Op woensdag 10-2 had ik een afspraak met de huisarts over een euthanasieverklaring. Emotioneel onderwerp, maar hij stond er in mijn geval positief tegenover. Het was ook niet de eerste keer dat hij een dergelijk verzoek kreeg en/of uitvoerde en formeel gesproken was het feit dat hij hierover nu een aantekening in mijn dossier maakte al voldoende om daar t.z.t. gebruik van te kunnen maken. Hij had ook met zijn opvolgster al afgesproken om het eventueel samen te doen, maar dat zal ongetwijfeld ook afhankelijk zijn van het tijdstip waarop dat dan eventueel(!) zal gaan plaatsvinden. We hebben wel afgesproken dat ik op internet nog een formele verklaring opzoek en die als basis gebruik voor mijn eigen verklaring, die dan opgenomen gaat worden in mijn medisch dossier.
Op woensdagavond had ik weer het genoegen om aan te mogen schuiven in het FIGI theater in Zeist voor het derde seminar rondom de wereldgeschiedenis, ditmaal 'Wereldmachten in één avond'. Bijzonder boeiende bijeenkomsten, waarbij het publiek toch wel een gemiddelde leeftijd van 50+ heeft. Maar ja, ook ik had in mijn jonge jaren veel minder interesse voor de geschiedenis dan nu, dus die belangstelling moet klaarblijkelijk ook rijpen.
In de dagen daarna t/m maandag iedere dag wel bezoek gehad van, of gebracht aan, of gebeld met buren, collega's en familie. Vooral leuke, relativerende en soms zelfs filosofische gesprekken, maar ook met serieuze momenten, bijvoorbeeld tijdens een telefonisch gesprek met mijn neef, wiens oudere broer (dus mijn andere neef) uitbehandeld blijkt te zijn voor prostaatkanker. Tijdens een van de gesprekken werd overigens wel een erg warm pleidooi gehouden om mijn recente gedichten toch vooral weer te gaan publiceren op mijn blog (of anderszins), want die werden node gemist. Ik ga dat serieus in overweging nemen en wellicht bouw ik nog wel een eigen website, waar ik meer vrijheid heb om de vorm te bepalen, want de vormgeving van de blog (alles eendimensionaal achter elkaar) vind ik toch wel erg beperkt..
Maandag 15-2 ben ik ook nog op mijn werk in Zeist geweest en heb daar met de nodige collega's gesproken. Hartverwarmend hoe zij dan meeleven.
Op dinsdag 16-2 werd ik om 4:00 plotseling wakker van een stekende pijn in mijn rechter nierstreek. Ik ben naar het toilet gegaan en mijn urine was donkerrood. Meteen ook maar pijnstillers genomen (paracetamol en morfine). Ik vertrouwde het niet en de pijn werd ook niet snel minder, in wellke houding dan ook. Ik had het ook rillerig koud en had echt het gevoel dat ik letterlijk de koude adem van de dood in mijn rug voelde. Ik had er dus geen goed gevoel over en heb 112 gebeld, die me vervolgens doorverbonden met de huisartsenpost, die nniet verder kwamen dan: "neem een extra morfine en bel om 8:00 maar naar je eigen huisarts". Dat heb ik gedaan en mijn huisarts nam direct contact op met de oncoloog van het UMC Utrecht en hij wilde reeds een ambulance voor laten rijden. Het bijzondere was echter dat de pijn in de tijd, dat de huisarts met de oncoloog contact had, ook weer even plotseling afnam als dat hij was komen opzetten (maar wel uren na het innemen van pijnstillers), dus ik heb vervolgens met het UMCU gebeld en werd direct doorverbonden met de oncoloog. We besloten om het bezoek uit te stellen en de reguliere afspraak van woensdag af te wachten.
Tijdens de lunchtijd begon de pijn echter opnieuw toe te nemen en heb ik opnieuw naar het ziekenhuis gebeld en ben ik vervolgens met Bertie en mijn jongste dochter Imke alsnog naar de spoedeisende hulp gegaan. We waren er rond 2:20. Daar is bloed en urine afgenomen en zijn tal van andere opppervlakkige onderzoeken gedaan. Later in de middag werd besloten om een CT scan te laten nemen van de onderbuik. Die scan week behoorlijk af van de scans die ze in het Diak deden en nam in doorlooptijd zeker een uur in beslag, doordat er contrastvloeistof via het infuus ingebracht moest worden en deze vervolgens ook weer opeen natuurlijke manier uit de nier moest spoelen alvorens de volgende scan mogelijk was. Daarna moest de scan uiteraard nog beoordeeld worden door de radioloog en moest ook een uroloog er nog naar kijken. Uiteindelijke conclusie was dat het waarschijnlijk toch bloedafscheiding van de tumor moet zijn geweest, hetgeen wel vaker voorkomt (en soms zelfs dé indicatie voor een niertumor is). Er werd ook nog gedacht aan nierstenen, maar daarvoor hebben ze geen duidelijk indicatie kunnen vinden. Omdat ik nog moest wachten op een verpleegster, die druk was met een andere patiënt, om me een bloedformulier (voor vandaag) mee te geven en mij te verlossen van de infuusnaald, werd ik pas om 20:30 losgelaten. Ik heb voor het slapen gaan nog wel pijnstilling genomen en heb vervolgens eigenlijk erg goed geslapen, ondanks dat ik 's middags in het ziekenhuis en 's avonds toch ook al veel hazenslaapjes had genomen.
Vandaag (17-2-2016) ben ik met Bertie naar mijn 'nieuwe' oncoloog in het UMC Utrecht geweest. Daar werden we geconfronteerd met een geheel andere aanpak.
- De oncoloog legde alles zeer rustig en goed uit en luisterde ook naar ons verhaal. Hij heeft het gehele gesprek niet naar zijn computer gekeken en pas aan het einde van het gesprek werkte hij zijn administratie bij. Dat kwam allemaal bijzonder persoonlijk en dus prettig over.
- Als de nier echt problemen zou gaan geven, dan zou emboliseren een overweging kunnen zijn, maar pas als er geen andere opties zouden zijn. Met operatief verwijderen had hij al eens een patiënt verloren, dus daar was hij geen voorstander van. Op dit moment is er nog geen aanleiding om een dergelijke behandeling uit te voeren.
- Hij gaf duidelijk aan dat hij na de Sutent nooit de keuze zou hebben gemaakt voor Nexavar als volgende behandeling, omdat er meer dan voldoende ervaringen waren dat die opeenvolging niet werkte. Daarmee viel hij dus direct zijn collega's in het Diak af.
- Het volgende medicijn zal Finitor (werkzame stof Everolimus) zijn, maar hij is er geen voorstander van om maar standaard een pilletje te geven. Zijn ervaring is dat de kanker vaak ook tijdelijk stil staat zonder behandeling. Pas bij klachten of als de periodieke 3-maandelijkse CT scan daar aanleiding toe geeft wil hij dan weer gaan behandelen. Op die manier zoude de vooruitzichten beter zijn m.b.t. de kwaliteit van leven en waarschijnlijk ook de lengte ervan.
- Hij gaat niet standaard MRI's laten nemen, omdat de CT's, mits goed uitgevoerd, voldoende beeld geven wat zich in het ruggenwervelkanaal afspeelt. Zoals hierboven aangegeven heb ik inmiddels ook al ondervonden dat de aanpak van de CT's in het UMCU anders is dan in het Diak. De eerstvolgende CT zal plaatsvinden op 2 maart en de uitslag krijg ik te horen op 11 maart (dat laatste heeft ook te maken met zijn vakantie). Naar aanleiding daarvan wordt er dus besloten of Everolimus gegeven gaat worden.
- Ook zal de CT gebruikt worden om te bepalen of er op een veilige manier (en waar!) een punctie van mijn kankerweefsel genomen kan worden. Dit in het kader van onderzoeken van het Center for Personalized Cancer Therapy (CPCT). In dat onderzoek wordt bepaald welke medicijnen aanslaan bij specifieke kanker DNA structuren, opdat ze in de naaste toekomst beter kunnen vooorspellen welke medicijnen wel en welke niet aanslaan.
- Morgen gaat er nog een echo van de nier genomen worden n.a.v. de klachten die ik gisteren heb gehad.
Dat was het wel zo'n beetje. Een geheel andere aanpak dus, waar ik me wel in kan vinden, vandaar de blogtitel van George Michael.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten