De afgelopen week toonde aanvankelijk weinig progressie in de mobiliteit. Wel werd ik desondanks gedwongen om af en toe op pad te gaan, zoals dinsdag 15-11 toen ik een nieuwe CT scan moest ondergaan. Bertie moest werken, maar gelukkig kon Janneke met me mee. Doordat Janneke zelf natuurlijk ook in de lappenmand had gezeten, hadden we toen noodgedwongen een beurt van de auto gecanceld, maar hij begon nu toch wel echt te sputteren en het werd een spannende rit met tal van flikkerende lampjes.
Het vervelende was ook nog eens dat op diezelfde dag de nummer-portatie van mijn zakelijke abonnement in werking trad, dus mijn zakelijke nummer was niet meer bereikbaar, maar ik had nog steeds niets van Vodafone gehoord m.b.t. het ophalen van mijn nieuwe toestel. Gebeld met het centrale nummer van Vodafone en ik kreeg na een uitgebreid menu warempel zelfs een levende persoon aan de lijn. Zij informeerde bij het filiaal in Zeist en kwam terug met de boodschap dat het toestel nog niet binnen was en niet bekend was hoe lang het nog ging duren. Daar kon ik het op dat moment mee doen.
Janneke had me dus wel keurig voor de deur van het ziekenhuis afgezet en wist wel ongeveer waar ik terug zou komen, maar toen ik na de CT terugkwam, zat ze er niet. Gelukkig was ze wel in de buurt op een plekje met wifi gaan zitten, dus leverde het nog niet echt problemen op. Maar snel de garage gebeld en gelukkig konden we de auto donderdag al brengen ... maar helaas niet ophalen, want er bleken toch tal van mankementen, waarvoor ook nog onderdelen besteld moesten worden. Op vrijdag kwamen daar nog nieuwe zaken bovenop, dus het wordt ook nog eens een kostbare aangelegenheid.
In de dagen erna verwoede pogingen gedaan om Vodafone opnieuw te bereiken, maar wat is dat een waardeloos bedrijf. Ik bleef ronddolen in het labyrinth van menu's zonder dat er ook maar een mens aan de lijn kwam. Schreeuwen tegen de telefoon luchtte wel op, maar bracht uiteindelijk weinig soelaas.
Ging het uit bed komen en naar beneden lopen op dinsdag en woensdag uiterst moeizaam, sinds donderdag lijkt het toch langzaam beter te gaan en lijkt er toch iets meer stabiliteit te ontstaan. Ik vermoed dat dit te maken kan hebben met het gebruik van Dexamethason (soort Prednison), die ook negatief op spieren en gewrichten kan werken, dus die zijn we nu ook in gestaag tempo af aan het bouwen. Ik zit nog wel in een diep dal, maar hoop hiermee de weg naar boven toch weer gevonden te hebben (voor zo lang als het duurt natuurlijk). Af en toe durf ik met krukken in de hand al weer enkele keren de kamer door te lopen zonder deze te gebruiken.
Op vrijdag 18-11 hadden we een afspraak bij de oncoloog over de CT (noodgedwongen met de auto van Renske). Dat was een verrassend gesprek. Allereerst omdat hij op donderdag al pogingen had gedaan om me te bellen dat ik niet hoefde te komen (maar ja, Vodafone ... ). Maar nu we er toch waren, werden we uiteraard wel keurig te woord gestaan. De CT liet tot onze verrassing een positief beeld zien, waarbij zowel de metastase op de rib als de nier (voor het eerst sinds de operatie!) geslonken waren. Emboliseren van de nier is daarmee vooralsnog niet aan de orde. In het verslag op MijnUMC lazen we achteraf overigens wel terug dat er een nieuwe uitzaaiing zichtbaar was, die er de vorige keer kennelijk ook al zat, maar toen niet vermeld was (vreemd, maar wetende hoe de MRI van eind september eruit zag, schrik ik daar niet van).
Omdat ik natuurlijk wel mobiliteitsklachten heb gekregen terwijl ik Everolimus slik, geeft dat wel een dubbel gevoel. Werk het nu wel of niet, want de MRI had toch laten zien dat er uitzaaiingen tegen het ruggenmerg aandrukten en die veroorzaakten tot medio september geen problemen.We gaan nu komende week dus opnieuw een MRI laten nemen om de situatie in de rug opnieuw te bekijken en te vergelijken met de situatie van eind september en dat gaat dinsdag plaatsvinden. Vrijdag opnieuw een consult om plan de campagne op te maken.
Het volgende verrassende element was, dat de bloedvatremmer Cabozantinib nog niet regulier beschikbaar is en hij deze dus niet kan voorschrijven. Ik ben echter wel uitgebreid in het teamoverleg van de oncologen besproken en ze zijn van mening dat ik toch in aanmerking kom voor nivolumab (immuuntherapie), omdat er ook sprake zou zijn van weke delen in mijn rug! Ze hebben daar reeds formele goedkeuring voor gegeven.
Wat een voortschrijdende inzichten plotseling. Dus maar weer opnieuw afwachten wat de volgende stap gaat worden volgende week vrijdag. Ik ben hier niet ongelukkig mee, vooral niet als we zouden gaan overstappen op nivolumab. Om een of andere reden heb ik er best wel vertrouwen in dat dit middel wat meer zou kunnen betekenen dan de medicijnen tot nu toe.
En tot slot zijn we op vrijdag ook nog even bij de Vodafone langs gegaan. Bleek de telefoon er sinds 11-11 gewoon klaar te liggen, ondanks hetgeen ik op 15-11 tehoren had gekregen. Er zou zelfs gebeld zijn en mijn voicemail ingesproken, maar van het laatste kan ik helaas niets terug traceren. Als goedmakertje kreeg ik de bestelde geheugenkaart van 16GB gratis. Vandaag en gisteren alle apps gedownload die ik vaak gebruikte en alles werkt al weer. De belangrijkste en beste actie was wel dat ik al eerder al mijn contactenpersonen vanaf mijn Rabo-account via een zogenaamd CSV bestand had overgeheveld naar mijn privé Gmail account, waardoor die nu eenvoudig op mijn telefoon konden worden gedownload. Voor de duidelijkheid, mijn 06 nummer is dus NIET GEWIJZIGD!
De toepasselijke blogtitel is van Lady Gaga en Beyoncé.
Weer een spannende week met de MRI en ook je auto.....
BeantwoordenVerwijderenJammer dat je vandaag niet kon komen. Was gezellig met ons Mir, Frank en ons mam.
Was zelf alleen minder fit door Meniere aanval gister, maar dat lost wel weer op.
Sterkte.
xxx