29-11 Cancer

Door een goede vriendin werd ik herinnerd aan een album van Joe Jackson (ze noemde het "Black and White", maar ik constateerde al snel dat ze haar klassiekers niet op orde had en natuurlijk "Night and Day" bedoelde ;-) ... ). Daarop ook een song die toepasselijk "Cancer" heet en Jackson zong daarover in 1982:

Everything gives you cancer
There's no cure, there's no answer ...
(voor de nieuwsgierigen hier een link naar de volledige tekst ... )

Zoals gisteren reeds aangegeven is er nog geen datum gepland voor het verwijderen van de nier. Ik had dat gisteren in eerste instantie wel als zodanig gemeld n.a.v. een ontvangen brief, maar via de mail werd aangegeven dat ik die als niet verzonden moest beschouwen. Waarschijnlijk omdat er nog geen afstemming was geweest tussen de  uroloog en orthopeed. Mogelijk ook omdat ik maandag toch een afspraak met de orthopeed heb en hij eerst wil lijken hoe ik ervoor sta.

Muziek: Joe Jackson albums Look Sharp (met Is she really going out with him ... ) en Night and Day (met o.a. Steppin' Out, Real Men en Slow Song), beide juweeltjes. Daarnaast Amy Winehouse met Back to Black en Lioness. Vandaag vooral ook Radio 6 op gehad, om niet de hele dag met oortjes in te zitten.
Actief werken aan herstel: 3:40 uur (net als gisteren ... ). Hierbij moet je dan denken aan lopen met krukken (en af en toe zonder ze te gebruiken ... ), fietsen op de hometrainer (vanochtend voor het eerst 30 min ... ) en tal van oefeningen voor bovenbenen (met de billen tot de bankleuning en vandaar uit weer omhoog ... ), dijen (op bed liggend met aerobics band om de knieën ... ),  hamstrings, liezen (op bed liggend bal tussen knieën samenknijpen ... ), buik en nog enkele andere oefeningen. En ook tussendoor beweeg ik natuurlijk regelmatig (maaltijden incl. opruimen, drinken pakken, toiletbezoek, douchen e.d.  .... ).

28-11 Help Yourself

Vanochtend Bertie uitgezwaaid. Na alle inspanningen van de afgelopen weken heeft ze wel een uitje verdiend, vond ik. Ze is met twee vriendinnen met de trein naar de kerstmarkt in Keulen en komt zondag weer terug. Aangezien Imke er is om te koken vormt dat ook geen enkel probleem, want voor de rest kan ik mezelf aardig redden. (Daaraan refereert ook de titel van de blog vandaag, een prachtige akoestische song van het debuutalbum van Joan Armatrading ... ).

Vanochtend was ik opnieuw vroeg wakker en rond 6:30 ben ik er maar uitgegaan. Dat levert in de loop van de ochtend dan ook wel weer zijn weerslag op tijdens het lezen van de krant in de vorm van een power nap. Daar bied ik ook maar geen weerstand aan.

Na het bericht van mijn plaatsing ben ik ook al weer aan het nadenken over de re-integratie en vooral ook overdracht (voordat mijn collega's straks definitief het pand hebben verlaten ... ). Begin volgende week toch maar iets concreets daarover gaan afspreken met mijn SLM collega en onze manager.

Vandaag ook een brief met een voorstel ontvangen voor de nieroperatie op woensdag 3 december a.s. Ik ging er daarbij vanuit dat daarover contact zou zijn geweest tussen de uroloog en de orthopeed (zoals donderdag met de uroloog besproken, die twee schijnen elkaar ook privé goed te kennen ... ). Vanavond zag ik echter een mail in mijn mailbox dat de brief per abuis was verzonden, dus ik vermoed dat er nog geen contact is geweest. Ik denk persoonlijk dat het wel zou moeten lukken en ben daarom ook alvast wat rek- en strekoefeningen voor de onderrug in mijn oefeningen op aan het nemen (en dat gaat redelijk pijnloos ... ).

Muziek: Joan Armatrading dus, maar dan toch voornamelijk haar oudste albums, met voor mij als uitschieter nog steeds haar 2e "Show Some Emotion". Haar latere werk kan me niet zo boeien.

27-11 Running Up That Hill

Een drukke dag vandaag. Al om 7:45 uur aan de slag met lopen en fietsen en na het ontbijt (op bed) nog snel enkele oefeningen op bed, voordat we richting het ziekenhuis gingen voor een kennismaking met de Uroloog, die de operatie zal uitvoeren. Douchen schoot er helaas bij in, doordat dochterlief de printer had "gesaboteerd" en mijn vragenlijstje er dus niet automatisch uit kwam rollen.

De informatie die we tijdens een eerder bezoek aan de controlerende Uroloog hadden meegekregen was vooral nog gebaseerd op de klassieke nieroperatie (en dus enigszins achterhaald ... ). De operatie gaat naar verwachting ongeveer 2 uur duren en de ziekenhuisopname duurt 3-5 dagen in geval van een kijkoperatie. (Bij de klassieke incisie onder de ribben gaan deze tijden verdubbelen .... ). Tijdens de kijkoperatie  willen ze zoveel mogelijk ruimte tussen mijn bekken en de onderste ribben en het is dan het idee dat ik zijwaarts in een bocht gelegd wordt. De vraag is echter of dit met het oog op mijn rug al kan. Daarover gaat de Uroloog contact opnemen met de orthopeed (met wie ik a.s. maandag zelf ook een afspraak heb ... ),

Vanmiddag een telefonische afspraak met de Bedrijfsarts gehad en daarna nog even telefonisch contact gehad met mijn SLM collega binnen het domein BSB, die mij van harte welkom heette. Daarna bezoek van een (binnenkort ex-) collega c.q. muzikale vriend, die inspirerend muzikaal leesvoer had meegebracht (muzikanten onderling .... , nieuwe inspiratie om op Spotify te zoeken ... ).

Voor het eten nog even loopoefeningen gedaan op krukken, waarbij ik drie keer de afstand van de voor- naar de achtergevel (ongeveer 30m ... ) zonder de krukken te gebruiken heb afgelegd. Het is nog niet bepaald "Running Up That Hill" (van Kate Bush's album Hounds of Love ... ), zoals de titel van de blog suggereert, maar voor mij voelt het wel als zodanig.

Ook na het eten nog even bezoek gehad, maar desondanks ook voldoende tijd om mijn oefeningen repertoire af te handelen. In totaal toch weer bijna 3 uur vandaag..

Muziek: Vandaag vooral het album Frank (Deluxe Edition) van Amy Winehouse. (Jeetje wat een uitgebreide editie, maar aan de andere kant best wel lekker .... ).

26-11 When The World Gets Small

De titel van mijn blog vandaag betreft een prachtige song van de band Gov't Mule van hun album Shout (met een bonus CD, waarop dezelfde songs uitgevoerd worden door de band , maar dan met gastartiesten, die hun eigen draai aan de song geven, leuke formule ... ).

"Yesterday I was flying high, high above the ground
But I know I'm gonna  meed a place to fall
When the world gets small"

Vrij vertaald: Als je maar lang genoeg "ziek" thuis zit weet je dat er onvermijdelijk een keer een moment komt dat de belangstelling gaat afnemen en dat je wereldje kleiner wordt. Op dit moment ervaar ik dat overigens nog zeker niet als zodanig (maar de song raakte me dus wel ... ) en ontvang ik ook nog bijna dagelijks telefoontjes, kaarten en/of bezoek (waarvoor mijn dank ook nog steeds groot is ... ).

Daarbij kwam vandaag ook een bevrijdend telefoontje van mijn manager dat ik door - inmiddels goedgekeurde  - keuzes van collega's nu alsnog per 1-1-2015 geplaatst ben voor één van de twee SLM functies binnen IT Nederland, domein Betalen & Sparen & Beleggen (BSB). Dat is vooralsnog een kopzorg minder en geeft ook wel extra stimulans om hard (maar ook met voldoende oog voor voldoende rustmomenten hoor ... ) aan mijn herstel te werken en op die manier het hierboven geschetste zwarte gat te vermijden. Re-integratie op een bestaande functie is straks ook prettiger en constructiever dan in geval van boventalligheid. Kortom, ik ben hier ontzettend blij mee.

M.b.t. de oefeningen concentreer ik me momenteel iets meer op het lopen met krukken. Lopen met de rollator gaat inmiddels redelijk gemakkelijk, maar deze geeft dankzij de elleboogsteunen minder belasting op mijn benen, waardoor ik die naar mijn gevoel onvoldoende belast. Met de krukken kan ik dat bewuster sturen. Het gaat weliswaar langzamer, maar het wordt naar mijn gevoel wel de tussenstap naar lopen zonder hulpmiddelen (en daar ga ik natuurlijk voor ... ).

Nadat afgelopen weken de schilder in huis is geweest (muren, deuren, kozijnen en plinten) zijn vandaag de trappen opnieuw bekleed. Het ziet er weer strak uit en minder besmettelijk ook dan de oude bekleding.

Morgen hebben Bertie en ik een kennismakingsgesprek met een van de urologen, die de nieroperatie gaat uitvoeren (samen met een collega van het Anthonius ziekenhuis  uit Nieuwegein ... ). En 's middags nog een telefonisch consult met de bedrijfsarts.

Muziek: Gov 't Mule stond ook tijdens de oefeningen op. (Luister vooral ook - bijv. op YouTube - naar de versie van de song "Funny Little Tragedy" met Elvis Costello in de hoofdrol. Super cool! ... ).

25-11 The Meaning Of The Blues

Vandaag de dag begonnen met mijn oefeningen op muziek van Joe Bonnamassa. Joe is een geweldige blues gitarist met zeer vloeiende solo's en een geweldige sound. De verschillende albums in mijn Spotify afspeellijst zijn ook weer opvallend anders qua sound, De song waaraan ik refereer in de titel is afkomstig van het album Dust Bowl (de titelsong kent ook een geweldig groovende bas ... ) en maakte me vandaag toch weer voor het eerst aan het huilen (ieder keer als ik hem opnieuw draaide weer. Voor het laatst was dat in het ziekenhuis ... wat muziek al niet teweeg kan brengen ... ).

Do you know what it means to walk alone?
And what it means to be, be by yourself/
Do you know what it means when there's no one to bring you good news? (Ja dat ken ik ... )
Then you know, you know the meaning of the blues.

Do you know what it means to cry alone?
And what it means to cry by yourself? (Jazeker ... )
Do you know what it means to love a woman you can't own? (Da's gelukkig lang geleden ... )
If you do, then you know the meaning if the blues.

Hierbij een link naar de song op YouTube.

Vandaag (vooralsnog althans ... ) de laatste bestraling ondergaan. Omdat een vriending van Bertie gisteren tijdens haar bezoek aangaf  dat ze een keer met een andere vriendin mee naar binnen was gegaan, heeft Bertie dat vandaag ook gedaan. Dat heeft in ieder geval enig fotomateriaal opgeleverd. Links de tafel waarop ik in een frame lig met mijn hoofd en armen, tussen de bestralingsapparatuur in/ Rechts de monitoren in de controleruimte, waarop ik vanuit vier hoeken in de gaten gehouden word. (Wee als ik ook maar enigszins beweeg ... ).



Vandaag is Bertie ook "bezweken" aan een virus. Vanavond had ze koorts (38+ ... ). Ook ik was nog niet helemaal hersteld van mijn infectie op mijn luchtwegen, maar dat lijkt weer de goede kant op te gaan (vandaag 3:30 uur bezig geweest met oefeningen). Uit voorzorg hadden we het bezoek voor vanavond gevraagd om op een ander moment te komen.

24-11 I'm So Tired

Vanochtend stonden we al weer om 8:40 uur bij het UMC en ik ik kon gelijk door voor de afspraak van 8:50 uur. Daarna nog even gesproken net de radiotherapeute over de bijwerkingen van de bestralingen en de afbouw van de Prednison. De laatste handhaven we nog twee weken en gaan dan in de afbouw volgens een schema dat ze naar de apotheek zou faxen. Nog één sessie te gaan morgen!

Vanmiddag na mijn (onvolledige) oefeningen de nodige telefoontjes en bezoek gehad (wel de fout gemaakt om op een stoel i.p.v. op het bed te gaan zitten, waardoor ik mijn rug vanavond best wel goed voelde. Dat merkte ik vooral tijdens het hoesten, waarbij het slijm alleen maar vaster lijkt te gaan zitten ... ).

Vanavond voor het eten nog wel enkele oefeningen uitgevoerd, maar na het eten niet meer de energie om het volledige oefenprogramma nog een keer te doorlopen. (Of dat gelegen kan hebben aan mijn eerste glaasje wijn sinds de operatie ... hoe dan ook, dat smaakte erg goed en is - zonder dollen, maar wel max. 1 glas per dag - onderdeel van het dieet ... ). De titel van de blog vandaag refereert daarom aan het heerlijke lome liedje van The Beatles van The White Album (ik had al een keer de opmerking gekregen dat John Lennon ontbrak in de songtitels, dus het komt al dichterbij. Kan het ermee door, Maarten? ... ).

Via de dochter van een collega, die aande Universiteit van Wageningen studeert nog wat aanvullende informatie doorgekregen over het gebruikt van groene thee en koffie in een kanker dieet. Over het laatste zegt ze: "En het is wel grappig dat hij zegt dat er niks van koffie op de lijst staat, hier heb ik de vorige periode een projectje over gedaan en er is inderdaad geen richtlijn voor koffiegebruik, maar de conclusie van alle groepen was dat een inname van 3-4 koppen koffie positieve werkingen kan hebben! Dus zeg maar dat hij gerust koffie mag drinken!". (Dit soort berichten hoor ik dus graag ;-) ... en als ik het goed lees op de website mag ik dan - als man zijnde - ook zelfs nog een extra glas wijn. Kortom, je moet selectief zijn in je informatiebronnen, hahaha .... )..

Muziek:

• Tijdens de oefeningen was het Pearl Jam (album Ten ... ).
• Daarnaast mijn Spotfy playlist van Supertramp opgeschoond, opdat alleen de beste songs overbleven en Ed Sheeran, die soms briljante teksten schrijft

23-11 Throw Away Your Television

De titel van mijn blog betreft de song van het Red Hot Chili Peppers album "By The Way" en refereert aan de voornamelijk tranentrekkende pulp die op TV voorbij komt. Met de toename van het aantal zenders is de kwaliteit van de programma's evenredig afgenomen en naar een dramatisch niveau afgegleden. Voorheen ontvluchte ik dan de gemeenschappelijke huiskamer naar mijn muziekhonk één verdieping hoger, maar dat is in mijn huidige toestand helaas iets complexer geworden. Vooral de decadentie en verloedering op zenders als TLC en MTV is dermate hemeltergend, dat er bij mij ook wel enige begrip ontstaat over de tegen-reacties bij bepaalde groeperingen in de samenleving. Waar gaat dat nergens over zeg! Datzelfde geldt natuurlijk voor de platte niets-zeggende, nergens-over-gaande real life soaps als die van bijvoorbeeld Frans Bauer en Roy Donders. Wonderbaarlijk!?  (Meer voor vrouwen? ... ).

Vanochtend heb ik het gebruik van de voedingssupplementen iets anders aangepakt. Ik heb het kankerremmende Chaga extract opgelost in kokend water (waardoor het nu ook volledig oploste ... ) en daar wat honing aan toegevoegd. Daarmee was het ook enigszins weg te krijgen en er trad nu geen misselijkheid op.

Ik heb mijn blog van gisteren enigszins bijgewerkt. Volgers, die de updates via de mail lezen zullen deze mogelijk missen, vandaar hierbij de online link.

Muziek:

• Vandaag stonden tijdens mijn workout de Red Hot Chili Peppers op. (Over het algemeen gewoon lekker en al helemaal met mijn gitaristen- en bassisten-oren ... ).
• Daarnaast n.a.v. een artikel in de nieuwste Gitarist de CD Orange (de enige op Spotify ... ) van Jim Campilongo. (Als muzikant moet je open staan voor andere invloeden, nietwaar? Voor de gitaristen onder ons: soms onverwachte wendingen, maar wel een lekkere Fender Telecaster sound uit zijn Fender Princeton versterker ... ).
• En n.a.v. mijn blogtitel van gisteren was Supertramp natuurlijk ook weer even verplichte kost. Crime Of The Century blijft voor mij toch wel hun hoogtepunt. Hoewel ze daarna nog geweldige songs hebben gemaakt, vind ik hun albums als totaal minder consistent.

22-11 Hide In Your Shell

En met de laatste bestralingen nog voor de boeg krijg je dan toch nog zowat alle bijwerkingen waarvoor gewaarschuwd was.

• Vermoeidheid (vanwege de infectie op mijn luchtwegen, waarvan het de vraag is of deze iets met de bestraling te maken heeft).
• Iets meer bewustzijn van het ijzerwerk in mijn rug (niet dat het nu heftige pijn is ... )
• Problemen met het slikken (wel lastig in combinatie met de iets lastiger verteerbare natuurvoeding ... ),
• Een enigszins verminderde coördinatie links. (Waar ik al kleine stapjes los ging proberen, gaan deze nu weer onzekerder ... )

Dus even iets kalmer aandoen met de oefeningen. Vandaar ook de titel van de blog, afkomstig van de song van het Supertramp album Crime Of The Century.

Afgelopen nacht gelukkig wel een keer redelijk geslapen. Wel een uurtje wakker gelegen maar vervolgens weer ingeslapen om pas rond 8:20 wakker te worden. Dat was voor het eerst sinds de operatie 5 weken geleden! Daarna enkele voedingspreparaten genomen, waar ik behoorlijk misselijk van werd. Ontbijt dus maar even uitgesteld en eerst gaan "sporten". Gelukkig zakte het toen enigszins. Maar zoals al aangegeven ligt mijn actieradius iets lager dan afgelopen weken.

Bezoek voor vanavond heb ik afgezegd. 's Avonds heb ik momenteel het meeste last van vermoeidheid. Maar ook voor Bertie is dat extra belastend, omdat zij overdag toch ook haar normale activiteiten heeft, dus die wil ik ook graag ontzien.

Muziek: Vandaag even het oeuvre van Ed Sheeran beluisterd en vervolgens was het de beurt aan John Mayer (wat een geweldige gitarist ... ).

21-11 Thinking Out Loud

Afgelopen nacht, maar ook de rest van de dag ondervond ik redelijke veel hinder van de infectie op mijn longen. Ik hoest veel slijm op, dat gelukkig ook wel gemakkelijk los komt. Ik moet het tempo van mijn oefeningen ook duidelijk aanpassen.

Na de ochtendgymnastiek was er weer de gebruikelijke gang naar het UMC voor de bestraling. Gelukkig kon ik tijdens het bestralen wel de hoestprikkels onderdrukken, anders  had dat nog problemen kunnen geven.

Omdat Bertie 's middags moest werken, moesten we onze tijd effectief besteden en gingen we gelijk door naar het wijkwinkelcentrum om bij de apotheek nog wat medicijnen op te halen en nog enkele andere boodschappen te doen. Althans, Bertie deed dat en ik bleef in de auto. Het was prachtig weer maar wel erg koud (2 graden ... ) en daar was ik niet helemaal op gekleed. Na thuiskomst ook nog even twee rondjes buiten op het plein gelopen en toen maar weer snel naar binnen om op te warmen.

In de namiddag hadden we nog een intake in het Diac ziekenhuis voor de nieroperatie. Standaard worden er dan 3 interviews afgenomen, met een apotheker, met een verpleegkundige en met een anesthesist. Alles bij elkaar  kost je dat wel even een uurtje, terwijl de gehele cyclus een maand geleden ook al was uitgevoerd. Wel bleek dat er in het verpleegkundig dossier het een en ander flink door elkaar gehusseld was, zoals dat mijn motorongeluk uit 1996 (gebroken arm ... ) vorig jaar pas had plaatsgevonden. Niet zo ernstig, maar el slordig. In ieder geval kregen we groen licht voor de operatie en krijg ik een dezer dagen een voorstel voor de operatiedatum door.

Inmiddels hebben we alle aanvullende voedingssupplementen binnen. De andere manier van eten is overigens wel even wennen. Op een of andere manier lijkt de voedingswaarde van het biologische voedsel veel hoger, waardoor je ook minder hoeft te eten. Het gebruikelijke toetje krijg ik écht niet meer weggewerkt. Wel iets om rekening mee te houden in de omvang van de porties, want Bertie probeert bij mij van allerlei gezonde zaken naar binnen te krijgen. Het is dus nog even zoeken naar een nieuwe balans.

Vanavond geen fut meer om nog oefeningen te doen en daar ook maar aan toegegeven. Zou het iets met de bestraling te maken hebben of toch de infectie? Lastig te duiden.

 Muziek: De titel van de blog vandaag is afkomstig van het nieuwe album X (spreek uit als Multiply ... ) van onze rode bard Ed Sheeran, die deze song ook ten gehore bracht bij Umberto Tan. Het is bedoeld als ode aan mijn lieve vrouw Bertie. die haar benen onder haar kont uitloopt om mij in de huidige situatie te ondersteunen. (Ik kan het zelf niet beter onder woorden brengen ... ). Schat, ik hou van je!

En dan ben ik helaas vergeten om mijn zwager te bellen om hem te feliciteren met zijn 60e verjaardag. Bij deze alsnog van harte gefeliciteerd.

20-11 One More Cup Of Coffee

Met de bestralingen zitten we inmiddels al weer op 70%. Het blijkt iets drukker te zijn in het UMC dan in de eerste week, waardoor korte wachttijden ontstaan, maar niet veel meer dan 10-15 minuten, dus niets om me druk over te maken. De effecten blijven vooralsnog redelijk binnen de perken:

• Vooralsnog geen pijn of vermoeidheid, 
• Wel wat rode vlekken op de rug en 
• Het slikken lijkt ook iets moeizamer te gaan (was voor gewaarschuwd ... ). 

Daarnaast hoest ik de laatste dagen regelmatig slijm op a.g.v. een lichte infectie op mijn longen, die ik eerder toeschrijf aan het eerdere bezoek aan de snipverkouden neuroloog dan aan de bestraling (dat geeft gelukkig geen pijnscheuten in mijn rug ... en ook de drempels onderweg naar het UMC worden steeds beter draagbaar ... ).

Vandaag reeds de bestelde boeken en enkele belangrijke voedingssupplementen ontvangen. (Wat gaat dat snel tegenwoordig ... ).

Muziek: Omdat David Bowie op Hunky Dory een ode bracht aan Robert Zimmerman (beter bekend als Bob Dylan ... ) werd ik geïnspireerd om enkele albums van hem weer eens te gaan beluisteren (op Spotify i.p.v. mijn vinyl versies ... ). Dan kom ik toch altijd weer uit bij de albums "Blood on the Tracks" en vooral het prachtige "Desire" (vanwege de mooie samensmelting met de vocalen van Emmylou Harris en de viool van Scarlet Rivera ... ). Van dat laatste album is ook de songtitel van mijn blog van vandaag afkomstig, want in mijn nieuwe dieet staat weliswaar geen instructie over het gebruik van koffie, maar gevoelsmatig zal ik daarvan het gebruik ook moeten gaan beperken ten faveure van (groene) thee en vruchten- of bietensappen.

En prompt ging er vanmiddag een grote mok met groene thee over de tafel vol met boeken en papieren (altijd nog beter dan over de laptop, maar een gewaarschuwd man ... ). Ondanks mijn beperkingen blijk ik inmiddels wel al weer in staat om snel handelend op te treden en bleef de schade beperkt tot een verzadigd notitieblokje en een poststuk over een afspraak met de bedrijfsarts (die al in mijn agenda stond ... mijn sporthanddoek was daarna uiteraard wel toe aan een wasbeurt ... ).

Vanavond nog gezellig bezoek gehad van twee vriendinnen van Bertie met een tas vol met gezonde etenswaren van de Groene Winkel. (Dat kan simpelweg niet meer misgaan ;-) ... ).

19-11 We've only just begun

Voeding en dieet zijn vandaag een belangrijk thema en als ik de link leg naar muziek dan denk ik als eerste aan Karen Carpenter, die uiteindelijk de strijd verloren heeft van anorexia. Zeer triest, want wat een geweldig talent is aan haar verloren gegaan. Om te beginnen natuurlijk haar gouden stem, maar ze kon ook geweldige drummen. De titel  slaat natuurlijk op het feit dat we al een hele weg afgelegd hebben, maar op het vlak van herstel nog maar aan het begin staan.

Bertie is gisterenavond druk aan het bestellen geweest van tal van voedingssupplementen. Niet alles lukte, want we kregen een vooraf te betalen factuur zonder rekeninggegevens (schiet niet echt op natuurlijk ... ) en een ander bestelling lijkt dubbel uitgevoerd te zijn, doordat iDeal niet werkte.

In mijn gebruikelijke slapeloze moment vannacht heb ik de 2 boeken besteld die ik gisteren vermeld had (het boek over de voeding was overigens erg prijzig, t.w. €89,90, maar gezondheid boven alles ... ). Want als je de begeleidende teksten over uitgezaaide nierkanker op bol.com leest, dan lijkt er weinig andere keuze over te blijven dan om maar direct in te zetten op het hoogste niveau. Ik blijf positief en weiger me vooralsnog neer te leggen bij een dergelijke doemscenario.




Om een beeld te krijgen bij het voorgeschreven dieet tegen kanker:

• Spruitjes, Chinese kool, bloemkool, broccoli, tomaten, uien en knoflook
• Peulvruchten zoals erwten, linzen, tuinbonen,kapucijners
• Fruit: citroen, sinaasappel, aardbeien, frambozen en bessen
• Gedroogde of verse vijgen, dadels en rozijnen (niet gekonfijt!)
• Zuurdesembrood
• Zilvervliesrijst en volkoren pasta's , nauwelijks aardappelen
• Havermout en müsli
• Geen witte suiker, een beetje honing mag, stevia is goed
• Veel vette vis (makreel, zalm, haring en sardientjes) vanwege omega-3 en vitamine D
• Weinig vlees en dan bij voorkeur mager gevogelte
• Zure zuivel (karnemelk, yoghurt en kwark)
• Voor bakken dn braden olijfolie, lijnzaadolie of roomboter. Geen zonnebloem- of saffloerolie!
• Walnoten en amandelen, geen pinda's
• Paddestoelen als shii-take, maitake en portabello
• Als kruiden: knoflook, karwijzaad, saffraan en geelwortel (kurkuma)
• Rode wijn (één glas van goede kwaliteit per dag, geen straf ... ), geen bier (nou jaaaaa, zeg ... en mijn Belgische biertjes dan? ... )
• Over koffie staat er (gelukkig ... ) niets op de lijst, maar groene thee werd wel mondeling aanbevolen (vies hè, vandaar dat ik nog een hele voorraad losse thee had staan ... en Bertie vulde deze ook nog eens vrolijk aan met boodschappen doen ... ). 

Vandaag geen bezoek, dus tijd om alle info nog eens goed door te nemen. En om weer even flink te sporten. Ik heb het fietsen op de home trainer al uitgebreid naar 15 min vanochtend en 20 min vanmiddag met een behoorlijke weerstand, waaraan ik merk dat ik weer aan kracht win. Ook het aantal herhalingen met squatten heb ik opgevoerd. Daarnaast heb ik Bertie gevraagd om nog enkele extra attributen aan te schaffen:

• Een bal om mijn liezen te trainen (bal tussen de knieën en samenknijpen ... ), 
• Een elastiek om bij bepaalde bewegingen net iets meer weerstand te krijgen. 
• Dumbels voor de armen (even geprobeerd of dat lukte zonder druk op mijn rug, maar dat blijkt nog iets te vroeg te komen  ... )

Verder had ik geconstateerd dat ik begin volgende week door mijn medicijnenvoorraad heen zou zijn. M.n. de dexamethason (soort pretnison) wil ik na de bestraling gecontroleerd afbouwen (geeft een behoorlijk opgeblazen gevoel in mijn buik - net of die vol met vocht zit - en een bolle kop ... ), maar dan moet ik dus wel een afbouwschema en een voorraad daarvoor krijgen. Besloten om contact op te nemen met mijn regisseur (de oncoloog ... ). Na afstemming met het secretariaat wordt ik tot mijn positieve verrassing binnen een kwartier terug gebeld door de oncoloog. In overleg besloten om één pijnstiller per direct af te bouwen en de afbouw van de dexamethason maandag te bespreken met de radiotherapeut van het UMC. De oncoloog gaat ook zorgen voor een herhaalrecept richting de apotheek. (So she's back in charge again, good thing ... ) .

Tot slot nog een leuke verrassing van het MT KC, een fruitmand met vooral gezonde dingen. Past prima in mij nieuwe dieet. Dank daarvoor.

Muziek: Het was heel even de Carpenters vanwege de blogtitel, maar dat was me toch al snel te zoetgevooisd. Back to David Bowie dan maar weer. Na zijn vroege albums was ik vandaag beland bij "Young Americans" en "Station to Station". Deze staan inmiddels ook weer (in deze volgorde ... ) hoog op mijn Bowie favorieten-lijstje.

18-11 Highway to Hell

Vanochtend opnieuw enige vertraging in het UMC, maar gelukkig nog steeds wel de vertrouwde routine van het altijd vriendelijke personeel.
 
Vanmiddag stond een bezoek gepland bij een orthomoleculair arts. Het gaat om NTTT ofwel Non-Toxologische Tumor Therapie, waarbij voeding ondersteunend moet zijn aan het herstelproces en de groei van tumoren moet afremmen. Voor meer info hierbij de link naar zijn website. De titel van mijn blog refereert uiteraard aan de gelijknamige AC/DC song en dit heeft alles te maken met het feit dat deze arts zijn praktijkruimte op de eerste verdieping praktiseert. Ik had na het bezoek aan het UMC nog maar even extra getraind op krukken én enkele malen onze eigen trap als trainingsobject genomen, zonder me vast te houden aan de extra steunen. Ik gebruikte daarbij de hoger gelegen traptreden als steun en dat gaf mij het vertrouwen dat het in Utrecht ook zou gaan lukken.

Het pand was gelegen aan het Wilhelminapark in Utrecht en de trap betrof een prachtige statige (maar ook redelijk brede ... ) trap met aan beide zijden een leuning (wel goed dat we de afspraak een week hadden opgeschoven, want een week eerder zou het een niet te nemen horde zijn geweest ... ). De praktijkruimte had een geweldig uitzicht op het park.

We hebben gesproken over een dieet en aanvullende voedingssupplementen. Er werd alle tijd genomen en we moesten tussentijds zelfs nog even de parkeermeter gaan aanvullen. De trap af was vanwege de breedte iets lastiger dan naar boven, maar ging uiteindelijk ook wel goed. Het lopen op krukken is echter op nog wel even wennen. We hebben inmiddels reeds enkele zaken besteld en vanaf morgen gaan we onze eetgewoonten op de schop gooien en ons nog verdiepen in boeken over voeding en kanker.

Boeken: "Eten tegen kanker" van Richard Beliveau en "Antikanker" van Dr. David Servan-Schreiber.


Vanavond heb ik mijn Eden bas versterker verkocht. Het was/(en is) een geweldige versterker, maar deze is met mijn beperkingen simpelweg niet meer te tillen (ook niet in de toekomst ... ). De koper was een professionele bassist en hij had zelf nog een grotere Eden stack (en kent dus de kwaliteit van het merk ... ) en zocht juist iets compacters voor kleinere optredens (alles is betrekkelijk, zullen we maar zeggen .... ). Gelukkig is er tegenwoordig een trend gaande van compacte en zeer lichte (ruim onder de 20kg ... ) bas versterkers met een redelijk vermogen, die ook nog eens betaalbaar zijn. (Een nieuwe bas versterker is een leuk vooruitzicht voor over een tijdje. Ik heb op basis van recensies in Gitarist, Bassist en internet al een aardig verlanglijstje samengesteld om te gaan uitproberen ... ).

Tot slot hebben we ook mijn lieve moeder en zus uit Brabant nog even op de (filter) koffie gehad.

Boek: Schijtluis van Marjolijn van Kooten

17-11 Happy Birthday ...

Speciaal voor mijn zus die vandaag jarig is deze titel, ontleend aan de song van Stevie Wonder van het funky album "Hotter Than July".

Vandaag verliep het allemaal minder vlot in de ziekenhuizen. We hadden om 8:50 een afspraak voor de 5e bestraling. Om toch aan mijn "sporten" toe te komen had ik er om 7:20 al een half uur op zitten, waaronder 10 minuten op de home trainer. Daarna snel ontbijt op bed met nog enkele oefeningen. (De krant had ik in een wakker uurtje tussen 4:00-5:00 al als download gelezen via de AD app ... ).

Om 8:00 zaten we in de auto, want we waren voorbereid op extra drukte op de vroegere ochtend. Dat viel dan weer reuze mee, want de file stond vooral richting Zeist en we waren dan ook rond 8:30 aanwezig. Om 9:10 kwam echter de melding dat er problemen waren met de bestralingsapparatuur. Het zou wel redelijk snel verholpen zijn (en dat was het uiteindelijk ook ... ), maar aansluitend hadden we nog een afspraak met de Radiotherapeut, die we binnen 5 minuten moesten afraffelen (er waren ook niet zo veel bijzonderheden te melden ... ) om tijdig op onze afspraak om 10:20 met de Uroloog in het Diac in Zeist te komen.

Ook hier werden we geconfronteerd met een wachttijd van meer dan 20 minuten voordat we bij de Uroloog binnen waren. Dit bleek niet degene te zijn die uiteindelijk de operatie gaat uitvoeren, want dat gebeurt altijd in een team van een een uroloog van het Diac en een van het Antonius ziekenhuis (Nieuwegein) en een Anasthesist. De laatste bepaalt in principe of ik er aan toe ben en vervolgens is het een kwestie van plannen wanneer deze personen kunnen en er een operatiekamer beschikbaar is (naar verwachting in het Diac in Utrecht, maar het zou ook in het Antonius kunnen zijn, afhankelijk waar er het eerste gelegenheid is ... ). De Uroloog had richting secretariaat een streeftijd aangegeven van binnen 3 weken.

• Hoe zit het met die vijfjaarsoverleving? Geen uitspraak!
• Wat voor soort operatie wordt het? Tegenwoordig gaat dit standaard via een kijkoperatie, waarbij ze dooor de navel naar binnen gaan en in de rug 2 kleine gaatjes maken. Alleen als het tijdens de operatie fout gaat (bijv. flinke bloeding ... ) dan kan alsnog overgestapt worden op de ouderwetse snede aan de zijkant onder de ribben. 
• Moeten de gehele rechter nier en bijnier er perse helemaal uit, of is alleen de tumor verwijderen ook een optie? De tumor is niet mooi ingekapseld, maar zit door de gehele nier verspreid. Dat heeft de Uroloog ook laten zien op de CT-scan. De tumor is ongeveer 6cm groot en in die situaties wordt  de nier standaard verwijderd. De nier is ook een lastig orgaan om in te snijden (flexibel en bloederig ... ). 
• Hoeveel weefsel om de tumor heen wordt er verwijderd? Het lijkt erop dat er nauwelijks spierweefsel verwijderd hoeft te worden. 
• Wat is de te verwachten impact van de operatie zelf? Ongeveer 3 dagen in het ziekenhuis, Omdat het een kijkoperatie betreft zal ik naar verwachting weer redelijk snel op de been zijn. Voor volledig herstel moet ik rekening houden met 3 maanden doorlooptijd.
• Wat zijn de risico's van de operatie? Er kunnen infecties optreden, maar die kans is bij een kijkoperatie gering.
• Wat is het risico van leven met één nier en is er een verhoogd risico dat juist hier uitzaaiingen zouden gaan groeien t.o.v. andere organen of botten? Het komt in de praktijk zelden voor dat een niertumor in de ene nier uitzaait naar de andere gezonde nier. 
• Welke houding moet ik aannemen na de operatie? Omdat het een kijkoperatie betreft, kan ik gewoon op mijn rug blijven slapen. 

Voor de overige zaken wordt toch weer verwezen naar de Oncoloog, die klaarblijkelijk op de achtergrond nog steeds aan de touwtjes trekt. Ik heb wel aangegeven dat ik weinig merkte van die regierol en hij zou dat aan de Oncoloog doorgeven. Vervolgafspraken staan er voor 21-11 met de Anasthesist (intake) en op 27-11 een kennismaking met de Uroloog van het Diac, die de operatie gaat uitvoeren.

Uiteindelijk waren we om 11:30 weer thuis en dat bleek toch wel een erg lange zit geweest te zijn, dus gelijk maar even het bed in.

Vanmiddag nog even aan het experimenteren geweest met krukken als alternatief voor de rollator. Dit met het oog op het bezoek aan de voedingsdeskundige morgenmiddag met een praktijk op de 1e verdieping. Lopen op krukken lukt redelijk, maar ik ben wel benieuwd of de trap een te nemen horde gaat worden. (Ik ga geen risico op een val riskeren als er niet aan twee zijden houvast is ... ).

Vanmiddag ook nog even gezellig bezoek gehad van een Rabo collega, die ik niet dagelijks meer tegenkom, maar al wel sinds het begin van mijn ICT carrière ken.

Muziek: mijn Spotify afspeellijst van Stevie Wonder.

16-11 Five Years ...

De titel van vandaag refereert aan de song van het album "The Rise and Fall of Ziggy Stardust". In het outro zingt David Bowie de tekst:

We've got five years, stuck on my eyes

We've got five years, what a surprise

We've got five years, my brain hurts a lot

We've got five years, that's all we've got

Voor kanker wordt er in het voorlichtingsboekje van het UMC gesproken over vijfjaarsoverleving. Voor nierkanker mét een uitzaaiing (zoals in mijn geval ... ) wordt de vijfjaarsoverleving geschat op 10-15%.. Zoals ik het interpreteer is de kans dat er binnen 5 jaar opnieuw een uitzaaiing van nierkanker zal worden geconstateerd dus 85-90%. Dat betreft dan een reeds aanwezige, maar op CT-scan nu nog niet zichtbare uitzaaiing, die nog zal gaan groeien. Aangezien er na de operaties periodieke controles zullen plaatsvinden, zullen deze op enig moment zichtbaar worden en zal er gericht (re)actie ondernomen worden. DAt zal de komende jaren dus de onzekerheid zijn, waarmee ik zal moeten leren leven.

Morgen hebben we een afspraak met de uroloog inzake de nieroperatie. Uiteraard hebben we daarover tal van vragen:

• Hoe zit het met die vijfjaarsoverleving? 
• Hoe frequent gaan we dat in de toekomst controleren?
• Wanneer gaan we opereren en wat voor soort operatie wordt het (kijkoperatie? ... )
• Moeten de gehele rechter nier en bijnier er perse helemaal uit, of is alleen de tumor verwijderen ook een optie? (Over het laatste heb ik op internet gelezen dat dit gunstig zou zijn  met het oog op de osteoporose, maar is tot op heden helemaal niet genoemd als mogelijke optie ... )
• Hoeveel weefsel om de tumor heen wordt er verwijderd?
• Wat is de te verwachten impact van de operatie zelf (verblijf in het ziekenhuis, vermoeidheid, pijn bij ademhalen, darmen komen weer langzaam op gang, sexualiteit? ... ) 
• Wat is de verdere herstelverwachting?
• Wat zijn de risico's van de operatie?
• Wat is het risico van leven met één nier en is er een verhoogd risico dat juist hier uitzaaiingen zouden gaan groeien t.o.v. andere organen of botten?  
• Welke houding moet ik aannemen na de operatie (ik ben al aan het oefenen in het slapen op mijn zij ... ).
• Wat mag/kan ik daarna wel/niet (met het oog op mijn "topsport" schema ... )?
• Wie bepaalt afbouw van medicijnen (Pretnison)?
• Is er een mogelijk relatie tussen de nierkanker en de osteoporose?
• In de foolder van het UMC wordt gesproken over mogelijk aanvullende therapieën, zoals angiogenese remmers (remt bloedvatgroei, maar kent ook bijwerkingen ... ), immunotherapie of celcyclus remmers, voedingstherapie (die we sowieso nog gaan doen .... ).

Maandag 17-11 weten we als het goed ia meer!

Muziek: vandaag dus David Bowie. Ik heb snel ff al zijn oude albums (die ik alleen op vinyl heb ... ) in een Spotify afspeellijst gezet. Nostalgie ten top, ik ben namelijk nog steeds helemaal weg van de albums Hunky Dory en Ziggy Stardust.

15-11 The Book I Read

In de vroege wakkere ochtend (3:00-4:00) de opgenomen uitzending van College Tour met Bill Gates bekeken. Ik geef toe dat ik regelmatig mopper op Microsoft, omdat het vaak net iets anders doet dan ik zou verwachten, maar waar zou de wereld zijn zonder pioniers als Gates, die toch maar even een wereldbedrijf heeft neergezet, inmiddels de rijkste man ter wereld is en nu de filantroop uithangt om ziektes als Malaria, Aids en Ebola uit de wereld te bannen. Inspirerende man dus. Ik weet niet of de vragen stellende studenten willekeurig worden geselecteerd of dat er een pre-screening plaatsvindt, Ik vermoed het eerste, want de vragen waren af en toe voor verbetering vatbaar.

The Book I Read

De titel van mijn blog refereert aan de gelijknamige song van het debuutalbum "77" van Talking Heads en het thema is dan ook lezen. Hoewel ik mezelf geen fervent lezer zou willen noemen lees ik door de dag best wel e.e.a. weg, Het begint met de krant (weekabonnement op het AD plus de weekend editie van het FD ... ) en lectuur (Computable 100 Krachtigste ICT Bedrijven van NL, De Gitarist, De Bassist, Helden .... ). Daarnaast rijst er inmiddels een flinke stapel boeken op de tafel naast mijn bed. Deze begon gisteren echter plotseling een dermate forse omvang te krijgen (een dubbele bestelling van bol.com en enkele leenboeken kwamen bijna gelijktijdig binnen .... ), dat ik al weer genoodzaakt was om boeken van de bestaande stapel terug af te voeren naar mijn de boekenkast op de 1e verdieping (om daar uiteindelijk gedoemd te zijn om ongelezen te eindigen ... ). Wat er vooralsnog op de tafel overblijft met de kans om gelezen te worden is het volgende:

• Pogingen iets van het leven te maken, het geheime dagboek van Hendrik Groen, 83 1/4 jaar
  (is kostelijk met een toch best wel aangrijpend slotakkoord  ... en is inmiddels uit  ... )
• Schijtluis van Marjolijn van Kooten (eigenlijk cadeautje voor iemand anders, maar ben eerst ff aan het checken of het iets is ... )
• Ventoux van Bert Wagendorp (geleend van een vriendin van Bertie. Verplichte kost voor fietsers, een gilde waartoe ik me vooralsnog blijf rekenen tot het tegendeel bewezen is ... )
• Macht van instinct tot integriteit van Oscar David (besteld n.a.v. interview in FD ... )
• Jihad vs McWorld van Benjamin R. Barber (uitdaging in het Engels ... )
• Stoner van John Williams  (geleend van een vriendin van Bertie, is nog twijfelgeval .... )

Aan toekomstig bezoek het vriendelijke verzoek om niet nóg meer leesvoer aan te reiken.

Topsport

Zoals ik dat eerder deed met mijn fietskilometers houd ik inmiddels ook een persoonlijk logboek bij m.b.t. mijn revalidatie-inspanningen. Even ter referentie: gisteren zat ik in totaal op 3:50 uur, vandaag na 5 sessies op 4:15 uur. Dat begint aardig op topsport te lijken.



Muziek: Vandaag was er ruimte voor de inspirators van de titel van mijn blog vandaag, ofwel Talking Heads.
Muziek: Ook nog even naar het album "Hits for Kids" geluisterd van de jonge Nederlandse sensatie Jet Rebel. Hij schitterde live reeds op Lowlands, Pinkpop en bij DWDD. Zijn album kent sterke momenten, maar mist naar mijn mening in het algemeen de dynamiek van zijn live optredens.

14-11 Pretty Paracetamol ...

... zong Fischer-Z op het album Word Salad uit 1979.

Waarom deze titel? Ik was vanwege het feit dat ik niet echt last had van pijn een beetje slordiger geworden met de pijnstilling (echt alleen maar de paracetamol hoor ... ). Vanochtend (het ging nu helemaal supersnel ... en  we zitten inmiddels al op 40%! ... ) gaf een radiotherapeute al aan dat ze eventueel een verkoelend zalfje konden geven voor de effecten van de bestraling op de huid. Ik heb nog steeds niet echt pijn, maar bij nadere inspectie vanavond bleek wel dat er rode vlekken op mijn huid zichtbaar worden. Vooralsnog hebben we deze ingesmeerd met vaseline, maar a.s. maandag ga ik toch maar even om het zalfje vragen dan. In de tussentijd gaan we de paracetamol toch maar weer consequent opvoeren naar het oorspronkelijke niveau.

Gisteren vergeten te vermelden dat we nog geskyped hadden met de "Girlz Down Under". Ze hebben het hostel verlaten en wonen nu in een gedeelde woonunit, samen met 2 Nederlandse jongens (en er komt er nóg een bij ... ). Alles bij elkaar een stuk goedkoper, alleen de WIFI is waardeloos (skypen zonder beeld ... ). Ze werken nu allebei en hebben het nog steeds zeer goed naar hun zin in Australië.

Vandaag gezellig veel bezoek gehad. Het begon met Colin, de zanger van de band. Vanavond gaan de mannen Chinees eten (goede traditie ... ) en de plannen bespreken hoe ze mijn tijdelijke leemte op denken te vullen. Vooralsnog is het voor mij lastig om een termijn aan te te geven waarop  ik weer kan aanhaken. Ik ga er wel vanuit dat de nieroperatie in december zal gaan plaatsvinden, maar dat wordt maandag pas echt duidelijk (smakelijk en succes mannen  ... ). Vanmiddag viel mijn schoonzus onverwacht binnen en vervolgens gepland ook nog enkele vriendinnen van Bertie.

Er bleef gelukkig ook ruimte tussendoor voor mijn straffe trainingsprogramma. Los van de huid ondervind ik nog geen negatieve effecten zoals vermoeidheid of pijn in mijn rug, dus gaan we lekker door. Met mijn benen is ook weinig mis behalve de coördinatie en de oefeningen hebben juist als doel om die te bevorderen en de kracht terug te winnen. Vandaag zelfs nog een extra (5e) rondje. Nog een klein succes te melden: ik nam vandaag de trap zowel op als neer één voet per trede (dus niet twee voeten op iedere trede, zoals tot nu toe ... ).

Ik ondervind overigens nog wel andere bijwerkingen van de medicijnen. Waarschijnlijk dankzij de Dexamethason (soort Pretnison) krijg ik een bolle buik en kop. Ook ondervind ik last van korstjes in mijn neus en gezicht, maar dat is mogelijk weer van een pijnstiller. Ook het slapen blijft moeizaam. (Het is even niet anders, afbouwen tijdens de bestraling is geen optie ... ).

Inmiddels staat er een akoestische gitaar binnen handbereik. Tijd om mijn "vrolijke kankerliedje" eens nader uit te gaan werken. In de tussentijd staat mijn - inmiddels - veel te zware bas versterker te koop op Marktplaats en ben ik me serieus aan het oriënteren op een Loop Station.

Muziek: Miles Kane. Aanleiding om die op te zoeken was een artikel over hem in de versie van De Gitarist  (die over het leren LOOPEN van juni 2013 ... ). Daar zitten ook wel lekkere nummers tussen voor nLUK.  Een geweldige gitaarsound en muziek waar je vooral vrolijk van wordt.

13-11 Lovely Day

Qua weer was het een prachtige dag vandaag. Aangezien mijn bed voor de schuifpui staat kan ik genieten van de blauwe lucht, maar ook van de doorlopende late najaarsactiviteiten van de insecten, zoals de bijen boven de klimop en de muggen - gelukkig - aan de buitenkant van het glas.

De gang naar het UMC was vandaag iets vroeger dan anders (afspraak 9:40), maar verliep wederom gladjes en om 10:00 zat ik al weer in de auto. Wat een routine, wat een team! Ik bespeur na 3 sessies nog niets van de eventuele nadelige effecten waarvoor gewaarschuwd was, zoals vermoeidheid, pijn op de plek van de bestraling of problemen met mijn slokdarm. Daar genieten we vooralsnog maar even van.

Vanmiddag de fysiotherapeut (net deze week opnieuw vader geworden van zijn tweede, gefeliciteerd! ... ) op bezoek gehad, die met goedkeuring keek naar de manier waarop ik inmiddels loop en de oefeningen die ik doe. Hij had nog enkele aanvullende oefeningen bij de trap zelf om mijn coördinatie te verbeteren en die me nog verder helpen om de spierkracht van het (vooral linker) bovenbeen te verbeteren opdat ik deze niet meer steeds op slot hoeft te zetten. De trap zie ik overigens ook niet meer als een te nemen barrière: als ik boven iets nodig heb, dan ga ik het gewoon halen.

Zoals vandaag bijvoorbeeld een exemplaar van De Gitarist met tips om beter te leren LOOPEN (nee, nee, nee, geen spelfout, zie foto hahaha .... ). Tijdens de Britisch Tour 2014 van onze band nLUK begin oktober zag ik in Oxford namelijk een band op straat, die ontzettend leuke dingen deed met een zogenaamd Loop Station (eigenlijk had hij er twee, altijd baas boven baas ... ). Daarmee kan je jezelf opnemen en kan je steeds weer nieuwe dingen toevoegen en die los afspelen of combineren, Je begint bijvoorbeeld met een gitaar en voegt daar vervolgens een zanglijn aan toe, een basgitaar, achtergrondkoortje etc. Op deze manier kan je dus spelenderwijs en experimenterend een song "in elkaar flanzen". Je kan een Loop Station ook gebruiken om te repeteren met jezelf, door een begeleiding in te spelen en daar dan een bas riff of groove te oefenen. Om een ideetje te geven een demo op YouTube (ik had eerder een meer aansprekend voorbeeld gezien, maar kan dat niet meer terugvinden ... ).

Muziek: De titel van mijn blog vandaag betreft Lovely Day (en dat was het ... ) van Bill Withers. Maar ook de rest van het album "Lovely Day: The Best of Bill Withers" mag er zijn. Wat een geweldig lekkere soul muziek heeft die man ons nagelaten.

12-11 Waiting ...

Vannacht weer rond 4:00 uur wakker en even wat gelezen,. Vervolgens toch maar weer snel geprobeerd te slapen en warempel, toen de wekker vanochtend ging heb ik enkele malen de snooze knop gebruikt. Ik kon het helaas niet al te lang rekken, want om 10:00 uur stond de 2e bestraling in het UMC gepland. Meteen bij mijn (tijdige) aankomst werd ik al de bestralingsruimte binnen gedirigeerd en werd ik opnieuw vakkundig in de juiste houding geboetseerd. Om 10:10 uur stond ik al weer buiten. Dat UMC komt zeer professioneel op me over en de titel van mijn blog vandaag slaat dus zeker niet hierop.

Hoe anders ging het er vanmiddag aan toe in het Diac, waar ik een afspraak had met de neuroloog. We waren - opnieuw - keurig op tijd en,volgens de balie waren er geen wachttijden, maar de afspraak begon desondanks 20 minuten te laat. Kortom, wachten in een voor mij toch niet helemaal ideale zithouding.

Ook de conclusie uit het consult: Aan het uitpuilende cement rond de 5e borstwervel is weinig te doen. Het moet komen van vermindering van wondvocht en kankerweefsel. Herstel van de zenuwen is een langdurig proces. Er is sprake van vooruitgang en dat is een goed teken, want stilstand zou zelfs al positief zijn. Voorlopig is het dus afwachten hoe het gevoel zich zal gaan ontwikkelen.  


Muziek: De Beatles song "Getting Better" van het album Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band. Deze slaat op de opgevoerde intensiteit (meer herhalingen ... ) van mijn oefeningen (streven is 4x per dag, maar of dat haalbaar is met al die ziekenhuis bezoeken ... ). Ik word langzaam wel weer wat sterker, maar nog steeds geldt: wat een verschil met mijn benen van kort geleden (snif ... ). En aangezien er met mijn benen niets aan de hand zou moeten zijn is er werk aan de winkel (zolang de rug het toestaat ... . Ja ik weet het: ongeduld is mijn sterke kant ;-) ... ).

11-11 Welcome to the machine ...

Weer lekker op tijd wakker vannacht. Maar even wat lectuur weggewerkt en vervolgens toch maar weer proberen te slapen, hetgeen ook lukt tot 6:50 uur. Vanaf dat moment tijd voor oefeningen op bed, ontbijt en de boel opruimen (ja, ook dat is ook onderdeel van de therapie ... ) en enkele staande oefeningen. Om 8:15 uur weer op bed om niet al op voorhand te forceren, want de gang naar het UMC staat vanaf vandaag op het programma (zoals symbolisch gezegd, we moeten weer het water in .... hetgeen ik om 8:45 uur ook nog even letterlijk doe, maar dan onder de douche ... ). En daar gaan we dan.

Welcome to the Machine ...

klinkt het in mijn koptelefoon (van Pink Floyd ... niet bepaald hun sterkste song, maar in dit geval wel toepasselijk ... ). Terwijl Bertie een parkeerkaart regelt en op het dashboard legt loop ik alvast door naar wachtruimte U4 (met mijn rollator ditmaal, niet met de rolstoel ... ). Morgen maar de volgende parkeerplaats nemen, want die is dichterbij.
Ik ben keurig op tijd aan de beurt en mag op de harde tafel klimmen. Daar wordt ik door twee radiotherapeuten met mathematische precisie in de juiste houding in een frame voor hoofd en armen "geboetseerd", opdat de juiste plaatsen bestraald worden. Vervolgens wordt er een controle foto gemaakt en start vervolgens de bestraling vanuit 5 verschillende hoeken. Voor een impressie van "the machine" heb ik even een foto gegoogled.

De harde tafel, waarop ik lig, is niet bepaald comfortabel aan mijn spijkerbed, maar het is ook niet pijnlijk.Inclusief het goed leggen van mijn lijf lig k denk ik wel zo'n 20min stilVan deze ene keer heb ik (nog) geen merkbare impact gemerkt. Van de intensieve röntgen straling voel je niets. Hieronder het schema voor de komende twee weken.








In de middag en avond nog buren op bezoek gehad en ruimte gevonden voor de oefeningen..

10-11 Nulla tenaci invia est via......

" ... dat is hetgeen wat bij mij opkomt als ik jouw blog lees Fon. Oftewel aan jouw wilskracht zal het niet liggen". Dat schreef een collega, die ik reeds uit mijn Philips tijd (dus al meer dan 25 jaar ... ) ken, in reactie op mijn blog. Mooi gezegd! 

Vervolgens ook nog even gezellig een andere collega en tevens muzikale vriend op bezoek gehad. Het laatste moeten we later maar weer eens een keer oppakken, voor nu lekker ff bijgekletst,

Groen licht bestraling

Vanmiddag telefonisch consult gehad met mijn orthopeed. Hij gaf groen licht voor de aanvang van de bestraling morgenochtend in het UMC.

Op 25-10 beschreef ik de situatie tot en met vandaag als een rots in de luwte, middenin een kolkende rivier. We hebben hier vooralsnog bij kunnen komen van de schrik (dat is inmiddels aardig gelukt ... ) en kunnen werken aan het herstel na mijn rugoperatie (ook daarover ben ik niet ontevreden .... ). Morgen gaat onze reis verder en moeten we het "water weer in".

Het gaat - zoals het er nu uitziet - een serie van 10 bestralingen worden, verdeeld over 3 werkweken. We zijn benieuwd hoe wild het water gaat worden, maar we houden goede moed ... 3 weken lijkt te overzien.

In de tussentijd is er ook een afspraak met de Uroloog gepland op 17-11. Wel even opletten of dit in het bestralingsschema past.


Muziek: In de tussentijd blijven we natuurlijk gewoon ook mijn oefeningen doen, ditmaal op mijn Spotify playlist van Bruce Springsteen. De hometrainer heeft overigens het kamer-beeld weer verlaten, ik voelde daarbij toch teveel druk in mijn spijkerbed.
Nieuws en filosofie: "Ge kunt alleen gekwetst worden door mensen voor wie ge respect hebt". (Uitspraak van Herman van Rompuy in het FD van afgelopen zaterdag).  

TV: Vannacht nog even de opname bekeken van een programma van gisterenavond over de val van de muur. De geschiedenis begon niet zozeer in de DDR, maar in Hongarije, waar de barricades opgeruimd werden vanwege gebrek aan harde (westerse) valuta. Alles draait uiteindelijk om geld!

9-11 Steun ...

Ik had lekker geslapen, maar toen ik nogmaals op mijn klokje keek bleek het niet al 7:00 uur te zijn, maar stond kleine wijzer nog aan de andere kant van de 6  (kijk aan, extra tijd om even de blog bij te werken .... voordeel van een dergelijk slaappatroon is dat je zo wel bewust meer uit de rest van leven kunt halen, hahaha .... ). Om 6:50 start ik reeds met mijn oefeningen op de klanken van Prince. Hij zingt Breakfast Can Wait (zo te horen heeft His Royal Badness andere oefeningen in zijn hoofd .... ik moet daar van de dokter nog enkele weken op wachten ... ). Om 8:20 zitten het ontbijt en verdere oefeningen (waaronder 10 min hometrainer) er weer op en is en mijn tijd van max 1 uur onafgebroken op weer voorbij.

Muziek: Prince dus, album "Art Official Age" (soft funk) en het parallel daaraan uitgebrachte album "Plectrum Electrum" met zijn vrouwenband 3RDEYEGIRL (iets meer funk en rock en vooralsnog mijn favoriet van de twee).

De trap in mijn eentje

Dankzij de extra steunen aan de trap durfde ik het tegen 10:00 uur aan om zelfstandig en zonder hulptroepen in de buurt de trap op te gaan voor een douche. Gelukkig hadden de hulptroepen wel enkele voorbereidingen getroffen in de vorm van gereedliggende spullen (handdoeken, kleding en niet te vergeten .... het looprekje bovenaan de trap ;-) ... ).

Andere steun

Er zijn periodes in je leven waarin je  intensieve en minder intensieve contacten onderhoudt met de mensen in je omgeving. Als alles goed gaat dan gaat iedereen lekker zijn eigen gangetje en dat is ook prima. Maar als er dan - zoals in mijn geval - iets serieus aan de hand is, dan gaan er andere krachten spelen

• De relatie met vrouw en mijn dochter thuis en mijn dochters in Australië is beter en intensiever dan ooit (en mij is er alles aan gelegen om positief te blijven .... niets lastiger dan een zeurende patiënt .... ).
• De contacten met mijn zus in Drenthe en mijn (schoon)familie in Brabant zijn veelvuldig.
• Vrienden die een keer vaker bellen, Appen en/of even op bezoek komen.
• Buren die snel even binnen komen wippen ("als ik ergens mee kan helpen ... let me know" .... )
• Collega's (ook van mijn vrouw, en die ik soms niet eens persoonlijk ken ... ) die steeds maar weer vragen hoe het met je gaat. 

Ik weet dat ik vooral zelf de fysieke gevolgen van mijn herstel zal moeten ondergaan, maar - net als de eend die vooraan de V-vorm op kop vliegt - waardeer ik de steun en aanmoedigingen.

Jarig

Aangezien mijn buurjongetje Ruben jarig was ben ik als verrassing toch even naar zijn feestje gegaan.



Nieuws: Afgelopen week een weekendabonnement op het FD (Financieel Dagblad)  afgesloten, met onbeperkte toegang tot FD Online. Dit om meer achtergrondinfo te kunnen lezen. De krant van dit weekend voldeed in ieder geval aan het beoogde doel. Mijn oog viel op de foto hiernaast: wie kan het daarmee oneens zijn?

8-11 Stairway to Heaven

De trap

Nu er een trapleuning in de binnenbocht van mijn trap (draai van 180 graden ... ) is gemonteerd lonkte vanochtend de "Stairway to Heaven" (ofwel: de douche .... ). De uitdaging bleek minder groot dan op voorhand ingeschat, doordat alles stevig en op een logische plek zat. Belangrijkste zorg was dat iedere voet goed op de traptrede stond en verder simpelweg ... stapje voor stapje..

Lekker buiten

Ook weer lekker even naar buiten geweest en enkele buren op de hoogte gebracht van mijn situatie. Niet iedereen bleek nog op de hoogte (maar als je in een rollator rondloopt, dan heb je al snel aanspraak ... ).

Voordeel Blog

Vanavond vrienden uit Brabant op bezoek gehad. Ze hadden mijn blog gelezen, waardoor we ook toekwamen aan andere leuke onderwerpen.



Muziek:
- Bluesrock van Joanne Shaw Taylor, album The Dirty Thruth (niet smashing, wel lekker .... )
- N.a.v. een recensie in de Gitarist was ik gaan luisteren naar een nieuw album The Endless River van Pink Floyd. Mijn conclusie: Opnames die er nog lagen en terecht niet eerder uitgebracht waren. Waarom nu wel? (Geen idee, wellicht voor degenen die de slaap niet kunnen vatten, maar zelfs dat werkte bij mij niet  .... ).

Nieuws: Staat de krant vol over misstanden in de dementenzorg, heeft Jules Deelder (binnenkort 70! ... ) DÉ OPLOSSING:
... eeuwig kind blijven, dan kan je ook niet dementeren ;-).

7-11 Planning bestraling onder voorbehoud en ... Cliff Hanger (2)

Planning bestraling

Vanochtend gebeld met UMC inzake mijn voorbehoud op de planning van de bestraling (eerst afstemming tussen orthopeed Diac en radiotherapeut UMC ... ). Tot mijn verrassing werd ik direct doorverbonden met de laatste. Zij gaf aan dat ze vaak binnen een maand na de operatie reeds met bestraling beginnen, maar dat ze daarover nog contact zou opnemen met de orthopeed (die er maandag pas weer is ... ). Ik heb ook aangegeven dat ik pas maandagmiddag een  telefonische afspraak met hem heb en zijn toestemming als randvoorwaarde zie. Positieve aanvulling was nog dat ze met het bestralingsplan bezig waren om mijn slokdarm zoveel als mogelijk te ontzien. Vooralsnog blijft het plan om 11-11 (op St. Maarten) te starten dus gehandhaafd,

Merk op: In het Financieel Dagblad (online) las ik een artikel over de ontwikkelingen in de gezondheidszorg, waarbij minister Schippers probeert om specialisten zoveel mogelijk in dienst te krijgen bij de ziekenhuizen,. De specialisten bewegen echter steeds meer richting eigen ondernemingen. (En het bleef nog lang onrustig in de zorg ... . Dan móet je als patiënt toch ook wel de regie zelf in eigen hand nemen ... maar wie zorgt dan voor degenen die dat niet kunnen? ... ).

Voedingstherapie

Daarnaast heb ik een afspraak gemaakt voor een consult Non Toxische Tumor Therapie (NTTT), met als doel om m.b.v. voedingssupplementen de risico's op het verder uitgroeien van nieuwe (dialyse is niet bepaald een aantrekkelijk vooruitzicht .... ) of bestaande (maar nog niet zichtbare ... ) tumoren te voorkomen. Die zou ook ondersteunend kunnen zijn aan de effecten van de bestraling. Omdat het echter een praktijk op de 1e verdieping betreft (met trap dus .... ) durfde ik die afspraak a.s. dinsdag nog niet aan, maar hebben we deze voor de zekerheid een week opgeschoven (eerst maar eens even thuis oefenen, waar inmiddels voorzieningen getroffen zijn ... ).


Muziek:
- Fatoumata Diawarra, album Fatou. Erg lekkere muziek van Afrikaanse zangeres (Ivoorkust).
- Toto Bona Lokua, gelijknamige album. Prachtige Afrikaanse vocalen over de Serengeti.

Oefentherapie

In de tussentijd werken we natuurlijk doorlopend aan herstel d.m.v. oefentherapie. Vanavond tijdens de 4e en laatste sessie reeds 10min op de hometrainer (getting stronger everyday! ... ).
Muziek híerbij is van Sven Hammond Soul, lekkere stuwende soul muziek rondom het Hammond orgel van Sven Figee (in seizoen 1 van TVoH de sidekick van "Traincha" .... ),

De uitdaging

Nu er een extra trapleuning in de binnenbocht zit begint de uitdaging toe te nemen om de trap als horde te gaan nemen. Een lekker warme douche als alternatief voor het emmertje begint nadrukkelijk te lonken. (Cliff Hanger (2) ... ).  

6-11 Self Service, Fysio, Regie in eigen hand e.a.

Slapen

Wederom slecht geslapen vannacht. Dat betekent wel dat ik af en toe overdag even weg dommel.Ik accepteer het vooralsnog maar als voldongen feit en weiger ook daar nog eens medicijnen voor in te gaan nemen.

Self Service

Mits aan enkele minimale condities is voldaan (brood uit diepvries, kleding en handdoeken liggen beneden klaar) kan ik mezelf redelijk zelfstandig redden (eten, wassen). Het gebeurt wel allemaal nog in slow motion, maar alles wat ik zelf doe zie ik in het licht van mijn herstel.

Fysio

Lopen gaat nog steeds met hulpmiddelen, maar de fysio stond al wel verbaasd over de vorderingen. Oefeningen die ik nu enkele malen per dag doe:

In bed:

• 5*8sec Buik intrekken
• 5*8sec 1 been opheffen 
• 5*8 maal been optrekken en uitstrekken (zonder neerleggen) 
• 5*8 tellen bennen 90 graden en billen bvan het bed.

Buiten bed:

• Lopen in of buiten huis
• Fietsen op hometrainer (beginnen met 5min) (dat viel nog vies tegen ... )
• 2*20 squats met beide benen.
• 20* op tenen staan
• 20* op hakken staan
• 2*10 maal per been zijwaarts (dijen)
• 2*10 maal per been hak naar billen (hamstrings)

Regie in eigen hand

Mijn fysio had zo zijn twijfels bij het reeds volgende week starten met bestraling. Dit zou ook het littekenweefsel harder kunnen maken, hetgeen tot extra stijfheid zou kunnen leiden. Precies mijn vrees. Ik heb dus vanmiddag een telefonische afspraak met de orthopeed gemaakt. Dat wordt helaas pas maandagmiddag omdat hij deze week niet meer aanwezig is. Ik probeer het ook nog even met een berichtje via LinkedIn, waar ik hem al had gevonden (benieuwd of dat succes heeft ... ).

Los daarvan staat natuurlijk de afspraak met de oncoloog om de orthopeed en radiotherapeut met elkaar in contact te brengen (maar ze heeft mijn vertrouwen niet weten te winnen en ... bij afwezigheid lijkt de uitkomst sowieso voorspelbaar ... ).



Muziek: Arctic Monkeys (mijn zelf samengestelde Spotify playlist is geweldig).
Filosofie: Een fijne collega gaf aan: 11/11 (start bestraling ... ) is symbolisch gezien wel weer een mooie datum. Met het bedelfeest St Maarten mag je toch vragen wat je hebben wil?! In jouw geval hoop ik van ganser harte dat dit uitkomt.

Koffie: Hij staat niet klaar, maar wordt vers gezet. De voorraad Nespresso is weer aangevuld. Voor de Nespresso-haters zijn er ook andere opties!

5-11 Vervolgplan ... en vrolijk kankerliedje

Verdere behandelingen

Vanmiddag zoals gepland telefonisch contact gehad met de oncoloog. Er is besloten om te starten met bestralen en daarna pas de nier te verwijderen. De volgorde is ingegeven door het feit dat ik na de nieroperatie in een onhandige houding moet liggen. Daar zal ik beter toe instaat zijn naarmate de revalidatie van mijn rug in een verder gevorderd stadium is.

De regierol die de oncolooog naar zich toe had getrokken is toch niet helemaal ingevuld, zoals ik me dat had voorgesteld. In het oncologenoverleg was er vanuit gegaan dat de bestraling niet eerder  zou mogen plaatsvinden dan 6 weken na de operatie, terwijl de neuroloog en orthopeed eerder tegenover mij 3 weken hadden genoemd (dus met ingang van komende week ... ). Er was dus duidelijk geen contact geweest. Ze zou dat alsnog gaan afstemmen met de orthopeed, opdat deze dat zou afstemmen met de radiotherapeut van het UMC. Direct na het gesprek werd ik echter door het UMC gebeld om de radiotherapie in te plannen, te starten op dinsdag 11-11, waarna ik de rest van de cyclus van 10 te horen krijg! De afspraak staat dus voorlopig, maar dus wel onder voorbehoud van een akkoord tussen de orthopeed en radiotherapeut. In de tussentijd gaat er een afspraak met de uroloog vooor de nieroperatie gepland worden.

Zolang je met één discipline te maken krijgt in een ziekenhuis blijft het redelijk overzichtelijk, maar bovenstaande toont maar weer eens aan dat je de touwtjes zelf stevig in handen moet houden als het er meer worden. Kortom: ik ben weer opdrachtgever en regisseur van mijn eigen PROJECT  (is het in ieder geval in vertrouwde handen ;-) ... ).

Songwriting

Afgelopen week een nachtelijke chat gehad met mijn dochter Janneke aan de andere kant van de wereld. (Ik lag weer eens klaar wakker naar het plafond te staren ... ). Dat leidde tot enkele tekstflarden voor een liedje. Afgelopen nacht (het wordt er helaas nog niet veel beter op ... ) daar weer een stuk aan toegevoegd. Het moet een zeer vrolijk kankerliedje worden (geniet van de mooie dingen die je nog wél hebt ... ).  

Bezoek

Vanavond een bezoek gehad van een collega en zijn vrouw, waar ik zeer naar uitkeek. Het begon weer eens redelijk hilarisch, omdat ik even uit mijn bed wilde, Tot hun verbijstering bleef ik op een of andere manier achter mijn slipper haken en gaf ik mijn best mogelijke vertolking van het Zwanenmeer. Ook nog gelachen bij de opmerking dat ik wel een lot uit de verkeerde loterij had getrokken. (Nou ja, zolang we de humor erin weten te houden .... ). Als ervaringsdeskundige wist hij me te vertellen dat het doffe gevoel in mijn onderstel  best wel lang (een jaar ... ) zou kunnen duren, dus hoef ik vooralsnog niet te wanhopen.

N.B. Ik heb de slippers maar weer opgeborgen in de schoenenkast ten faveure van de stroevere squashschoenen.



Muziek: (Ik durf het bijna niet te zeggen ... ) Caro Emerald - The shocking Miss Emerald. Geheel in lijn met haar consistente debuutalbum. Inmiddels wel een van de grootste exportproducten van NL (samen met Andre Rieu ... ). Enige waardering is dus op zijn plaats, maar slechts kortstondig in mijn Spotify afspeellijsten.

4-11 Intake Radiotherapie en ... leuke verrassingen

Radiotherapie

Vanochtend hadden Bertie en ik om 9:00 uur een afspraak op het UMC, poli Radiotherapie, als voorbereiding op de bestraling. De uitnodiging was geïnitieerd door de Neuroloog van het Diaconessenhuis. Op voorhand hadden we per post reeds een zeer uitgebreide folder mogen ontvangen, die al veel van onze vragen op voorhand beantwoordde. Zeer professioneel!

Na een korte intake (registratie en deelname aan een onderzoek over de effecten van de bestraling op de lange termijn) hadden we een uitgebreid gesprek met een assistent-arts, waarbij ik gelukkig een deel van het gesprek kon liggen (maar niet comfortabel ... ). Daarin bleek dat mijn "geval" reeds besproken was in een eerder gezamenlijk overleg. Kort samengevat:

• Het voorstel is om 10 maal te gaan bestralen met een frequentie van 4 maal per week en dus een doorlooptijd van 2-3 weken. Naast de 5e borstwervel zullen ook de onder- en bovenliggende wervel bestraald worden met als doel om deze te versterken.
• De planning (nier-bestraling of andersom) en timing gaat nog afgestemd worden met het Diaconnessenhuis. Dat overleg vindt plaats op woensdag, waarbij de oncoloog van het Diac in de regierol zit. 
• Te verwachten bijwerkingen:
  - Naast de kankercellen is het onvermijdelijk dat er ook gezonde cellen geraakt worden.
    Vooral de slokdarm kan tijdelijk problemen geven (minder goede doorstroming).
  - Het ruggenmerg weet men doorgaans redelijk te vermijden.
  - Extra vermoeidheid (ook vanwege belasting van gang naar ziekenhuis)
  - Toename van pijn in de rug

Na het gesprek wilde men direct een CT scan nemen, maar omdat Bertie moest werken zijn we eerst naar huis gereden en ben ik met mijn dochter Imke om 12:00 uur weer terug gegaan. Bij de CT werd ik in een vorm gelegd en zijn er markeringen aangebracht, eerst met een watervaste stift en na de scan zijn deze getatoeëerd (jazeker, ik ben dus eindelijk ook getekend voor het leven  ... ). Al met al een zeer vermoeiende ochtend, waarmee de voorschriften voor de revalidatie van mijn rug geweld werden aangedaan (maar heb ik een alternatief? ... ).

Trapleuning

Wat als een grapje begon is, begint zich inmiddels te ontpoppen tot "serious business": vanmiddag is de boel opgemeten (wat een dijk van een manager! Tnx ... ).

Fruitmand

Van de directeur van Rabobank GICT kreeg ik een aan- en bemoedigende kaart en fruitmand. Bedankt René!

Op de achtergrond een leuk bordspel dat ik van mijn collega's gisterenavond mocht ontvangen. Aan je bed gekluisterd door Europa trekken, kan het mooier (ja hoor dochters Down Under, ik weet al wat jullie daarover willen roepen ;-) ... ). Een welkome afleiding voor de moeilijke momenten die er ongetwijfeld nog gaan komen. Ook daarvoor dank natuurlijk!



Muziek: I Am Kloot, lekkere ongedwongen popmuziek
Filosofie:

Meer info over nierkanker: http://kankersoorten.tegenkanker.nl/nierkanker/ (sluipmoordenaar dus ... )
of http://www.natuurarts-utrecht.nl/nutritioneleoncologie/

3-11 Balans, dilemma's en andere zaken

Volgens het oorspronkelijke plan A van 26-9 zou ik vandaag een afspraak hebben gehad met de orthopeed over de uitslag van de MRI (van 23-10). Volgens plan B (na spoedafspraak op 9-10) zou ik afgelopen vrijdag geopereerd zijn. Mijn ongeduld en intuïtie hebben ervoor gezorgd dat ik vandaag al zoveel verder ben dan dat.

BALANS OPMAKEN

De rugoperatie, waarbij borstwervels 3, 4, 6 en 7 zijn gefixeerd met een staalconstructie (mijn spijkerbed .... ) en waartussen wervel 5 "zweeft" is inmiddels ruim 2 weken achter de rug. De oorspronkelijke prognose voor herstel (toen er nog geen sprake was van een breuk en kanker) bedroeg 3-4 maanden niet werken en volledig herstel in 9-10 maanden. Wat de impact van de nieuwe situatie is is op de hersteltijd is onvoorspelbaar, gezien het feit dat er ook nog bestraling en een nieroperatie gaan volgen. Voor nu ben ik niet ontevreden.

• De voetzolen (m.n. links) voelen nog steeds enigszins dof aan.
• Het linkerbeen is nog niet volledig onder controle, maar wint aan kracht en stabiliteit. Naast de eerder aangegeven druk op het ruggenmerg ter hoogte van de 5 borstwervel  van a) wondvocht, b) kankerweefsel en c) cement, is het ook zo dat op diezelfde hoogte de rugspieren gedeeltelijk dwars doorgesneden zijn tijdens de operatie)
• Het lopen (in de rollator!) gaat steeds gemakkelijker en de fysio oefeningen ook. 
• Mits ik voldoende rust in acht neem is er geen sprake van echte pijn, maar mijn spijkerbed is wel constant aanwezig (maar dat gaat vast ook wel wennen ... ).
• Ik kan nog niet op mijn zij slapen, hetgeen wel gewenst is voor de nieroperatie. Wellicht zijn daar andere oplossingen (kussen?) voor.

WEEKAGENDA

• Vanochtend telefonisch consult gehad met huisarts.
• Dinsdag 9:00 Intake gesprek op UMC op de afdeling Radiologie.
• Woensdag einde ochtend huisarts om bloedsuiker te prikken. Ik blijk een Pretnison-achtig medicijn te slikken om het wondvocht af te voeren uit mijn rug. (Verklaart meteen mijn opgeblazen gevoel in mijn buik, toch weer nieuwe hoop voor een sixpack ... )
• Woensdag einde dag: Telefonisch consult met Oncoloog
• Donderdag: Fysiotherapie

DILEMMA's

Morgen dus afspraak met radioloog en woensdag met oncoloog. Daarbij zal de planning  van de vervolgbehandelingen (nier eruit en bestraling) aan de orde komen. Die gaan beide niet helpen bij de revalidatie van mijn rugoperatie. Wachten met deze acties verhogen echter het risico op verdere schade als gevolg van de tumor, die nu nog gewoon verder kan woekeren. Het zal een compromis worden. Voor mij dus zaak om zo fit mogelijk deze behandelingen in te gaan om bij terugval niet direct weer onderin de put te belanden.

BEZOEK COLLEGA's

Vanavond bezoek gehad van drie naaste collega's uit mijn team. Naast mijn situatie, die sterk leefde op de afdeling, kwam uiteraard ook de reorganisatie en stemming op de afdeling daarover ter sprake. Geen gevoel van concurrentie, maar samen het verdriet, onbegrip en gemengde gevoelens delen. Ik had niet anders verwacht. Erg leuk om ze gesproken te hebben, opdat ik ook iets van die stemming mee krijg. Ook voor mij is het toch een afsluiting van een fase uit mijn carrière die ik nu op een toch wel bijzondere doormaak. We blijven elkaar volgen.

OPMAAK BLOG

Ik ben bezig geweest om mijn Blog iets op te pimpen en terug te brengen naar de essentie Bij het teruglezen vond ik de Fakir-dingetjes eerder storend dan iets toevoegen, dus daar ga ik per direct mee stoppen. De eerder opgevoerde bijdragen daarover heb ik verwijderd. Ik zal hooguit op dagbasis nog aangeven welk boek of lectuur (ik lees niet zo veel ... ) of naar welke muziek ik luister (zonder uitgebreid commentaar ... ).

KANTOOR AAN HUIS

Het tafeltje van de thuiszorg, dat we al aan de kant hadden gezet als zijnde niet nodig, blijkt toch een geweldig hulpmiddel bij de inrichting van de "werkplek". dat geldt zeker ook voor mijn Rabo toetsenbord (waar ik bijna mee ben vergroeid  ... ).











Boeken: Pogingen iets van het leven te maken Het geheime dagboek van Hendrik Groen, 83 1/4 jaar.
Lectuur: Gitarist, De Bassist, AD
Muziek: Jazz funk van Snarkey Puppy (CD: We Like It Here) en Galactic (CD: Ya-Ka-May).

2-11 De reorganisatie en boventalligheid

In mijn verslag "31-10 Bijzondere bezoeken" maak ik melding van het feit dat mij per 1-2-2015 boventalligheid is aangezegd. Dit heeft zo links en rechts tot verontwaardigde reacties geleid vanwege mijn persoonlijk situatie ("Ze kunnen je toch niet ontslaan als je ziek bent!?" ... ?). Kennelijk is het niet bij iedereen duidelijk wat deze situatie inhoudt.

Laat ik om te beginnen aangeven dat ik teleurgesteld ben hoe mijn afdeling uit deze reorganisatie komt. Daarmee weerspiegel ik denk ik het gevoel van de gehele - fantastische! - afdeling., die in mijn ogen stuk voor stuk bestaat uit mensen die ervoor gaan om met elkaar en met andere afdelingen (verbinden!) een optimaal resultaat over de keten te bereiken vanuit het perspectief van klantwaarde. Ik ben oprecht trots dat ik daar afgelopen jaren onderdeel van heb mogen zijn en leef mee met mijn boventallige én met mijn wél geplaatste collega's, die het in de nieuwe organisatie ongetwijfeld ook niet vanzelfsprekend gemakkelijk gaan krijgen (maar het zonder twijfel gaan redden. En Rabobank zou gek zijn als ze de rest zomaar de deur uit laat lopen - zelfs in een rollator ;-) - met een afkoopregeling ... )

Dat de reorganisatie en mijn ziekte ongelukkig samenvallen was een niet te voorziene omstandigheid. Plaatsing of boventalligheid is gebaseerd op met de OR en bonden overeengekomen administratieve aspecten (leeftijdscategorieën, afspiegelingsprincipes, dienstjaren e.d.),

Boventallig betekent dat per ingangsdatum (1-2-2015) een bemiddelingsperiode van 10 maanden start, waarin je begeleid wordt (CV op orde, LinkedIn profielen, sollicitatie- en andere trainingen) naar ander werk binnen of buiten Rabobank. Als boventallige heb je eerder inzicht in interne vacatures en krijg je (formeel) de voorkeur bij gelijke geschiktheid t.o.v. niet-boventalligen.

Als ik per 1-2-2015 nog ziek ben (en dat lijkt niet onwaarschijnlijk ... ) start de bemiddelingsperiode pas op het moment dat ik me weer beter meldt. Mocht ik niet direct full time kunnen starten, dan kan dat ook impact hebben op de doorlooptijd van 10 maanden. Tijdens deze bemiddelingsperiode voer ik geen inhoudelijk werk uit (mijn afdeling bestaat dan ook niet meer .... ) totdat ik ander werk heb.









Vooralsnog heb ik andere prioriteiten maar deze situatie biedt ongetwijfeld ook weer nieuwe kansen.

2-11 Lazy sunday afterrnoon

In de ochtend afscheid genomen van MTB club de Zijwieltjes. Het was altijd een genot om op zondagochtend met deze jongens door het bos te raggen,, maar ik moet helaas de realiteit onder ogen zien met mijn broze vrouwenbotten en spijkerbed in mijn rug.

Ook kwam er nog even andere buurtjes langs, waaronder mijn favoriete buurmeisje met opnieuw een mooie tekening.

Tot slot vroeg in de middag nog even familie bezoek uit Brabant. Daarna er een Lazy Sunday Afternoon van gemaakt (lekker ingekakt.onder Eredivisie Sport, weinig gemist neem ik aan ... ).



P.S. Tussendoor uiteraard ook  af en toe het bed uit en lopen en oefeningen doen! Vanaf vrijdag doe ik ook lichte squats achter het bed (door de knieën met de billen tot op de bankleuning. en weer omhoog). Vanavond voor het eerst 10x met losse handen(!) (maar daarna dan ook rap het bed weer in. YES! .... ). Vandaag wel iets meer gelegen en daardoor ook niet zo'n pijn in mijn rug als gisterenavond, (Stap voor stap, geduld, good boy ;-) ... )

1-11 Rustige dag

Opnieuw weinig geslapen vannacht, wakker om 3:30u, pas tegen de ochtend weer in slaap gesukkeld.

Verder lekker even naar buiten geweest met mijn rollator op de warmste 1 november van de afgelopen eeuw, maar één rondje over het plein plus nog enkele spierversterkende oefeningen zijn al snel genoeg voor één sessie.

Geen bezoek, wel de nodige telefoontjes. Een keer lezen (vooral nog lectuur) is ook wel een keer lekker.

Na een verkeerde beweging met pijnscheut(!) heb ik tijdelijk(?) even last van mijn spijkerbed. Beetje rustig aan doen vanavond. Houden we het een keer kort ;-) .  

31-10 Bijzondere bezoeken

Al eerder had ik het bezoek van de fysio beschreven en de stimulans die dit met zich meebracht.

's Middags bezoek gehad van mijn buurvrouw die anderhalf jaar geleden getroffen is door een hersenbloeding. Ook zij stoeit nog steeds met de gevolgen hiervan. Net als ik hecht ze sterk aan haar onafhankelijkheid en is ze wars van betutteling. Haar omgeving lijkt dat niet altijd te begrijpen. Sterke vrouw!

Daarna bezoek van mijn (zonder dollen ... ) gewaardeerde manager met een kaart en bloemen namens de afdeling. Na een gezellige opening kwam het onderwerp onvermijdelijk ook op de reorganisatie bij Rabobank GICT en de sfeer op de afdeling op dat vlak doormaakt, waarbij er veel verschillende gevoelens leven. Vervolgens werd ook ik bedankt voor bewezen diensten  (ok, ok ... in iets andere woorden dan, hahaha ... ) en krijg ik per 1-2-2015 ook de status "boventallig". Hoe er met mijn situatie om wordt gegaan is ook duidelijk. In ieder geval ook op dit vlak de reeds verwachte duidelijkheid, een project voor later. (En als goedmakertje komt mijn manager volgende week een trapleuning monteren in mijn trapgat, hahaha ... aan zo'n manager heb je tenminste nog iets ... ).

's Avonds de "Mannen" van de band (www.nLUK.nl) op bezoek gehad (altijd gezellig en .... er zitten nu eenmaal geen vrouwen in de band ... ). Vlak voor het bezoek was mijn via de chat al duidelijk geworden dat ze op de avond van mijn operatie toch - volgens plan - hadden gespeeld op de Beatles Tribute en daarmee tevens een Tribnte aan mij hadden opgedragen ... wat een kerels, waarvoor DANK! (That's what friends are for. En ze hadden het als "bijzonder" ervaren ;-) ... )