Zo 19-2 t/m wo 22-2:
De stabiliteit wordt er niet beter op. De kleine winst, die ik na de eerste behandeling geboekt had, ben ik weer kwijt. Erger nog, de controle over mijn grote beenspieren neemt zelfs af, waardoor het gaan staan en het overstappen van en naar de rolstoel steeds moeizamer gaat. Ik merk dat ik daardoor ook weer angstiger word bij het overstappen vanuit en naar de rolstoel. Vaak speelt pijn in mijn buik mij daarbij nog de meeste parten. Deze lijkt overigens niet voort te komen uit mijn aangetaste nier, want de pijn zit duidelijk aan de voorkant. Ik zou dan eerder aan de blaas denken, aan de andere ksnt, er is nog nooit melding gemaakt in de verslagen van de CT's dat daar iets mee aan de hand zou zijn.
Do 23-2:
Op dinsdag had ik een brief ontvangen over de installatiedatum van de traplift. Vanochtend heb ik gebeld om te proberen om deze naar voren te halen, maar de planning zat dermate vol dat de installatie voralsnog op 19 april blijft staan. Wel ben ik op een spoedlijst geplaatst, opdat ik bij uitval van een andere installatie eventueel alsnog naar voren geschoven kan worden.
Vandaag had ik de 3e behandeling met nivolumab. De afspraak met de oncoloog stond pas om 15:00 (de bloedwaarden waren goed), waardoor de rest ook naar achteren schoof. Ik had de taxi voor de terugreis met een marge van 15min aangevraagd (om 18:15), die ik achteraf niet nodig bleek te hebben. Vanwege de stormachtige wind had de taxi ook nog eens flinke vertraging, waardoor ik pas na die 19:00 in het busje zat. Gelukkig een directe 'vlucht' zonder verdere vertraging naar huis.
Over de zorg op de dagbehandeling wil ik overigens ook nog wel iets kwijt. Toen ik nog in het Diakonessenhuis in behandeling was, werd er door de oncoloog aangegeven dat het Diakonessenhuis veel knusser en persoonlijker zou zijn dan het UMC. Dat geldt wellicht voor de receptie op de poli's, maar de dagbehandeling in het UMC ervaar ik daarentegen juist als bijzonder persoonlijk. De verpleegkundige die mij belde over de voorlichting van de behandeling is bij alle drie de behandelingen betrokken geweest (de laatste keten als primaire verantwoordelijke) en zij neemt ook alle tijd om a.d.h.v. een standaard in te vullen vragenlijst te luisteren naar het verhaal achter mijn antwoorden over de mogelijke bijwerkingen. Dit heeft mijn keuze voor mijn blogtitel ditmaal doen vallen op de song van Robbie Williams, waarbij ik meteen moet aantekenen dat Bertie natuurlijk nog steeds de engel is , die mij het allerliefste is.
Was ik vandaag de gehele dag al instabiel en hadden ik steeds hulp nodig om mijn broeken per te trekken, vanavond kon ik plotseling weer zonder problemen gaan staan. Een causaal verband met de behandeling lag al niet erg voor de hand, zeker niet toen de volgende ronde al weer minder 'triomfantelijk' verliep.
's Nachts ging het overigens opnieuw weer wel goed, dus er is geen peil op te trekken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten