Wo 18-1:
Vanochtend mijn neven en nicht (met een prachtige bos bloemen: 'Dat was toch niet nodig' ... ) uit Den Bosch e.o. op bezoek gehad. Gezellig bijgepraat.
Vanmiddag werd ik gebeld door de revalidatiearts van het UMC. Toen ik daar naar werd doorverwezen door de oncoloog had ik het beeld dat ik met een fysiotherapeut aan de slag zou gaan om de mobiliteit te verbeteren, maar deze gaf al aan dat hij weinig voor mij kon betekenen. De andere trajecten zoals psychologe en ergotherapeut kregen we er ongevraagd bij. In overleg hebben we besloten om de openstaande afspraken te cancelen, omdat ik ook reeds ergonomische aspecten heb geadresseerd via de WMO. In het kader van het laatste heb ik vanmiddag ook een klusbedrijf benaderd om enkele aanpassingen hier in huis te doen (vaste beugels om me aan vast te houden in douche en toilet en elders, drempel van de douche verlagen/verwijderen, dubbel glas bij de voordeur etc.).
Ook heb ik de opmerkingen van mijn juridische adviseur m.b.t. het beëindigen van mijn arbeidsovereenkomst doorgegeven aan mijn manager bij Rabobank. Hopelijk worden deze alsnog meegenomen.
Do 19-1:
Regelmatig gaat de huistelefoon over. Deze staat - gedwongen vanwege de lengte van de snoeren - vlakbij het modem en de TV, maar daarmee ook op een plek waar ik met de rolstoel niet kan komen. Ik wil daarom iedereen verzoeken om mij op mijn mobiele nummer te bellen als jullie mij persoonlijk willen bereiken. Ik denk dat de meeste mensen dat nummer toch wel moeten hebben inmiddels. Ik heb het al bijna 19 jaar per slot van rekening.
Verder was dit een dag waarop de stabiliteit weer achteruit gegaan leek te zijn. Liggend op bed kon ik mijn benen maar amper bewegen. Snel vergeten maar.
Vr 20-1:
Vanochtend kwam er een oud-collega op bezoek, die vorig jaar met vervroegd pensioen is gegaan. Nog steeds dezelfde spraakwaterval als hij was toen ik met hem samenwerkte tussen 1998 en 2005.
Net de stabiliteit leek het overigens weer iets beter dan op donderdag.
Vanmiddag hadden Bertie en ik een afspraak in het UMC om nadere uitleg te krijgen over de immuuntherapie. Omdat er een patiënt uitgevallen was belde de verpleegkundige met de vraag of we eventueel een uur eerder zouden kunnen. Omdat Bertie schaatsen was in Biddinghuizen, was dat niet mogelijk, maar ... de afspraak kon eventueel ook telefonisch (nou, in dat geval ... ).
Ze vertelde weinig nieuws, omdat we via de oncoloog en internet al de nodige informatie hadden gekregen.
Wel bleek dat ik de werking van de immuuntherapie niet helemaal goed begrepen had. Nivolumab markeert namelijk niet de kankercellen, maar doet juist iets met de cellen van het immuunsysteem. Deze hebben een eiwitmolecuul op de celwand dat de werking ervan bepaalt, vergelijkbaar met een uit-knop. De kankercellen hebben een verdedigingsmechanisme dat de uit-knop activeert, waardoor de kankercel met rust gelaten wordt. Nivolumab verbergt als het ware de uit-knop waardoor deze niet reageert op het verdedigingsmechanisme en de kankercel alsnog aangevallen wordt. Het klinkt wellicht een beetje ingewikkeld edoch, de scheikundige uitleg zou nog vele malen complexer zijn en die zou ik zelf - ondanks mijn grote herseninhoud (zie vorige blogbericht :-) ... ) - ook niet begrijpen.
Daarnaast wees ze me op het bestaan van oncologische verpleegkundigen, die aan huis konden komen. Het bestaan daarvan was mij onbekend, maar het leek mij de moeite waard om een oriënterend gesprek te hebben om de mogelijkheden daarvan in kaart te krijgen.
Verder wist ze mij te vertellen dat ik op do 26-1 ingepland stond voor de eerste behandeling, inclusief een afspraak met de oncoloog. De uitslag van de MRI van mijn hersenen zag ze echter nog niet in mijn dossier staan, dus dat kan nog alle kanten op. (Het feit dat de uitzaaiingen ook al in mijn hoogste nekwervels zaten verhoogt het risico op uitzaaiingen in mijn hersenen natuurlijk wel ... ).
Al bij al dus zeker een nuttig gesprek.
Za 21-1:
Vandaag geen geplande activiteiten voor mij, dus wat meer tijd voor oefeningen. Ik merk wel dat de stabiliteit afneemt als ik die laat aansloffen. Vandaar de blogtitel van Peter Gabriel en Kate Bush.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten