zaterdag 12 november 2016

Za 12-11-2016 The Stranger Song

Do 10-11:
Vandaag gestart met oefeningen, daarna gestreken en 's middags nog op de hometrainer. Spreiding van de activiteiten voelt toch wel iets beter. Het lijkt ook iedere dag een klein tikje vooruit te gaan, zonder te zeggen dat ik flinke stapppen voorwaarts zet. Met name de nachtelijke escapade via de trap naar het toilet beneden blijft moeizaam en wankel. 

Vr 11-11:
Vandaag vroeg op, want ik moest al om 9:00 bloed laten prikken, een uur voorafgaande aan aan de afspraak met de oncoloog. Ik had hem via een zgn E-consult al mijn vragen en overwegingen toegestuurd.

  1. Het eerste punt was de CT versus MRI: Op de CT zien ze andere zaken dan op de MRI, maar is de groei van de tumoren goed te volgen. Normaliter hanteren ze een norm van 20% groei om te bepalen of een medicijn is uitgewerkt. Omdat er in mijn statische ruggenwervel kanaal echter minder ruimte is dan die 20%, is die marge in mijn geval niet helemaal reëel. Vandaar dat er wel direct gereageerd is op mijn klachten. Die strategie blijft gehandhaafd en gezien de huidige immobiliteit gaan we versneld een nieuwe CT nemen (a.s. dinsdag), waarna de uitslag volgende week vrijdag volgt. 
  2. Ik had een voorkeur uitgesproken voor immuuntherapie (nivolumab), maar volgens de oncoloog werkt die minder goed bij uitzaaiingen in de botten, waar in mijn geval sprake van is (sh*t, sh*t SH*T ... ). Een beter alternatief is een nieuwe bloedvatremmer cabozantinib, waarvan hij a.s. dinsdag hoort of hij die al kan voorschrijven. Dat hoor ik dan ook vrijdag.
  3. Het emboliseren van de nier is een relatief eenvoudige ingreep, die wel even pijnlijk zal zijn gedurende een opname van enkele dagen, maar de pijn is goed te bestrijden met pijnstilling. De uitslag van de CT bepaalt mede of deze optie gelicht gaat worden. Ik heb daar zelf wel een licht voorkeur voor, maar het moet natuurlijk wel veilig zijn. Als we zouden gaan emboliseren, dan starten we pas daarna met het nieuwe medicijn. 
  4. Daarnaast hebben we het nog gehad over een eventuele erfelijkheid van mijn kanker. (Uit onderzoek in het UMCG bleek de eierstokkanker van mijn moeder recentelijk niet erfelijk overdraagbaar te zijn, goed nieuws voor onze dochters en neven en nichten). Gezien het feit dat er geen andere nierkanker gevallen in de familie bekend zijn, ziet de oncoloog geen aanleiding om hier nader onderzoek naar te (laten) doen. 

Kortom, het wordt komende week best wel weer spannend naar de uitkomst.

Za 12-11:
Gestart in bed met buik en been oefeningen. Hierdoor kon ik na het aankleden ook wel weer gemakkelijker beneden komen. Ook beneden na het ontbijt nog enkele andere oefeningen gedaan. Ik bespeur in toenemende mate toch wel dat het allemaal iets stabieler wordt en dat ik los staande ook minder paniekerig ben. Dat geeft toch wel hoop dat het nog een keer goed komt.

Op maandag 7-11 is Leonard Cohen overleden. Ook hij heeft nog een album afgerond vlak voor zijn overlijden. Net als David Bowie eerder dit jaar voelde hij klaarblijkelijk ook zijn dood aankomen. Een prachtige donkere song op dat album die daarvan getuigt is You Want It Darker. Ik heb al blogtitel gekozen voor een oud nummer, dat ik op TV voorbij zag komen en dat mij inspireerde om een songtekst te schrijven met als titel The Stranger. Het heeft als thema hoe goed we onszelf nu eigenlijk kennen, hebben we op routine geleefd en tal van verborgen talenten verkwanseld of hebben we het leven toch iets verder uitgediept? Leonard Cohen was - net als ik  - geboren op 21-9 en is uiteindelijk 82 jaar oud geworden. Dat vind ik eigenlijk ook wel een mooie leeftijd om naar te streven. Maar dat 'album' vind ik toch ook wel belangrijk.  

1 opmerking: