Wo 8-2-2017 Drive

Zo 5-2:
De stabiliteit lijkt langzaam toe te nemen. Ik merk dat aan kleine dingen. Ik durf bijvoorbeeld weer kort te gaan staan vanuit de rolstoel bij het aanrecht om spullen uit hogere kastjes te halen of om mijn mond te spoelen na het tandenpoetsen.

Ma 6-2:
De oncologische verpleegkundige kwam weer langs met een stagiaire. Het begint me langzaam duidelijker te worden wat haar/hun rol is. Ze zijn min of meer een soort zorgconsultant, die de behoefte van de kankerpatiënt inventariseert en deze bij problemen vorziet van meerdere keuze-opties, waaruit de patiënt dan zelfstandig een keuze maakt. Handig dat ik weet van hun bestaan, maar ik heb op dit moment (nog) niet de directe behoefte om op reguliere basis met hun contact te hebben, maar ik weet hoe ik ze kan bereiken indien nodig.
Tijdens het eerdere bezoek had ze me gevraagd of ik mee wilde werken aan een onderzoek naar de effecten van de aanpak van de oncologische verpleegkundigen, die dus vooral gericht is op zelfmanagement. Ik had de informatie en vragenlijst doorgenomen en kon maar moeilijk een match vinden tusen het beoogde doel van het 'haalbaarheidsonderzoek naar zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen' en de vragenlijst.

Di 7-2:
Vandaag werd ik gebeld door een verpleegkundige van het VUmc om het onderzoek nader toe te lichten. Het lukte haar weliswaar om het doel nogmaals te formuleren, maar toen ik uitlegde waarom het in mijn ogen onmogelijk was om conclusies te trekken over de ondersteuning van de verpleegkundige uit antwoorden op de vragenlijst (met enkel vragen over het welbevinden van de patiënt zelf en niets over de interactie met de verpleegkundig), moest ze me volledig gelijk geven. Wellicht was het dan toch maar beter dat de onderzoekster mij persoonlijk zou benaderen.

Wo 8-2:
Vanochtend is mijn scootmobiel afgeleverd. Een mooi rood karretje met drie wielen. Ik was een beetje bang dat ik de overstap van rolstoel naar scootmobiel niet of slechts met heel veel moeite zou kunnen maken, maar dat lukte eigenlijk wonderbaarlijk eenvoudig. Ook de overstap van scootmobiel terug naar de rolstoel verliep soepel. Het feit dat ik al enkele weken in de weer ben geweest met een rolstoel zorgde er ook voor dat ik probleemloos met mijn mobiel kon rijden. Ook het inparkeren in de garage ging moeiteloos, nadat er even ruimte gemaakt was (er zal nog wel even wat opgeruimd en herschikt moeten worden in de garage om die ruimte ook permanent open te houden). Het zal nog de grootste uitdaging worden om met de scootmobiel de garage uit te manouvreren terwijl de rolstoel er nagenoeg tegenaan staat. Die zal dan ongetwijfeld weggeduwd worden, maar bij terugkomst zal ik die toch weer binnen handbereik moeten zien te krijgen.
Nu nog drempelhulpen en dan kan ik ook zelfstandig met de rolstoel naar buiten.
De blogtitel van Tracey Chapman heeft natuurlijk betrekking op dit onderwerp (hoewel .. het scootmobiel kan niet harder dan 15km/u).

De laatste dagen begint een gevoel van verveling op te komen. Een goed teken, want dat betekent dat ik weer meer energie begin te krijgen. Ik kan zo meteen natuurlijk weer naar buiten (actieradius van het scootmobiel is 25-30km), maar ik heb toch ook maar weer een akoestische gitaar naar beneden laten halen om verder te kunnen gaan met mijn MusiCure project.