Za 9-1-2015 Radio Gaga (2)

Gisterenmiddag hadden we dus de afspraak met mijn jonge, maar vertrouwde oncoloog. Ze was weer terug van zwangerschapsverlof en dat was toch wel weer een verademing. Een zeer prettige arts, die luistert en hardop denkt wat haar overwegingen en haar twijfels zijn.

• Dat er een gecompliceerde situatie is ontstaan is overduidelijk. Dat we dit niet eerder hebben gezien is bijzonder vervelend, want daardoor is de ontstaansgeschiedenis van de uitzaaiingen in mijn wervelkanaal niet duidelijk. De voorlaatste MRI stamt namelijk van april 2015 en juist het gebied waar de uitzaaiingen zitten was niet zichtbaar op de opeenvolgende CT's. Voortaan gaan we naast de CT's dus ook regelmatig MRI's nemen.
• De uitzaaiingen in mijn bovenrug baren op dit moment de meeste zorgen.
• Het lijkt plausibel te veronderstellen dat de groei van de uitzaaiingen in het wervelkanaal tussen juli en oktober moet zijn ontstaan, maar doordat we onvoldoende tussentijdse meetgegevens hebben blijft het wel gissen. We kunnen daardoor in ieder geval geen conclusies trekken met betrekking tot het al dan niet werken van de Nexavar. 
• Het feit dat ik op alle plekken waar tumoren zitten ook pijnuitstraling ervaar kan juist een gunstig teken zijn voor wat betreft de werking van de Nexavar, hoe vervelend de pijn dan ook moge zijn. (Geen pijn wil overigens niet zeggen dat de Nexavar niet werkt, maar andersom is dat dus meestal wel het geval).
• Nu per direct een nieuwe CT nemen geeft mogelijk geen duidelijk ontwikkeling te zien omdat deze kort na die van december zou zijn, dus haar persoonlijke overweging is om nog twee weken te wachten, maar ze wil daar graag ruggespraak over hebben met haar collega's van andere disciplines.
• Bestralen van de uitzaaiingen in de rug (en eventueel de rib) gaat niet goed samen met het gebruik van Nexavar. De combinatie is niet uitgesloten, maar de bijwerkingen van de bestraling zouden door de Nexavar behoorlijk versterkt kunnen worden. Ook hierover vindt nog ruggespraak plaats. Tijdelijk stoppen met Nexavar zou tot groei van de tumor in de nier kunnen leiden.
• Emboliseren van de nier zou niet te combineren zijn met het gebruik van Nexavar, omdat dit een nadelig effect zou kunnen hebben op het herstelproces. Dit zou de problemen op de andere plekken niet oplossen en ook het afsterven van de nier kan pijnklachten geven. Tijdelijk stoppen met Nexavar zou dan weer een nadelig effect kunnen hebben op de zichtbare (en onzichtbare) uitzaaiingen.
• Omdat mijn uitzaaiingen vooral op langzamer groeiend botweefsel zitten, blijft de tumor in de nier nog steeds de beste graadmeter vwb de werking van de medicijnen, dus dat aspect zou verdwijnen met het verwijderen of emboliseren van de nier.
• Als de klachten aan de armen toenemen a.g.v. de nieuwe uitzaaiingen is er wellicht geen andere keuze dan bestralen. Ik heb wel lichte symptomen in vooral mijn rechterarm. Zoals al eerder aangegeven merk ik dat op de sportschool bij bepaalde oefeningen, maar vanavond ook bij het op tafel zetten van een hapjespan, die ik met de steel in mijn rechterhand had. Best wel verontrustend dus.

Dinsdag word ik teruggebeld door de oncoloog met een voorstel voor verdere stappen. Voorlopig blijf ik even op de dosis van 3x1 tablet Nexavar. In de tussentijd gaan we dus maar gewoon door met ademhalen.

Gisterenavond hadden we, na ruim een maand kerstreces, weer repetitie met de band. Ik had het aan het einde van de repetitie behoorlijk gehad en heb ook bijna de hele nacht last gehad van pijn in mijn lijf. Nadat ik rond 3:30 een extra (kort werkende) morfine pil had genomen zakte het gelukkig en heb ik toch nog enkele uren kunnen slapen.

Vanochtend had ik - vlak voordat ik weg moest voor het radio interview met Radio Slotstad - weer flinke buikrampen. Na 5 bezoeken aan het toilet was de situatie gelukkig net op tijd onder controle. (Dat hele proces heeft zich vanavond nog een keer herhaald en waarschijnlijk zijn dit soort verstoppingen een bijwerking van de Nexavar. De morfine versterkt dat ook nog eens). Vervolgens had ik een leuk interview in de studio met presentatrice Janita van Otterlo. De uitzending wordt a.s. maandag tussen 10:00-11:00 herhaald en is dan ook 'live' te beluisteren via de internetsite. Achteraf-informatie over de uitzending is hier te vinden. Bij het vorige interview op 12-12 had ik als blogtitel de song van Queen al gebruikt, ik herhaal dat maar voor deze gelegenheid.