- Dinsdag 13-10 was ik met een vriend bij de Libanese trompettist Ibrahim Maalouf in het Muziekcentrum Frits Philips in Eindhoven. Naarmate het optreden vorderde werd het steeds boeiender. Ik heb maar meteen van de gelegenheid gebruik gemaakt om vooraf nog even bij een vriendin op bezoek te gaan.
- Woensdag 14-10 was ik op een seminar in Figi in Zeist over de De Wereldgeschiedenis, een bijzonder interessante lezing van cultuur filosoof Ouweneel. Ik heb me ingeschreven voor alle 5 de avonden, die gespreid over het theaterseizoen gepland staan.
- Zaterdag 17-10 was ik bij een uitstekend optreden van Rickie Lee Jones in TivoliVredenburg. De blogtitel is een van de mooiste songs van haar debuutalbum uit 1979, waarop ook haar grootste hit Chuck E's In Love te vinden is. Nog steeds een geweldig album en een van de weinige die ik zowel op LP, CD én op een playlist in Spotify heb.
Afgelopen vrijdag (16-10) was het al weer een jaar geleden dat ik opgenomen werd in het ziekenhuis. En op het tijdstip dat Rickie Lee en haar geweldige band een dag later het optreden openden, kreeg ik exact een jaar geleden in half verdoofde toestand van Bertie het slechte nieuws te horen dat er kanker geconstateerd was. Oktober, pfff ... een maand om voortaan maar over te slaan of diep weg te kruipen onder een steen.
Schreef ik in mijn vorige blogbericht nog dat mijn rugklachten minder werden, het gaat sindsdien echter nog steeds op en af. De theaterstoelen hebben daar ongetwijfeld niet positief aan bijgedragen en dat soort uitjes moet ik voortaan maar iets beter spreiden. Omdat het voor mij wel krenten in de pap zijn, is het ook geen optie om er maar voortaan volledig van af te zien. De fysiotherapeute sloot overigens ook niet uit dat enkele van haar baloefeningen wellicht nog te zwaar waren. Die kan ik voorlopig dus maar beter even achterwege laten.
Vanochtend hadden we ook een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis voor de 2nd opinion. We hadden de verwachte reistijd ruim gepland en vanwege de herfstvakantie (geen files) waren we rijkelijk vroeg in het AVL. Gelukkig hadden ze comfortabele stoelen in het nieuwbouwgedeelte waar de afspraak plaatsvond. We werden bevraagd naar de reden en doel van de 2nd opinion en dat was vooral:
- Toetsen of de behandeling in het Diak de meest gangbare was:
Ja! Ook het AVL zou exact dezelfde medicijnen hebben gegeven. - Toetsen of er al nieuwe behandelmethoden waren die het AVL zou kunnen toepassen, die het Diak niet zou kunnen bieden:
Nee, maar wel met de kanttekening dat de medicijnen voor immuuntherapie, die al zijn vrijgegeven voor melanoom (huidkanker) en longkanker, ook bemoedigende resultaten toonden voor nierkanker. Maar deze zijn hiervoor nog niet vrijgegeven omdat er nog een discussie loopt met minister Schippers (het zal weer eens niet om geld gaan). Als deze medicijnen wel worden vrijgegeven, dan worden alle ziekenhuizen hiervan op de hoogte gesteld en dat zou een logisch moment kunnen zijn om over te stappen naar een ander ziekenhuis, dat deze behandeling kan bieden. Dat zullen allereerst het AVL en de academische ziekenhuizen zijn, zoals het UMC Utrecht, dat voor mij dan de meest logische keuze zou zijn. Voorlopig heb ik dus nog even de tijd met de huidige behandelmethoden, want na dit middel is er nog een ander middel dat ingezet kan worden. Maar de immuuntherapie is toch wel mijn "Last Chance Texaco" (blogtitel).
Bij mij waren er afgelopen week overigens nog twijfels gerezen over de diagnose van afgelopen woensdag m.b.t. de groei van de niertumor van 5,3 (dus niet 5,4) naar 6,2 cm. In december of januari hadden we namelijk te horen gekregen dat de tumor in de nier toen al groter dan 6 cm zou zijn. Omdat er ook steeds was aangegeven dat de tumor en uitzaaiingen van de Sutent ook niet kleiner werden, was ik dus in verwarring. Toen ik dat zaterdagavond tegen Bertie aanhield gaf zij aan dat ze hetzelfde gedacht had en dat nog met mij had willen bespreken.
Ik heb daarom direct na terugkomst van het AVL gebeld met het Diak ziekenhuis of ze dat nog eens willen nazoeken. Later op de middag werd ik daarover teruggebeld: de scans in april en juli toonden afmetingen van 5,5 respectievelijk 5,3 cm. Dat geeft nog steeds geen uitsluitsel over de status van januari (gaan we over twee weken nogmaals navragen), maar met het antwoord is de wel alvast twijfel weggenomen of de overstap van Sutent naar Nexavar een juiste keuze was. Komende consult toch maar een pittige discussie voeren over feitelijke informatie en vertrouwen.
Kon ik de afgelopen maanden (of jaar) de wetenschap dat ik kanker heb nog enigszins wegdrukken door me te focussen op revalidatie van mijn dwarslaesie, de boodschap van afgelopen weken heeft me nu toch wel keihard met de neus op de feiten gedrukt en deze valt niet meer te negeren. Ik heb naar aanleiding daarvan het gedicht Veerkracht geschreven. De laatste twee regels zijn nu zeker op mij van toepassing.
In de tussentijd heb ik in etappes ook nog gewerkt aan de manuscripten voor mijn gedichtenbundels. Ik heb inmiddels drie van de vier beoogde manuscripten naar de uitgever gestuurd. Ik werd vanmiddag al teruggebeld met de mededeling dat ze niet meer dan één manuscript tegelijkertijd in behandeling willen nemen. Ik zou dus kunnen overweging of ik bundels wil combineren en die over vluchtelingen (Op Drift) zou op zich prima te integreren zijn in Geld, Macht en Politiek. Dat maakt het wellicht ook gemakkelijker om nog een kwaliteitsslag te maken. De bundel met meer persoonlijk getinte gedichten heeft minder actualiteitswaarde en die kan dus best nog wel even wachten. Woensdag ben ik uitgenodigd voor een voorlichtingsbijeenkomst met meerdere schrijvers, waarin ze uitleggen wat zij te bieden hebben en wat zij van ons verwachten. Ik ben benieuwd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten