Ma 23-1:
Vanochtend moest ik op tijd uit bed, want om 10:00 zou de dame van de WMO op bezoek komen. Het werden er zelfs twee, die gezellig een kopje koffie meedronken en alles wat de man van het sociale team eerder had gedaan nog eens dunnetjes overdeden om tot exact dezelfde conclusie te komen. Je zou het ook zorgvuldig kunnen noemen ... . Toegezegd werd in ieder geval dat de nog openstaande aanvragen (regiotaxi was al eerder in werking gesteld) in gang werden gezet. Weer een stapje verder dus.
Di 24-1:
Vandaag kreeg ik een oncoligisch verpleegkundige van thuiszorg organisatie Vitras op bezoek. We waren in contact gekomen via de verpleegkundige in het UMC, die mij vorige week vrijdag belde m.b.t. d voorlichting van de immuuntherapie. Ze wilde vooral even mijn verhaal horen, maar wat zij voor mij kon betekenen bleek eigenlijk weinig meer dan mijn zorgbehoeften in kaart te brengen.
Wo 25-1:
Vanochtend kwam mijn manager van Rabobank langs met de door hem ondertekende VastStellingsOvereenkomst, waarmee het einde van mijn arbeidscontract werd geformaliseerd. Dat is uiteindelijk toch keurig afgerond en ik krijg zelfs nog een transitie vergoeding mee, dank zij onze vriend minister Ascher.
Do 26-1:
Vandaag had ik afspraken in het ziekenhuis m.b.t. de immuuntherapie. Ik had geen bloedformulier, dus dat scheelde weer een uur. Tenminste ... omdat Bertie moest werken had ik besloten om met de taxi (ziekenvervoer) te gaan en die was er al om 12:40 (10min te vroeg) en ik werd om 13:15 bij de ingang van het UMC afgezet voor mijn afspraak met de oncoloog om 13:50, die uiteraard uitliep en het was pas om 14:15 dat ik zijn kamer in reed. En toen moest het medicijn nog besteld en aangemaakt worden.
Vervolgens naar de dagbehandeling, waar ik voor het eerst in mijn leven als rolstoeler (dus legitiem) van het invalidentoilet gebruik maakte. Dat viel nog niet mee. Om te beginnen kon ik de zijbeugels, die omhoog geklapt waren, niet naar beneden krijgen. Toch maar even hulp ingeroepem en de truc bleek dat je ze bij de muur eerst omhoog moest tillen, maar het lukte mij niet om met de rolstoel dicht genoeg bij de muur te komen om voldoende kracht te kunnem zetten. Met de steunen uitgeklapt had je weliswaar steun aan de zijkant om op te staan van het toilet, maar ontbrak er steun aan de voorkant. En die had ik toch echt nodig om mijn broek omlaag en omhoog te doen. Daar moest ik de rolstoel zelf dus voor gebruiken met de achterkant naar me toe. Dat was nogal een gehannes, omdat de remmen aan de voorkant zaten.
Het toiletavontuur duurde dermate lang dat ze van de dagbehandeling al begonnen te bellen waar ik uit hing. Na een intake en het invullen van twee vragenlijsten (onderdeel van de procedure) werd om 15:40 het infuus met nivolumab aangesloten en dat duurde exact een uur, voordat het doorgelopen was. Daarna moest het infuus nog 10min doorspoelen en was ik klaar voor de komende 2 weken. Ik begreep van de verpleegster dat ik in hrt UMC de eerste nierkanker patiënt was die nivolumab kreeg, schrijf ik toch nog geschiedenis.
Ik had tijdens mijn infuus de taxicentrale al gebeld dat ik om 17:15 opgehaald kon worden en dat gebeurde ook keurig binnen de marges. 's Avonds had ik last van lichte misselijkheid en moest ik beduidend vaker naar het toilet dan anders. Dat was een bekende bijwerking. Vandaar de blogtitel van Billy Ocean
Geen opmerkingen:
Een reactie posten