en onderstaand deel van het blogbericht en betreft een song van Volumia (die overigens niet op het lijstje staat).
Vandaag heb ik me er toch maar toe gezet om een euthanasieverklaring op te stellen. Ik heb dat gedaan m.b.v. een website en uiteindelijk komt er dan een redelijk standaard verklaring uitrollen. Nog even thuis bespreken en a.s. donderdag met de huisarts en dan maken we hem definitief.
In hun systeem CarenZorgt kan ik op mijn telefoon zien wanneer ze ongeveer gepland staan. Daar kan ik mijn eigen planning ook op afstemmen, bijv. door alvast oefeningen in bed uit te voeren. De afgelopen week ben ik overigens wel steeds meer last gaan krijgen van mijn rechterarm. Dat zal deels te maken hebben met de groei van de kanker in mijn nek, maar inmiddels zijn Bertie en ik er ook wel van overtuigd dat spierpijn of een triggerpoint in mijn rechterschouder een negatieve rol spelen.
Sinds vorige week maandag hebben we geconstateerd dat ik koorts had. De thuiszorg vond het verstandig om even met de huisarts te schakelen. Er stond 's middags al meteen een plaatsvervangend huisarts aan de deur. Nadat ze geen afwijkingen in mijn buik en longen had kunnen constateren ging het vermoeden naar een blaasontsteking i.v.m. mijn catheter. Voor de zekerheid maar aan de antibiotica. Toen woensdag de koorts nog niet gezakt was kwam de plaatsvervangend huisarts opnieuw langs, want met mijn toestand willen ze toch liever geen risico nemen. Ook had ze contact gehad met mijn oncoloog, die ook tumorkoorts niet uitsloot. Vooralsnog maar even doorgaan met de antibiotica.
Toen vrijdag ook mijn eigen huisarts (ook eentje in de categorie van Engelen ... en zo heet ze toevallig ook nog eens) langskwam hebben we ook gesproken over de Iscador behandelingen, die men in de antroposofie vaak toepast bij kankerpatiënten. Ze verwacht niet direct een spectaculaire levensverlengende werking, maar wel een verbetering van kwaliteit van leven (minder pijn, positieve stemming etc.), waardoor we besloten hebben om het in ieder geval te gaan proberen.
Ik ben de laatste tijd ook redelijk kortademig. Als ik me verslik, dan kan ik bijna niet hoesten en lijk ik af en toe bijna te stikken. Toen we op Nieuwsuur zagen dat die kortademigheid veroorzaakt kon worden door de pijnstiller Oxycodon, die ik al lange tijd slik, ben ik daar in de loop van deze week accuut mee gestopt. Ik gebruik nu alleen nog maar paracetamol.
Afgelopen week ben ik ook druk bezig geweest met de opzet van mijn uitvaart. In de loop der tijd, toen er nog geen enkele urgentie bestond, had ik zo af en toe al wel wat songs op een lijstje gezet. In die tijd liet ik me ook vooral leiden door de songtitel en de muziek, maar sinds ik zelf gedichten schrijf vind ik de songteksten ook steeds belangrijker. Dat laatste heeft het hele lijstje ook aardig op zijn kop gezet, maar het lijkt nu toch redelijk definitief. Bij enkele songs heb ik ook al mooie bijpassende gedichten en voor de resterende songs wil ik ook nog gedichten gaan schrijven. De blogtitel slaat op dit en onderstaand deel van het blogbericht en betreft een song van Volumia (die overigens niet op het lijstje staat).
Vandaag heb ik me er toch maar toe gezet om een euthanasieverklaring op te stellen. Ik heb dat gedaan m.b.v. een website en uiteindelijk komt er dan een redelijk standaard verklaring uitrollen. Nog even thuis bespreken en a.s. donderdag met de huisarts en dan maken we hem definitief.
zaterdag 8 april 2017
Za 8-4-2017 Late Again
Het is thuis weer even zoeken naar mijn ritme. Ik kom later uit bed, doordat de thuiszorg me doorgaans niet eerder dan 9:30 inplant en dat wordt vanwege uitloop ook bijna standaard later. Daarnaast word ik zonder afstemming of melding ook wel eens later ingepland. Dan rest me weinig anders dan maar lijdzaam af te wachten of te gaan bellen. Op vrijdag had ik het voor de zekerheid maar even vooraf nagevraagd en bleek ik op zaterdag pas om 11:30 ingepland te staan, maar mijn eerste aanspreekpunt zou dat proberen naar voren halen. Dat laatste bleek op zaterdag toch niet gebeurd te zijn en om 12:30 ben ik maar eens ging bellen of er überhaupt nog iemand ging komen. Bleek de betrokkene telefonisch ook nog niet eens bereikbaar te zijn ... . Uiteindelijk kwam hij om 12:45 binnen en ondanks mijn grote hart kan ik daar toch echt niet blij mee zijn, want mijn katheter-nachtzak zat vanochtend vroeg al propvol (ongeveer 2 liter, uiteindelijk heeft Bertie deze zelf maar geleegd), maar tot nu toe heb ik in de nacht of ochtend ook standaard ontlasting. We hebben bij zijn vertrek rond 13:30 maar aangegeven dat er 's middags om 15:30 niemand hoefde te komen.
Het ritme 's middags lijkt iets voorspelbaarder, maar op vrijdag stonden ze plotseling al om 14:30 binnen, wat dat op de andere dagen steeds een uur later was geweest. Ook 's avonds kan het wel eens variëren tussen 20:45 en 22:00. Op deze manier is het plannen van bezoek bijna een mogelijkheid.
Het is dus een aardige gedachte van onze overheid om mensen zo lang mogelijk thuis te laten, maar daar horen dan ook redelijke en acceptabele voorzieningen bij. Hoewel ik op de zorg op zich weinig aan te merken heb vind ik de planning zoals ik die in de eerste week heb ervaren eigenlijk niet acceptabel. Op deze manier lig ik meer dan de helft van de rest van mijn leven op bed.
De blogtitel is een song van Stealer's Wheel, die uiteraard op het voorafgaande slaat.
Ik moet mijn oefeningen weer eens op gaan pakken, want daar is het de hele week nog niet van gekomen. Mijn armen moeten uiteraard wel zo lang mogelijk sterk blijven.
Ook liggen er nog enkele administratieve klussen, die ik bij voorkeur op de laptop uitvoer en dat laatste is voor mij minder eenvoudig. (Afgelopen donderdag hebben we al wel de belastingaangifte afgerond). De huiskamer is nu redelijk flexibel ingericht v.w.b. het zitgedeelte, waardoor ik er gemakkelijk met mijn huidige - best wel grote - rolstoel doorheen kan en er ook geen obstakels voor de tillift in de staan. Ik kan echter minder eenvoudig aan de tafel gaan werken zonder dat ik minimaal twee eettafelstoelen moet verplaatsen. Dat is nog niet zo eenvoudig vanuit de rolstoel en ik kom doorgaans niet veel verder dan ze dusdanig te verschuiven dat ik mezelf dan weer blokkeer om bijv. naar de keuken te gaan.
Kortom: het is goed om weer thuis te zijn, maar ik moet er mijn draai dus wel opnieuw gaan vinden.
De afspraak die we met de oncoloog zouden hebben deze week bleek - ondanks mijn nadrukkelijke verzoek - toch op donderdag gepland, maar dan kan Bertie er niet bij zijn. Deze staat nu gepland op woensdag 19 april. Deze heeft voor mij geen urgentie meer.
Het ritme 's middags lijkt iets voorspelbaarder, maar op vrijdag stonden ze plotseling al om 14:30 binnen, wat dat op de andere dagen steeds een uur later was geweest. Ook 's avonds kan het wel eens variëren tussen 20:45 en 22:00. Op deze manier is het plannen van bezoek bijna een mogelijkheid.
Het is dus een aardige gedachte van onze overheid om mensen zo lang mogelijk thuis te laten, maar daar horen dan ook redelijke en acceptabele voorzieningen bij. Hoewel ik op de zorg op zich weinig aan te merken heb vind ik de planning zoals ik die in de eerste week heb ervaren eigenlijk niet acceptabel. Op deze manier lig ik meer dan de helft van de rest van mijn leven op bed.
De blogtitel is een song van Stealer's Wheel, die uiteraard op het voorafgaande slaat.
Ik moet mijn oefeningen weer eens op gaan pakken, want daar is het de hele week nog niet van gekomen. Mijn armen moeten uiteraard wel zo lang mogelijk sterk blijven.
Ook liggen er nog enkele administratieve klussen, die ik bij voorkeur op de laptop uitvoer en dat laatste is voor mij minder eenvoudig. (Afgelopen donderdag hebben we al wel de belastingaangifte afgerond). De huiskamer is nu redelijk flexibel ingericht v.w.b. het zitgedeelte, waardoor ik er gemakkelijk met mijn huidige - best wel grote - rolstoel doorheen kan en er ook geen obstakels voor de tillift in de staan. Ik kan echter minder eenvoudig aan de tafel gaan werken zonder dat ik minimaal twee eettafelstoelen moet verplaatsen. Dat is nog niet zo eenvoudig vanuit de rolstoel en ik kom doorgaans niet veel verder dan ze dusdanig te verschuiven dat ik mezelf dan weer blokkeer om bijv. naar de keuken te gaan.
Kortom: het is goed om weer thuis te zijn, maar ik moet er mijn draai dus wel opnieuw gaan vinden.
De afspraak die we met de oncoloog zouden hebben deze week bleek - ondanks mijn nadrukkelijke verzoek - toch op donderdag gepland, maar dan kan Bertie er niet bij zijn. Deze staat nu gepland op woensdag 19 april. Deze heeft voor mij geen urgentie meer.
dinsdag 4 april 2017
Ma 3-4-2017 Home Again
Ik heb mijn belevenissen afgelopen week niet van dag tot dag bijgehouden, dus dit bericht bevat een overzicht van de highlights.
Op ma 27-3 werd een katheter geplaatst, weer een stap verder op weg naar mijn teloorgang. Vreemd genoeg voelt het echter als een stap vooruit t.o.v. de doorlekkende luiers en het gepruts met de uritip, het zal wel het gevoel van veiligheid zijn. Ik lijk ook mijn schaamte voorbij te zijn, dat ik me hier nog druk over maak, net zoals bij het feit dat het met de ontlasting wel eens fout gaat. Het blijkt ook minder eenvoudig te reguleren te zijn met een zetpil op één moment in de 24 uur dan in het UMC werd voorgespiegeld.
Bij de fysiotherapie lijkt het fietsen op de motomed, na het stoppen met de immuuntherapie, juist beter te gaan. Het patroon was steeds dat de motor mij de eerste minuten op gang moest trekken voordat mijn benen het overnamen. Afgelopen vrijdag heb ik ruim 13 minuten gefietst, waarbij ik vanaf het begin het heft zelf in 'handen' had en de motor in totaal (en pas op het laatst) slechts 10 seconden ondersteuning had geleverd. Wellicht tijdelijk minder druk doordat de infecties afnemen.
Op wo 29-3 kwam de ergotherapeute op huisbezoek, dus ook ik moest daar naartoe met de regiotaxi. Het was al snel duidelijk wat we nodig hadden: een passieve tillift, een electrische rolstoel en thuishulp 2x per dag. Ze begon te bellen en te mailen en in een vloek en zucht was alles geregeld, met de kanttekening dat er voorlopig een handbewogen rolstoel als tussenoplossing komt, nu ik nog voldoende kracht in mijn armen heb. Deze wordt dan, vanwege levertijd, later vervangen door de elektrische variant. Klasse geregeld dus.
In de tussentijd ben ik ook een beetje aan het grasduinen geweest in het alternatieve circuit. Niet zozeer omdat ik er vertrouwen in zou hebben dat ik hier alsnog genezing vind, maar mogelijk wel de kwaliteit en kwantiteit van leven positief kan beïnvloeden. Ik kwam daarbij onder andere uit op:
De mij reeds bekende site 'kanker hoe verder' van een recentelijk overleden vrouw, die na de diagnose 'uitbehandeld' met een prognose van 2 maanden nog bijna 5 jaar in redelijk goede gezondheid geleefd heeft. (Zie ook mijn eerdere blogbericht +++ INFO OVER KANKER +++). Hierop staan tal van alternatieve kuren, waarvan ik er wel enkele zou willen uitproberen.
De antroposofische Maretak- of Iscador-behandelingen n.a.v. een folder van de afdelingsarts, die mijn intake deed op Bovenwegen. Ook mijn huisarts is antroposofisch en bij haar wil ik daarover meer informatie proberen te achterhalen. (Onze orthomoleculair voedingsarts had het idee dat het weinig meer deed dan het immuunsysteem versterken en dat mijn kanker daarvoor in een te vergevorderd stadium zou zijn).
Het Hippocrates Health Center in Florida (met ook een vestiging in Amsterdam) op basis van eerdere tips van de fysiotherapeute van de sportschool. Hetgeen dat ik daarover las op de sites tegen kwakzalverij wist me meer te overtuigen dan de promotiefilmpje op Youtube vah het health center zelf. Wat ik daar nog wel uit haalde was dat we toch nog veel suikers binnenkrijgen via fruit, hetgeen mijn eerdete twijfels hierover verdere voeding gaf. Ik ga de komende tijd daarom fruit als bananen, appels, dadels, rozijnen etc. vervangen door tomaten, paprika en komkommer en ga meer groentesappen drinken (tomaten, rode biet). Voor mij zijn dat niet al te ingrijpende wijzigingen in mijn dieet.
Op vrijdag 31-3 werd ik teruggebeld door mijn WMO contactpersoon van de gemeente Zeist. De aanvraag van de elektrische rolstoel, die de ergotherapeute met haar besproken had, was in gang gezet en aanvullende vragen daarover kon ik telefonisch beantwoorden. Verder zou zij de traplift afbestellen en regelen dat mijn scootmobiel opgehaald zou worden.
Via de WMO zou ik dan de drempelhulpen, de regiotaxi en de rolstoel overhouden. Het was dan ook best schrikken toen Bertie op zaterdag een brief van het CAK meebracht, waarin gesproken werd over een bijdrage van meer dan €8000 per jaar! Toen ik de brief 's avonds nog eens goed doorlas bleek dat bedrag de maximale bijdrage te zijn die ik op basis van mijn inkomen zou hoeven te leveren (ongeacht wat ik via de WMO zou afnemen), maar dat de werkelijke factuur gebaseerd zou zijn op hetgeen ik daadwerkelijk afnam (zonder vermelding of enige indicatie van dat factuurbedrag). Een moeilijk te lezen standaard brief, die bij menigeen tot paniek zal leiden. (Communiceren is een vak).
Tijdens de laatste dagen van mijn verblijf op Bovenwegen begin ik mij steeds meer te realiseren dat ik heel anders in het leven ben gaan staan sinds ik weet dat ik kanker heb. Daarvoor was ik eigenlijk vooral bezig met werken, sporten, muziek maken en mijn gezin (in volgorde van tijdbesteding), nu vind ik de contacten met mensen vooral belangrijk. Mijn relatie met Bertie en de kinderen heeft een diepere intensiteit gekregen en dat geldt ook voor de contacten met veel familieleden (helaas niet allemaal). Ook opvallend is dat andere contacten zich sindsdien hebben ontwikkeld van oppervlakkig tot warme vriendschap. Daarnaast heb ik ook op Bovenwegen weer mooie mensen mogen ontmoeten. Enkelen daarvan schaar ik in de categorie Engelen, zoals ik die beschrijf in mijn gedicht Angels (te vinden op mijn poemsblog). Een van hen heeft me weer aan weten te zetten tot het schrijven van nieuwe gedichten. En op mijn beurt heb ik haar weten te stimuleren tot een concrete invulling van het schrijven van korte verhalen over haar bijzondere ervaringen en ontmoetingen in de zorg. Uiteraard ben ik er apetrots op dat haar eerste verhaal begint bij mij. Ze liet mij op mijn laatste avond in Bovenwegen ook nog een heftig gedicht van haar lezen, dat ze volgens mij nog aan weinigen had laten lezen. We hebben met een dikke knuffel en pijn in ons hart afscheid van elkaar genomen. (Veel succes met het schrijven, lieverd!).
Op vrijdagavond had ik ook een bijzondere ontmoeting met een van mijn medebewoners, die op Bovenwegen terecht was gekomen na een 2e operatie aan een hersentumor (de eerste was in 2004) en de behandeling van complicaties (vocht) na die laatste operatie (ik hoop dat ik het correct verwoord). Hij kwam met zijn rollator langs mijn kamer lopen en begon een praatje te maken in de deuropening, waarna ik hem uitnodigde om even binnen te komen. Ons gesprek kwam al snel op de ziekte die ons allebei in de greep hield en werd ook voor ons beiden best wel emotioneel. Heel bijzonder om je emoties op deze manier met een lotgenoot te delen. De voedingsassistentie die ons tijdens dit gesprek thee aanbood, voelde de situatie haarfijn aan en gaf met haar woorden en uitstraling alleen nog maar meer diepte aan ons gesprek (nog zo'n Engel dus). Deze ontmoeting heeft me aangezet tot het schrijven van het gedicht Bloedbroeders (houd mijn poemsblog in de gaten) dat ik hem op zondagavond aangeboden heb en dat hem opnieuw diep raakte. Een mooier compliment kan je niet krijgen als dichter.
Naast de hierboven genoemde engelen waren er nog meer, aan wie ik dat ook persoonlijk heb verteld. Maar ook over het overige personeel kan ik eigenlijk alleen maar vol lof zijn. Bij deze dan ook mijn complimenten aan de mensen die betrokken zijn bij de afdeling Mondriaan. Laat het een voorbeeld zijn voor de zorg in Nederland.
Zag ik aanvankelijk behoorlijk op tegen mijn verhuizing naar Bovenwegen, achteraf blijkt het een goede keuze te zijn geweest. Ik ben er tot rust gekomen en ondanks dat het met mijn ziekte slechter gaat, gaat het met mij juist beter. Was het nu maar mogelijk om dit goede gevoel nog een langere tijd vast te houden.
Ik had ook nog beloofd om als een soort Hendrik Groen (zoals in zijn boek 'Pogingen iets van het leven te maken') rond te kijken hoe de bewoners met elkaar kissebissen en elkaar geen plekjes aan elkaars tafel gunnen. Ik heb het gelukkig niet mee mogen maken op mijn afdeling. Vanwege het regelmatige verloop op deze revalidatieafdeling ontstaan hier schijnbaar nauwelijks hiërarchieën en worden nieuwkomers juist gestimuleerd om aan te sluiten. (Dat dit bij sommige mensen niet lukt, ligt vooral aan die mensen zelf). Smeuiger dan dit kan ik het niet maken. Ik heb zelf in ieder geval bijzonder leuke herinneringen aan een aantal van mijn medebewoners en mijn doorgaans opgeruimde humeur en mijn humor hebben daar ongetwijfeld een rol in gespeeld. Op zondagavond heb ik van die fijne mensen ook nog even apart afscheid genomen.
Op maandagochtend 3-4 werd ik om 7:30 als een van de eersten uit bed geholpen. Ik moest immers om 9:30 de kamer verlaten hebben. Ik heb zoveel mogelijk spullen zelf ingepakt, waardoor Bertie (aankomst 9:25!) in vijf minuten de rest kon inpakken. Bij het vroege ontbijt was het nog erg rustig en zelf had ik in het aanwezige gezelschap ook niet zo'n behoefte om te praten. Ik had de regiotaxi voor de zekerheid pas om 10:30 besteld, waardoor ik nog ruim de tjd had om een glijplank en geleende dumbels terug te brengen naar de fysiotherapeute en een laatste kop koffie te nemen in brasserie De Hoffelijkheid.
Thuis was het wel weer even wennen, alsof ik vijf weken op vakantie was geweest. Genieten was het in ieder geval van de betere koffie (Nespresso i.p.v. Senseo). Het lukte Bertie, met enige aanwijzingen van mijn kant om mij in en uit bed te halen met de tillift. Terugzetten in de rolstoel vergt overigens nog wel enige oefening met deze toch wel enigszins gedateerde (maar daardoor ongetwijfeld ook goedkopere) tillift. Een paar keer goed meekijken met de thuiszorg en dan moet het probleemloos lukken.
's Middags zou de thuiszorg komen voor een intake, maar toen er tegen 17:00 geweest was ben ik toch maar even gaan bellen. Er was een verkeerd nummer doorgegeven, maar dat kwam uiteindelijk met enige vertraging helemaal goed. Het is wel even wennen aan een vast tijdschema, waar ik in Bovenwegen maar op een knopje hoefde te drukken wanneer het mij uitkwam. Dat betekent dus vooral 's avonds op tijd tanden poetsen en medicijnen nemen, want eenmaal in bed gelegd kan ik zelf niets meer. De blogtitel slast uiteraard op mijn thuiskomst en betreft een gewelig mooie song van Michael Kiwanuka.
Op ma 27-3 werd een katheter geplaatst, weer een stap verder op weg naar mijn teloorgang. Vreemd genoeg voelt het echter als een stap vooruit t.o.v. de doorlekkende luiers en het gepruts met de uritip, het zal wel het gevoel van veiligheid zijn. Ik lijk ook mijn schaamte voorbij te zijn, dat ik me hier nog druk over maak, net zoals bij het feit dat het met de ontlasting wel eens fout gaat. Het blijkt ook minder eenvoudig te reguleren te zijn met een zetpil op één moment in de 24 uur dan in het UMC werd voorgespiegeld.
Bij de fysiotherapie lijkt het fietsen op de motomed, na het stoppen met de immuuntherapie, juist beter te gaan. Het patroon was steeds dat de motor mij de eerste minuten op gang moest trekken voordat mijn benen het overnamen. Afgelopen vrijdag heb ik ruim 13 minuten gefietst, waarbij ik vanaf het begin het heft zelf in 'handen' had en de motor in totaal (en pas op het laatst) slechts 10 seconden ondersteuning had geleverd. Wellicht tijdelijk minder druk doordat de infecties afnemen.
Op wo 29-3 kwam de ergotherapeute op huisbezoek, dus ook ik moest daar naartoe met de regiotaxi. Het was al snel duidelijk wat we nodig hadden: een passieve tillift, een electrische rolstoel en thuishulp 2x per dag. Ze begon te bellen en te mailen en in een vloek en zucht was alles geregeld, met de kanttekening dat er voorlopig een handbewogen rolstoel als tussenoplossing komt, nu ik nog voldoende kracht in mijn armen heb. Deze wordt dan, vanwege levertijd, later vervangen door de elektrische variant. Klasse geregeld dus.
In de tussentijd ben ik ook een beetje aan het grasduinen geweest in het alternatieve circuit. Niet zozeer omdat ik er vertrouwen in zou hebben dat ik hier alsnog genezing vind, maar mogelijk wel de kwaliteit en kwantiteit van leven positief kan beïnvloeden. Ik kwam daarbij onder andere uit op:
De mij reeds bekende site 'kanker hoe verder' van een recentelijk overleden vrouw, die na de diagnose 'uitbehandeld' met een prognose van 2 maanden nog bijna 5 jaar in redelijk goede gezondheid geleefd heeft. (Zie ook mijn eerdere blogbericht +++ INFO OVER KANKER +++). Hierop staan tal van alternatieve kuren, waarvan ik er wel enkele zou willen uitproberen.
De antroposofische Maretak- of Iscador-behandelingen n.a.v. een folder van de afdelingsarts, die mijn intake deed op Bovenwegen. Ook mijn huisarts is antroposofisch en bij haar wil ik daarover meer informatie proberen te achterhalen. (Onze orthomoleculair voedingsarts had het idee dat het weinig meer deed dan het immuunsysteem versterken en dat mijn kanker daarvoor in een te vergevorderd stadium zou zijn).
Het Hippocrates Health Center in Florida (met ook een vestiging in Amsterdam) op basis van eerdere tips van de fysiotherapeute van de sportschool. Hetgeen dat ik daarover las op de sites tegen kwakzalverij wist me meer te overtuigen dan de promotiefilmpje op Youtube vah het health center zelf. Wat ik daar nog wel uit haalde was dat we toch nog veel suikers binnenkrijgen via fruit, hetgeen mijn eerdete twijfels hierover verdere voeding gaf. Ik ga de komende tijd daarom fruit als bananen, appels, dadels, rozijnen etc. vervangen door tomaten, paprika en komkommer en ga meer groentesappen drinken (tomaten, rode biet). Voor mij zijn dat niet al te ingrijpende wijzigingen in mijn dieet.
Op vrijdag 31-3 werd ik teruggebeld door mijn WMO contactpersoon van de gemeente Zeist. De aanvraag van de elektrische rolstoel, die de ergotherapeute met haar besproken had, was in gang gezet en aanvullende vragen daarover kon ik telefonisch beantwoorden. Verder zou zij de traplift afbestellen en regelen dat mijn scootmobiel opgehaald zou worden.
Via de WMO zou ik dan de drempelhulpen, de regiotaxi en de rolstoel overhouden. Het was dan ook best schrikken toen Bertie op zaterdag een brief van het CAK meebracht, waarin gesproken werd over een bijdrage van meer dan €8000 per jaar! Toen ik de brief 's avonds nog eens goed doorlas bleek dat bedrag de maximale bijdrage te zijn die ik op basis van mijn inkomen zou hoeven te leveren (ongeacht wat ik via de WMO zou afnemen), maar dat de werkelijke factuur gebaseerd zou zijn op hetgeen ik daadwerkelijk afnam (zonder vermelding of enige indicatie van dat factuurbedrag). Een moeilijk te lezen standaard brief, die bij menigeen tot paniek zal leiden. (Communiceren is een vak).
Tijdens de laatste dagen van mijn verblijf op Bovenwegen begin ik mij steeds meer te realiseren dat ik heel anders in het leven ben gaan staan sinds ik weet dat ik kanker heb. Daarvoor was ik eigenlijk vooral bezig met werken, sporten, muziek maken en mijn gezin (in volgorde van tijdbesteding), nu vind ik de contacten met mensen vooral belangrijk. Mijn relatie met Bertie en de kinderen heeft een diepere intensiteit gekregen en dat geldt ook voor de contacten met veel familieleden (helaas niet allemaal). Ook opvallend is dat andere contacten zich sindsdien hebben ontwikkeld van oppervlakkig tot warme vriendschap. Daarnaast heb ik ook op Bovenwegen weer mooie mensen mogen ontmoeten. Enkelen daarvan schaar ik in de categorie Engelen, zoals ik die beschrijf in mijn gedicht Angels (te vinden op mijn poemsblog). Een van hen heeft me weer aan weten te zetten tot het schrijven van nieuwe gedichten. En op mijn beurt heb ik haar weten te stimuleren tot een concrete invulling van het schrijven van korte verhalen over haar bijzondere ervaringen en ontmoetingen in de zorg. Uiteraard ben ik er apetrots op dat haar eerste verhaal begint bij mij. Ze liet mij op mijn laatste avond in Bovenwegen ook nog een heftig gedicht van haar lezen, dat ze volgens mij nog aan weinigen had laten lezen. We hebben met een dikke knuffel en pijn in ons hart afscheid van elkaar genomen. (Veel succes met het schrijven, lieverd!).
Op vrijdagavond had ik ook een bijzondere ontmoeting met een van mijn medebewoners, die op Bovenwegen terecht was gekomen na een 2e operatie aan een hersentumor (de eerste was in 2004) en de behandeling van complicaties (vocht) na die laatste operatie (ik hoop dat ik het correct verwoord). Hij kwam met zijn rollator langs mijn kamer lopen en begon een praatje te maken in de deuropening, waarna ik hem uitnodigde om even binnen te komen. Ons gesprek kwam al snel op de ziekte die ons allebei in de greep hield en werd ook voor ons beiden best wel emotioneel. Heel bijzonder om je emoties op deze manier met een lotgenoot te delen. De voedingsassistentie die ons tijdens dit gesprek thee aanbood, voelde de situatie haarfijn aan en gaf met haar woorden en uitstraling alleen nog maar meer diepte aan ons gesprek (nog zo'n Engel dus). Deze ontmoeting heeft me aangezet tot het schrijven van het gedicht Bloedbroeders (houd mijn poemsblog in de gaten) dat ik hem op zondagavond aangeboden heb en dat hem opnieuw diep raakte. Een mooier compliment kan je niet krijgen als dichter.
Naast de hierboven genoemde engelen waren er nog meer, aan wie ik dat ook persoonlijk heb verteld. Maar ook over het overige personeel kan ik eigenlijk alleen maar vol lof zijn. Bij deze dan ook mijn complimenten aan de mensen die betrokken zijn bij de afdeling Mondriaan. Laat het een voorbeeld zijn voor de zorg in Nederland.
Zag ik aanvankelijk behoorlijk op tegen mijn verhuizing naar Bovenwegen, achteraf blijkt het een goede keuze te zijn geweest. Ik ben er tot rust gekomen en ondanks dat het met mijn ziekte slechter gaat, gaat het met mij juist beter. Was het nu maar mogelijk om dit goede gevoel nog een langere tijd vast te houden.
Ik had ook nog beloofd om als een soort Hendrik Groen (zoals in zijn boek 'Pogingen iets van het leven te maken') rond te kijken hoe de bewoners met elkaar kissebissen en elkaar geen plekjes aan elkaars tafel gunnen. Ik heb het gelukkig niet mee mogen maken op mijn afdeling. Vanwege het regelmatige verloop op deze revalidatieafdeling ontstaan hier schijnbaar nauwelijks hiërarchieën en worden nieuwkomers juist gestimuleerd om aan te sluiten. (Dat dit bij sommige mensen niet lukt, ligt vooral aan die mensen zelf). Smeuiger dan dit kan ik het niet maken. Ik heb zelf in ieder geval bijzonder leuke herinneringen aan een aantal van mijn medebewoners en mijn doorgaans opgeruimde humeur en mijn humor hebben daar ongetwijfeld een rol in gespeeld. Op zondagavond heb ik van die fijne mensen ook nog even apart afscheid genomen.
Op maandagochtend 3-4 werd ik om 7:30 als een van de eersten uit bed geholpen. Ik moest immers om 9:30 de kamer verlaten hebben. Ik heb zoveel mogelijk spullen zelf ingepakt, waardoor Bertie (aankomst 9:25!) in vijf minuten de rest kon inpakken. Bij het vroege ontbijt was het nog erg rustig en zelf had ik in het aanwezige gezelschap ook niet zo'n behoefte om te praten. Ik had de regiotaxi voor de zekerheid pas om 10:30 besteld, waardoor ik nog ruim de tjd had om een glijplank en geleende dumbels terug te brengen naar de fysiotherapeute en een laatste kop koffie te nemen in brasserie De Hoffelijkheid.
Thuis was het wel weer even wennen, alsof ik vijf weken op vakantie was geweest. Genieten was het in ieder geval van de betere koffie (Nespresso i.p.v. Senseo). Het lukte Bertie, met enige aanwijzingen van mijn kant om mij in en uit bed te halen met de tillift. Terugzetten in de rolstoel vergt overigens nog wel enige oefening met deze toch wel enigszins gedateerde (maar daardoor ongetwijfeld ook goedkopere) tillift. Een paar keer goed meekijken met de thuiszorg en dan moet het probleemloos lukken.
's Middags zou de thuiszorg komen voor een intake, maar toen er tegen 17:00 geweest was ben ik toch maar even gaan bellen. Er was een verkeerd nummer doorgegeven, maar dat kwam uiteindelijk met enige vertraging helemaal goed. Het is wel even wennen aan een vast tijdschema, waar ik in Bovenwegen maar op een knopje hoefde te drukken wanneer het mij uitkwam. Dat betekent dus vooral 's avonds op tijd tanden poetsen en medicijnen nemen, want eenmaal in bed gelegd kan ik zelf niets meer. De blogtitel slast uiteraard op mijn thuiskomst en betreft een gewelig mooie song van Michael Kiwanuka.
maandag 27 maart 2017
Zo 26-3-2017 Lean on me
Ik heb inmiddels mijn poemsblog op fonspoems.blogspot.com bijgewerkt.
De afgelopen dagen heb ik veel steun ontvangen. We wisten natuurlijk al dat de uitslag van de scan niet goed was en met die voorkennis zijn we het gesprek met de oncoloog ingegaan. En ondanks dat is Bertie toch een weekje - met een dubbel gevoel weliswaar - ertussenuit gegaan op wintersport. Toen daar bovenop ook nog de boodschap kwam dat ik uitbehandeld ben, voelde de afstand plotseling toch wel groot. Ik bracht die telefonische boodschap ook liever niet terwijl Bertie (en Renske) nog een afdaling moesten maken, want skiën is toch een sport waar je met je koppie bij moet blijven, anders zit een ongeluk in een klein hoekje. Ik moest dus tot het einde van de middag wachten en op zo'n moment, als woorden slechts moeizaam komen, wil je elkaar natuurlijk het liefst stevig vasthouden. Dat dit niet mogelijk was maakte het niet gemakkelijker, maar ik had donderdag wel een geweldige steun aan Janneke en Imke. Ik heb het ook maar meteen aan de dienstdoende verpleging gemeld, waardoor ze het via mijn medisch dossier allemaal snel weten.
Op vrijdag 24-3 had ik de klap voor een groot deel al wel geïncasseerd en geaccepteerd en kon ik er over praten zonder direct emotioneel te worden. De verpleging is extra zorgzaam, lief en belangstellend. Ook mijn medebewoners vertel ik het gewoon als het toevallig ter sprake komt. De dag biedt meer dan genoeg afleiding met bezoek in de ochtend en middag. Ook de afdelingsarts komt langs en mijn huisarts belt om te informeren naar de uitslag.
En dat gaat ook op zaterdag 25-3 gewoon door. Bezoek, telefoontjes en tal van lieve berichtjes, hartverwarmend. (Vandaar de blogtitel van Bill Withers). Als ik al die positieve energie toch eens zou kunnen inzetten tegen de kanker, dan zou die als sneeuw voor de zon moeten verdwijnen. 's avonds word ik opgehaald door Janneke, Imke en Rense om bij Janneke te gaan eten. Zij wonen op loopafstand van Bovenwegen, dus dat was erg gemakkelijk, maar bovenal erg gezellig.
Op zondag 26-3 werd ik al vroeg - om 8:00 - gewekt, maar wel terwijl de klok die nacht een uur vooruit was gezet. Om 10:15 kreeg ik vervolgens een bericht dat Bertie en Renske waren geland op Eindhoven Airport. Bertie kon dus al weer komen lunchen. Omdat we allebei de ergste klap al individueel hadden weggeslikt voelde dat wederzien best wel bijzonder. Komende week toch maar weer een 10-minuten gesprek gaan plannen om weer even af te tasten hoe we in de wedstrijd staan.
Inmiddels hebben we toch de uritip weer ingezet. Toen ik nog zelf kon plassen werkte die niet bij mij, maar nu het vrijelijk loopt werkt het wel en is het risico van een lekkende luier daarmee een stuk kleiner. Morgen wordt er een katheter geplaatst.
De afgelopen dagen heb ik veel steun ontvangen. We wisten natuurlijk al dat de uitslag van de scan niet goed was en met die voorkennis zijn we het gesprek met de oncoloog ingegaan. En ondanks dat is Bertie toch een weekje - met een dubbel gevoel weliswaar - ertussenuit gegaan op wintersport. Toen daar bovenop ook nog de boodschap kwam dat ik uitbehandeld ben, voelde de afstand plotseling toch wel groot. Ik bracht die telefonische boodschap ook liever niet terwijl Bertie (en Renske) nog een afdaling moesten maken, want skiën is toch een sport waar je met je koppie bij moet blijven, anders zit een ongeluk in een klein hoekje. Ik moest dus tot het einde van de middag wachten en op zo'n moment, als woorden slechts moeizaam komen, wil je elkaar natuurlijk het liefst stevig vasthouden. Dat dit niet mogelijk was maakte het niet gemakkelijker, maar ik had donderdag wel een geweldige steun aan Janneke en Imke. Ik heb het ook maar meteen aan de dienstdoende verpleging gemeld, waardoor ze het via mijn medisch dossier allemaal snel weten.
Op vrijdag 24-3 had ik de klap voor een groot deel al wel geïncasseerd en geaccepteerd en kon ik er over praten zonder direct emotioneel te worden. De verpleging is extra zorgzaam, lief en belangstellend. Ook mijn medebewoners vertel ik het gewoon als het toevallig ter sprake komt. De dag biedt meer dan genoeg afleiding met bezoek in de ochtend en middag. Ook de afdelingsarts komt langs en mijn huisarts belt om te informeren naar de uitslag.
En dat gaat ook op zaterdag 25-3 gewoon door. Bezoek, telefoontjes en tal van lieve berichtjes, hartverwarmend. (Vandaar de blogtitel van Bill Withers). Als ik al die positieve energie toch eens zou kunnen inzetten tegen de kanker, dan zou die als sneeuw voor de zon moeten verdwijnen. 's avonds word ik opgehaald door Janneke, Imke en Rense om bij Janneke te gaan eten. Zij wonen op loopafstand van Bovenwegen, dus dat was erg gemakkelijk, maar bovenal erg gezellig.
Op zondag 26-3 werd ik al vroeg - om 8:00 - gewekt, maar wel terwijl de klok die nacht een uur vooruit was gezet. Om 10:15 kreeg ik vervolgens een bericht dat Bertie en Renske waren geland op Eindhoven Airport. Bertie kon dus al weer komen lunchen. Omdat we allebei de ergste klap al individueel hadden weggeslikt voelde dat wederzien best wel bijzonder. Komende week toch maar weer een 10-minuten gesprek gaan plannen om weer even af te tasten hoe we in de wedstrijd staan.
Inmiddels hebben we toch de uritip weer ingezet. Toen ik nog zelf kon plassen werkte die niet bij mij, maar nu het vrijelijk loopt werkt het wel en is het risico van een lekkende luier daarmee een stuk kleiner. Morgen wordt er een katheter geplaatst.
zaterdag 25 maart 2017
Do 23-3-2017 It ain't over until it's over
Ma 20-3:
Ondanks het slechte nieuws van de uitslag van de CT-scan hebben we besloten dat Bertie er - zoals al eerder gepland - toch maar even tussenuit moet. Het verandert niets aan de situatie en ook een mantelzorger moet af en toe een frisse neus halen. Maar ze vertrok wel - samen met Renske - met een dubbel gevoel en beladen gemoed richting Sölden. Ook haar broer en schooonzus zijn daar al, dus dat geeft hopelijk wel wat afleiding. Voor haar vertrek werd mijn koelkast nog even flink gevuld met gezonde en - in onze ogen - verantwoorde voeding.
Di 21-3 & wo 22-3:
De uitval van functies beperkt zich niet alleen tot mijn benen, maar ook de ontlasting laat zich nu niet meer aansturen. Afgelopen weekend kondigde dat zich al enigszins aan en dat heeft zich verder doorgezet. Na experimenten met luierbroekjes zijn we tot de conclusie gekomen dat gewone luiers - hier 'plakmatjes' genoemd - het meest praktisch zijn. Deze zijn namelijk te wisselen zonder schoenen en broek helemaal uit te hoeven doen. Mijn primaire gedachte was dat het toch wel erg mensonterend was om in je eigen poep en pies te liggen of zitten, maar als je het omdraait en benadert vanuit het standpunt dat het mooi is dat de mensen in de verpleging je met liefde helpen, dan heeft het ook iets moois (ook al had ik het natuurlijk graag anders gezien).
Tijdens de afwezigheid van Bertie mag ik genieten van bezoek, dat toelaat dat er soms emoties zijn, maar dat ook afleiding biedt, waarin ruimte is voor andere onderwerpen en af en toe zelfs een schaterlach.
Do 23-3:
De dag begon vroeg, omdat de fysio naar 9:00 verplaatst was vanwege het feit dat ik naar het ziekenhuis moest. De verpleging houdt rekening met dergelijke planningen en ze stonden dus al om 7:30 bij mij aan het bed. Ik had dus ruim voldoende tijd om tussendoor nog te ontbijten. Met de fysiotherapeute had ik tijdens de oefeningen ook fijne gesprekken over mijn laatste ontwikkelingen en de verwachting dat er weinig tot geen kans op verbetering bestaat. De oefeningen met de glijplank gaan we daarom maar staken en we spraken af om de passieve tillift in te gaan zetten i.p.v. de actieve tillift, het martelwerktuig dat mij steeds hevige pijn in mijn bovenrug en oksels oplevert.
Na een kop koffie is het tijd om richting UMC te gaan. De taxi is keurig op tijd en ik ben zijn enige klant gedurende deze rit. Ik sta daarom al om 11:15 bij de bloedafname i.p.v. de geplande 12:00. Nou ja, heb ik ieder geval tijd om nog een lekkere kop koffie te drinken. Toevallig kom ik aan tafel te zitten bij een man van 80 jaar die ook veel tijd heeft en die op zijn praatstoel zat en waarmee ik de tijd tot 12:30 aangenaam kon overbruggen, waarna ik naar de oncologie poli reed.
Kort na mijn aankomst kwam ook Imke daar aan. Op de WhatsApp groep had ik al gelezen dat ze een stunt had uitgehaald. Bij de ingang van de parkeergarage stond ze voor een halve slagboom, maar die ging maar niet open. Ze was kennelijk met haar gedachten elders en ze wilde wel perse naar binnen, dus besloot ze haar kleine autootje maar tussen de automaat op de stoep en de slagboom door te rijden en warempel, het lukte nog ook. Handiger was het natuurlijk geweest om op het knopje te drukken en een parkeerkaart te pakken, nu kostte het parkeren haar achteraf €18.
Toen we aan de beurt waren kregen we de verwachte slechte boodschap te horen. 'Dit is een zeer slechte uitslag', sprak de oncoloog, om te vervolgen met de woorden dat de immuuntherapie niet aansloeg en hij geen verder behandelplan meer had. Cabozantinib, het middel dat eind vorig jaar werd genoemd, wordt nu gepositioneerd als 1e lijns vervanger van sunitinib, dat ik als eerste voorgeschreven had gekregen en waarop ik toendertijd al niet geweldig goed (ondergemiddeld) had gereageerd). De verwachting was dat dit weinig zou opleveren, kortom: ik ben uitbehandeld!
Wel werd ik doorverwezen naar een verpleegkundige, die zou adviseren over het reguleren van de ontlasting en urine. Voor de eerste kreeg ik zetpillen mee, die als doel hadden om eenmaal per 24 uur ontlasting op te wekken om het dan voor de rest van de tijd droog te houden. Gelijk geprobeerd 's avonds en het werkte! Voor de urine lag een katheter voor de hand.
Laat in de middag gebeld met Bertie. We geven de moed nog niet op en gaan verder kijken in het alternatieve circuit. (Vandaar de blogtitel van Lenny Kravitz). Daarentegen realiseren we ons natuurlijk terdege dat mijn kans om te overleven gering is.
Daarnaast mikken we op weer terug naar huis gaan. Nu het slechter gaat met de ontlasting is er geen sprake meer van toiletbezoek en volstaat een passieve lift om me van bed naar rolstoel en terug te verplaatsen. De traplift gaan we afbestellen en ook het scootmobiel, douchestoel, toiletverhoger en huidige rolstoel kunnen terug. Er moet dan wel een betere en electrische rolstoel voor in de plaats komen.
Ondanks het slechte nieuws van de uitslag van de CT-scan hebben we besloten dat Bertie er - zoals al eerder gepland - toch maar even tussenuit moet. Het verandert niets aan de situatie en ook een mantelzorger moet af en toe een frisse neus halen. Maar ze vertrok wel - samen met Renske - met een dubbel gevoel en beladen gemoed richting Sölden. Ook haar broer en schooonzus zijn daar al, dus dat geeft hopelijk wel wat afleiding. Voor haar vertrek werd mijn koelkast nog even flink gevuld met gezonde en - in onze ogen - verantwoorde voeding.
Di 21-3 & wo 22-3:
De uitval van functies beperkt zich niet alleen tot mijn benen, maar ook de ontlasting laat zich nu niet meer aansturen. Afgelopen weekend kondigde dat zich al enigszins aan en dat heeft zich verder doorgezet. Na experimenten met luierbroekjes zijn we tot de conclusie gekomen dat gewone luiers - hier 'plakmatjes' genoemd - het meest praktisch zijn. Deze zijn namelijk te wisselen zonder schoenen en broek helemaal uit te hoeven doen. Mijn primaire gedachte was dat het toch wel erg mensonterend was om in je eigen poep en pies te liggen of zitten, maar als je het omdraait en benadert vanuit het standpunt dat het mooi is dat de mensen in de verpleging je met liefde helpen, dan heeft het ook iets moois (ook al had ik het natuurlijk graag anders gezien).
Tijdens de afwezigheid van Bertie mag ik genieten van bezoek, dat toelaat dat er soms emoties zijn, maar dat ook afleiding biedt, waarin ruimte is voor andere onderwerpen en af en toe zelfs een schaterlach.
Do 23-3:
De dag begon vroeg, omdat de fysio naar 9:00 verplaatst was vanwege het feit dat ik naar het ziekenhuis moest. De verpleging houdt rekening met dergelijke planningen en ze stonden dus al om 7:30 bij mij aan het bed. Ik had dus ruim voldoende tijd om tussendoor nog te ontbijten. Met de fysiotherapeute had ik tijdens de oefeningen ook fijne gesprekken over mijn laatste ontwikkelingen en de verwachting dat er weinig tot geen kans op verbetering bestaat. De oefeningen met de glijplank gaan we daarom maar staken en we spraken af om de passieve tillift in te gaan zetten i.p.v. de actieve tillift, het martelwerktuig dat mij steeds hevige pijn in mijn bovenrug en oksels oplevert.
Na een kop koffie is het tijd om richting UMC te gaan. De taxi is keurig op tijd en ik ben zijn enige klant gedurende deze rit. Ik sta daarom al om 11:15 bij de bloedafname i.p.v. de geplande 12:00. Nou ja, heb ik ieder geval tijd om nog een lekkere kop koffie te drinken. Toevallig kom ik aan tafel te zitten bij een man van 80 jaar die ook veel tijd heeft en die op zijn praatstoel zat en waarmee ik de tijd tot 12:30 aangenaam kon overbruggen, waarna ik naar de oncologie poli reed.
Kort na mijn aankomst kwam ook Imke daar aan. Op de WhatsApp groep had ik al gelezen dat ze een stunt had uitgehaald. Bij de ingang van de parkeergarage stond ze voor een halve slagboom, maar die ging maar niet open. Ze was kennelijk met haar gedachten elders en ze wilde wel perse naar binnen, dus besloot ze haar kleine autootje maar tussen de automaat op de stoep en de slagboom door te rijden en warempel, het lukte nog ook. Handiger was het natuurlijk geweest om op het knopje te drukken en een parkeerkaart te pakken, nu kostte het parkeren haar achteraf €18.
Toen we aan de beurt waren kregen we de verwachte slechte boodschap te horen. 'Dit is een zeer slechte uitslag', sprak de oncoloog, om te vervolgen met de woorden dat de immuuntherapie niet aansloeg en hij geen verder behandelplan meer had. Cabozantinib, het middel dat eind vorig jaar werd genoemd, wordt nu gepositioneerd als 1e lijns vervanger van sunitinib, dat ik als eerste voorgeschreven had gekregen en waarop ik toendertijd al niet geweldig goed (ondergemiddeld) had gereageerd). De verwachting was dat dit weinig zou opleveren, kortom: ik ben uitbehandeld!
Wel werd ik doorverwezen naar een verpleegkundige, die zou adviseren over het reguleren van de ontlasting en urine. Voor de eerste kreeg ik zetpillen mee, die als doel hadden om eenmaal per 24 uur ontlasting op te wekken om het dan voor de rest van de tijd droog te houden. Gelijk geprobeerd 's avonds en het werkte! Voor de urine lag een katheter voor de hand.
Laat in de middag gebeld met Bertie. We geven de moed nog niet op en gaan verder kijken in het alternatieve circuit. (Vandaar de blogtitel van Lenny Kravitz). Daarentegen realiseren we ons natuurlijk terdege dat mijn kans om te overleven gering is.
Daarnaast mikken we op weer terug naar huis gaan. Nu het slechter gaat met de ontlasting is er geen sprake meer van toiletbezoek en volstaat een passieve lift om me van bed naar rolstoel en terug te verplaatsen. De traplift gaan we afbestellen en ook het scootmobiel, douchestoel, toiletverhoger en huidige rolstoel kunnen terug. Er moet dan wel een betere en electrische rolstoel voor in de plaats komen.
zondag 19 maart 2017
Zo 19-3-2017 Tomorrow Started
Vr 17-3:
Vannacht heb ik slecht geslapen, vooral vanwege pijn in mijn rug rondom het operatiegebied. Ik heb afgelopen twee dagen ook verzuimd om aan het einde van de middag even op bed te gaan liggen en daarmee tijdelijk een andere houding aan te nemen. Ook moest ik redelijk vroeg in de nacht al naar het toilet en tegen 8:00 moest ik opnieuw dringend. De afhankelijkheid van de verpleging en de tillift begint me wel een beetje de keel uit te hangen, maar ik kan er vooralsnof niets aan veranderen.
Vanwege de rugklachten heb ik het sporten vandaag een keer overgeslagen. Ik wilde nog wel gaan fietsen in de fitnessruimte, maar die was om 3:00 al gesloten. Ook heb ik besloten om aan het einde van de middag - net als in de eerste dagen - weer even op bed te gaan liggen om de rug tijdelijk anders te belasten. De afgelopen twee nachten had ik namelijk best wel last van mijn rug.
Met een van de verpleegsters heb ik leuke gesprekken over schrijven en dichten, iets dat haar ook bezig houdt. Wellicht kunnen we elkaar inspireren.
Za 18-3:
Vannacht heb ik inderdaad een nieuw gedicht geschreven (over de verpleging hier) en er zit ook al een tweede in de pijplijn. Mooi om de negatieve spiraal weer proberen te vertalen naar iets positiefs.
Vanochtend heb ik besloten om de dosis dexamethason toch iets op te hogen naar 4mg per dag. Hoger wil ik eigenlijk niet gaan. Aanleiding is het feit dat de tintelingen in mijn rechter vingertoppen toenemen en ze beetje in mijn linker vingertoppen voelbaar worden. Ook wordt het lastiger om mijn urine op te houden. In bed lukt het nog wel, maar eenmaal hangend in de tillift verlies ik steeds vaker de controle. In de rolstoel gaat het nu nog goed, in bed gaan we al een luier aandoen.
Zo 19-3:
Net voor ik het licht uitdeed om te gaan slapen deed ik toch nog maar een poging om op MijnUMC te kijken of er al een uitslag van de CT-scan bekend was. Je wist per slot van rekening maar nooit ... en ja hoor, daar stond hij dan plotseling. Een lang en technisch verhaal doordrenkt met termen die ik niet meteen kon doorgronden, maar het was wel direct duidelijk dat het een snoeiharde boodschap was. Tumoren en uitzaaiingen waren substantieel gegroeid en er waren zelfs al weer extra uitzaaiingen waargenomen. Verder werd er nu voor het eerst ook gesproken over afwijkingen aan de bijnieren. De longen waren - net als vorige keer - niet volledig schoon, maar dit aspect werd als minder verontrustend beschreven. Zoals gezegd kon ik niet meteen alles in detail op de juiste waarde inschatten, maar uit alles spreekt dat het foute boel is. Maandag gelijk maar even bellen met het ziekenhuis om af te stemmen hoe nu verder.
Om de hoop nog even vast te houden maak ik mezelf voor nu nog maar wijs dat het zo kan zijn dat het immuunsysteem toch zijn werk doet en het kankerweefsel eerst opblaast (infecties) eer het afgevoerd kan worden uit het lichaam. Maar in mijn achterhoofd weet ik dat dit tegen beter weten in is.
En nu? Hoe verder? Ik las gisteren een blog op kanker.nl van iemand die alvleesklierkanker had. Hij mijmerde dat hij de boodschap, dat hij zou gaan sterven, erger vond voor zijn nabestaanden dan voor zichzelf. Ik herken dat gevoel en deel dat ook wel. Aan de andere kant zie je ook dat die nabestaanden na een periode van rouw nagenoeg altijd weer een nieuwe draai aan hun veranderde leven weten te geven en de herinneringen een plaats weten te geven. Daar moet ik maar op vertrouwen.
Mijn eigen gevoel is best wel dubbel. Enerzijds had/heb ik nog tal van plannen en ambities, zijn er nog zoveel mensen die het waard zijn dat ik nog wat langer van ze blijf houden, is mijn eerste kleinkind onderweg en heb ik er daarom geen zin in om al allerlei formele zaken zoals euthanasie e.d. te gaan regelen. Anderzijds heb ik er moeite mee dat ik bijna volledig afhankelijk ben geworden van anderen bij simpele zaken als naar het toilet of naar bed gaan en het wassen, de fysieke teloorgang van mijn lijf dat ik heel mijn leven in een goede conditie heb proberen te houden en dat me nu in de steek aan het laten is. Het slechte nieuws wrijft echter nogmaal pijnlijk het zout in mijn wonden dat de morgenstond weldra aangebroken zal zijn waarop ... . Vandaar de blogtitel van Talk Talk.
Morgen gaat een van de bewoners naar huis. Het betreft de meest luidruchtige man van de afdeling, die de nodige roering met zich meebrengt. Af en toe een beetje te, aan de andere kant zal het door zijn vertrek ook wel weer erg stil worden, dus ik zal hem ook wel gaan missen. Hij zei dat hij mijn wijsheid ook zou gaan missen ... lief!
Aan het einde van de middag ben ik met Bertie en vrienden naar de condoleance geweest van de zus van een gezamenlijke vriendin. Zij kreeg vorig jaar te horen dat ze slokdarmkanker had. Rond de Kerst is ze voor het eerst bij mij op bezoek geweest, omdat ze graag ervaringen wilde delen. Enkele weken geleden nog hadden we met zijn achten met elkaar gegeten. Sindsdien is het plotseling heel erg hard bergafwaarts gegaan. Hoewel ik haar niet eens zo goed kende was de bijeenkomst bijzonder emotioneel voor mij, vooral ook in het licht van de slechte uitslag van mijn CT-scan.
Om in het rouwcentrum te komen hadden we een rolstoelbus van Bovenwegen gereserveerd. We hebben de gelegenheid te baat genomen om daarna thuis een hapje te eten. Dat was best wel even wennen gezien het feit dat Bertie de kamer inmiddels anders had ingedeeld.
Vannacht heb ik slecht geslapen, vooral vanwege pijn in mijn rug rondom het operatiegebied. Ik heb afgelopen twee dagen ook verzuimd om aan het einde van de middag even op bed te gaan liggen en daarmee tijdelijk een andere houding aan te nemen. Ook moest ik redelijk vroeg in de nacht al naar het toilet en tegen 8:00 moest ik opnieuw dringend. De afhankelijkheid van de verpleging en de tillift begint me wel een beetje de keel uit te hangen, maar ik kan er vooralsnof niets aan veranderen.
Vanwege de rugklachten heb ik het sporten vandaag een keer overgeslagen. Ik wilde nog wel gaan fietsen in de fitnessruimte, maar die was om 3:00 al gesloten. Ook heb ik besloten om aan het einde van de middag - net als in de eerste dagen - weer even op bed te gaan liggen om de rug tijdelijk anders te belasten. De afgelopen twee nachten had ik namelijk best wel last van mijn rug.
Met een van de verpleegsters heb ik leuke gesprekken over schrijven en dichten, iets dat haar ook bezig houdt. Wellicht kunnen we elkaar inspireren.
Za 18-3:
Vannacht heb ik inderdaad een nieuw gedicht geschreven (over de verpleging hier) en er zit ook al een tweede in de pijplijn. Mooi om de negatieve spiraal weer proberen te vertalen naar iets positiefs.
Vanochtend heb ik besloten om de dosis dexamethason toch iets op te hogen naar 4mg per dag. Hoger wil ik eigenlijk niet gaan. Aanleiding is het feit dat de tintelingen in mijn rechter vingertoppen toenemen en ze beetje in mijn linker vingertoppen voelbaar worden. Ook wordt het lastiger om mijn urine op te houden. In bed lukt het nog wel, maar eenmaal hangend in de tillift verlies ik steeds vaker de controle. In de rolstoel gaat het nu nog goed, in bed gaan we al een luier aandoen.
Zo 19-3:
Net voor ik het licht uitdeed om te gaan slapen deed ik toch nog maar een poging om op MijnUMC te kijken of er al een uitslag van de CT-scan bekend was. Je wist per slot van rekening maar nooit ... en ja hoor, daar stond hij dan plotseling. Een lang en technisch verhaal doordrenkt met termen die ik niet meteen kon doorgronden, maar het was wel direct duidelijk dat het een snoeiharde boodschap was. Tumoren en uitzaaiingen waren substantieel gegroeid en er waren zelfs al weer extra uitzaaiingen waargenomen. Verder werd er nu voor het eerst ook gesproken over afwijkingen aan de bijnieren. De longen waren - net als vorige keer - niet volledig schoon, maar dit aspect werd als minder verontrustend beschreven. Zoals gezegd kon ik niet meteen alles in detail op de juiste waarde inschatten, maar uit alles spreekt dat het foute boel is. Maandag gelijk maar even bellen met het ziekenhuis om af te stemmen hoe nu verder.
Om de hoop nog even vast te houden maak ik mezelf voor nu nog maar wijs dat het zo kan zijn dat het immuunsysteem toch zijn werk doet en het kankerweefsel eerst opblaast (infecties) eer het afgevoerd kan worden uit het lichaam. Maar in mijn achterhoofd weet ik dat dit tegen beter weten in is.
En nu? Hoe verder? Ik las gisteren een blog op kanker.nl van iemand die alvleesklierkanker had. Hij mijmerde dat hij de boodschap, dat hij zou gaan sterven, erger vond voor zijn nabestaanden dan voor zichzelf. Ik herken dat gevoel en deel dat ook wel. Aan de andere kant zie je ook dat die nabestaanden na een periode van rouw nagenoeg altijd weer een nieuwe draai aan hun veranderde leven weten te geven en de herinneringen een plaats weten te geven. Daar moet ik maar op vertrouwen.
Mijn eigen gevoel is best wel dubbel. Enerzijds had/heb ik nog tal van plannen en ambities, zijn er nog zoveel mensen die het waard zijn dat ik nog wat langer van ze blijf houden, is mijn eerste kleinkind onderweg en heb ik er daarom geen zin in om al allerlei formele zaken zoals euthanasie e.d. te gaan regelen. Anderzijds heb ik er moeite mee dat ik bijna volledig afhankelijk ben geworden van anderen bij simpele zaken als naar het toilet of naar bed gaan en het wassen, de fysieke teloorgang van mijn lijf dat ik heel mijn leven in een goede conditie heb proberen te houden en dat me nu in de steek aan het laten is. Het slechte nieuws wrijft echter nogmaal pijnlijk het zout in mijn wonden dat de morgenstond weldra aangebroken zal zijn waarop ... . Vandaar de blogtitel van Talk Talk.
Morgen gaat een van de bewoners naar huis. Het betreft de meest luidruchtige man van de afdeling, die de nodige roering met zich meebrengt. Af en toe een beetje te, aan de andere kant zal het door zijn vertrek ook wel weer erg stil worden, dus ik zal hem ook wel gaan missen. Hij zei dat hij mijn wijsheid ook zou gaan missen ... lief!
Aan het einde van de middag ben ik met Bertie en vrienden naar de condoleance geweest van de zus van een gezamenlijke vriendin. Zij kreeg vorig jaar te horen dat ze slokdarmkanker had. Rond de Kerst is ze voor het eerst bij mij op bezoek geweest, omdat ze graag ervaringen wilde delen. Enkele weken geleden nog hadden we met zijn achten met elkaar gegeten. Sindsdien is het plotseling heel erg hard bergafwaarts gegaan. Hoewel ik haar niet eens zo goed kende was de bijeenkomst bijzonder emotioneel voor mij, vooral ook in het licht van de slechte uitslag van mijn CT-scan.
Om in het rouwcentrum te komen hadden we een rolstoelbus van Bovenwegen gereserveerd. We hebben de gelegenheid te baat genomen om daarna thuis een hapje te eten. Dat was best wel even wennen gezien het feit dat Bertie de kamer inmiddels anders had ingedeeld.
donderdag 16 maart 2017
Do 16-3-2017 Money
Di 14-3:
Hoewel het allemaal nog niet zo indrukwekkend is, ging het fietsen vandaag weer net iets beter dan gisteren. Van de 10 minuten kwamen er ruim negen en een halve op mijn conto en de rest kwam van de automatische ondersteuning. Ook het aantal omwentelingen per minuut lag weer iets hoger. Kleine stapjes, maar wel vooruit!
Tijdens de lunchtijd kreeg ik gepland bezoek van mijn huisarts, die benieuwd was hoe het mij hier verging. We hebben lekker in het zonnetje gezeten en een prettig gesprek gehad, waarin ik heb aangegeven dat het goed is voor zowel mijn gemoedsrust als die van Bertie, dat ik (tijdelijk) hier op Bovenwegen zit.
Wo 15-3:
Vannacht geen toiletbezoek, maar daardoor was de aandrang vanochtend uiteraard wel wat hoger. Toevallig had ik op dinsdag toch maar om een urinaal gevraagd en tijdens de wachttijd na het bellen hield ik die voor de zekerheid maar in de aanslag. Er kwamen - zoals bij mij gebruikelijk - echter niet meer dan een paar druppeltjes eruit, maar dus wel keurig opgevangen. En als het dan toch nog niet kwam, dan konden we eerst nog wel even wassen, want dat voorkomt een extra rit in die vermaledijde tillift. Maar toen ik na de wasbeurt eenmaal daarin 'stond' (lees: hing) was er geen houden meer aan. De verpleegkundige deed nog een wanhopige poging om het op te vangen in het urinaal, maar dat slaagde maar ten dele en het gros belandde toch nog op de vloer. Gelukkig hadden we mijn broek nog niet omhoog getrokken, waardoor die de dans, of liever gezegd: de douche, ontsprong en een nieuwe verkleedpartij gelukkig niet nodig was. (Een vriend had al eens gezegd dat staande plassen beter was. Gezien de hoeveelheid die eruit kwam denk ik dat hij gelijk heeft).
De verkiezingen leverden voor een deel toch weer een verrassend beeld op. De debatten zijn voorbij, dus moet ik vanaf nu een ander vermaak gaan zoeken. Wellicht ga ik toch nog een keer aan lezen toekomen of krijgen mijn songteksten nog een update.
Do 16-3:
Vannacht gedroegen mijn spierspasmen zich anders dan daarvoor. Ze beperkten zich niet langer tot mijn benen, maar ook het onderste deel van mijn romp ging plotseling vrolijk meedoen. Vraag is hoe dit nu weer geïnterpreteerd moet worden. Van hetgeen ik ervan begrepen heb worden spierspasmen veroorzaakt door spanning in de spieren of pezen. Deze veroorzaken een signaal dat via de zenuwen naar de hersenen gestuurd wordt. Als de zenuwen bekneld zijn komt het signaal echter niet aan en neutraliseren de hersenen dit signaal dus ook niet en dan ontstaat dus de spastische beweging. Zou het zo kunnen zijn dat het signaal van de spieren nu iets verder komt dan voorheen en dat er dus al iets meer ruimte is ontstaan rondom het ruggenmerg onderin mijn rug? Dat zou mooi zijn, maar of mijn theorie klopt moet ik nog proberen te verifiëren.
Vandaag stond de eerste CT scan gepland sinds de start van de immuuntherapie. En wederom ontstonden er problemen met de taxi. Bleek die onderweg te zijn naar mijn huisadres Couwenhoven i.p.v. naar Bovenwegen. Ik begon al te twijfelen toen de taxi er om 10:15 nog niet was en een telefoontje bevestigde mijn intuïtie. Kreeg ik meteen een preek dat ik niet op Bovenwegen geregistreerd stond en dat ik daar dus ook niet opgehaald mocht worden. Uiteindelijk bleek dat uiteraard wel mogelijk, mits ik plechtig beloofde om dat met terugwerkende kracht te regelen met Achmea. Toen ik uiteindelijk met enige vertraging in het busje zat bleek de bestemming het UMC te zijn, terwijl ik bij het reserveren duidelijk had aangegeven dat ik naar het WKZ moest. De chauffeur deed niet zo moeilijk en zette me keurig bij het WKZ af. Toen ik echter voor de terugrit belde leek het er even op dat ze zouden weigeren me van WKZ naar Bovenwegen te brengen, omdat nu geen van beide adressen bij de centrale geregistreerd stonden en zij die ritten daarom niet konden declareren (tenzij ik contant zou betalen, maar dat zou aardig in de papieren lopen, klonk het zeer dreigend. Vandaar de blogtitel van Pink Floyd). Na enige ruggespraak bleek de rit toch toegestaan maar alleen en nogmaals onder de conditie dat ik direct vanmiddag met Achmea zou gaan regelen dat ik ook een machtiging kreeg voor de andere adressen.
De CT-scan zelf verliep overigens soepeltjes. Er stond bij binnenkomst al keurig een passieve tillift klaar (daar had ik vooraf ook al over gebeld) en ik werd redelijk comfortabel opgetakeld en op de CT-tafel gelegd. En na afloop werd ik ook weer keurig recht in de rolstoel terug gezet. Klasse!
Bij mijn terugkomst op de afdeling liep er meteen iemand mee naar mijn kamer om mijn medisch dossier te bespreken. Daarin stonden de ontwikkelingen en vorderingen tot nu toe. Stond er echter in mijn zorgcontract nog een streefdatum van ontslag van 11 april, in mijn medisch dossier stond nu: 'Dhr heeft eerste lijns verblijf indicatie voor 3 maanden'. Duidelijke taal. En wel even slikken, maar wel realistisch.
Omdat ik vanochtend niet kon deelnemen aan de groepsles fysiotherapie ben ik vanmiddag na de lunch de - nagenoeg verlaten - fitnesszaal ingegaan. Ik ging vooral om te fietsen en ik had nu dus de gelegenheid om iets langer te fietsen, t.w. 2x 10 minuten. De analyses wezen wel uit dat ik tijdens de tweede serie minder kracht en energie kon leveren dan tijdens de eerste, maar dat was nieg al te verrassend. Ook positief was dat ik zelfstandig mijn voeten uit de trappers kon krijgen, waarna ik ook eenvoudig de handbike kon instellen en gebruiken.
Na deze inspanning ben ik aan het bellen geslagen met Achmea. Kennelijk was het erg complex, want het had behoorlijk wat voeten in aarde voordat ze het geregeld hadden zoals het in mijn ogen moest zijn.
Het laatste nieuws m.b.t. de actieve tillift hier op Bovenwegen. Omdat mijn voeten - vooral in het begin - af en toe nogal spastisch reageerden en dan van het voetenplateau schoven, hadden we als wapen de broekriem geïntroduceerd, die als extraatje om de enkels ging (terwijl de kuiten al volgens protocol vastgezet waren). Probleem opgelost ... totdat de functie om de u-vormige poten (te vergelijken met de twee tanden van een vorkheftruck) wijder en in een v-vorm te zetten (om de wielen van de rolstoel heen) het begaf. Inmiddels was er al een reserve apparaat aangerukt en ik zag vanochtend een monteur bij de defecte versie staan. We zagen het meteen en het bleek slechts een kleinigheidje: het stekkertje naar de poten bleek los te zitten, ongetwijfeld a.g.v. het feit dat de riem steeds óm het snoertje werd gespannen en daardoor het snoer én de stekker onder spanning kwamen te staan. Een belangrijk aandachtspuntje vanaf nu is dus om de riem tussen de paal en het snoertje door te halen.
Hoewel het allemaal nog niet zo indrukwekkend is, ging het fietsen vandaag weer net iets beter dan gisteren. Van de 10 minuten kwamen er ruim negen en een halve op mijn conto en de rest kwam van de automatische ondersteuning. Ook het aantal omwentelingen per minuut lag weer iets hoger. Kleine stapjes, maar wel vooruit!
Tijdens de lunchtijd kreeg ik gepland bezoek van mijn huisarts, die benieuwd was hoe het mij hier verging. We hebben lekker in het zonnetje gezeten en een prettig gesprek gehad, waarin ik heb aangegeven dat het goed is voor zowel mijn gemoedsrust als die van Bertie, dat ik (tijdelijk) hier op Bovenwegen zit.
Wo 15-3:
Vannacht geen toiletbezoek, maar daardoor was de aandrang vanochtend uiteraard wel wat hoger. Toevallig had ik op dinsdag toch maar om een urinaal gevraagd en tijdens de wachttijd na het bellen hield ik die voor de zekerheid maar in de aanslag. Er kwamen - zoals bij mij gebruikelijk - echter niet meer dan een paar druppeltjes eruit, maar dus wel keurig opgevangen. En als het dan toch nog niet kwam, dan konden we eerst nog wel even wassen, want dat voorkomt een extra rit in die vermaledijde tillift. Maar toen ik na de wasbeurt eenmaal daarin 'stond' (lees: hing) was er geen houden meer aan. De verpleegkundige deed nog een wanhopige poging om het op te vangen in het urinaal, maar dat slaagde maar ten dele en het gros belandde toch nog op de vloer. Gelukkig hadden we mijn broek nog niet omhoog getrokken, waardoor die de dans, of liever gezegd: de douche, ontsprong en een nieuwe verkleedpartij gelukkig niet nodig was. (Een vriend had al eens gezegd dat staande plassen beter was. Gezien de hoeveelheid die eruit kwam denk ik dat hij gelijk heeft).
De verkiezingen leverden voor een deel toch weer een verrassend beeld op. De debatten zijn voorbij, dus moet ik vanaf nu een ander vermaak gaan zoeken. Wellicht ga ik toch nog een keer aan lezen toekomen of krijgen mijn songteksten nog een update.
Do 16-3:
Vannacht gedroegen mijn spierspasmen zich anders dan daarvoor. Ze beperkten zich niet langer tot mijn benen, maar ook het onderste deel van mijn romp ging plotseling vrolijk meedoen. Vraag is hoe dit nu weer geïnterpreteerd moet worden. Van hetgeen ik ervan begrepen heb worden spierspasmen veroorzaakt door spanning in de spieren of pezen. Deze veroorzaken een signaal dat via de zenuwen naar de hersenen gestuurd wordt. Als de zenuwen bekneld zijn komt het signaal echter niet aan en neutraliseren de hersenen dit signaal dus ook niet en dan ontstaat dus de spastische beweging. Zou het zo kunnen zijn dat het signaal van de spieren nu iets verder komt dan voorheen en dat er dus al iets meer ruimte is ontstaan rondom het ruggenmerg onderin mijn rug? Dat zou mooi zijn, maar of mijn theorie klopt moet ik nog proberen te verifiëren.
Vandaag stond de eerste CT scan gepland sinds de start van de immuuntherapie. En wederom ontstonden er problemen met de taxi. Bleek die onderweg te zijn naar mijn huisadres Couwenhoven i.p.v. naar Bovenwegen. Ik begon al te twijfelen toen de taxi er om 10:15 nog niet was en een telefoontje bevestigde mijn intuïtie. Kreeg ik meteen een preek dat ik niet op Bovenwegen geregistreerd stond en dat ik daar dus ook niet opgehaald mocht worden. Uiteindelijk bleek dat uiteraard wel mogelijk, mits ik plechtig beloofde om dat met terugwerkende kracht te regelen met Achmea. Toen ik uiteindelijk met enige vertraging in het busje zat bleek de bestemming het UMC te zijn, terwijl ik bij het reserveren duidelijk had aangegeven dat ik naar het WKZ moest. De chauffeur deed niet zo moeilijk en zette me keurig bij het WKZ af. Toen ik echter voor de terugrit belde leek het er even op dat ze zouden weigeren me van WKZ naar Bovenwegen te brengen, omdat nu geen van beide adressen bij de centrale geregistreerd stonden en zij die ritten daarom niet konden declareren (tenzij ik contant zou betalen, maar dat zou aardig in de papieren lopen, klonk het zeer dreigend. Vandaar de blogtitel van Pink Floyd). Na enige ruggespraak bleek de rit toch toegestaan maar alleen en nogmaals onder de conditie dat ik direct vanmiddag met Achmea zou gaan regelen dat ik ook een machtiging kreeg voor de andere adressen.
De CT-scan zelf verliep overigens soepeltjes. Er stond bij binnenkomst al keurig een passieve tillift klaar (daar had ik vooraf ook al over gebeld) en ik werd redelijk comfortabel opgetakeld en op de CT-tafel gelegd. En na afloop werd ik ook weer keurig recht in de rolstoel terug gezet. Klasse!
Bij mijn terugkomst op de afdeling liep er meteen iemand mee naar mijn kamer om mijn medisch dossier te bespreken. Daarin stonden de ontwikkelingen en vorderingen tot nu toe. Stond er echter in mijn zorgcontract nog een streefdatum van ontslag van 11 april, in mijn medisch dossier stond nu: 'Dhr heeft eerste lijns verblijf indicatie voor 3 maanden'. Duidelijke taal. En wel even slikken, maar wel realistisch.
Omdat ik vanochtend niet kon deelnemen aan de groepsles fysiotherapie ben ik vanmiddag na de lunch de - nagenoeg verlaten - fitnesszaal ingegaan. Ik ging vooral om te fietsen en ik had nu dus de gelegenheid om iets langer te fietsen, t.w. 2x 10 minuten. De analyses wezen wel uit dat ik tijdens de tweede serie minder kracht en energie kon leveren dan tijdens de eerste, maar dat was nieg al te verrassend. Ook positief was dat ik zelfstandig mijn voeten uit de trappers kon krijgen, waarna ik ook eenvoudig de handbike kon instellen en gebruiken.
Na deze inspanning ben ik aan het bellen geslagen met Achmea. Kennelijk was het erg complex, want het had behoorlijk wat voeten in aarde voordat ze het geregeld hadden zoals het in mijn ogen moest zijn.
Het laatste nieuws m.b.t. de actieve tillift hier op Bovenwegen. Omdat mijn voeten - vooral in het begin - af en toe nogal spastisch reageerden en dan van het voetenplateau schoven, hadden we als wapen de broekriem geïntroduceerd, die als extraatje om de enkels ging (terwijl de kuiten al volgens protocol vastgezet waren). Probleem opgelost ... totdat de functie om de u-vormige poten (te vergelijken met de twee tanden van een vorkheftruck) wijder en in een v-vorm te zetten (om de wielen van de rolstoel heen) het begaf. Inmiddels was er al een reserve apparaat aangerukt en ik zag vanochtend een monteur bij de defecte versie staan. We zagen het meteen en het bleek slechts een kleinigheidje: het stekkertje naar de poten bleek los te zitten, ongetwijfeld a.g.v. het feit dat de riem steeds óm het snoertje werd gespannen en daardoor het snoer én de stekker onder spanning kwamen te staan. Een belangrijk aandachtspuntje vanaf nu is dus om de riem tussen de paal en het snoertje door te halen.
dinsdag 14 maart 2017
Ma 13-3-2017 Nachtzuster
Zo 5-3:
Gisterenavond laat kwam dé nachtzuster (de blogtitel is van Doe Maar) mijn kamer op en vertelde met een glimlach dat ze me - indien nodig en eventueel met hulp - opnieuw naar het toilet zou brengen. Wel, vannacht was het een keer niet nodig.
In de ochtend verwachtte ik mijn moeder en schoonmoeder, maar ook mijn zwager en schoonzus, die ik al lang niet meer gezien had, schoven onverwacht aan, net als mijn eigen kroost. Het werd dus een gezellige drukte. Ik was wel blij dat ik de boot even had afgehouden v.w.b. ander bezoek.
's Avonds naar het verkiezingsdebat op RTL gekeken. Ik vind dat soort programma's bijzonder vermakelijk. Ik word ook steeds minder een zwevende kiezer, maar mijn huidige voorkeur zou ik twee maanden geleden nog als onwaarschijnlijk hebben bestempeld.
Ma 6-5:
Vannacht was er wel een ritje naar het toilet nodig. Het ging probleemloos en dé nachtzuster was helemaal in haar nopjes ermee.
Vanochtend belde ik rond 8:15 om uit bed gehaald te worden in de verwachting dat ik dan wel tot 9:00 zou kunnen sluimeren, maar ditmaal zat ik om 8:45 al spic en span in de rolstoel.
Om 11:30 had ik fysiotherapie en wederom konden mijn benen - zij het nog steeds met moeite - de trappers zelfstandig ronddraaien met een 'indrukwekkend' tempo van wel 11 omw/min.
Daarna kwam de ergotherapeute beoordelen hoe ik in de tillift vervoerd werd, m.n. vanwege het feit dat mijn voeten tijdens het omlaag en het omhoog trekken van de broek een nogal eigenzinnig leven leiden. Uiteindelijk had ze ook geen betere oplossing dan de broekriem die mijn voeten op het plateau houdt en waar de verpleging erg blij mee is.
Vanmiddag had ik een medebewoner beloofd om een potje Yatzee met hem te spelen. Daar tussendoor hebben we vooral veel gekletst, wel gezellig dus, maar wat een ouwehoer is hij, onvoorstelbaar. In de avond ben ik - om te integreren - nog even aangeschoven bij het activiteitenuurtje van Bertie.
Di 7-3 en wo 8-3:
Deze dagen heb ik vooral veel bezoek gehad. Bertie had verder mijn sportattributen (dumbels en elastische banden) mee gebracht. De meeste apparaten in de fitness ruimte zijn namelijk niet geschikt voor rolstoelgebruikers. Deze ruimte was oorspronkelijk ook vooral bedoeld voor bedrijfsfitness. Mijn borstspieren, schouders, biceps en triceps kan ik daar dus nauwelijks trainen en die kunnen maar beter zo sterk mogelijk zijn nu mijn benen het niet doen.
Do 9-3:
Vandaag moest ik weer voor behandeling naar het ziekenhuis. Ik had wel een taxi besteld, maar was vergeten expliciet te melden dat ik in een rolstoel zat. Kwam er dus een normale personenauto voorrijden ... . Wel werd er flexibel op ingesprongen en een ander busje geregeld, dat uiteraard wat later was, maar dat ook al andere passagiers gepland had en daarvoor een flinke omweg moest maken via Den Dolder en Bilthoven. Ik was dus ruim een half uur te laat en dat had ook impact op de rest van mijn schema, waardoor ik uiteindelijk pas rond 18:00 de dagbehandeling verliet.
Bij de oncoloog, ditmaal een vervangende assistent-arts, meldde ik dat ik in Bovenwegen zat vanwege functieverlies in mijn benen, maar dat dit laatste toch ook wel in de lijn der verwachtingen lag. Ze vroeg of er ooit gesproken was over het operatief verwijderen van de uitzaaiingen. Het antwoord was 'nee', maar dat lijkt me ook best wel een riskante ingreep, waar ik niet direct enthousiast over word. Omdat het bloed verder goed was kon ik door naar de dagbehandeling, waar ze me wisten te melden dat ik dexamethason (soort prednison) voorgeschreven gekregen had. Ik wist daar niets van en was daar ook niet zo blij mee, gezien de recente ervaringen daarmee in de periode september-november rondom de laatste bestralingen. Uiteindelijk kwam de assistent-arts zelf naar boven om uit te leggen dat dit besloten was na ruggespraak met een andere arts. Ik gaf aan dat het mijn voorkeur had om eerst te stoppen met het supplement dat mijn immuunsysteem moet stimuleren (extract van 7 paddestoelen). Daar ging ze mee akkoord.
Op de dagbehandeling werd ik overigens met een passieve tillift in een bed gehesen. Dat was wel een gedoe om me daarin vast te maken, maar het was aanmerkelijk comfortabeler dan de actieve tillift op Bovenwegen. Het zou alleen niet zo handig zijn om me daarmee op een toilet te zetten, maar dat was ook niet aan de orde. Maar ook het terugzetten in de rolstoel bleek minder gemakkelijk, waardoor ik enigszins onderuit gezakt daarin terecht kwam. Iedere poging om dat te corrigeren leidde tot sterke spierspasmen in mijn hamstrings, die me weer terug trokken in de onderuitgezakte houding. Daar had ik behoorlijk veel last van op de weg naar de uitgang, maar vooral ook in het busje. Het was een opluchting toen ik na terugkomst direct naar het toilet kon en weer rechtop terug in de rolstoel gezet werd.
Vr 10-3 en za 11-3:
Vrijdag was een rustige dag zonder opmerkelijke gebeurtenissen. Op zaterdagochtend besloot ik om eens een keer niet op mijn kamer te eten, maar om dat in de huiskamer te doen. Dit om wat meer contact te krijgen met de andere bewoners van de afdeling. En dat beviel wel, dus dat ga ik vaker doen. In de middag kreeg ik bezoek waarmee we buiten geluncht hebben, hoewel het nog best fris was als de zon even weg was.
Zo 12-3:
Vannacht had ik rond 6:00 plotseling erg veel last van spierspasmen. Meestal weet ik me dan wel zodanig te ontspannen dat dit vermindert, maar nu lukte dat niet. Toen ik het licht even aandeed werd de reden daarvan duidelijk: mijn benen waren zelfstandig aan het kuieren geslagen en hingen inmiddels buiten het bed. Met hulp van de nachtverpleging werd de boel weer binnenboord gehesen en de achterkant van het hekwerk omhoog gezet.
Ook vandaag weer behoorlijk veel bezoek gehad, waardoor ik minder gemakkelijk mijn rust pak. Eigenlijk iets teveel van het goede dus. Ik heb met Bertie afgesproken om bezoek te beperken tot 1x per dag (en dan tel ik mijn eigen gezin ëniet mee).
Ik ben toch aan het twijfelen geslagen m.b.t de Dexamethason. Het zou het ontstekingsvocht in mijn rug sneller afvoeren. Na het lezen van de bijsluiter was de reactie in eerste instantie toch maar: niet doen, maar 's avonds ben ik toch overstag gegaan vanwege de pijn in mijn rug en de heftigheid van de spasmen in met name mijn rechter hamstring. Maar wel te beginnen met een lage dosis van 2mg per dag. (Na de bestraling in november heb ik een week lang zelfs op 12mg gezeten).
Ma 13-3:
De dexamethason doet meteen al zijn werk. Vroeger dan gewoonlijk werd ik 's nachts wakker met een behoorlijke plasdrang, en - zoals ik inmiddels uit ervaring weet - snel bellen betekent niet per definitie een snelle reactie van de ene persoon in de verpleging, die 30 bewoners moet bedienen. Tegen de tijd dat ik vanuit de tillift op de wc-pot werd gemikt was er toch al wel een druppeltje ontsnapt. Vervolgens kon ik moeilijk de slaap vatten en besloot ik maar wat muziek op de koptelefoon te zetten, maar ook dat hielp niet echt.
Vroeg in de ochtend, net tijdens de overdracht van de diensten had ik opnieuw sterke aandrang. Omdat het nu nog langer duurde ging het al mis vóór de landing op de pot en werd de gebruikelijke wasbeurt op bed noodgedwongen verplaatst naar het toilet. Met dank aan de dexamethason dus.
Vanochtend heb ik met de ergo- en fysiotherapeute geoefend met de zogenaamde glijplank om van de rolstoel naar bed en weer terug te bewegen. De glijplank is gewoon een gladgeschuurde en gelakte plaat multiplex, die aan de uiteinden qua dikte taps toeloopt. Het idee is dat je die plank onder je billen wurmt en vervolgens daarover naar het andere object glijdt, dat bij voorkeur op een vergelijkbare hoogte of lager staat. Tot nu toe hebben we ons beperkt tot de overgang van rolstoel naar bed en vice versa, naar het toilet is een graadje moeilijker en dus voor later. De bedoeling was dat ik in de avond en ochtend ook op die manier in en uit bed zou komen, maar dat bleek nog knap lastig voor de verpleging. (Het op die manier in bed gelegd worden door twee leuke jonge vrouwen was overigens geen straf en prikkelend voor de fantasie, hahaha ... ).
Gisterenavond laat kwam dé nachtzuster (de blogtitel is van Doe Maar) mijn kamer op en vertelde met een glimlach dat ze me - indien nodig en eventueel met hulp - opnieuw naar het toilet zou brengen. Wel, vannacht was het een keer niet nodig.
In de ochtend verwachtte ik mijn moeder en schoonmoeder, maar ook mijn zwager en schoonzus, die ik al lang niet meer gezien had, schoven onverwacht aan, net als mijn eigen kroost. Het werd dus een gezellige drukte. Ik was wel blij dat ik de boot even had afgehouden v.w.b. ander bezoek.
's Avonds naar het verkiezingsdebat op RTL gekeken. Ik vind dat soort programma's bijzonder vermakelijk. Ik word ook steeds minder een zwevende kiezer, maar mijn huidige voorkeur zou ik twee maanden geleden nog als onwaarschijnlijk hebben bestempeld.
Ma 6-5:
Vannacht was er wel een ritje naar het toilet nodig. Het ging probleemloos en dé nachtzuster was helemaal in haar nopjes ermee.
Vanochtend belde ik rond 8:15 om uit bed gehaald te worden in de verwachting dat ik dan wel tot 9:00 zou kunnen sluimeren, maar ditmaal zat ik om 8:45 al spic en span in de rolstoel.
Om 11:30 had ik fysiotherapie en wederom konden mijn benen - zij het nog steeds met moeite - de trappers zelfstandig ronddraaien met een 'indrukwekkend' tempo van wel 11 omw/min.
Daarna kwam de ergotherapeute beoordelen hoe ik in de tillift vervoerd werd, m.n. vanwege het feit dat mijn voeten tijdens het omlaag en het omhoog trekken van de broek een nogal eigenzinnig leven leiden. Uiteindelijk had ze ook geen betere oplossing dan de broekriem die mijn voeten op het plateau houdt en waar de verpleging erg blij mee is.
Vanmiddag had ik een medebewoner beloofd om een potje Yatzee met hem te spelen. Daar tussendoor hebben we vooral veel gekletst, wel gezellig dus, maar wat een ouwehoer is hij, onvoorstelbaar. In de avond ben ik - om te integreren - nog even aangeschoven bij het activiteitenuurtje van Bertie.
Di 7-3 en wo 8-3:
Deze dagen heb ik vooral veel bezoek gehad. Bertie had verder mijn sportattributen (dumbels en elastische banden) mee gebracht. De meeste apparaten in de fitness ruimte zijn namelijk niet geschikt voor rolstoelgebruikers. Deze ruimte was oorspronkelijk ook vooral bedoeld voor bedrijfsfitness. Mijn borstspieren, schouders, biceps en triceps kan ik daar dus nauwelijks trainen en die kunnen maar beter zo sterk mogelijk zijn nu mijn benen het niet doen.
Do 9-3:
Vandaag moest ik weer voor behandeling naar het ziekenhuis. Ik had wel een taxi besteld, maar was vergeten expliciet te melden dat ik in een rolstoel zat. Kwam er dus een normale personenauto voorrijden ... . Wel werd er flexibel op ingesprongen en een ander busje geregeld, dat uiteraard wat later was, maar dat ook al andere passagiers gepland had en daarvoor een flinke omweg moest maken via Den Dolder en Bilthoven. Ik was dus ruim een half uur te laat en dat had ook impact op de rest van mijn schema, waardoor ik uiteindelijk pas rond 18:00 de dagbehandeling verliet.
Bij de oncoloog, ditmaal een vervangende assistent-arts, meldde ik dat ik in Bovenwegen zat vanwege functieverlies in mijn benen, maar dat dit laatste toch ook wel in de lijn der verwachtingen lag. Ze vroeg of er ooit gesproken was over het operatief verwijderen van de uitzaaiingen. Het antwoord was 'nee', maar dat lijkt me ook best wel een riskante ingreep, waar ik niet direct enthousiast over word. Omdat het bloed verder goed was kon ik door naar de dagbehandeling, waar ze me wisten te melden dat ik dexamethason (soort prednison) voorgeschreven gekregen had. Ik wist daar niets van en was daar ook niet zo blij mee, gezien de recente ervaringen daarmee in de periode september-november rondom de laatste bestralingen. Uiteindelijk kwam de assistent-arts zelf naar boven om uit te leggen dat dit besloten was na ruggespraak met een andere arts. Ik gaf aan dat het mijn voorkeur had om eerst te stoppen met het supplement dat mijn immuunsysteem moet stimuleren (extract van 7 paddestoelen). Daar ging ze mee akkoord.
Op de dagbehandeling werd ik overigens met een passieve tillift in een bed gehesen. Dat was wel een gedoe om me daarin vast te maken, maar het was aanmerkelijk comfortabeler dan de actieve tillift op Bovenwegen. Het zou alleen niet zo handig zijn om me daarmee op een toilet te zetten, maar dat was ook niet aan de orde. Maar ook het terugzetten in de rolstoel bleek minder gemakkelijk, waardoor ik enigszins onderuit gezakt daarin terecht kwam. Iedere poging om dat te corrigeren leidde tot sterke spierspasmen in mijn hamstrings, die me weer terug trokken in de onderuitgezakte houding. Daar had ik behoorlijk veel last van op de weg naar de uitgang, maar vooral ook in het busje. Het was een opluchting toen ik na terugkomst direct naar het toilet kon en weer rechtop terug in de rolstoel gezet werd.
Vr 10-3 en za 11-3:
Vrijdag was een rustige dag zonder opmerkelijke gebeurtenissen. Op zaterdagochtend besloot ik om eens een keer niet op mijn kamer te eten, maar om dat in de huiskamer te doen. Dit om wat meer contact te krijgen met de andere bewoners van de afdeling. En dat beviel wel, dus dat ga ik vaker doen. In de middag kreeg ik bezoek waarmee we buiten geluncht hebben, hoewel het nog best fris was als de zon even weg was.
Zo 12-3:
Vannacht had ik rond 6:00 plotseling erg veel last van spierspasmen. Meestal weet ik me dan wel zodanig te ontspannen dat dit vermindert, maar nu lukte dat niet. Toen ik het licht even aandeed werd de reden daarvan duidelijk: mijn benen waren zelfstandig aan het kuieren geslagen en hingen inmiddels buiten het bed. Met hulp van de nachtverpleging werd de boel weer binnenboord gehesen en de achterkant van het hekwerk omhoog gezet.
Ook vandaag weer behoorlijk veel bezoek gehad, waardoor ik minder gemakkelijk mijn rust pak. Eigenlijk iets teveel van het goede dus. Ik heb met Bertie afgesproken om bezoek te beperken tot 1x per dag (en dan tel ik mijn eigen gezin ëniet mee).
Ik ben toch aan het twijfelen geslagen m.b.t de Dexamethason. Het zou het ontstekingsvocht in mijn rug sneller afvoeren. Na het lezen van de bijsluiter was de reactie in eerste instantie toch maar: niet doen, maar 's avonds ben ik toch overstag gegaan vanwege de pijn in mijn rug en de heftigheid van de spasmen in met name mijn rechter hamstring. Maar wel te beginnen met een lage dosis van 2mg per dag. (Na de bestraling in november heb ik een week lang zelfs op 12mg gezeten).
Ma 13-3:
De dexamethason doet meteen al zijn werk. Vroeger dan gewoonlijk werd ik 's nachts wakker met een behoorlijke plasdrang, en - zoals ik inmiddels uit ervaring weet - snel bellen betekent niet per definitie een snelle reactie van de ene persoon in de verpleging, die 30 bewoners moet bedienen. Tegen de tijd dat ik vanuit de tillift op de wc-pot werd gemikt was er toch al wel een druppeltje ontsnapt. Vervolgens kon ik moeilijk de slaap vatten en besloot ik maar wat muziek op de koptelefoon te zetten, maar ook dat hielp niet echt.
Vroeg in de ochtend, net tijdens de overdracht van de diensten had ik opnieuw sterke aandrang. Omdat het nu nog langer duurde ging het al mis vóór de landing op de pot en werd de gebruikelijke wasbeurt op bed noodgedwongen verplaatst naar het toilet. Met dank aan de dexamethason dus.
Vanochtend heb ik met de ergo- en fysiotherapeute geoefend met de zogenaamde glijplank om van de rolstoel naar bed en weer terug te bewegen. De glijplank is gewoon een gladgeschuurde en gelakte plaat multiplex, die aan de uiteinden qua dikte taps toeloopt. Het idee is dat je die plank onder je billen wurmt en vervolgens daarover naar het andere object glijdt, dat bij voorkeur op een vergelijkbare hoogte of lager staat. Tot nu toe hebben we ons beperkt tot de overgang van rolstoel naar bed en vice versa, naar het toilet is een graadje moeilijker en dus voor later. De bedoeling was dat ik in de avond en ochtend ook op die manier in en uit bed zou komen, maar dat bleek nog knap lastig voor de verpleging. (Het op die manier in bed gelegd worden door twee leuke jonge vrouwen was overigens geen straf en prikkelend voor de fantasie, hahaha ... ).
zaterdag 4 maart 2017
Za 4-3-2017 Elevation
Vr 3-3:
Gisterenavond laat kwam de verpleegster van de nachtdienst ongerust bij me langs met de vraag hoe we het vannacht zouden gaan doen als ik moest plassen. Ze had doorgekregen dat ik regelmatig met mijn voeten van de staplank van de tillift gleed en ik kon me haar terughoudendheid voorstellen. Het overkomt me bijna standaard dat mijn benen spastisch reageren als mijn broek na het toiletbezoek opgetrokken wordt. Ik hang daar dan als een levende worst ik de tillift en ze kunnen dan nog maar één ding (tenzij ze bizarre sadistische ideeën hebben) en dat is me terug laten zakken op de pot en met de nodige inspanning mijn voeten terugzetten op het plateau (geloof maar niet dat ik ook maar op enige manier mijn voeten kan laten meewerken) en het opnieuw proberen. Omdat mijn broek dan al aan is, gaat het bij die tweede poging eigenlijk standaard wel goed, maar de verpleegster had daar toch niet zo'n vertrouwen in. Of de uritip dan een optie zou zijn?
'Een uritip?' hoor ik jullie al denken, 'wat is dat dan weer?' Wel, de uritip is een soort condoom en dat werkt als volgt. Je plakt om te beginnen een soort van tweezijdige plakband om je piemel, doet daar het 'condoom' overheen en bindt vervolgens het hele zaakje af met nog een strook van deze plakband. Het plastic is iets dikker en minder flexibel dan bij een gewoon condoom, maar het grote verschil is toch wel het gaatje aan de voorkant. Dit 'condoom' is namelijk niet bedoeld om iets tegen te houden, maar juist om iets door te laten en jullie raden het vast al: het plasje. Aan het plasgaatje bevestig je een slangetje dat naar een katheterzak gaat en die kan een aardig plasje opvangen, tot wel 2 liter. Het verschil met een normaal katheter (ballonnetje in de blaas en slangetje door je plasbuis) is dat je om te plassen wel zelf de druk moet zetten. Ik had de uritip van dinsdag op woensdag al om gehad en op een of andere manier werkt dat niet bij mij. Ook al voelde ik aandrang, als ik lig komt er echter geen druppel uit. (Hetzelfde probleem heb ik bij een urinaal, dus het zal wel tussen mijn oren zitten). Het effect van de uritip was wel dat ik bijna 3 uur lang doorlopend spierspasmen had en geen oog meer geslapen had. Dus: 'Nee, de uritip was geen optie!'. Ik zou wel proberen om mijn plasje op te houden.
Dat lukte eigenlijk ook redelijk eenvoudig tot de ochtend, maar om 7:45 vond ik het toch wel tijd om te bellen. Er kwam na pakweg 20 minuten een verpleegster van de dagdienst vertellen dat ze bezig was met een andere patiënt en 'straks' zou terugkomen. Om 9:00 nog maar een keer gebeld en uiteinfelijk werd ik om 9:45 eerst gewassen en daarna pas naar het toilet geholpen. Van dit soort info zal mijn oncoloog niet blij worden ... . Maar voor de rest is het personeel hartstikke lief en aardig hoor.
Om 14:30 mocht ik me weer bij de fitness ruimte melden. Na oefeningen voor de rug werd ik weer op de 'fiets' gezet door een collega van mijn fysiotherapeute. Die navigeerder toch net iets anders door het menu, wardoor het apparaat zich iets anders gedroeg. Na amper 3 van de 8 minuten hield de motorische ondersteuning er namelijk mee op en moest ik het op eigen muzenkracht doen. Met een uiterste krachtsinspanning haalde ik een wattage van 1 bij ongeveer 11 omwentelingen per minuut. Indrukwekkend, nietwaar? Hoe dan ook, ik verbaasde in ieder geval mezelf en was alweer dolgelukkig met het feit dat ik progressie toonde.
Ik vergeet bijna te vertellen dat ik vandag opnieuw niet te klagen had over belangstelling. Het bezoek is zelfs zo veelvuldig, dat ik nog nauwelijks de tijd heb gehad om kennis te maken met de andere bewoners. En komend weekend wordt het al niet veel anders. Op ervaringen met de medebewoners à la Hendrik Groen moeten jullie dus nog even wachten.
Za 4-3:
Vannacht moest ik naar het toilet. Ik vreesde al dat dezelfde nachtzuster dienst zou hebben als de nacht ervoor ... en inderdaad. Meteen ontstond ook de discussie dat ze me niet alleen in de tillift ging vervoeren, dus ik moest maar op het urinaal of de uritip. Gelukkig wist ik haar ervan te overtuigen dat dit bij mij echt niet werkte, maar ze bleef bij haar standpunt dat ze het niet alleen ging doen, dus ze zou bellen met een andere afdeling en daarvan zou dan afhangen of ik naar het toilet kon. Gelukkig kwamer er hulptroepen en op een gegeven moment stonden ze zelfs met zijn drieën aan me te trekken en dat vond ik toch ook wel weer een beetje overdreven. Toen ik weer in bed lag, moest ze toch toegeven dat het minder eng was geweest dan ze had gevreesd. De blogtitel van U2 refereert aan de tillift.
De wachttijd in de ochtend was ditmaal gelukkig een stuk korter dan de dag hiervoor. Maar de slotsom is toch wel dat het opstaan - net als thuis - behoorlijk tijdrovend blijft. Het is even niet anders.
Buiten bezoek had ik vandaag geen andere activiteiten. Met het WK Schaatsen Allround op tv vond ik dateigenlijk ook niet zo erg. Morgen moet Bertie maar mijn dumbels en elastische banden meebrengen om tussendoor wat extra te kunnen trainen met mijn bovenlijf. Mijn onderlijf voelt momenteel als volledig verlamd aan, behalve tijdens de spastischd spiertrekkingen, want dan tonen ze juist een enorme - maar vooralsnog oncontroleerbare - kracht.
Ik weet niet of ik het al geschreven heb, maar doordat ik hier in Bovenwegen nu hulp krijg bij de handelingen, die thuis steevast tot frustraties leidden, ben ik ook weer rustiger aan het worden. Ik denk dat dit ook terug te herkennen is in mijn schrijfstijl. Ook knap dat mijn engel Bertie in die moeilijke tijd met volle toewijding voor me is blijven zorgen. En dat doet ze nog steeds nu ik hier zit. Waar ik zoveel liefde aan verdiend heb ... ?
Gisterenavond laat kwam de verpleegster van de nachtdienst ongerust bij me langs met de vraag hoe we het vannacht zouden gaan doen als ik moest plassen. Ze had doorgekregen dat ik regelmatig met mijn voeten van de staplank van de tillift gleed en ik kon me haar terughoudendheid voorstellen. Het overkomt me bijna standaard dat mijn benen spastisch reageren als mijn broek na het toiletbezoek opgetrokken wordt. Ik hang daar dan als een levende worst ik de tillift en ze kunnen dan nog maar één ding (tenzij ze bizarre sadistische ideeën hebben) en dat is me terug laten zakken op de pot en met de nodige inspanning mijn voeten terugzetten op het plateau (geloof maar niet dat ik ook maar op enige manier mijn voeten kan laten meewerken) en het opnieuw proberen. Omdat mijn broek dan al aan is, gaat het bij die tweede poging eigenlijk standaard wel goed, maar de verpleegster had daar toch niet zo'n vertrouwen in. Of de uritip dan een optie zou zijn?
'Een uritip?' hoor ik jullie al denken, 'wat is dat dan weer?' Wel, de uritip is een soort condoom en dat werkt als volgt. Je plakt om te beginnen een soort van tweezijdige plakband om je piemel, doet daar het 'condoom' overheen en bindt vervolgens het hele zaakje af met nog een strook van deze plakband. Het plastic is iets dikker en minder flexibel dan bij een gewoon condoom, maar het grote verschil is toch wel het gaatje aan de voorkant. Dit 'condoom' is namelijk niet bedoeld om iets tegen te houden, maar juist om iets door te laten en jullie raden het vast al: het plasje. Aan het plasgaatje bevestig je een slangetje dat naar een katheterzak gaat en die kan een aardig plasje opvangen, tot wel 2 liter. Het verschil met een normaal katheter (ballonnetje in de blaas en slangetje door je plasbuis) is dat je om te plassen wel zelf de druk moet zetten. Ik had de uritip van dinsdag op woensdag al om gehad en op een of andere manier werkt dat niet bij mij. Ook al voelde ik aandrang, als ik lig komt er echter geen druppel uit. (Hetzelfde probleem heb ik bij een urinaal, dus het zal wel tussen mijn oren zitten). Het effect van de uritip was wel dat ik bijna 3 uur lang doorlopend spierspasmen had en geen oog meer geslapen had. Dus: 'Nee, de uritip was geen optie!'. Ik zou wel proberen om mijn plasje op te houden.
Dat lukte eigenlijk ook redelijk eenvoudig tot de ochtend, maar om 7:45 vond ik het toch wel tijd om te bellen. Er kwam na pakweg 20 minuten een verpleegster van de dagdienst vertellen dat ze bezig was met een andere patiënt en 'straks' zou terugkomen. Om 9:00 nog maar een keer gebeld en uiteinfelijk werd ik om 9:45 eerst gewassen en daarna pas naar het toilet geholpen. Van dit soort info zal mijn oncoloog niet blij worden ... . Maar voor de rest is het personeel hartstikke lief en aardig hoor.
Om 14:30 mocht ik me weer bij de fitness ruimte melden. Na oefeningen voor de rug werd ik weer op de 'fiets' gezet door een collega van mijn fysiotherapeute. Die navigeerder toch net iets anders door het menu, wardoor het apparaat zich iets anders gedroeg. Na amper 3 van de 8 minuten hield de motorische ondersteuning er namelijk mee op en moest ik het op eigen muzenkracht doen. Met een uiterste krachtsinspanning haalde ik een wattage van 1 bij ongeveer 11 omwentelingen per minuut. Indrukwekkend, nietwaar? Hoe dan ook, ik verbaasde in ieder geval mezelf en was alweer dolgelukkig met het feit dat ik progressie toonde.
Ik vergeet bijna te vertellen dat ik vandag opnieuw niet te klagen had over belangstelling. Het bezoek is zelfs zo veelvuldig, dat ik nog nauwelijks de tijd heb gehad om kennis te maken met de andere bewoners. En komend weekend wordt het al niet veel anders. Op ervaringen met de medebewoners à la Hendrik Groen moeten jullie dus nog even wachten.
Za 4-3:
Vannacht moest ik naar het toilet. Ik vreesde al dat dezelfde nachtzuster dienst zou hebben als de nacht ervoor ... en inderdaad. Meteen ontstond ook de discussie dat ze me niet alleen in de tillift ging vervoeren, dus ik moest maar op het urinaal of de uritip. Gelukkig wist ik haar ervan te overtuigen dat dit bij mij echt niet werkte, maar ze bleef bij haar standpunt dat ze het niet alleen ging doen, dus ze zou bellen met een andere afdeling en daarvan zou dan afhangen of ik naar het toilet kon. Gelukkig kwamer er hulptroepen en op een gegeven moment stonden ze zelfs met zijn drieën aan me te trekken en dat vond ik toch ook wel weer een beetje overdreven. Toen ik weer in bed lag, moest ze toch toegeven dat het minder eng was geweest dan ze had gevreesd. De blogtitel van U2 refereert aan de tillift.
De wachttijd in de ochtend was ditmaal gelukkig een stuk korter dan de dag hiervoor. Maar de slotsom is toch wel dat het opstaan - net als thuis - behoorlijk tijdrovend blijft. Het is even niet anders.
Buiten bezoek had ik vandaag geen andere activiteiten. Met het WK Schaatsen Allround op tv vond ik dateigenlijk ook niet zo erg. Morgen moet Bertie maar mijn dumbels en elastische banden meebrengen om tussendoor wat extra te kunnen trainen met mijn bovenlijf. Mijn onderlijf voelt momenteel als volledig verlamd aan, behalve tijdens de spastischd spiertrekkingen, want dan tonen ze juist een enorme - maar vooralsnog oncontroleerbare - kracht.
Ik weet niet of ik het al geschreven heb, maar doordat ik hier in Bovenwegen nu hulp krijg bij de handelingen, die thuis steevast tot frustraties leidden, ben ik ook weer rustiger aan het worden. Ik denk dat dit ook terug te herkennen is in mijn schrijfstijl. Ook knap dat mijn engel Bertie in die moeilijke tijd met volle toewijding voor me is blijven zorgen. En dat doet ze nog steeds nu ik hier zit. Waar ik zoveel liefde aan verdiend heb ... ?
vrijdag 3 maart 2017
Do 2-3-2017 People Gotta Move
Di 28-2:
Ik heb redelijk goed geslapen, maar de ochtend begint emotioneel. Is het vandaag mijn definitieve afscheid van het huis waarin ik bijna 21 jaar gewoond heb, waar mijn kinderen volwassen zijn geworden, waar ik lief en leed met Bertie heb gedeeld, waar we tijdens de zomers regelmatig met vele buren hebben gebarbequed, dat mijn uitvalsbasis was voor vele mooie mountainbiketochten, waar ik met plezier muziek heb gemaakt, waar ik mijn eerste gedichten heb geschreven en waar mijn finale muziekproject nog voltooid zou moeten worden ... etc. Zoals de blogtitel van Gino Vanelli suggereert, mensen moeten in beweging blijven (hoewel hij wellicht toch iets anders bedoelde).
Er is niet al te veel tijd om hier al te lang bij stil te staan, want we worden om 11:00 op Bovenwegen verwacht. Om 10:15 komen Imke en Rense binnen, die helpen met de verhuizing van een hele lijst van spullen, inclusief mijn Relaxfauteuil.
De auto inkomen blijkt opnieuw een crime en uiteindelijk besluit Rense mij maar gewoon met brute kracht erin te tillen (mijn dochter Imke is in goede - en vooral sterke - handen bij hem). Aangekomen bij het 4-sterren verzorghotel Bovenwegen, gelegen aan de rand van het lommerrijke Zeister bos, is het uitstappen een kwestie van mikken en laten vallen in de rolstoel. Door een vriendelijke gastvrouw worden we verwelkomd en vervolgens naar mijn kamer geleid, waar we een kop koffie krijgen aangeboden. (Het adres is Heideweg 2 in Zeist, afdeling Mondriaan, kamer 1.28).
De kamer op de revalidatieafdeling is niet groot, maar voor mij alleen ruim genoeg, met een ruime ingebouwde kast, een zitje met twee stoelen en een tafel, een wastafel met ruimte voor een koffiezetapparaat en enkele andere spullen en een ladekastje bij het bed. Het is even schuiven om een indeling te krijgen die naar mijn zin (en die van het personeel) is.
In de middag komt de fysiotherapeute langs, die me direct een betere rolstoel bezorgd. Wel een stuk zwaarder, maar ook comfortabeler en waar ik niet zo in weg zak. Daarnaadt worden er twee tilliften uitgeprobeerd, waarvan er maar eentje werkt, ook al ervaar ik deze als een martelwerktuig. Later krijg ik ook nog bezoek van een afdelingsarts, die waarneemt voor zijn collega die met vakantie is. Helaas, want deze antroposofische arts blijkt de nodige affiniteit te hebben met onze levenswijze en een bijzonder prettige gesprekspartner te zijn.
's Avonds hebben Bertie en ik (na haar 'werk' als gastvrouw - spelletje pim-pam-pet) een gesprek met een verpleegkundige, die Bertie goed kende. Zij had de instelling van: 'we gaan ervoor zorgen dat de transfers beter gaan, evt met glijplanken, opdat je z.s.m. weer terug naar huis kan'. Na dat gesprek hadden we toch een optimistischer gevoel dan toen we hier vanochtend naar toe kwamen met het gevoel: 'weer een flinke stap achteruit, die we never nooit meer vooruit kunnen zetten (laatste voorportaal voordat ... ?)'. Na dat gesprek had ik weer het idee dat dit toch best wel eens een tijdelijk verblijf zou kunnen zijn.
Al met al dus een enerverende dag.
Wo 1-3:
Vandaag heb ik de formele intake gehad bij fysiotherapeute en daarna nog even de fitness ruimte in. Daar ben ik op een 'fiets' met ondersteuning gezet. Trappen vanuit de rolstoel waarbij een motortje de trappers ronddraait. Dan maak je in ieder geval de beweging. Helaas constateerde de fiets dat mijn trapbijdrage 0 bedroeg, mooier kon ie het niet maken.
Vervolgens heb ik rondgeneusd in de 'bibliotheek' om een wat leuker boek te selecteren dan die ikzelf had meegenomen. De keuze viel op een Nicci French. Hier werd ik gevonden door een vriendin van Bertie, die ook bij de Warande stichting (waar Bovenwegen onder valt) werkt en die een zorgcontract voor mij bij zich had (of ik onderaan bij het kruisje wilde tekenen, nadat ik alles rustig had doorlezen).
Na de lunch in de Brasserie met Bertie en Renske werd ik door de stagiaire van de fysio opgehaald om nog enkele minuten te handfietsen op eenzelfde (hybride) apparaat als de 'fiets' in de fitnesszaal. Het apparaat bij de ingang van de afdeling heeft als extra een beeldscherm, dat een fietstocht door een Nederlandse stad (in dit geval was het Utrecht) simuleert.
Do 2-3:
Ik had sinds zaterdag niet meer gepoept, dus het werd tijd voor extra maatregelen bovenop de zakjes Movicolon, die ik al aan het nemen was. Ik was er inmiddels ook wel achter dat de tillift niet bepaald bevorderlijk was voor het poepen en plassen. Ik word namelijk vanuit de lift op de wc-pot gezet terwijl mijn onderbenen nog vastgeriemd zijn aan de lift. Hierdoor staan de knieën tegen elkaar en worden alle uitgangen als het ware dichtgedrukt. Het leek me wel handig om dat dan ook maar meteen aan te passen. Het was nog wel nodig om een miniklisma in te spuiten, maar daarna kwam de boel gelukkig eindelijk op gang.
Na het ontbijt werd ik opgehaald door de fysiotherapeute die me meenam naar de fitnesszaal. Daar heb ik enkele oefeningen voor de rug gedaan en werd ik opnieuw en nu iets langer op de 'fiets' gezet. Vandaag kon ik voor mijn gevoel zelfs een beetje meetrappen en dat was warempel ook wat het apparaat registreerde.
Terug bij mijn kamer had ik opnieuw ontlasting, dus de 'stop' leek eruit te zijn. Hopelijk dat het zo blijft. Vervolgens werd ik gebeld door de huisarts, die nog niet wist dat ik verhuisd was. Ze vond me opvallend monter klinken en nu ik eenmaal hier ben, probeer ik er uiteraard ook maar het beste van te maken.
Door dit alles had ik een redelijk late lunch op mijn kamer en viel die daardoor samen met een gepland telefoontje van een vriendin. Ik kon haar wel vertellen hoe de situatie hier was, maar vervolgens kwam het volgende bezoek alweer binnen. Helaas een beetje rommelig allemaal, maar ik heb niet alles in de hand.
Na het bezoek toch maar even op bed gaan liggen (via de tillift) om wat rust te nemen. Maar pas nadat Bertie 's avond het diner had gebracht en weer weg was voor een andere afspraak ben ik nog even het bed uit geweest. Vanwege de wisselingen van diensten was het echter wel prettig als ik ruim voor 22:30 weer in bed zou liggen. Jammer dat ik zo afhankelijk ben.
Ik heb ook nog naar het zorgcontract gekeken en dat loopt tot 11 april!
Ik heb redelijk goed geslapen, maar de ochtend begint emotioneel. Is het vandaag mijn definitieve afscheid van het huis waarin ik bijna 21 jaar gewoond heb, waar mijn kinderen volwassen zijn geworden, waar ik lief en leed met Bertie heb gedeeld, waar we tijdens de zomers regelmatig met vele buren hebben gebarbequed, dat mijn uitvalsbasis was voor vele mooie mountainbiketochten, waar ik met plezier muziek heb gemaakt, waar ik mijn eerste gedichten heb geschreven en waar mijn finale muziekproject nog voltooid zou moeten worden ... etc. Zoals de blogtitel van Gino Vanelli suggereert, mensen moeten in beweging blijven (hoewel hij wellicht toch iets anders bedoelde).
Er is niet al te veel tijd om hier al te lang bij stil te staan, want we worden om 11:00 op Bovenwegen verwacht. Om 10:15 komen Imke en Rense binnen, die helpen met de verhuizing van een hele lijst van spullen, inclusief mijn Relaxfauteuil.
De auto inkomen blijkt opnieuw een crime en uiteindelijk besluit Rense mij maar gewoon met brute kracht erin te tillen (mijn dochter Imke is in goede - en vooral sterke - handen bij hem). Aangekomen bij het 4-sterren verzorghotel Bovenwegen, gelegen aan de rand van het lommerrijke Zeister bos, is het uitstappen een kwestie van mikken en laten vallen in de rolstoel. Door een vriendelijke gastvrouw worden we verwelkomd en vervolgens naar mijn kamer geleid, waar we een kop koffie krijgen aangeboden. (Het adres is Heideweg 2 in Zeist, afdeling Mondriaan, kamer 1.28).
De kamer op de revalidatieafdeling is niet groot, maar voor mij alleen ruim genoeg, met een ruime ingebouwde kast, een zitje met twee stoelen en een tafel, een wastafel met ruimte voor een koffiezetapparaat en enkele andere spullen en een ladekastje bij het bed. Het is even schuiven om een indeling te krijgen die naar mijn zin (en die van het personeel) is.
In de middag komt de fysiotherapeute langs, die me direct een betere rolstoel bezorgd. Wel een stuk zwaarder, maar ook comfortabeler en waar ik niet zo in weg zak. Daarnaadt worden er twee tilliften uitgeprobeerd, waarvan er maar eentje werkt, ook al ervaar ik deze als een martelwerktuig. Later krijg ik ook nog bezoek van een afdelingsarts, die waarneemt voor zijn collega die met vakantie is. Helaas, want deze antroposofische arts blijkt de nodige affiniteit te hebben met onze levenswijze en een bijzonder prettige gesprekspartner te zijn.
's Avonds hebben Bertie en ik (na haar 'werk' als gastvrouw - spelletje pim-pam-pet) een gesprek met een verpleegkundige, die Bertie goed kende. Zij had de instelling van: 'we gaan ervoor zorgen dat de transfers beter gaan, evt met glijplanken, opdat je z.s.m. weer terug naar huis kan'. Na dat gesprek hadden we toch een optimistischer gevoel dan toen we hier vanochtend naar toe kwamen met het gevoel: 'weer een flinke stap achteruit, die we never nooit meer vooruit kunnen zetten (laatste voorportaal voordat ... ?)'. Na dat gesprek had ik weer het idee dat dit toch best wel eens een tijdelijk verblijf zou kunnen zijn.
Al met al dus een enerverende dag.
Wo 1-3:
Vandaag heb ik de formele intake gehad bij fysiotherapeute en daarna nog even de fitness ruimte in. Daar ben ik op een 'fiets' met ondersteuning gezet. Trappen vanuit de rolstoel waarbij een motortje de trappers ronddraait. Dan maak je in ieder geval de beweging. Helaas constateerde de fiets dat mijn trapbijdrage 0 bedroeg, mooier kon ie het niet maken.
Vervolgens heb ik rondgeneusd in de 'bibliotheek' om een wat leuker boek te selecteren dan die ikzelf had meegenomen. De keuze viel op een Nicci French. Hier werd ik gevonden door een vriendin van Bertie, die ook bij de Warande stichting (waar Bovenwegen onder valt) werkt en die een zorgcontract voor mij bij zich had (of ik onderaan bij het kruisje wilde tekenen, nadat ik alles rustig had doorlezen).
Na de lunch in de Brasserie met Bertie en Renske werd ik door de stagiaire van de fysio opgehaald om nog enkele minuten te handfietsen op eenzelfde (hybride) apparaat als de 'fiets' in de fitnesszaal. Het apparaat bij de ingang van de afdeling heeft als extra een beeldscherm, dat een fietstocht door een Nederlandse stad (in dit geval was het Utrecht) simuleert.
Do 2-3:
Ik had sinds zaterdag niet meer gepoept, dus het werd tijd voor extra maatregelen bovenop de zakjes Movicolon, die ik al aan het nemen was. Ik was er inmiddels ook wel achter dat de tillift niet bepaald bevorderlijk was voor het poepen en plassen. Ik word namelijk vanuit de lift op de wc-pot gezet terwijl mijn onderbenen nog vastgeriemd zijn aan de lift. Hierdoor staan de knieën tegen elkaar en worden alle uitgangen als het ware dichtgedrukt. Het leek me wel handig om dat dan ook maar meteen aan te passen. Het was nog wel nodig om een miniklisma in te spuiten, maar daarna kwam de boel gelukkig eindelijk op gang.
Na het ontbijt werd ik opgehaald door de fysiotherapeute die me meenam naar de fitnesszaal. Daar heb ik enkele oefeningen voor de rug gedaan en werd ik opnieuw en nu iets langer op de 'fiets' gezet. Vandaag kon ik voor mijn gevoel zelfs een beetje meetrappen en dat was warempel ook wat het apparaat registreerde.
Terug bij mijn kamer had ik opnieuw ontlasting, dus de 'stop' leek eruit te zijn. Hopelijk dat het zo blijft. Vervolgens werd ik gebeld door de huisarts, die nog niet wist dat ik verhuisd was. Ze vond me opvallend monter klinken en nu ik eenmaal hier ben, probeer ik er uiteraard ook maar het beste van te maken.
Door dit alles had ik een redelijk late lunch op mijn kamer en viel die daardoor samen met een gepland telefoontje van een vriendin. Ik kon haar wel vertellen hoe de situatie hier was, maar vervolgens kwam het volgende bezoek alweer binnen. Helaas een beetje rommelig allemaal, maar ik heb niet alles in de hand.
Na het bezoek toch maar even op bed gaan liggen (via de tillift) om wat rust te nemen. Maar pas nadat Bertie 's avond het diner had gebracht en weer weg was voor een andere afspraak ben ik nog even het bed uit geweest. Vanwege de wisselingen van diensten was het echter wel prettig als ik ruim voor 22:30 weer in bed zou liggen. Jammer dat ik zo afhankelijk ben.
Ik heb ook nog naar het zorgcontract gekeken en dat loopt tot 11 april!
maandag 27 februari 2017
Ma 27-2-2017 Il est cinq heures, Paris s'éveille
De uitzending van het radio interview van 18-2 is hier te vinden. Helaas is juist de voordracht van de gedichten enigszins verstoord, waardoor deze niet helemaal goed overkomt. Voor degenen die ze rustig terug willen lezen, ze zijn ook terug te vinden op mijn poemsblog.
Vr 24-2:
Ook na de 3e behandeling met nivolumab ondervind ik geen opvallende bijwerkingen. Wel heb ik bijzonder weinig controle over mijn benen en er is duidelijk sprake van een achteruitgang. Pogingen om te gaan staan leveren stekende pijn in mijn buik op, die ook behoorlijk bol staat en redelijk hard is. Vooral hierdoor kan ik niet blijven staan (terwijl ik me ergens aan vasthoud). Ook overstappen vanuit en naar de rolstoel lukt Slechts moeizaam en kost bovenmatig veel inspanning.
Vanmiddag de fysiotherapeute weer op bezoek gehad, die nieuwe oefeningen voor me had. De kunst voor mij wordt het nu om deze te vertalen naar een vorm waarin ik ze zelfstandig kan uitvoeren. Ik heb inmiddels mijn arsenaal aan hulpmiddelen (dumbels van 5kg en 3kg, bal, 2 elastische banden) enigszins uitgebreid.
Daarnaast heb ik ook een telefonisch consult met mijn huisarts gehad. Doordat we het niet over euthanasie hebben gehad werd het een aanmerkelijk luchtiger gesprek dan een week geleden.
Za 25-2:
In 2004 zijn we met het gezin via een aanbieding van de personeelsvereniging van Rabobank NL een weekendje naar Parijs geweest (waarvan 1 dag Disneyland). Op vrijdag vertrokken we met twee bussen vanuit Zeist en zondagavond waren we weer thuis. In de bus zaten we in de buurt van een collega met zijn vrouw en drie dochters, toevallig in dezelfde leeftijden als onze meiden. Dat klikte meteen en ondanks een flink oponthoud van enkele uren vanwege een lekke band van de bus, was het toch een gezellige heenreis. Sindsdien zijn we contact blijven houden en sinds ik in september 2014 rugklachten kreeg werden de contactmomenten zelfs weer intensiever. En steeds waren deze erg gezellig en openhartig. Vorig jaar ontstond het plan om een reünie te organiseren, maar de geplande datum in oktober kon vanwege mijn toestand toen niet doorgaan. Vandaag vond de reünie, bijna 13 jaar later, dan alsnog plaats (vandaar als bl.ogtitel de bekende song van Jacques Dutronc). Er waren alleen enkele partners bijgekomen en een kind bijgekomen, verder was het net alsof iedereen elkaar gisteren nog had gezien en gesproken (en voor een deel zal dat via Social Media wellicht ook wel het geval zijn geweest). Kortom, het was erg gezellig en de gourmet smaakte ons ook uitstekend. (De enige dissonant voor mij persoonlijk was, dat ik niet meer zonder hulp de auto in kon komen. Ook was ik na enkele uren in de rolstoel behoorlijk moe gezeten).
Voordat we vertrokken ging het overigens tot twee keer toe mis met de overstap vanuit de rolstoel, eenmaal naar mijn relaxfauteuil en eenmaal op het toilet. In beide gevallen belandde ik tussen de wal en het schip. Gelukkig waren er op die momenten voldoende stuurlui in de buurt, die niet op de wal bleven staan.
Zo 26-2:
De aftakeling zet zich verder voort. Ik kan nauwelijls nog kracht zetten met mijn benen en moet bijna mijn volle gewicht met mijn armen dragen. Ik heb simpelweg angst om me te verplaatsen van en naar de rolstoel en wat daarbij ook nog eens flink tegenwerkt is dat mijn (blote) billen vastplakken aan de wc bril of de zitting van de rolstoel (als ik wil overstappen naar de wc of mijn bed). Naar een verzorgingstehuis wordt plotseling een serieuze optie.
Ma 27-2:
Bertie heeft vanochtend op haar werk geïnformeerd bij Bovenwegen. Er is plaats en ik kan morgen of woensdag al terecht. En dan komt het plotseling allemaal in een stroomversnelling. Gezien mijn verslechterde toestand hebben we dus maar meteen besloten om de gelegenheid te baat te nemen en morgen ga ik dus al verhuizen. Ik kom dan vooralsnog op de revalidatie afdeling met als doel (maar niet de garantie) om op termijn weer naar huis te kunnen. Dit zal uiteraard ook afhangen van het verdere ziekteverloop en of de immuuntherapie al dan niet aanslaat.
Al bij al wel een stap die de nodige emoties bij me losmaakt.
Vr 24-2:
Ook na de 3e behandeling met nivolumab ondervind ik geen opvallende bijwerkingen. Wel heb ik bijzonder weinig controle over mijn benen en er is duidelijk sprake van een achteruitgang. Pogingen om te gaan staan leveren stekende pijn in mijn buik op, die ook behoorlijk bol staat en redelijk hard is. Vooral hierdoor kan ik niet blijven staan (terwijl ik me ergens aan vasthoud). Ook overstappen vanuit en naar de rolstoel lukt Slechts moeizaam en kost bovenmatig veel inspanning.
Vanmiddag de fysiotherapeute weer op bezoek gehad, die nieuwe oefeningen voor me had. De kunst voor mij wordt het nu om deze te vertalen naar een vorm waarin ik ze zelfstandig kan uitvoeren. Ik heb inmiddels mijn arsenaal aan hulpmiddelen (dumbels van 5kg en 3kg, bal, 2 elastische banden) enigszins uitgebreid.
Daarnaast heb ik ook een telefonisch consult met mijn huisarts gehad. Doordat we het niet over euthanasie hebben gehad werd het een aanmerkelijk luchtiger gesprek dan een week geleden.
Za 25-2:
In 2004 zijn we met het gezin via een aanbieding van de personeelsvereniging van Rabobank NL een weekendje naar Parijs geweest (waarvan 1 dag Disneyland). Op vrijdag vertrokken we met twee bussen vanuit Zeist en zondagavond waren we weer thuis. In de bus zaten we in de buurt van een collega met zijn vrouw en drie dochters, toevallig in dezelfde leeftijden als onze meiden. Dat klikte meteen en ondanks een flink oponthoud van enkele uren vanwege een lekke band van de bus, was het toch een gezellige heenreis. Sindsdien zijn we contact blijven houden en sinds ik in september 2014 rugklachten kreeg werden de contactmomenten zelfs weer intensiever. En steeds waren deze erg gezellig en openhartig. Vorig jaar ontstond het plan om een reünie te organiseren, maar de geplande datum in oktober kon vanwege mijn toestand toen niet doorgaan. Vandaag vond de reünie, bijna 13 jaar later, dan alsnog plaats (vandaar als bl.ogtitel de bekende song van Jacques Dutronc). Er waren alleen enkele partners bijgekomen en een kind bijgekomen, verder was het net alsof iedereen elkaar gisteren nog had gezien en gesproken (en voor een deel zal dat via Social Media wellicht ook wel het geval zijn geweest). Kortom, het was erg gezellig en de gourmet smaakte ons ook uitstekend. (De enige dissonant voor mij persoonlijk was, dat ik niet meer zonder hulp de auto in kon komen. Ook was ik na enkele uren in de rolstoel behoorlijk moe gezeten).
Voordat we vertrokken ging het overigens tot twee keer toe mis met de overstap vanuit de rolstoel, eenmaal naar mijn relaxfauteuil en eenmaal op het toilet. In beide gevallen belandde ik tussen de wal en het schip. Gelukkig waren er op die momenten voldoende stuurlui in de buurt, die niet op de wal bleven staan.
Zo 26-2:
De aftakeling zet zich verder voort. Ik kan nauwelijls nog kracht zetten met mijn benen en moet bijna mijn volle gewicht met mijn armen dragen. Ik heb simpelweg angst om me te verplaatsen van en naar de rolstoel en wat daarbij ook nog eens flink tegenwerkt is dat mijn (blote) billen vastplakken aan de wc bril of de zitting van de rolstoel (als ik wil overstappen naar de wc of mijn bed). Naar een verzorgingstehuis wordt plotseling een serieuze optie.
Ma 27-2:
Bertie heeft vanochtend op haar werk geïnformeerd bij Bovenwegen. Er is plaats en ik kan morgen of woensdag al terecht. En dan komt het plotseling allemaal in een stroomversnelling. Gezien mijn verslechterde toestand hebben we dus maar meteen besloten om de gelegenheid te baat te nemen en morgen ga ik dus al verhuizen. Ik kom dan vooralsnog op de revalidatie afdeling met als doel (maar niet de garantie) om op termijn weer naar huis te kunnen. Dit zal uiteraard ook afhangen van het verdere ziekteverloop en of de immuuntherapie al dan niet aanslaat.
Al bij al wel een stap die de nodige emoties bij me losmaakt.
vrijdag 24 februari 2017
Do 23-2-2017 Angels
Zo 19-2 t/m wo 22-2:
De stabiliteit wordt er niet beter op. De kleine winst, die ik na de eerste behandeling geboekt had, ben ik weer kwijt. Erger nog, de controle over mijn grote beenspieren neemt zelfs af, waardoor het gaan staan en het overstappen van en naar de rolstoel steeds moeizamer gaat. Ik merk dat ik daardoor ook weer angstiger word bij het overstappen vanuit en naar de rolstoel. Vaak speelt pijn in mijn buik mij daarbij nog de meeste parten. Deze lijkt overigens niet voort te komen uit mijn aangetaste nier, want de pijn zit duidelijk aan de voorkant. Ik zou dan eerder aan de blaas denken, aan de andere ksnt, er is nog nooit melding gemaakt in de verslagen van de CT's dat daar iets mee aan de hand zou zijn.
Do 23-2:
Op dinsdag had ik een brief ontvangen over de installatiedatum van de traplift. Vanochtend heb ik gebeld om te proberen om deze naar voren te halen, maar de planning zat dermate vol dat de installatie voralsnog op 19 april blijft staan. Wel ben ik op een spoedlijst geplaatst, opdat ik bij uitval van een andere installatie eventueel alsnog naar voren geschoven kan worden.
Vandaag had ik de 3e behandeling met nivolumab. De afspraak met de oncoloog stond pas om 15:00 (de bloedwaarden waren goed), waardoor de rest ook naar achteren schoof. Ik had de taxi voor de terugreis met een marge van 15min aangevraagd (om 18:15), die ik achteraf niet nodig bleek te hebben. Vanwege de stormachtige wind had de taxi ook nog eens flinke vertraging, waardoor ik pas na die 19:00 in het busje zat. Gelukkig een directe 'vlucht' zonder verdere vertraging naar huis.
Over de zorg op de dagbehandeling wil ik overigens ook nog wel iets kwijt. Toen ik nog in het Diakonessenhuis in behandeling was, werd er door de oncoloog aangegeven dat het Diakonessenhuis veel knusser en persoonlijker zou zijn dan het UMC. Dat geldt wellicht voor de receptie op de poli's, maar de dagbehandeling in het UMC ervaar ik daarentegen juist als bijzonder persoonlijk. De verpleegkundige die mij belde over de voorlichting van de behandeling is bij alle drie de behandelingen betrokken geweest (de laatste keten als primaire verantwoordelijke) en zij neemt ook alle tijd om a.d.h.v. een standaard in te vullen vragenlijst te luisteren naar het verhaal achter mijn antwoorden over de mogelijke bijwerkingen. Dit heeft mijn keuze voor mijn blogtitel ditmaal doen vallen op de song van Robbie Williams, waarbij ik meteen moet aantekenen dat Bertie natuurlijk nog steeds de engel is , die mij het allerliefste is.
Was ik vandaag de gehele dag al instabiel en hadden ik steeds hulp nodig om mijn broeken per te trekken, vanavond kon ik plotseling weer zonder problemen gaan staan. Een causaal verband met de behandeling lag al niet erg voor de hand, zeker niet toen de volgende ronde al weer minder 'triomfantelijk' verliep.
's Nachts ging het overigens opnieuw weer wel goed, dus er is geen peil op te trekken.
De stabiliteit wordt er niet beter op. De kleine winst, die ik na de eerste behandeling geboekt had, ben ik weer kwijt. Erger nog, de controle over mijn grote beenspieren neemt zelfs af, waardoor het gaan staan en het overstappen van en naar de rolstoel steeds moeizamer gaat. Ik merk dat ik daardoor ook weer angstiger word bij het overstappen vanuit en naar de rolstoel. Vaak speelt pijn in mijn buik mij daarbij nog de meeste parten. Deze lijkt overigens niet voort te komen uit mijn aangetaste nier, want de pijn zit duidelijk aan de voorkant. Ik zou dan eerder aan de blaas denken, aan de andere ksnt, er is nog nooit melding gemaakt in de verslagen van de CT's dat daar iets mee aan de hand zou zijn.
Do 23-2:
Op dinsdag had ik een brief ontvangen over de installatiedatum van de traplift. Vanochtend heb ik gebeld om te proberen om deze naar voren te halen, maar de planning zat dermate vol dat de installatie voralsnog op 19 april blijft staan. Wel ben ik op een spoedlijst geplaatst, opdat ik bij uitval van een andere installatie eventueel alsnog naar voren geschoven kan worden.
Vandaag had ik de 3e behandeling met nivolumab. De afspraak met de oncoloog stond pas om 15:00 (de bloedwaarden waren goed), waardoor de rest ook naar achteren schoof. Ik had de taxi voor de terugreis met een marge van 15min aangevraagd (om 18:15), die ik achteraf niet nodig bleek te hebben. Vanwege de stormachtige wind had de taxi ook nog eens flinke vertraging, waardoor ik pas na die 19:00 in het busje zat. Gelukkig een directe 'vlucht' zonder verdere vertraging naar huis.
Over de zorg op de dagbehandeling wil ik overigens ook nog wel iets kwijt. Toen ik nog in het Diakonessenhuis in behandeling was, werd er door de oncoloog aangegeven dat het Diakonessenhuis veel knusser en persoonlijker zou zijn dan het UMC. Dat geldt wellicht voor de receptie op de poli's, maar de dagbehandeling in het UMC ervaar ik daarentegen juist als bijzonder persoonlijk. De verpleegkundige die mij belde over de voorlichting van de behandeling is bij alle drie de behandelingen betrokken geweest (de laatste keten als primaire verantwoordelijke) en zij neemt ook alle tijd om a.d.h.v. een standaard in te vullen vragenlijst te luisteren naar het verhaal achter mijn antwoorden over de mogelijke bijwerkingen. Dit heeft mijn keuze voor mijn blogtitel ditmaal doen vallen op de song van Robbie Williams, waarbij ik meteen moet aantekenen dat Bertie natuurlijk nog steeds de engel is , die mij het allerliefste is.
Was ik vandaag de gehele dag al instabiel en hadden ik steeds hulp nodig om mijn broeken per te trekken, vanavond kon ik plotseling weer zonder problemen gaan staan. Een causaal verband met de behandeling lag al niet erg voor de hand, zeker niet toen de volgende ronde al weer minder 'triomfantelijk' verliep.
's Nachts ging het overigens opnieuw weer wel goed, dus er is geen peil op te trekken.
maandag 20 februari 2017
Za 18-2-2017 Radio Gaga
Do 16-2:
Vandaag had ik een oncologische fysiotherapeute op bezoek (12:30). Ik was op haar geattendeerd door de oncologische verpleegkundige. Het betrof vooral een intake en duurde niet veel langer dan een half uurtje. Dat had ook te maken met het feit dat onverwacht de huisarts langs zou komen om 13:00.
Mijn huisarts is redelijk nieuw voor mij. Haar voorganger is vorig jaar juni gestopt en met hem had ik nog gesproken over euthanasie. Ik was daarvoor één keer bij haar op het spreekuur geweest voor een of andere futiliteit. Omdat er nogal wat info over mij van andere hulpverleners bij haar voorbij komt, leek het mij wel goed om wat nader kennis te maken. Ook nu kwam euthanasie aan de orde en dat bracht toch wel weer de nodige emoties bij mij naar boven. Ook zij heeft als arts nog nooit euthanasie uitgevoerd, dus zij wilde mij ook wel iets beter leren kennen, want zo'n daad vraagt toch wel om een vertrouwensrelatie. We gaan elkaar de komende tijd dus iets vaker spreken. Ik wil overigens benadrukken dat euthanasie op dit moment niet aan de orde is (maar dit soort zaken kun je maar beter tijdig regelen).
Ook zou vandaag mijn rolstoel omgeruild worden voor een exemplaar met kantelwieltjes aan de achterzijde. Bij het nemen van de drempel bij de voordeur (inmiddels mét drempelhulpen) kom ik bij het naar binnen rijden op de top even los met mijn voorwielen en dat voelt niet bepaald veilig. De bezorger kwam om te beginnen (en zonder bericht) ruim een uur buiten het aangegeven tijdvenster en kwam ook nog eens aanzetten met een rolstoel zonder kantelwieltjes. Moeten ze maandag weer terugkomen.
Vr 17-2:
Vandaag had ik tijd gereserveerd voor de selectie van gedichten voor mijn radio interview met Slotstad RTV op zaterdag. De voorselectie was redelijk snel gemaakt, maar sommige gedichten, die over mijn persoonlijke situatie gingen, kon ik niet eens stil doorlezen zonder dat de tranen in mijn ogen schoten. Ik moest ze meerdere keren doorlezen (incl. 's nachts na een plasje) voordat ik het vertrouwen had dat ik ze tijdens de uitzending zou kunnen voordragen zonder te breken.
Rond de middag had ik een tweede afspraak met de fysiotherapeute, waarbij we een arsenaal aan oefeningen doornamen.
Za 18-2:
De ochtend heb ik gebruikt om uit te slapen, hetgeen me de laatste maanden sowieso goed afgaat, en de laatste selectie voor het radio interview. Het interview verliep naar mijn gevoel wel goed, maar ik moet het nog even terugluisteren. Ik moet de link naar de uitzending nog opzoeken en zal deze in een volgend blogbericht publiceren. De blogtitel van Queen slaat op dit onderwerp.
Na het interview nog even snel lunchen en daarna gingen we op weg voor een bezoek bij vrienden in Brabant. Erg spannend, want het was de eerste keer sinds ik in de rolstoel zat dat we op bezoek gingen en ook was ook niet even om de hoek. We hadden vooraf al wel bedacht hoe ik bij onze vrienden naar het toilet zou kunnen gaan, dus daar had ik wel vertrouwen in.
Het was wel erg lastig om hier voor de deur in de auto te stappen. Bertie moest noodgedwongen de auto op een andere plek zetten waardoor de instap iets hoger werd, maar vooral mijn benen werkten op geen enkele manier mee om een kwart slag te draaien, opdat ik met mijn billen tegen de stoel kon gaan staan. Hoe het uiteindelijk gelukt is weet ik niet meer, maar ik ben in de auto beland.
Uitstappen in Brabant was geen probleem, evenmin als het verdere verblijf. We hebben gezellig gekletst, lekker gegeten en vertrokken weer rond 21:00. Het instappen ging opnieuw moeizaam, maar aanmerkelijk vlotter dan op de heenreis. Ondanks het prima verloop was ik toch weer blij dat ik na die lange trip in mijn bed kon gaan zitten.
Op mijn poemsblog zijn de eerste paragrafen van 'Omgaan met rolstoelers voor Dummies' te vinden.
Vandaag had ik een oncologische fysiotherapeute op bezoek (12:30). Ik was op haar geattendeerd door de oncologische verpleegkundige. Het betrof vooral een intake en duurde niet veel langer dan een half uurtje. Dat had ook te maken met het feit dat onverwacht de huisarts langs zou komen om 13:00.
Mijn huisarts is redelijk nieuw voor mij. Haar voorganger is vorig jaar juni gestopt en met hem had ik nog gesproken over euthanasie. Ik was daarvoor één keer bij haar op het spreekuur geweest voor een of andere futiliteit. Omdat er nogal wat info over mij van andere hulpverleners bij haar voorbij komt, leek het mij wel goed om wat nader kennis te maken. Ook nu kwam euthanasie aan de orde en dat bracht toch wel weer de nodige emoties bij mij naar boven. Ook zij heeft als arts nog nooit euthanasie uitgevoerd, dus zij wilde mij ook wel iets beter leren kennen, want zo'n daad vraagt toch wel om een vertrouwensrelatie. We gaan elkaar de komende tijd dus iets vaker spreken. Ik wil overigens benadrukken dat euthanasie op dit moment niet aan de orde is (maar dit soort zaken kun je maar beter tijdig regelen).
Ook zou vandaag mijn rolstoel omgeruild worden voor een exemplaar met kantelwieltjes aan de achterzijde. Bij het nemen van de drempel bij de voordeur (inmiddels mét drempelhulpen) kom ik bij het naar binnen rijden op de top even los met mijn voorwielen en dat voelt niet bepaald veilig. De bezorger kwam om te beginnen (en zonder bericht) ruim een uur buiten het aangegeven tijdvenster en kwam ook nog eens aanzetten met een rolstoel zonder kantelwieltjes. Moeten ze maandag weer terugkomen.
Vr 17-2:
Vandaag had ik tijd gereserveerd voor de selectie van gedichten voor mijn radio interview met Slotstad RTV op zaterdag. De voorselectie was redelijk snel gemaakt, maar sommige gedichten, die over mijn persoonlijke situatie gingen, kon ik niet eens stil doorlezen zonder dat de tranen in mijn ogen schoten. Ik moest ze meerdere keren doorlezen (incl. 's nachts na een plasje) voordat ik het vertrouwen had dat ik ze tijdens de uitzending zou kunnen voordragen zonder te breken.
Rond de middag had ik een tweede afspraak met de fysiotherapeute, waarbij we een arsenaal aan oefeningen doornamen.
Za 18-2:
De ochtend heb ik gebruikt om uit te slapen, hetgeen me de laatste maanden sowieso goed afgaat, en de laatste selectie voor het radio interview. Het interview verliep naar mijn gevoel wel goed, maar ik moet het nog even terugluisteren. Ik moet de link naar de uitzending nog opzoeken en zal deze in een volgend blogbericht publiceren. De blogtitel van Queen slaat op dit onderwerp.
Na het interview nog even snel lunchen en daarna gingen we op weg voor een bezoek bij vrienden in Brabant. Erg spannend, want het was de eerste keer sinds ik in de rolstoel zat dat we op bezoek gingen en ook was ook niet even om de hoek. We hadden vooraf al wel bedacht hoe ik bij onze vrienden naar het toilet zou kunnen gaan, dus daar had ik wel vertrouwen in.
Het was wel erg lastig om hier voor de deur in de auto te stappen. Bertie moest noodgedwongen de auto op een andere plek zetten waardoor de instap iets hoger werd, maar vooral mijn benen werkten op geen enkele manier mee om een kwart slag te draaien, opdat ik met mijn billen tegen de stoel kon gaan staan. Hoe het uiteindelijk gelukt is weet ik niet meer, maar ik ben in de auto beland.
Uitstappen in Brabant was geen probleem, evenmin als het verdere verblijf. We hebben gezellig gekletst, lekker gegeten en vertrokken weer rond 21:00. Het instappen ging opnieuw moeizaam, maar aanmerkelijk vlotter dan op de heenreis. Ondanks het prima verloop was ik toch weer blij dat ik na die lange trip in mijn bed kon gaan zitten.
Op mijn poemsblog zijn de eerste paragrafen van 'Omgaan met rolstoelers voor Dummies' te vinden.
donderdag 16 februari 2017
Wo 15-2-2017 Wheelchair Groupy
Ma 13-2:
Vandaag opnieuw veel pijn in mijn bovenlijf rondom het ijzerwerk in mijn rug en aan de aanhechtingen van mijn borstspieren. De oncologische verpleegkundige had me vorige week het adres en telefoonnummer van een oncologische fysiotherapeute gegeven. Die moet ik morgen toch maar eens gaan bellen.
Ik heb het boek 'De honderdjarige die uit het raam klom en verdween' inmiddels en tot mijn grote spijt uit. Het was een kostelijk boek en ik heb niet zomaar een vergelijkbare vervanger.
Vorige week heb ik een uitnodiging ontvangen voor een radio interview bij Slotstad RTV. Ik ben daar ruim een jaar geleden ook geweest toen mijn dichtbundel 'even niet Kankeren' net uit was. De presentatrice wilde graag weten hoe het me in de tussentijd vergaan is. De grootste bottleneck is of ik met mijn rolstoel in de studioruimte kan komen door een betrekkelijk smal gangetje. Daar wordt nog even op gepuzzeld.
Di 14-2:
Vannacht was de toiletgang opnieuw een zware bevalling. Ik werd om te beginnen helemaal bezweet wakker (het water stond letterlijk op mijn armen en benen, dat krijg je met zo'n rubberen matras), maar de drang was te hoog om daar al te lang bij stil te staan (lees: liggen). Op het toilet aangekomen bleek ik maar net lang genoeg te kunnen staan om mijn onderbroek omlaag te trekken. Weer aantrekken lukte me niet, maar ik had sowieso een droog (niet bezweet) exemplaar nodig. Na een pitstop in het washok reed ik, voorzien van droge kleding en een badhanddoek, weer terug naar mijn bed, waar ik met veel moeite de handdoek op mijn matras kon leggen en ook het dekbed kon omkeren (natte kant naar buiten) om het restant van de nacht in ieder geval met een droog gevoel te kunnen voortzetten. Positief was wel dat ik op bed liggend mijn onderbroek aan bleek te kunnen trekken. Ik word dus steeds handiger in het omgaan met mijn gebreken.
Het interview bij Slotstad RTV gaan we op zaterdag 18-2 toch maar telefonisch doen, omdat er twijfel is of ik met de rolstoel in de studio kan komen. Het wordt live uitgezonden tussen 13:00-14:00 en er wordt ook verwacht dat ik enkele gedichten voordraag. Dat laatste betekent dat ik weer even moet gaan grasduinen in eigen werk. Wellicht biedt het wel weer nieuwe inspiratie.
Wo 15-2:
Vanochtend moest ik op tijd opstaan, omdat men drempelhulpen kwam monteren tussen 9:00 en 11:00. Ik was keurig op tijd aangekleed en meende om 8:45 nog wel even naar het toilet te kunnen gaan. Om 8:50 ging echter al de bel en moest ik toch weer even stressen ... en dat was best wel lang geleden eigenlijk. Gelukkig leidde de haast deze keer niet tot slordigheden of ongelukken. De proefit, nadat alles gemonteerd was, leidde tot de conclusie dat het laatste stukje over de 'top' toch best nog wel de nodige spierkracht vereiste. Ik heb daarbij overigens weinig gemerkt van gevaar om achterover te kiepen, desondanks wordt morgen mijn rolstoel omgeruild voor eentje met anti-kiep wieltjes aan de achterkant.
Ik vang regelmatig signalen op, waaruit blijkt dat veel mensen geen flauw benul hebben van wat het betekent om in een rolstoel te zitten. Vandaar dat ik besloten heb om de komende tijd een serie korte artikelen daarover te gaan schrijven en die op mijn blog te plaatsen onder de titel 'Rolstoelen voor Dummies'. Daaruit zal blijken dat het woord 'rolstoel' helemaal niets te maken heeft met Nederlandse gezegde 'het loopt op rolletjes' ... integendeel. Vandaar dat ik voor nu als blogtitel de grootste hit (uit de jaren '70) van de Nederlandse band Alquin heb gekozen.
Vandaag opnieuw veel pijn in mijn bovenlijf rondom het ijzerwerk in mijn rug en aan de aanhechtingen van mijn borstspieren. De oncologische verpleegkundige had me vorige week het adres en telefoonnummer van een oncologische fysiotherapeute gegeven. Die moet ik morgen toch maar eens gaan bellen.
Ik heb het boek 'De honderdjarige die uit het raam klom en verdween' inmiddels en tot mijn grote spijt uit. Het was een kostelijk boek en ik heb niet zomaar een vergelijkbare vervanger.
Vorige week heb ik een uitnodiging ontvangen voor een radio interview bij Slotstad RTV. Ik ben daar ruim een jaar geleden ook geweest toen mijn dichtbundel 'even niet Kankeren' net uit was. De presentatrice wilde graag weten hoe het me in de tussentijd vergaan is. De grootste bottleneck is of ik met mijn rolstoel in de studioruimte kan komen door een betrekkelijk smal gangetje. Daar wordt nog even op gepuzzeld.
Di 14-2:
Vannacht was de toiletgang opnieuw een zware bevalling. Ik werd om te beginnen helemaal bezweet wakker (het water stond letterlijk op mijn armen en benen, dat krijg je met zo'n rubberen matras), maar de drang was te hoog om daar al te lang bij stil te staan (lees: liggen). Op het toilet aangekomen bleek ik maar net lang genoeg te kunnen staan om mijn onderbroek omlaag te trekken. Weer aantrekken lukte me niet, maar ik had sowieso een droog (niet bezweet) exemplaar nodig. Na een pitstop in het washok reed ik, voorzien van droge kleding en een badhanddoek, weer terug naar mijn bed, waar ik met veel moeite de handdoek op mijn matras kon leggen en ook het dekbed kon omkeren (natte kant naar buiten) om het restant van de nacht in ieder geval met een droog gevoel te kunnen voortzetten. Positief was wel dat ik op bed liggend mijn onderbroek aan bleek te kunnen trekken. Ik word dus steeds handiger in het omgaan met mijn gebreken.
Het interview bij Slotstad RTV gaan we op zaterdag 18-2 toch maar telefonisch doen, omdat er twijfel is of ik met de rolstoel in de studio kan komen. Het wordt live uitgezonden tussen 13:00-14:00 en er wordt ook verwacht dat ik enkele gedichten voordraag. Dat laatste betekent dat ik weer even moet gaan grasduinen in eigen werk. Wellicht biedt het wel weer nieuwe inspiratie.
Wo 15-2:
Vanochtend moest ik op tijd opstaan, omdat men drempelhulpen kwam monteren tussen 9:00 en 11:00. Ik was keurig op tijd aangekleed en meende om 8:45 nog wel even naar het toilet te kunnen gaan. Om 8:50 ging echter al de bel en moest ik toch weer even stressen ... en dat was best wel lang geleden eigenlijk. Gelukkig leidde de haast deze keer niet tot slordigheden of ongelukken. De proefit, nadat alles gemonteerd was, leidde tot de conclusie dat het laatste stukje over de 'top' toch best nog wel de nodige spierkracht vereiste. Ik heb daarbij overigens weinig gemerkt van gevaar om achterover te kiepen, desondanks wordt morgen mijn rolstoel omgeruild voor eentje met anti-kiep wieltjes aan de achterkant.
Ik vang regelmatig signalen op, waaruit blijkt dat veel mensen geen flauw benul hebben van wat het betekent om in een rolstoel te zitten. Vandaar dat ik besloten heb om de komende tijd een serie korte artikelen daarover te gaan schrijven en die op mijn blog te plaatsen onder de titel 'Rolstoelen voor Dummies'. Daaruit zal blijken dat het woord 'rolstoel' helemaal niets te maken heeft met Nederlandse gezegde 'het loopt op rolletjes' ... integendeel. Vandaar dat ik voor nu als blogtitel de grootste hit (uit de jaren '70) van de Nederlandse band Alquin heb gekozen.
maandag 13 februari 2017
Zo 12-2-2017 Little Red Corvette
Wo 8-2 (vervolg):
Na de aflevering van het scootmobiel (zie mijn vorige blogbericht) heb ik samen met Bertie (te voet met de honden) mijn eerste rit naar het winkelcentrum hier in de wijk gemaakt. Ik had uiteraard nog hulp nodig om met de rolstoel naar buiten te komen (in afwachting van de drempelhulpen), maar het voorspelde gehannes met de rolstoel bij het wegrijden met het scootmobiel uit de garage viel reuze mee. Omdat Bertie lopend was heb ik vooral stapvoets gereden, maar op de terugweg ben ik even wat harder gegaan en 11 km/u voelde best wel snel aan. Ook bij terugkeer thuis kon ik zelfstandig de garage opendoen en het scootmobiel op zijn plek manouvreren. Ik kon ook de rolstoel weer betrekkelijk eenvoudig bij het geparkeerde scootmobiel krijgen om de overstap te maken. Kortom, weer een stapje verder richting bewegingsvrijheid 2.0. Helaas niet beter dan versie 1.0, maar het is nu eenmaal even niet anders.
De blogtitel van Prince is hierop gebaseerd.
Do 9-2:
Vandaag stond in het teken van de 2e immuuntherapie behandeling. Om 12:00 werd ik door de taxi opgehaald en na het oppikken van nog enkele andere klanten werd ik rond 12:50 bij de hoofdingang van het UMC afgezet. Daar trof ik een afgeladen wachtruimte aan bij het bloed prikken, waardoor ik pas om 13:10 aan de beurt was. Bij de oncoloog (afspraak 14:00) heb ik de bijwerkingen aangegeven en gaf hij aan dat de bloedwaarden goed (genoeg) waren en kon ik gelijk door naar de dagbehandeling. Na het aanbrengen van het infuus werd om 15:45 de nivolumab aangesloten. Op basis van de ervaringen van de vorige keer bestelde ik de taxi voor de terugweg om 17:15, maar dat bleek achteraf toch wel aan de krappe kant, want op die tijd moest ik nog vertrekken op de afdeling. Mijn snelheidsrecord in de rolstoel heb ik op weg naar de uitgang ruimschoots verbeterd en dat was maar goed ook, want de taxichauffeur, die om 17:00 reeds aanwezig was, stond op het punt om te vertrekken zonder mij.
Hoewel ik wel even geslapen heb vroeg avond heb ik vandaag verder geen bijwerkingen ondervonden.
Vr 10-2:
Ik ben, in tegenstelling tot de vorige keer, nu gelukkig niet misselijk. Wel lijk ik opnieuw iets minder stabiel en het lukt me niet om achter mijn bed te gaan staan en me met één hand vast te houden om met mijn andere hand mijn broek omhoog te trekken. Dus dan maar met de broek omlaag naar het toilet, maar ook daar lukt het niet meteen om te gaan staan. Dus dan de onderbroek maar zittend omlaag en overschuiven van de rolstoel naar het toilet. Daarna lukte het vervolgens wel, omdat ik dan met mijn kuiten tegen de toiletpot kan gaan staan en daar extra steun aan heb. In de loop van de dag werd het wel iets beter.
Za 11-2:
Kon ik 's nachts nog 'normaal' naar het toilet, in de ochtend lukte me dat niet meer. Al voordat ik opstond voelde ik pijn in mijn wervelkolom in de lage borstwervels. Overstappen van mijn bed naar de rolstoel lukte nog redelijk eenvoudig, maar het lukte me vervolgens niet om te gaan staan in het toilet (ook niet met de pot als steun voor de kuiten). De pijn in mijn rug dwong me namelijk meteen om weer terug te zakken in mijn rolstoel. Het zat hem niet in de benen deze keer. Na het nemen van pijnstillers werd het later gelukkig weer wel iets beter en was ik in staat om mijn beenoefeningen uit te voeren.
's Avonds waren we uitgenodigd voor een etentje bij vrienden. We waren met vier stellen en het was erg gezellig om er weer eens uit te zijn. Toen we naar huis gingen lag er inmiddels een aardig laagje sneeuw.
Zo 12-2:
Vanochtend voelde ik opnieuw pijn in mijn rug en buik. Koþtom, er gebeurt dus weer van alles in mijn lijf. Gaan staan lukte alleen op het toilet (met mijn kuiten tegen de pot), maar dermate kort dat ik alweer op het toilet terugviel, voordat ik mijn broek omhoog had kunnen trekken. Met enige hulp lukte dat alsnog. Dus maar opnieuw pijnstillers erin, die wederom het gewenste effect oogstten.
Na de aflevering van het scootmobiel (zie mijn vorige blogbericht) heb ik samen met Bertie (te voet met de honden) mijn eerste rit naar het winkelcentrum hier in de wijk gemaakt. Ik had uiteraard nog hulp nodig om met de rolstoel naar buiten te komen (in afwachting van de drempelhulpen), maar het voorspelde gehannes met de rolstoel bij het wegrijden met het scootmobiel uit de garage viel reuze mee. Omdat Bertie lopend was heb ik vooral stapvoets gereden, maar op de terugweg ben ik even wat harder gegaan en 11 km/u voelde best wel snel aan. Ook bij terugkeer thuis kon ik zelfstandig de garage opendoen en het scootmobiel op zijn plek manouvreren. Ik kon ook de rolstoel weer betrekkelijk eenvoudig bij het geparkeerde scootmobiel krijgen om de overstap te maken. Kortom, weer een stapje verder richting bewegingsvrijheid 2.0. Helaas niet beter dan versie 1.0, maar het is nu eenmaal even niet anders.
De blogtitel van Prince is hierop gebaseerd.
Do 9-2:
Vandaag stond in het teken van de 2e immuuntherapie behandeling. Om 12:00 werd ik door de taxi opgehaald en na het oppikken van nog enkele andere klanten werd ik rond 12:50 bij de hoofdingang van het UMC afgezet. Daar trof ik een afgeladen wachtruimte aan bij het bloed prikken, waardoor ik pas om 13:10 aan de beurt was. Bij de oncoloog (afspraak 14:00) heb ik de bijwerkingen aangegeven en gaf hij aan dat de bloedwaarden goed (genoeg) waren en kon ik gelijk door naar de dagbehandeling. Na het aanbrengen van het infuus werd om 15:45 de nivolumab aangesloten. Op basis van de ervaringen van de vorige keer bestelde ik de taxi voor de terugweg om 17:15, maar dat bleek achteraf toch wel aan de krappe kant, want op die tijd moest ik nog vertrekken op de afdeling. Mijn snelheidsrecord in de rolstoel heb ik op weg naar de uitgang ruimschoots verbeterd en dat was maar goed ook, want de taxichauffeur, die om 17:00 reeds aanwezig was, stond op het punt om te vertrekken zonder mij.
Hoewel ik wel even geslapen heb vroeg avond heb ik vandaag verder geen bijwerkingen ondervonden.
Vr 10-2:
Ik ben, in tegenstelling tot de vorige keer, nu gelukkig niet misselijk. Wel lijk ik opnieuw iets minder stabiel en het lukt me niet om achter mijn bed te gaan staan en me met één hand vast te houden om met mijn andere hand mijn broek omhoog te trekken. Dus dan maar met de broek omlaag naar het toilet, maar ook daar lukt het niet meteen om te gaan staan. Dus dan de onderbroek maar zittend omlaag en overschuiven van de rolstoel naar het toilet. Daarna lukte het vervolgens wel, omdat ik dan met mijn kuiten tegen de toiletpot kan gaan staan en daar extra steun aan heb. In de loop van de dag werd het wel iets beter.
Za 11-2:
Kon ik 's nachts nog 'normaal' naar het toilet, in de ochtend lukte me dat niet meer. Al voordat ik opstond voelde ik pijn in mijn wervelkolom in de lage borstwervels. Overstappen van mijn bed naar de rolstoel lukte nog redelijk eenvoudig, maar het lukte me vervolgens niet om te gaan staan in het toilet (ook niet met de pot als steun voor de kuiten). De pijn in mijn rug dwong me namelijk meteen om weer terug te zakken in mijn rolstoel. Het zat hem niet in de benen deze keer. Na het nemen van pijnstillers werd het later gelukkig weer wel iets beter en was ik in staat om mijn beenoefeningen uit te voeren.
's Avonds waren we uitgenodigd voor een etentje bij vrienden. We waren met vier stellen en het was erg gezellig om er weer eens uit te zijn. Toen we naar huis gingen lag er inmiddels een aardig laagje sneeuw.
Zo 12-2:
Vanochtend voelde ik opnieuw pijn in mijn rug en buik. Koþtom, er gebeurt dus weer van alles in mijn lijf. Gaan staan lukte alleen op het toilet (met mijn kuiten tegen de pot), maar dermate kort dat ik alweer op het toilet terugviel, voordat ik mijn broek omhoog had kunnen trekken. Met enige hulp lukte dat alsnog. Dus maar opnieuw pijnstillers erin, die wederom het gewenste effect oogstten.
Abonneren op:
Posts (Atom)