Hoopte ik in mijn vorige blogbericht 'Love is the Seventh Wave" nog dat het niet zo kon zijn dat er alleen maar slecht nieuws zou blijven komen, het kan dus wel!
Nadat de MRI eerder deze maand al nieuwe uitzaaiingen aan het licht had gebracht en de daarop volgende CT een groei van de uitzaaiing in de rib (de nier was dan weliswaar stabiel en er waren geen nieuwe uitzaaiingen zichtbaar), werden we vanochtend in het UMC Utrecht opnieuw onaangenaam verrast.
Ik had vanochtend om 9:15 een afspraak. Na aanmelding kwam ik al snel bij de radiotherapeut aan het bureau te zitten. Ze hadden wel informatie van het Diak gekregen, maar nog geen beeldmateriaal. Dat hadden ze met spoed opgevraagd en dat was as we speak per koerier onderweg. We hoefden echter niet te wachten, want we zouden de bovenrug en lage hals gaan bestralen en daarvoor was het noodzakelijk dat er een masker aangemeten zou worden. Ik werd daarvoor naar de mallen-kamer (zoals ik gemakshalve maar even noem) en daar werd ik met mijn achterhoofd in een vorm gelegd, werd er een goedje warm gemaakt en dat werd vervolgens als een warme natte handdoek over mijn gezicht en schouders gedrapeerd om uit te harden. Ik kon er gewoon door ademen en in pakweg 15-20 minuten was mijn zottenmasker (ik kan er zo mee naar het carnaval) klaar voor de CT scan. "Ik heb mijn masker opgezet ... " zong Marco Borsato in zijn song en tevens blogtitel 'De Waarheid'.
In de CT ruimte werd ik helemaal met kop en schouders vastgeklikt in mijn masker op de scantafel en werden er richtpunten en strepen op het masker en mijn bovenlijf getekend. Vervolgens werd de voorbereidende CT scan genomen die aan de basis van de bestralingen ligt en kreeg ik drie nieuwe tattoo-punten op de borst. (Ik heb er onderhand meer dan mijn dochters, maar gelukkig iets minder opvallend).
Na opnieuw even in de wachtruimte werd ik opnieuw opgehaald door de radiotherapeu. Ze had de MRI en CT ontvangen en beoordeeld. En daarbij was ze tot de conclusie gekomen dat de uitzaaiing veel verder verspreid waren dan verwacht en dat deze zichtbaar waren in het gehele wervelkanaal van de 2 laagste nekwervels tot en met de 11e borstwervel. Aanmerkelijk ernstiger dus dan de conclusie van het Diak. Het voorstel van de radiotherapeut is om alleen het grootste risicogebied bovenin de rug en nek (dus hoger dan het eerder bestraalde gebied) en op de rib de bestralen. Dit om de behandeling kort te houden (max 5x te beginnen op dinsdag) en daarna z.s.m. weer over op medicijnen.
Ik ben hier later in de middag ook nog over gebeld door mijn oncoloog uit het Diak en heb haar aangegeven dat ik de eerstkomende afspraak (ws. volgende week maandag) de overdracht naar het UMCU (afdeling oncologie) wil bespreken. Het vertrouwen is nu toch wel definitief weg, niet zozeer in haar als arts, maar wel in de organisatie. Achteraf zou je kunnen zeggen dat ik die stap eerder had moeten zetten.
Jullie kunnen je vast voorstellen dat bovenstaande als een bom is ingeslagen in mijn gezin. En ik voelde hem al aankomen, want afgelopen nacht schreef ik het volgende gedicht:
Het is helaas het laatste geworden. Ook hier kan ik weer aan de blogtitel refereren.
Nog even wat anders:
Nadat de MRI eerder deze maand al nieuwe uitzaaiingen aan het licht had gebracht en de daarop volgende CT een groei van de uitzaaiing in de rib (de nier was dan weliswaar stabiel en er waren geen nieuwe uitzaaiingen zichtbaar), werden we vanochtend in het UMC Utrecht opnieuw onaangenaam verrast.
Ik had vanochtend om 9:15 een afspraak. Na aanmelding kwam ik al snel bij de radiotherapeut aan het bureau te zitten. Ze hadden wel informatie van het Diak gekregen, maar nog geen beeldmateriaal. Dat hadden ze met spoed opgevraagd en dat was as we speak per koerier onderweg. We hoefden echter niet te wachten, want we zouden de bovenrug en lage hals gaan bestralen en daarvoor was het noodzakelijk dat er een masker aangemeten zou worden. Ik werd daarvoor naar de mallen-kamer (zoals ik gemakshalve maar even noem) en daar werd ik met mijn achterhoofd in een vorm gelegd, werd er een goedje warm gemaakt en dat werd vervolgens als een warme natte handdoek over mijn gezicht en schouders gedrapeerd om uit te harden. Ik kon er gewoon door ademen en in pakweg 15-20 minuten was mijn zottenmasker (ik kan er zo mee naar het carnaval) klaar voor de CT scan. "Ik heb mijn masker opgezet ... " zong Marco Borsato in zijn song en tevens blogtitel 'De Waarheid'.
In de CT ruimte werd ik helemaal met kop en schouders vastgeklikt in mijn masker op de scantafel en werden er richtpunten en strepen op het masker en mijn bovenlijf getekend. Vervolgens werd de voorbereidende CT scan genomen die aan de basis van de bestralingen ligt en kreeg ik drie nieuwe tattoo-punten op de borst. (Ik heb er onderhand meer dan mijn dochters, maar gelukkig iets minder opvallend).
Na opnieuw even in de wachtruimte werd ik opnieuw opgehaald door de radiotherapeu. Ze had de MRI en CT ontvangen en beoordeeld. En daarbij was ze tot de conclusie gekomen dat de uitzaaiing veel verder verspreid waren dan verwacht en dat deze zichtbaar waren in het gehele wervelkanaal van de 2 laagste nekwervels tot en met de 11e borstwervel. Aanmerkelijk ernstiger dus dan de conclusie van het Diak. Het voorstel van de radiotherapeut is om alleen het grootste risicogebied bovenin de rug en nek (dus hoger dan het eerder bestraalde gebied) en op de rib de bestralen. Dit om de behandeling kort te houden (max 5x te beginnen op dinsdag) en daarna z.s.m. weer over op medicijnen.
Ik ben hier later in de middag ook nog over gebeld door mijn oncoloog uit het Diak en heb haar aangegeven dat ik de eerstkomende afspraak (ws. volgende week maandag) de overdracht naar het UMCU (afdeling oncologie) wil bespreken. Het vertrouwen is nu toch wel definitief weg, niet zozeer in haar als arts, maar wel in de organisatie. Achteraf zou je kunnen zeggen dat ik die stap eerder had moeten zetten.
Jullie kunnen je vast voorstellen dat bovenstaande als een bom is ingeslagen in mijn gezin. En ik voelde hem al aankomen, want afgelopen nacht schreef ik het volgende gedicht:
Bevreesde nachten
Boven de kille meren van mijn zweet
Drijven mistige gedachten
Als een klamme deken verstikken zij
Mijn slapeloze nachten
Op mijn vlot van veren en kapok
Wacht ik wakend op het ochtendgrauw
En schrik in ene wakker
Van de plotse dag en dauw
Worden de flarden uiteen geslagen
In een felle ochtendgloed
Of draagt de dag een grijs gewaad
Dat bevestigt mijn gemoedHet is helaas het laatste geworden. Ook hier kan ik weer aan de blogtitel refereren.
Nog even wat anders:
- Mijn gedichtenblog fonspoems.blogspot.com heb ik inmiddels helemaal opgeschoond en daar staat nu alleen nog informatie over mijn boek ‘even niet Kankeren’ met o.a. verwijzingen naar een krantenartikel, een boekbespreking en mijn radio-interview op Slotstad RTV. Uiteraard vind je hier ook hoe je het boek kan bestellen. (Een gesigneerde versie kan ik ook leveren, maar dan moet je even bij mij persoonlijk aankloppen en dan ben je afhankelijk van het moment dat ik weer een keer op mijn werk verschijn).
- Ik heb de mailoptie weer open gezet, opdat je je op deze pagina kunt abonneren en je dus een mail krijgt als er ontwikkelingen zijn m.b.t. andere boeken. (Dit omdat de update frequentie de komende tijd niet zo hoog zal zijn).
- Verder vind je daar met welke andere manuscripten ik nog bezig ben. (Ik blijf van het type: zolang je nog concrete doelen hebt mag/kan je nog niet dood!)"
Geen opmerkingen:
Een reactie posten