De uitzending van het radio interview van 18-2 is hier te vinden. Helaas is juist de voordracht van de gedichten enigszins verstoord, waardoor deze niet helemaal goed overkomt. Voor degenen die ze rustig terug willen lezen, ze zijn ook terug te vinden op mijn poemsblog.
Vr 24-2:
Ook na de 3e behandeling met nivolumab ondervind ik geen opvallende bijwerkingen. Wel heb ik bijzonder weinig controle over mijn benen en er is duidelijk sprake van een achteruitgang. Pogingen om te gaan staan leveren stekende pijn in mijn buik op, die ook behoorlijk bol staat en redelijk hard is. Vooral hierdoor kan ik niet blijven staan (terwijl ik me ergens aan vasthoud). Ook overstappen vanuit en naar de rolstoel lukt Slechts moeizaam en kost bovenmatig veel inspanning.
Vanmiddag de fysiotherapeute weer op bezoek gehad, die nieuwe oefeningen voor me had. De kunst voor mij wordt het nu om deze te vertalen naar een vorm waarin ik ze zelfstandig kan uitvoeren. Ik heb inmiddels mijn arsenaal aan hulpmiddelen (dumbels van 5kg en 3kg, bal, 2 elastische banden) enigszins uitgebreid.
Daarnaast heb ik ook een telefonisch consult met mijn huisarts gehad. Doordat we het niet over euthanasie hebben gehad werd het een aanmerkelijk luchtiger gesprek dan een week geleden.
Za 25-2:
In 2004 zijn we met het gezin via een aanbieding van de personeelsvereniging van Rabobank NL een weekendje naar Parijs geweest (waarvan 1 dag Disneyland). Op vrijdag vertrokken we met twee bussen vanuit Zeist en zondagavond waren we weer thuis. In de bus zaten we in de buurt van een collega met zijn vrouw en drie dochters, toevallig in dezelfde leeftijden als onze meiden. Dat klikte meteen en ondanks een flink oponthoud van enkele uren vanwege een lekke band van de bus, was het toch een gezellige heenreis. Sindsdien zijn we contact blijven houden en sinds ik in september 2014 rugklachten kreeg werden de contactmomenten zelfs weer intensiever. En steeds waren deze erg gezellig en openhartig. Vorig jaar ontstond het plan om een reünie te organiseren, maar de geplande datum in oktober kon vanwege mijn toestand toen niet doorgaan. Vandaag vond de reünie, bijna 13 jaar later, dan alsnog plaats (vandaar als bl.ogtitel de bekende song van Jacques Dutronc). Er waren alleen enkele partners bijgekomen en een kind bijgekomen, verder was het net alsof iedereen elkaar gisteren nog had gezien en gesproken (en voor een deel zal dat via Social Media wellicht ook wel het geval zijn geweest). Kortom, het was erg gezellig en de gourmet smaakte ons ook uitstekend. (De enige dissonant voor mij persoonlijk was, dat ik niet meer zonder hulp de auto in kon komen. Ook was ik na enkele uren in de rolstoel behoorlijk moe gezeten).
Voordat we vertrokken ging het overigens tot twee keer toe mis met de overstap vanuit de rolstoel, eenmaal naar mijn relaxfauteuil en eenmaal op het toilet. In beide gevallen belandde ik tussen de wal en het schip. Gelukkig waren er op die momenten voldoende stuurlui in de buurt, die niet op de wal bleven staan.
Zo 26-2:
De aftakeling zet zich verder voort. Ik kan nauwelijls nog kracht zetten met mijn benen en moet bijna mijn volle gewicht met mijn armen dragen. Ik heb simpelweg angst om me te verplaatsen van en naar de rolstoel en wat daarbij ook nog eens flink tegenwerkt is dat mijn (blote) billen vastplakken aan de wc bril of de zitting van de rolstoel (als ik wil overstappen naar de wc of mijn bed). Naar een verzorgingstehuis wordt plotseling een serieuze optie.
Ma 27-2:
Bertie heeft vanochtend op haar werk geïnformeerd bij Bovenwegen. Er is plaats en ik kan morgen of woensdag al terecht. En dan komt het plotseling allemaal in een stroomversnelling. Gezien mijn verslechterde toestand hebben we dus maar meteen besloten om de gelegenheid te baat te nemen en morgen ga ik dus al verhuizen. Ik kom dan vooralsnog op de revalidatie afdeling met als doel (maar niet de garantie) om op termijn weer naar huis te kunnen. Dit zal uiteraard ook afhangen van het verdere ziekteverloop en of de immuuntherapie al dan niet aanslaat.
Al bij al wel een stap die de nodige emoties bij me losmaakt.
Een grote stap Fon, maar waarschijnlijk wel de beste optie voor nu.
BeantwoordenVerwijderenZie je vrijdag.
xxx